AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

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Beatrice
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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 24. März 2019, 21:34

E-BOOK- ERFAHRUNGSBERICHT EINES ERWACHSENEN SPASTIKERS
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Titel: Jede Stunde Mühe und Kampf
Untertitel: Erinnerungen eines Schwerbehinderten
Autor: Christoph Thomas
Verlag: Klecks, 2016
EAN 9783956833601, Printausgabe 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 10.00
alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via Buchhandel

Eine Kindheit, eingebettet in eine Familie, die hilfreich und liebend das Leben des Autors begleitet, der durch eine frühkindliche Hirnschädigung mehr oder weniger pflegebedürftig ist. Geschildert wird der schwierige Weg eines behinderten Kindes in den 50er und 60er Jahren, der nicht zuletzt auch grosse Herausforderungen und Eigeninitiative der Kinder und ihren Familien ebenso wie Verständnis der Lehrer und Behörden voraussetzt. Die schulische Bildung war denn auch für den Autor ein Weg in eine weiterführende Bildungseinrichtung und er erzählt von seiner beruflichen Entwicklung und dem anschliessenden Einsteigen in die Berufstätigkeit. Diese Selbstständigkeit war und ist für schwer- und/oder mehrfach Behinderte auch im 21. Jahrhundert ein schwerer und mühsamer Weg. Das Berufsbildungswerk in Heidelberg-Wieblingen und das Spastikerzentrum in München waren Stationen auf dem Weg ins Berufsleben des Autors.
Neben all diesen persönlichen Ein- und Beschränkungen galt sein Interesse immer der Entstehung der Welt und der Existenz eines allmächtigen Gottes, der seinen Geist wehen lässt, wo er will. So kommt der Autor im letzten Teil des Buches zu einem Gottesbeweis.

Portrait:
Christoph Thomas, Jahrgang 1954, kam in Bad Kreuznach an der Nahe in Rheinland-Pfalz zur Welt. Durch einen frühkindlichen Hirnschaden war er Zeit seines Lebens auf Hilfe angewiesen - sei es in Form personalisierter oder auch eines Rollstuhls. Er konnte trotz aller Behinderungen einen guten Schul- und Berufsausbildungsabschluss erreichen und erhielt sich dadurch (zumindest teilweise) stets die ihm so wichtige Selbstständigkeit. Etliche Operationen und Behandlungen sorgten immer wieder für Rückschläge, die ihn aber auch geistig forderten und ihn zu Überlegungen bezüglich einer Allmacht (GOTT) antrieben. Heute lebt der Autor in einer behindertengerechten Sozialwohnung in München.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER ZEREBRALPARETIKERIN
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Titel: Mein wundervolles Spastik-Buch
Autorin: Karin Gottheil
Verlag: Aavaa Verlag Ug , Juli 2016
ISBN 978-3-8459-1960-7, Taschenbuch, 191 Seiten

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Karin ist ein aufgewecktes Kind, das seine körperlichen Schmerzen ignoriert, dazu den Spitzfuss. Sie kennt es nicht anders. Ihre Unbeschwertheit bekommt einen Dämpfer, als sie mit zehn Jahren an der Achillessehne operiert wird, um den Fuss zu „normalisieren“. Die Enttäuschung danach ist gross, weil alles noch schlimmer zu werden scheint. Ihr Leben ist fremdbestimmt, und nicht selten wird ihr körperliches Handicap mit geistiger Behinderung gleichgesetzt. Karin, hochintelligent, fügt sich, macht jahrelang einen Job, den andere für sie ausgesucht haben, ihren Neigungen jedoch nicht gerecht wird. Dass ein Mann sie lieben könnte, hält sie für ausgeschlossen. Erfüllung findet sie ausschliesslich im Behindertensport, in dem sie sich im Vor-stand und als Übungsleiterin engagiert. Ihre Seele rebelliert. Die Schmerzen werden schlimmer und die verordneten Medikamente helfen nicht. Karin hat eine ständige Wut im Bauch. Ihre innere Unzufriedenheit überdeckt ihre wahre Persönlichkeit. Eines Tages lernt sie Ulli kennen, eine Physiotherapeutin, die nicht einfach nur macht, sondern zum ersten Mal fragt, was Karin will. Mit dieser Frage ist die neue Patientin völlig überfordert. Ein erster Schritt zu mehr Selbstbestimmung? Die Veränderung kommt mit achtundvierzig Jahren. Mithilfe von drei Spezialistinnen, Karin nennt sie „ihre Begleiterinnen für Körper, Geist und Seele“, begibt sich die Spastikerin auf den Weg zu einem völlig neuen Bewusstsein. Der Umbruch ist nicht leicht, oft anstrengend und es gehört Mut dazu, die Sicherheitsschublade zu verlassen. Kein Stöhnen, Lästern und unsägliches Uähh … mehr. Dabei kann das Leben so spannend sein, wenn der Betroffene die Opferrolle hinter sich lässt.

Portrait
Gottheil, Karin
Karin Gottheil, geboren 1964, ist von Geburt an Spastikerin. Sie arbeitete dreissig Jahre lang zunächst als Bürokauffrau, später als Projekt-Sachbearbeiterin bei einer Krankenkasse. Seit ihrem neunzehnten Lebensjahr engagiert sie sich im Behindertensport, setzt sich im Vorstand und als Übungsleiterin für die Belange von Menschen mit Handicap ein. Sie lebt in Rosendahl, Münsterland.
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RATGEBER UND MUTMACHBUCH EINES ZEREBRALPARETIKERS
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Titel: Du kannst das nicht - du bist behindert
Autor: Dirk Bergen
Verlag: GRIN, 5. Auflage Februar 2012
ISBN 978-3-656-11239-6, Taschenbuch, 228 Seiten

Preisinfo ca. CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Fachbuch aus dem Jahr 2012 im Fachbereich Ratgeber - Lebenshilfe, Psychologie, , Sprache: Deutsch, Abstract: 1. Vorwort des Verfassers

Liebe Leserin, lieber Leser,

In jüngster Zeit ist, wie in vielen Bereichen der Wissensgesellschaft, vieles zur Problematik mit Behinderten im Alltag veröffentlicht worden.
Dabei wurde allzu oft, vor allem aus Sicht eines Behinderten, die alltäglichen Auseinandersetzungen mit Staat, Gesellschaft, Kirche und deren weiteren Einrichtungen ignoriert.

Ziel des Verfassers ist es, diese Problemfelder aufzuzeigen und so auf die individuelle Sichtweisen Behinderter aufmerksam zu machen. Zentrales Anliegen soll es sein, Brücken zu bauen. Mehr Verständnis zu schaffen für die doch so unterschiedlichen Lebenswelten behinderter Personen und der Experten, denen eine zentrale Erfahrung fehlt: Wie es ist von anderen Personen abhängig zu sein.
Schon jetzt, beim Schreiben dieser Zeilen, bemerke ich den Fehler, ganz im Stil der Gesellschaft den Begriff "Behinderter" zu benutzen. Jeder Mensch, so ist es im Grundgesetz verankert, ist ein Individuum, weshalb ich auch keinesfalls meine persönlichen Erfahrungen vollumfänglich auf andere behinderte Menschen übertragen möchte oder kann. Dennoch ist es erwiesen, dass behinderte Menschen grösstenteils ähnliche Erfahrungen in Bezug auf Fremdbestimmung in verschiedenen Variationen machen.

Sollten Sie von diesem Buch eine Gute-Nacht-Lektüre erwarten, haben Sie Ihr Geld falsch angelegt: Meine Mühen, die Gedanken in Schrift zu fassen, wären vergebens.

Diese Lektüre soll Menschen zu einer neuen Art des Denkens motivieren. Weiter erhoffe ich mir davon einen Prozess anzustossen, der zur Überprüfung der jeweiligen Haltungen in diversen Einrichtungen führt:
Schulen, Hochschulen, Sozialverbände, Kirchen und alle Institutionen in Deutschland, die sich weitestgehend mit Behinderung auseinandersetzen, möchte ich dazu anregen, ihre Positionen zu überdenken und möglicherweise zu revidieren.

Der Verfasser erhebt keinen Anspruch auf orthographische oder stilistische Perfektion, sondern möchte es Ihnen ermöglichen, Ihren Gefühlen freien Lauf zu lassen und darüber hinaus unserer Gesellschaft einen Weg aufzeigen, um besser miteinander umzugehen.

Sie werden einiges an Korrespondenz vorfinden, die ich über Jahre hinweg mit Menschen des öffentlichen Lebens geführt habe. Hier werden Sie erkennen, dass meine Briefe teilweise nicht einmal beantwortet wurden - eine Tatsache, die ich Ihrer Beurteilung anheimstelle.

Bergens Kampf für ein selbstbestimmtes Leben mit Behinderung"Du kannst das nicht - du bist behindert" : Der Spastiker Dirk Bergen hat ein Buch über seine Erfahrungen geschrieben. Es gibt Menschen, die einen Raum ausfüllen können, die durch ihre Präsenz in den Bann ziehen, durch ihre Blicke, ihre Mimik, ihre Worte. Dirk Bergen sitzt im Arbeitszimmer seiner Wohnung in Freiburg. Ein Computer und allerlei technische Gerätschaften stehen auf dem Schreibtisch, daneben Bücher, unter anderem die Bibel. Bilder und Postkarten verleihen dem Raum eine freundliche Atmosphäre. Das grosse Fenster lässt auch an diesem trüben Nachmittag viel Licht herein. Und all das, was da als erster Eindruck ins Blickfeld kommt, passt zu dem Mann, dessen Umgebung damit beschrieben ist: Dirk Bergen versprüht Lebensmut, Energie - und das nicht obwohl, sondern gerade weil er behindert ist.Das Sprechen, das merkt man bereits nach den ersten Sätzen, bereitet ihm Mühe: Doch schweigen will Bergen deshalb nicht, im Gegenteil. Mit Verve, mal mit einem schelmischen Lächeln, mal mit gepresst hervorgestossener Entrüstung in der Stimme erzählt er von sich, seiner Geschichte, seinem Alltag. Und von seinem Engagement nicht nur in eigener Sache, sondern im Dienste anderer Betroffener:

Portrait:
Dirk Bergen ist Spastiker, der Fachbegriff seiner Erkrankung lautet Zerebralparese.
Geboren im Jahr 1943, war Dirk Bergen von Geburt an mit einem Vorurteil konfrontiert: "Du kannst das nicht - du bist behindert" lautete der Satz, den seine Mutter ihm immer wieder gesagt, der sich in Bergens Gehirn und Seele tief eingebrannt hat. Längere Zeit sah es auch tatsächlich so aus, als sollte die Mutter Recht behalten. Bergen hat nie eine Schule besucht und verbrachte mehrere Jahre in einem Pflegeheim. Doch sind derlei Phasen nur Kapitel einer Lebensgeschichte, die irgendwann eine andere Wendung als die nahm, die Dirk Bergen von seiner Mutter prophezeit worden Dirk Bergens Kampf für ein selbstbestimmtes Leben mit Behinderung
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ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Behindert? - Was soll's!
Untertitel: Mein Leben im Internat für Körperbehinderte in der DDR
Autor: Mario Ganss (Mario Ganß )
Verlag: Engelsdorfer, März 2015
ISBN 978-3-95744-533-9, Gebunden, 304 Seiten

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Mit erstaunlicher Genauigkeit, leisem Humor und grosser Dankbarkeit erinnert sich der Autor an eine Lebensphase, die ihn ausserordentlich geprägt hat: seine Schulzeit in einem Internat für Körperbehinderte in der DDR. Wäre da beispielsweise nicht sein wunderbarer Lehrer Herr Reimert gewesen, der mit seinem unerschöpflichen Ideenreichtum und Basteltalent zum Funktionieren einer der ersten Spezialschreibmaschinen, die aus dem Westen importiert wurden, beigetragen hat, dann würde es dieses Buch offensichtlich nicht geben. Man stelle sich heute vor: Ein Pfleger wirft sich einfach ein behindertes Kind über die Schulter und trägt es die Treppe hinauf, nicht aus Spass, nein, weil es weder eine Schräge noch einen Aufzug gibt. Das war Alltag und in eben jenem Alltag selbstverständlich, ebenso selbstverständlich wie das Staunen über den ersten Elektrorollstuhl, kleine und grössere Missgeschicke, Tränen und Erfolge, die sich in kleinen Schritten einstellen. Es herrscht ein leichter, ja heiterer Ton in diesem Buch, in dem nicht geurteilt, sondern auf beeindruckende Weise erzählt wird, wie wunderbar Leben sein kann, auch mit Handicap.

Zur Geschichte des Autors:
Bei der Geburt bei Mario Ganß 1967 gab es Komplikationen. So kam es zum Sauerstoffmangel. Deshalb ist er Spastiker. "Das heißt, ich kann die Bewegungen meiner Arme und Beine nicht richtig koordinieren", erzählt er selbst. Auch seine Sprache sei recht undeutlich. "Doch geistig bin ich voll auf der Höhe", fügt er optimistisch und selbstbewusst an.
https://www.volksstimme.de/nachrichten/ ... Tabus.html
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PORTRAIT EINES DURCH SAUERSTOFFMANGEL BEHINDERTEN MANNES
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Titel: Hannes, ein Leben mit Behinderung
Autor: Jürg Speich
Verlag: Novum, Juni 2015
ISBN 978-3-99048-032-8, Gebunden, 114 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt.
Hannes‘ Geburt wurde am 28.4.1948 zu spät eingeleitet und es kam zu einem Sauerstoffmangel während der Geburt. Dies führte zu einer Gehirnschädigung. Deshalb blieb Hannes lebenslang rechtsseitig behindert. Die körperliche Behinderung wurde bei seinen ersten Gehversuchen festgestellt. Die geistige Einschränkung wurde dann in der Schule offenkundig. Doch Dank der Unterstützung seiner Familie konnte Hannes trotz seinen Einschränkungen eine glückliche Kindheit verbringen. Im Laufe der Jahre entwickelte er viele Eigenheiten und spezielle Verhaltensweisen, die seiner Nachwelt noch lange in Erinnerung bleiben werden.
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ERFAHRUNGEN EINES ERWACHSENEN SPASTIKERS
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Titel: My name is nobody! - Das Leben eines Spastikers
Autor: Norbert Vogt
Verlag: Books on Demand, Dezember 2019
ISBN 978-3-7481-2768-0, Taschenbuch, 98 Seiten

Preisinfo ca: CHF 6.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Mein Leben für mich war und ist ein Chaos. Als Kind wusste ich nicht was Leben heisst.
Ich wurde verwöhnt. Erst nach dem Tod meiner Mutter fing ich an zu begreifen was Leben als körperlich behinderter Mensch für mich ist.
Es fällt mir schwer meine körperliche Behinderung zu akzeptieren. Ich gebe das Beste!
Meine Familie und Freunde unterstützen mich mit Rat und Tat miteinander das Leben zu meistern. Meine Frau Silvia, Schwiegertochter Olivia und Sohn Marcel helfen mir wo sie nur können. Mittlerweile ist schon der kleine Bruno mein Enkel da.
Mit diesen Worten erzähle ich von meinen Leben.
Was ich nicht so mag und liebe.
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 26. April 2019, 21:51

THEMA: Schlaganfall bei Kindern

ERFAHRUNGSBERICHTE VON 13 FAMILIEN MIT EINEM SCHLAGANFALL-KIND
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Titel: Unser Leben mit einem SCHAKI
Untertitel: Wie der Schlaganfall unseres Kindes unser eigenes Leben veränderte!
132 Seiten, Paperback, mit farbigen Fotos

Ab sofort kann man für eine Spende von 17,50 Euro (15,00 Euro für das Buch, 2,50 Euro für den Versand in Deutschland - 4,00 Euro für den Versand in das europäische Ausland) das Buch über das untere Formular anfordern.
Zu bestellen via: https://www.schlaganfall-kinder.de/2019 ... /index.php


Buchrückseite:
Kinder mit einem Schlaganfall?
Das gibt es?

Ja - und leider öfter, als man denkt.

Dieses Buch schildert die Erfahrungen von 13 Familien mit einem SCHAKI - einem eigenen Kind, welches einen Schlaganfall hatte. Und sie berichten offen und ehrlich, was sie erlebt haben.
Von der erschütternden Diagnose über fehlende Unterstützung bis hin zum Kampf mit Ämtern, Behörden und Krankenkassen.

Und doch haben sie eins alle gemeinsam - sie kämpfen wie Löwen um das Wohl ihres Kindes.

Mit ihrer Geschichte liefern sie dabei nicht nur einen wichtigen Beitrag dazu, das Thema "Schlaganfall bei Kindern" in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Sie wollen mit ihren Berichten auch anderen Familien mit einem Handicap-Kind Mut machen, damit offen umzugehen.

Denn viele Familien mit einem Handicap-Kind werden oder sind schon Aussenseiter in unserer Gesellschaft. Integration und Inklusion gibt es in vielen Fällen nur auf dem Papier, nicht jedoch in der Realität.

Dieses Buch zeigt tiefe Einblicke in die Situation von betroffenen Eltern und Familien - und sorgt so in Zukunft vielleicht dafür, dass manche Dinge hierzulande vielleicht einfacher, bedarfsgerechter und menschlicher werden.

Ein Buch, das viele berühren wird.
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Jasmin Marie erlitt im frühen Kindesalter einen Schlaganfall

EINE KÖRPERLICH BEHINDERTE JUGENDLICHE ERZÄHLT VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Mein Leben im E-Rolli
Autorin: Jasmin Marie Habe nicht
Verlag: Mainz-Verlag, 2015
ISBN: 978-3-8107-0241-8, Paperback, 122 Seiten
Erhältlich via: https://www.verlag-mainz.de/mein-leben- ... ption=true

Buchrückseite:
Ich hätte nie gedacht, dass ich mal ein Buch über mich selbst schreiben würde. Wozu auch? Um mich selbst zu beweihräuchern oder nach Mitleid oder Anerkennung zu heischen? Das war noch nie mein Ding. Doch im Laufe der Jahre fielen mir immer mehr Ungerechtigkeiten im Umgang mit Menschen mit Behinderungen auf, die mich verstörten, von den meisten meiner Mitmenschen scheinbar hingenommen und akzeptiert wurden. Ich fing an, diese Dinge aufzuschreiben. Irgendwann wuchs in mir das Bedürfnis, meine Empfindungen zu teilen, weil ich glaube, dass viele Menschen ohne Behinderung gar nicht wissen, wie sehr sich behinderte Menschen täglich durch die Gesellschaft kämpfen müssen. Davon möchte ich nun berichten: von all meinen Kämpfen, die ich im Sitzen ausfechten musste; von meinem Leben im E-Rolli.

Ungeschönt und authentisch berichtet die Jungautorin Jasmin Marie Habenicht von ihrem frühen Schicksal und gewährt durch ihre Schilderungen vermeintlich banaler Alltagssituationen einen Einblick in ihre Welt. Ohne belehrende dafür mit vielen selbstbewussten Worten ermutigt sie nicht nur Menschen mit ähnlichen Schicksalen dazu, sich nicht unterkriegen zu lassen, und stärkt mit ihrem Optimismus den Glauben daran, dass es immer Grund zur Hoffnung gibt.


weitere Rezension siehe: http://www.vision2000.at/index/?article=3022
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Matthias Klei
Matthias Klei, geboren 1970, ist von Geburt an Tetraspastiker. Dies hat ihn anno 2016 jedoch nicht daran gehindert, eine grosse Tour mit seinem E-Rolli zu unternehmen. Sein Online-Tagebuch zeigt, wo er überall war, welche Erfahrungen er dort machte und es gibt auch Tipps
http://www.matthias-klei.de/index.php/p ... eutschland

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Diagnose bei Mario, geboren am 13.1.2011: Schlaganfall während der Geburt, Lähmung der linken Körperhälfte

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lächle und gib niemals auf
Untertitel: Wie wir gegen den Schlaganfall unseres kleinen Sohnes kämpften
Autorin: Francecsa Fedeli
Verlag: Lübbe, erscheint im März 2018 (Vorbestellungen ab sofort möglich)
ISBN 978-3-404-60974-1, Taschenbuch, 176 Seiten

Preisinfo ca. CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Als Francesca endlich schwanger wird, sind sie und ihr Mann voller Vorfreude auf ihr erstes Kind. Doch schon früh kommt es zu Komplikationen, und nur zehn Tage, nachdem der kleine Mario endlich zur Welt gekommen ist, bekommt Francesca die Schreckensnachricht: Mario hat während der Geburt einen Schlaganfall erlitten, der seine linke Körperhälfte lähmt. Die Ärzte machen den jungen Eltern keine Hoffnung. Doch die beiden finden ein modernes Training, das die Spiegelneuronen in Marios Gehirn aktiviert. Schritt für Schritt lernt Mario laufen -

Portrait
Francesca Fedeli, ihr Mann Roberto D’Angelo und ihr kleiner Sohn Mario sind Gründungsmitglieder des Vereins Fight the Stroke, der junge Schlaganfallpatienten unterstützt. Ihr Vortrag "Die Krankheit unseres Kindes ist eine Lektion fürs Leben" auf der TED Global 2013 verbreitete sich über die ganze Welt.
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Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln
Autor: Raphael Müller
Verlag: fontis Brunnen Basel, Sept. 2014
ISBN: 978-3-03848-008-2, Paperback, 144 Seiten, CHF ca.: 17.90
ISBN des Hörbuches: 9783038488019, CD-Hörbuch, 363 Minuten, CHF ca: 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
So etwas hat man zuvor noch kaum je gesehen, kaum gehört, kaum gelesen: Dieses Buch wurde geschrieben von einem heute 14-jährigen Jungen. Raphael ist wegen eines vorgeburtlichen Schlaganfalls Autist und Epileptiker, kann nicht reden, sondern nur Laute von sich geben. Seit der Geburt sitzt er schwerstbehindert im Rollstuhl, hat aber einen enormen IQ, ist gläubig und konnte - ohne jeden Unterricht - bereits als Kleinkind lesen und schreiben. Was man aber erst herausfand, als er etwa 6 Jahre alt war. Bis dorthin glaubten alle, auch die Ärzte, er sei richtiggehend "blöde". Dank gestütztem Schreiben kann er nun, seit er 7 ist, Gedichte und ganze Romane schreiben, geht aufs Gymnasium und wird oft auch an die Universität Augsburg eingeladen, wo er sich von den Studenten "interviewen" lässt. Alle staunen. Sein Buch ist wunderbar, es ist quasi der Bericht aus einer anderen, uns normalerweise völlig verborgenen Welt. Es sind Texte aus einem Paralleluniversum, eindringlich, nah, existenziell. Selten konnte jemand mit seinen Worten eine derartige Brücke bauen. Eine Offenbarung!
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Halbseitenlähmung seit Geburt

AUTOBIOGRAPHISCHER JUGENDROMAN ab 13 Jahren
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Titel: Crazy
Untertitel: Roman
Autor: Benjamin Lebert
Verlag : cbt, Oktober 2009
ISBN : 978-3-570-30580-5, Paperback, 176 Seiten

Preisinfo ca: 12,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Der Coming-of-Age-Roman der jungen deutschen Literatur – endlich im Taschenbuch

»Hallo Leute. Ich heiße Benjamin Lebert, bin sechzehn Jahre alt, und ich bin ein Krüppel. Nur damit ihr es wisst. Ich dachte, es wäre von beiderseitigem Interesse.« Mit diesen Worten stellt sich Benjamin Lebert an seinem ersten Schultag seinen neuen Mitschülern vor. Es ist sein fünfter Schulwechsel. Diesmal soll er endlich die 8. Klasse bestehen. Gemeinsam mit seinen Freunden übersteht Benjamin die Zeit im Internat. Bei allen Unternehmungen beschäftigt sie die Frage, worum es in dieser ganzen Veranstaltung namens Leben eigentlich geht …


In seinem autobiographischen Roman »Crazy« erzählt der sechzehnjährige Benjamin Lebert (Jahrgang 1982 mit erstaunlicher Wärme, großem Witz und einer guten Portion Selbstironie von der Schwierigkeit des Erwachsenwerdens, aber auch von seiner Behinderung - er ist halbseitig gelähmt.


Benjamin Lebert, Jahrgang 1982, lebt in Hamburg. Er hat mit zwölf Jahren angefangen zu schreiben. 1999 erschien sein erster Roman, 'Crazy', der in 33 Sprachen übersetzt und von Hans-Christian Schmid fürs Kino verfilmt wurde. Sein zweites Buch, 'Der Vogel
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Crazy Halbseitenlähmung1.jpg (14.1 KiB) 2050 mal betrachtet
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Josephine Opitz, geboren anno 1987, erlitt nach ihrer Geburt eine Gehirnblutung, was weitreichende Folgen für ihre Gesundheit und ihr Leben hatte. Seit einigen Jahren sitzt Josephine im Rollstuhl. Mit 16 bewarb sie sich bei Germanys Next Topmodel, zwei Jahre später kam sie bei einem deutschlandweiten Modelcontest in die engere Wahl. Heute studiert Josy in Berlin Sozialpädagogik. Daneben arbeitet sie weiter an ihren Traum, das erste offizielle deutsche Model im Rollstuhl zu werden.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER CEREBRAL-GELÄHMTEN JUGENDLICHEN
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Titel: Auf dem Laufsteg bin ich schwerelos
Untertitel: Mein Leben als Model im Rollstuhl
Autorin: Josephine Optiz
ausserdem Texte von Josys Zwillingsschwester Juliane und der Mutter
Verlag : Arena, Juli 2010
ISBN : 978-3-401-06549-6, Paperback, 160 Seiten, mit Schwarzweiss-Fotos aus Josys Leben
ehem. Buchhandelspreis: 14,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Josy sagt: Wenn ich laufen könnte, wäre ich nicht so stark! Aufgeben kommt für Josy nicht infrage. Auch wenn sie nie laufen konnte wie andere Kinder, träumt sie davon, als erstes Model bei der Berliner Fashion Week oder einer Haute-Couture-Show in Paris über den Laufsteg zu rollen. Lebensfroh und optimistisch berichtet sie vom Leben mit einer Behinderung. Sie erzählt nicht nur von den Erfolgen, sondern lässt die Leser auch teilhaben an ihren Erfahrungen als Kind mit speziellen Therapien wie Reittherapie, Petö und der Therapie in Truskawez bei Dr. Kozijawkin in der Ukraine. Sie erzählt auch von Rückschlägen, die sie verkraften musste, und was sie wieder aus dem Loch herausgezogen hat, wie sie auch selber kämpfte. Ihr grosser Wunsch bleibt dabei immer für sie im Blickfeld. Sie hat ein grosses Ziel und möchte damit auch etwas erreichen. "Damit die Menschen endlich aufhören, einen Rollstuhl immer nur mit Krankheit in Verbindung zu bringen." sagt sie.
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 23. Juli 2019, 22:15

Das erste Bilderbuch, das die Diagnose AMC - Arthrogryposis multiplex congenita thematisiert

BILDERBUCH
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Titel: Marianne und die roten Zauberstiefel
Nach einer wahren Geschichte von Marianne Hengl
Autorin: Marianne Hengl und Irmgard Kramer
Illustratorin: Swetlana Kilian
Verlag:Bucher GmbH & Co.KG , August 2018
ISBN: 978-3-99018-474-5, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert, Altersempfehlung: 3-6 Jahre

Preisinfo ca. CHF 18.90*
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
* Der Reinerlös aus diesem Kinderbuch geht an die Behindertenarbeit von RollOn Austria.


Erhältlich im Buchhandel oder via: https://www.rollon.at/kinderbuch

Zum Inhalt:
Marianne hat einen großen Traum: Sie will allein in den ersten Stock. Viele Stufen sind es. Schwierig, denn Marianne kann weder Arme noch Beine richtig bewegen. Erst als sie rote Gummistiefel bekommt, rückt ihr Traum in greifbare Nähe und das Abenteuer beginnt. Der Reinerlös aus diesem Kinderbuch geht an die Behindertenarbeit von RollOn Austria.

Autorentext
Marianne Hengl wurde 1964 in Saalfelden mit einer Gelenksversteifung an allen vier Gliedmaßen geboren (Arthrogryposis multiplex congenita). Bereits mit zehn Jahren ließ Marianne ihre Mama wissen, dass sie - trotz ihrer schweren körperlichen Beeinträchtigung - einmal eine ganz besondere Frau werden möchte. Ihre Familie, ihr unbeschreiblicher Ehrgeiz und ihre Lebensfreude verhalfen ihr dazu, diesen geplanten, schweren und außergewöhnlichen Lebensweg einzuschlagen.
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KINDER-ROMAN, DER AUCH GRÖSSEREN TECHNIKBEGEISTERTEN SPASS MACHT
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Titel: Knoti Knorz Stets zu Diensten!
Autor: Christian von Solle
Verlag: Waldkirch, April 2018
ISBN 978-3-86476-105-8, Paperback, 45 Seiten, Empfohlenes Lesealter: 8-99 Jahre

Preisinfo ca. CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt
Knoti, eigentlich Klaus Norbert Otto Tadeus Isidor Knorz, ist ein ganz normaler Junge - bis auf ein Handicap: Seine Beine wachsen nicht richtig, und deshalb muss er die meiste Zeit in dem blöden Rollstuhl sitzen und ist schon richtig trübsinnig. Doch zum Glück ist sein Papa Erfinder und hat tolle Ideen. Aus dem Rollstuhl wird ein super cooler "Feuerrollstuhl", der eher einem Rennwagen gleicht. Aber leider ist der nur auf ebener Fläche einsetzbar, auf hügeligem, unwegsamem Gelände muss er passen. Papa Knorz löst auch dieses Problem auf seine unnachahmliche Weise und dann wird Knoti regelrecht zum Helden...
Eine liebevoll gezeichnete Geschichte voller sympathischer Figuren. Eine harmonische Symbiose zwischen Technikbegeisterung und Mitmenschlichkeit und einer ordentlichen Prise Humor, ideal zum Lesen und Vorlesen.
Knoti-Knorz (Andere).jpg
Knoti-Knorz (Andere).jpg (15.14 KiB) 3230 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2019, 19:23

MUTMACHBÜCHER VON JUNGEN MENSCHEN MIT CP

Mit ihrer Behinderung - einer linksbetonten Lähmung, Epilepsie und einer Kommunikationsbeeinträchtigung – müsse sie eben leben, sagt Franziska Ottlik und lacht. Ihre geistige Freiheit sei ihr umso wichtiger
Weiterlesen:
https://www.augsburger-allgemeine.de/we ... 40446.html

POESIE EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Überraschungsei
Untertitel: Reise einer Seele in einem behinderten Körper
Autorin: Franziska Ottlik
Verlag: liesLotte Medien Verlag, November 2017

Das Buch kann zum Preis von 12,90 Euro zzgl. Versandkosten über Franzis Blog bestellt werden:
https://franziskaottlik.wordpress.com/m ... bestellen/


Im Herbst 2017 erschien ein Buch, das der liesLotte Medien Verlag ehrenamtlich organisierte und unterstützte.
Eine junge Frau, die nicht sprechen kann – und doch voller Worte ist …
Erst seit ihrem 16. Lebensjahr spricht Franziska Ottlik über eine Schreibhilfe FC (facilitated communication). Bis dahin wusste niemand, welch wunderbar dichterisches Talent die heute 23-Jährige besitzt.
Nun ist ihr erstes Buch „Überraschungsei“ erschienen, ein Gedichtband mit circa 150 ganz besonderen Texten, die anecken, berühren, Horizonte erweitern, nachdenklich machen oder den Leser zum Schmunzeln bringen. Die Gedichte handeln von den schönen Seiten des Menschseins, von Liebe und Freundschaft, von Stärke und Selbsterkenntnis. Der Leser muss sich aber auch einlassen auf teilweise aufrüttelnde und tabulose Themen wie Behinderung, Hässlichkeit, Selbstzweifel oder Wut.

Zusätzlich gibt es viele schöne Geschäfte und Einrichtungen, die Franzis Buch verkaufen oder als Mitnahmeort zur Verfügung stehen. Diese finden sich übersichtlich auf einer Karte hier…
https://www.lieslotte.de/2017/11/verkaufsstellen-buch/

Anmerkung von Bea:
Nur schon die Leseproben und die Texte im Archiv zeigen mir, dass dieses Buch besonders ist und sicher eines der schönsten, die ich in diesem Jahr lesen werde. Ich freue mich auf den Tag, an dem ich es erhalte und werde danach sicher noch ein paar Worte mehr darüber schreiben
Überraschungsei (Andere).jpg
Überraschungsei (Andere).jpg (17.63 KiB) 2975 mal betrachtet
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AUFZEICHNUNGEN EINER JUNGEN SPAS(S)TIKERIN
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Titel: Spas(s)ti
Untertitel: ...wenn Weglaufen keine Option ist
Autorin: Anne Mühlhause
Illustrationen von: Antonia Buchmann, Tobias Rödiger
Verlag: Tredition, Dezember 2019
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-7497-5900-2, Gebunden, 220 Seiten, illustriert, CHF 36.90
ISBN der Taschenbuchausgabe: 978-3-7497-5829-6, Paperback, 220 Seiten, illustriert: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

In beiden Ausgaben als auch als E-Book erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
»Nehmen Sie doch bitte Platz.«
»Danke, aber ich sitze schon.«

Willkommen in meinem Leben. Ja, ich sitze im Rollstuhl. Und nein, für Selbstmitleid habe ich keine Zeit. Wozu auch? Ich bin ja schliesslich nur behindert. Die Welt hat viel zu bieten. Für Rollstuhlfahrer genauso wie für Fussgänger (vor allem hohe Bordsteinkanten). Es braucht nur einen Blick über den Tellerrand und gelegentlich (öfter) eine kleine Auseinandersetzung mit der Krankenkasse. Zugegeben, funktionierende Aufzüge können durchaus auch von Vorteil sein.

Macht euch gefasst auf einen unverfälschten Einblick in meinen Alltag aus der Hinternperspektive.

Portrait
Anna Mühlhause, geboren 1998, wuchs als jüngstes von fünf Kindern im Norden Thüringens auf. Bedingt durch einen vorgeburtlichen Sauerstoffmangel sitzt sie im Rollstuhl und ist motorisch stark eingeschränkt. Trotzdem lässt sich die junge Frau ihre Lebensfreude nicht nehmen und versucht das Beste aus ihrer Situation zu machen. Mit viel Sarkasmus und Selbstironie berichtet sie In ihrem Buch »SPAS(S)TI ...Wenn weglaufen keine Option ist« vom Alltagsleben auf vier Rädern.
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ERFAHRUNGEN EINER JUNGEN FRAU MIT ZEREBRALPARESE
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Titel: Hat keine Flügel, kann aber fliegen
Untertitel: Meine Geschichte
Autorin: Amili Targownik
Verlag: Penguin TB Verlag; Neuerscheinung im Mai 2020
ISBN 978-3-328-60115-9, Gebunden, 250 Seiten

Preisinfo ca. CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel ab Ende Mai 2020, kann bereits vorbestellt werden

Buchrückseite:
Behindert, na und? Eine wahre Geschichte über das, was möglich ist, wenn man sich nicht unterkriegen lässt


»Als Kind glaubte ich, dass alle Menschen behindert geboren werden. Dass ich zu meinem 18. Geburtstag die Lizenz zum Gehen bekommen und normal erwachsen werden würde.« Amili kam mit zerebraler Kinderlähmung zur Welt und sitzt seit ihrer Geburt im Rollstuhl. Als ihre kleine Schwester zu laufen beginnt, hört sie auf zu sprechen. Eineinhalb Jahre lang schweigt sie. Erfindet sich ihre eigene Welt, fiktive Freunde, flüchtet sich ins Träumen. In der deutschen Schule traut man ihr nichts zu. Doch sie hat einen starken Willen. Von der Förderschule wechselt sie auf eine amerikanische Highschool. Und schliesslich an die Uni. Ihre Botschaft lautet: Alles ist möglich, man darf nur nicht aufgeben. Hier erzählt sie ihre Geschichte, berührend, poetisch und mit Humor.

Portrait
Amili Targownik, geboren 1995 in Jerusalem, kam mit einer Hirnschädigung (Zerebralparese) auf die Welt. Ihre Kindheit verbrachte sie in Deutschland, mit vielen Therapien und Schulschwierigkeiten. In der 10. Klasse wechselte sie an eine Schule in den USA, wo sie ihr Abitur machte und begann, ihre Lebensgeschichte aufzuschreiben. Heute studiert Amili Sozialwissenschaften in Tel Aviv. Sie spricht vier Sprachen und lebt in Israel und München.
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 13. Dezember 2019, 20:40

MUTMACHERBUCH
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Titel: Dem Schicksal getrotzt
Untertitel: 10 Geschichten, die Mut machen
Herausgegeben durch HIKI Schweiz
Mitautorinnen und Mitautoren: Elias, Céline, Hanna, Sara, Clément, Laura, Louis, Rahel, Ueli und Shanghar
Geheftet, 64 Seiten, mit farbigen und s/w-Abbildungen
Mit Förderung von Crédit Suisse und MIGROS Kulturprozent

Das Buch kann gegen einen Unkostenbeitrag von CHF 15.00 via Hiki bezogen werden via:
https://www.hiki.ch/formulare/mutmacherbuch


Weg von der Defizitorientierung, hin zu den Potenzialen:
Im Buch "Dem Schicksal getrotzt" stellen wir 10 junge Menschen vor, die ihren Weg trotz - oder besser gesagt mit - einer Hirnverletzung gehen und ihre beeindruckenden Talente leben. Zum Beispiel Tanz im Rollstuhl, Liedinterpretationen mit Gebärden, mit Augensteuerung am Computer geschriebene Gedichte.
Die Hirnverletzungen der Mitautoren rühren teils von der Geburt her, z.B. durch Sauerstoffmangel verursachte Cerebralparese, einen Reitunfall, einen Verkehrsunfall als Kind, einen Hirnschlag, einem Schädelbruch,
Lassen Sie sich berühren von diesen jungen Autoren, die keinen einfachen Weg zu gehen hatten und trotzdem nie aufgegeben haben.
Dem Schicksal getrotzt (Andere).JPG
Dem Schicksal getrotzt (Andere).JPG (14.68 KiB) 2232 mal betrachtet
Im oben genannten Buch gibt es auch einen Bericht über Elias Dahler. Er ist ein Poet und ein Künstler, obwohl eine Cerebralparese ihn sein ganzes Leben begleitet, hat er eine Möglichkeit gefunden, berührende Gedichte zu schreiben und am PC Karten zu gestalten. Er hat auch einen YouTube-Kanal
https://www.youtube.com/channel/UCil4b3 ... w5fZ59YCjQ
Noch mehr von Elias:
https://tageswoche.ch/allgemein/elias-dahler-will-raus/
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2019, 18:12

SCHLAGANFALL bei KINDERN

DVD-TIPP
+++++++


Titel: STROKE KIDS - Kinder mit Schlaganfall
Herausgegeben durch SCHAKI e.V. Deutschlands grösste Selbsthilfegruppe für Schlaganfallkinder
DVD, Spieldauer: 40 Minuten

Erhältlich via:
https://www.schlaganfall-kinder.de/scha ... index.html
Die Stroke Kids DVD wird von SCHAKI gegen eine Spende für Porto und Verpackung versendet, da uns je versendeter DVD Kosten in Höhe von ca. 3,00 Euro entstehen.


In den Medienberichten wird leider nur sehr wenig über Schlaganfälle bei Kindern und Jugendlichen erklärt und dargestellt. Es existierten wenig Kurzfilme, aber kein Dokumentarfilm - bis jetzt.
Mit dem Film möchten wir etwas bewegen und die Gesellschaft zu diesem Thema sensibilisieren. In der Sendezeit von ca. 40 Minuten erleben Sie Alltagssituationen von 5 betroffenen Kindern mit Aussagen ihrer Eltern, behandelnden Ärzten, Therapeuten, Erzieher und Lehrer.
Ein Jahr dauerte es von der ersten Idee bis zur Premiere des Dokumentarfilms "Stroke Kids - Kinder mit Schlaganfall"
Hierfür bedanken wir uns herzlichst bei. Dr. Jörg Glahn, Dr. Ronald Sträter, Fabio Magnifico, Dietrich Plass, Martina Bödecker und allen beteiligten Familien und Studenten - alle haben massgeblich zum Endprodukt beigetragen. Ein besonderer Dank gilt Daniel Bühner, der mit viel Herzblut diesen Film in der Endphase fertiggestellt hat.

Folgende Kinder und Jugendliche lernen wir im Film näher kennen
Lisa, 15 Jahre alt, sie erlitt ihren Schlaganfall im Alter von 6 Wochen. Geblieben sind dem aktiven Mädchen, das in der Freizeit Sport treibt, reitet und Tiere liebt eine Hemiparese der rechten Seite. Sie geht in eine Regelschule und dort gut integriert.

Nils, 10 Jahre, er erlitt seinen Schlaganfall vor -oder während der Geburt, er hat beidseitig Schwierigkeiten, aber stärker links. Er macht Hippotherapie, die ihm viel geholfen hat. Nils geht in eine Förderschule und ist eine Frohnatur, mit dem alle gerne spielen.

Jannik, 9 Jahre, hatte seinen Schlaganfall ebenfalls während oder schon vorgeburtlich, er ist auf der linken Seite beeinträchtigt, weiss aber gut damit umzugehen. Er ist in einer Schule integriert und hat viele Freunde.

Melina, 6 Jahre, hatte den Schlaganfall vermutlich auch während der Geburt, ihre Beeinträchtigung ist auf der rechten Seite. Sie hat Physiotherapie und macht dort wunderbare Fortschritte. Sie geht in einem inklusiven Kindergarten und ist sehr motiviert.

Laura, 2 Jahre alt, erlitt den Schlaganfall im Mutterleib und kam dadurch zu früh zur Welt. Die Frühförderung bringt ihr und auch dem gesunden Geschwister viel.

Ein sehr wichtiger Film, der zeigt, wie vielfältig die Auswirkungen bei kindlichen Schlaganfall sein können, was aber gerade bei Kindern auch für Entwicklungschancen drin sind, wenn der Schlaganfall früh genug entdeckt worden ist.
DVD Stroke Kids2 (Andere).jpg
DVD Stroke Kids2 (Andere).jpg (19.29 KiB) 2080 mal betrachtet
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DVD-FILM
°°°°°°°°

Titel: SKILL LEAGUE
Untertitel: VERTRAUE DEINEN FÄHIGKEITEN


DVD, Spieldauer ca. 17 Minuten
Mehr zum Film siehe auch:
https://www.schlaganfall-kinder.de/high ... index.html

Erhältlich via SCHAKI e.V.
https://www.schlaganfall-kinder.de/scha ... index.html
Die Skill League DVD wird von SCHAKI gegen eine Spende für Porto und Verpackung versendet, da uns je versendeter DVD Kosten in Höhe von ca. 3,00 Euro entstehen.


Skill League -- Vertraue deinen Fähigkeiten« erzählt die Geschichte der Schülerin Kim (gespielt von Lisa Nikolei), die wegen ihrer Handicaps von ihren Mitschülern gemobbt wird. Traurig zieht sie sich in ihren Lieblings-Comicladen zurück und taucht ein in die Lektüre einer Geschichte, deren Hauptrolle sie plötzlich selbst spielt.

Beteiligt waren mehrere Kinder der SCHAKI-Gruppe, die schon früh einen Schlaganfall erlitten haben sowie deren Geschwister. Zusätzlich stand Erwin Grosche - bekannter Schauspieler und Autor - mit seinem Hund Charlotte vor der Kamera. Durch den Film (gedreht mit Felix Schelhasse / http://www.felixschelhasse.com) soll deutlich werden, dass jeder von uns Stärken und Schwächen hat -- entscheidend ist der Unterschied, wie wir damit umgehen. Möglich wurde dieses Filmprojekt auch durch das Sponsoring der Krankenkasse AOK Gütersloh.

Hier der offizielle Trailer zum Film
https://www.fuse-films.de/Skill-League- ... ahigkeiten
Skill League (Andere).JPG
Skill League (Andere).JPG (20.14 KiB) 2078 mal betrachtet
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 26. Januar 2020, 13:20

e-BOOK-ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Diagnose ewiger Pflegefall
Autorin: Ilka Ondrusch
Verlag: Books on Demand( E-Book), Juni 2018
EAN: 9783752865615, Seitenzahl 152 (Printausgabe), Format : ePUB i, Kopierschutz Ja i , Dateigröße: 574 KB

Erhältlich via Buchhandel

Zum Inhalt:
Endlich geht der Wunsch nach einem gemeinsamen Kind in Erfüllung. Doch schon in der Schwangerschaft kommt es zu schwerwiegenden Komplikationen. Annemarie wird viel zu früh geboren und nach einem Atemstillstand ist ihr Gehirn massiv geschädigt. Die Ärzte sind sich einig: "Das Kind ist ein ewiger Pflegefall."
Mit dieser Diagnose wollen sich die Eltern nicht abfinden. Sie möchten ihrem Kind ein möglichst normales Leben ermöglichen, was nicht nur wegen dessen Gebrechen schwierig ist, sondern nicht selten an Institutionen und Behörden, an Gesetzen und an der menschlichen Ignoranz scheitert. Doch dann entdecken die Eltern Annemaries Leidenschaft für Pferde, die in eine nie erwartete sportliche Karriere der Tochter mündet.
Die Mutter erzählt die dramatische Entwicklung ihres Kindes, die bei allen Rückschlägen und entgegen allen ärztlichen Prognosen aussergewöhnlich positiv verläuft. Annemaries wundersame Geschichte soll Hoffnung wecken und Kraft geben für all jene, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, denn es ist oft ein steiniger Weg, der seinen Preis hat.

Ilka Ondrusch, 1965 in Brandenburg geboren, arbeitet seit 30 Jahren in leitender Position bei einem Logistikunternehmen. Nach der ersten Tochter Becky kommt Annemarie zur Welt, die ihr Leben und das der Familie grundlegend verändert. Heute lebt Ilka Ondrusch mit ihrem Ehemann und den beiden Töchtern in Mecklenburg.
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2020, 14:30

Rahels Traum - DOK-Film vom SRF

Sie ist jung, voller Tatendrang und will die Welt entdecken. Dabei soll sie auch ihr Rollstuhl nicht bremsen. Rahel Ebneter hat Cerebralparese verkauft am Zürcher Bellevue selbstgeschriebene Geschichten, um sich so eine Reise nach New York zu finanzieren.

https://www.youtube.com/watch?v=SJTQqYULLAE

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Thema: Freundschaft mit einem cerebral gelähmten Mädchen und Inklusion

DVD-Tipp
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Titel: Zugvögel - Wenn Freundschaft Flügel verleiht
Darstellerinnen: Clarisse Djuroski, Lea Warney
Regisseur: Olivier Ringer
Verlag: FilmComfort, 2015, www.fche.tv
EAN ASIN: B071VKY16R, Lauflänge 84 Minuten, Alterseinstufung: Freigegeben ab 6 Jahren Format: DVD, ideal für Schulvorführungen
Ausgezeichnet mit mehreren Filmpreisen

Leider vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht erhältlich
im Verleih bei: https://bjf.clubfilmothek.de/filme.php? ... el&fwo=tit


Zum Inhalt:
Zwei Mädchen vermitteln, wie Tierliebe, Aufbegehren gegen scheinbar vernünftige Erwachsenen-Entscheidungen und gelebte Inklusion ganz einfach nebeneinander bestehen können. Ein herzerwärmendes Road-Movie für Groß und Klein!
Cathy nimmt ihre völlig verschieden tickenden – und deshalb getrenntlebenden Eltern – stoisch hin. Als sie von ihrem Vater zum 10. Geburtstag ein Entenei samt Brutkasten bekommt, schleppt sie beides in die Stadtwohnung ihrer Mutter und kümmert sich um das beginnende Leben. Doch als das Küken schlüpft, sitzt zufällig ihre Freundin Margeaux davor, weshalb das flaumige Wesen sie fortan als seine Mama betrachtet. Es wäre kein Problem für die Mädchen, das Tier bei Margeaux aufwachsen zu lassen. Doch Margeaux sitzt im Rollstuhl und ihre Eltern trauen ihr die Verantwortung nicht zu. Als sie das Küken entdecken, bringen sie es in eine Geflügelfarm.
Siehe auch: https://www.jugend-filmjury.com/film/zu ... l_verleiht
Zugvögel wenn freundschaft Flügel verleiht (Andere).png
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DVD-TIPP (SEHR SEHENSWERT!)
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Titel: In meinem KOPF ein UNIVERSUM
mit Dawid Ogrodnik (Darsteller), Kamil Tkacz (Darsteller), Maciej Pieprzyca (Regisseur)
Alterseinstufung: Freigegeben ab 6 Jahren
Verlag: MFA-Film http://www.mfa-film.de
EAN 4048317370726, Laufzeit 107 Minuten, Genre: Tragikomödie, Audio: Deutsch oder Polnisch/ Untertitel: Deutsch
Siehe auch den Trailer zum Film auf: https://www.youtube.com/watch?v=TR47fsdQsUQ

EUR 12,97/ CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mateus liebt die Sterne. Oft lehnt er nachts am Fenster und blickt in die Tiefen des Universums. Und immer stellt er sich die eine Frage: „Wie kann ich den anderen zeigen, dass ich nicht zurückgeblieben bin? Wie kann ich beweisen, dass ich fühle und denke wie jeder andere?“ Mateus leidet unter einer zerebralen Bewegungsstörung und ist nicht im Stande seinen Körper zu kontrollieren. Von einer Ärztin wurde er als Gemüse bezeichnet - Obwohl er nicht mit seiner Umwelt kommunizieren kann, nimmt er doch alles um sich herum wahr: Die abstoßenden Bemerkungen seiner Schwester. Das Lächeln der wunderschönen Anka. Die liebevolle Fürsorge seiner Mutter. Und die üppigen Brüste der netten Nachbarin. Doch der Tag wird kommen, an dem er es allen zeigen wird…

IN MEINEM KOPF EIN UNIVERSUM ist ein bewegendes Drama, das zu Tränen rührt, zum Nachdenken anregt und auch zum Lachen bringt. Basierend auf einer wahren Geschichte nutzt der Film eine selbstironische Perspektive, um den Zwiespalt seines gelähmten Protagonisten zu beleuchten.

Ein Drama mit der Emotionalität von MEIN LINKER FUSS und dem Humor von ZIEMLICH BESTE FREUNDE. Ausgezeichnet als Bester Film beim WORLD FILM FESTIVAL von Montréal und gefeiert als Publikumsliebling beim INTERNATIONAL FILM FESTIVAL in Chicago.

„Basierend auf einer wahren Geschichte, ist IN MEINEM KOPF EIN UNIVERSUM ein unglaubliches Zeugnis vom Durchhaltevermögen des menschlichen Geistes.“ clevelandfilm.org

Anmerkung von Bea:
Ein wunderbarer Film für die ganze Familie mit Kindern ab 6 Jahren. Kann viele Vorurteile abbauen.
CP In meinem Kopf ein Universum [50%].jpg
CP In meinem Kopf ein Universum [50%].jpg (38.11 KiB) 1753 mal betrachtet
VIDEO-TIPP
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Titel: Mit ganzer Kraft
Untertitel: Hürden gibt es nur im Kopf
-Eine aussergewöhnliche Vater-Sohn-Geschichte inspiriert von wahren Begebenheiten
Ausgezeichnet mit dem Prädikat: Besonders wertvoll
mit Jacques Gamblin, Alexandra Lamy, Fabien Heraud, Pablo Pauly, Christelle Cornil
Produziert von WVG Medien, März 2015
EAN 4006448763398, DVD, Freigegeben ohne Altersbeschränkung, 95 Minuten/ Sprache Deutsch und französisch mit Untertiteln

Preisinfo: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Julien ist 17 und träumt wie die meisten Teenager von aufregenden Abenteuern. Was ihn davon abhalten sollte? Auf keinen Fall die Tatsache, dass er von Geburt an behindert ist und im Rollstuhl sitzt. Um das schwierige Verhältnis zu seinem unnahbaren, arbeitslosen Vater Paul zu kitten, schlägt er ihm die gemeinsame Teilnahme an einem Triathlon vor. Obwohl Paul früher Hobby-Leichtathlet war, tut er Juliens Plan als Schnapsidee ab. Womit er allerdings nicht rechnet, ist die Hartnäckigkeit seines Sohnes. Beim Countdown bis zum Tag X stellt sich auch etwas ein, was alle in dieser zerrütteten Familie unwiderruflich verloren geglaubt hatten: Liebe, Verständnis und Zusammenhalt ...

Infos zum jungen Schauspieler in der Rolle von Julien:
http://www.berliner-behindertenzeitung. ... en-heraud/
http://www.mitganzerkraft.de/
mit_ganzer_kraft_huerden_gibt_es_nur_im_kopf.jpg
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 7. Juni 2020, 17:43

AUFZEICHNUNGEN EINES 12 JAHRE ALTEN BUBEN MIT CEREBRALPARESE
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Titel: Endlich kann ich sagen, dass ich euch liebe
Untertitel: Ich war in meinem Körper eingeschlossen, bis ich lernte, mit meinen Augen zu schreiben
Autor: Jonathan Bryan
Verlag: Bene!, April 2020
ISBN 978-3-96340-054-4, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Die berührende und inspirierende Geschichte eines schwer behinderten Jungen, der sich bis zu seinem achten Lebensjahr niemandem mitteilen konnte – bis er lernte, »mit den Augen zu schreiben«. Emotional und mit unglaublicher intellektueller Tiefe erzählt – von dem Jungen selbst.

Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn Sie nicht sprechen und sich anderen nicht mitteilen könnten! Stumm, eingeschlossen in Ihrem Körper. Eine grosse Stille, tiefe Einsamkeit, totale Verlassenheit. Sie sehnen sich danach, endlich jemanden sagen zu können, was Sie bewegt. Ihrer Familie sagen zu können, wie sehr Sie sie lieben. Und Sie hoffen auf Rettung.
So ging es auch Jonathan Bryan, der seit seiner Geburt an einer schweren Zerebralparese leidet. Einer Behinderung, die ihn unfähig macht, zu sprechen oder sich selbstständig zu bewegen.
Eingesperrt in seine eigenen Gedanken, wissend um sein scheinbares Schicksal, ist er sich der Aussenwelt zwar bewusst, aber nicht in der Lage, mit ihr zu kommunizieren. Bis Jonathan Bryan mit acht Jahren einen Weg findet, dafür seine Augen zu benutzen. Mühsam wählt er mit seinem Blick am Bildschirm einzelne Buchstaben und offenbart dadurch seine Gedankenwelt, seine Liebe zu Büchern und sein schriftstellerisches Talent. Seine Geschichte hat er mit 12 Jahren in diesem Buch aufgeschrieben.

»Wir erfahren von Jonathan Bryans intensiver Leidenschaft für das Leben, seinem hintergründigen Humor, seinen Hoffnungen, seinen Ängsten und wie es ist, er selbst zu sein. Ein kraftvolles Buch von einem unglaublichen jungen Schriftsteller, dessen Schreibfähigkeit seiner körperlicher Behinderung trotzt – ein wahrhaft inspirierender Mensch.«
Aus dem Vorwort von Michael Morpurgo

Portrait
Jonathan Bryan, Jahrgang 2006, leidet seit seiner Geburt an einer schweren Zerebralparese, die es ihm nicht ermöglicht, zu sprechen oder sich zu bewegen. Bis zu seinem achten Lebensjahr konnte Jonathan sich niemandem mitteilen – bis er lernte, mittels seiner Augenbewegungen zu schreiben. So erfährt seine Umwelt, dass Jonathan ein sprach- und literaturbegeisterter Mensch ist – Eigenschaften, die vorher völlig verborgen waren. Dieses Buch schrieb der heute 13-Jährige im Alter von zwölf Jahren.
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2020, 12:37

Max erlitt im Alter von 14 Jahren spontan eine Hirnblutung

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN
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Titel: Tsunami im Kopf
Untertitel: Flachgelegt von einer Hirnblutung. Aber ich hol mir mein Leben zurück.
Autor: Max Sprenger
Verlag: Adeo, Februar 2019
ISBN 978-3-86334-219-7, Gebunden, 224 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90 (gebundene Ausgabe), auch als eBook erhältlich
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Hey, ich bin Max. Bis vor drei Jahren war ich ein ganz normaler Teenager mit vielen Freunden und viel Spass an meinem Hobby Parkour. Bis ich im Urlaub in Holland urplötzlich starke Kopfschmerzen bekam - und von einer Sekunde auf die andere alles anders wurde.

Eine massive Hirnblutung stürzte mich in das "Locked-in-Syndrom": Ich bekam alles mit und war geistig voll da, konnte aber keinen einzigen Muskel bewegen, nicht sprechen, keine Zeichen geben. Eine unvorstellbare Situation - und laut ärztlicher Prognose würde sie so bleiben. Doch dann geschah ein halbes Wunder und es gelang mir, mich Stück für Stück zurück ins Leben zu kämpfen.

Heute bin ich 17 Jahre alt. Obwohl mein Zustand um einiges besser geworden ist, als irgendwer je gedacht hätte, werde ich nie wieder der Alte sein. Dennoch bin ich fest entschlossen, mir mein Leben zurückzuholen.

Meine Geschichte soll einen Eindruck geben, wie man sich als Gefangener im eigenen Körper fühlt. welche Träume mich antreiben. Und wie wir uns vielleicht gegenseitig durch schwere Zeiten helfen können.
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