Hämophilie - Bluterkrankheit bei Kindern und Jugendlichen

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Beatrice
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Hämophilie - Bluterkrankheit bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 17. Dezember 2011, 17:51

Buch für an Hämophilie erkrankte Kinder
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Titel: Die Hämo-Fibel
Untertitel: Was Du über Hämophilie wissen solltest
Geheftet, 36 Seiten, durchgehend farbig
Erschienen im vdm, 1998

Euro 15.00


Inhalt
Die reich bebilderte Hämo-Fibel erklärt Kindern im Alter von ca. 6-12 Jahren, was Hämophilie ist, wie die Erkrankung entsteht und wie sie behandelt werden kann. Die Hämo-Fibel soll betroffenen Kindern helfen, anderen Kindern zu erklären, was Hämophilie bedeutet. Durch die Fibel führt ein 'schlauer Rabe', der spielerisch häufig gestellte Fragen beantwortet.


Autoren/wissenschaftliche Beratung
Adrianus van de Roemer, Michael Rhode

Einsatz der Broschüre
Das Buch eignet sich zum Selbstlesen oder als Vorlese-Fibel.

Kunde
Aventis Behring

Erhältlich via:
https://www.ecwid.com/store/igh/Die-Häm ... t-p2847224
Hämofibel1.jpg
Hämofibel1.jpg (14.69 KiB) 1333 mal betrachtet

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AUFKLÄRUNGSBUCH FÜR KINDER MIT HÄMOPHILIE UND IHRE SPIELKAMERADEN
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Titel: Ich bin nicht krank, ich bin nur vorsichtig!
Untertitel: - Ein Aufklärungsbuch über Hämophilie
herausgegeben von der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft

Dieses Buch soll Kindern, Eltern und Angehörigen helfen, die Diagnose „Hämophilie“ besser zu verstehen. Ein erfahrenes Autorenteam, das täglich mit an Hämophilie erkrankten Kindern arbeitet, hat dieses Buch geschrieben. Der Leser begleitet den kleinen „Michael“ durch sein Leben als an Hämophilie erkranktes Kind. Die Anregungen und Tipps von Facto helfen im Alltag.

Online zu lesen via:
http://bluter.at/joomla/new_site/images ... seiten.pdf

Als Büchlein bestellbar bei:
https://shg.ch/de/bestellen-downloads#cmspid180

Internet: http://www.bluter.at
ich_bin_nicht_krank_hmophilie_1.jpg
ich_bin_nicht_krank_hmophilie_1.jpg (13.53 KiB) 1333 mal betrachtet
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KINDERSACHHEFT ZUR ERKLÄRUNG DER BLUTER-KRANKHEIT
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Titel: Ich bin der Martin
Untertitel: Eine Hämophilie-Fibel für Kinder und Eltern
geschrieben von Anatol Kurme
mit Zeichnungen von Peter-Friedrich Mau
88 Seiten
105 Abbildungen
In deutsch, lettisch, türkisch oder ungarisch erhältlich.

Enthält einen an Kinder gerichteten Teil, welcher mit zeichnerischen Illustrationen und einer leichtverständlichen Geschichte über den hämophilen Martin, die Bedeutung der Hämophilie für den Alltag eines Kindes beschreibt. Im medizinischen Teil des Buches sind die Erwachsenen angesprochen.

Erhältlich via:
http://www.medpool.ch/buecher_.htm
martin_d.jpg
martin_d.jpg (9.34 KiB) 1333 mal betrachtet
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 17. Dezember 2011, 18:05

Edukationsspiel: Blutsbande

Ein wichtiges Thema spielerisch erlernen.
Blutsbande – das preisgekrönte Edukationsspiel rund um das Thema Hämophilie
Die Behandlungsmöglichkeiten der Hämophilie sind heutzutage ausgesprochen gut. Manche Patienten verführt dies zu einem sorgloseren Umgang mit der Erkrankung. Um dieser Entwicklung bei jungen Patienten entgegenzuwirken, wurde das Lernspiel Blutsbande entwickelt. Es vermittelt auf leichte Art die wichtigsten Therapie- und Pflegekenntnisse in der Hämophilie.
Mit Phil auf Entdeckungsreise
Held des Spiels ist Phil, ein 16 Jahre alter Hämophilie-Patient, Freizeitmusiker und Internetfreund.

Bei der Stammbaum-Recherche für ein Schulprojekt entdeckt er, dass er Nachfahre der von Hämophilie betroffenen Familie von Königin Victoria ist. Ein verblüffender Fund, der Folgen hat: Phil wird nach Veröffentlichen seiner Entdeckung entführt.

Von wem? Warum? Wer mitspielt, wird es enträtseln...


Wissen vermehren von Etappe zu Etappe
Das Spiel gleicht einer Schnitzeljagd, die via Computer gespielt wird und dabei Webseiten, E-Mails und andere Kanäle miteinander verknüpft. Durch Anklicken von Objekten werden Puzzlestücke entdeckt, kombiniert und gesammelt. Über fünf Runden löst der Spieler so ein spannendes Rätsel und erlernt dabei Fakten, die den Therapieerfolg unterstützen.
Entdecken Sie selbst die aufregende Welt der Hämophilie unter
https://www.igh.info/nachrichten/aktuel ... hnung.html

Mitmachen wird belohnt.
Alle Spieler, die das Rätsel des Spiels lösen, können attraktive Preise gewinnen.
blutsbande_phil_1.jpg
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 14. August 2012, 18:20

HANDLICHES BILDERSACHBUCH
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Titel: „Paul und die Hämophilie - Ein Bilderbuch für Groß und Klein"
Idee der Klappfigur: Albin Michel Jeunesse
Herausgegeben durch Bayer Health Care 2011, G. Auerswald
Figur aus fester Pappe, 20 Seiten, durchgehend farbig

kostenlos errhältlich via:^
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html

Beschreibung:
Das Bilderbuch in handlicher Klappfigurform geht auf die wichtigsten Fragen im Zusammenhang mit Hämophilie ein und erklärt kindgerecht die Zusammenhänge. Die Kinder erfahren dabei, was Hämophilie ist, wer Hämophilie bekommen kann (nur Jungs oder auch Mädchen?), woher Hämophilie kommt, wie man sie behandelt oder wie man mit ihr leben kann, wozu man Blut braucht, was passiert, wenn ein Mensch blutet, warum der Knochenschädel so wichtig ist, wie man seinen Körper kräftigen kann, was zu tun ist bei Gelenkblutungen.
Es ist ein Buch für selbstbetroffene Kinder, kann aber auch für Kameraden interessant sein.
Hämo Paul und die Hämophilie 001 [50%].jpg
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. August 2012, 18:28

Eule Uli erklärt online, was Hämophilie ist

https://www.haemophilie.org/leben/grund ... er-kinderl
Hämo Eule-Uli-01.jpg
Hämo Eule-Uli-01.jpg (22.48 KiB) 1318 mal betrachtet
INFOBROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: Adam der Abenteurer
Auf spielerische Art und Weise lernt Adam, was Hämophilie ist und wie er sich den Faktor verabreicht.
Ein Broschüre von Sobi; in Deutsch, Französisch, Italienisch und Schweizerdeutsch erhältlich.
Zu bestellen via:
https://shg.ch/de/bestellen-downloads#cmspid180
Adam der Abenteurer (Andere).png
Adam der Abenteurer (Andere).png (139.79 KiB) 1310 mal betrachtet
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. August 2012, 18:41

PAPP-BILDERBUCH AB 2 JAHREN
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Titel: Pieks
Text: Uta Böhm
Illustration: Monika Hemke-Prust/ Jacqueline Franke
Wissenschaftl. Beratung: Dr. Robert Klamroth
Herausgegeben durch: Baxter Deutschland GmbH
12 Seiten, Pappe, durchgehend farbig illustriert

kostenlos erhältlich bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html


Beschreibung:
Ein Trostbuch für kleine Hämophiliepatienten ab 2 Jahren und ihre Eltern
Hämo Pieks 001 [50%].jpg
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. August 2012, 21:42

INFOBROSCHÜRE FÜR KINDER MIT HÄMOPHILIE B
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Titel: Hämophilie B
Untertitel: Das BehriNino-Was-weisst-Du-Buch für Klein und Gross
Herausgegeben durch CSL Behring
Geheftet, 22 Seiten, mit Quiz und Wettbewerbsfragen (es gibt etwas zu gewinnen!)

kostenlos erhältlich bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html


Beschreibung:
BehriNino ist ein Phantasietier, das hier das Wichtigste zu Hämophilie B erklärt
Hämo Hämophilie B 001 [50%].jpg
Hämo Hämophilie B 001 [50%].jpg (22.34 KiB) 1321 mal betrachtet
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. August 2012, 21:51

KINDERGESCHICHTE FÜR KINDER MIT HÄMOPHILIE
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Titel: Benni und Max - Die Kanutour
Untertitel: Leben mit Hämophilie
Autorin: Dr. Cornelia Marx
Herausgegeben durch: Pfizer Pharma GmbH
Paperback, 46 Seiten, durchgehend farbig, mit Glossar zu den wichtigsten Begriffen

kostenlos erhältlich bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html


Beschreibung:
Max ist ein Bub mit Hämophilie. Er möchte gerne auf eine Kanutour mitgehen. Seine Mutter aber macht sich immer Sorgen. Deshalb schickt sie oft seine grosse Schwester mit ihm mit - diese kann den Faktor spritzen, der Max fehlt, falls er sich mal verletzt.
Auf der Tour kann Max den anderen Kindern etwas zu seiner Krankheit erklären, auch warum Sport für ihn wichtig ist, aber Fussball eher nicht.
Die Broschüre eignet sich für selber betroffene Kinder wie auch für deren Kameraden, um die Hämophilie besser zu verstehen
Hämo Die Kanutour 001 [50%].jpg
Hämo Die Kanutour 001 [50%].jpg (28.59 KiB) 1322 mal betrachtet
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. August 2012, 22:05

FOTO-BILDERSACHBUCH ÜBER DAS PORT-A-CATH-SYSTEM ( ab dem Kindergartenalter
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Titel: Hallo, ich bin PORTI, der PORT-A-CATH
Idee, Text und Illustrationen: Sabine Bergmann (Mutter von 2 Jungs mit Hämophilie A)
Geheftet, 34 Seiten, illustriert mit farbigen Zeichnungen und Fotos, mit persönlichem Glücksstein für Kinder
Mit freundlicher Unterstützung durch: Baxter, 2006

kostenlos erhältlich bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html


Beschreibung:
Ein sehr gefühlvoller, positiver Ratgeber - teilweise mit lustigen Reimen - für Kinder, Eltern, Betreuer(innen), Lehrer(innen), Großeltern, Interessierte/ ... zum einfacheren Verständnis des Port-a-cath-Systems mit ständigem Augenmerk auf ein gutes Seelenleben der betroffenen Kinder und der Familie.
Sehr einfühlsam erzählt und ansprechend gestaltet von Sabine Bergmann (zweifache Mutter - beide Kinder sind mit der Bluterkrankheit - Hämophilie A - geboren) mit vielen eigenen Illustrationen für Kinder samt zum gemeinsamen Lesen für Eltern und Kinder besonders geeignetem Teil am Beginn des Buches.
Das Buch wendet sich nicht allein an Kinder mit Hämophilie, sondern an alle langzeitkranken Kinder, die mit einem Port-a-Cath-System ausgerüstet sind oder werden....

Die Autorin ist:
Sabine Bergmann, geb. am 9.8.1973 in Hall in Tirol
stammt aus Ellbogen im Wipptal
lebt mit ihrem Mann & den beiden Söhnen (7 und 2 Jahre) in Innsbruck

KONTAKT: Sabine BERGMANN
E-Mail: [sabine.bergmann1@aon.at]
Hämo Portibuch [50%].jpg
Hämo Portibuch [50%].jpg (30.41 KiB) 1326 mal betrachtet
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Hier noch eine Kindergeschichte zu Hämophilie
http://gitte-r.beepworld.de/haemophiliewasistdas.htm
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 5. Oktober 2013, 21:19

Eine wichtige und informative Seite für Eltern zu Hämophilie, die keine Fragen unbeantwortet lässt

http://www.haemophilie-experte.de/
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 15. November 2013, 20:12

BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Erhältlich via:
http://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/


Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland erhältlich
So wie Du und ich [50%].jpg
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Re: Hämophilie

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2018, 15:26

BILDERBUCH ZU HÄMOPHILIE FÜR KINDER AB 3 JAHREN
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Titel: Kleiner Bär zeigt grossen Mut
Autorin: Brigitte Endres
Illustratorin: Anna Karina Birkenstock
Herausgegeben durch Bayer, Februar 2017

Bezugsadresse via:
https://www.faktorviii.de/service/beste ... -downloads

Kann auch bei der Schweiz. Hämophilie-Gesellschaft bestellt werden
https://shg.ch/de/bestellen-downloads#cmspid180


Das Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ erzählt in detailreichen, bunten Bildern und mit kindgerechten Vorlesetexten die Geschichte eines Indianerjungen, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie behandeln und deshalb wieder spielen und toben kann. Für seine Tapferkeit erntet er von Freunden und dem Indianermädchen ‚Kleine Wolke‘ große Bewunderung. Ein integriertes Belohnungssystem mit Sammelkarten, Mut-Stickern und didaktischen Anregungen soll die Kinder für ihre Tapferkeit bei der Faktor-Injektion belohnen und sie zum Meistern der nötigen Therapie motivieren.

Die renommierte Kinderbuchautorin Brigitte Endres („Schluri Schlampowski“, „Kriminaloberkommissar Kasimir“) hat die Geschichte von ‚Kleiner Bär‘ im Auftrag von Bayer entwickelt. Bebildert wurde das Buch von Anna Karina Birkenstock. Das gebundene Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ kann ab sofort von Ärzten und Patientenorganisationen kostenfrei auf der Internetseite https://www.faktorviii.de/service/beste ... -downloads bestellt und an betroffene Familien abgegeben werden.
Quelle: Infos zum Buch:
https://media.bayer.de/baynews/baynews. ... roszen-Mut
https://www.igh.info/nachrichten/aktuel ... hilie.html
Kleiner Bär zeigt grossen Mut (Andere).png
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Re: Hämophilie - Bluterkrankheit bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 11. August 2019, 14:52

VON-WILLEBRAND-SYNDROM

Diagnose bei Elias: HRHS - Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom und Von-Willebrand-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS ÖSTERREICH
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Titel: Kleine Füße, die große Spuren hinterlassen
Autorin: Barbara Möslinger
Verlag: epubli, 3. Auflage August 2015
ISBN 978-3-7375-6051-1, Taschenbuch, 132 Seiten

Preisinfo ca: CHF 16.90 (Taschenbuch) oder CHF 12.90 (eBook)
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Alarm hier, Piepton da, die Atmung setzt kurzfristig aus, das Herz beginnt zu rasen, Beruhigungsmittel werden gespritzt,... Schlag kleines Babyherz, schlag! Wird unser Sohn diese Woche durchhalten und wie wird es weitergehen?
Die Mutter schildert die Ereignisse ab Elias Geburt, von den 3 Operationen, die er wegen seines Herzfehlers durchstehen musste (Norwood, Glenn und Fontan), seine ganz positive Weiterentwicklung, Rückschläge und mehr bis zu seinem 20. Lebensmonat.

Portrait
Die Autorin wurde 1984 in Zell am See geboren, besuchte die Pflichtschule, danach eine höhere Schule mit Matura und entschied sich danach eine Ausbildung zur Hauptschullehrerin zu absolvieren.
Kleine Füsse die grosse Spuren hinterlassen (Andere).jpg
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Via https://www.netzwerk-von-willebrand.de/ ... omaterial/
kann man diverse Publikationen für Gross und Klein zum Thema Von-Willebrand-Syndrom herunterladen oder kostenlos bestellen

u.a.

ERKLÄRENDES KINDERBUCH
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Titel: Ein aufregender Tag für Leni und Flecki

Ihr Kind leidet am vWS? Mit unserem Kinderbüchlein „Ein aufregender Tag für Leni & Flecki“ können Sie Ihrem Kind die Erkrankung kindgerecht erklären.
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KINDERBUCH-COMIC
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Titel: Mission Möglich

Begleiten Sie Tim, Lotte und Nick im Kinderbuch-Comic auf der Jagd nach der geheimen Formel, und lesen Sie, was passiert, als Lotte an der Laserschranke stürzt und die Wunde nicht mehr aufhören will zu bluten: kindgerecht das "von-Willebrand-Syndrom" erklärt.
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BROSCHÜRE IN LEICHTER SPRACHE
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Wenn Du dich mit dem "von-Willebrand-Syndrom" auseinandersetzt, tauchen viele, schwierige Begriffe und Bezeichnungen auf. Diese Broschüre liefert dir die wichtigsten Fachbegriffe und Informationen in leichter Sprache. Warum bekommt man das vWS? Wie kann man es behandeln? Lerne leicht verständlich, worauf Du beim Umgang mit der Erkrankung achten musst und wer dir bei der Behandlung helfen kann
vWS in leichter Sprache (Andere).JPG
vWS in leichter Sprache (Andere).JPG (22.5 KiB) 35 mal betrachtet
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