Epilepsie bei Kindern

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Beatrice
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Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2005, 20:42

ERKLÄRENDE SACHBÜCHER FÜR BETROFFENE KINDER ODER GESCHWISTER/SCHULKAMERADEN ETC....

BILDERBUCH
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Titel: Carla
Untertitel: Eine Geschichte über Epilepsie
Autorin: Silke Schröder
Illustratorin: Elisabeth Reuter
Verlag: Ellermann, 1996
ISBN 3-7707-6386-6, Gebunden, 32 Seiten, durchgängig farbig illustriert

Leider vergriffen im Buchhandel, Nachdruck 2007 erhältlich bei Epilepsieverbänden http://www.epilepsie-elternverband.de/s ... ilderbuch/, für Schweizer bei: https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Verlagstext:
Epilepsien sind alltäglich, auch im Kindergarten. Ein epileptischer Anfall Carlas gibt der Kindergärtnerin Anlass, den Kindern zu erklären, was Epilepsien sind und was es mit den Anfällen von Carla auf sich hat. Durch das sachliche, den Kindern angepasste Gespräch erhält der Zwischenfall den richtigen Stellenwert: Carla ist ein Kind wie jedes andere auch, nur hat sie hin und wieder einen epileptischen Anfall. Das Grundwissen über Epilepsien wird von Silke Schröder in kindgerechter Sprache erzählt. Es ist eingebettet in eine Rahmengeschichte wie sie in jedem Kindergarten vorkommt.
Carla eine Geschichte über Epilepsie Doppel.JPG
Carla eine Geschichte über Epilepsie Doppel.JPG (40.73 KiB) 2466 mal betrachtet
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Die Mami eines Kindes mit Lennox-Gastaut-Syndrom schreibt ein Kinderbuch

KINDERBUCH
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Titel: Felicitas oder Geschichte einer Epilepsie
Untertitel: Ein Buch für grosse und kleine Menschen
Autorin: Maria Klünner
Aquarelle von Gisela Böhle
Verlag: Eigenverlag Maria Klünner, 2006
Keine ISBN, Format A4, wasserabweisendes Cover, Paperback, 48 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo: 9.80 Euro plus Porto, für die Schweiz beläuft sich dieses auf 3.45 Euro

Erhältlich über die HP der Autorin:
Maria Klünner [mkluenner@web.de]
http://www.mariakluenner.de/


Zu diesem Buch:
Die kleine Ratte Felicitas und der Menschenjunge Jani sind Freunde.
Wie sie sich kennenlernten, das erzählt Felicitas im Kinderbuch gleich selber. Sie erzählt aber auch von Jani, von seiner Krankheit, die man Epilepsie/Fallsucht nennt, oder noch genauer: Lennox-Gastaut-Syndrom. Sie erzählt, was das für Jani bedeutet und für sie, wenn sie einen Anfall miterlebt oder wenn Jani ins Kinderkrankenhaus muss.
Sie erzählt aber auch von der Freude, die sie beim gemeinsamen Spiel erleben und von vielen weiteren Erlebnissen.

Das Buch basiert auf realen Erfahrungen, welche die Autorin als Mutter eines Kindes mit Lennox-Gastaut-Syndrom im Alltag machte und macht.
Es eignet sich gut, für eine kindgerechte Information über die Krankheit Epilepsie für Geschwister oder Kameraden, bzw. auch selbstbetroffene Kinder
Epi Felicitas Geschichte einer Epilepsie.jpg
Epi Felicitas Geschichte einer Epilepsie.jpg (13.46 KiB) 2466 mal betrachtet
KINDERBUCH
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Titel: Jakob und seine Freunde
Autor: Willi Fährmann
Illustriert von: Daniela Chudzinski
Verlag: Cbj, April 2013
ISBN 978-3-570-22377-2, Taschenbuch, 160 Seiten

Preisinfo ca: CHF 9.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel, in vielen Bibliotheken, auch Episuisse-Bibliothek via:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Verlagstext:
Eine Dohle und die Kinder Marie, Andreas und Simon sind die Hauptpersonen in diesem Buch. Es berichtet von einer beginnenden Freundschaft, die jedoch durch die Krankheit (Epilepsie) Simons überschattet wird. Eine Geschichte über Verständnis, Mitmenschlichkeit und Toleranz. Sie eignet sich für Leseratten, aber ebenso zum Vorlesen und Erzählen. Im Anhang gibt der Arzt Dr. med. H.E. Boenigk sach- und kindgerecht Antwort auf Fragen zum Thema Epilepsie.
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Jakob und seine Freunde Doppel (Andere).JPG (28.31 KiB) 2466 mal betrachtet
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COMIC FÜR KINDER AB 7 JAHREN
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Titel: Flip & Flap
Untertitel: Eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsie und die Friedastraßen-Band
Autorinnen: Sabine Jantzen/ Tina Krisl
Ill. v. Christiane Kafemann
Verlag : Schmidt-Römhild, 3. Auflage März 2015
ISBN : 978-3-7950-7045-8 , Geheftet, 84 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] /CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Auch als Schulungsprogramm im Angebot z.B. bei
http://www.epilepsie-elternverband.de/e ... flip-flap/

im Verleih bei:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... mediathek/


Verlagstext:
Der 13-jährige Mirco ist ein ganz normaler Junge. Eines Tages erwacht er im Krankenhaus und erfährt, dass er einen epileptischen Anfall hatte. Von nun an muss er seine Krankheit verstehen lernen und sein Leben umstellen. Dabei gelingt es ihm, seinen Optimismus zurück zu erobern.

Das vorliegende Comicheft erklärt die Krankheit Epilepsie umfassend. Auf einer Reise durchs Gehirn führt Dr. Lange Mirco in die Welt der Nervenzellen Flip und Flap und ihrer Kollegen ein, die in der Kommadozentrale des Körpers rund um die Uhr ganze Arbeit leisten.
Die Flaps sind jedoch manchmal unkonzentriert und es kommt zu Fehlern in der Informationsübertragung - zu einem Anfall.
Die Erklärungen sind bereits für Kinder ab 7 Jahren verständlich, für Jugendliche bietet ein Anhang zahlreiche Ergänzungen.

Die Diplom-Psychologinnen Sabine Jantzen und Tina Krisl entwickelten die Geschichte von "Flip und Flap" im Rahmen eines gleichnamigen Schulungsprogramms für epilepsiekranke Kinder, Jugendliche und deren Eltern an der Lübecker Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Das Comicheft ist jedoch unabhängig von der Schulung gut verständlich und geeignet zum Durcharbeiten mit Eltern, Lehrern und Mitschülern.
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Flip und Flap_ (Andere).jpg (30.17 KiB) 2466 mal betrachtet
ILLUSTRIERTES WÖRTERBUCH FÜR KINDER UND JUGENDLICHE
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Titel: Epilepsie
Untertitel: Ein illustriertes Wörterbuch für Kinder und Jugendliche
Autoren: Günter Krämer/ Richard Appleton
Verlag : Hippocampus , Oktober 2006
ISBN : 978-3-936817-21-8 , Paperback, 96 Seiten, zahlreiche farbige Abb.

Preisinfo : 7,80 Eur[D] / 8,10 Eur[A] /CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Fast zwei Drittel aller Epilepsien beginnen vor dem 20. Lebensjahr, betreffen also Kinder und Jugendliche. Insbesondere Kinder leiden unter ihrem Krankheitsbild. Sie müssen lernen, ihr "Anderssein" zu verstehen und zu akzeptieren. Dabei ist es von großer Bedeutung, dass sie sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzen, um besser mit ihr umgehen zu können. Viele Verhaltensweisen beeinflussen diese Krankheit, und ein Kind kann lernen, gefährliche Situationen zu vermeiden.
Dr. Günter Krämer, Medizinischer Direktor des Epilepsie-Zentrums in Zürich, und Dr. Richard Appleton, ein englischer Kinderneurologe, sind zwei führende Spezialisten auf dem Gebiet der Epileptologie. Die Autoren haben einen wertvollen Leitfaden für Kinder und Jugendliche entwickelt, der neben medizinischen Fragen auch die Alltagssorgen, Fragen und Wünsche der Betroffenen anspricht. Das Epilepsiewörterbuch ist alphabetisch aufgebaut, und viele anschauliche Abbildungen helfen dem Kind, sich unter einem Begriff leichter etwas vorzustellen. Auf sehr informative Weise können Kinder so vieles über ihre Krankheit lernen und sich ihren Alltagsproblemen stellen. Der Wörterbuchcharakter des Buches zwingt das Kind nicht, es vollständig durchzulesen, sondern es kann jeweils nach seinen Interessensschwerpunkten schnell und zuverlässig eine Antwort auf all seine Fragen finden. Es lernt, dass "Kranksein" nicht "Anderssein" bedeutet, und die Autoren vermitteln in einer für Kinder verständlichen Sprache, dass alles, was gesunde Kinder interessiert, auch für Kinder mit Epilepsie unter Einhaltung bestimmter Vorsichtsmaßnahmen möglich ist. Das Buch liefert einen wertvollen Beitrag zur Stärkung des Selbstbewußtseins und liefert sowohl Kindern als auch Eltern einen tiefen und verständlichen Einblick in die Thematik.
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Epilepsie-Wörterbuch.JPG (39.17 KiB) 2466 mal betrachtet
KINDERBUCH/ JUGENDBUCH / SACHBUCH
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Titel: Das Eigentor
Untertitel: Oder die Geschichte vom Peter-Guck-in-die-Luft
Autor: Hansjörg Schneble
Illustriert von Tilman Krieg
Verlag : DGVT Deutsche Gesellschaft f. Verhaltenstherapie , 2000
ISBN : 3-87159-027-4 , Paperback, 288 Seiten
Vergriffen im Buchhandel,
Im Verleih bei:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Zum Inhalt:
Das Buch soll Kindern und Jugendlichen, aber auch interessierten Erwachsenen die Möglichkeit geben, auf unterhaltsame Weise das Krankheitsbild der Epilepsie kennenzulernen - sei es, weil sie selbst von dieser Krankheit betroffen sind, weil sie Menschen kennen, die anfallskrank sind, oder aber, weil sie sich einfach Wissen über diese häufige Krankheit aneignen wollen.
Die Freunde Peter, Sabine und Sebastian haben eines gemeinsam: die Krankheit Epilepsie. Diese Erzählung berichtet, wie die drei Freunde trotz ihrer Erkrankung ein "ganz normales Leben" führen. Familie, Schule, Freizeiterlebnisse und hin und wieder auch größere und kleinere Sorgen bestimmen - wie bei anderen Kindern auch - ihr tägliches Leben. Einfühlsam und mit viel Humor wird eine "stinknormale" Krankheit enttabuisiert und den Betroffenen der Weg aus der Isolation gezeigt, es entsteht eine Selbstverständlichkeit im Umgang mit den Problemen, die die Epilepsie mit sich bringt.
Der Sachbuchaspekt des Buches informiert über die Krankheit Epilepsie. Alle diese Informationsteile sind kursiv gedruckt und finden sich übers ganze Buch verteilt.
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KINDERBUCH
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Titel: Bei Tim wird alles anders
Untertitel: ein Vor- Lesebuch für Kinder im Alter von 5-15 Jahren
Autor: Gerd Heinen
Illustriert von Michael Fink
Verlag : Epilepsie 2000, 3. Auflage 2001
ISBN : 978-3-9805386-5-7, Paperback, 79 Seiten, 21 vierfarbige Abbildungen
ISBN 978-3-9805386-0-2, Gebunden,
Ausgabe für Lehrpersonen: ISBN : 3-9805386-6-4 , Schnellhefter,
Seiten/Umfang : 128 Seiten, ca. 150 schwarz-weiß Zeichnungen
Leider in allen 3 Ausgaben vergriffen. Für Interessierte aus der Schweiz im Verleih bei
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Zum Inhalt:
Geschichte über einen 9 Jahre alten Jungen mit Epilepsie, der in Berlin lebt.
Tim zieht mit seinen Eltern von Heimelskirchen nach Berlin. Alles ist anders in seiner neuen Umgebung. Und dann kriegt er auch noch eine Krankheit, die einen Namen hat, den er sich einfach nicht merken kann – nämlich Epilepsie. Wegen dieser Krankheit ist dann plötzlich nichts mehr so, wie es vorher war. Tim erzählt, was er in dieser Zeit, als alles anders wurde, an traurigen, schönen und lustigen Dingen erlebt hat.
Die Idee, dieses Kinderbuch zu schreiben, kam zu Stande, weil trotz guter Aufklärungsarbeit über die Epilepsie die Aufklärung über diese chronische Krankheit auf den Kreis der Betroffenen beschränkt bleibt. Dies ist bedauerlich, da es sich bei der Epilepsie um die am stärksten stigmatisierte chronische Erkrankung handelt, und viele Menschen an den Folgen teilweise unsinniger Vorurteile und Verbote oftmals mehr leiden als an der Epilepsie selbst. So sprachen sich beispielsweise bei einer repräsentativen Bevölkerungsumfrage 40% der befragten Eltern dagegen aus, dass ihr Kind mit einem Epilepsiekranken spielt oder in eine gemeinsame Schule geht [Frankfurter Rundschau vom 6.10.96].
Mit dem vorliegenden Buch sollen vor allem nichtbetroffene Kinder und deren Eltern erreicht werden. Tim als Held dieser Geschichte ist eine positive Identifikationsfigur. Er vermittelt allen Kindern das Gefühl, dass sich wegen einer Epilepsieerkrankung Menschen nicht grundsätzlich von anderen unterscheiden und aus ihnen keine Epileptiker werden, sondern dass sie lediglich eine in der Regel gut behandelbare neurologischen chronische Krankheit haben sind und sich in vielen Lebensbereichen nicht von gesunden Kindern unterscheiden.

Die Art und Weise, wie Tim mit seiner Krankheit umgeht, ist in gewisser Hinsicht eine positive Utopie. Er erlebt die Sorge seiner Eltern, die Ängste seiner Lehrerin, die Reaktionen der Ärzte, lässt sich dadurch aber nicht verunsichern. Er ist eben ein Held, und ihm gelingt durch seinen Mut und durch sein ungebrochenes Selbstbewusstsein eine aktive Krankheitsbewältigung. Bei unserer täglichen Arbeit erleben wir, wie schwer Kindern dieser Weg einerseits fällt, wie schwer ihnen dieser Weg aber andererseits auch gemacht wird. Mit dem vorliegenden Buch wird ein gangbarer Weg aus den familiären und gesellschaftlichen Teufelskreisen der Verunsicherung und der Angst aufgezeigt.

Insgesamt liegt die Stärke dieses Buches darin, dass aufgeklärt wird, ohne dass langweilige Fachbücher gewälzt werden müssen; dass auch bei jüngeren Kindern Interesse an der Krankheit Epilepsie geweckt wird, ohne dass Vorurteile entstehen; und vor allem dass dieses Buch Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen die Angst vor dem Umgang mit dieser Krankheit nehmen kann.
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geistig behinderte Schwester mit Epilepsie

KINDERBUCH ( Lesealter 7 - 12 Jahre)
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Titel: Karin und Max
Untertitel: Geschichten von einem Jungen und seiner geistig behinderten, epilepsiekranken Schwester
Autorin: Lotte Habermann-Horstmeier
Verlag : Petaurus , 1998
ISBN : 978-3-932824-01-2, Gebunden, 120 Seiten, 9 Abbildungen
Im Buchhandel vergriffen. Für Interessierte aus der Schweiz im Verleih bei
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Zum Inhalt:
Karin ist ein zehnjähriges, geistig behindertes Mädchen. Ihr Bruder Max ist sieben. Ihre alltäglichen Abenteuer in einem kleinen Ort im äußersten Westen Deutschlands zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Menschen etwas Normales, Selbstverständliches sein kann. Und ganz nebenbei erfährt man zum Schluss auch noch, wie es zu Karins Behinderung kam, und was Epilepsie für eine Krankheit ist.
Dieses Buch wurde vor allem, aber nicht nur für Kinder geschrieben. Es zeigt, dass das Leben mit einem behinderten Menschen etwas Normales, Selbstverständliches sein kann - genauso lustig oder genauso traurig wie ohne Behinderung. Die Geschichten sind mit bunten Kinderzeichnungen illustriert und eignen sich auch für jüngere Kinder zum Vorlesen. Ein Buch also, das man miteinander lesen sollte, um anschliessend darüber zu sprechen.
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BROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: Was Du schon immer wissen wolltest über Dein Gehirn, Deine Anfälle und das Krankenhaus.
Autorin: Beate Dingenotto
Zu beziehen bei:
von Bodelschwinghsche Anstalten Bethel, Epilepsiezentrum Bethel, Maraweg 21, 33617 Bielefeld

Was Du schon immer wissen wolltest.jpg
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Zuletzt geändert von Beatrice am 10. Dezember 2013, 00:33, insgesamt 24-mal geändert.
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Erzählungen für Jugendliche/ über betroffene Jugendliche

Beitrag von Beatrice » 2. Januar 2006, 21:15

ERKLÄRENDE BÜCHER FÜR BETROFFENE KINDER ODER JUGENDLICHE - TEIL 2

Kostenlose CD- Kasperle Hörspiel zum Thema Epilepsie (für Kinder ab 5 Jahren)
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Titel: Prinzessin Epilepsia findet Freunde

Auf der CD ist eine Kasperle-Geschichte in Text und Musik dargestellt. Kasperle, Gretchen und ihre Freunde wollen Spielen gehen und laden Prinzessin Epilepsia dazu ein. Sie erleidet einen epileptischen Anfall. Während des Erholungsschlafes wird sie von einem bösen Räuber entführt. Der Räuber kann aber nicht lesen. Er diktiert ihr einen Erpresserbrief an ihren Vater, den König. Sie aber beschreibt ihren Standort und wie sie befreit werden kann. Kasperle und Gretchen befreien Prinzessin Epilepsia und versperren die Höhle mit dem schlafenden Räuber mit einem Stein. Nun will der König seine Tochter lieber nicht mehr aus dem Schloss lassen. Prinzessin Epilepsia, Kasperle und Gretchen können ihn aber davon überzeugen, dass sie in Zukunft mehr auf sie achten nach einem Anfall und so kann die Prinzessin ihre Freunde behalten.

Die Geschichte wurde von Barbara Lillge geschrieben und gesprochen. Dazu hat Klaus Weigert ein Lied und Musik im Hip- Hop-Stil komponiert, die die Geschichte umrahmt und ausschmückt. Das Lied wurde vom Chor des Regensburger Pindl-Gymnasiums mit Soloeinlagen gesungen. Die CD ist für Kinder ab 5 Jahren geeignet und macht sie mit dem Thema Epilepsie ein wenig bekannt. Grundschulklassen können zur CD Bilder malen.

Erhältlich bei (am liebsten gegen eine Spende):
http://www.epilepsie-elternverband.de/P ... 595.0.html

Landesverband Epilepsie Bayern, Mittelstr. 10, 90596 Schwanstetten, Tel.: 09170 – 1890, E-Mail: renate.windisch(a)epilepsiebayern.de
Epilepsie Bundes-Elternverband Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal, Tel.: 0202 – 2988465, E-Mail: kontakt(a)epilepsie-elternverband.de (a) gegen @ ersetzen
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Prinzessin Epilepsia.jpg (23.95 KiB) 2465 mal betrachtet
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KINDERSACHBUCH AB 4 JAHREN
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Titel: David und das Zappeln
Autorin: Elisabeth Bierbaum
Verlag : novum, Januar 2009
ISBN : 978-3-85022-637-0, Paperback, 28 Seiten, Farbbildungen ^

Preisinfo : 15,50 Eur[D] / 15,90 Eur[A] / 28,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
David ist fünf Jahre alt. Er hat blonde Haare und blaue Augen, die meist lustig durch seine rote Brille blitzen. David ist ein fröhliches, kluges und gesundes Kind – na ja, beinahe jedenfalls …
Was ist eigentlich Epilepsie – und was heisst es, damit zu leben? Was wird bei einem EEG untersucht? Und ist ein Kind mit Epilepsie anders als andere Kinder?

Diese und andere Fragen werden in Davids Geschichte beantwortet.
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David und das Zappeln.jpg (30.27 KiB) 2465 mal betrachtet
KINDERSACHBUCH
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Titel: Lisa und die besondere Sache
Untertitel: – Ein Kinderbuch über Epilepsie
Autorin: Daniela Abele
Illustratorin: Regina Damala
Verlag: Epilepsie 2000, erschienen im Dezember 2014

Nicht im Buchhandel erhältlich, im Verleih bei Epi Suisse
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... sberichte/


Bezugsmöglichkeit:

Das Kinderbuch kann kostenlos gegen Erstattung der Versandkosten in Höhe von 3,50 Euro bei der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. angefordert werden (Kennwort: Versandkosten Kibu Lisa; Deutsche Bank Berlin, IBAN: DE 67 1007 0024 0643 0029 03) ACHTUNG: Diese Versandkosten von 3,50 Euro beziehen sich auf Deutschland, für Schweiz und Österreich bitte Versandkosten anfragen
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Zillestraße 102
10585 Berlin
Tel.: 030 3424414
info(ät)epilepsie-vereinigung.de
http://www.epilepsie-vereinigung.de


Bei Abnahme von 15 Stück betragen die Versandkosten 25,00 Euro. Bestellungen von mehr als 15 Exemplaren sind auch möglich, dann bitte aber vorher die Höhe der Versandkosten bei der Geschäftsstelle der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. anfragen.

Beschreibung:
In dem Kinderbuch geht es um Lisa, einem ganz normalen, lustigen Mädchen, welches mit ihren sechs Jahren von der besonderen Sache E-pi-lep-sie erzählt. Gegenüber stehen sich Ängste und Sorgen, Gelassenheit, Neugier und Lebensfreude beim Erfahren von und im Umgang mit Epilepsie. Kindgerecht werden Untersuchungsmethoden und Therapiemöglichkeiten dargestellt. Einfühlsam wird vermittelt, dass Lisa, als Betroffene, nicht allein mit ihrer Krankheit ist. Ihre Eltern und ihre Schwester Emily sind für Lisa ständige Begleiter, ebenso der neue Freund Yoshi. Etwas Besonderes an diesem Buch ist, dass Emily den epileptischen Anfall von Lisa als „Wirbelsturm im Kopf“ aus der Sicht der kleinen Schwester erzählt, welcher für kurze Zeit scheinbar alles durcheinander bringt. Diese Geschichte beginnt auf der Rückseite und im wahrsten Sinne auf dem „Kopf“- stehend.
Die farbenfrohen Illustrationen lassen den Betrachter und Leser nicht aus ihrem Bann. Sie bereiten von der ersten bis zur letzten Seite Freude.

Bärbel Teßner
Quelle: http://www.epilepsie-vereinigung.de/201 ... inderbuch/
http://www.epikurier.de/Neues-Kinderbuch.2181.0.html

Wir danken dem Bundesverband der KNAPPSCHAFT für die freundliche Unterstützung bei der Erstellung des vorliegenden Buches
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EPI Lisa und die besondere Sache.jpg (7.61 KiB) 2465 mal betrachtet
HOSENTASCHEN-BILDERBUCH
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Titel: Toto und das EEG

Zum Inhalt:
Kinder, die das erste Mal zum EEG müssen, wissen meist nicht, was auf sie zukommt. Manche haben einfach Angst, manche Kinder wehren sich beim Anlegen der Elektroden oder wollen nicht still liegen bleiben.
In diesem kleinen Bilderbuch für die Hosentasche erzählt Toto, der regelmäßig zum EEG muss, was dabei passiert, wie er sich vorbereitet und was ihm das EEG erleichtert. Je besser er mitmacht, desto schneller kann er wieder mit seinen Freunden Fußballspielen.

Erhältlich bei (am liebsten gegen eine Spende):
epilepsie bundes-elternverband
Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal
Tel.: 0202 – 2988465
E-Mail: kontakt(a)epilepsie-elternverband.de

Quelle:
http://www.epilepsie-elternverband.de/T ... 0.html?&F=
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Epi Toto und das EEG.jpg (11.47 KiB) 2465 mal betrachtet
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KOSTENLOSE BROSCHÜRE FÜR KINDER VON 6-12 JAHREN
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Titel: Hallo, ich bin Paul und habe Epilepsie
Untertitel: ...und das ist meine Geschichte


„Hallo, ich bin PAUL und habe EPILEPSIE...“

Wieder erhältlich/neu aufgelegt:

Die Broschüre PAUL ist speziell für betroffene Kinder im Alter von 6-12 Jahren konzipiert. Ansprechende Bilder und ein kurzer Text erklären Kindern, deren Freunden, Eltern, Betreuungspersonen etc. auf kurze, aber prägnante Weise die Situation eines Anfalls und die richtige Reaktion der Umgebung im Notfall.

Mit diesem Ratgeber soll Kindern die Angst vor den eigenen Anfällen genommen und der Umgebung der richtige Umgang im Notfall erklärt werden – der Anfall wird als „Normalität“ ins Leben integriert.

Die Broschüre ist kostenlos zu beziehen bei:

LV Epilepsie Bayern e.V
Mittelstr. 10, 90596 Schwanstetten
Tel. 09170-1890, Fax 09170-28148
E-Mail: kontakt(a)epilepsiebayern.de

e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal
Tel./Fax 0202 – 298 84 65
E-Mail: kontakt(a)epilepsie-elternverband.de

Quelle:
http://www.epilepsie-elternverband.de/H ... 601.0.html
http://www.epikurier.de/Rezensionen.1374.0.html
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Epi Hallo ich bin Paul und habe Epilepsie.jpg (11.17 KiB) 2465 mal betrachtet
KINDERBUCH
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Titel: TONI - ein Wegbegleiter für Kinder im Krankenhaus
Herausgegeben durch.: Epilepsiezentrum Kleinwachau

Kostenlose Bestellung möglich über:
GaxoSmithKline-Pharma GmbH & Co.
Theresienhöhe 11
80339 München
Frau Xenia Krosch
Tel. (089) 360 448 295
E-Mail: [xenia.krosch@gsk.com]
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Epi Toni.jpg (13.15 KiB) 2465 mal betrachtet
KINDERBUCH FÜR BETROFFENE KINDER UND IHRE GESCHWISTER/KAMERADEN
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Titel: EPILEPSIE -
Untertitel: Lukas hat Angst vor seinem Körper
Autorin: Jasmin Woyck
Verlag: Goethe-Werkstatt für autobiographisches Schreiben, März 2013
ISBN : 978-3-940178-27-5, Kartoniert, 52 Seiten, 15 farbige Illustrationen

Preisinfo : 14,80 Eur[D] /CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der kleine Lukas hat plötzlich merkwürdige Symptome in der Schule: Ihm wird plötzlich schwindelig, dann sinkt er zusammen und wacht erst im Krankenhaus wieder auf. Dort lautet die Diagnose: Epilepsie!
Jasmin Woyck beschreibt in ihrer eindrücklichen Kindergeschichte einen 10jährigen Jungen, der zunächst von dieser Botschaft geschockt ist, aber dann immer besser lernt, mit seiner Krankheit umzugehen. Ein großartiges Buch!

Autorenportrait:
Jasmin Woyck arbeitet als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin in einer kleinen Klinik in Deutschland. Seit fünf Jahren arbeitet sie auf der neuropädiatrischen Station für Kinder. Dort erlebt sie hautnah, wie Eltern und insbesondere Kinder mit der Diagnose "Epilepsie" umgehen.Diese Geschichte entstand während ihres Studiums zur Kinder- und Jugendbuchautorin. Nebenberuflich schreibt sie mit großer Begeisterung...
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ERZÄHLENDES [SACH]BUCH (ab 6 Jahren)
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Titel: Die Tropfenbande
Untertitel: Besiegt Krebs, Fehlsichtigkeit, Epilepsie, Asthma und Neurodermitis
Von Ahaus, Melanie / Drunkenmölle, Hans R / Gebert, Norbert / Hansen, Karl / Kaupke, Peter. Mitwirkung (sonst.): Herman, Eva / Schneider, Renate / Künnemann, Horst / Kunstreich, Pieter / Mölck-Tassel, Bernd / Schulz-Schaeffer, Reinhard / Schumacher, Klaus / Sello, Thomas
Verlag : Hamburger Kinderbuch Verlag , Oktober 2007
ISBN : 978-3-86631-000-1 , Gebunden, ,28 farb. Abb., 76 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
im Verleih bei:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Verlagstext:
"Die Tropfenbande" ist ein erzählendes Sach-Bilderbuch zum Thema chronisch verlaufender und / oder schwerer Erkrankungen im Kindesalter (Neurodermitis, Krebs, Fehlsichtigkeit, Allergie (Heuschnupfen / Asthma) und Epilepsie).

5 Kinder, betroffen von jeweils einer der Erkrankungen, finden zueinander und bilden die Tropfenbande. Die Tropfenbande erlebt ein fesselndes Abenteuer. Dabei kommt es zu Situationen, die die Kinder veranlassen, in eigener Sprache den anderen verständlich ihre Erkrankung und das Leben damit zu erklären. Es wird deutlich, dass es kein Makel und keine Schuld ist, krank zu sein. Das Verstehen der Erkrankung nimmt die Angst davor und die Schilderung erfolgreicher Therapien gibt realistisch positive Aussichten. Vorurteile werden abgebaut ("ein Epileptiker ist kein Hirnspastie") und der Umgang miteinander gefördert ("Neurodermitis ist nicht ansteckend").

In einem separaten Kapitel sind die sog. "Elterninformationen" zu den Erkrankungen übersichtlich zusammengefasst und Kontaktadressen (für Deutschland, Schweiz und Österreich)aufgeführt.

Ein Buch, das dem Informationsdefizit nicht nur bei Kranken und deren unmittelbaren Betreuern, sondern bei jedem Menschen entgegenwirkt und Berührungsängste abbaut.

Für Kinder eine spannende Abenteuergeschichte, die sie ganz nebenbei ihre eigene Erkrankung oder die ihrer Schwester, ihrer Freundin / ihres Bruders, ihres Freundes verstehen lässt.

Weitere Infos und Leseprobe:
http://www.hamburger-kinderbuch.de/tropfenbande.php
http://www.hamburger-kinderbuch.de/trop ... rgrund.php

Siehe auch: Thema Krankheit in Kinderbüchern
http://www.bildungsserver.de/zeigen.html?seite=5628

Anmerkung Beatrice:
Der Begriff Sachbuch muss mit Vorsicht verstanden werden, denn alles in allem ist es doch mehr ein Phantasiebuch, das hier vorliegt. Die Kinder sind zwar von den einzelnen Krankheiten betroffen, erzählen auch ein wenig vom Leben mit der Krankheit und den speziellen Problemen, aber das Abenteuer, das sie im Anschluss zusammen erleben, nimmt auf die Eigenarten der Kinder keine Rücksicht mehr.
Vielleicht ist das gemeinsam erlebte Abenteuer mehr als Traum zu verstehen, denn als erzähltes Erlebnis.
Als erste Annäherung an das Thema Krankheit bei Kindern kann das Buch aber gewiss in Kindergärten verwendet werden. Für betroffene Kinder selber aber ist es nicht wirklich ein Sachbuch.
Die Tropfenbande [50%].jpg
Die Tropfenbande [50%].jpg (15.08 KiB) 2465 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 22:54, insgesamt 10-mal geändert.
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Für Eltern betroffener Kinder

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2006, 21:05

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER KINDER


Diagnose bei Julia, geboren am 18. April 2007: Angelman-Syndrom. Die meisten Angel-Kinder leiden durch das Syndrom auch an Epilepsie - so auch Julia. Das Angelman-Syndrom bedeutet auch, dass die betroffenen Kinder nie sprechen lernen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Untertitel: Wenn alles anders ist, als erwartet
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
Verlag: Eigenverlag, Nov. 2017
ISBN 978-3-033-065291, Hardcover, 186 Seiten, 54 farbige Fotos aus Julias Leben

Preisinfo: CHF 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung

bestellbar unter: http://www.angelman.ch/marktplatz
Siehe dort auch die Versandspesen ins jeweilige Land


Buchrückseite:
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog http://www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Wer kein Facebook hat, kann Auszüge aus Julias Leben auch via https://www.juliadellarossa.ch finden.

Anmerkung von Bea:
2017 war ein Jahr, wo grad mehrere bemerkenswerte Bücher im Segment : "Leben mit einem behinderten Kind" erschienen sind. Müsste ich eines davon prämieren, dann wäre nun nach der Lektüre von "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen" der Fall für mich klar. Dieses Buch käme aufs oberste Podest!
Es ist zum einen Melanies Schreibstil, der berührt - die offene, deutliche, hingebungsvolle Wortwahl für ihre Gefühle und Erfahrungen - im Staunen, im Gernhaben, im Alltagsleben, aber auch in der Wut und im Schmerz, die sie formuliert, weil ihr über alles geliebtes Wunschkind mit so einer schweren und schwierigen Aufgabe sein ganzes Leben unterwegs sein muss. Weil sie nicht sprechen kann, kein einziges Wort. Weil es keine Hoffnung gibt, dass sie es jemals lernen kann.
Weil all die Angels in der Schweiz und weltweit von so einem verheerenden Gendefekt geprägt worden sind.
Und doch ist es kein verhärmtes Buch geworden, gerade weil es so direkt alles anspricht und doch behutsam zugleich ist. Das sind Gegensätze, die nicht zusammenzupassen scheinen - direkt und behutsam. Aber für mich passt es hier.
Untermalt hat Melanie ihre Kapitel, von dem man jedes auch lose lesen kann, mit eindrücklichen Fotos aus dem Leben von Julia. Man sieht das strahlende Kind mit dem hübschen Gesicht und den herzigen Zöpfen, man sieht aber auch einmal eine ganz verzweifelte Julia. Und da sie nicht sprechen kann, bleibt vieles verborgen. Man sieht das Kind in seinem Alltag, vertrauensvoll, liebend und verstört.
Berührend auch, wie der Papa und der grosse Bruder über Julia schreiben. Was für Wünsche der gesunde Bruder für Julia hegt, was ihn bewegt und ihm wehtut...

Dieses Buch wird nicht nur den Familien mit Angelman-Kindern aus der Seele reden, sondern es hat das Zeug, auch von Nichtbetroffenen verstanden zu werden.
Es ist ein Buch, das voller Gefühl ist und doch nicht übertreibt, das ganz viel Trost enthält, denn jeder der in lyrikartiger Form verfassten Sätze ist in sich trotz allem ein Mutmachtext.

Einen Verlag zu finden für diese Texte wäre für Melanie della Rossa ein Leichtes gewesen. Das erkennt jeder, der etwas vom Métier versteht. Dass sie dennoch im Eigenverlag verlegte hat den Grund, dass sie allein bestimmen wollte, was für Texte und was für Fotos sie veröffentlicht.

Ich wünsche dem Buch Bestsellerstatus. Es hätte diesen sehr verdient. Grosses Bravo und Herzensdank für den Einblick in einen besonderen Alltag.
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Yorick, der Sohn von Manuel Bauer ist ein Kind mit BNS- Blick-Nick-Salaam-Epilepsie

ERFAHRUNGEN EINES VATERS AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Brief an meinen Sohn
Autor. Manuel Bauer
Verlag: Limmat, 23.6.2017
ISBN 978-3-85791-826-1, Klappenbroschur, 80 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Manuel Bauers Sohn Yorick hat sekündlich Störungen in seinen Hirnströmen und täglich grössere und kleinere epileptische Anfälle, die grösseren fahren in die Muskeln, und sein ganzer Körper verkrampft sich.
Yorick hatte diese Anfälle von Anfang an, jetzt ist er zehn. Vieles kann sich nicht entwickeln ob den Blitzen in seinem Nervensystem, seit zehn Jahren kauft Manuel Bauer zu Weihnachten dasselbe Spielzeug. Yorick kann nicht sprechen, weder Ja sagen noch Nein, er hat einen Rollstuhl, einen Essstuhl, einen Toilettenstuhl, ein Stehbrett. Das Aufstehen dauert eineinhalb Stunden, das Schlafengehen drei. Der Alltag mit ihm ist zugleich ein Arbeitstag für Manuel Bauer.
Yorick liebt Musik, und Yorick geht zur Schule, die ganz auf ihn abgestimmt ist. Er hat eine ganze Infrastruktur, nicht wie seine Schicksalsgenossin Dolma, die Manuel Bauer in Nepal auf ihrer Matte vor dem Haus liegen gesehen hat.
«Brief an meinen Sohn» ist ein spontaner und emotionaler Bericht über das Leben Manuel Bauers mit seinem Sohn, den er liebt, eine berührende Nachricht aus der Randzone unserer perfektionierten Leistungsgesellschaft.

Siehe auch: http://www.tagblatt.ch/nachrichten/pano ... 54,5096627


Anmerkung von Bea:

Dem Autor ist es gelungen, auf knapper Seitenzahl mit wenigen Worten so treffend Ereignisse und Gefühle zu schildern, dass ich denke, das werden nun auch jene Menschen verstehen, die selber nicht in gleicher Situation sind - zumindest erhalten sie einen eindringlichen, aber zugleich unaufdringlichen Eindruck, was es heissen kann, ein schwerstbehindertes Kind zu haben, zu lieben, zu pflegen und mitunter doch darunter zu leiden, dass es das eigene Kind betrifft.

Portrait:
Manuel Bauer, geboren 1966, freischaffender Fotograf. Nach seiner Ausbildung zum Werbefotografen wandte er sich dem Fotojournalismus zu. Seit 1990 fotografiert er in Indien, der tibetischen Diaspora und Tibet, seit 2001 ist er persönlicher Fotograf des Dalai Lama. Zahlreiche Ausstellungen und Auszeichnungen im In- und Ausland. Lehrtätigkeit am Medienausbildungszentrum MAZ Luzern. Lebt und arbeitet in Winterthur. Von Manuel Bauer sind im Limmat Verlag sind «Flucht aus Tibet» und, zusammen mit Christian Schmitt, «Exil Schweiz. Tibeter auf der Flucht» lieferbar.
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Diagnose von Aljoscha: „Landau-Kleffner-Syndrom" - sehr seltene Epilepsieform im Sprachzentrum


ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mogli
Untertitel: Der Kampf um mein wunderbares Kind
Autorin: Manuela Kuffner
Verlag : Droemer Knaur, August 2012
ISBN : 978-3-426-78385-6, Taschenbuch, 252 Seiten, illustriert mit Farbfotos

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Du hast wunderschöne schwarze Augen, eine Haut wie Milch und Honig, und dein Lachen kommt aus tiefster Seele. Du scheinst manchmal eher in einen Urwald zu gehören, an einen Ort ohne Regeln und Gesetze; inmitten der Natur. Am liebsten läufst du barfuß und nackt, auch im Winter. Du entscheidest im Gehen, wohin du läufst, und am liebsten läufst du weg. Doch wenn ich dich in meinen Armen halte, könnte ich dich um die ganze Welt tragen. So viel Liebe empfinde ich für dich. Ich habe jahrelang kaum geschlafen, weil du nicht geschlafen hast. Ich habe nicht gegessen, wenn du nicht gegessen hast. Wenn das Gewitter in deinem Kopf aufzog, habe auch ich das gefühlt. Helfen konnte ich dir nicht. Niemand konnte dir helfen.
Nur lieben können wir dich. Manuela Kuffner

Aljoscha erklimmt die höchsten Bäume und rennt barfuss durch den Wald. Seine Lieblingsplätze sind nah am Himmel, doch sein Paradies ist voller Gefahren. Denn der Junge, der von seiner Familie liebevoll Mogli genannt wird, ist schwer krank. Durch eine seltene Form der Epilepsie verlor er als Dreijähriger Sprache und jedes Empfinden für Angst oder Schmerz. Seitdem bewegt er sich furchtlos durch eine Welt, deren Bedrohungen er nicht erkennt. Und das Leben von Aljoschas Mutter hat nur noch den einen Inhalt: „Ich muss meinen Sohn vor sich selbst schützen, jeden Tag, jede Stunde.“ Doch es gibt Hoffnung: Mit Einsetzen der Pubertät könnte sich Aljoschas Zustand deutlich bessern …
Die ergreifende Geschichte eines Jungen mit einer seltenen Krankheit – und der bedingungslosen Liebe seiner Mutter.

Portrait
Manuela Kuffner, geboren 1962, lebt mit ihren Söhnen Aljoscha und Joshua im Allgäu. Aljoscha leidet am Landau-Kleffner-Syndrom. Die seltene Krankheit führt innerhalb weniger Tage nach Ausbruch zu einer völligen Wesensveränderung des Kindes. Aljoscha ist heute 14 Jahre alt und besucht eine Förderschule.
Shirley Michaela Seul ist eine erfolgreiche Belletristik- und Sachbuchautorin. Sie lebt im Fünfseenland bei München.

Die ergreifende Geschichte eines Jungen mit einer seltenen Krankheit – und der bedingungslosen Liebe seiner Mutter.
http://www.augsburger-allgemeine.de/Hom ... ,4289.html

Ein weiterer Erfahrungsbericht zum Thema ist Zane's Story (diese ist allerdings nur in Englisch erhältlich)
http://www.amazon.de/Zanes-Story-Connie ... 709&sr=1-8
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Diagnose des kleinen Julius (geboren im Oktober 2012): Nahezu unkontrollierbare Epilepsie ohne bekannte Ursache, schwerstbehindert ohne genaue Diagnose

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Glück kennt nicht nur helle Tage
Untertitel: Wie mein behindertes Kind mir beibrachte, die Welt mit anderen Augen zu sehen
Autorin: Gabriele Noack
Verlag: Bastei Lübbe, Mai 2016 (aus der Reihe Erfahrungen)
ISBN: 978-3-404-60889-8, Taschenbuch, 269 Seiten

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Voller Freude erwartet Gabriele Noack die Geburt ihres zweiten Sohnes, doch das Glück wird erschüttert: Der kleine Julius ist schwer behindert. Für die junge Mutter bricht eine Welt zusammen, ihr Traum vom perfekten Familienleben scheint in unerreichbare Ferne gerückt. Warum bloss hat es ausgerechnet ihr Kind getroffen? Sie fühlt sich Julius Krankheit nicht gewachsen, Scham und Schuldgefühle rauben ihr die Kraft. Gleichzeitig spürt sie tiefe Liebe und eine besondere Verbindung zu ihrem Sohn. Langsam und vorsichtig findet sie sich in ihrem neuen Alltag ein und entwickelt durch die erzwungene Entschleunigung einen völlig anderen Blick auf die Welt.

Anmerkung von Bea:
Soeben habe ich das Buch über das Leben mit Julius zu Ende gelesen. Der Mann der Autorin sagte in den Anfängen zum Buchprojekt, so ein Drama wolle sicher keiner lesen. Ich denke, er hat sich da getäuscht, denn es ist heutzutage eine echte Zusage, wenn ein Verlag ein Buchmanuskript überhaupt noch annimmt. Immer schwieriger wird das und wenn es gelingt, dann hat man ein Buch geschrieben, das lesenswert ist und dem Verlag auch Gewinn verspricht.
Ich bin überzeugt, dass viele Eltern, die sich auf dieses Buch einlassen, wenn sie zu den gleich-oder ähnlich betroffenen Familien gehören, sich von diesem Buch angesprochen fühlen und sich darin wiederfinden mit den eigenen Gefühlen - den schwierigen voller Not und Ungerechtigkeit und jenen, die sich nach dem Schock auch wieder einfinden - den dankbaren, den liebenden. Auch das Schuldgefühl kennen so viele. Besonders berührend und auch manchmal zum Schmunzeln sind die Erklärungen, die der grosse Bruder Tom grosszügig den fragenden Mitmenschen abgibt - nicht ohne Stolz, besser als die Bescheid zu wissen. Das Buch schildert auch hier Erfahrungen der Autorin - wie sie es gemacht hat, dem grossen Bruder zu erklären, dass sein kleiner Bruder ein wenig anders ist.
Und auch nichtbetroffene Mütter, die sich auf die Thematik einlassen, können dieses Buch mit einem Gewinn lesen, evtl. sensibler werden und auch viel über sich selber lernen.
Ein starkes und ehrliches Buch, das sehr intim von allen Gefühlen erzählt, welche die Autorin gelegentlich einholen und überrollen, andererseits auch von jenen Gefühlen, die erfüllen und staunen lassen. Und die einen stärken.

Es ist auch eines der Bücher, die ich trotz schwindender und gequälter Sehkraft von A bis Z gelesen habe. Und diese Lektüre habe ich nicht bereut -zu keiner Zeit.

Homepage/Blog der Autorin
: http://www.gabrielenoack.de/2016/05
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Michael erkrankte im Alter von 13 Jahren an Epilepsie

ERFAHRUNGS- UND ERMUTIGUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Michaels Fall
Untertitel: Mein Kind ist epilepsiekrank
Autorin: Ursula Schuster
Verlag: DGVT Deutsche Gesellschaft f. Verhaltenstherapie, Juni 1999
ISBN : 978-3-87159-018-4 , Paperback, 160 Seiten, illustriert mit Fotos

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Aus heiterem Himmel...Plötzlich auftretende epileptische Anfälle können ein bisher ruhiges Familienleben schlagartig verwandeln. Ursula Schuster zeichnet hier ihre Erfahrungen auf.
Eine so "unheimliche" Krankheit wie Epilepsie isoliert oft ganze Familien. Zum körperlichen Leiden treten seelische Belastungen, die nicht selten Patienten wie Angehörige verzweifeln lassen. "Michaels Fall" ist der erschütternde, aber auch ermutigende Bericht einer Mutter, die mit ihrem Kind den Schock der Erkrankung, die immer wieder enttäuschten Hoffnungen, den Teufelskreis von Isolation und Rückzug durchlitten und - überwunden hat. Ein Buch nicht nur für Betroffene, denn: "Michaels Fall" zeigt, dass durch Öffentlichkeit für uns alle ein Weg in eine mitmenschlichere Gesellschaft gebahnt werden kann.
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Diagnose bei Sophia: nach komplikationsreicher Geburt schwere Epilepsie, dadurch geistige Retardierung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mitgefühl(t)
Untertitel: Der Moment der alles veränderte
Autorin: Sabine Heisch
Verlag: Tredition, August 2014
ISBN 978-3-8495-9444-2, Taschenbuch, 208 Seiten, Preis: Taschenbuchausgabe: CHF 21.90
ISBN 978-3-8495-9445-9 , Gebundene Ausgabe, 208 Seiten, Preis: CHF 32.90
Sämtliche Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

In beiden gedruckten Ausgaben im Buchhandel erhältlich

Beschreibung
Die Autorin Sabine Heisch beschreibt in ihren Buch sehr berührend, wie durch die Behinderung ihrer Tochter das bisherige Leben auf den Kopf gestellt wurde.
Dadurch macht sie selbst wichtige Erfahrungen, die ihr helfen, in eine grössere Tiefe und in mehr Mitgefühl zu gelangen. Mit Gottvertrauen und Mut geht sie ihren Weg durch den Dschungel gesundheitlicher Behandlungsmethoden, Behörden, Reisen und alternativen Heilverfahren, die sie auch beschreibt.

Dieser Erfahrungsbericht einer Mutter möchte Eltern und Bezugspersonen dazu aufrufen: lieber auf neuen Wegen zu stolpern, als auf alten Pfaden zu erstarren. Verständnis, Toleranz und Mitgefühl helfen dabei um Menschen mit Behinderung und deren Angehörige besser zu verstehen und anzunehmen. Wir sind alle miteinander verbunden und können von einander lernen.
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Diagnose von Julia: Therapieresistente Epilepsie

ERFAHRUNGEN UND LYRIK EINER MUTTER
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Titel: In einer Welt im Nirgendwo
Untertitel: Tagebuch einer Mutter
Autorin: Silke Schröder
Verlag : Jonah-Verlag, September 2011
ISBN : 978-3-00-035108-2, Gebundne, 176 Seiten, mit s-/w-Fotos von Julia

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung von Bea:
Julia kam als kerngesundes Kind auf die Welt und entwickelte sich famos. Doch im Alter von 1 Jahr und 9 Monaten wurde sie von heute auf morgen, konkret in der Nacht vom 25. auf den 26. Januar 1993 schwer krank und so blieb das über 12 Jahre lang. In den ersten 5 Wochen seit Epilepsiebeginn erlitt Julia bereits 71 Grand Mal-Anfälle Auch die Operation brachte nicht den gewünschten Erfolg. Das Mädchen konnte fast nie in den Kindergarten oder in die Schule, denn überall suchten sie furchtbare Anfälle heim. Wegen ihrer permanenten Anfälle kam das Kind sogar in den Rollstuhl. Dann, nachdem auch die Ketogene Diät, auf welche Julia und auch die Mutter soviele Hoffnungen gesetzt hatten, nach ersten erfolgversprechenden Wochen zu keiner Besserung mehr führte und sich die Epilepsie wieder brutal ins Leben von Julia verbiss, schienen Mutter und Tochter mit ihren Kräften und psychischen Ressourcen am Ende.
Seit dem 6.Mai 2005 aber ist Julia anfallsfrei und dies bezeichnen die Mutter und auch Julia selbst, wohl zu Recht, als ein Wunder.

Hoffen und vor allem Beten halfen der Mutter, in diesen Durststrecken des Lebens nicht ganz zu verzweifeln. Und sie begann zu schreiben - Gedichte, gereimte und nicht gereimte- die tief zu Herzen gehen und vielen Müttern aus der Seele sprechen mögen. So ist das Buch ein Schatzkästchen an Gedichten geworden, dazwischen kurze Erfahrungsberichte und Psalmen aus der Bibel, welche der Mutter aus der Seele sprachen und ihr Kraft gaben.

Dass am Ende die Heilung steht, die Julia erleben durfte, einfach so und ohne eine klare Therapie, ist wohl das höchste Glück.

Klappentext:
„Es gibt Dinge, die kann mein Verstand gar nicht fassen.
Verantwortung, die zu groß ist zum Tragen.
Und einen Schmerz, der den ganzen Körper ausfüllt
Und so weh tut, dass Worte nichts sagen!

Dabei ist es ganz einfach:
Ich bete und flehe mit meinem kindlichen Mut.
Ich lasse mich fallen, ich klage und weine.
Ich danke, ich lobe und spüre: Gott tut mir gut!

Ich wäre verzweifelt und womöglich verloren.
Ich fühlte mich hilflos, geschlagen und leer.
Es ist nichts Besond‘res. Es ist kein Geheimnis:
Ich kann nur glauben - nicht mehr!“
(Silke Schröder)
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unser anderes Kind
Autorin: Sabine Roy
Verlag : novum pro Verlag, Januar 2012
ISBN : 978-3-99026-181-1, Paperback, 174 Seiten

Preisinfo : 10,60 Eur[D] / 10,90 Eur[A] / 21.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Ehepaar Roy lebt mit seinem Sohn Michael im Osten Deutschlands. Als der zweite Sohn Falk auf die Welt kommt, zeigen sich schon bald Komplikationen, er hat wiederholte Krampfanfälle. Falks Gesundheitszustand verschlechtert sich; es dauert Jahre, bis das Ehepaar begreift, einen geistig behinderten Sohn zu haben …

„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“
(J. W. v. Goethe)
Das Ehepaar Roy lebt mit seinem Sohn Michael im Osten Deutschlands. Als der zweite Sohn Falk auf die Welt kommt, zeigen sich schon bald Komplikationen. Falks Gesundheitszustand verschlechtert sich; es dauert Jahre, bis das Ehepaar begreift, einen geistig behinderten Sohn zu haben.
Während der Erstgeborene eine beispiellose Karriere macht, erschöpft der Alltag mit dem behinderten, schwer epileptischen Falk das Ehepaar Roy zusehends.

Portrait
Sabine Roy wurde 1948 im Osten Deutschlands geboren. Ihr Studium zur Grundschullehrerin half ihr oft bei der Problembewältigung mit ihrem behinderten Sohn. Umgekehrt sensibilisierte sie das gemeinsame Leben mit ihrem behinderten Kind für Problemschüler und Aussenseiter. Heute ist Sabine Roy im Ruhestand und widmet sich vermehrt ihren Hobbys, der Literatur und der Aquarellmalerei.
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Diagnose von Muhammed: Therapieresistente Epilepsie und schwere geistige Behinderung

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Überlebensfeier
Autorin: Safinaz Hallioglu
Nachwort von Marlies Winkelheide
Verlag : Geest-Verlag, Oktober 2005
ISBN : 978-3-937844-93-0, Paperback, 160 Seiten, 2 schw.-w. u. 5 farb. Fotos

Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,10 Eur[A]/CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Die Autorin dieses Buches lebt in Berlin, machte dort ihr Abitur, studierte Medizin. Dann die Brustkrebsdiagnose, Amputation. Geburt dreier Kinder, das älteste Kind schwerst geistig behindert. Facharztausbildung, Promotion, eigene Augenarzt-Praxis. Dann die Gewissheit der Metastasenbildung und nur noch weniger Monate Lebenszeit.

In ihren Texten vermittelt die Autorin viel über ihr eigenes Schicksal und die sich auch aus ihrem Glauben heraus entwickelnde Kraft zu kämpfen. Nicht allein für sich.

Dieses Buch ist auch ein Buch ihrer Familie. Es ist der Kampf ihres geistig behinderten Sohnes Muhammed um jeden kleinen Entwicklungsschritt. Es ist aber auch der Kampf des jüngeren Bruders Yavuz um seine Rechte gegenüber dem behinderten Bruder. In der Geschwistergruppe der Le-benshilfe um Marlies Winkelheide findet er einen wichtigen Anlaufpunkt
(http://www.Geschwisterkinder.de).

Angesichts solcher Probleme sollte man meinen, dass die Autorin verzweifelt. Doch wir werden von ihr Sätze wie diesen lesen: “Und selbst jetzt ist meine Zufriedenheit groß. Denn es gibt immer noch sehr vieles, was meine Neugier weckt, und Lebensfreude. Vieles, wofür es sich lohnt zu leben, dankbar zu sein.”

Auch in einer türkischen Ausgabe erhältlich:
unter der ISBN : 978-3-86685-014-9
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Beitrag von Beatrice » 30. Dezember 2006, 21:07

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER ELTERN - TEIL 2

Diagnosen von Florian (geboren im Februar 2003): Arachnoidalzyste im Gehirn, Geistige Behinderung, Partielle Trisomie 7 (Duplikation 7q22.1-7q22.3), Rolando Epilepsie (bis dato "nur" mit Ticks)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein ganz besonderes Leben
Untertitel: Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich
Autorin: Hannelore Rüsch
Homepage der Autorin, auch für Kontaktaufnahme oder Lesungen: http://behindert-besonderes-leben-hanne.jimdo.com/
Verlag: Selbstverlag H. Rüsch
ISBN 978518803826, Paperback, 204 Seiten, illustriert mit 6 s/w-Fotos aus Florians Leben

Preisinfo: Euro 9.95 fürs Taschenbuch
Euro 3.99 fürs Kindle E-Book

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich.
Erhältlich via:
http://www.amazon.de/Ein-ganz-besondere ... 1518803822
Sollte sich bei Amazon für Schweizer Bürger ein Lieferproblem ergeben, dass es heisst, man liefere nicht in die Schweiz, dann bitte mit Hannelore Rüsch über die Homepage oben Kontakt aufnehmen, sie liefert die Bücher dann persönlich an Euch aus


Buchrückseite:
Eine Mutter nimmt uns mit auf ihrem Weg durch das Abenteuer Leben. Wie sie sich einen Nachzügler wünscht und dieser Wunsch auf seltsame Weise in Erfüllung geht. Florian kommt als offensichtlich gesundes Kind zur Welt. Sie erleben eine schöne erste Zeit voller lustiger Episoden und Chaostagen. Aber nach fünf Jahren wird klar, irgendetwas stimmt nicht. Florian ist für immer behindert, der Weg beginnt. Eine Schreckensnachricht jagt die nächste. Große Zyste am Gehirn, Schockdiagnose geistige Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Schule für Praktisch Bildbare, der Kindergarten bricht alle Brücken ab, ein Künstler streift ihren Weg. Türen öffnen und schließen sich. Doch anstatt in Verzweiflung zu versinken, nimmt sie die Herausforderung an. Eine ergreifende Geschichte mit überraschenden auch lustigen Situationen. Ein Buch, das Mut macht der Wahrheit ins Auge zu sehen. Das Schicksal als positive Wende sehen. Erkennen was wirklich zählt im Leben, denn jedes Leben ist wertvoll. Die Geschichte gewährt tiefe Einblicke in den Alltag mit einem behinderten Kind, die Mut macht und Hoffnung gibt. Tauchen Sie ab in eine unbekannte Welt, nehmen Sie Teil an einem ganz besonderen Leben. Wagen Sie den Schritt und Sie werden das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Anmerkung von Bea:
In vielerlei Hinsicht ist dieses Buch einzigartig. Zum einen, da es vom Leben mit einem Kind erzählt, das geistig behindert ist, jedoch vom Aussehen her nicht als derart eingeschränkt wahrgenommen wird. So wird Florian dauernd überschätzt, sein Verhalten als unerzogen gewertet.
Florian hat ausserdem eine sehr seltene Chromosomenanomalie, zu der im deutschsprachigen Raum noch nie ein Buch aus der Elternperspektive veröffentlicht wurde.
Florian teilt damit das Schicksal vieler Kinder, deren Gendefekte oder Chromosomenabweichungen eine Laune der Natur darstellen. Kinder, die in keine Schublade passen und leider allzu oft nicht als das gesehen werden, was sie sind. In erster Linie einzigartige, liebenswerte Menschen. So erschüttern auch die geschilderten Erfahrungen mit einem Arzt im SPZ, der von Anfang an kein gutes Haar an Florian finden wollte und dem Jungen nie auch nur eine geringe Chance gab, sein Herz zu berühren.
Florians Mama versteht es, ihre Erfahrungen in packender Art einer breiten Leserschaft zu vermitteln. Das Buch ist nicht nur für ähnlich betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Eltern, deren Kinder nicht behindert sind. Es kann sensibel machen für die Gefühle von Eltern behinderter Kinder - z.B. wenn man sie ausschliesst, es zeigt aber auch, wie kostbar Menschen wirken können, in dem sie das spezielle Kind ganz selbstverständlich annehmen, mitnehmen und an es denken.
Eltern besonderer Kinder können in diesem Buch hilfreiche Anregungen und Hinweise finden und auch Mut daraus schöpfen und Elan, nicht aufzuhören, auf die Rechte des besonderen Kindes aufmerksam zu machen.

Ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen empfehlen kann.
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Schwere und leider letztlich tödliche Form von Epilepsie (Dravet-Syndrom), geistige Behinderung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gänseblümchen - Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn
Autorin: Gitta Becker
Verlag : Acabus Verlag, 2. Auflage 2011
ISBN : 978-3-86282-119-8 , Paperback, 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Neun Monate entspannter Schwangerschaft, eine etwas hektische Geburt und ein umwerfendes Ergebnis: Andreas. Geboren im April 1980, so niedlich, so zuckersüß, so frech, so krank. Am Weihnachtsfest trifft die Realität seiner bisher unentdeckten Krankheit die Familie wie ein Hammerschlag. Ein Martyrium von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Ungewissheiten, Operationen begleitet Andreas Lebensweg von nun an, bis die Diagnose feststeht: eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung. Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will Andreas ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat: ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiger Teil seiner sozialen Umgebung ist.


Über die Autorin:
Gitta Becker, geboren 1956, lebt mit ihrer Familie in Berlin. Sie schreibt Kurzgeschichten, Romane und entwickelt Stoffe für Drehbücher. Die Krankheit ihres Sohnes, seine Art das Leben zu meistern, veranlasste sie dieses Buch zu schreiben. Da Andreas starb ist es auch ein Buch voll Erinnerungen.
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Diagnose von Lotta: Vena Galeni Malformation(Gefässfehlbildung im Gehirn), unterentwickelte Sehrinde (daher Blindheit), Hirnschädigung, Körperliche Behinderung und Epilepsie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lotta Wundertüte
Untertitel: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl
Autorin: Sandra Roth
Verlag : Kiepenheuer & Witsch, August 2013
ISBN : 978-3-462-04566-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 272 Seiten, Preis: CHF 26.90
auch als Taschenbuch: 978-3-596-19877-1 , Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

In beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
LOTTA ist drei Jahre alt, ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süss - und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit so einem Kind?
"Die macht nichts kaputt", sagt Lottas Bruder Ben, zwei Jahre älter. "Und sie erzählt meine Geheimnisse nicht weiter."
"Ihr Armen", sagen andere auf dem Spielplatz. "Hat der Arzt nicht aufgepasst?"
"Wir packen das", sagen Lottas Eltern. "Nur wie?"
Ein ehrlicher Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen - und die Frage: Was zählt im Leben?
Ein wichtiger Beitrag in den Debatten um Pränataldiagnostik und Inklusion.

Klappentext:
Herbst 2009. Sandra Roth ist im neunten Monat schwanger. Mit Lotta, einem Wunschkind, die Vorfreude der Familie ist groß. Doch bei einer Routineuntersuchung erfährt sie, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Welche Konsequenzen diese Gefäßfehlbildung für das Leben von Lotta haben wird, können die Ärzte nicht vorhersagen. »Lotta ist eine Wundertüte«, sagt ein Arzt. »Man weiß nie, was drin ist.« Lotta könnte ein »Rollstuhl-Baby« sein, so nennt das ihr zwei Jahre älterer Bruder Ben. Während er auch gerne einen Rollstuhl hätte, weil man dann nicht selbst laufen muss, setzen sich die Eltern mit anderen Fragen auseinander: Wie lebt es sich mit einem behinderten Kind in einer Gesellschaft, die alles daransetzt, Behinderungen und Krankheiten abzuschaffen? Wie reagieren Freunde, Nachbarn, Kollegen? Und was wird Lotta für ein Leben haben - eingeschränkt, ausgegrenzt? Oder angenommen und geliebt?Authentisch und liebevoll erzählt Sandra Roth von den ersten drei Jahren mit Lotta, Jahre voller Kämpfe, Überraschungen, Leid und Glück, an deren Ende wir eine lächelnde Lotta im Kindergarten erleben. Ein Buch voll großer Fragen, das Mut macht, auch den schwierigen Momenten im Leben mit Optimismus und Humor zu begegnen. Denn: »Zum Lachen muss man nicht laufen können.«


Die Autorin:
Sandra Roth, geboren 1977, studierte Politikwissenschaften und Medienberatung in Bonn, Berlin und den USA. Nach ihrem Diplom absolvierte sie die Henri-Nannen-Journalistenschule in Hamburg und arbeitet seitdem als freie Autorin, u.a. für Die Zeit, die Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung und Brigitte. Ihre Themen reichen von Wissenschaft und Bildung bis zu Kultur und Technik. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern in Köln. »Lotta Wundertüte« ist ihr erstes Buch.

Anmerkung von Bea
Von den zig Erfahrungsberichten, die ich in meiner Funktion als Rezensentin schon las, haben mich etliche begeistert. Von "Lotta Wundertüte" jedoch bin ich ein richtiger Fan geworden, weil dieses Buch soviel Wesentliches, Nachdenkenswertes und Offenes, auch Hintergrundfakten enthält - wunderbar ehrlich geschrieben, dennoch nicht rührselig, immer unterhaltsam. Oft fragen Eltern, "warum soll ich einen Bericht von Eltern eines schwerbehinderten Kindes lesen - ich weiss selber, wie sich so ein Leben gestaltet- welche Kämpfe und Freuden darin enthalten sind". Lotta Wundertüte ist ein Buch, das auch jene mit Gewinn lesen können, die selber in ähnlicher Situation sind.
Sabine Roth hat es einfach wunderbar verstanden, ihre Geschichte so zu erzählen, dass auch andere ähnlich betroffene Eltern etliches für sich herauspicken können, das ihnen den Weg erleichtert, ihnen eine Antwort gibt. So auch der Schlusssatz des Buches, den ich nicht verraten möchte, der aber eine verblüffend einfache wie genial durchdachte Antwort liefert auf die oft von Neugierigen gestellte Frage: Was hat ihr Kind denn?
Ein grosses Bravo für dieses Buch, dem ich viele Leser wünsche im Kreise der Betroffenen, der Angehörigen, der Nachbarn und halt einfach der Mitmenschen, egal in welcher Lebenssituation.


Siehe dazu die Rezensionen:
http://www.vorablesen.de/buecher/lotta- ... ertuete-12
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Diagnose bei Dennis: Epilepsie mit fokalen Anfällen
Ausserdem frühkindlicher Autismus und mehrere Herzfehler


ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: „Sind die Knöpfe spitz?“
Untertitel: Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken autistischen Kind
Autorin: Inci Auth
Verlag: Eigenverlag, Inci Auth, Mai 2013
Keine ISBN, Paperback, 310 Seiten

Preis: € 13,90 plus Versandkosten

zu bestellen unter: [mail@i-auth.de]
http://www.inci-auth.de/ http://www.dennis-autismus.de


Aus dem Inhaltsbeschrieb der Autorin auf der Buchrückseite:
Der Inhalt des Buches handelt von meinem behinderten Sohn Dennis, dem Auf und Ab unseres gemeinsamen Lebens seit seiner Geburt bis zu seinem Umzug in ein Kinderwohnheim mit elf Jahren. Er soll aufzeigen, wie anders die Welt aus Sicht eines autistischen Kindes ist und welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt.
Durch unseren gemeinsamen Lebens– und Schicksalsweg, die erworbenen Erfahrungen und Beziehungen, entwickelte ich mich nach und nach zu einem Menschen, der ich ohne mein besonderes Kind nie geworden wäre. Mir wäre vermutlich die große Kraft der Liebe verborgen geblieben.
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Björg, geboren anno 1969, hat eine schwere Hirnverletzung während der Geburt erlitten. Sie ist schwer geistig behindert mit autistischen Zügen und hat dazu noch Epilepsie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel: Björg
Untertitel: Die Entwicklungsgeschichte eines geistig behinderten Kindes und seiner Familie
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: Radix Hannover, 1993
ISBN 3-926516-01-1, Paperback, 344 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Autorin: Unnur Sigurðardóttir, Elsa-Brandströmstr. 9, D-31311 Uetze-Hänigsen (Deutschland)

Zum Inhalt:
Dieses Buch schildert die ersten Lebensjahre mit Björg seit Geburt bis zum Eintritt in die Förderstufe (von der Schule wurde Björg nicht anerkannt) und macht deutlich, mit welchen Belastungen die Mütter von damals noch zu kämpfen hatte, wo es keinerlei Entlastung gab. Noch heute werden sich viele Mütter mit schwer geistig beeinträchtigten Kindern in den Schilderungen der Autorin wiederfinden.
Das Buch wurde jedoch auch vor allem für Aussenstehende geschrieben, für Nachbarn, Verwandte, aber auch für Behörden und andere "Schreibtischtäter". Es soll und kann ihnen einen Einblick geben, wie kompliziert das Leben mit einem geistig behinderten, epilepsiekranken und der Lautsprache nicht mächtigen Kind ist. Es macht aber auch deutlich, wieviel Liebe und Respekt die Mutter und die Familie für ihr besonderes Mitglied haben. Es macht deutlich, warum sich die Familie weigerte, trotz aller Strapazen, ihr Kind einfach in ein Heim zu geben - wie es mehrfach angeraten wurde.
Ferner schildert es eindrücklich, wie die Anwendung alternativer Heilmethoden und das Weglassen der schweren Epimedis die kleine Björg aufblühen liess.
Die Autorin gibt viele gute Tipps und Hinweise in ihrem sehr detaillierten Erstlingswerk.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel: Mein Weg mit dem Sternenkind
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: AMUN, 2002
ISBN 3-935095-23-6, Paperback, 319 Seiten (ehem. Preis: EUR 16.50)
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Autorin: Unnur Sigurðardóttir, Elsa-Brandströmstr. 9, D-31311 Uetze-Hänigsen (Deutschland)

Verlagstext:
Viele Eltern geistig behinderter Kinder suchen nach neuen Wegen, um das Wohlbefinden ihrer Schützlinge zu verbessern. Die meisten von ihnen haben sich mit den verschiedensten Errungenschaften vertraut gemacht und viele haben sogar angefangen, diese mit gutem Resultat zu nutzen. Unnur Sigurðardóttir und ihr Mann, Alfred Rohloff, gehören zu diesen Eltern. Ihre Tochter Björg Ástrún wurde im Jahre 1969 geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, daß sie aufgrund einer Hirnverletzung und epileptischen Anfällen geistig schwer behindert sein würde.

Dieses Buch handelt davon, wie es der Autorin und ihrem Mann gelungen ist, ihrer Tochter trotz der Behinderung zu einer entsprechenden Entwicklung zu verhelfen. Hier werden einige Therapieformen beschrieben, die Anwendung fanden und Hoffnung geben. Die vorliegenden tagebuchähnlichen Aufzeichnungen setzen sich mit diesen vielseitigen Bemühungen der Autorin um alternative Heilmethoden auseinander, aber auch mit einer Perspektive der persönlichen Entwicklung der Mutter eines behinderten Kindes, ihren Lernprozessen und Bedürfnissen, sowie ihrem Befinden in unserer Gesellschaft.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 3)
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Titel: Verschiedene Welten
Untertitel: Zwischen geistiger Behinderung, Politik und Therapie. Der Lebensweg einer Mutter mit ihrer Tochter
Autorin: Unnur Sigurðardóttir
Verlag: Reitmajer, 2013
ISBN 978-3-942867-25-2, Paperback, 333 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wie soll, oder besser, wie kann die Lebensgeschichte einer Mutter mit ihrem geistig schwer behinderten Kind aussehen? Ist diese Geschichte doch in Worte gefasstes Erstaunen, Leid, aber auch Frohsinn, in jedem Falle aber auch Erkenntnis über unsere alltägliche Welt mit all ihren Licht- und Schattenseiten und über ein Wesen, das, fast symbiotisch, ganz zu einem selbst gehört.
Darum übersteigt dieses Buch auch die Formkriterien, die ein reines Sachbuch setzt, obwohl es zugleich auch ein solches ist. Aber es ist darüber hinaus auch Protokoll von einzelnen Tagen, ist Erlebnisbericht von dem, was einem mit einem behinderten Kind begegnen kann.
Die Welten, von denen dieses Buch spricht, sind darum auch in vielfacher Hinsicht verschieden. Da ist die Welt der behinderten Tochter gegenüber der Welt der sogenannten Gesunden. Da ist die Welt der Schulmedizin gegenüber einer überbordenden Welt alternativer Medizin und Therapien, auf die man auch zurückgreift, um Hilfe zu erlangen. Da ist die Welt des Alltags mit ihren kleinen unmittelbaren Hilfen, da ist aber auch die große Welt der Politik, die über ihre Einrichtungen (Sozialamt, Behindertenverbände, Amtsgericht) in diese Alltagswelt hineinwirkt.
All dies bringt Unnur Siguröardöttir in ihrem Buch zur Sprache weil all dies zu einem solchen Leben gehört. Und sie tut dies mit einer schonungslosen Offenheit.

Über die Autorin:
Unnur Siguröardöttir wurde 1936 in Reykjavik/Island geboren. Sie studierte Sprachen in Reykjavik, aber auch in Frankfurt a. M., und machte ein Zusatzstudium für das Lehramt. Danach arbeitete sie in einer isländischen Schule. Sie ist mit einem Deutschen verheiratet, hat vier Kinder und lebt seit 1967 in Deutschland.
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Jan, geboren am 1.4.1974 hat eine komplexe Form der Epilepsie, die sich in verschiedenen Anfallsarten äussert und schwer behandelbar ist:
Er hat Blitz-und Nickanfälle, Tonische-klonische Anfälle, Sturzanfälle und Grand-Mal-Anfälle


ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Seht, ich bin wie ihr!
Untertitel: Leben mit Jan
Autorin: Sonja Blatzek
Verlag: Eigenverlag, 2000
ISBN: 3-00-006844-9, Paperback, 173 Seiten, 7 schwarzweisse Fotos
Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Sonja Blatzek, Jahrgang 1948, Lehrerin, läßt Sie in diesem authentischen Bericht über einen Zeitraum von 26 Jahren an ihren Gedanken, Gefühlen, Erlebnissen und Erfahrungen mit ihrem geistig behinderten epilepsiekranken Sohn teilhaben.
Dieses Buch soll:
Aufklären
Mut machen
Danken
Jan war am ersten April 1977 drei Jahre alt geworden. Ein fröhlicher Blondschopf mit großen braunen Augen, der oft lachte und am liebsten mit dem Ball spielte. Er fuhr auch gern Dreirad und konnte stundenlang toben und rennen. Bewegung - ja, Sitzen - nein. Wenn er schon mal saß, dann vor dem Plattenspieler, um ein Märchen zu hören.
Jan unterschied sich nicht von den anderen Kindern in seinem Alter, obwohl etwas in ihm steckte, das trotz einiger Krankenhausaufenthalte noch nicht endgültig abgeklärt war. Jan fiel von Zeit zu Zeit um, einfach so.

Anmerkung von Bea:
Die Autorin, Lehrerin von Beruf und später Vorsitzende im Verein der Lebenshilfe, hat in diesem Buch in lebendigem Stil die Geschichte mit ihrem Sohn Jan aufgeschrieben und manches verarbeitet und aufgegriffen. Bis zur Wende lebte Familie Blatzek in der DDR und manches, was im Buch geschildert wird, kommt einem vor, wie aus einer längst vergangenen Zeit -dennoch ist vieles noch immer aktuell oder lässt die Hintergründe erahnen, die auch heute noch die bürokratischen Mühlen langsam mahlen lassen.
Offen und ehrlich, zeitweilig in gewissen Belangen nötigerweise kritisch, aber immer mit liebevollem Blick auf ihren Sohn, dem sie die beste Förderung zugedeihen lassen möchte, die es gibt, gibt dieses Buch einen interessanten Einblick in das Leben einer Familie mit einem schwer epilespiebetroffenen heranwachsenden Kind.

Siehe auch:
http://www.lr-online.de/regionen/weissw ... 26,2562209
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ERLEBNISBERICHT EINES GROSSVATERS
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Titel: Wach auf, kleine Annette
Autor: Robert Schreiner
Verlag: Kreuz, 1984
ISBN 326-800-014-2 , Gebunden, 224 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei eurobuch.com

Beschreibung:
Die Geschichte eines behinderten Kindes, erzählt von seinem Großvater.
Eine Geschichte, an deren Anfang Erschrecken und leid stehen, und die sich schließlich zu einer zarten Liebegeschichte zwischen Großvater und Enkelin Annette, durch epileptische Anfälle unmittelbar nach der Geburt so geschädigt, dass sie für lange Zeit ganz apathisch wirkt, ist geistig und körperlich schwer behindert. Das Leid der Eltern um ihr Kind wird vom Großvater geteilt. Aber er entdeckt erste Reaktionen bei dem Kind...
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Diagnose bei Stefanie: Generalisierte Epilepsie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Eine unheimliche Macht
Autorin: Sabine Hell
Verlag: united p.c.
ISBN 978-3-85040-416-7, Paperback, 192 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Stefanie ist erst drei Jahre alt, als bei ihr Epilepsie diagnostiziert wird. Wie diese heimtückische Krankheit nicht nur das Kind massiv beieinträchtigt, sondern auch die gesamte Familie belastet, wird von der Verfasserin aus erster Hand einfühlsam, emphatisch und doch mit sachlicher Distanz beschrieben. Man begleitet, das Büchlein lesend, einen jungen Menschen bis ins Erwachsenenalter. Dies ist nicht nur die Geschichte der mutigen Stefanie. Es ist auch die Geschichte der Mutter, einer starken Frau. Sie ist selbst Ärztin und unterstützt ihre Tochter auf deren Lebensweg bis heute, kraftvoll und kompetent. Beeindruckend!
Quelle: http://www.epikurier.de/133.0.html
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Diagnose bei Moritz: Lennox-Gastaut-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Moritz, mein Sohn
Autorin: Laura Doermer
Verlag: C.Bertelsmann, 1990
ISBN 3-570-08222-9. Gebunden mit Schutzumschlag, 220 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich

Verlagstext:
Laura Doermer erzählt die Geschichte ihres Sohnes, der anscheinend gesund zur Welt kam, in seinem ersten Lebensjahr von einer Serie von Kinderkrankheiten heimgesucht wurde und seither an einer therapieresistenten schweren Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom) leidet. In seinem jungen Leben hat er viertausend Anfälle erlitten. Moritz’ Geschichte ist zugleich die Geschichte eines mehr oder minder vergeblichen Kampfes der heutigen Therapien gegen dieses spezielle Anfallsleiden.
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Diagnose des kleinen Jens: Spastik, Anfallsleiden, Mikrocephalie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ungeliebtes Wunschkind
Untertitel: Eine Mutter lernt, ihr behindertes Kind anzuehmen
Autorin: Petra Dreyer
Verlag: Fischer Tb, 1990
ISBN 3-596-23252-X, Paperback, 117 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon oder im Brocki

Umschlagstext:
Eine Mutter überwindet die Verzweiflung über die schwere Behinderung ihres ersehnten Kindes. In einem heilsamen Prozess der Selbstanalyse lernt sie, ihre subjektiven Schwierigkeiten von den objektiven zu trennen und dadurch das Kind in seiner Besonderheit zu akzeptieren.

Über dieses Buch
Das ersehnte Kind wird unter großen Komplikationen geboren und mit Hilfe der Technik zum Leben gezwungen: geistig schwerbehindert. Wie wird die Mutter damit fertig, daß sie von nun an für ein »solches« Kind dazusein hat? Zunächst setzen lange Phasen tiefer Verzweiflung ein, unterbrochen von kurzen Hoffnungsschimmern. Wäre es nicht für alle besser, dieses stumpfsinnige Wesen könnte sterben? Äußerlich sieht man ihm nichts an, es ist sogar hübsch; vielleicht bessert sich ja sein Zustand noch, und es wird ganz normal! Irgendwann wird die innere Versteinerung der Mutter durch zaghafte Fragen nach den Möglichkeiten einer gemeinsamen Zukunft ohne Ablehnung und Ausklammerung der Behinderung aufgebrochen. In einer Art Selbstanalyse setzt sie eine Wandlung in Gang, die zu einer inneren Befreiung führt und ihr dadurch die Annahme des Kindes ermöglicht. Es gelingt ihr auch noch ein weiterer Schritt: Sie erkennt, wie sinnlos in diesem Fall für sie selber und für das Kind die quälenden Versuche sind, mit Medikamenten und allen möglichen Therapien den Schaden ungeschehen zu machen. In einem eindringlich beschriebenen Entscheidungsprozeß kommt sie dahin, die Behinderung des Kindes konstruktiv in ihr Leben einzubeziehen und sich von allen illusionären Vorstellungen frei zu machen.

Die Autorin Petra Dreyer wurde 1952 in Großenhain in der DDR geboren. 1968 zog sie um in die Bundesrepublik und studierte später in Frankfurt am Main Erziehungswissenschaften. Bis 1982 arbeitete sie im sozialpädagogischen Bereich. Seit der Geburt ihres Kindes ist sie Hausfrau und Mutter.
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Diagnose von Nele: Multifokale Therapieresistente Epilepsie

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Geliebtes Wunschkind.
Untertitel: Wenn du allmählich erkennen musst ... dass dein Kind unheilbar krank ist
Autorin: Franziska Honeck
Verlag : Engelsdorfer Verlag, Dezember 2009
ISBN : 978-3-86901-693-1, Paperback, 145 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Kaum ist dein Kind geboren, schon beobachtest du seine Entwicklung und stellst fest, dass es das schönste, liebste, wunderbarste Kind der Welt ist. Dann bekommt es einen Epileptischen Anfall, auf einen folgen viele. Die Diagnose "Multifokale, Therapieresistente Epilepsie" wird festgestellt. Dein Leben gerät aus den Fugen. So ergeht es der Autorin dieses Buches. Vorbehaltlos berichtet sie über das Leben mit einem zunächst scheinbar gesundem Kind, das schließlich schwerstbehindert und zum Pflegefall wird. Die Autorin schildert aufrichtig und offen, wie tief ein solcher Schicksalsschlag in alle Lebensbereiche einer Familie einwirken kann, wie die Reaktionen des Umfeldes das Leben noch zusätzlich erschweren, aber auch erleichtern können, wie viel Leid und doch auch Freude und Liebe ein solches Kind in das Leben der Familie bringen kann.
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Diagnose von Nele: Multifokale Therapieresistente Epilepsie

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Liebe und Angst - Aus dem Alltag des Wunschkindes.
Untertitel: Mit Tipps und Informationen für Familien pflegebedürftiger Kinder
Autorin: Franziska Honeck
Verlag: Engelsdorfer, April 2011
ISBN-13: 978-3-86268-256-0, Paperback, 170 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Nach ihrem ersten Buch „Geliebtes Wunschkind“(erschienen 2009 im gleichen Verlag, ISBN 978-3869016931), in dem Franziska Honeck über das Leben mit einem zunächst scheinbar gesunden Kind berichtet, das schließlich schwerstbehindert und zum Pflegefall wird, erschien nun das zweite Werk der Autorin.

In „Liebe und Angst“ schildert sie den Alltag der Familie mit Tochter Nele, die weiterhin trotz diverser Antiepileptika unter vielen Anfällen leidet. Im zweiten Teil des Buches veranschaulicht die Autorin in klaren Worten und mit ganz wenigen Fachbegriffen Therapie-, Behandlungs- und Fördermöglichkeiten behinderter Kinder und deren mögliche Finanzierung, falls die Krankenkasse diese nicht übernimmt.

Eltern behinderter bzw. pflegebedürftiger Kinder wird die Schilderung eines solchen Alltags bekannt sein und nichts Neues mehr bieten, da sie diesen tagtäglich selbst erleben – für Andere mag es jedoch interessant sein, wie straff organisiert ein einzelner Tag sein muss und wie dieser von der Tagesform eines Kindes abhängig ist.

Franziska Honecks und Neles Geschichte berührt immer dann, wenn die Autorin von ihren Ängsten und Gefühlen berichtet, nicht so sehr bei den Alltagserlebnissen – allerdings spürt man bei jedem Wort die Liebe der Autorin zu ihrer Tochter und die positive Lebenseinstellung. Der zweite Teil des Buches, in dem einzelne Therapien und deren Ziele genau beschrieben sowie zusätzlich noch Finanzierungsmöglichkeiten aufgezeigt werden, ist jedoch für alle eine sehr interessante und empfehlenswerte Lektüre.

Anmerkung von Bea:
Der rechtliche Teil des Buches empfiehlt sich vor allem für betroffene Familien in Deutschland, da sich die gesammelten Unterstützungsmöglichkeiten auf Deutschland beschränken.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 20. September 2011, 20:15, insgesamt 5-mal geändert.
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Erzählendes Sachbuch ab 6 Jahren

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2007, 22:43

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN ODER JUGENDLICHEN: EPILEPSIE ALS FOLGE EINES TUMORS

E-BOOK - TAGEBUCHAUFZEICHNUNGEN DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Manuel
Untertitel: Die Geschichte eines Jungen mit Epilepsie, die mit einem Tumor begann
Autorin: Ingrid Mayerhofer
Erschienen im Eigenverlag, 1997 (als E-Book im September 2009 bei lulu.com)
Paperback, 143 Seiten, bebildert mit einigen Fotos

Erhältlich bei: Frau Ingrid Mayerhofer, Hubreith 7, D-94149 Kösslarn / Fax: 08536/1414 (aktueller Preis kann erfragt werden)
Manuel Buch E-Book, Download: Preis: 7,77 €
http://www.lulu.com/shop/ingrid-mayerho ... 2A872CB5F1


Zum Inhalt:
Diese Geschichte handelt vom 11-jährigen Manuel.
Manuel hatte über 1000 Anfälle. Im Alter von knapp 4 Jahren wird bei ihm ein Gehirntumor (gutartig) festgestellt und operiert. Bemerkbar machte sich dieser Tumor durch epileptische Anfälle. Von nun an beherrscht diese Krankheit sein Leben.

Manuel wird mit 7 Jahren das zweite Mal operiert. Zwei Jahre später verschlechtert sich seine Krankheit drastisch. Eine 3. Operation ist notwendig. Bis zur Operation vergeht fast ein Jahr voller Verzweiflung und aufwendiggen Untersuchungen. Aber Manuel hält tapfer durch und schafft es!
Seit dieser Operation geht es ihm viel besser, er ist wieder ein lebensfrohes und glückliches Kind.
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Diagnose anno 2001 bei der damals 7jährigen Rieke: Neuroblastom im 3. Stadium , mehrere Rückfälle, schwer kontrollierbare Epilepsie als Tumor-oder Behandlungsfolge

ERLEBNISBERICHT ÜBER DAS LEBEN MIT EINER KREBSERKRANUNG
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Titel: ICH BIN NOCH DA!
Untertitel: Krebs ist, was du daraus machst! - 11 Jahre in 20 Kapiteln
Autorin: Rieke Stülten
Verlag: Eigenverlag Stülten, 2. Auflage 2012
Keine ISBN, Paperback, 146 Seiten, mit farbigem Bildteil und Glossar

Die Kosten pro Buch liegen bei 13,- € (für Buch, Porto und Versandmaterial innerhalb Deutschland).
Für die Schweiz kostet das Buch total 15 Euro

Nicht im Buchhandel erhältlich, für weitere Infos und zur Buchbestellung siehe:
http://www.krebs-ist-was-du-daraus-machst.de


Rieke Stülten schreibt über ihr Buch auf dem Buchrücken:
ICH BIN ANDERS!
Doch ich will nicht anders behandelt werden, nur weil ich todkrank bin. Ich will kein Mitleid. Ich bin nicht bemitleidenswert, denn meine Krankheit zerstörte nicht mein Leben, sondern zeigte mir erst, was es heisst zu "leben". Der Krebs und ich, wir haben Frieden geschlossen. Wir bekriegen uns nicht mehr, können mittlerweile gut zusammen leben und sind Freunde geworden.
Und wenn Du wissen willst, warum ich mir niemals wünschen würde, nie erkrankt zu sein: lies mein Buch!
Dies ist meine Geschichte der vergangenen 11 Jahre.

Anmerkung von Ladina (krebsforum.ch-Rezensentin).
Starke Worte sind das auf dem Buchrücken. Starke Worte einer jungen Frau, noch keine 20 Jahre alt, die seit ihrem 7. Lebensjahr von einer der gefürchtetsten Krebserkrankungen im Kindesalter betroffen ist - dem Neuroblastom. 5 Rückfälle mit neuen Tumoren und Metastasen warfen sie immer von neuem wieder aus dem neu erkämpften Leben zurück, liessen sie viel Schweres durchmachen, Schmerzen und Ängste und schlimme Übelkeit - um nur einiges zu nennen.
Ein kleines Mädchen, das mutig seinen Weg ging und ihn, wie durch ein Wunder bis heute geht, obwohl es zwischendrin einmal so weit kam, dass man das Mädchen nur noch palliativ behandelte und keine Heilungschancen mehr sah. Von allem, von diesem schweren Weg, von dem, was es ihr erleichterte, auch von den Aufstellern - einfach von ihrem besonderen Weg in ihrem besonderen Leben erzählt Rieke Stülten in ihrem bemerkenswerten Buch. Auch die Eltern kommen zu Wort. Rieke schildert Erfahrungen mit Therapien, sie kennt die Not, dass man irgendwann therapiemüde wird, dass man leben will, aber nicht mehr so - sie spricht vielen Tumorpatienten aus der Seele -auch mir.
Rieke lebt heute mit Krankheitsfolgen wie unkontrollierbaren Schmerzanfällen und Epilepsie. Ihr Leben wird anders bleiben als jenes ihrer Schulkameraden -immer. Aber sie fühlt sich bereichert, weil sie aus dem Schatten kommend jedes kleine Licht immens schätzt und sich nach vorn dem Leben zuwendet.
Aus Riekes offenen, ehrlichen und in allem dennoch meist zuversichtlichen Schilderungen ihres Lebens mit dem Neuroblastom ist ein echtes Hoffnungs-und Mutmachbuch geworden. Ich wünsche Dir liebe Rieke nur das Beste auf Deinem Lebensweg und Deinem Buch die Beachtung, die Euch gebührt. Ein grosses Bravo und auch Danke für dieses Buch möchte ich sagen!
Ladina
Ich bin noch da 001 [50%].jpg
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Jugendbuch/comic zum Thema Epilepsie

Beitrag von Beatrice » 29. April 2008, 20:27

SELBSTERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER JUGENDLICHER

Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln
Autor: Raphael Müller
Verlag: fontis Brunnen Basel, Sept. 2014
ISBN: 978-3-03848-008-2, Paperback, 144 Seiten

Preisinfo : 11.30 Eur[D] / 11.30 Eur[A] / 17.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Hör-CD erhältlich, EAN 9783038488019, Spieldauer 363 Minuten, Preis ca.: CHF 31.90

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
So etwas hat man zuvor noch kaum je gesehen, kaum gehört, kaum gelesen: Dieses Buch wurde geschrieben von einem heute 14-jährigen Jungen. Raphael ist wegen eines vorgeburtlichen Schlaganfalls Autist und Epileptiker, kann nicht reden, sondern nur Laute von sich geben. Seit der Geburt sitzt er schwerstbehindert im Rollstuhl, hat aber einen enormen IQ, ist gläubig und konnte - ohne jeden Unterricht - bereits als Kleinkind lesen und schreiben. Was man aber erst herausfand, als er etwa 6 Jahre alt war. Bis dorthin glaubten alle, auch die Ärzte, er sei richtiggehend "blöde". Dank gestütztem Schreiben kann er nun, seit er 7 ist, Gedichte und ganze Romane schreiben, geht aufs Gymnasium und wird oft auch an die Universität Augsburg eingeladen, wo er sich von den Studenten "interviewen" lässt. Alle staunen. Sein Buch ist wunderbar, es ist quasi der Bericht aus einer anderen, uns normalerweise völlig verborgenen Welt. Es sind Texte aus einem Paralleluniversum, eindringlich, nah, existenziell. Selten konnte jemand mit seinen Worten eine derartige Brücke bauen. Eine Offenbarung!
Ich fliege mit zerrissenen flügeln.gif
Ich fliege mit zerrissenen flügeln.gif (16.06 KiB) 2460 mal betrachtet

Thema: Eine Jugendliche mit Absencen-Epilepsie erzählt von ihren Erfahrungen

AUS DEM TAGE-UND ERFAHRUNGSBUCH EINER BETROFFENEN SCHÜLERIN
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Titel: Kreuzweg Epilepsie
Untertitel: Tagebuchaufzeichnungen einer Schülerin
Autorin: Andrea Schmoll
Verlag: Battert, 1993
ISBN 3-87989-212-1, Paperback, 103 Seiten, 3 Bleistiftzeichnungen
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die 18 Jahre alte Schülerin Andrea Schmoll(geboren anno 1972), hat seit ihrem 14. Lebensjahr Absencen-Epilepsie. In diesem Tagebuch hat sie erst nur für sich selber einen Verarbeitungsweg für ihre teils schwierigen Erfahrungen mit der Krankheit und den Mitmenschen gewählt. Ein Freund motivierte sie, für diese Aufzeichnungen, die das Erleben eines jungen Menschen sehr eindrücklich dokumentieren, einen Verlag zu suchen
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Sue Cooke erkrankte im Alter von 15 Jahren an Epilepsie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER SELBST BETROFFENEN
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Titel: Zerzaustes Kätzchen
Untertitel: Die Emanzipation einer Epilepsiekranken
Autorin: Sue Cooke
Verlag: Fischer TB, 1990
ISBN 3-596-23245-7, Paperback, 206 Seiten
nur noch gebraucht

Über dieses Buch
Der Mangel an fundiertem Wissen über Epilepsie und über das Leben von Epilepsiekranken veranlaßte Sue Cooke, die Geschichte ihrer Jugend niederzuschreiben. Es ist die Geschichte vom Ausbruch und Verlauf ihrer Krankheit, vom Suchen nach den Möglichkeiten und den Grenzen, die ihr dadurch gegeben sind. Sue Cooke erzählt vom jahrelangen, beschwerlichen Prozeß des Freischwimmens. Sie berichtet von dem Wunsch, so zu leben wie die anderen, und von ihren Bemühungen, sich nicht als Behinderte einschränken zu lassen. Nicht die Anfälle selber, sondern Selbstmitleid und die Vorurteile und Reaktionen der Mitmenschen erweisen sich dabei als die größeren Schwierigkeiten. Ungeachtet aller Hindernisse sucht sie ihren Weg, die Sehnsucht nach Unabhängigkeit läßt sie nicht ruhen. Aber erst nachdem sie ihre Familie verlassen hat und völlig auf sich gestellt im Ausland lebt, reift sie von einem kranken Mädchen zu einer erwachsenen, selbständigen Frau.
Nach all diesen Erfahrungen rät sie anderen Epilepsiekranken: »Was immer Sie tun möchten, ob Sie nun Gurken pflanzen oder an den Schwimmwettkämpfen der Olympischen Spiele teilnehmen möchten -tun Sie es. Sie können es, und es wird Ihnen gelingen. Ich weiß es.«
Die Autorin 1949 in Australien geboren, seit ihrem 15. Lebensjahr epilepsiekrank. Sie studierte Philosophie und Geschichte der Naturwissenschaften, arbeitete als Lehrerin, Fabrikarbeiterin und Bürokraft, später im Buchhandel. 1972 übersiedelte sie nach England, hier entstand dieses Buch. (1985 erschien ebenfalls in England ihr erster Roman: >Memory's Dancer<). Sie lebt heute zusammen mit ihrem Mann und ihrem Kind wieder in Australien.
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Ein Manga für epilepsiekranke Jugendliche

Beitrag von Beatrice » 29. April 2008, 20:39

KINDERROMANE UM EINE EPILEPSIE-BETROFFENE PERSON

Thema: Freundschaft mit einem Mädchen, das Epilepsie hat

JUGENDBUCH AB 13 JAHREN
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Titel: Stella und die Zicke aus der Mädchenclique
Autorin: Karen McCombie
Verlag: Schatzinsel 2011
ISBN 978-3-596-80594-5, Paperback, 220 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei EpiSuisse via:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... d-familie/


Buchrückseite:
Stella-Romane sind Beste-Freundinnen-Bücher
Hi, ich heisse Stella und ich bin 13 Jahre alt.
Seit meinem Umzug von London in dieses verschlafene Nest am Meer sind gerade mal zwei Wochen vergangen. Zum Glück hab ich schon einen prima Kumpel gefunden: TJ. Gestern war ich mit ihm im Schwimmbad. Da hat mich doch tatsächlich wieder diese blöde Rachel von der Mädchenclique aus dem Café angemacht. Dann wurde sie ohnmächtig und ist dabei hinterrücks in den Pool gefallen. Ich konnte sie gerade noch in letzter Minute aus dem Wasser ziehen. Keiner wusste, was eigentlich mit Rachel los war. Aber von da an machte ihre Clique einen großen Bogen um sie. Mal sehen, vielleicht wird sie ja jetzt meine Freundin …
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JUGENDROMANE UM EINE EPILEPSIE-BETROFFENE PERSON

Thema: Epilepsie einer Heranwachsenden

JUGENDBUCH
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Titel: Edith allein
Autorin: Ellen Howard
Verlag: Ueberreuter, 1989
ISBN 3800027283, Gebunden, 144 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Nach dem Tod ihrer Mutter muss Edith sich in eine neue Familie einleben und lernen, ihre Krankheit Epilepsie zu akzeptieren.
Zu Hause hat Edith ein paar Sachen besessen. Hier hat sie nur eine leere Holzkiste.
Was Edith wirklich ganz allein gehört, das ist die Schwärze, die sie manchmal überkommt und die Sehen und Hören auslöscht.
"Anfälle" heißt es dann. Und: "Warum tust du das?"
Aber Edith will das gar nicht tun. Sie will zur Schule gehen und lernen. Ohne Anfall.
Eines Tages wird es auch dort schwarz um sie. Aber niemand muss ihr helfen, sie kann alleine aufstehen und weitermachen.
Auch die Holzkiste ist nicht mehr leer. Eine Puppe liegt darin, ein Samtband, eine Spange.
Edith bindet ihre Zöpfe mit dem Band zusammen, steckt die Spange an den Kragen und schaut in den Spiegel. Sie sieht sehr erwachsen aus.
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Thema: Freundschaft mit einem epilepsiebetroffenen Jugendlichen

JUGENDBUCH
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Titel: Träume im Sturzflug
Autorin: Anke Wolff
Verlag: Georg Bitter, 1992
ISBN: 3790304549, Gebunden, 140 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Inhaltsbeschreibung:
Ein wunderbares Buch über die Träume eines jungen Mädchens, das erkennen muss, dass man nicht in die Ferne fliegen muss um glücklich zu sein. Wie immer muss erst einmal etwas Schlimmes passieren, damit man diese Erkenntnis bekommt. Marions Freund leidet an einer Epilepsie, die nicht so einfach mit ihren Träumen zu vereinbaren ist. Sie muss sich entscheiden, was ist wichtiger: Ihr Freund oder die Träume, die sie hat, zu verwirklichen ? Ist vielleicht beides möglich ?
Ein Buch mit Tiefgang zu einem selten behandelten Thema.
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Beitrag von Beatrice » 15. März 2010, 22:41

GESCHWISTER VON EPILEPSIEBETROFFENEN KINDERN

KINDERSACHBUCH FÜR GESCHWISTER EPILEPSIEKRANKER KINDER
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Titel: Unser Ben hat Krampfanfälle
Untertitel: Das Buch für Geschwisterkinder
Autor: Rolf Vortkamp
Idee von Susanne Lutz. Herausgegeben von Susanne Lutz. Illustriert von Martin Speyer
Verlag : Engelsdorfer Verlag, September 2011
ISBN : 978-3-86268-424-3., Gebunden, 28 Seiten, zahlreiche Illustrationen

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Mit Ben muss man immer darauf gefasst sein, dass etwas passiert. Mein Bruder bekommt nämlich manchmal einen Krampf. Aus heiterem Himmel wird er unruhig, dann kippt er plötzlich um, zuckt mit den Armen und Beinen und am Schluss wird er ohnmächtig. Natürlich sind dann immer alle total aufgeregt und laufen hin und her. Nur meine Eltern bleiben ganz ruhig, sie kennen das schon ...
Emma erzählt von ihrem Bruder, der manchmal einen Krampf bekommt und wie ein Krampf entsteht. Der Vergleich mit der Organisation auf einem großen Schiff macht die Zusammenhänge deutlich, die Zeichnungen, die mit Liebe und Fachkenntnis erstellt wurden, machen dies für Kinder leicht verständlich. Susanne Lutz (Herausgeberin), Rolf Vortkamp (Autor) und Martin Speyer (Illustration) zeigen auch im zweiten Geschwisterbuch, wie schwierige Zusammenhänge für Kinder leicht verständlich dargestellt werden können. Nicht nur Geschwisterkinder profitieren von diesem Buch, auch für Kindergruppen, Kindergärten, Grundschulen, Eltern, Großeltern und viele andere ist es hervorragend geeignet.
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COMIC DES BRUDERS EINES EHEMALS BETROFFENEN KINDES
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Titel: Die heilige Krankheit
Untertitel: Geister
Autor/Zeichner: B.David
Verlag : Edition Moderne , Oktober 2006
ISBN : 978-3-03731-007-6, Halbleinen, 176 Seiten

Preisinfo : 22,00 Eur[D] / 39,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Lese-Comic-Probe unter:
http://www.reprodukt.com/product_info.p ... cts_id=246

Verlagstext:
In "Die heilige Krankheit" erzählt David B. mit einzigartiger Offenheit seine Familiengeschichte, die durch die Epilepsie seines Bruders Jean Christophe geprägt wird. Die verzweifelte Suche seiner Eltern nach einer Heilmethode für ihren Sohn führt die Familie vom Facharzt zum Guru, vom Scharlatan zur makrobiotischen Kommune, von der Sekte bis nach Lourdes. Dieses Aufwachsen zwischen Heerscharen von Ärzten und Dämonen wird für David B. zum Albtraum, den er Jahre später mit seinem Meisterwerk "Die heilige Krankheit" überwindet.

Das Buch zeigt in so eindrücklichen wie prägnanten Bildern, wie tief die Erkrankung von Jean-Christophe die gesamte Familie betrifft und wie in dem sich daraus ergebenden, im wahrsten Sinne heillosen Durcheinander die Fantasie von David B. zu spriessen beginnt.

"Selten begegnet man einem so ehrlichen und freimütigen Buch über wahre menschliche Gefühle. Aber die Behauptung "Die heilige Krankheit" sei lediglich die Beichte einer schwierigen Familiengeschichte, würde zu kurz greifen und nicht erklären, was dieses Werk besonders macht." - The Comics Journal


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Fortsetzung

Titel: Die Heilige Krankheit
Untertitel: Schatten
Autor: B.David
Verlag: Edition Moderne, Oktober 2007
ISBN : 978-3-03731-022-9, Halbleinen, 208 Seiten

Preisinfo : 22,00 Eur[D] / 39,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. August 2011, 17:41

ERFAHRUNGSBERICHTE VON BETROFFENEN DIVERSER ALTERSSTUFEN

ERFAHRUNGSBERICHTE UND PORTRAITS VON BETROFFENEN MIT EPI UND DEREN ANGEHÖRIGEN
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Titel: episoden
Untertitel. Menschen mit und ohne Epilepsie erzählen
Herausgegeben von der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
Verlag : Neue Zürcher Zeitung NZZ Libro, Dezember 2010
ISBN : 978-3-03823-659-7, Gebunden, 152 Seiten, schwarzweisse und farbige Abbildungen

Preisinfo : 34,00 Eur[D] / 35,00 Eur[A] / 41.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
«Es ist eine grosse Explosion, der Körper schmeisst mich aus der Realität durch dieses krampfartige Zusammenziehen. Ich bin nach dem Aufwachen in einer Erlebnissphäre, wo alles tönt wie aus zweiter Hand. Alles, was sonst normal ist, ist seltsam, fremdartig, und die Realität muss wieder zu etwas einigermassen Vertrautem werden.»«episoden», das Jubiläumsbuch der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung, erzählt nicht nur von Geschichte und Gegenwart der Stiftung, sondern rückt vor allem Betroffene in den Mittelpunkt. In einfühlsamen Interviews kommen Menschen mit Epilepsie, jung und alt, aus allen sozialen Schichten, Angehörige und Mitarbeitende der Stiftung zu Wort. Sie berichten, wie sich Anfälle anfühlen, wie die Umwelt darauf reagiert und wie man im Alltag mit der Krankheit umgeht. Tragische Lebensgeschichten sind dabei, aber auch hoffnungsvolle Erzählungen von Therapieerfolgen, von Solidarität und von unerschütterlichen Freundschaften.
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ERFAHRUNGSBERICHTE JUNGER EPILEPSIE-BETROFFENER
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Titel: Ein beinah fast normales Leben
Untertitel: Junge Menschen erzählen aus ihrem Alltag mit Epilepsie
Herausgeber: Susanne Rudolph
Autoren: Mitglieder des Treffpunkts für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie, Ulm

kostenlos zu bestellen unter:
[info@junger-treffpunkt-epilepsie.de]


Über dieses Buch:
In diesem Buch erzählen 14 Mitglieder aus dem Ulmer Treffpunkt für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie offen und ungeschminkt, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen. Sie erzählen von ihren schönen und weniger schönen Erlebnissen im Alltag mit Epilepsie, von ihren Ängsten und Wünschen und ihren oft so bitteren Erfahrungen mit Menschen, die von Epilepsie nichts wissen oder Vorurteile haben. Dagegen möchten sie mit ihren Geschichten angehen.

Das Buch in der 3. Auflage können Sie hier kostenlos herunterladen:
kostenloser Download unter:
http://www.junger-treffpunkt-epilepsie.de/13.0.html
Quelle: http://www.stiftung-michael.de/schrifte ... en.php?l=1
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Epi ein beinah fast normales Leben.jpg (7.75 KiB) 2457 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHTE VON BETROFFENEN UND ANGEHÖRIGEN
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Titel: Anfälle - Erfahrungen mit Epilepsie
Herausgegeben von Stefan Heiner / Margret Meyer-Brauns / Lotte Habermann-Horstmeier
Verlag : Mabuse, 2. unveränderte Auflage 2002

ISBN : 978-3-933050-22-9, Kartoniert, 234 Seiten

Preisinfo : 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 22.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
In 96 kurzen Erzählungen schildern Betroffene, Angehörige und Freunde ihre Erfahrungen mit epileptischen Anfällen. Es geht dabei um den Anfall, mit dem alles anfing und der meist eine jahrelange Geschichte mit Epilepsie in Gang setzt.

Betroffene und alle, die mit ihnen leben, sind im Gesundheitswesen zu wenig gehörte Experten. Das alltägliche Kranksein kommt selten zur Sprache. Dabei sind Auskünfte darüber gerade bei Epilepsie unersetzlich für Diagnose und Behandlung, für Bewältigung und Heilung.

Das Buch vermittelt Einblicke in den Alltag mit epileptischen Anfällen. Es zeigt eindrücklich, wie variantenreich sie verlaufen und wie unterschiedlich ihre Folgen sind. Das Medium "Erzählen" transportiert hier Stoff, der überlieferte Anschauungen in Frage stellen kann.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 30. Juli 2012, 13:42

PUBLIKATIONEN FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE

DVD für ältere Kinder und Jugendliche mit Epilepsie

Titel: BIS ZUM UMFALLEN ...... jung sein und Epilepsie.
Ein Film für Jugendliche !

Videofilm, der jungen Menschen helfen soll, mit ihrer Epilepsie leichter und besser leben zu können. Am Beispiel von Sabrina (15), Kai (17), Max (17) und Hanna (20) – die auch durch den Film führt – werden die Veränderungen und Probleme, die ihr Leben durch die Epilepsie erfahren hat, gezeigt, aber auch wie sie ihre Erkrankung akzeptieren und meistern. Sie sind Teenager wie die meisten anderen, haben jedoch ein paar Regeln zu beachten, die andere Jugendliche in ihrem Alter (oft auch die Betroffenen selbst) nur schwer oder gar nicht verstehen können (oder wollen).
"...BIS ZUM UMFALLEN" will in erster Linie die Betroffenen informieren, ihnen die Möglichkeiten

Bestellmöglichkeit und Infos unter:
http://www.umfallen.info/
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Weitere Filme über Epilepsie findet man unter:
http://www.epilepsie-film.de/home.php?i=3&z=2&a=0
Filmverleih: Diverse Filme in VHS und DVD über Epilepsie
http://www.izepilepsie.de/home/index,id ... _MEMO.html


DVD-KURZFILM FÜR JUGENDLICHE AB 17 JAHREN UND ERWACHSENE
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Titel: Von Anfällen und Ameisen -

Cover: Von Anfällen und AmeisenHalten Sie es für möglich, in acht Minuten zu erklären, was eine Epilepsie, was ein Anfall ist? Ich hatte bisher so meine Zweifel daran, aber der Kurzfilm „Von Anfällen und Ameisen“ hat mich eines Besseren belehrt.
Autor Matthias Bacher bemüht nicht das altbekannte Beispiel vom Gewitter im Gehirn um den Ablauf eines Anfalls zu erklären. Nein, bei ihm sind es fleißige Ameisen (Nervenzellen), die in der Ameisenkolonie (Gehirn) bestimmte Aufgaben verrichten. Aufpasser (hemmende Nervenzellen) sorgen für einen geregelten Ablauf der Dinge. Aber auch Ameisen machen nicht immer das, was sie sollen und wenn viele Ameisen den gleichen Unfug treiben, kann es zum Anfall kommen. Je nachdem, wie viele Ameisen den normalen Ablauf stören und wie gut die Aufpasser ihre Arbeit machen, kommt es zum fokalen oder generalisierten Anfall.
Durch den Wechsel zwischen Nahaufnahme und Totale wird deutlich, wie die Ausbreitung epileptischer Aktivität funktioniert. Vom Herd ausgehend kann sie sich über das ganze Gehirn ausbreiten. Die rhythmische Musik und der „Tanz“ der Unfug treibenden Ameisen unterstreichen noch, dass bei epileptischer Aktivität die Nervenzellen eben alle das Gleiche und im gleichen Rhythmus machen. Der „Normalzustand“ im Gehirn ist das wohlgeordnete Chaos, der Anfall ist die (unerwünschte) Gleichschaltung aller Nervenzellen.

Unser Urteil: Sehr empfehlenswert!
Susanne Fey, Wuppertal
Quelle: http://www.epikurier.de/DVD-Von-Anfaellen.880.0.html

Bezugsquelle:
Oberarzt Matthias Bacher
Epilepsiezentrum Kork
Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
Fax: 07851 - 842555
E-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden einer E-Mail [mbacher(a)epilepsiezentrum.de]
Kosten: 8 € (inklusive Versand)
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COMIC FÜR JUGENDLICHE AB 13 JAHREN
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Titel: Babel
Autor: David B.
Herausgegeben von Johann Ulrich. Übersetzt von Ingrid Ickler
Verlag : avant-verlag, Februar 2005
ISBN : 978-3-9809428-4-3, Paperback, 32 Seiten, durchgehend zweifarbig
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
In Babel erzählt David B. aus seiner Kindheit und vermischt wie immer Reales mit Träumen und Visionen. Sein Zusammentreffen mit dem "König der Welt", wie er als Kind den Krieg in Biafra erlebte und die Krankheit (Epilepsie) seines Bruders sind nur drei Themen aus diesem Comic!

Der erste Band aus der neuen Reihe Kollektion Ignatz!
David B. zählt wegen seiner symbolischen Bildfindungen zu den spannendsten Künstlern die das Medium derzeit vorzuweisen hat.
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JUGENDROMAN ÜBER EINEN JUNGEN EPILEPTIKER
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Titel: Zurück vom Mars
Autor: Gerd Heinen
Verlag : Edition Baier in Care-Line, Februar 2009
ISBN : 978-3-9812463-1-5, Gebunden, 332 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih bei episuisse via:
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... sberichte/


Beschreibung:
Tim ist 16 Jahre alt, spielt hervorragend Klavier und will Musiker werden. Er verliebt sich, macht seine ersten sexuellen Erfahrungen, geht ins Musikinternat, setzt sich mit seiner Familie, seiner Umgebung auseinander – ein ganz normaler Jugendlicher. Aber Tim hat ein Problem: Er riecht manchmal etwas Fremdes, hat Blackouts und schließlich auch Grand Mal- Anfälle. Die Diagnose Epilepsie wird gestellt. Tim findet seinen Weg, nicht zuletzt durch den Kontakt zu Katja, einem Mädchen, das selber in einer schwierigen familiären und sozialen Umgebung lebt. Einfühlsam und sensibel beschreibt der Autor Tims Gefühlswelt - ein fesselnder Roman (nicht nur für Jugendliche!).
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MANGA-COMIC
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Titel: Epilepsie? - Bleib cool!
Autorin: Stefanie Wollgarten
Verlag : Care-Line , Juli 2006
ISBN : 978-3-937252-88-9 , Paperback, 64 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
verwandte Themen: Männliche Jugend

Verlagstext:
Der asiatische Comic-Zeichenstil Manga befindet sich seit einigen Jahren auf dem Vormarsch. Epilepsie bleib cool ist der Start einer neuen Manga-Reihe für Jugendliche und Erwachsene. Die Intention, die dahinter steckt: schwierige Gesundheitsthemen sollen den Betroffenen und deren Angehörigen auf spannende Art und Weise näher gebracht werden. Bei Epilepsie bleib cool dreht sich alles um das Thema Epilepsie. In der spannenden Geschichte findet der unter Epilepsie leidende Protagonist Sam heraus, dass man mit der Krankheit seinen Alltag durchaus gut meistern und trotzdem Spaß haben kann. Integriert in die Geschichte sind zielgruppengerecht aufbereitete Informationseinheiten und Tipps zum Krankheitsbild.
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INFORMATIONS-BROSCHÜREN FÜR JUGENDLICHE
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Band 1

Titel: Marsmoment 1: Epilepsiebilder
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-4-6, Geheftet, 36 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 1:
Marsmomentsätze
Epilepsie ist eine Erkrankung, die nicht leicht zu erklären und nicht leicht zu verstehen ist.
Epilepsie ist von Gefühlen der Hilflosigkeit begleitet, die auch dadurch aufrechterhalten werden, dass große Anfälle auf die Beobachter ängstigend und unheimlich wirken.
Diejenigen, die Epilepsie haben, nehmen die Anfälle oftmals weniger dramatisch wahr, als diejenigen, die sie beobachten.
Wissen über die Krankheit hilft, die damit verbundenen Probleme zu verstehen.
Es ist wichtig, darüber aufzuklären, wie unterschiedlich epileptische Anfälle sein können.
Durch gute Aufklärung über die Krankheit, können Sorgen und Ängste abgemildert werden, die oftmals mit Epilepsie verbunden sind.
Wer sich gut mit einer Epilepsie auskennt, kann dazu beitragen, dass das Bild, welches er /sie selbst und andere von Epilepsie haben, dem entspricht, was aufgeklärte Menschen heutzutage über diese Krankheit wissen sollten.
Das Motto des Tages der Epilepsie am 5. Oktober lautet: „Epilepsie braucht Offenheit".
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente „Zurück vom Mars" von Gerd Heinen ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 2

Titel: Marsmoment 2: Warum wird man krank?
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-5-3, Geheftet, 43 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 2:
Marsmomentsätze
Epilepsien zählen zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des Nervensystems.
Es gibt viele berühmte Menschen, von denen überliefert ist, dass sie Epilepsie hatten.
Bei der Entstehung einer Epilepsie spielen körperliche Ursachen eine Rolle. Sie können vererbt sein oder im Laufe des Lebens entstehen.
Das Auftreten eines Anfalls wird durch innere und äußere Faktoren und durch das Verhalten beeinflusst.
Treffen anfallsfördernde Faktoren so zusammen, dass die Anfallsschwelle überschritten wird, wird ein Anfall ausgelöst.
Bei jedem Menschen ist die Bedeutung anfallsfördernder Faktoren unterschiedlich.
Wichtig ist, die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten zu kennen und bezogen auf den Einzelfall zu nutzen.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente - /
„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 3

Titel: Marsmoment 3: Epileptische Auren und Anfallsunterbrechung
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-6-0, Geheftet, 40 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 3:
Marsmomentsätze
Auren sind Anfälle, die nur die Betroffenen selbst spüren.
Auren können sehr seltsam sein. Manchmal sind sie deshalb schwer zu beschreiben.
Manche Menschen mit Epilepsie haben Auren, ohne es zu wissen.
Es kommt vor, dass Fachleute epileptische Auren nicht erkennen und sie sogar mit anderen seelischen Erkrankungen verwechseln.
Manche Menschen unterbrechen ihre Auren, indem sie intuitiv das richtige Gegenmittel einsetzen.

Anfangs ist ihnen oft nicht bewusst, dass sie ihre Anfälle selbst abwehren.
Manche Betroffene lernen, ihre Auren zu unterbrechen. Sie tun dies bewusst mit einem eingeübten „Gegenmittel".
Wenn Betroffene eine „Anfallsabwehr" erlernen, können sie aktiv etwas tun. Das verringert die Angst vor den Anfällen und stärkt das Selbstbewusstsein im Umgang mit einer Epilepsie.
Für eine gelingende „Anfallsabwehr" ist es wichtig, die „Gebrauchsanweisung für Gegenmittel" zu beachten.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsnomente'-„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen — ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 4

Titel: Marsmoment 4: Anfallsformen und Erste Hilfe
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-7-7, Geheftet, 43 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 4:
Marsmomentsätze
Unter dem Begriff „Epilepsie" werden Krankheiten zusammengefasst, die sehr unterschiedlich sein können.
Epileptische Anfallsformen werden danach unterschieden, wo und wie die Anfälle im Gehirn beginnen, welche körperlichen Verkrampfungen auftreten und in welchem Ausmaß das Bewusstsein beeinträchtigt ist.
Die Anfallsform ist ein wichtiges Merkmal, nachdem Epilepsien unterschieden werden.
Unterschiedliche Epilepsien werden auch unterschiedlich behandelt.
Erste-Hilfe-Maßnahmen richten sich danach, welche Auswirkungen die Anfälle auf die Betroffenen haben.
Bei der Ersten Hilfe ist weniger oft mehr. Am wichtigsten ist es, ruhig zu bleiben
Epileptische Anfälle sind sehr selten Notfälle.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 5

Titel: Marsmoment 5: Epilepsie erkennen oder diagnostizieren?
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-8-4, Geheftet, 36 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Mit der Diagnose wird aus berichteten Beschwerden und erhobenen Befunden eine Krankheit oder ein bestimmtes Krankheitsbild (Syndrom) ermittelt.
Das Herausfinden der richtigen Diagnose ist bei Epilepsie ein gemeinsamer Weg von Patient und Arzt mit vielen kleinen Schritten.
Wenn alle Beteiligten gut und sorgfältig zusammenarbeiten, geht es am schnellsten in die richtige Richtung.
Drei wichtige Schritte, um auf dem richtigen Weg zu bleiben, sind die Eigenbeschreibung sowie die Fremdbeschreibung des Anfalls und die Krankheitsvorgeschichte.
Eine Epilepsie wird durch den Nachweis epileptischer Anfalle festgestellt. Dabei steht die Anfallsbeschreibung im Mittelpunkt.
Ein EEG, eine MRT und andere spezielle medizinische Untersuchungen sind ergänzende Verfahren, die die Diagnose bestätigen können.
Eine zutreffende Diagnose ist eine wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung.
Sollte die Behandlung nicht erfolgreich verlaufen, muss auch die Diagnose in Frage gestellt werden.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 6

Titel: Marsmoment 6: Veränderungen im Leben durch Epilepsie
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9812463-9-1, Geheftet, 44 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 6
Marsmomentsätze
Ob und wie stark ein Leben durch Epilepsie beeinträchtigt wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Dazu zählen Einschränkungen durch die Art der Erkrankung und der Anfälle, die Wirkung der Therapie und der eigene Umgang mit der Erkrankung.
Es gibt keine Regeln für ein Leben mit Epilepsie, die für alle gelten. Jede Regel muss ihren Sinn unter Beweis stellen.
Die Gefahr ist groß, dass unbegründete Regeln das Leben unnötig einschränken und Ängste erzeugen.
Das Akzeptieren der Erkrankung ist ein Prozess, welcher mit wechselnden Gefühlen verbunden ist.
Wer gegen die Epilepsie kämpft, kämpft gegen einen Teil seiner selbst.
Es ist wichtig, zwischen Befürchtungen, Risiken und tatsächlichen Gefahren
en zu unterscheiden.
Wenn es gelingt, die Krankheit zu akzeptieren um Auswirkungen ins Leben zu integrieren, können Einschränkungen verringert werden.
Oftmals verläuft ein Leben mit Epilepsie nicht anders als ein Leben ohne diese Erkrankung.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 7

Titel: Marsmoment 7: Sprechen über Epilepsie
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9814395-0-2, Geheftet, 39 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 7:
Marsmomentsätze
Wird eine Epilepsie verheimlicht, verstärkt das die Angst vor Anfällen, weil Anfälle das Geheimnis verraten würden.
Ein heimlicher Umgang mit Epilepsie fördert die eigene Ausgrenzung.
Bei Gesprächen über Epilepsie ist es wichtig, dass man sich selbst sicher fühlt.
Eine Voraussetzung für die eigene Sicherheit sind gute Informationen.
Informationen helfen, mit der Krankheit gut umzugehen.
Ein guter Umgang reduziert die Angst vor der Krankheit.
Mit dem Verschwinden der Angst, verschwinden auch die „Epilepsiegespenster" aus den Köpfen der Menschen.
Epilepsie braucht Offenheit.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 8

Titel: Marsmoment 8: Selbst handeln bei Epilepsie
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9814395-1-9, Geheftet, 36 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 8:
Marsmomentsätze
Das Verhältnis von inneren und äußeren anfallsfördernden Faktoren ist bei jedem Menschen unterschiedlich.
„Anfallsfördernde Verfassungen" verringern zeitweise den Abstand zur Anfallsschwelle.
„Kritische Situationen und Reize" können sehr spontan und kurzfristig die Anfallsbereitschaft erhöhen.
Meistens treffen unterschiedliche Belastungsfaktoren zusammen und erhöhen das Anfallsrisiko.
Seltener ist ein anfallsfördernder Faktor maßgeblich daran beteiligt, dass ein Anfall ausgelöst wird.
Je nach dem, wie sich Menschen in solchen Situationen verhalten (können), kann sich das Anfallsrisiko entweder vermindern oder es wird mit Überschreiten der Anfallsschwelle ein Anfall ausgelöst.
Nicht alle Menschen mit Epilepsie können anfallsfördernde Faktoren bei sich entdecken.
Die Möglichkeit, selbst etwas gegen epileptische Anfälle zu tun, ist weitgehend unbekannt, weil in der medizinischen Therapie die systematische Arbeit mit anfallsfördernden Faktoren unüblich ist.
Gelingt es, die Entstehung von Anfällen zu verstehen und sich selbst aktiv zu helfen, verschwindet die Angst vor den Anfällen und der Epilepsie.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.
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Band 9

Titel: Marsmoment 9: Epilepsie-Behandlung
Untertitel: Marsmomente. Informationen zur Epilepsie für Jugendliche
Herausgegeben durch: Gerd Heinen / Silke Kirschning / Heinz-Joachim Meencke
Verlag: Edition Baier in Care-Line, 2011
ISBN: 978-3-9814395-2-6, Geheftet, 44 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zum Band 9:
Marsmomentsätze
Eine medikamentöse Behandlung wird begonnen, wenn es Hinweise auf den Beginn einer Epilepsie gibt.
Die Wirksamkeit der Behandlung wird unterstützt, wenn sie in ein umfassendes Konzept eingebettet ist.
Die Chance, durch Medikamente anfallsfrei zu werden und zu bleiben, ist je nach Epilepsieform unterschiedlich groß.
Für unterschiedliche Epilepsien gibt es unterschiedliche Medikamente.
Die Wirkung der Behandlung mit Medikamenten ist von der richtigen Diagnose, dem passenden Medikament und einer ausreichenden Medikamentenmenge abhängig.
Die Einnahme der Medikamente muss gerade dann dauerhaft fortgesetzt werden, wenn die Anfälle verschwunden sind.
Ergänzende Behandlungen stehen zur Verfügung, wenn die Medikamente allein nicht helfen. Sie müssen sorgfältig geprüft und abgestimmt werden.
Veränderungen in der Behandlung sollten mit den Arzt abgesprochen werden.
Je zuverlässiger die Mitarbeit in der Behandlung ist, umso besser sind die Erfolgsaussichten.
Das begleitende Buch zur Reihe Marsmomente -„Zurück vom Mars" von Gerd Heinen - ist ebenfalls bei der Edition Baier erschienen.

Die Cover der einzelnen Bände 1-9 präsentieren sich bis auf die verschiedenen Titel alle gleich wie auf der Abbildung:
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 15. Mai 2013, 20:58

KETOGENE DIÄT BEI KINDERN MIT EPILEPSIE

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mama, ich hab Gewitter im Kopf
Untertitel: Epilepsie und Ketogene Diät
Autorin: Anke Ulrike Engel
Verlag: Books on Demand, August 2015
ISBN 978-3-7386-3149-4, Taschenbuch, 140 Seiten, 45 Farbabbildungen

Preisinfo: 34.90 Euro/ CHF 45.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Produktbeschreibung:
Die Diagnose Epilepsie verändert mit einem Schlag das ganze Leben der betroffenen Familien. Was bedeutet das alles für uns und unser Kinde? Im ersten Teil dieses Buches werden von der Diagnose, über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu sozialrechtlichen Fragestellungen alle Themen angesprochen, die für Eltern nun wichtig sind.

Im zweiten Teil führt dieses Buch übersichtlich und leicht verständlich in die Grundlagen der ketogenen Ernährung ein. Es beantwortet in einzigartiger Weise Fragen von Familien, die vor oder während einer ketogenen Diät auftauchen. Die ketogene Diät ist eine sehr fettreiche, streng kohlenhydrat- und eiweißlimitierte Form der Ernährung. Allen Varianten der ketogenen Therapie ist gemeinsam, dass sie den Fastenstoffwechsel nachahmen. Schon seit Jahrzehnten ist sie eine schulmedizinisch etablierte Behandlungsoption bei schwer einstellbaren Epilepsien und wird im Rahmen der Epilepsiebehandlung in vielen Kliniken angeboten. Für alle interessierten Familien und auch zur Unterstützung während der Durchführung ist dieses Buch das passende Standardwerk.

Portrait der Autorin:
Anke Ulrike Engel: Als Ihr Sohn an einer therapieresistenten Epilepsie erkrankt und alle Versuche der medikamentösen Einstellung scheitern, macht sich die Autorin auf die Suche nach einer Therapieoption. Nach nur vier Monaten ketogener Therapie ist das schwerkranke Kind anfallsfrei - ohne zusätzliche Medikamente. Seither beschäftigt sich die systemische Familienberaterin mit ketogener Therapie. Sie berät seit 2010 erfolgreich Familien mit Kindern und Erwachsene zur Anwendung der ketogenen Diät bei chronischen Erkrankungen.
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KOCHBUCH
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Titel: Das Kochbuch zur Ketogenen Diät - für Kinder
Autorin: Britta Alagna (Schweizer Mami eines Kindes mit Dravet-Syndrom)
Verlag: Eigenverlag, Britta Alagna, CH-8962 Bergdietikon
Keine ISBN, 94 Seiten,

Zu beziehen für 30 Euro via http://www.dominik-aurelio.de

oder via Ketoladen*
* Bei einer Bestellung über uns spenden wir (Ketoladen) zusätzlich 1 € für jedes verkaufte Buch.
http://www.ketoladen.de/Diaethelfer/Kin ... Diaet.html


Beschreibung:
Auf 94 Seiten werden 72 kindgerechte und praxiserprobte Rezepte zur ketogenen Diät vorgestellt. Alle Rezepte sind im Verhältnis 4:1 berechnet. Das Buch bietet die Möglichkeit, eigene Berechnungen neben die Rezepte zu schreiben. Zudem vermittelt es zahlreiche Tipps und Tricks rund um den ketogenen Alltag. Ein Teil der Erlöse des Kochbuches kommen dravetkranken Kindern zu Gute.

Zur Person
Frau Alagna ist selbst langerfahrene Mutter eines Kindes, welches eine Therapie mittels Ketogener Diät bekommt. Über die Zeit sammelte sie viele Rezepte und schrieb eine Teil dieser in diesem tollen Buch nieder. Außerdem engagiert sie sich sehr für den neu gegründeten Verein Dravet-Syndrom e.V. und ist eine der federführenden Organisatorinnen der alljährlichen Dravet-Familien-Konferenzen.

*Im obigen Preis sind bereits die Versandkosten für das Buch i.H von 2 € enthalten. Der Versand des Buches erfolgt durch Frau Alagna.
Ketogene Diät für Kinder.jpg
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ELTERNRATGEBER
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Titel: Epilepsie im Kindesalter – Behandlung mit ketogener Diät"
Untertitel: ein Elternratgeber und Fachbuch
157 Seiten.

Preis: 42,90 €
inkl. MwSt. und Versand EU

Bestellen via:
http://www.epilepsie-kind.de/?page_id=116


Inhalt:
Dieses Buch gibt einen Überblick über alle wichtigen Facetten der Epilepsie im Kindesalter und der Folgen dieser einschneidenden Diagnose für Kind und Familie. Von den Ursachen der Erkrankung, über die bekanntesten Epilepsiesyndrome bis hin zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag werden alle Aspekte behandelt. Auch die Rechte epilepsiekranker Kinder vom Behindertenausweis bis zur Integration in Regeleinrichtungen werden angesprochen.

Im zweiten Teil des Buches speziell auf die ketogene Diät als Behandlungsalternative bei therapieresistenter Epilepsie umfassend eingegangen. Von den Voraussetzungen, über die Einstellung auf die Diät bis zur Begegnung möglicher Schwierigkeiten im Alltag wird alles angesprochen, was interessierte und betroffene Eltern wissen sollten. Sehr ausführlich werden Fragestellungen rund um die ketogene Diät beantwortet und mit Praxistipps ergänzt. Im Anhang mit allen wichtigen Kontaktadressen versehen leistet dieser Elternratgeber einen tollen Gesamtüberblick über die Thematik.
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Epi im Kindesalter Behadlg mit ketogener Diät.jpg (22.83 KiB) 2455 mal betrachtet
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ANFALLKALENDER
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Titel: Keto-Kids: Anfallkalender

Inhalt:
Der Kalender ermöglicht neben die tägliche Dokumentation von Anfällen und den Messwerten in Bezug auf die ketogene Diät, sowie die Dokumentation von Medikamenten-einnahme und Urinwerten für ein ganzes Jahr. Zudem kann ein Patientenprofil des Kindes in den Kalender eingetragen werden und das tägliche Wohlbefinden festgehalten werden. So lassen sich Effekte der Therapie gut nachvollziehen. Er ist kindgerecht gestaltet und praktisch in der Handhabung.

Ein Kalender kostet 15,-€ inklusive Versandkosten EU

Bestellen via:
http://www.epilepsie-kind.de/?page_id=116
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 14. Juni 2015, 18:08

PUBLIKATIONEN FÜR ELTERN BETROFFENER KINDER - RATGEBER UND ERFAHRUNGEN

INTERVIEWS MIT ELTERN EPILEPSIEBETROFFENER KINDER
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Titel: "Ich bin doch nicht krank!"
Untertitel : Berichte über Kinder, die an Epilepsie erkranken
Autor: Ursula Schuster
Verlag: Dgvt, Dezember 2014
ISBN : 978-3-87159-235-5, Gebunden, 150 Seiten

Preisinfo: CHF 26.90/ Euro 16.80
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ganz plötzlich ist alles anders! Epileptische Anfälle von Kindern werfen das Leben der gesamten Familie aus der Bahn. Was vorher noch selbstverständlich war, ist jetzt mit Sorgen und Gefahren verbunden darf das Kind noch alleine gelassen werden, darf es zum Schwimmen gehen oder Fahrradfahren? Diese Veränderungen sind schwer zu begreifen, auch für die Kinder selbst.

Es gibt sehr wenige Erfahrungsberichte über die teilweise schwerstkranken Kinder, die von Epilepsie betroffen sind. Das Buch schildert die Sorgen und Ängste im täglichen Leben von Jule, Lucy, Sophie, Franziska, Priscilla, Sarah und Lisa, aber auch ihre Stärken und die Unterstützungsmöglichkeiten, die ihre Familien entwickeln und erfahren. Die Interviews mit den Eltern über ihre Kinder möchten eine Hilfe sein für all diejenigen, die ein ähnliches Schicksal bewältigen müssen.
Ein Buch zum Verständnis über Epilepsie für Eltern von epilepsiekranken Kindern, ihre Angehörigen, Mediziner, Lehrer, Psychologen, auch für Schulen oder Kindergärten sowie für alle, die sich mit Epilepsie auseinandersetzen möchten.


Zu den portraitierten Kindern:
Jule, 2007, ist ein Kind mit dem CDKL5-Gendefekt. Sie ist dadurch schwer behindert
Lucy, 2011, hat den Gendefekt SCN1a - (Dravet-Syndrom) und ist dadurch schwer behindert.
Sophie (geb. 2004) hatte schon als Baby BNS-Anfälle, die sie bis jetzt plagen.
Franziska 1998 (BNS-Anfälle nach der Impfung) frontale kortikale Dysplasie, hat auch nach der Hirnlappenentfernung noch gelegentliche Anfälle. Von ihr stammt der Titel des Buches: Ich bin doch nicht krank. Franziska erlebt ihre Anfälle nie bewusst.
Priscilla hat "nur" Epilepsie und lebt ansonsten ein normales Leben.
Sarah, 1999, erkrankte mit 11 Jahren plötzlich an Epilepsie mit Absencen
Lisa hat Absencen-Epilepsie mit genetischer Disposition


Autorentext
Ursula Schuster beschäftigt sich als Mutter eines epilepsiekranken Sohnes seit über 20 Jahren mit Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit über Epilepsie. 1989 gründete sie den Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg und war 17 Jahre dessen Vorsitzende. 18 Jahre lehrte sie an der Zivildienstschule in Bodelshausen. Zurzeit unterrichtet sie an verschiedenen Fachschulen für Sozialpädagogik. 2005 erhielt sie für ihre ehrenamtliche Arbeit das Bundesverdienstkreuz am Bande.
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ELTERNBROSCHÜRE
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Titel: Patientenleitlinie BNS-Epilepsie & Westsyndrom

Beschreibung:
Die Patientenleitlinie BNS-Epilepsie & Westsyndrom ist ein Leitfaden für Eltern, der aus der ärztlichen Leitlinie hervorgegangen ist.

In dem Buch werden nicht nur Fragen zum Aussehen der Anfälle und deren Häufigkeit, zur Diagnose und den verschiedenen Untersuchungsmöglichkeiten sowie zu den verschiedenen Therapiemöglichkeiten behandelt.

Auch Fragen wie z.B.
Warum reagiert mein Kind nicht auf mich?
Warum hat gerade mein Kind BNS-Epilepsie?
Was will der Arzt von mir wissen?
Wird sich mein Kind normal entwickeln?
Welche Nebenwirkungen hat die Therapie?

werden besprochen.

Die Patientenleitlinie soll den betroffenen Eltern, aber auch den Personen, die mit BNS-betroffenen Kindern zu tun haben, einen Überblick über das Krankheitsbild geben.

Erhältlich bei (am liebsten gegen eine Spende):

epilepsie bundes-elternverband

Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal, Tel.: 0202 – 2988465,

E-Mail: kontakt(a)epilepsie-elternverband.de

Quelle:
http://www.epilepsie-elternverband.de/B ... 600.0.html
Epi Patientenleitlinie BNS.jpg
Epi Patientenleitlinie BNS.jpg (25.94 KiB) 2454 mal betrachtet
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famoses (modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien) ist ein Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern/Angehörigen. Es besteht aus zwei Teilen, einem Kinderkurs und einem Elternkurs.

SCHULUNGS-UND SELBSTHILFEPROGRAMM FÜR KINDER VON 8-12 JAHREN, DIE MIT EPILEPSIE LEBEN
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Titel: Ein Kurs für Kinder mit Epilepsie
Aus der Reihe: famoses - modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien
Herausgegeben von Margarete Pfäfflin
Verlag : Bethel-Verlag, 2005
ISBN : 978-3-935972-09-3, Kartonschuber mit 7 Einzelheften, Total 93 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 27.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der Kinderkurs (für Kinder im Alter zwischen 8-12 Jahre) nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffsreise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich auf Schatzsuche und steuern verschiedene Inseln auf denen sie Vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können, z.B.

Im Schuber befinden sich 7 Einzelhefte:
- Der Hafen - Kennenlernen und Losfahren (Wie man der Epilepsie auf die Schliche kommt), 15 Seiten, farbig illustriert
- Die Felseninsel - Du und deine Epilepsie, 15 Seiten, farbig illustriert
- Die Vulkaninsel - Was ist Epilepsie?, 15 Seiten, farbig illustriert
- Die Schatzinsel - Auf der Suche nach Epilepsie, 11 Seiten, farbig illustriert
- Der Fungus Rock - Was hilft bei Epilepsie?, 15 Seiten, farbig illustriert
- Die Ferieninsel - Über Epilepsie sprechen, 11 Seiten, farbig illustriert
- Die Leuchtturminsel - Was es über Epilepsie noch alles zu entdecken gibt, 11 Seiten, farbig illustriert

Nach der Seereise können die Kinder ein "Kapitänspatent" erwerben.
Siehe auch: http://www.famoses.de/kinderkurs.html
Epi Ein Kurs für Kinder mit Epilepsie 001 [50%].jpg
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ELTERNKURS UND RATGEBER
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Titel: Ein Kurs für Eltern von Kindern mit Epilepsie
Aus der Reihe: famoses - modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien
Herausgegeben von Margarete Pfäfflin
Verlag : Bethel-Verlag, 2006
ISBN : 978-3-935972-12-3, Paperback, 150 Seiten, viele Abbildungen und veranschaulichende Tabellen

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 18,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Der Elternkurs ist parallel zum Kinderkurs gestaltet und wird mit entsprechenden Inhalten angeboten. Zusätzliche Themen, die insbesondere Eltern betreffen, sind z.B.
Entwicklungsrisiken und Fördermöglichkeiten für das Kind
Auswirkungen der Epilepsie auf die Erziehung und das Zusammenleben in der Familie
Möglichkeiten des Umgangs mit belastenden Erfahrungen und Gefühlen in Bezug auf die chronische Erkrankung des Kindes.

Anmerkung von Bea:
Selten habe ich einen umfassenderen Ratgeber gesehen, der zugleich Sachbuch ist und doch unterhaltend freundlich daherkommt.
Kein Thema im Zusammenhang mit Epilepsie im Kindesalter habe ich hier vermisst, weit mehr als erwartet, habe ich erfahren.
So werden die unterschiedlichen Anfallsarten erklärt, Berühmte Persönlichkeiten genannt, die alle an Epilepsie erkrankt sind/waren, Tests und Untersuchungen erläutert, Wirkungs- und Nebenwirkungsweise der einzelnen Medikamente genannt.
Wie erlebt ein betroffenes Kind eine Aura? Buchtipps und Anlaufstellen und vieles andere mehr...
Kurz alles Wissenswerte rund um Epilepsie, findet man in diesem sympathisch aufgemachten Nachschlagewerk, dessen Anschaffung sich sicherlich lohnt für alle Familien, in deren Mitte ein epilepsiebetroffenes Kind lebt.
(Cover analog Kinderkurs)
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. März 2018, 01:20

Diese Buchtipp-Liste wurde am 10.3.2018 überarbeitet und die Titel auf ihre Lieferbarkeit im Buchhandel überprüft. Leider verändert sich der Buchmarkt rasch, sodass die heute aktuellen Angaben teilweise bald wieder überholt sind. Dennoch hoffe ich, dass die Liste von den nach Themen sortierten Beiträgen profitiert und wieder übersichtlicher geworden ist.

Viele der hier erwähnten Bücher können via
https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... mediathek/
ausgeliehen werden


RATGEBER FÜR LEHRPERSONEN

Titel: Epilepsie und Schule
Download via:
http://modellprojekt-epilepsie.de/filea ... chuere.pdf
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 30. September 2018, 22:39

KINDERBUCH
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Titel: Kopf-Gewitter – Ein Abenteuer für Helden mit und ohne Epilepsie
Texte von Stefan Fahrngruber und Angelika Mühlebner-Fahrngruber
Illustrationen von: Stefan Fahrngruber
Herausgegeben von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. , September 2015
30 Seiten, durchgehend farbig

Bezugsmöglichkeit: Das Kinderbuch kann gegen Erstattung einer Versandkostenpauschale in Höhe von 3,50 Euro bei der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. angefordert werden. Nutzen Sie hierfür unser Kontaktformular via: http://www.epilepsie-vereinigung.de/kontakt/

Bei Abnahme von 15 Stück betragen die Versandkosten 25,00 Euro. Bestellungen von mehr als 15 Exemplaren sind ebenfalls möglich. Kontaktieren Sie hierfür unsere Geschäftsstelle. Eine Rechnungsstellung erfolgt erst ab einem Abnahmewert in Höhe von 25,00 Euro.

Es gelten abweichende Kosten für den Versand außerhalb Deutschlands, innerhalb der EU, aufgrund des erhöhten Portoentgeltes: Euro 8,00 statt Euro 3,50 und Euro 40,00 statt Euro 25,00.

Zu dieser Publikation:
In dem im September 2015 von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. herausgegebenem und von Stefan Fahrngruber (Texte und Ilustrationen) und Angelika Mühlebner-Fahrngruber (Texte) geschriebenem Bilderbuch „Kopf-Gewitter – Ein Abenteuer für Helden mit und ohne Epilepsie“ wird die Geschichte von Emil und Lutz erzählt, die im Wald spazieren gehen, als Emil plötzlich komisch wird und er umfällt. Auf der Suche nach den Ursachen erleben die beiden ein spannendes Abenteuer. Vielleicht hat es ja mit diesem Gewitterwesen zu tun, das ihnen immer folgt? Schaffen Sie es, Emils Kopf-Gewitter zu bezwingen?

Kopf-Gewitter ist ein Buch für Kinder mit Epilepsie und deren Geschwister. Auf 15 Doppelseiten erleben die Helden der Geschichte alle Ereignisse und Schritte einer regulären Epilepsiebehandlung. Über QR-Codes auf den einzelnen Seiten können z.B. mit einem Handy direkt beim Vorlesen vertiefende Informationen für Eltern abgerufen werden, um die Abläufe besser zu verstehen und ihrem Kind erklären zu können.

Weitere Informationen zum Buch finden sich auf der Webseite des Buches http://kopf-gewitter.de/, die vertiefenden Informationen zu den einzelnen Seiten können jedoch nur über die im Buch abgedruckten QR-Codes abgerufen werden.

Wir danken der Kaufmännischen Krankenkasse KKH für die freundliche Unterstützung bei der Erstellung des Buches.

Quelle: http://www.epilepsie-vereinigung.de/201 ... -gewitter/
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