Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

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Beatrice
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2019, 02:29

EIN JUNGER MANN UND SCHAUSPIELER MIT DOWN-SYNDROM ERZÄHLT AUS SEINEM LEBEN
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Titel: Am liebsten bin ich Hamlet
Untertitel: Mit dem Downsyndrom mitten im Leben
Autor: Sebastian Urbanski
Verlag: Fischer Taschenbücher, März 2015
ISBN 978-3-596-03165-8, Paperback, 272 Seiten, mit farbigen und schwarzweissen Abb. u. Fotos

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
***Das erste Buch aus der Perspektive eines Menschen mit Downsyndrom***

›Ich bin ein sogenannter Behinderter. Ich möchte mit meinem Buch allen Lesern zeigen, dass man mit uns genauso umgehen kann, wie mit allen anderen Menschen auch.‹

Sebastian Urbanski schreibt über sein Leben, seine Kindheit in der ehemaligen DDR, seine Jugend im Westen und seine schauspielerische Karriere. Der 36-Jährige hat eine ganz eigene erfrischende Sicht auf die Welt und seine Mitmenschen: einfühlsam, unterhaltsam und anregend zugleich.

›Pablo Pineda ist mein großes Vorbild. Einmal fragte mich ein Journalist, was den spanischen Schauspieler mit Hochschulabschluss und mich verbindet. Ich antwortete ihm: 'Der ist fast so wie ich. Er hat seinen eigenen Kopf. Wie ich. Er steckt sich hohe Ziele. Das mache ich auch. Und er hat das Downsyndrom.'‹
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MENSCHEN MIT LERNBEHINDERUNGEN ERZÄHLEN AUS IHREM LEBEN
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Titel: Das Mutbuch
Untertitel: Lebensgeschichten von Frauen und Männern mit Lernschwierigkeiten
Herausgegeben von Selbstbestimmt Leben Innsbruck - Wibs, August 2012
Verlag : Verein zur Förderung der sozialpolitischen Arbeit
ISBN : 978-3-940865-42-7, Paperback, 88 Seiten

Preisinfo : 9,00 Eur[D] / 9,00 Eur[A] / 11,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Rezension von Marion Sigot | Das Mut-Buch. Lebensgeschichten von Frauen und Männern mit Lernschwierigkeiten. Hg. von Selbstbestimmt Leben Innsbruck – Wibs, AG Spak 2012 | Veröffentlicht in: Stimme. Zeitschrift der Initiative Minderheiten, Nr. 85, 2012

Das Mut-Buch gibt Menschen, die in unserer Gesellschaft oft nicht gehört werden, eine Stimme! In der Publikation erzählen Frauen und Männer mit Lernschwierigkeiten, also Personen, die in unserer Gesellschaft als “geistig behindert” bezeichnet wurden und werden und diesen Begriff als diskriminierend und stigmatisierend für sich ablehnen, über ihr Leben. Sie berichten jeweils unter einem Pseudonym über “Erfolge” und “Probleme”, um anderen Menschen mit Lernschwierigkeiten Mut zu machen.

Die vielfältigen negativen Erfahrungen reichen vom Absprechen von Ressourcen, dem Behandelt-Werden wie ein Kind im Erwachsenenalter bis hin zu erlebten Diskriminierungen und Fremdbestimmung. Bei den Schilderungen wird deutlich, dass “das Beste” aus Sicht des sozialen Umfeldes häufig konträr zu den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen ist. So führt Agatha Müller (S. 21f.) aus, dass sie beim Eintritt in ein Behindertenheim aus mangelndem Wissen über Alternativen selbst glaubte, es sei das Beste für sie. Eindringlich auch die Erzählung von Sebastian Siemaier über die ?Dunkelhaft? und Strafen wie Stockschläge im Behindertenheim bei ?unkeuschem Verhalten? (S. 44f.).

Mut machen die Schritte in Richtung Selbstbestimmung und Unabhängigkeit. So erzählt Elfriede Brauner (S. 59f.), wie sie nach schwierigen Erfahrungen in Kindheit und Jugend durch ressourcenorientierte Unterstützung in einer WG Arbeit bei einer Firma gefunden hat und bei Bedarf von ihrer Assistentin unterstützt wird. Daneben erfährt sie in einer Selbstvertretungsgruppe Rückhalt.

Kurt Halbeisen (S. 60f.) berichtet über seine Tätigkeit in einer Werkstätte für Menschen mit Behinderungen, in der er nur ein Taschengeld bekam und über seine nunmehrige Tätigkeit in einer Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen, wofür er gerecht entlohnt wird. Er wohnt nun auch selbständig, geht gerne in die Disco, hat eine Freundin und viel an Selbstvertrauen dazu gewonnen. Er erzählt, dass er “jetzt keine Angst mehr vor dem Selberbestimmen” hat und sich auch zu Wort meldet.

Das Mut-Buch ermutigt in vielerlei Hinsicht. Vielleicht kann es neben der Sensibilisierung einer breiteren Öffentlichkeit über die Anliegen von Menschen von Lernschwierigkeiten sein größter Verdienst werden, dass es Ängste bei diesen auflösen helfen kann. Etwa die Angst, sich jemandem anzuvertrauen, über jemanden aus dem sozialen Umfeld etwas zu erzählen und diese Person dadurch zu “verraten” (S. 7).

Ich möchte das Mut-Buch allen Menschen – Menschen mit Lernschwierigkeiten, MitarbeiterInnen in Institutionen und Initiativen, Angehörigen, WissenschafterInnen, Studierenden und nicht zuletzt PolitikerInnen wärmstens empfehlen!

Dr.in Marion Sigot, Abteilung für Sozial- und Integrationspädagogik, Institut für Erziehungswissenschaft und Bildungsforschung, Alpen Adria Universität Klagenfurt
Quelle:
http://www.bmkz.org/ein-buch-nimmt-die-angst/
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Der Autor lebt selber mit einer geistigen Behinderung und ging in eine Förderschule. Er leidet ausserdem an Depressionen und hat einen sexuellen Missbrauch erlebt.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES MIT GEISTIGER BEHINDERUNG
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Titel: Der Schatten meines Lebens
Autor: Markus Engfer
Nachwort von Heinrich Greving
Verlag : pasculla, November 2012
ISBN : 978-3-9813815-2-8, Paperback, 208 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eindrucksvoll lässt uns Markus Engfer an seiner Gedankenwelt teilhaben. Wie er sich als Geistigbehinderter mit seiner eigenen Kindheitsgeschichte, seinen Erlebnissen und Schwierigkeiten auseinandersetzt. Damit eröffnet er uns tiefe Einblicke, die uns sonst oft verschlossen bleiben. Detailliert und offen erzählt er, was ihn bewegt hat und wie er ein wenig seine eigene Seele befreien lernte.
Mit einem Geleitwort von Prof. Dr. H. Greving, KatHo Münster

Siehe auch:
https://www.katho-nrw.de/muenster/hochs ... 54928ce25a
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TOLL-MAGAZIN
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Darum geht’s
Um starke Texte, Bilder & Kultur vom Rand.
Um das, was Menschen mit geistigem Handicap zu bieten haben. Als Autoren, Schauspieler, Musiker & Künstler.
Um jede Menge Wunder, für alle, die neugierig sind, auf eine andere Sicht der Dinge

Auf:
http://www.toll-magazin.de/
kann eine Probenummer als PDF heruntergeladen werden.

Bezug via:
http://www.toll-magazin.de/toll_magazin ... ntakt.html
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BILDERBUCH
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Titel: Froschkönig
Märchen nach den Gebrüdern Grimm
Illustriert von: Jessica Castelli, Sascha Dubois, Brigitte Fellmann, Bruno Grossenbacher, Christoph Hug und Eveline Scholl
Herausgegeben durch die Stiftung Rodania Grenchen SO, Stiftung für schwerbehinderte Menschen, Rodania Verlag, 2008
http://www.ssbg.ch/
ISBN 978-3-033-02291-1, Gebunden, 30 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo: CHF 19.00

Erhältlich via [info@ssbg.ch]

Zu diesem Buch:
«In alten Zeiten, als das Wünschen noch geholfen hat, lebten ein König und ein Königin. Sie hatten wunderschöne Töchter.» So beginnt das Grimm-Märchen vom Froschkönig. Jessica Castelli, Sascha Dubois, Brigitte Fellmann, Bruno Grossenbacher, Christoph Hug und Eveline Scholl kennen dieses Märchen besonders gut. Sie alle sind Menschen mit einer Behinderung und besuchen regelmässig das Malatelier von Kathrin Gasser in der «Rodania».

Im letzten Herbst haben sie sich intensiv mit dem Froschkönig auseinander gesetzt. In sieben halbtägigen Workshops haben sie sich den Frosch genaustens angeschaut, sich seine Farbe und Form eingeprägt und versucht, ihn aufs Papier zu bringen. Manchen gelang dies besser, anderen weniger gut. Doch es brauchte nicht nur einen grünen Frosch, um das Märchen zu illustrieren. Es brauchte auch eine Königstochter, eine goldene Kugel und vieles mehr.


Es war Katja Knobels Idee: Die Illustratorin wollte mit Menschen mit einer Behinderung ein Kinderbilderbuch gestalten. Kathrin Gasser, Leiterin des Malateliers in der «Rodania», gefiel die Idee. So entstand «Froschkönig», ein eigenwilliges Kinderbilderbuch mit viel Charme – auf den zweiten Blick.
Quelle:
http://www.aargauerzeitung.ch/panorama/ ... rt-4545585

Anmerkung von Bea:
Ein hinreissendes, allerliebst illustriertes Bilderbuch der wahrlich besonderen Art. Erfahrungen mit meinen kleinen Neffen (fast 6 und 3 Jahre alt) zeigen, dass die Illustrationen auch von Kindern verstanden, als witzig empfunden, nahe bei ihnen und darum gerade so spannend empfunden werden.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 10. März 2019, 02:30

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Geschenk des Himmels
Untertitel: Ich, Mattia und das Down-Syndrom
Autorin: Claudia Alice Kollros
Verlag: Books on Demand, November 2018
ISBN 978-3-7528-5080-2, Taschenbuch, 128 Seiten

Preisinfo ca: CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mit Verdacht auf eine verdickte Nackenfalte während einer Routineuntersuchung in der 13. SSW beginnt eine höchst emotionale Achterbahnfahrt der Gefühle, Zweifel und Ängste. Will ich ein behindertes Kind? Schaffe ich das? Und unsere Familie? Niemand wünscht sich ein behindertes Kind. Und jetzt? Die Schwangerschaft wird zum Spießrutenlauf, welche in einer Frühgeburt in der 33. SSW gipfelt. Im Nachhinein nur ein kleines Gewitter vor einem monatelangen Sturm an der Grenze zwischen Leben und Tod, Aufopferung und totaler Erschöpfung, Verzweiflung und Hoffnung. Das Down-Syndrom des kleinen Mattia hat dabei kaum Einfluss und auch der Jobverlust des Familienvaters kurz vor der Geburt wird zur Nebensache. Ein sehr authentisches, persönliches Tagebuch einer Mutter, welche trotz aller Rückschläge immer wieder Kraft findet, den Weg zu gehen, Unkonventionelles zu wagen und trotz allem Vertrauen in das Leben hat.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Tite: Das Leben kann so normal sein
Untertitel: Mit kleinen Malheurchen und Sonnenschein
Autorin: Danielle Rassel
Verlag: Books on Demand, August 2018
ISBN 978-3-96103-435-2, Taschenbuch, 306 Seiten, mit Farbabbildung

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was tut man, wenn die Arbeit nach Jahren monoton wird und Reorganisationen bevorstehen? Wechseln oder bleiben, egal wie man sich entscheidet, es öffnen sich neue Türen. Obwohl ich Kinder eher mied, entschied ich mich für die Tür der Familie. Doch nicht alles verläuft so reibungslos, wie man es sich erträumt. Ich habe gelernt, die positiven Seiten zu entdecken und Überraschungen zu geniessen. Dieses Buch zeigt, dass das Leben mit Down-Syndrom voll normal sein kann.

Nachdem ich erfahren hatte, dass mein Sohn mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, war ich zuerst am Boden zerstört. Doch was ich alles mit ihm und seinen Brüdern erlebte, brachte mich dazu, diese tollen Geschichten und Abenteuer auf Papier zu bringen.
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ERZÄHLUNG UM 2 MÜTTER MIT JE EINEM KIND MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: Wenn das Leben den Plan ändert
Untertitel: Eine Geschichte über außergewöhnliche Kinder und ihre Eltern
Autorin: Angela Kreher
Verlag: Manuela Kinzel, 2. Auflage April 2018
ISBN 978-3-95544-087-9, Taschenbuch, 192 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wie entscheidet sich eine werdende Mutter, die erfährt, dass ihr Kind mit einer geistigen Behinderung (Down-Syndrom) auf die Welt kommen wird?
Möchte sie das Kind um jeden Preis behalten oder erwägt sie eine Abtreibung?
Die verwitwete Ann Katrin Albrecht fühlt sich nicht in der Lage, eine solche Entscheidung zu treffen. Doch die Zeit läuft ihr davon. Sie muss sich entscheiden.
Hella Seibt hat ein behindertes Kind. Kurt hat auch das Down-Syndrom und ist oft anstrengend, doch genauso oft originell und vor allem liebenswert. Hella ist glücklich mit ihrer Familie.
Eine Vorahnung wird jedoch schon bald zur Gewissheit: Ihr Mann Chris hat eine Geliebte.
Möchte er sich aus seiner Ehe befreien, in der sich scheinbar alles nur um das behinderte Kind dreht?
Durch einen Zufall lernen sich die beiden Frauen kennen und fast ohne es zu wollen, helfen sie einander in schwierigen, zum Teil rätselhaften Situationen.
Dieses Buch gibt uns Einblicke in die spannende, oft etwas „andere“ Welt von Kindern mit Handicap und es erzählt von der Liebe in ihren zahlreichen Facetten.

Portrait
Angela Kreher ist die Urenkelin des aus Beierfeld im Erzgebirge stammenden Heimatdichters Fritz Körner.
Vielleicht kommt daher ihre Freude am Schreiben.
Seit Anfang der 90er Jahre arbeitet sie als Lehrerin an einem Förderschulzentrum vorwiegend mit geistig behinderten Schülerinnen und Schülern.
„Wenn das Leben den Plan ändert“ ist bereits ihr zweites Buch.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. April 2019, 19:29

SACHBUCH FÜR ELTERN UND INTERESSIERTE
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Titel: Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen
Untertitel: Angeborene Syndrome verständlich erklärt
Autorin: Marga Hogenboom
Verlag: Ernst Reinhardt, 4. Auflage Juli 2014
ISBN 978-3-497-02462-9, Taschenbuch, 130 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Marga Hogenboom erklärt sehr persönlich verschiedene geistige Behinderungen, die auf genetischen Veränderungen
basieren, z. B. das Down-, Fragiles-X- oder Prader-Willi-Syndrom. Mit Portraits von Einzelpersonen führt die Autorin
feinfühlig an die unterschiedlichen Behinderungen heran und lässt so den individuellen Menschen hinter der Behinderung lebendig werden. Eltern, aber auch Betreuer und Betreuerinnen finden in diesem informativen Buch eine wertvolle Hilfe zum Verständnis der Welt von Menschen
mit geistigen Behinderungen.
Die 4. Auflage wurde auf den neuesten medizinischen Stand gebracht.


Portrait
Marga Hogenboom, Aberdeen, Schottland, arbeitet als Allgemeinärztin in der Medizinischen Praxis Camphill und ist Schulärztin für die Rudolf Steiner Schulen in Camphill. Sie ist Mitherausgeberin der Zeitschrift "Journal for Curative Education und Social Therapy".
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. Mai 2019, 22:13

DVD
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Titel: Geboren mit Down-Syndrom - Alles, außer gewöhnlich
Länge 35min
Drehbuch: Birgit Brunsteiner
Kamera: Afra Hämmerle-Loidl
Schnitt: Gerald Loidl
Preis: € 15,-
Bestellung: [maria.grossauer(ät)down-syndrom.at] oder DS-Zentrum Leoben http://www.downsyndromzentrum.at/
Trailer: https://www.down-syndrom.at/info-was-is ... tipps.html
https://youtu.be/Ak5JbWzhlz4


Der Film beschäftigt sich mit den ersten Momenten, Monaten und Jahren im Leben mit Down Syndrom. Eltern reflektieren ihre Emotionen im Umgang mit der Diagnose Down Syndrom, die Reaktionen von Familie und Umwelt und das Hineinwachsen in ein Leben mit Kindern, die alles sind, außer gewöhnlich. Collagenartig zeigt der Film die Down Syndrom Ambulanz Wien, das Down Syndrom Kompetenzzentrum Leben Lachen Lernen in Leoben, frühe Fördermöglichkeiten und Therapieansätze sowie Zukunftsperspektiven.
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Zeitschriften für Eltern mit einem DS-Kind
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siehe: https://www.down-syndrom.at/info-was-is ... -abos.html
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Frankfurter Kinderbuch über ein Down-Syndrom-Kind (Das besondere Lachen andersartiger Kinder)

KINDERBUCH
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Titel: Kikos Lachen
Autorin: Nadia Doukali
Illustrationen: Chloé Dolic
Verlag: Eigenverlag Nadia Doukali

Gegen eine Spende von 15 Euro (oder mehr) kann das Buch bezogen werden via:
https://www.kinderhospiz-loewenmut.de/d ... lachen.php

„Kikos Lachen“ ist nicht im regulären Buchhandel erhältlich, es kann gegen eine Spende von 15 Euro erworben werden. Für diese Summe erhält man nicht nur ein schönes Buch und eine Spendenquittung, 100 Prozent des Erlöses soll dem Kinderhospiz-Neubau in Südafrika zugutekommen

Foto: © Bernd Kammerer
"Kikos Lachen" ist ein Kinderbuch der Frankfurter Autorin Nadia Doukali und erzählt die Geschichte eines Kindes mit Down-Syndrom, das vielen andersartigen Wesen begegnet. Das Buch unterstützt das Kinderhospiz Löwenmut.
„Kiko ist vom Himmel gefallen. Einfach so. Plötzlich war er da, und das Einzige, was er wusste, war, dass er Kiko war!“, liest Nadia Doukali mit ihrer warmen Stimme aus ihrem eigenen Werk vor. Die Autorin hat am Freitag ihr viertes Kinderbuch präsentiert: „Kikos Lachen“. Die 46-jährige Marokkanerin ist selbst dreifache Mutter, sie kann sich gut in die Gedankenwelt des Nachwuchses und der Gute-Nacht-Geschichten erzählenden Eltern einfühlen. Die Frankfurterin ist eine gute Netzwerkerin und bringt gerne ganz unterschiedlich anmutende Themen zusammen, setzt sich für Völkerverständigung und das Verbindende zwischen den Religionen ein. So ganz überrascht es daher nicht, dass sie letztlich auch ein Kinderbuch verfasst hat, das sich um ein außergewöhnliches Thema dreht, weil es von einem Kind mit Down-Syndrom handelt. Kiko, in dem Buch ganz knuddelig, farbenfroh und sympathisch von Grafikerin Chloé Dolic zum Leben erweckt, trifft – nachdem er vom Himmel gefallen ist – auf viele unterschiedliche Figuren: die vergessliche und doch allwissende Qualle, liebevolle Seepferdchen, einen ängstlichen Löwen, verletzte Kakteen und eine ganz warmherzige Spinne. In vielen fantasievollen Bildern und Worten verpackt geht es um die Akzeptanz des Andersseins.


Hintergrundinfos:
„’Kikos Lachen’ gehört zu den Ideen, die in mir reifen und irgendwann zu Papier gebracht werden“, sagt die Autorin. „Man muss Kinder fördern mit dem, was sie mitbringen“, ist Doukalis Haltung. Ihr Buch handelt von Werten wie Liebe, Hoffnung, Zusammenhalt, es unterhält und regt zum Nachdenken an. Da traf es sich gut, dass Nadia Doukali seit Sommer 2016 Botschafterin des Kinderhospizes Löwenmut ist. Dabei handelt es sich um eine Einrichtung der IFB-Stiftung für 40 schwerstbehinderte und todkranke Kinder bei Johannisburg. So entstand die Idee zum veröffentlichten Kinderbuch. .

Wolfgang Groh, Vorstandsvorsitzender der IFB-Stiftung, die sich seit 1959 um die Belange von „Menschen mit besonderen Bedürfnissen“ kümmert, berichtet von deren Arbeit. Die Stiftung sei von seinem Vater gegründet worden, inspiriert von seinem schwerstbehinderten Bruder. Seit 1986 hat Groh den Vorsitz übernommen. Bei „Löwenmut“ gehe es darum, Erfahrungen an ein Land weiterzugeben, die Südafrika nicht habe. Dort fühlten sich die zumeist von Armut betroffenen Eltern oftmals gezwungen, ihre behinderten Kinder auszusetzen. Ein behindertes Kind habe keine Chance adoptiert zu werden. Das Kinderhospiz erfülle damit eine wichtige Aufgabe in einem Land, in dem Inklusion noch nicht wirklich umgesetzt werde. „Eine 10 Euro Spende ist in Südafrika so viel wert wie 100 Euro“, sagt Groh, der Kikos Lachen über die Homepage vertreiben will.

„Eine Mutter liebt ihr Kind wie es ist“, davon ist Nadia Doukali überzeugt, es seien gesellschaftliche Zwänge, die eine Mutter aber zum Zweifeln brächten. „Hört auf Ängste zu haben und andere zu verurteilen“, lautet daher ihr Appell.
Quelle: https://www.journal-frankfurt.de/journa ... 30312.html

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ERZÄHLUNG FÜR JUGENDLICHE AB 12 JAHREN
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Titel: Stechmückensommer
Autorin: Jutta Wilke
Verlag: Knesebeck, März 2018
ISBN 978-3-95728-105-0, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Madeleine ist genervt: Sie wollte nicht nach Schweden ins Ferienlager, wo sie von allen nur gemobbt wird. Und jetzt ist sie auch noch mit diesem verrückten rot-grün-haarigen Typen, der unbedingt die Mittsommernacht am Nordkap verbringen will, auf dem Weg durch Schwedens Wälder ... Und das alles nur, weil sie zurück in den Bus gegangen ist, um sich vor der Besichtigung des schwedischen Bergwerksstollens zu drücken. Dass dieser Julian, genannt Ampel, den Bus inklusive ihrer Wenigkeit kapern würde, das konnte sie ja nicht ahnen. Und dann stösst auch noch Vincent, ein Junge mit Downsyndrom, zu ihnen, der die beiden begleiten möchte … Ein Abenteuer beginnt, das alle drei so schnell nicht vergessen und aus dem sie gestärkt und selbstbewusster hervorgehen werden.

Portrait
Jutta Wilke, geboren 1963 in Hanau, war zuerst Anwältin, bevor sie sich dazu entschloss, ihren Weg als Autorin zu gehen. Inzwischen hat sie zahlreiche Erstlesebücher, Kinderbücher, Jugendbücher und Romane für junge Erwachsene veröffentlicht. Sie engagiert sich bundesweit für die Leseförderung und gibt Kurse im kreativen Schreiben.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 23. Juni 2019, 18:02

ERFAHRUNGEN VON ELTERN BESONDERER KINDER
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Titel: „Lebensbilder – Von Elfen, Knallköppen und Superhelden“
Herausgeber Lebenshilfe Bremen, Juni 2018
ISBN 978-3-9816418-9-9, Hardcover, illustriert, 24 x 24 cm, 124 Seiten mit zahlreichen farbigen Fotos

Preisinfo ca: 19,90 EUR ( dazu kommt das Porto ins jeweilige Land) /ungefährer Preis in Schweizer Buchhandlungen CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via: www.lebenshilfe-bremen.de
oder im Buchhandel


Von Elfen, Knallköppen und Superhelden – Neues Buch der Lebenshilfe
Das Buch „Lebensbilder – Von Elfen, Knallköppen und Superhelden“ der Lebenshilfe Bremen möchte Eltern nach der Diagnose einer Entwicklungsverzögerung oder Behinderung ihres Kindes Mut machen.

Der Schreck, die Trauer und die Unsicherheit nach der Diagnose einer Entwicklungsverzögerung oder Behinderung sind für Eltern und Familien häufig groß. Doch wie realistisch sind die damit verbundenen Befürchtungen eigentlich? Und was bedeutet die Behinderung eines Kindes wirklich für die gemeinsame Zukunft?
Mit ihrem neuen Buch möchte die Lebenshilfe Bremen Mut machen. Eltern, die diesen Weg bereits ein Stück weit gegangen sind, geben persönliche Einblicke und schildern ihre Erfahrungen. Durch Fotos und Texte bekommen die Leserinnen und Leser eine Vorstellung davon, wie das Leben mit einem behinderten Kind aussehen kann. Dabei werden die Perspektiven der leiblichen Eltern, aber auch von Großeltern, Pflegeeltern, Eltern mit und ohne Migrationshintergrund, Geschwistern oder Freundinnen und Freunden aufgezeigt sowie verschiedene (geistige) Behinderungsformen berücksichtigt.
Es berichten 5 Familien, deren Kind Trisomie 21 hat, 2 Familien, deren Frühchen bleibende Behinderungen davon getragen hat, 2 Familien, für deren Kinder es keine Diagnose gibt, welche die Behinderung benennt. Und je eine Famiile, deren Kind eine der folgenden Diagnosen hat: Cri-du-Chat-Syndrom, Zweifacher Gendefekt auf dem 9. Chromosom, Mikrodeletion auf dem 22. Chromosom, Hemiparese, Noonan-Syndrom, Mikroduplikation 15q13.3., CASK-Syndrom, Trisomie 18 im Mosaik, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Hirnschädigung.
Das Buch kann Betroffenen Halt geben und dabei helfen, sich neu zu orientieren. Neben dem persönlichen und professionellen Umfeld von Eltern behinderter Kinder bietet es auch für die interessierte Öffentlichkeit eine emotional ansprechende und informative Annäherung an die Lebenssituation von behinderten Kindern und ihren Familien.
Der Gedanke zu dem Buch entstand bei einem Treffen von Eltern jüngerer Kinder mit Beeinträchtigungen, die zweimal im Jahr beim Familienbrunch der Lebenshilfe Bremen zusammen kommen. Hierbei kam zur Sprache, wie schwierig es für einige Eltern anfänglich war, für sie passende Informationen und einen Zugang zum Kreis der Familien mit behinderten Kindern zu erhalten. Der Wunsch, Familien den Start mit einem behinderten Kind zu erleichtern, war bei allen Beteiligten groß.
So entstand die Idee eines Buches von Eltern für Eltern, das nach einer entsprechenden Diagnosestellung helfen kann. Katrin Behruzi, die als Vorstandsmitglied der Lebenshilfe Bremen zum Familienbrunch einlädt, und Sonja Schmitz, eine regelmäßige Teilnehmerin der Veranstaltung und maßgeblich an der Idee beteiligt, gingen die Umsetzung des Vorhabens an. Weitere Mitwirkende konnten mit der Fotografin Daniela Buchholz und der Texterin Judith Hennemann gewonnen werden. Mit den Designerinnen Katja Philipsenburg und Asja Beckmann waren zudem Profis in der Buchgestaltung involviert.
Im Mittelpunkt aber stehen die Familien, die mit Begeisterung und großer Offenheit dieses Buch erst ermöglicht haben. Ihr Alltag, ihre Gefühle und ihre Erfahrungen sind das Herzstück der geschilderten Lebensbilder.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 8. Juli 2019, 21:33

ELTERNRATGEBER
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Titel: Die "unerhörten" Eltern
Untertitel: Eltern zwischen Fürsorge und Selbstsorge - Wenn Eltern behinderter Kinder älter werden
Autoren: Reinhard Burtscher, Dominique Heyberger, Thomas Schmidt
Herausgeber: Bundesvereinigung Lebenshilfe, 2014
ISBN: 978-3-88617-543-7, Kartonierter Einband, 144 Seiten
Genre: Sozialpädagogik & Soziale Arbeit

Preis: 18 Euro/ CHF 21.50 bei Ex Libris -https://www.exlibris.ch/de/buecher-buch ... 3886175437
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich bei Ex Libris

Zum Inhalt
Nach bundesweiten Schätzungen lebt etwa die Hälfte der Menschen mit geistiger Behinderung in ihrer Herkunftsfamilie. Diese „permanente Elternschaft“ kann mit dem Älterwerden der Eltern und mit zunehmendem Alter der Söhne und Töchter mit Behinderung zu Konflikten oder sogar zu akuten Krisen führen, etwa bei Krankheit oder Behinderung eines Elternteils. Dann funktionieren eingespielte Rollenverständnisse und gewohnte Hilfestellungen nicht mehr. Eine bis dahin nicht erfolgte Ablösung der erwachsenen Söhne und Töchter mit Behinderung wird zum Problem auf beiden Seiten.

Auszüge aus der Buchbesprechung von Jutta Schöler für bidok:
Das vorliegende Handbuch ist aus einem Forschungsprojekt entstanden, das die Situation von älter werdenden Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung beachtet. Diese älter werdenden Eltern sind bisher von der Behindertenhilfe kaum bemerkt und beachtet worden – sie blieben mit ihren Sorgen und Erwartungen bisher zumeist unerhört. (…)

Zielgruppe für dieses sehr empfehlenswerte Handbuch sind die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und die dort Verantwortlichen der bisher existierenden Einrichtungen der Behindertenhilfe.

Fazit: „Ein strukturell abgesichertes Angebot für älter werdende Eltern von erwachsenen Söhnen und Töchtern mit Behinderung ist unbedingt erforderlich.“
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Marie, geboren 1989 hat epileptische Anfälle und autistische Züge. Sie gilt als geistig behindert. Die genaue Ursache für ihre Beeinträchtigungen ist unklar

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mama, mach noch was!
Autorin: Nicole Gierse
Verlag: Verrai-Verlag, 24. November 2017
ISBN 978-3-946834-30-4, Taschenbuch, 287 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Klappentext
Was tut man, wenn man mit seiner ganz großen Liebe ein Kind bekommen hat und nach drei Jahren stellt sich heraus: Dieses Kind hat eine schwere geistige Behinderung? Genau! Man bekommt noch ein paar Kinder und erfährt, wie viel leichter es sich dann lebt! Dass es dann insgesamt vier Mädchen sind und die »gesunden« teilweise anstrengender sind, als das »behinderte«, nimmt man trotzdem gerne in Kauf und wuselt sich durch jeden Tag nach dem Motto: »Alle müssen irgendwie durchkommen.«

Wie die Eltern von Marie sich mit dem Schicksal, eine geistig behinderte Tochter zu haben, rasch aussöhnen und ganz andere Facetten des Lebens durch die Anthroposophen kennenlernen dürfen, ist nur der Anfang einer turbulenten Familiengeschichte, die siebenundzwanzig Jahre überschaut. Ob es die Heerscharen von Tieren sind, die im Laufe der Jahre das Haus bevölkern und zu brüllend komischen Situationen führen, diverse Katastrophenurlaube, Pubertätskrisen vom Feinsten, drei Schülerauslandsaufenthalte, drei Abiturabschlüsse, drei Auslandsstudien und vor allem vier Mal die Liebe, es bleibt immer spannend!

Über den Autor und weitere Mitwirkende
Jahrgang 1962, lebt mit ihrer Familie seit 1990 in einer Kleinstadt am südlichen Rand des Ruhrgebiets, wo sie mit ihrem Mann zusammen in einer neurologischen Praxis arbeitet. Geboren und aufgewachsen in Essen, absolvierte sie auch hier ihr Medizinstudium. Die älteste Tochter Marie kam 1989 in Göttingen zur Welt. Das Schicksal des behinderten Kindes führte das Elternpaar schon bald zu ihrem heutigen Wohnort und damit in die Nähe der anthroposophischen Einrichtungen, die ihre Tochter vom Kindergartenalter an bis heute besucht. Als die drei jüngeren Töchter erwachsen waren, motivierten sie ihre Mutter, ihre tragikomischen, romantischen Erlebnisse bis zur Geburt von Marie einmal aufzuschreiben, von denen sie zuvor nur einige kleine Anekdoten kannten. So entstand zunächst “Mama, schreib mal was!“, ein Roman, den Nicole Gierse ausschließlich für die Familie und die engsten Freunde schrieb. Das “öffentliche“ Erstlingswerk, “Mama, mach noch was!“, beginnt am Tag der Geburt der ersten Tochter.
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Beatrice
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 25. Juli 2019, 22:26

Peter wurde am 14.12.1968 mit dem Down-Syndrom geboren und starb im Dezember 2015. Er lebte ein intensives, tiefgründiges Leben voller Begeisterung, Musikalität, Unterwegssein im Zug, Liebe und Freundschaft - doch auch Trauriges hat er erlebt, manche Menschen haben hier versagt. Von all diesem, besonders aber von den herausragenden Erfahrungen von und mit Peter Nef erzählt dieses Buch:

AUFZEICHNUNGEN ÜBER DAS BESONDERS INTENSIVE LEBEN VON PETER NEF
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Titel: Ich bi unterwägs
Untertitel: Das besondere Leben von Peter Nef
Autorinnen: Karin Reiner und Tamara Pabst
Verlag: Karin Reiner, 2017
ISBN 978-3-033-06532-1, Taschenbuch, 72 Seiten, mit vielen farbigen Fotos

Erhältlich ist das Buch via:
https://www.zusammenunterwegs.com/praxi ... unterwägs/
(als Gegenleistung sind Spenden an karitative Organisationen willkommen).


Hier geht es um das besondere Leben von Peter Nef: In einer Zeit, in der Menschen mit Trisomie 21 wenig Freiräume zugestanden wurden, machten sich eine Mutter und ihr Sohn auf und zeigten mit Mut und Beharrlichkeit, wie reich ein besonderes Leben sein kann.

Tamara Pabst schreibt zum Buch:
Ende 2017 hatte ich das Glück, ein besonderes Projekt fertigstellen zu dürfen:
zusammen mit Karin Reiner, einer mutigen, kämpferischen und oh so tollen Frau haben wir ihren Lebensweg und den ihres Sohnes Peter eingefangen.

Mit bedingungsloser Liebe und absolut zuverlässiger Unterstützung hat Karin Reiner ihren Sohn in ein selbstbestimmtes Leben begleitet. Dazu hat sie sich lange Jahre in einem Freizeittreff und als Politikerin für eine offene Gesellschaft eingesetzt.
Wer sie kennenlernen will: hier geht es zu einem Interview mit ihr auf televista.ch
https://www.televista.ch/index.php?Jahr ... atssendung

Vor zwei Jahren hat uns Peter verlassen. Es war mir ein Herzensanliegen, diesen reichen Schatz an Erfahrungen aufzubewahren, auf dass er uns weiter inspirieren kann.

Anmerkung von Bea:
Ein besonderes Leben hat hier zwischen 2 Buchdeckeln Platz gefunden, um einem zusammen mit Fotos einen tiefgründigen Mann mit Down-Syndrom vorzustellen, der viel mehr aus seinem Leben herausholte, als es zu der Zeit, als er geboren wurde, üblich war. Zu verdanken ist dies seiner eigenen Hartnäckigkeit, sich nicht unterkriegen zu lassen und auch seiner sehr engagierten und couragierten Mutter, sowie Tamara Pabst, welche die beiden auf ihrem Lebensweg ein Stück begleiten durfte. Tamara Pabst ist ihrerseits Mutter eines Jungen mit Down-Syndrom.
Die Schilderungen gehen tief, man freut sich und leidet mit Peter mit. z.B. dort, wo die Mutter seiner Freundin den beiden weitere Kontakte miteinander verbot.
Das Buch zeichnet ein Portrait eines durch und durch liebenswerten Menschen, für den Aufrichtigkeit und Achtung vor dem Leben und den Gefühlen anderer kein Fremdwort war. Ich werde wohl nicht die einzige bleiben, die es am Ende der Lektüre bedauert, dass ich Peter nicht mehr live kennen lernen kann.

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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. Juli 2019, 09:57

grosser Bruder mit intellektueller Beeinträchtigung

KINDER-ROMAN AB 9 JAHREN
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Titel: Herr Krähe muss zu seiner Frau
Autorin: Rachel van Kooij
Verlag: Jungbrunnen, Juli 2019
ISBN: 978-3-7026-5936-3, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo: CHF 26.90 , € 17,00
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich ab Ende Juli im Buchhandel

Inhalt:
Leo ist 17 und der große Bruder von Max. Leo lebt in einem „begrenzten Universum“, wie Max das nennt und deshalb muss Max ständig auf ihn aufpassen. Leo und Max sind allein zu Hause, als ein Kolkrabe gegen die Fensterscheibe knallt und halb tot liegen bleibt. Er ist beringt, weshalb Max herausfinden kann, woher er kommt. Leo ist überzeugt, dass der Ring ein Ehering ist und Herr Krähe zurück zu seiner Frau muss, um wieder gesund zu werden. Wenn Leo von etwas überzeugt ist, kann nichts und niemand ihn bremsen. Er macht sich auf, um Herrn Krähe zur Rabenforschungsstation zurückzubringen, und Max muss wohl oder übel mit. Es dauert einen ganzen Tag, bis sie dort ankommen. Auf ihrem Weg liegen: ein falscher Automechaniker, ein zu Schrott gefahrener Rasenmähertraktor, zwei Wikinger, eine Kuh mit Anhänger, ein Eiswagen, ein kaputtes Floß, Gott, einmal fast Ertrinken, ein Quad und eine hilfsbereite Studentin.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 28. August 2019, 18:40

Ein Abenteuer für Kinder ab 5 Jahre über INKLUSION,
Toleranz, das Anderssein und Freundschaft.


BILDERBUCH ZUM THEMA INKLUSION
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TiteL: Rocky Rock sucht den Tag
Autor: Tom Künzler (Vater eines Jungen mit Trisomie 21)
Verlag: Das bunte Zebra, Mainz Januar 2018
ISBN 978-3-96030-018-2, Gebunden, durchgehend farbig illustriert, 36 Seiten

Preisinfo ca: CHF 27.90

Erhältlich In ausgewählten Buchhandlungen z.B. https://www.buchhaus.ch/detail/ISBN-978 ... gJij_D_BwE oder direkt beim Autor erhältlich via: https://www.rockyrock.rocks/

Buchrückseite:
»Wenn schon die Nacht so schön ist«, dachte Rocky Rock, »wie schön erst muss dann der Tag gewesen sein.« Seit sich die kleine Rakete Rocky Rock erinnern konnte, war es auf der Erde tagsüber finster. Und nicht einfach finster - es war schwarz. Früher einmal, so erzählte man sich, da schien die Sonne hell am Himmel und es gab den Tag. Doch irgendwann, da war er plötzlich weg. Einfach verschwunden. Mutig macht sich Rocky Rock zusammen mit ihrem Astronauten auf den Weg, den Tag zu suchen. Auf ihrer Reise begegnet sie vielen unbekannten und fremden Wesen, findet neue Freunde, und merkt schlussendlich, dass es zusammen viel einfacher geht!
Ein Abenteuer für Kinder ab 5 Jahre über Inklusion, Toleranz, das Anderssein und Freundschaft.
Für Lehrpersonen, vom Kindergarten bis zur 2. Klasse, steht Unterrichtsmaterial zum Buch zum kostenlosen Download unter www.rockyrock.rocks
bereit. Diverse Arbeitsblättern fördern das Bewusstsein für eine bunt durchmischte Gesellschaft und die Toleranz gegenüber dem Anderssein. Das Unterrichtsmaterial ermöglicht einen kindgerechten und lockeren Dialog über die Themen Inklusion, Anderssein und Toleranz und fördert das Verständnis für einander und den Zusammenhalt in der Klasse. Ebenfalls steht eine einfache Version von Rocky Rock für die Sonderpädagogik zum Download zur Verfügung.

Über den Autor und Illustrator:
Tom Künzler, 1974 geboren, studierte Grafik an der Schule für Gestaltung Luzern, lernte sein Handwerk beim international bekannten Grafikdesigner, Schriftengestalter und Künstler Walter F. Haettenschweiler und arbeitete über 20 Jahre als Grafiker und Art Director in der Werbung. Motiviert durch die Geburt seines jüngsten Sohnes mit Trisomie 21 wechselte er in den Sozialberuf und schuf sein erstes Kinderbuch „Was macht eigentlich die Sonne, wenn sie schläft?“ in Zusammenarbeit mit Menschen mit Beeinträchtigung.
Als freischaffender Künstler stellt er regelmäßig in Galerien aus und begeistert eine breite Leserschaft mit seiner satirisch visuellen Hörkolumne „Die Schlagzeilen des Tages zusammengefaßt.“ Die Illustrationen seines zweiten Kinderbuches zeichnete Tom Künzler ausschliesslich am iPad. Die Inspiration für seine Geschichte holte er sich aus seinen persönlichen Erfahrungen mit dem Downsyndrom seines Sohnes, dem „Anderssein“, durch die intensive Auseinandersetzung mit dem Thema Inklusion und aus der Zusammenarbeit mit Menschen mit Beeinträchtigung. Tom Künzler lebt mit zwei Söhnen und seiner Frau in Mettmenstetten,(Zürich), in der Schweiz.
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COMIC FÜR JUGENDLICHE UND ERWACHSENE
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Titel: Unterm Sternenzelt
Autor: Aurélien Ducoudray
Verlag: Splitter, Oktober 2017
ISBN 978-3-96219-014-9, Gebunden, 104 Seiten, bebildert, Comic, Altersempfehlung 14-99 Jahre

Preisempfehlung ca: CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Frühling in Paris. Wie andernorts auch, bedeutet das Frühjahrsputz und für drei Clochards, dass sie ihren angestammten Schlafplatz unter einer Seinebrücke aufgeben sollen. Im allerletzten Moment aber landen die drei nicht irgendwo am Stadtrand, sondern in einem eigenen kleinen Häuschen - eine plötzliche Erbschaft, allerdings unter einer Bedingung. Zum Erbe gehört auch Nicolas, der Sohn der Verstorbenen, und der bedarf besonderer Betreuung. Der Junge hat nämlich nicht nur Trisomie 21, sondern auch hochfliegende Pläne (oder umgekehrt). Er will es unbedingt seinem grossen Idol Juri Gagarin gleichtun und aufbrechen zu den Sternen. »Unterm Sternenzelt« ist eine Erzählung über das Anderssein, eine muntere Fabel darüber, wie man sich sein Leben zurechtbiegen kann, wenn man nicht gerade zu den Auserwählten des Schicksals gehört.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 29. Dezember 2019, 23:01

Wenn ein Kind mit Trisomie 21 geboren wird (und teils mit weiteren Besonderheiten wie Schwerhörigkeit, Herzfehler, Zöliakie, Autismus)

ERFAHRUNGSBERICHTE VON MÜTTERN AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ungebrochen
Untertitel: Frauen erzählen von ihrem Leben zwischen normal und anders
Herausgeberin: Tamara Pabst (ihrerseits Mutter eines Jungen mit Trisomie 21)
Verlag: Books on Demand, Dez. 2019
EAN: 978-3-7494-8259-7 , Taschenbuch, 148 Seiten

Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel, auch als E-Book erhältlich

Zum Inhalt:
Shinja auf der Maur, Oezlem Bächli, Claudia Carlucci, Mareike Fuisz, Nora Junod, Claudia Alice Kollros, Lydia Landert, Marion Mahnke, Erika Suter, Daniela Thürlemann Klingele, Astrid Toma, Michaela Waldvogel, Elsi Weber und Tamara Pabst sind Frauen aus der Schweiz, die die Kraft in sich gefunden haben, eine unerwartete Herausforderung anzunehmen. Sie sind daran gewachsen. Ihre Auseinandersetzung mit der "Behinderung Trisomie 21" zeigt uns, dass scheinbar Fremdes tief bereichernd sein kann.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lebenskind
Autorin: Elisabeth Haselmeyer
Verlag: österreichische Literaturgesellschaft, Januar 2018
ISBN 978-3-03886-005-1, Gebunden, 102 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Manche Menschen haben Lebenspartner,
einen Gefährten,
eventuell einen Lebensmenschen …
Aber manchmal, wenn die Sterne ganz besonders zueinanderstehen, schenkt der liebe Gott einer Mutter ….
ein „Lebenskind“.
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GEDICHTE UND LIEDER EINES VATERS
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Titel: Orchester der Hoffnung
Untertitel: unter Leitung der Liebe
Autor: Andreas Andrej Peters
Fotographien von Christian Weingartner
Verlag: Bernardus, März 2019
ISBN 978-3-8107-0304-0, Paperback, 112 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Andreas Andrej Peters studierte Theologie, Philosophie und Krankenpflege. Peters war bis 2001 als Intensivpfleger und Seelsorger auf einer Leukämie-Station in Giessen aktiv und wirkte zuletzt als Pastor an einer Evangelischen Freikirche. Peters ist selbst Vater eines Kindes mit Down-Syndrom und sieht die neueren Methoden der Pränatalen Diagnostik (Früherkennung des Down-Syndroms während der Schwangerschaft und sich daran anschliessende Abtreibung) als Euthanasie.
Seine Gedichte und Lieder sind eine gottesfürchtige Hommage an das Leben und durchdrungen von der Überzeugung, dass jedes einzelne davon wertvoll ist.

Portrait
Lyriker, Erzähler, Kinderbuchautor und Liedermacher, geboren 1958 in Tscheljabinsk-Ural (UdSSR).
1977 Ausreise aus Kirgisien in die Bundesrepublik Deutschland.
1984-1995 Studium der Theologie, Philosophie und Krankenpflege in der Schweiz, Giessen und Frankfurt am Main. Master of Divinity.
Bis 2001 an der Universitätsklinik Giessen auf einer Leukämie-Intensivstation als Pfleger und Seelsorger tätig.
Pastor der Evangelischen Freikirche Bad Reichenhall/Berchtesgaden und diplomierter Gesundheitspfleger in der Neurologischen Uniklinik Salzburg.
Gastdozent an der christlichen Universität in St. Petersburg und an der Bibelschule in Bischkek (Kirgisien).
2016-2018 Pastor der Evangelischen Gemeinde Bötzingen (bei Freiburg im Breisgau).
Etliche Literaturpreise, u.a. »Preis des Lebens« 2005 (internationaler deutschsprachiger Literaturpreis), und diverse Buchpublikationen.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 28. Januar 2020, 12:48

Thema: wenn eine jüngere Schwester das Down-Syndrom hat (weitere Themen: Hänseleien von Klassenkameraden, Angst vor Hunden, Liebe zu Hunden, gute Familienverhältnisse, Verbundenheit mit Oma und Opa, Freundschaft und Verständnis füreinander)

KINDERGESCHICHTE
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Titel: Knäuel
Autor: Frank Weniger
Illustrator: Peter Guckes
Verlag: Stachelbart, März 2019
ISBN 978-3-945648-08-7, Gebunden, 128 Seiten, 9 s/w-Abb., empfohlenes Lesealter 8-10 Jahre

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Sam wünscht sich nichts sehnlicher als einen Hund. Einen, der da ist, wenn niemand sonst Zeit für ihn hat, weil Mama sich den ganzen Nachmittag um seine kleine Schwester Martha kümmert und Papa bis abends arbeitet. Einen Spielgefährten, der vor Freude bellt, kaum dass Sam das Haus betritt, dem er übers Fell streicheln kann und der alle Geheimnisse für sich behält. Doch Martha hat Angst vor Hunden. Martha ist schon bald ein Schulkind, braucht aber so viel Hilfe wie eines, das gerade in den Kindergarten kommt. Also muss Sams grösster Wunsch zurückstehen. Nur wegen Martha!
Bloss gut, dass jemand in der Nähe wohnt, der Sam versteht: Opa. Wenn der doch wenigstens einen kleinen Hund aus dem Hut zaubern
könnte ...

Portrait
Frank Weniger (Jahrgang 1954) ist Schwarzwälder durch und durch: stoisch, umgänglich, hintersinnig, wenn’s sein muss auch hartnäckig, lebensfroh. Er wohnt mit seiner Frau in Rottweil und Schluchsee, hat zwei Söhne, die schon lange flügge sind, und war mit grosser Leidenschaft Lehrer und später Rektor einer Grundschule. Nachdem er wegen einer Krankheit pensioniert wurde, hat er nun endlich Zeit zum Schreiben. Leider ist Frank Weniger am 21.11.2019 in einem Hospiz in Rottweil an den Folgen seiner schweren Krankheit verstorben.

Anmerkung von Bea:
Selten habe ich ein Kinderbuch gelesen, das soviel Tiefgang hat, trotzdem kindgerecht geschrieben ist und so vielfältige Themen aufgreift, wie sie im Leben als Geschwister eines behinderten Kindes vorkommen können.
Die Geschichte ist lebendig, in jeder Zeile glaubwürdig, sodass selbst Eltern, die in die Geschichte eintauchen mit Sam und Martha mitfiebern. Sie ist humorvoll geschrieben und immer echt.
Grosses Bravo an den Autor und meine herzlichste Empfehlung dieses Buches für Kinder, die ein behindertes Geschwister haben, deswegen evtl. auch gehänselt werden. Und für alle, die solche Kinder lieb haben. Eltern und Grosseltern.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 10. März 2020, 20:02

Im nachfolgenden Buch berichten diverse Mütter und Väter über ihre Erfahrungen im Leben mit einem Kind mit Handicap. Die meisten Eltern erzählen über das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21. Eine Mutter schildert jedoch auch die Erfahrungen mit einem Kind mit multipler Behinderung ( Infantile Cerebralparese, Optikusatrophie beidseits, Hüftdysplasie, Facialisparese, Hämophilie B, symptomatisch fokale Epilepsie)
Eine weitere Mutter berichtet über das Leben mit einem Kind, das an NCL -also Kinderdemenz leidet. Und eine Mutter erzählt vom Leben mit einem Kind mit einer seltenen Chromosomenanomalie Duplikation und Deletion Chromosomregion 2p23.3 . Klinisch entspricht dieses Kind teilweise dem Floating Harbor-Syndrom)
Ausserdem erzählen im Buch ein junger Mann mit Duchenne-Muskeldystrophie sowie 2 Geschwister von einem Kind mit Trisomie 21


ERFAHRUNGSBERICHTE VON BETROFFENEN ELTERN SOWIE VON THERAPEUTEN
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Titel: Die Pfade der Besonderheit
Untertitel: Vom Leben mit besonderen Menschen und ihren individuellen Lebenswegen
Herausgeberin: Marisol Gindorf
Mit Beiträgen von: Waltraud Dachwitz, Egon Pröpper, Michael Warther, Jessica Piepe, Natalia Roth, Heidi Ruffer, Christine Cole, Tanja Pipal-Kainz, Nadine Wiskirchen, Frieda Blohm, Kerstin Blohm, Maria Warter, Mikail Yilmaz, Andrea Manz, Melanie Theissen, Brigitte Kisser, Nicole Mac-Rall, Tina Krahmann-Meinecke, Petra Göhrs
Verlag: Books on Demand, Nov. 2018
ISBN 978-3-7412-9756-4, Taschenbuch, 189 Seiten, 29 s/w-Fotographien, 2 Tabellen, 2 Skizzen

Preisinfo des gedruckten Buches ca: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Leben mit einem Handycap ist nicht nur für den Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch seine Familie und sein persönliches Umfeld sehen sich mit neuen Hürden und Problemen konfrontiert, die es zu überwinden gilt.
In diesem Buch kommen Eltern, Geschwister und auch Betroffene selbst zu Wort und Schildern ihre ganz persönlichen Geschichten und Erfahrungen. Sie nehmen uns ein Stück mit in ihr Leben und teilen mit uns Leid wie auch Freude in dieser nicht alltäglichen Lebenssituation. Weiterhin berichten eine Ergotherapeutin (Annika Vorbrodt)sowie 2 Logopädinnen (Beate Birner-Janusch und Birthe Sachsenröder) von ihrer Arbeit mit Kindern mit Handicap.
Desweiteren berichtet die Heilpädagogin Cornelia Gerber über die Krippe "Die Arche" in Langenhagen/Kaltenweide und Iris Koopmann (Heilpädagogin) und Wilfried Büscher (Dipl. Sozialpäd und Einrichtungsleiter über die Heimstatt Röderhof

Portrait
Marisol Gindorf, Mutter von 4 Kindern brachte 2009 ihren Sohn Levi-Elia mit Trisomie21 zur Welt. In ihrer ersten Veröffentlichung Sternschnuppe 21 erzählt sie neben vielen anderen Betroffenen vom langen Weg der Akzeptanz. Viele Betroffene schildern in diesem Buch, welches sich nur mit Trisomie21 beschäftigt, wie sie mit der Diagnose umgegangen sind, wie Partner und persönliches Umfeld reagiert haben und sie ihr Leben neu ausgerichtet haben.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 18. April 2020, 21:55

Die Tochter der Autorin lebt mit Trisomie 21

BILDERBUCH
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Titel: Leopeule
Autorin: Nina Hundertschnee (Mami einer Tochter, die anno 2016 mit Trisomie 21 geboren wurde)
Illustrationen: Pe Grigo
Verlag: Dragonfly, Feb- 2020
ISBN 978-3-7488-0026-2, Gebunden, 32 Seiten, zahlreiche farbige Bilder

Preisinfo ca: CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Weil jede Eule einzigartig ist!

Als Leopeule aus dem Ei schlüpft, staunen ihre Eltern nicht schlecht: Sie sieht ganz anders aus als ihre Eulengeschwister. Wo kommen die Flecken auf ihren Federn her? Und warum passt sie nicht in den Vogelkindergarten, kann nicht fliegen und nicht singen? Ist sie ein hoffnungsloser Fall? Nein, ganz im Gegenteil: Leopeule zeigt allen, dass in jeder Eule - ganz egal wie sie auf die Welt kommt - etwas ganz Besonderes steckt!

Portrait
Nina Hundertschnee, 1978 geboren, lebt mit ihrem Mann, zwei Kindern und vielen, vielen Büchern in Berlin. Sie war Eiskunstläuferin und wissenschaftliche Lektorin in einem Fachbuchverlag, bevor sie angefangen hat, Kinderbücher zu schreiben. Nina ist in einem Haushalt voller Eulen gross geworden und widmet »Leopeule« ihrer Tochter, die 2016 mit Trisomie 21 zur Welt kam.
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 19. August 2020, 21:30

BILDERBUCH FÜR KINDER AB 5 JAHREN
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Titel: Lilly gehört dazu!
Untertitel: Ein Bilderbuch über Behinderung & Inklusion
Autorin: Irmgard Partmann
Illustratorin: Laura Bednarski
Verlag: Coppenrath, Januar 2020
ISBN 978-3-649-63313-6, Gebunden, fester kinderfreundlicher Einband, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
"Lilly kann nicht schnell laufen. Sie kann nicht auf Bäume klettern und auch noch nicht so gut sprechen. Aber Lilly lacht, wenn sie hoch bis zum Himmel schaukelt. Sie malt mit den Fingern wunderschöne bunte Bilder, und sie strahlt, wenn die Sonne scheint. Manchmal ist Lilly auch etwas langsam – aber ich lasse mir selbst gern Zeit. Und manchmal ist sie bockig – so wie ich. Lilly ist meine Schwester und ich habe sie lieb ..."

Unbefangen und herzerwärmend erzählt Irmgard Partmann von der kleinen Lilly mit dem Downsyndrom und ihrer grossen Schwester, und macht deutlich, dass Liebe nichts mit Können oder Leistung zu tun hat. Lilly steht stellvertretend für andere Kinder mit geistiger oder körperlicher Beeinträchtigung. Sie haben alle einen festen Platz in dieser Welt – in ihrer Familie, bei jedem von uns.

Das Bilderbuch eignet sich zum Vorlesen für Kinder ab 5 Jahren. Das Cover ist ausgestattet mit einem Leinenrücken und Spotlack.
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Lilly gehört dazu (Andere).jpg (27.79 KiB) 21484 mal betrachtet
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. Oktober 2020, 13:18

Ein ideales Weihnachtsgeschenk für Menschen ab 4 Jahren, das lange Freude bereitet und auch die grossen Leute verblüfft

Aus der Rezension des Deutschen Kinderschutzbundes zu den mittlerweile 6 erhältlichen Duftbüchern von Charly:
"Das Duftbuch spricht auch Kinder an, die seh-, hör-oder geistig behindert sind, und deshalb ihre Umwelt mehr mit dem Geruchssinn wahrnehmen als gesunde Kinder. Durch die wichtige soziale Komponente legt das Buch aber auch anschaulich dar, dass es nur auf die jeweilige Perspektive ankommt, ob eine Sache als richtig oder falsch, als angenehm oder unangenehm bewertet werden kann. Durch die indirekte Botschaft trägt das Buch auch zu etwas mehr Toleranz gegenüber Andersartigem bei"


DUFTBUCH
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Titel: Geissbock Charly rettet seine Freunde
Text: Roger Rhyner
Illustrationen: Patrick Mettler
Verlag: Baeschlin, September 2020
ISBN: 978-3-85546-360-2, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig und dufte illustriert, Mit 12 neuen Duftseiten. , Empfohlen ab 4 Jahren

Preisinfo ca: CHF 43.90 im Buchhandel -auf der Verlagshomepage um einiges günstiger
Alle Preisangaben für den Buchhandel sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via https://www.duftbuch.ch/geissbock-charly.php oder über den Buchhandel

Zum Inhalt:
Geissbock Charly lebt glücklich und zufrieden mit Geiss Alina und ihren beiden kleinen Geisslein auf dem Bauernhof. Die Sommertage sind warm und schön, und nichts scheint das Glück trüben zu können. Aber die Hitze hört nicht mehr auf. Es wird heisser und heisser, die Bäche trocknen aus und die Pflanzen verdorren. Verzweifelt macht sich die Familie auf die Suche nach Wasser und Nahrung. Auf einer Müllhalde treffen sie Hamster Bruno – und gemeinsam können sie den veränderten Wetterbedingungen entgegenwirken und sich ein neues, grünes Paradies schaffen.
Dieses Buch soll allen Mut geben, die bereit sind, etwas für unsere Erde zu tun.

Portrait des Autors:
Roger Rhyner, *1971 in Glarus, machte eine Ausbildung zum Hochbauzeichner, bevor er 1996 zu Radio Zürisee wechselte, wo er heute Moderator, Musikchef und Mitglied der Geschäftsleitung ist. Rhyner lebt mit seiner Frau und zwei Kindern in Riedern (GL). Er ist Erfinder des Geissbocks Charly und hat mit seinen Duftbüchern Bestseller erschaffen, die das Lesen um eine Sinneswahrnehmung erweitern. Für Baeschlin hat er ausserdem «Friedensduft» (Duftkrimi), «Fisiguug, Gesichter in den Glarner Bergen», «glarnersagen» (CD) und «Brand von Glarus, Fotografien der Katastrophe 1861» verfasst.
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