Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox Gast)

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Beatrice
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 29. Februar 2020, 02:22

BROSCHÜRE FÜR BETROFFENE KINDER
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Titel: wie Blitz und Donner
Untertitel: Epilepsie von Kindern erklärt
Herausgegeben durch Epi Suisse- Schweiz Verein für Epilepsie

Preisinfo CHF 8.50
Bestellen via: https://epi-suisse.ch/angebote/mediathe ... llformular


Mia, Noemi, Sandro und Paolo haben Epilepsie. In einfachen Worten beschreiben sie ihre Anfälle und erklären, was bei den Arztbesuchen passiert, was sie an der Krankheit stört und wie man ihnen bei einem Anfall helfen kann. So unterschiedlich die Kinder und ihre Anfälle sind, eines haben sie gemeinsam: Sie möchten mit Freunden spielen, Spass haben und unbeschwert die Welt entdecken.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 23. April 2020, 21:26

Wenn ein Kind, ein Geschwister das Ohtahara-Syndrom hat

ENGLISCH-SPRACHIGES BILDERBUCH
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Titel: Leo and the Lightning dragons
Autorin: Gill White (Mutter eines Kindes mit Ohtahara-Syndrom)
Illustriert von Gilly B
Verlag: Fledgling Press 2019
ISBN 978-1-912280-21-6, Taschenbuch, 32 Seiten, durchgehend farbig, Sprache: Englisch

Preis im Schweizer Buchhandel ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Bestellmöglichkeit via:
https://www.leoandthelightningdragons.com/book.html
oder via Buchhandel



About the Book
Gill White wrote this book for her son Leo, who was born with Ohtahara Syndrome, an extremely rare form of epilepsy. Fifty percent of children diagnosed with Ohtahara Syndrome do not live past their second birthday. Leo is now three and still battling in the face of adversity.
Gill wrote the story before Leo’s first birthday. It was a difficult time and Leo was having huge numbers of seizures every day. Feeling that Leo deserved a happier story, one in which his strength and bravery was rewarded, Gill wrote one for him.
She approached Gilli B, a Fife based artist, after seeing her artwork online and loving her whimsical and quirky style. Although she was only originally commissioned to do a few illustrations, she actually loved the story so much she asked to illustrate the whole thing and Leo got his own ’book’ for his birthday!
The following year, Gill had packed his book for a visit to the CHAS Hospice Rachel House and came back one day to find that the nursing staff had read it and written the most amazing comments inside.
Bolstered by their enthusiasm, Gill approached Edinburgh author Peter Burnett for some advice on how to get the book published. He took the book to Clare Cain at Fledgling Press, who fortunately loved the book. Fledgling Press do not normally publish children’s books but made an exception in this case, to help raise awareness of Ohtahara Syndrome and CHAS - Children's Hospices Across Scotland.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 2. August 2020, 18:10

Bei Stella wurde das Angelman-Syndrom vermutet, jedoch nicht bestätigt. Auch SYNGAP1 ist es nicht. Bis heute ist unklar, warum sie besonders ist. Stella hat eine schwere Form von Epilepsie die oft mit einer Todd'schen Lähmung (vorübergehende Halbseitenlähmung links) einhergeht und eine unbändige Fröhlichkeit trotz allem

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Leben ist special
Untertitel: Mein Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jennifer Hänsel
Verlag: Epubli, Sept. 2019
ISBN 978-3-7502-0789-9, Taschenbuch, 300 Seiten

Preisinfo ca: CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchbeschreibung:
Jennifer Hänsel war erst 18 Jahre alt, als sie ihre Tochter Stella auf die Welt brachte. Sie war im Kopf selbst noch ein Kind, als sie erfuhr, dass ihre Tochter aufgrund eines Gendefekts eine Schwerbehinderung haben wird. Von der ersten Diagnose bis hin zur Gegenwart erzählt Mama Jennifer ihre Geschichte erfrischend ehrlich, sehr authentisch und hoch emotional. Aus der Idee vom Blog, wurde ein reales Buch "Zum in den Händen halten". Halten sie ihre Taschentücher bereit!

Jennifer Hänsel, 25, verheiratet und 2 Kinder. Wohnt in Strausberg; Brandenburg in einer 5-Raum Wohnung und ist im 1. Lj. zur Kauffrau für Büromanagement.

Anmerkung von Bea:
Eindrücklich und mit grosser Ehrlichkeit beschreibt hier eine junge Mutter ihr Leben mit einem besonderen Kind - und einem 2. Wunschkind als jüngeres Geschwister. Sie lässt nichts weg und dennoch ist das Buch klar strukturiert. Sie erzählt von der Erschöpfung, vom Kampf mit den Behörden, mit sogenannten Hilfsvereinen, die dann doch NULL Verständnis aufbringen. Sie schildert Hintergründe und macht so vieles deutlich, was gründlich schief läuft auch im sonst so fortschrittlichen Deutschland.
Sie schildert, was betroffenen Familien das Leben wirklich schwermacht, das ist gar nicht so sehr das Kind mit der Behinderung, sondern der ewige Kampf um Leistungen, die diesem Kind zustehen, die Suche nach einem Pflegedienst, nach einem Fahrdienst -alles, was Eltern so alleine rausfinden und auftreiben müssen.
Während Stella Phasen hat mit sehr vielen epileptischen Anfällen, sind ihr auch ruhige Monate vergönnt. So schön dies ist, fällt sie so dauernd von einer Pflegestufe wieder zurück in eine drunter und muss dann, wenn sich die Anfälle wieder häufen wieder für die höhere neu angemeldet werden.
Auch die guten Erlebnisse und Erfahrungen schildert die Autorin sehr präzise, lässt die Dankbarkeit spüren gegenüber all jenen, die der jungen Familie helfen, sie unterstützen und deren Hilfe sehr geschätzt wird.
Dank der sehr gut lesbaren Schrift konnte ich dieses Buch komplett lesen und bin dankbar dafür, hat es mir doch einen tiefen Einblick gegeben in das Leben einer jungen besonderen Familie in Berlin -und mich Zusammenhänge verstehen lassen.
Ausserdem besonders machen dieses Buch eine Reihe von Zitaten, teils bekannter Menschen, teils von unbekannt, die zum Nachdenken anregen.


Siehe auch den Filmbeitrag von Sat1:
Ihre grosse Tochter Stella hat einen seltenen Gendefekt, noch ist unklar, welcher es genau ist - und ausserdem hat Stella eine schwere Form der Epilepsie
https://www.youtube.com/watch?v=o_V_pSNcteM
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KINDERBUCH ZUR ERKLÄRUNG DER ROLANDO-EPILEPSIE
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Titel: Toto und Rolando
Herausgegeben via: Epilepsie-Bundes-Elternverband, 58452 Witten

Bestellen kann man diese Publikation plus viele weitere via:
https://www.epilepsie-elternverband.de/ ... lformular/


Zum Inhalt:
Toto hat eine Rolando-Epilepsie. Wie er und seine Eltern dies bemerken und was die Diagnose Rolando-Epilepsie in Totos Leben verändert, beschreibt dieses kleine Bilderbuch in einfachen Worten und ansprechenden Bildern.

Von den Anfällen nachts, über den Besuch beim Kinderarzt bis zur Diagnosestellung durch die Neuropädiaterin im sozialpädiatrischen Zentrum wird der Weg des kleinen Epilepsie-Patienten geschildert. Auch die Ängste von Eltern und Kind werden thematisiert.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 9. September 2020, 22:39

Friedrich kam anno 2005 als Frühchen in der 32. SSW zur Welt. Er hat leider irreparable Schäden erlitten. So ist er von Periventrikulärer Leukomalazie (PVL) betroffen und er hat eine schwere, therapeutisch nahezu unbeeinflussbare Epilepsie, die ihn immer wieder zurück wirft

AUFZEICHNUNGEN UND GEDANKEN EINES VATERS
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Titel: WER BIST DU?
Untertitel: Unser Leben mit Friedrich
Autor: Florian Jaenicke
Verlag: Aufbau, März 2020
ISBN 978-3-351-03768-0, Gebunden mit Schutzumschlag, 176 Seiten, 52 farbige Fotos aus dem Leben von Friedrich

Preisinfo ca: CHF 34.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

»Der Fotograf Florian Jaenicke dokumentiert seit 15 Jahren das Leben mit seinem mehrfach schwerstbehinderten Sohn. Er beschreibt wie sich das Leben mit einem Kind anfühlt, das nicht sprechen oder Augenkontakt halten kann – und wie pur das Glück mit ihm ist.«
Florian Jaenicke ist Porträt- und Reportagefotograf und zeigt in der "Wer bist du?"-Fotokolumne im ZEITmagazin Portraits seines Sohnes Friedrich von dessen Geburt 2005 bis heute. Nach Stationen in London und Hamburg zog er mit seiner Familie nach München. An den Hochschulen von Augsburg und München unterrichtet Jaenicke immer mal wieder Fotografie.

Anmerkung von Bea:
Ergreifend, ehrlich und voller Liebe schreibt Florian Jaenicke seine Gedanken auf, die er sich im Zusammenhang mit dem Leben mit Friedrich macht. Gedanken, wie sie wohl jeder nachvollziehen kann, der oder die ebenfalls mit einem Kind lebt, das sich sprachlich nicht auszudrücken vermag. Gedanken voller Fürsorge, voller Zärtlichkeit und Respekt für das besondere Kind prägen das Buch, ebenso wie die Verzweiflung darüber, warum das Schicksal so hart zu seinem Kind gewesen ist. Die Fotographien und Portraits von Friedrich und aus seinem besonderen Leben zeigen eindrücklich auf, dass Friedrich trotz allem Lebensfreude empfindet, in seiner Welt offensichtlich geborgen ist - und ja, dass auch das Leben eines solchen Kindes Sinn hat, auch wenn manche ihm diesen absprechen wollen.

Ein wunderschönes und liebevolles Buch, in der Gestaltung wie vom Inhalt her. Ich kann es jedem empfehlen. Selbst betroffenen Eltern, gerade auch Vätern, Freunden einer besonderen Familie, doch auch all jenen, die irgendwo da draussen sind, die evtl. noch nie mit einem besonderen Kind in Berührung kamen, die Abscheu davor empfinden, Angst oder Neugier.


Wer sich ein Bild vom Buch machen möchte, kann sich hier einige Fotos aus dem Buch ansehen
https://www.florianjaenicke.de/fotokolumne-zeit-magazin
Wer bist Du (Andere).jpg
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie)

Beitrag von Beatrice » 26. Oktober 2020, 23:45

INFOBROSCHÜRE FÜR ELTERN, BETREUNDE UND LEHRPERSONEN
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Titel: Dravet-Syndrom
Untertitel: Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir dank finanzieller Unterstützung sowie unzähliger Freiwilligen-Stunden an Recherche-, Redaktions- und Übersetzungsarbeiten und nicht zuletzt dank der inhaltlichen Unterstützung von betroffenen Familien entstehen lassen.
Wir hoffen, dass die Broschüre allen Familien und den Personen in deren Umfeld eine nützliche Ressource sein wird.
Die Broschüre kann in unserem Shop bestellt werden. Unsere Aktiv-Mitglieder können die Broschüre kostenlos bestellen (mit Gutscheincode).

Zum Download via:
https://dravet.ch/der-wegweiser-ist-da

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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 22. November 2020, 22:48

ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINES BETROFFENEN NACH HEMISPÄREKTOMIE
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Titel: Bedeutet ein halbes Gehirn, ein halber Mensch zu sein?
Autor: Philipp Dörr
Verlag :Epubli , 13. Auflage August 2016
ISBN: 978-3-7418-3655-8, Taschenbuch, 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Buch ist eine Kombination aus Biographie und Ratgeber. Als Mensch mit einer Behinderung kommt es innerhalb Deutschlands in vielen Bereichen zu Konflikten. Diese Konflikte sind oft mit gesellschaftlichen Vorurteilen verbunden, aber auch in deutschen Systemen fest verankert. Diese Problematiken möchte ich nach einer Vorstellung meiner Person gerne mit Ihnen besprechen und mit Erfahrungsberichten aus meinem Leben verdeutlichen. Nachdem Sie als Leser einen Eindruck über die Problematik erhalten haben, möchte ich mit Ihnen verschiedene Lösungsansätze besprechen.

Ich bin Philipp Dörr. Ich erlitt 1983 im Alter von 2,5Jahren einen Schlaganfall und lebte viele Jahre mit einer bösartigen Epilepsie. 1991 wurde ich dank einer Gehirn-OP geheilt. Heute bin ich Diplom-Psychologe mit eigener Praxis.
Siehe auch: https://www.gnz.de/region/main-kinzig-k ... 4-HH485458
Bedeutet ein halbes Gehirn (Andere).jpeg
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Auch bei Hannah wurde als Kind eine Hemiphärektomie gemacht. Wie sie damit lebt erzählen ihre Eltern auf der liebevoll gestalteten Homepage
https://hannahs-geschichte.jimdofree.com/
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