Herzkrankes Kind

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Beatrice
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Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2006, 19:58

E-BOOK - ELTERNRATGEBER
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Titel: Wenn das Leben intensiv beginnt
Untertitel: Ein Elternbegleitbuch für die Zeit in der Kinderklinik
Autorin: Susanne Bürger
Verlag: Tao.de in J. Kamphausen, Juni 2018
EAN 9783962402198, 152 Seiten

Preisinfo ca: CHF 10.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Zu beziehen via Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein praxisnahes Elternbegleitbuch für die Zeit in der Kinderklinik.
Wenn ein Baby nach der Geburt oder in den ersten Lebensmonaten intensivmedizinisch betreut werden muss, bedeutet das Angst und Sorge statt entspanntem Babymoon.
Susanne Bürger kennt die Gefühle der Eltern in einer solchen Situation aus eigener Erfahrung. Sie hat nun das Buch geschrieben, das es damals für sie nicht gab, das sie aber dringend gebraucht hätte.
Mit wertvollen Informationen, Erfahrungen von Betroffenen und Fachleuten sowie hilfreichen Tipps ermöglicht sie Eltern einen Weg, der nicht von Hilflosigkeit und Angst geprägt ist, sondern vom Vertrauen in die eigene Kraft und Handlungsfähigkeit.
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wenn das Leben intensiv beginnt (Andere).jpg (11.53 KiB) 2128 mal betrachtet
Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch auch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom


RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken

Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://shop.schwabe.ch/produktdetails/m ... 11660347ac


Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten

Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.

Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.

Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.

Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.

Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz.
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Beatrice
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Kinderbuch für Kinder ab 3 Jahren

Beitrag von Beatrice » 17. Juni 2008, 22:11

KINDERSACHBUCH
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Titel: Lele geht zum Herzdoktor
Untertitel: Ein Kinderherz wird untersucht
Autorin: Eva Birri-Dutschek,
Fotos v. Viviane Reber. Ill. v. Ursula Steiner-Lenzin
Herausgeber: Schweiz. Herzstiftung, Bern
Verlag : Neptun Verlag, Januar 2007
ISBN : 978-3-85820-195-9, Gebunden, 32 Seiten, 15 farbige Abbildungen

Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 19,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via:
https://www.swissheart.ch/de/shop/produ ... oktor.html


Verlagstext:
Die kleinen Patienten erfahren, was bei der kardiologischen Untersuchung passiert und merken, dass Sie keine Angst zu haben brauchen. Mit Informationen für die Eltern.

Im Verleih auch bei:
http://www.evhk.ch
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LELE GEHT ZUM HERZDOKTOR.jpg (8.48 KiB) 2129 mal betrachtet
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Lele gibt es auch als aufwendig gestaltete Puppe

Puppe Lele

Hallo! Ich wurde in aufwendiger Handarbeit und mit viel Liebe fürs Detail ausgearbeitet. Bei der Materialwahl wurde auf gute Qualität grossen Wert gelegt.
Mein Preis: Fr. 70.- zuzüglich Porto und Verpackung Fr. 10.-. Danke für dein Interesse und vielleicht lerne ich dich bald persönlich kennen. Herzliche Grüsse Lele

Die Puppe Lele wird auf Bestellung in Handarbeit hergestellt und ist somit jedes Mal sozusagen ein Einzelstück. Kleine Abweichungen in der Grösse sind also durchaus möglich.
Unsere Lele, die wir als Muster bei uns haben, ist ca. 28 cm gross und ihre ausgestreckten Hände, von Fingerspitze zu Fingerspitze, sind 18 cm breit. Wenn sie auf dem Rücken liegt, ist sie 6 cm hoch.


Zu bestellen via:
https://www.swissheart.ch/de/shop/produ ... -lele.html
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BILDERBUCH
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Kris Krokodil - Herzensfreunde

Kann via:
https://www.kinderherzstiftung.de/infomaterial.php
bestellt werden


Ein Kinderbuch für vier- bis sechsjährige Kinder. Die Hauptfigur in diesem Buch ist Kris, das Krokodil. Es hat einen angeborenen Herzfehler und erlebt Dinge, die herzkranken Kindern und ihren Eltern bekannt vorkommen werden. In einfachen Worten und mit vielen Bildern wird der Umgang des kleinen Krokodils mit seinem Herzfehler geschildert. Deutlich wird, dass Kris trotz seines angeborenen Herzfehlers vieles gemeinsam mit seinen Freunden unternehmen kann. Seine Erlebnisse können Anlass sein, die Folgen eines Herzfehlers auf ernste, aber ungezwungene Weise anzusprechen.

Familien mit herzkranken Kindern bietet die Deutsche Herzstiftung ein Exemplar des Buches kostenlos an.
In der Schweiz auch erhältlich bei:
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BILDERSACHBUCH
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Titel: Merts Herzoperation

kostenloser Download via:
https://www.meduniwien.ac.at/hp/fileadm ... rzbuch.pdf
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KINDERBUCH
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Titel: Annas Herzoperation - Erzählt von Kobold Mutz

Online zu betrachten via:
https://docplayer.org/17594556-Annas-he ... -mutz.html


Bundesverband Herzkranke Kinder und BKK Bundesverband stellen vor: Annas Herzoperation. Erzählt von Kobold Mutz
Kobold Mutz lebt im Kinderkrankenhaus und passt auf, dass es den Kindern gut geht. Heute erzählt er die Geschichte der kleinen Anna, die im Krankenhaus am Herzen operiert werden soll. Sie hat einen Herzfehler und kommt deshalb auf die Station für herzkranke Kinder, wo sich das Ärzte- und Pflegepersonal sehr gut um Anna kümmert. Und auch Kobold Mutz passt während ihrer Zeit im Krankenhaus auf sie auf und erklärt ihr, was alles im Krankenhaus gemacht wird und was mit ihr geschieht. Er begleitet sie zu den vielen Untersuchungen und sogar während der Operation ist er bei ihr.
Das Kinderbuch „Annas Herzoperation“ erzählt einfühlsam die Geschichte der Dreijährigen. Kobold Mutz, erklärt jeden Schritt vor und nach der Operation. Die Bilder sowie die Geschichte spielen mit der Realität und der Fantasie, indem Fotos von Anna, ihren Eltern und dem Klinikpersonal mit Kinderbuchillustrationen verbunden werden. Das Buch ist eine Hilfe, das Kind auf eine Operation am Herzen vorzubereiten. Die Zeichnungen
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KINDERHERZ-TAGEBUCH
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Titel: Dein Herztagebuch. Erzählt und gestaltet von Dir.

Passend zu der Geschichte von Annas Herzoperation kann im Herztagebuch der eigene Klinikaufenthalt dokumentiert werden und das Ärzte- und Pflegeteam kann sich in dem Buch eintragen. Ergänzt wird das Buch durch spielerische Elemente. Das Kind hat die Möglichkeit durch Aufkleber die geschaffte Untersuchung für sich festzuhalten. Aus den beiliegenden Karten kann ein Memoryspiel ausgeschnitten werden, mit dem die Untersuchungen und Abläufe in der Klinik erarbeitet werden können.
weitere Infos,
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Paula wird wieder gesund
Autorin: Ann de Bode
Illustrationen: Rien Broere
Verlag Heinrich Ellermann, München 1998
ISBN 3-7707-6400-5, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig bebildert
Leider vergriffen, für EVHK-Mitlieder im Verleih bei deren Biblio
Für Schweizer Mitglieder des EVKH.ch im Verleih bei der Elternvereinigung für das herzkranke Kind, Rüti http://www.evhk.ch
http://evhk.ch/243/shop


Verlagstext:
Die kleine Paula muß wegen einer Herzoperation ins Krankenhaus. Sie ist deshalb aufgeregt und hat auch etwas Angst. Ihre Mutter und ihr Teddybär Bobby begleiten sie, damit Paula im Krankenhaus, wo alles fremd für sie ist, nicht so alleine ist. Paula läßt sich alles, was für ihre Operation vorbereitet wird, genau von den Schwestern und Ärzten erklären. Nach der Operation ist Paula noch eine ganze Weile matt und müde und muß sich noch sehr schonen. Doch Paula geht es jeden Tag ein wenig besser. Sie bekommt viele Karten und Briefe von ihren Freunden und Verwandten. Und endlich kommt der Tag, an dem Paula wieder gesund ist und zu ihrer Familie nach Hause darf.

Das Bilderbuch „Paula wird wieder gesund“ ist in der Reihe der Mutmach-Bücher im Ellermann Verlag erschienen. Ein Kind muß zur Operation ins Krankenhaus. Diese nicht alltägliche Situation kindgerecht darzustellen ist Anliegen dieses Buches. Es zeigt alltägliche Situationen in einem Krankenhaus, schildert den langsamen Genesungsprozeß nach einer schweren Operation und versucht doch gleichzeitig, das ganze Geschehen erklärend und einem Kind verständlich darzustellen. Das Buch soll allen Kindern Mut machen, die zur Behandlung oder Operation ins Krankenhaus müssen und kann als Vorbereitung auf so eine Situation für Eltern und Kinder sehr hilfreich sein.
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FOTO-BROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: Martins Herzoperation
Untertitel: Eine Broschüre, die Mut machen soll
Autorin: Elisabeth Sticker
Herausgegeben durch: Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V, 1993
39 Seiten, davon 21 Fotoseiten mit Text, erläuternde Texte für die Eltern

Für Schweizer Mitglieder der EVHK im Verleih der Biblio von http://www.evhk.ch
Buchnummer: G002


Zum Inhalt:
Martin, 6 Jahre kam mit einem Herzfehler auf die Welt (Ventrikelseptumdefekt, milde intraventrikulare Stenose im rechten Ventrikel und enges, offenes Foramen, übersetzt heisst das: Loch zwischen den beiden Hauptkammern, Verengung in der rechten Herzkammer und Öffnung zw. den beiden Vorhöfen, die sich normalerweise nach der Geburt schliesst).
Jetzt wird Martin am Herzen operiert. Dieses Heft enthält einen Fotobericht mit Texten für betroffene Kinder, deren Familien und Freunde: Verabschiedung von zuhause, Aufnahme in der Klinik, Voruntersuchungen, Aufenthalt auf der Intensivstation, Zurückverlegung, Heilungsphase, Entlassung, Begrüssung zu Hause.
Zusätzlich wird informiert über
- weitere Bücher zum Vorlesen und Lesen
- die Häufigkeit von angeborenen Herzfehlern
- die Situation der Geschwister von herzkranken Kindern
- die Bedeutung von Fachausdrücken

Möge dieses Heft etwas dazu beitragen, die Angst zu vermindern und Mut zu machen!
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KINDERBUCH
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Titel: Wie Bernd ein gesundes Herz bekam
von Dr. Raphael Oberhuber
Erscheinungsdatum: 1997 im Selbstverlag
14 Seiten, durchgehend farbig, mit ergänzendem Text für Eltern
Empfohlene Spende pro Buch wären €10,00.
Erhältlich im Kinderherzzentrum Linz
http://www.herzkinder.at/index.php?id=131


Bernd ist 8 Jahre alt. Er kam mit einem kranken Herz auf die Welt. Wenn andere Kinder gespielt haben, musste er sich oft hinsetzen, weil er keine Luft mehr bekam.
Jetzt ist er ein ganz gesundes Kind, denn er hat ein neues Herz bekommen.
Wie das war, das erzählt er im Buch.
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HERZKRANKE KINDER. JUGENDLICHE UND ERWACHSENE SPRECHEN, SCHREIBEN UND MALEN ÜBER IHR LEBEN UND IHRE GEFÜHLE
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Titel: Hörst Du mein Herz?
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder von herzkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Herausgegeben von Deutsche Herzstiftung
Verlag : LIT , 2003
ISBN : 978-3-8258-6459-0, Paperback, 200 Seiten, bunte und schwarzweisse Abbildungen
Leider vergriffen im Buchhandel
Für Schweizer Mitglieder des EVKH.ch im Verleih bei der Elternvereinigung für das herzkranke Kind, Rüti http://www.evhk.ch
http://evhk.ch/243/shop
evtl. auch bei http://www.lit-verlag.ch/isbn/3-8258-6459-6


Verlagstext:
"Hörst Du mein Herz?" ist ein aussergewöhnliches Buch mit Geschichten, Gedichten und Bildern, die Einblicke in die Gedanken und Wünsche herzkranker Kinder geben. Aber auch Eltern, Geschwister und Großeltern beschreiben Lebensabschnitte, Alltagserlebnisse und ihre besonderen Erfahrungen mit dem herzkranken Kind.

Die Texte gehen unter die Haut: Sie spüren die Nachdenklichkeit. Sie treffen auf Kämpfernaturen. Sie werden Zeuge innerer Auseinandersetzungen. Sie erleben starke Gefühle. Und Sie finden einen ausgeprägten Lebenswillen.

Wie ist es, ein krankes Herz zu haben? Wie fühlt man sich dabei? Was macht einem Freude und was Angst? Was fällt einem leicht, was schwerer?
Über diese und viele weitere Fragen machen sich betroffene Kinder und auch Erwachsene Gedanken und sie geben Gleichbetroffenen, abe auch interessierten eine Gelegenheit, ihr Leben kennenzulernen.

Eine wichtige Identifikationsmöglichkeit auch für betroffene Kinder

http://www.herzstiftung.de/
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SACHBUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE ABER AUCH ERWACHSENE (AB 10 JAHREN)
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Titel: Kennst du dein Herz?
Untertitel: Fragen und Antworten - nicht nur für Kinder
Autoren: Susanne Hahn / Hannes Hüttner
Verlag : Neptun Verlag, November 1995
ISBN : 978-3-85820-104-1, Gebunden, 48 Seiten, durchgehend farbig bebildert, mit Klappen, Durchschlagblättern
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Aufwändig gestaltetes Sachbuch für Menschen ab 10 Jahren.
In Sachartikeln, Bildern, Modellen und vielem andern mehr werden die Funktionen des Herzens erklärt, die Unterschiede vom Herz bei Tier und Mensch, die Untersuchungen, die am Herzen durchgeführt werden können, die Heilpflanzen, die eine gute Wirkung auf das Herz haben, Herznotfälle erklärt und erste Hilfe-Hinweise gegeben und viele, viele Fragen beantwortet, die auch nicht jeder Erwachsene einfach weiss.
Sehr unterhaltsam und interessant lädt uns dieses schöne Buch dazu ein, eines unserer wichtigesten Organe richtig kennen zu lernen.
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SACHBILDERBUCH
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(für Kinder ab 5)

Titel: Prof und Ery (Band 2)
Untertitel: Erys erste Herzdurchquerung
Autorin/ Illustrationen vo: Doris Mengel
Verlag: Projekte, November 2008
ISBN : 978-3-86634-613-0, Gebunden, 35 Seiten, durchgängig farbig illustriert
Leider vergriffen im Buchhandel, für EVHK-Mitglieder im Verleih
http://evhk.ch/shop/451281/100517/243/b ... of-und-ery


Verlagstext:
Prof und Ery, die beiden Blutkörperchen, wollen zum ersten Mal gemeinsam das Herz durchqueren. Je näher sie dem Herzen kommen, desto nervöser wird Ery. Im Vorhof des Herzens hängt plötzlich Erys Fuß fest. Er lässt Profs Hand los und verliert ihn im Gedränge. Wird er ihn wieder finden?
In kindgerechter Weise werden in diesem Buch die anatomischen Vorgänge im Herzen für Kinder ab 5 Jahren erklärt mit spannendem Text und liebeswerten Illustrationen.

Ein supertolles Buch, das die Zusammenhänge famos erklärt!
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Zuletzt geändert von Beatrice am 8. Oktober 2014, 16:12, insgesamt 5-mal geändert.
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BILDERBUCH und eine DVD

Beitrag von Beatrice » 22. Februar 2009, 19:14

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN HERZKRANKER KINDER

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Das halbe Herz
Untertitel: Eine Überlebensgeschichte
Autorin: Annett Pöpplein
Verlag: dtv, Mai 2012
ISBN 978-3-423-24935-5, Englisch Broschur, 260 Seiten

Preisinfo: 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Annett Pöppleins drittes Kind Jens kommt 1997 mit einem seltenen Herzfehler zur Welt. Eine seiner Herzkammern ist verkümmert. Jens hat nur ein halbes Herz. Eigentlich hat er keine Zukunft. Soll man um sein Leben kämpfen oder der Natur ihren Lauf lassen? Das ist eine der grundsätzlichen Fragen, denen sich die Familie von Anfang an stellen muss. "Jens wird uns den Weg zeigen, den er gehen will", sagt der behandelnde Herzspezialist. Und Jens hat einen unbändigen Lebenswillen. Der Kampf ums Überleben verlangt ihm selbst, der Mutter und der Familie das Äußerste ab. Durch die Krankheit verändert sich alles. Trotzdem entwickelt sich der tapfere kleine Junge zu einem fröhlichen und charmanten Kind. Als Jens fünf Jahre alt ist, hilft nur noch eine Herztransplantation. Ein anderes Kind ist gestorben. Aber Jens hat nun doch eine Zukunft. Seine Mutter erzählt zutiefst berührend, mit großer gestalterischer Kraft und bei allem Schrecken auch mit Humor und Selbstironie von der Qual und dem Glück dieser Jahre. Ihre Geschichte ist zugleich ein Appell, sich der Organspende nicht zu verschließen.
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Diagnose bei Claudias Geburt anno 1963: Truncus arteriosus communis Typ 1 mit irreversibler pulmonaler Hypertonie, später Pulmonalsklerose,
1972 Beidseitige habituelle Patellaluxation


ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER UND IHRER TOCHTER
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Titel: Mein Kind soll LEBEN!!!
Autorinnen: Hedwig und Claudia Kleinheisemann
Verlag: Traumstunden-Vlg, Mai 2010
derzeit keine ISBN Nummer, da Buch gerade in einem neuen Verlag herausgegeben wird, Paperback, 318 Seiten, Grosse Druckschrift
Als gedrucktes Buch im Buchhandel vergriffen, Als E-Book mit EAN 9783943596113 noch erhältlich

Das gedruckte Buch gibt es evtl. noch bei der Autorin Hedwig Kleineheismann unter [hedi@hedwigkleineheismann.de] []Klammern dienen nur als SPAMSCHUTZ, bitte vor dem Mailen entfernen.


Zum Buch
Mutter Hedi und Tochter Claudia schildern in der Autobiografie Claudias Kampf ums Leben.
Claudia kommt 1963 mit mehreren Behinderungen, unter anderem einem schweren Herzfehler auf die Welt.
Zwei maximal drei Jahre gibt der hochkarätige Mediziner Claudia noch. Dann würde sie aufgrund ihres stark geschwächten Herzens friedlich einschlafen..
Vor allem die Mutter Hedi beschreibt, wie sie mit dieser niederschmetternden Diagnose umgeht, wie sie zur Löwin wird im Kampf um das Leben ihres Kindes. Zu keinem Zeitpunkt nimmt sie das über Claudia gefällte Todesurteil an.
„Mein Kind soll leben“, wird ihr Kampfspruch.
Als Claudia mit 12 wieder diesem Kinderarzt begegnet, nennt er sie ein Wunderkind
Beide schildern teilweise sehr emotional den schwierigen Lebensweg. Kampfesgeist, Liebe, Trauer, Enttäuschung, Entmutigung, Freude und Glück wechseln sich über 45 Jahre ab. Am Ende hat das Leben gewonnen.
Gleichzeitig zeigt das Buch, wie wichtig Aufklärung und ein „Ja“ zur Organspende sind.
Heute ist Claudia gesund und lebt seit 15 Jahren mit zwei Fremdorganen.
Ohne Spender wäre das nicht möglich.
Mit der Autobiografie möchten die beiden Autorinnen das Thema „Organspende“ aus der Sicht des Erkrankten behandeln. Sie spenden anderen Betroffenen Mut, zeigen, wie wichtig und aktuell diese Thematik ist.

Quelle: http://manja-werner.myblog.de/manja-wer ... neheismann

Siehe auch: http://www.netzwerk-lunge.org/mein-kind ... 00131.html

Ein eindrückliches Buch, das zeigt, wie gross der Lebenswille eines besonderen Kindes sein kann trotz vieler Einschränkungen, die dafür in Kauf genommen werden müssen.
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mein Kind soll leben Doppel (Andere).JPG (26.77 KiB) 2132 mal betrachtet
Ruth Meyers Kind hat den Herzfehler: Fallot'sche Tetralogie

ERFAHRUNGSROMAN EINER MUTTER
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Titel: MutterHerzKind
Autorin: Ruth Meyer
Verlag : Appenzeller, September 2000
ISBN : 978-3-85882-303-8, Gebunden, 160 Seiten

Preisinfo : 23,00 Eur[D] / 34,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
«Sara ging mit Martin zum Hausarzt. Dieser untersuchte Martin und teilte den schockierten Eltern mit, dass das Kind etwas am Herzen habe und schleunigst zum Spezialisten gebracht werden müsse ... Und dann hörten sie das erste Mal das Wort, das sie von nun an als Diagnose begleiten sollte: Fallotsche Tetralogie; ein vierfacher Herzfehler, benannt nach dem Entdecker Fallot. Ja ja, gefährlich sei es - und der Sauerstoff im ßlut völlig ungenügend. Mit einem Hirnkrampf sei zu rechnen. Ja, eventuell bald.»
Ruth Meyer beschreibt in ihrem stark autobiographischen Buch ihr Leben mit einem vom Tod bedrohten Kind. Sie erzählt von einem Leben, in dem die Krankheit zum stetigen Begleiter, die Erwartung des Aussergewöhnlichen zum Normalen wird. In der Gegenüberstellung mit Geschichten von Arbeitslosen entschlüsselt Ruth Meyer die Gefühle von Sara und enthüllt die Dynamik, die weder die Elternbeziehung noch das Leben der Geschwister unberührt liess.
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Lea Viktoria, geboren 2002, hat das Down Syndrom und Fallotsche Tetralogie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel: "Weil Liebe keine Fehler kennt"
Untertitel: Das Leben eines herzkranken Down-Mädchens
Autorin: Ulrike Solo
Verlag: Books on Demand, August 2014
ISBN: 978-3-7357-7769-0, Paperback, 276 Seiten, 3 farbige Fotos von Lea Viktoria

Preisinfo ca: CHF 42.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt:
In meinem ersten Buch erzähle ich Euch die Geschichte aus den ersten 6 Lebensjahren meiner herzkranken behinderten Tochter aus meiner mütterlichen Sicht. Viele Hürden hat sie genommen und trotz oder vielleicht auch gerade wegen ihrer schweren Herzerkrankung verkörpert sie, wie die meisten Down-Kinder, die Liebe und die pure Lebensfreude. Wenn wir „Normalos" es wagen, unseren Blick auf das zu richten, was wirklich ist, können wir jeden Tag unsagbar viel für uns von behinderten Menschen lernen. Im Gegenzug dürfen wir ihnen die Unterstützung geben, die nötig ist, damit sie ihr eigenes Leben so leben und genießen können, wie sie es brauchen und können. Leben und Liebe ist das, was Du daraus machst, egal, welche Hürden es dabei gibt, weil Liebe keine Fehler kennt...
(Spendenprojekt: Ronald Mc Donald Haus in Sankt Augustin, Infos siehe Postings auf der Facebook-Seite)
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel: "Weil gemeinsam leben ALLE glücklich macht"
Untertitel: Fortsetzung von "Weil Liebe keine Fehler kennt"
Autorin: Ulrike Solo
Verlag, Books on Demand, März 2015
ISBN: 978-3-7347-7718-9, Paperback, 256 Seiten, 3 schwarzweisse Fotos von Lea Viktoria

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt:
Dies ist die Fortsetzung zu dem Buch „Weil Liebe keine Fehler kennt“. Große Ereignisse standen an für die herzkranke Lea Viktoria, die ein Down-Syndrom hat, welche wir gern mit Dir teilen. Die Schule begann, sie erlebte ihre erste Heilige Kommunion, ebenso, wie die ersten Klassenfahrten ohne Mama und Papa. Außerdem erzählen wir Dir, warum Salatgurken eine Weile zitternd im Verkaufsregal lagen und was es mit dem großen weisen Auto und der lauten Musik vor unserer Haustür eines Tages auf sich hatte. Bist Du bereit, mit uns durch unzählige lustige Momente zu reisen und Dein Herz zu öffnen, für das Anders-sein, das keine Ausgrenzung kennt? Bist Du bereit, Inklusion zu fühlen und zu erleben, was behinderte Menschen Dir schenken? Wir laden Dich herzlich ein in unsere Welt, in der gemeinsam leben ALLE glücklich macht...
(Spendenprojekt: Neumühlenschule Borken-Gemen, Förderschule für geistige Entwicklung; Infos in den Postings auf der Facebookseite)
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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ich begleite dich bis ins Paradies
Autorin: Sybille Wunderlich
Verlag : Siva Natara, 3. Auflage 2011
ISBN : 978-3-930403-29-5 , Paperback, 208 Seiten

Preisinfo ca: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchandel, oder email
sybillejennifer*yahoo.de [SPAMSCHUTZ * gegen @ austauschen]



Kurzbeschreibung
48 Stunden nach der Geburt meiner Tochter, veränderte sich mein Leben schlagartig! Ich höre noch heute die Worte des Arztes, der mir offen und schonungslos die Diagnosen meiner Tochter mitteilte und mir zu verstehen gab, wie kritisch ihr Zustand war: Meine Tochter litt an einem lebensbedrohenden Herzfehler und musste noch in den nächsten Tagen operiert werden. Ich forschte im Internet, suchte nach Erfahrungsberichten betroffener Eltern in ähnlichen Situationen. Leider habe ich so gut wie keine Familie gefunden, die mit dem Thema "lebensverkürzende Herzerkrankungen bei Kindern" an die Öffentlichkeit gegangen sind.

Der Verlag über das Buch
Die wahre Geschichte einer Mutter, die für und an der Seite ihrer schwer herzkranken kleinen Tochter kämpft. Dieses Buch richtet sich nicht nur an Menschen, die sich in einer ähnlich belastenden Situation befinden, sondern auch an Leser, welche sich über den Sinn des Lebens trotz schwerer Krankheit Gedanken machen. Schön zu wissen, dass es Adressen und Möglichkeiten gibt, die in solchen Lebenslagen helfen und unterstützen. Ein Buch das Mut macht
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Unter dem Titel: Ich begleite Dich ins Paradies hat Sybille Wunderlich schon einmal ein Buch über das Leben mit Jennifer geschrieben. Das nachfolgende Buch ist die Fortsetzung jenes Buches:

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Dein Wille zu leben...
Untertitel: ...durchbricht alle Grenzen
Autorin: Sybille Wunderlich
Verlag: Books on Demand, Januar 2011
Keine ISBN, 172 Seiten, viele Fotos von Jennifer

Preis: 15,90 Euro plus Porto/ Verpackung

Nicht im Buchhandel erhältlich.
Erhältlich direkt bei der Autorin (Mami von Jennifer): [sybillejennifer@yahoo.de]
Für Bestellungen und Fragen bitte auch über diese e-Mail-Adresse


Sybille Wunderlich ist im Forum „Das andere Kind“ Mitglied und hat den Usernamen: sybillejennifer


Klappentext:
Jennifer ist 8 Jahre alt, und leidet seit ihrer Geburt an einem seltenen, komplexen angeborenen Herzfehler. Doch als sei das nicht genug, kommen immer mehr Probleme und Folgeerkrankungen hinzu, die nicht immer unmittelbar etwas mit der eigentlichen Grunderkrankung zu tun haben.
Für die Mutter ist es hart, und eine fast schier unlösbare Aufgabe, mit den ständig wechselnden Krankheitsbilder ihrer Tochter und den damit verbundenen emotionalen Höhen und Tiefen fertig zu werden. Ein nie endender Ausnahmezustand, der weit über die emotionale Grenzen der Belastbarkeit hinausgeht.
Mit schonungsloser Offenheit schildert Sybille Wunderlich, teils sehr emotional, aber auch sehr sachlich, den fortwährenden Kampf, und die damit verbundenen seelischen Extremsituationen, beschreibt eindrucksvoll, wie es trotz aller Schwierigkeiten möglich ist, die Wege auf den oft unübersichtlichen Pfaden des Lebens zu beschreiten und verdeutlicht darüber hinaus den Konflikt bezüglich der Endlichkeit..

Auszug:
Dieses Buch ist sicherlich keine leichte Kost und wird Sie vielleicht zum Weinen bringen, aber es wird auch Mut geben und Sie im Herzen berühren, aber vor allem hoffe ich, wird es ein deutliches Zeichen setzen!

Leseproben:
Für Jennifer
OHNE WORTE
MEIN KIND
Du bist für mich in dieses Leben gegangen, um mir zu zeigen, wie stark Du bist und wie sehr Du das Leben liebst, und - um mir eine wundervolle Aufgabe zu geben.
Du zeigst mir jeden Tag aufs Neue - was ich zu leisten imstande bin.
Du bist eine kleine Seele, die von Gott gesandt wurde, so wie auch ich von Gott gesandt wurde, mein Wissen zu erfahren.
Wir haben uns vor sehr langer Zeit das Versprechen gegeben, diese Erfahrungen gemeinsam zu machen und das Leben, das wir uns ausgesucht haben, ist eine große Herausforderung für uns beide.
Du erfülltst mich mit tiefer inniger Liebe, wenn ich sehe, auf welch einzigartige Weise Du Dein Schicksal - Dein Leben - meisterst. Du verwandelst Dein eigenes Schicksal, machst es zu einer besonderen Gabe.
Du erfüllst mich mit großem Stolz, denn Du strahlst durch Deine Stärke und Deinen Willen, verzauberst die Welt mit Deinem Lächeln. Du berührst jeden Augenblick - bestärkst Menschen darin, Deinem Weg zu folgen und linderst Schmerzen, durch den Glauben an Dich.
Lange habe ich gebraucht, ehe ich unser Leben akzeptiert habe - noch länger, ehe ich begriffen habe, dass Du nicht mir gehörst.
Du bist ein Kind Gottes, so wie wir alle, und es ist egoistisch von mir, Dir vorschreiben zu wollen, wie und wie lange Du Deinen Weg zu gehen hast.
Es ist Zeit zu verstehen, dass Kampf nur Kampf erzeugen kann - doch Liebe ermöglicht Heilung. Die Schmerzen werden vergehen. Es ist Zeit zu verstehen wie wichtig es ist los zu lassen. Nichts kann uns trennen.
Wir sind eins – und was schon immer miteinander verbunden war, kann durch nichts getrennt werden.
Ich genieße die Zeit die wir zusammen sein dürfen und spiele mit den Blumen des Vergessens. Du gibst mir die Kraft und die Stärke dazu. Wir leben im Hier und im Jetzt – in der Gegenwart. Das Leben ist das – was man daraus macht!
Ich lasse los meine Ängste - Dich zu verlieren und vertraue Dir, denn ich liebe Dich über alles.

Mama
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Herzkatheter Juli 2008
29.07.2008
Es ist soweit. Du bist als erstes dran, was mir und dir gelegen kommt, denn das Warten macht einen wahnsinnig. Im Zimmer bekommst du eine Beruhigungsspritze und augenblicklich, weicht deine Angespanntheit einem lethargischen Zustand. Zusammen mit der Schwester begleite ich dich bis runter in den OP-Bereich und gebe dich an der Schleuse in die Hände der Ärzte. Danach warte ich an der Eingangshalle. Pendle von einem Gebäude zum nächsten und irgendwie gelingt es mir, eine künstliche Gelassenheit herzustellen und das Gefühl der Angst zu verdrängen. Aber es liegt eine seltsame Anspannung in der Luft. Drei Stunden vergehen, ehe der ersehnte Anruf kommt. „Jennifer hat den Herzkatheter gut überstanden“. Ich bin erleichtert und mache mich sofort auf den Weg zum Herzkatheterlabor, um mit dem Arzt die Ergebnisse zu besprechen, noch bevor meine Kleine rausgefahren wird.

Schon als ich das Zimmer betrete, bemerke ich die Blicke, die zwischen den Ärzten hin und her huschen, und ich spü-re die Sorge und Zweifel, die sich überdeutlich in den Gesichtern spiegeln. Noch bevor ich den Ernst der Lage reali-siere, reagiere ich intuitiv aber direkt und bekomme eine Gänsehaut, die sich langsam aber kontinuierlich über meinen ganzen Körper ausbreitet. Mein Blick wird wachsamer, und je mehr ich die Ärzte beobachte, desto deutlicher wird, dass etwas nicht stimmt.

Der erste Satz schon lässt mir die Nackenhaare hochstellen. Mit jedem weitern Satz wird eindeutig: Wir können es nicht mehr aufschieben, und der Tag X, vor dem ich mich so sehr fürchte, wird bald eintreffen. Mit jeder Silbe wird eindeutig, dass eine weitere Operation unumgänglich ist.

Der Homograft ist total verkalkt, und auch die Herzklappen sind in Mitleidenschaft gezogen und funktionieren kaum noch. Die Verengungen in der Lungenschlagader rechts sowie links konnten während des heutigen Eingriffes nicht zur Zufriedenheit beseitigt werden und die Nachricht der bevorstehenden Operation trifft mich wie eine Faust. Mein Kind wird rausgefahren und ich habe Tränen in den Augen. Der letzte schwere Eingriff liegt knapp 3 Jahre zurück und nun muss ich damit leben, mein Kind in kürzester Zeit zum dritten Mal an der Operations-Schleuse abzugeben. Jennifer wird rausgefahren, und ich schaffe es gerade noch, sie bis auf die Station zu begleiten, dann muss ich raus. Ich renne aus dem Gebäude. Mein ganzer Körper bebt. Ich habe mich nicht mehr unter Kontrolle und schluchze hemmungslos. Ich kann mich nicht mehr zusammenreißen und meine ganzen Gefühle explodieren in diesem Augenblick. Noch vor dem Klinikbau gehe ich in die Knie. Zusammengesunken sitze ich vor dem Eingang des Kinderherzzentrums und brauche eine mir endlos scheinende Zeit, bis ich mich soweit im Griff habe um wieder nach oben zu gehen. Die Aussicht auf eine Schonfrist zerbröselt vor meinem inneren Auge, meine Erinnerung scheint dafür um so greifbarer - so real.

Ich sehe die Angst in den Augen meines Kindes, Stunden später mein sterbendes Kind, aufgedunsen, kraftlos, ohne ein Funken Leben. Stelle mir fortwährend Fragen, die mir keiner beantworten kann, hoffe dennoch aus tiefstem Herzen, dass am Ende dieses Tunnels, den wir erneut durch-schreiten müssen, ein Licht zu sehen ist. Vielleicht muss ich auch begreifen, dass unser Kampf verloren ist, und lernen mein Kind loszulassen, wenn es soweit ist.

Ich betrete das Zimmer und für einen kurzen Augenblick trifft sich mein Blick mit der Mutter, die auch im Zimmer untergebracht ist und sich dann schnell abwendet. Sie hat genug gesehen, um jetzt keine Fragen zu stellen.
Du wirst langsam wach. Möchtest aufstehen, aber das geht natürlich noch nicht. Du bist noch so benommen von den vielen Schlafmedikamenten dass du zeitweise wieder einschläfst. Ich setze mich auf einen freien Stuhl und rücke ihn so dicht neben dein Bettchen wie es geht, halte deine Hand und lasse dich schlafen. Nach zwei Stunden hast du schon wieder Hunger, möchtest Joghurt und Tee, und ich feilsche mit der Schwester um jede Minute die du noch warten sollst. Nach einer weiteren Stunde darfst du endlich etwas trinken und deine Laune verbessert sich daraufhin schlagartig. Du möchtest einen Film schauen und ich schalte dir unseren tragbaren DVD-Spieler an, den ich dir speziell für solche Momente gekauft habe.

Ich bin total verzweifelt und drehe mich schon seit Stunden im Kreis. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, denn die Nachricht von den Ärzten hat mich völlig aus dem Gleichgewicht gebracht. Meine kleine Maus muss wieder operiert werden. Und dass schon in wenigen Wochen. Der OP-Termin steht mittlerweile fest, und glaubte ich, wir hätten noch Monate Zeit bis dahin, wurde ich heute eines besseren belehrt. Die OP wird sehr schwierig werden, denn sie wollen das Implantat, das die Lungenschlagader ersetzt, komplett austauschen (es funktioniert überhaupt nicht mehr), die Pulmonalarterien vollständig aufschneiden, die Stents rausschneiden und die Arterie patchen. Es wird wie-der eine sehr schwere und lange OP und ich habe eine wahnsinnige Angst, vor dem was uns erwartet.

Am nächsten Tag, geht es dir viel besser. Der Verband an deiner Leiste, wo der Katheter eingeführt wurde, ist entfernt und gegen Abend dürfen wir die Klinik erst mal verlassen.
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Maximilian, geb. am 25.6.2002 hat eine Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom. Das heisst, dass sich seine Chromosomen vertauscht haben . Ausserdem hatte der in der 33. SSW geborene Bub einen Ventrikelseptumdefekt (Dieser ist inzwischen operiert)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unser gemeinsames Leben mit unserem besonderen Sohn Maximilian W.
Untertitel: Das Schicksal schlägt öfter zu, als man glaubt
Autorin: Elisabeth Wirth
Verlag: Lebensreise, Juni 2015
ISBN 978-3-639-64277-3, Paperback, 45 Seiten

Preisinfo: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Buch erzählt, wie wir als Familie alle Schicksalsschläge gemeinsam gemeistert bekommen haben und wie die Verwandten reagiert haben, als sie erfuhren, dass Maximilian ein besonderes Kind ist. Ich, die Mutter, habe mir in meinem Blog alles von der Seele geschrieben. Was ich empfand, als ich erfahren habe, dass mein erstes Kind behindert sein würde. Ich war damals einundzwanzig Jahre alt. Ich habe einen Blog geführt, was eine Art Online-Tagebuch ist, um alles Erlebte zu verarbeiten. Auch der Bruder erzählt aus seiner Sicht, wie er es empfindet, mit seinem behinderten Bruder zu leben. Doch das Schicksal hat leider nicht nur einmal zugeschlagen. Wir mussten ebenso verkraften, dass mein Sohn Elias nie auf diese Welt kommen durfte, weil er im fünften Schwangerschaftsmonat von uns ging. Diese schwere Zeit hat uns als Familie noch enger zusammenrücken lassen. Auch mein Leberkrebs, den man diagnostizierte, wurde zur Zerreissprobe für uns als Familie. Und wir sind dankbar, denn wir durften noch einen gesunden Sohn bekommen. Das machte uns Mut und Hoffnung.

Portrait
1980 in Grünberg bei Polen geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen in Reinbek. Ihren Mann hat die Autorin bereits im jungen Alter von fünfzehn Jahren kennen gelernt und es war von Anfang an für beide die grosse Liebe. Nach der Geburt ihrer beiden ersten Söhne begann sie 2006 als Tagesmutter zu arbeiten.

Anmerkung von Bea:
Für 45 bedruckte Seiten - (vom Verlag werden 52 Seiten angegeben) ist ein Preis von CHF 25.90 eigentlich ein Wucher. Zu bedenken ist die kleine Schrift - hätte man eine grössere, im Minimum 12 Punkt Schrift genommen, würde sich die Seitenzahl fast verdoppeln.
Leider verunmöglicht es mir gerade diese kleine Schrift (10 Punkt oder noch kleiner), dass ich das Buch selber lesen kann. Für eine Neuauflage rate ich dem Verlag/der Autorin dringend eine lesefreundlichere Schrift zu wählen und falls möglich, den Preis des Buches herabzusetzen. Beides könnte die Marktchancen des Buches deutlich verbessern.
Evtl. empfinden es normal sehende Menschen als weniger störend, dass diese kleine Schrift gewählt wurde.
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ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Game on - game over
Untertitel: Herzkrank - und der Wille zum (Über-) Leben - ein Bericht zu einer wahren Geschichte
Autorin: M.L Philipp
Verlag : Wagner Verlag, Juli 2005
ISBN : 978-3-935232-52-4, Paperback, 77 Seiten, 1 schwarzweisse Foto
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
In unserem Buch, Game on game over, geht es um die Geschichte des Mädchens Daniela, 1983 geboren, und seiner Familie, deren einziges Kind an einer schweren, unheilbaren Herzkrankheit leidet. Es wird die Situation aus der Sicht der Mutter geschildert. Von den Anfängen, den Träumen vom Wunschkind. Dann das böse Erwachen, als es nach der Geburt hieß, das besagte Wunschkind ist schwer herzkrank und könne bald sterben. Ausführlich wird in unserem Buch beschrieben, wie man sich auf das Kind freute; wie man auf die schlechte Nachricht reagierte und damit versucht umzugehen - bis hin zum heutigen Tag. (Fontanoperation)

Probleme, ob im Alltag, mit Freunden oder Familie, über das ganze soziale Umfeld, über alles wird geredet und die Sorgen besprochen, nach Lösungsvorschlägen sowie Denkansätzen gesucht. Oft ist es doch so, dass die Angehörigen des Betroffenen mehr unter der gegebenen Situation leiden, als der Betroffene selber. Als Betroffener muss man nicht nur selber lernen, sich mit der eigenen Krankheit und den sich daraus ergebenden Folgen auseinander zusetzen und damit leben, nein, oft muss man auch noch die Angehörigen beruhigen (weil man nicht mit ansehen kann, wie sie leiden). Dies ist oft nicht einfach.
Würde es Daniela schlechter gehen, so würde es auch der gesamten Familie schlechter gehen. Also, auch wenn man mehr Last trägt, als man ohnehin schon zutragen hat, so möchten wir u. a. auch in unserem Buch zum Ausdruck bringen wie wichtig es ist, wenn man jemanden an seiner Seite hat. Selbst wenn dies oft schwierig ist, sei es auf Grund bestimmter Ängste oder von Kommunikationsproblemen. Aus welchen Gründen auch immer: nicht verstanden zu werden oder gar alleine gelassen zu werden ist schlimm. Ob es sich hierbei um Freunde oder Familie handelt ist im Grunde relativ zu sehen, denn sicher sind uns auf beiden Seiten die Menschen wichtig.

Aber nicht nur die kleinen und großen Tiefs - für die wir versuchen eine Lösung zu finden - werden besprochen, da jeder Betroffene diese wohl selber kennt und nachvollziehen kann. So wird in unserem Buch versucht, die eigenen Probleme mit denen anderer Betroffener zu verknüpfen. Hierbei sind mit Betroffener nicht nur erkrankte Leute gemeint, sondern auch die, die sich angesprochen fühlen, die die suchen - suchen nach Glück, Sinn der Lebens, des Daseins überhaupt oder einfach einen anderen, einen neuen Weg beschreiten möchten.

Wir möchten die Menschen persönlich ansprechen und Ihnen Lebenswillen, Kraft und Mut vermitteln. Denn jeder Betroffene weiß, welche Gedanken sich oft um die banalsten Dinge drehen. Dass man über Dinge nachdenkt, welche Nicht-Betroffene nur mit einem Kopfschütteln zur Kenntnis nehmen. Sorgen um Beruf, Partnerschaft, Freunde und soziales Umfeld. Denn wem ist schon bewusst, dass nicht alle den Beruf ausüben können, den sie sich wünschen. Nicht auf Grund ihrer Schulbildung oder der Arbeitsmarktlage, sondern aus Gesundheitsgründen. Wir kennen diese Gedanken nur zu gut sowie andere Probleme und sprechen sie ungeschminkt an. Wir versuchen anderen eine Möglichkeit zu bieten, unsere Zeilen zu reflektieren und zu neuen Denkanstößen zu verhelfen. Wenn wir dieses schaffen, haben wir beide unser Ziel erreicht.

Die Autorin:

Daniela, meine Tochter, und ich leben seit Jahren in dem Bewußtsein, dass täglich alles sofort zu Ende sein kann. Was ist alles: dieses Leben, Dasein als Mensch. Wir haben zusammen viel erlebt und durch Danielas Herzerkrankung wurden wir beide regelrecht zusammengeschweißt. Seit einundzwanzig Jahren habe ich Angst, dass nicht die natürliche Reihenfolge eintritt. D. h. nicht ich als Mutter sterbe zuerst, sondern mein Wunschkind. Daniela ist seit ihrer Geburt schwer herzkrank, sie hatte 1991 eine sogn. Fontanoperation und niemand weiß, wie lange es ihr noch so gut gehen wird. Wir Menschen wollen doch alles wissen, wie und was es ist, warum und wozu. Hier hat aber niemand eine Antwort auf unsere Fragen nach der Zukunft und wir leben in der Hoffnung, dass es Daniela noch einige Jahre gut gehen möge. So leben meine Tochter und ich ganz bewußt und genießen jeden Tag. Wir sind dankbar und die Worte Demut, Bescheidenheit und Glück haben bei uns großen Wert. Viele fragen sich, wie kommt man gerade in der heutigen Gesellschaft zu diesen Werten. Wie lebt man mit dem Gedanken an den Tod. Was ist, wenn man auf seine Fragen keine Antwort bekommt, verzweifelt man dann. Viele Themen die Eltern, Kinder, Großeltern, Verwandte und Freunde beschäftigen, werden in diesem Buch angesprochen. Aber vor allem Themen wie man als behindertes Kind/ behinderter Jugendlicher in dieser Gesellschaft "überlebt". Was kann man tun, um nicht an einer Krankheit zu verzweifeln. Danielas bisheriger Lebensweg, die Phase als Kleinkind, Grundschulzeit und Besuch der weiterführenden Schule werden angesprochen. Auch ihre Vorstellungen über ihre Zukunft.
Wünsche, Träume, Gedanken über Freunde, das alles wird dem Leser sehr persönlich geschildert. Auch Sorgen, Ratlosigkeit und Ängste werden nicht verschwiegen.
Daniela, meine Tochter, und ich sehen uns in der Pflicht, Menschen Mut zu machen. Wir sprechen nicht nur Behinderte, sondern auch Gesunde an. Wir hoffen, mit diesen Zeilen allen mitteilen zu können, auch wenn Ihr krank seid, kämpft dagegen an. Es lohnt sich. Das Leben - wie auch immer vom Schicksal gestaltet - ist lebenswert.
Die Einstellung zum Leben hat einen hohen Stellenwert nicht nur für Euch, auch für Eure Familie und überdenkt doch mal alle Eure Werteskala. Was gehört zu einem guten Leben? Gesundheit, Zufriedenheit, Essen, Trinken und ein Dach über dem Kopf. Brauchen wir den täglichen Luxus unserer Konsumgesellschaft und sind wir damit glücklich oder zählt etwas ganz anderes in unserem Leben. Dies soll keine philosophische Betrachtung sein, sondern zu einem kleinen Stück Lebensqualität beitragen.
Danielas Lebensweg ist in diesem Buch aus Sicht der Mutter von Danielas Geburt bis zum einundzwanzigsten Lebensjahr aufgeführt. Daniela hat diese Zeilen bewußt gegengelesen und ergänzt bzw. korrigiert. Wir beide hoffen nun, allen an ihrer Krankheit zweifelnden und auch den nicht von Krankheit betroffenen Menschen Mut zu machen. Genießt Euer Leben - auch wenn es manchmal schwer fällt und redet miteinander.
Vielleicht können wir zum Nachdenken anregen und die Kraft weitergeben, das Schicksal zu ertragen bzw. nach eigenen Vorstellungen zu gestalten.
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Diagnose von Melanie: 2 Löcher im Herzen, eines im Vorhof, das andere zwischen den grossen Herzkammern

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: …auf Tränen Sonnenschein
Untertitel: Severin: Kindstod – Melanie: Herzfehler
Autorin: Daniela Wernly-Bühler
Verlag: Adonia, 1994
ISBN 3-905009-19-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer Interessenten im Verleih der Biblio der EVHK http://www.evhk.ch
Buchnummer: C015


Klappentext:
Warum – liebe Leserinnen und Leser – legen wir Ihnen ein so trauriges Buch vor?

Weil diese Autorin selbst uns Mut macht! Weil sie beschreibst, wie ihre junge Familie durch alle Tiefen muss, aber immer wieder versucht, Hand in Hand und mit viel Liebe über alles Leid zu wachsen, nie die Hoffnung zu verlieren.
In selbstloser Offenheit berichtet sie von ihren schweren Depressionen nach dem Tod ihres Söhnchens, von den Schuldgefühlen, Ängsten und Qualen, aber auch, wie sie plötzlich realisiert, dass in all der Trauer ihre Ehe bedroht ist. Sie schreibt, wie sie um innere Kraft ringt, wie sie sich schliesslich auf ein drittes Kind freut - und erneut fast daran zerbricht, als das kleine Mädchen mit einem Herzfehler geboren wird.

In ihrer einfach, natürlichen Sprache versucht Daniela Wernly-Bühler aber auch aufzuzeigen, wie Angehörige, Freunde, Nachbarn den Trauernden begegnen könnten, wo Hilfe möglich wäre und wo Zuhören oder einfach Dasein helfen könnte.

Ein kleines Werk nur, aber ein Geschenk für uns alle!
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINER LEHRERIN
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Titel: 49 Schritte in die Schule
Untertitel: Eine Mutter und eine Lehrerin berichten über die schulische Integration eines behinderten Kindes
Autorinnen: Kristin Ahrens und Beate Hannig-Grethlein
Verlag: Westkreuz Verlag GmbH, 1993
ISBN 3-922131-87-5, Paperback, 47 Seiten, mit farbigen und schwarzweissen Fotos und Zeichnungen von Paul

Nur noch gebraucht erhältlich

Aus dem Vorwort:
Paul ist 7 Jahre alt. Seit einem Jahr besucht er eine Vorklasse der Evangelischen Grundschule Steglitz.
In wenigen Wochen steht seine Einschulung in die erste Klasse bevor. Paul ist behindert. Er wurde mit einem grossem Loch in der Herzscheidewand geboren. Nach mehreren schweren Herzoperationen, die auch nicht ohne Komplikationen vorübergingen gilt er als entwicklungsverzögert.
Er kann nicht im gleichen Tempo lernen wie die anderen Kinder, er kann nicht „nach dem geltenden Rahmenplan unterrichtet werden". Paul wird auch nicht „das Klassenziel erreichen". Er lernt in seinem eigenen Tempo, auf seine eigene Art und arbeitet auf seine eigenen Ziele
hin. Trotzdem ist es so, daß Paul als eines von 15 Kindern jeden Morgen in die Schule geht, die gleich am Ende der Straße liegt, in der er wohnt.
Zusammen mit seiner Freundin Nina aus dem 1. Stock läuft er den kurzen Weg zur Schule. Nach diesem Vorschuljahr ist Paul ein richtiges Schulkind geworden. Er liebt die Schule, die Lehrerinnen und seine Klassenkameraden. Genau wie die anderen Kinder freut er sich auf die Ferien und auf seine Schultüte.
Für uns Eltern und die Lehrerinnen war dieses Jahr so aufregend und so begeisternd, daß wir versuchen wollen, soviel wie möglich davon festzuhalten: für Paul, für uns selbst, vielleicht aber auch für andere Eltern, die nach einem Weg für ihr „besonderes" Kind suchen, oder auch für Lehrerinnen, die sich überlegen, in ihre Klasse „ein Kind mit besonderem Förderbedarf" zu integrieren.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 31. August 2013, 21:45, insgesamt 9-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Für Eltern und andere Interessierte

Beitrag von Beatrice » 22. Februar 2009, 19:36

GESAMMELTE ERFAHRUNGSBERICHTE

ERFAHRUNGSBERICHTE VON MENSCHEN, DIE IN IRGENDEINER FORM VON ORGANSPENDE BETROFFEN SIND
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Titel: Nicht jedes Kind bekommt, was es sich wünscht
Herausgegeben von Jacqueline Boy
Verlag : Verlagshaus el Gato, August 2013
ISBN : 978-3-943596-02-1, Gebunden, 200 Seiten, bebildert mit farbigen Fotos und Zeichnungen

Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Dieses Buch nimmt Sie mit in die Welt zwischen Hoffen und Bangen, Verzweiflung und Glück, des Helfens und die Freude daran, für einander da zu sein.
Die verschiedenen Autoren (selbstbetroffene Herzkinder oder deren Eltern oder Geschwister, Sternenkindereltern, Kinderkardiologen, Helfer oder Menschen vom Verein Kinderschutzengel e.V.) berichten auf authentische Weise über ihre ganz persönlichen Schicksale und lassen den Leser an ihren bewegenden Erfahrungen teilhaben. Das öffnet die Augen für das Thema Organspende ganz neu.

Mehr zum Verein Kinderschutzengel e.V.
http://www.kinderschutzengel.de/
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BROSCHÜRE MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN
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Titel: GEZEITEN

Anlässlich des 20jährigen Jubiläums des Herzkind e.V. ist die Broschüre "GEZEITEN" entstanden. In dieser Sonderausgabe finden Sie Erfahrungsberichte von Eltern herzkranker Kinder. Einige der Berichte sind Anfang diesen Jahres aktualisiert worden, so dass man die Geschichte des Kindes auch über einen längeren Zeitraum verfolgen kann. Besonders freuen wir uns, dass es auch Berichte erwachsen gewordener Herzkinder gibt, die anderen Betroffenen Mut machen. Auch der Tod eines herzkranken Kindes und das Leben der Familie mit diesem schweren Verlust haben ihren Platz in dieser Sammlung gefunden.

Preis: 8.00 Euro
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Zu beziehen via:
Herzkind e.V.; Husarenstr. 70; 38102 Braunschweig; Tel. 0531-220660; [info@herzkind.de]
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Die Kinder der Eltern, die in diesem Buch erzählen, haben eine oder mehrere der folgenden Behinderungen oder chronischen Krankheiten:
Trisomie 21, Williams-Beuren-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Ductus Arteriosus Botalli, AV-Kanal-Defekt, Syndaktylie, Trisomie 13


ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN
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Titel: Manche Angst in Zuversicht verwandelt
Untertitel: Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen
Autorin: Barbara Oehl-Jaschkowitz
Verlag Info 3 Verlag, Juli 2015
ISBN 978-3-95779-028-6, Englisch Broschur, 200 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen, mit Glossar der verwendeten Fachbegriffe

CHF 33.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz


Autorenportrait Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach. Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld
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Manche Angst in Zuversicht [50%].jpg (29.48 KiB) 2133 mal betrachtet
GESAMMELTE ERFAHRUNGEN HERZTRANSPLANTIERTER KINDER

ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Titel: Absender? Unbekannt!
Untertitel: Ratgeber und Geschichten von Kindern mit einem Spenderherz
Herausgegeben von Hanna Fleps / Martina Oebels / Maja Becker-Mohr
Verlag : Pabst Science Publishers, Juni 2008
ISBN : 978-3-89967-472-9, Paperback, 200 Seiten, mit zahlreichen s/w-Fotos

Preisinfo ca: CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Absender? Unbekannt! Das weiß jeder, der in diesem Buch zu Wort kommt. Denn hier geht es um herztransplantierte Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die zum Teil schon seit vielen Jahren mit einem zweiten Herzen leben. Sie und ihre Familien haben - wie in den verschiedenen Geschichten beschrieben - gemeinsam Höhen und Tiefen durchlitten, gebangt und gehofft. Unterstützt und begleitet von Menschen, die in diesem Grenzbereich des Lebens arbeiten.
Das Leben jedes dieser Kinder hing an einem seidenen Faden, bis irgendwo ein anderes Kind gestorben ist und dessen Eltern die Kraft fanden, im wohl schlimmsten Moment ihres Lebens Ja zu sagen zu einer Organspende. Diesen Spenderfamilien ist dieses Buch gewidmet, das bei aller Dramatik vor allem eins zeigt: Lebensfreude pur.
Absender Unbekannt Band 1 Doppel.JPG
Absender Unbekannt Band 1 Doppel.JPG (42.94 KiB) 2133 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHTE UND RATGEBER
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Titel: Absender? Unbekannt!
Untertitel: Ratgeber und Geschichten von Kindern mit einem Spenderherz
Herausgegeben von Martina Oebels, Maja Becker-Mohr
Verlag : Pabst Science Publishers, Februar 2014
ISBN 978-3-89967-914-4, Taschenbuch, 188 Seiten

Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Im Buch Absender? Unbekannt! dreht sich alles um herztransplantierte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Wem sie ihr Spenderorgan verdanken, wissen sie nicht. Deshalb haben wir uns für den Buchtitel entschieden.
Nach Band 1 geht dieser zweite Band auf das Leben und den Alltag mit einem transplantierten Kind ein. Und wir geben Einblick in das Leben junger Erwachsener, die den Leser an einem Stück ihres Weges teilnehmen lassen. Zudem gibt es wieder viele persönliche Tipps sowie den aktualisierten Ratgeberteil, u.a. mit dem Thema Sexualität.
Betroffene schildern, wie sie gemeinsam mit ihren Familien viele Höhen und Tiefen, viele Kämpfe, Ängste und Hoffnungen erlebt haben.
Dank Angehörigen, die ihr Liebstes verloren haben und in dieser schweren Lebenssituation den entscheidenden Mut aufbrachten, Organe zu spenden, wurde neues Leben geschenkt. Dieses Geschenk ist einzigartig.
Absender unbekannt Band 2.jpg
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Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2009, 23:14

ROMAN
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Titel: Die Blaue
Untertitel: Roman
Autor: Nicolas Michel
Übersetzt von Gaby Wurster,
Verlag : Klett-Cotta, Februar 2006
ISBN : 978-3-608-93616-2, Gebunden, 204 Seiten

Preisinfo : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 25,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Die bewegende Geschichte einer jungen Familie in Paris, der ein Außenseiter-Kind geboren wird - doch sie spiegelt in einer fast unglaublichen Ausnahme unser aller Leben.

Marie und Pierrot, ein sympathisches Paar wie viele. Sie leben in Paris, sie freuen sich auf ihr erstes Kind. Und als es soweit ist, kommt Pierrot mit in die Klinik, er will alles erleben ... Stunden später ist er in einen Abgrund von Zweifeln gestürzt. Denn Alice ist nicht wie andere Kinder; ihre Haut schimmert blau (Zyanose) - eine seltene Krankheit. Marie ist befremdet, ja abgestoßen.

So beginnt die bewegende Geschichte einer kleinen Außenseiterin, einer physischen Anomalie, deren bloßes Vorhandensein diese kleine bürgerliche Welt, so scheint es, tief verunsichert. Die junge Ehe gerät ins Kippen, später bekommen die Medien Wind von der Sache, die Eltern trauen sich mit dem Kind kaum noch auf die Straße. Als eine Berg- und Talfahrt der Gefühle, ein Spießrutenlaufen der Ängste erscheint das Leben Alices, die doch alle Liebe braucht.

Erst irritiert, dann zusehends fasziniert verfolgt man die überraschenden Wendungen dieser monströsen und auch alltäglichen Entwicklung. Nachdem ein zweites, normales Kind geboren ist und Alice von ihrem ersten Freund, sie ist nun 16, verlassen wurde, faßt sie einen unwiderruflichen Entschluß ... Sinnlich und ungemein einprägsam erzählt Michel, dessen Roman »Emilies letzte Reise« viele begeisterte Leser (und Buchhändler!) fand, sein kleines bewegendes Drama, das einem nachgeht wie ein Film.
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Beitrag von Beatrice » 18. Februar 2010, 20:53

ERFAHRUNGSBERICHTE VON JUGENDLICHEN ODER ERWACHSENEN HERZPATIENTEN

Franziska lebte mit dem Herzfehler hypoplastisches Linksherzsyndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER 15-JÄHRIGEN BETROFFENEN
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Titel: Halbes Herz - ganz gelebt
Untertitel: Autobiografische Erzählung / Erfahrung
•Autorin: Franziska Rolfes (*19.10.1999 - †29.08.2015)
•Herausgeber: Herzkinder OstFriesland e. V., 2016
•ISBN: 978-3-00-052181-2, Soft-Cover, DIN A 5, 138 Seiten, vierfarbig

•Verkaufspreis: 12,95 €, wovon nach Abzug der Produktions- und Vertriebskosten ein Teil als Spende an den Herzkinder OstFriesland e. V. geht

Erhältlich via: https://www.herzkinder-ostfriesland.de/ ... 59304b28af
Leider wird das Buch nur innerhalb Deutschland versendet


Zum Buch:
Franziska Rolfes starb am 29. August 2015 mit 15 Jahren. Sie erlag ihrer schweren Herzerkrankung, die sie seit der Geburt durch ihr ganzes Leben begleitete. Sie hatte ein sogenanntes halbes Herz, medizinisch bezeichnet als hypoplastisches Linksherzsyndrom.

Besonders nachdem die Ärzte für sie keine geeignete weitere Therapiemöglichkeit sahen, lebte sie ihr Leben sehr bewusst. Ihre Lebenserinnerungen, deren Veröffentlichung ihr unbedingter Wunsch war, zeugen davon.

„Halbes Herz – ganz gelebt“ zeigt auf eindrucksvolle Weise, wie wichtig es ist, das Leben mit all seinen Sonnen- aber auch Schattenseiten so bewusst und optimistisch wie möglich anzunehmen. Franziska war trotz ihrer schweren Erkrankung eine starke und vorwärts gerichtete junge Persönlichkeit, die mit ihrer authentischen Erzählweise sowohl Betroffene und Angehörige von herzkranken Kindern, als auch anderen interessierten Lesern detailreich Einblicke in ihr Leben bietet.

Lebenswille und Freude am Leben, das ist es, was von ihr bleibt. Für ihre Familie, ihre Freunde, für alle, die sie kannten.

Für die, die sie nicht kannten, ist es ein Zeugnis darüber, wie ein schwerkrankes Kind trotz Einschränkungen seinen Alltag meisterte und das Leben so annahm, wie es ihm bestimmt war.

Mit „Halbes Herz – ganz gelebt“ hat sie sich ihr Vermächtnis geschaffen.
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Daniel kam einen Monat zu früh auf die Welt, hat nur ein halbes Herz (HLHS), drei Blutgerinnsel im Kopf, unzählige OPs hinter sich

GEDANKEN UND ERFAHRUNGEN EINES SCHWERKRANKEN TEENAGERS
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Titel: Dieses bescheuerte Herz
Untertitel: Über den Mut zu träumen
Autoren: Daniel Meyer/ Lars Amend
Verlag : FISCHER Krüger, erscheint im August 2013 (vorbestellbar via Buchhandel)
ISBN : 978-3-8105-1332-8, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo : 18,99 Eur[D] / 19,60 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Daniel ist seit seiner Geburt schwer herzkrank und verbrachte seine ersten fünf Lebensjahre fast ausschließlich in einem Krankenhaus. Seine Lebenserwartung ist nie sehr hoch gewesen, und Daniel weiß, dass jeder Tag sein letzter sein könnte.
Daniel ist erst 15. Er weiß, dass er bald sterben wird –
und er hat noch so viele Wünsche:
Mal ohne Aufpasser zu sein
In einem tollen 5-Sterne-Hotel übernachten und beim Zimmerservice so viel Schnitzel mit Pommes und Cola bestellen, wie man möchte
Ein fremdes Mädchen küssen
Einen Liebesbrief schreiben und abschicken
Mit einem coolen Sportwagen durch die Gegend fahren
Mama endlich wieder von Herzen glücklich sehen

Und über alles ein Buch schreiben.

Dann trifft Daniel auf einen, mit dem er sich seine Herzenswünsche erfüllt, und gemeinsam erleben sie, was wirklich zählt im Leben.

Lars Amend begleitet den schwerkranken Jungen. Der „große Bruder“ schläft im Gästezimmer, geht mit Daniel in die Schule, zu Ärzten, ins Hospiz. Sie schauen zusammen Champions League und drücken ihrem Lieblingsverein, dem FC Bayern München, die Daumen. Sie teilen ihre Gedanken, Träume und Geheimnisse.
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ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Ich hab mein Leben zurück
Autorin: Sabrina Günther
Verlag : Herbert Utz, Oktober 2007
ISBN : 978-3-8316-1323-6, Paperback, 72 Seiten

Preisinfo ca: CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Dies ist der Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die wegen eines kombinierten Herzklappenfehlers operiert wurde. Er wurde geschrieben für andere Herzkranke, die vor der Entscheidung stehen, sich einer bedrohlich erscheinenden Operation zu unterziehen. Er soll ihnen Mut und Kraft für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben. Vor allem bietet aber der Bericht einen Ausblick darauf, wie das Leben nach der Operation aussehen kann. Und er zeigt, dass es sich für Betroffene zu kämpfen lohnt - auch wenn sie mut- und hoffnungslos sind.

Sabrina Günther beschreibt, wie eine Operation am offenen Herzen ihr Leben gerettet hat - genau an ihrem 21. Geburtstag. Sie beschreibt ihre Gedanken, Zweifel und Ängste und ihren Kampf ums Weiterleben. Bereits kurz nach der Geburt wurde ihr Herzfehler bemerkt. Erst Jahre später sollte sich herausstellen, dass ein angeborener Chromosomendefekt, das Ullrich-Turner-Syndrom, dafür verantwortlich war. So war ihre Kindheit bestimmt von Wartezimmern und Arztbesuchen. Und mit jeder Diagnose nahm ihr Leben eine neue Wendung.
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Diagnose bei Joachim Mohr als Baby: Vorhofseptum-Defekt

ERFAHRUNGSBERICHT EINES HERZKRANK AUFGEWACHSENEN MANNES
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Titel: Das Loch in meinem Herzen: Ein Lob auf die moderne Medizin
Autor: Joachim Mohr
Verlag: Droemer Knaur, Februar 2010
ISBN 978-3-426-27515-3, Paperback, 224 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Joachim Mohr kam mit einem Vorhofseptum-Defekt auf die Welt, der erst im Erwachsenenalter operiert wurde. Über Jahrzehnte hinweg plagen ihn vor allem schwerwiegende Herzrhythmusstörungen, die ihn immer wieder zu Klinikaufenthalten zwingen. Deswegen musste er sich auch diversen weiteren Operationen unterziehen.

Mohr sieht seine Krankheit nicht als Strafe oder Ungerechtigkeit. Er ergründet nicht, warum gerade er so schwer krank ist. Er kann akzeptieren, sich arrangieren, aber wie … Herzrhythmusstörungen greifen immer wieder unverhofft bestimmend in Mohrs Leben ein. Er setzt sich damit auseinander, überlässt der Krankheit aber niemals die Kontrolle über sein Leben. “Nehmen Sie Ihre Krankheit an und den Kampf dagegen auf – so früh wie möglich! Viel Erfolg”

Joachim Mohr beschreibt seine zahlreichen Erfahrungen mit Ärzten, Pflegepersonal und den kleinen Helfern, den Medikamenten. Dabei betont er immer wieder, dass er sein Leben dem medizinischen Fortschritt verdankt. Wäre er nur einige Jahrzehnte früher geboren wurden, hätte er sein “stattliches” Alter von 47 Jahren wohl nicht erreicht.

Auch als “Kassenpatient” wird man im Notfall hierzulande optimal behandelt, das kann der sympathische Buchautor aufgrund zahlreicher Erfahrungen bestätigen. Ist man jedoch kein Notfall, kann es schon einmal länger dauern … Insgesamt gesehen fühlte er sich stets medizinisch gut betreut.

“Auch ein Leben mit einer schweren Herzkrankheit kann trotz aller Last lebenswert sein – verdammt lebenswert”. Doch auch Depressionen und Rückschläge verschweigt Mohr nicht. Desweiteren setzt er sich mit dem Tod auseinander, gibt stets humorvolle “Überlebenstipps” und macht einfach Mut, denn schließlich “sind wir doch alle Helden!” Einfach witzig sind “Mohrs Nimm-mit-Liste fürs Krankenhaus” und “T-Shirts für Krankheiten” …

“Das Loch in meinem Herzen” ist ein Buch, das aufbaut. Es gibt tiefe Einblicke in die Gesundheit und Psyche eines herzkranken Menschen. Lesenswert ist es sowohl für Patienten, als auch für Angehörige medizinischer Berufe.
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RATGEBER UND ERFAHRUNGEN EINER HEUTE ERWACHSENEN KINDERKARDIOLOGIE- PATIENTIN
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Titel: Wenn das Herz nicht richtig schlägt
Autorin: Sylvia Lichtenfeld
Verlag : novum eco Verlag, August 2010
ISBN : 978-3-99007-026-0, Paperback, 88 Seiten, s/w-Bilder
Vergriffen im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Dieses Buch soll allen Eltern und Kindern helfen, die Diagnose "Herzfehler" oder "Ich habe ein herzkrankes Kind" besser zu verstehen. Damit um- zugehen ist nämlich gar nicht so einfach. Zum Beispiel wenn ihr Kind die Frage stellt: Warum muss ich in die Klinik ? oder Warum darf ich mich nicht anstrengen ? Dann können sie, liebe Eltern, ihrem Kind nicht nur diese Fragen beantworten, sondern auch den Herzfehler erklären. Zwar ist die Medizin heute schon weiter als damals bei mir, aber der Schreck ist immer noch da, wenn der Arzt sagt ... Ihr Kind ist herzkrank. In diesem Buch werden verschiedene Herzfehler, Untersuchungsmethoden und Fremdwörter erklärt wie zum Beispiel: Herzkatheter oder Kernspin-Tomographie.
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Diagnose beim damals 5jährigen Günter: Mitralstenose anno 1951

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Rückwärts gegen den Wind
Untertitel: Ein herzkranker Junge in den Nachkriegsjahren
Autor: Günter Schönberger
Verlag: Books on Demand, 2009
ISBN 978-3-8370-3868-2, Paperback, 92 Seiten
Vergriffen im Buchhandel


Aus der Kurzbeschreibung:
Im Alter von 5 Jahren erkrankt Günter am Herzen. Es geht ihm von Jahr zu Jahr schlechter. Er wünscht sich nichts sehnlicher, als operiert zu werden. Aber er muss noch acht Jahre durchhalten, bis eine Herzoperation 1959 endlich möglich ist. Doch dabei gibt es Komplikationen: Der Chirurg schneidet das Herz auf und versucht, mit der Zeigefingerkuppe die Mitralklappe zu sprengen. Er muss dies ohne Sichtkontrolle tun. Sie ist aber so weit verengt, dass sie reißt. Die Operation wird beendet, der Patient wieder zugenäht. Doch entgegen aller düsteren Prognosen erholt sich Günter rasch. Er geht wieder zur Schule und lebt ein neues Leben. Die authentische Geschichte eingebettet in die deutsche Nachkriegszeit macht Mut, auch in ausweglos scheinenden Situationen nicht aufzugeben.
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Beitrag von Beatrice » 9. Mai 2010, 18:30

FOTO-BÜCHER

ERFAHRUNGSBERICHT EINES EHEMALIGEN HERZKINDES, DAS HEUTE SELBER PSYCHOLOGE FÜR HERZKRANKE KINDER IST
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Im Buch integriert ist das FOTO-BILDERBUCH: Wie Michi ein gesundes Herz bekam
Ein Buch zur Vorbereitung von Kindern auf eine Herzoperation, Seiten 91-135, Bilderbuch mit farbigen Fotos illustriert

Titel: Leben(dig)
Untertitel: Gedeihen trotz widriger Umstände
Autor: Dr. Raphael David Oberhuber
Verlag: Wagner, 2014
ISBN: 978-3-95630-077-6, Gebunden, Total 189 Seiten

Preisinfo : 19.80 Eur[D] / 20.36 Eur[A] / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Todkrank – was nun?
Ich hatte mich als Kind und Jugendlicher drei Herzoperationen (am offenen Herzen) zu unterziehen. Dass ich die zweite überlebt habe, grenzt an ein Wunder. In meiner Odyssee von schwerster Krankheit zu bester Gesundheit konnte ich viele Tiefen, auch manche Höhen erfahren. Die meisten Erlebnisse dieser Zeit prägten mich in vielerlei Hinsicht, schärften meinen Blick im Leben auf Wesentliches.
Die Leserin/der Leser begleitet ein schwer herzkrankes Kind, das sich nach schwierigen und risikoreichen medizinischen Behandlungen im In- und Ausland zu einem widerstandsfähigen Mann entwickelt und später betroffene Familien mit kranken Kindern psychologisch betreut.
Einem sehr persönlichen Entwicklungsbericht eines selbst oftmals mit Extremsituationen konfrontierten Psychologen folgt ein illustriertes Kinderbuch für Familien, die vor einer Operation ihrer Tochter oder ihres Sohnes am offenen Herzen stehen; danach runden knappe, gut für den Laien verständliche wissenschaftliche Erklärungen und einige Texte, die Menschen in schwierigen Stunden Mut machen, ein kurzweiliges Werk ab.

Der Autor:
Raphael David Oberhuber arbeitet als Klinischer Gesundheitspsychologe am Kinderherzzentrum Linz/ a.d. Donau und in freier Praxis, außerdem unterrichtet er als Professor für Psychologie an der Pädagogischen Hochschule Oberösterreich. Als Herzpatient und Wissenschafter versteht er es sich in die Patientinnen und deren Angehörigen gut einzufühlen und ihnen professionelle Hilfe zu geben. Er ist verheiratet und Vater von zwei eigenen und zwei angenommenen Kindern.
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Celina hatte ein Loch im Herzen

FOTO-DOKUMENTATION
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Titel: Ein kleines Herz wird stark
Untertitel: Die Herzoperation der vierjährigen Celina
Autor: Thierry Carrel
Verlag : Werd Verlag Tamedia , 2003
ISBN : 3-85932-457-8 , Paperback,
96 Seiten, 45 Fotos, 8 vier farbig Illustriert
Leider vergriffen, erhältlich bei amazon

Beschreibung:
Die Herzoperation der vierjährigen Celina
Bewegende Geschichte eines kranken, kleinen Mädchens

Celina ist von Geburt an schwer krank. Sie hat ein Loch in ihrem Herzen. Als sie vier Jahre alt ist, kommt endlich der Tag der Operation. Im Reportagestil erfährt der Leser die Geschichte des kleinen Mädchens und erlebt alle Ängste und Hoffnungen ihrer Eltern mit. Zahlreiche Fotografien dokumentieren eindrücklich Celinas Herzoperation sowie ihr Leben danach.

Der Fall Celina wurde geschrieben, um Betroffenen zu helfen und ihnen Mut zu machen. Ergänzt wird die bewegende Story durch ein Interview mit Celinas Herzchirurg, Professor Thierry sowie einen medizinischen Abriss über die wichtigsten Herzfehler.
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ein kleines Herz wird stark.jpg (15.85 KiB) 2126 mal betrachtet
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Lea wurde mit der Epstein-Anomalie geboren

FOTOBAND
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Titel: Lea: Halbes Herz - Ganzes Leben / Un demi-coeur pour toute une vie / A small heart for a whole life
Autor und Photograph: Christian Wyss
Verlag: Orell Füssli, 2008
ISBN-13: 978-3280053119, Gebunden, 192 Seiten, schwarzweisse Fotos

Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei der Biblio der Schweiz. Elternvereinigung herzkranker Kinder
Buchnummer: C 018
http://www.evhk.ch/home.html


Beschreibung:
Lea ist mit einer Epstein-Anomalie - Fehlbildung des Herzes geboren worden. Ohne Operation wäre das Mädchen während der ersten Lebenstage gestorben, heute ist es neun Jahre alt. Dieses Buch dokumentiert anhand von Fotos und Tagebuchaufzeichnungen des Vaters auf eindrückliche Weise die Geschichte von Leas Leidens- und Genesungsweg vom Spital bis zum heutigen Alltag. Unter den angeborenen Organfehlbildungen sind diejenigen des Herzes am häufigsten. Dank der grossen Fortschritte in der Kinderherzchirurgie erreichen heute 85 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter.
Bei Lea war die rechte Herzkammer nicht in der Lage, das Blut in die Lungen zu pumpen. In mehreren Operationen musste der gesamte Herz-Lungen-Kreislauf umgestaltet werden. Die hervorragende, einfühlsame Langzeit-Reportage über die Stationen von Leas Leben zeigt das Hoffen und Bangen und die Erleichterung nach den erfolgreichen Eingriffen. Daneben informieren Herzspezialisten über die Komplexität der angeborenen Herzfehler sowie die Geschichte der Herz- und insbesondere der Kinderherzchirurgie
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Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2010, 23:04

Wenn ein Geschwisterkind herzkrank ist

Thema: Wenn ein Geschwister einen Herzfehler hat

KINDERSACHBUCH
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Titel: Unser Leon hat einen Herzfehler
Untertitel: Das Buch für Geschwisterkinder
Autor: Dr. Rolf Vortkamp
Herausgegeben von Susanne Vortkamp-Lutz. Illustriert von Martin Speyer
Verlag : Engelsdorfer Verlag, 31.12.2013
ISBN : 978-3-95488-426-1, Gebunden, 36 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Ab Januar 2014 erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eine Großbaustelle ist sehr unübersichtlich, aber trotzdem läuft alles nach Plan. Hierfür sorgt Leons Vater. Ausgerechnet an seinem Geburtstag aber passiert etwas Ungewöhnliches. Die Laster, die Sand und andere Materialien zur Baustelle bringen sollen, nehmen einen falschen Weg. Und jetzt wird es turbulent.
In diesem Buch erzählt Hanna, dass es bei ihrem Bruder Ben ganz ähnlich ist. Das Blut fließt in vielen Adern mit tausend Verzweigungen durch den Körper. Sauerstoffreiches und sauerstoffarmes Blut haben normalerweise eigene Adern. Doch Leon hat ein Loch in der Herzscheidewand. Deshalb mischt sich das Blut und Leons Herz muss mehr arbeiten als ein gesundes Herz. Susanne Vortkamp-Lutz hat ihr Wissen und Talent als Herausgeberin eingebracht, die Texte stammen aus der Feder von Dr. Rolf Vortkamp. Damit Kinder auch eine bildliche Vorstellung bekommen können, hat Martin Speyer für liebevolle, anschauliche Zeichnungen gesorgt. Eltern können den Geschwistern von herzkranken Kindern anhand dieses Buches auf einfühlsame Art verständlich machen, was das Besondere an einem Herzfehler ist und wie er sich auswirkt. Aber auch für Großeltern, Erzieher oder Lehrer kann es eine wertvolle Hilfe dabei sein, Kindern dieses Thema zu erklären.
Herz Unser Leon hat einen Herzfehler.jpg
Herz Unser Leon hat einen Herzfehler.jpg (53.13 KiB) 2136 mal betrachtet
Themen: plötzlicher Tod durch Herzversagen, Tabuthema in der Familie, Unfall, Glasauge

KINDERBUCH
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Titel: Mein Herz schlägt für uns beide
Autorin: Suzi Moore
Illustriert von Joëlle Tourlonias. Übersetzt von Gabriele Haefs
Verlag : cbj, August 2013
ISBN : 978-3-570-15645-2, Gebunden, 272 Seiten

Preisinfo : 12,99 Eur[D] / 13,40 Eur[A] / 18,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zu diesem Buch:
Ein wunderbares Buch, das zu Tränen rührt
»Meine Schwester starb am 1. März, und das war richtig blöd. Immerhin war das mein Geburtstag. Es war unser Geburtstag. Laura war meine Zwillingsschwester.«
So beginnt Emma ihre Geschichte – eine Geschichte, die mitten ins Herz trifft. Ohne ihre vorlaute, starke Schwester fühlt sich Emma verloren und unsichtbar. In der Schule ebenso wie in ihrer Familie. Nachts, wenn sie die Augen schließt, hört sie Lauras Stimme, die ihr Mut zuspricht. Doch eines Tages begegnet sie Lexi und alles verändert sich. Lexi ist wild, geheimnisvoll und Emma wird unaufhaltsam hineingezogen in Lexis wunderbar-verrückte Welt. Lexis Temperament und Zuneigung geben Emma Kraft, endlich die richtigen Fragen zu stellen und ihren eigenen Weg zu finden … Eine bewegende Geschichte über das Loslassen und Abschiednehmen.

Siehe auch:
http://www.nahaufnahmen.ch/2013/08/31/s ... uns-beide/
Herz Mein Herz schlägt für uns beide.jpg
Herz Mein Herz schlägt für uns beide.jpg (19.19 KiB) 2136 mal betrachtet
KINDERBUCH
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Titel: Herzkrank - meine Schwester?
Untertitel: Eine Vorbereitung zur Herzoperation für Kinder und Eltern.
von Dr. Raphael Oberhuber
Erscheinungsdatum: 2003 im Selbstverlag , 14 Seiten, durchgehend farbig, mit Nachwort an die Eltern
Empfohlene Spende pro Buch wären €10,00.
Erhältlich im Kinderherzzentrum Linz
http://www.herzkinder.at/index.php?id=131

Beschreibung:
Julian geht in die 1. Klasse der Volksschule. Seit 2 Monaten hat er einen kleine Schwester, Viktoria. Sie ist sehr niedlich, aber leider hat sie einen Herzfehler und muss operiert werden. Julian erzählt in diesem Buch von der Herzoperation seiner kleinen Schwester


Claudia Krieger - Herzkinder Österreich
"Teddy Schwarzohr-Haus für Herzkinder"
Office: Grünauerstraße 10 / 4020 Linz
Home: Olof-Palme Weg 37/ 4030 Linz
Mobil: +43/0664/88432800
Mail: [c.krieger@herzkinder.at]
Http: http://www.herzkinder.at
Herzkrank meine Schwester.jpg
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 13. Juli 2011, 21:29

Thema : Herzschrittmacher

KOSTENLOSE BROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: Ich spiel wieder mit und mein Herz hält mit mir Schritt
Untertitel: Wie ein Herzschrittmacher ein kleines Mädchen munter macht

Das Infopaket wird an über 250 Kinderkardiologen in Praxen und Kliniken deutschlandweit verteilt. Damit unterstützt St. Jude Medical nicht nur Ärzte bei ihrer Arbeit, sondern versorgt auch jüngere Patientengruppen mit umfassenden und verständlichen Informationen.

Die Broschüre kann ausserdem auch unter https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... de-medical herunter geladen werden

Es ist für in der Schweiz wohnhafte auch in der EVHK-Biblio ausleihbar
http://www.evhk.ch


St. Jude Medical bringt ab sofort ein kostenloses Informationspaket für herzkranke Kinder und deren Eltern heraus: „Ich spiel’ wieder mit und mein Herz hält mit mir Schritt – Wie ein Herzschrittmacher ein kleines Mädchen munter macht“.

Die kleine Charlotte wird begleitet auf ihrem Weg von der Diagnose bis zur Implantation eines Herzschrittmachers und der ersten Nachuntersuchung.

Dieses Infopaket ist speziell auf die Bedürfnisse kleiner Patienten ausgerichtet und besteht aus einer Broschüre, einem Malblock, Buntmalstiften und einem Teddybären. Mit dem Paket möchte St. Jude Medical die Lücke – das Fehlen kindgerechter Informationen zum Thema „Herzschrittmacher“ in Deutschland – schließen. In der Figur der „Charlotte“ können Kinder sich selbst wieder erkennen und sehen, dass sie die gleichen Ängste und Fragen wie Charlotte haben. Mit dem einfühlsamen aber auch humorvollen Umgang mit der Thematik wird dem Kind die Angst genommen und es wird auf die bevorstehende Untersuchungen und den Eingriff vorbereitet. Darüber hinaus erklärt die Broschüre das Leben mit einem Herzschrittmacher und zeigt anschaulich, dass trotz Herzschrittmacher ein ganz normales Leben mit Sport und Spiel möglich ist.
Herz Ich spiel wieder mit.png
Herz Ich spiel wieder mit.png (77.6 KiB) 2137 mal betrachtet
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2012, 20:38

KINDER-UND JUGENDROMANE MIT HERZKRANKEM TITELHELDEN

KINDERBUCH (AB 7 JAHREN)
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Titel: Leon und der Kampf um das goldene Herz
Autorin: Nicola Vollkommer
Verlag : SCM R. Brockhaus, Februar 2012
ISBN : 978-3-417-28507-9, Gebunden, 128 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Leon träumt von einer großen Zukunft als Keeper in einem Starverein. Als er durch Zufall ein Gespräch zwischen seiner Mutter und seiner Tante mithört, bricht für ihn eine Welt zusammen: Seit seiner Geburt hat Leon einen Herzfehler, und in sechs Wochen steht die nächste Operation bevor ... Ist das das Aus für die Profkarriere?

Christoph Biemann (Die Sendung mit der Maus) schreibt:
Als Schirmherr des Bundesverbandes herzkranker Kinder habe ich viele Kinder kennen gelernt, die trotz ihres Herzfehlers froh und glücklich leben. Dank der Fortschritte der Medizin leben herzkranke Kinder heute zwar anders als ihre Altersgenossen, aber nicht unglücklicher. Ich denke, dieses Buch kann ein guter Beitrag für ein verständnisvolles Miteinander sein.
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KINDERBUCH
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Titel: Lea Löwenherz
Autorin: Regina Nagel
Verlag: Doris-Verlag
ISBN 978-3-9810623-6-6, Hardcover, 152 Seiten, Illustrationen und Covergestaltung von Dorothee Böhlke,

Preis 12,90 Euro/ CHF 17.90

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Bei Lea ändert sich mit einer schweren Herzmuskelerkrankung plötzlich das ganze Leben. Sie lernt die Höhen und Tiefen ihrer körperlichen Belastbarkeit kennen und erfährt ganz unterschiedliche Reaktionen von den Menschen im Umfeld. Egal ob Eltern, Oma, Freunde oder Krankenhaus, sie denkt viel nach und wagt es, als Kind wichtige Dinge des Lebens anzusprechen, die in der Erwachsenenwelt oft tabu sind. Dabei knüpft sie neue Freundschaften, auch mit dem leukämiekranken Jonathan. Lea wird ein neues Herz bekommen.

Hochsensibel und realistisch
Die Autorin schreibt ein hochsensibles und an der Realität orientiertes Kinderbuch, bei dem es ihr gelingt, die Leser zu fesseln und das zunächst schwere Schicksal von Lea, welches dann sehr erfreulich in einer erfolgreichen Herztransplantation mündet, sensibel zu beschreiben, ohne jemals zu jammern.

Das Buch ist spannend und unterhaltsam geschrieben, es hat lustige, witzige und sehr kluge Passagen, in denen Lea gemeinsam mit anderen über das Leben nachdenkt. Das Buch ist kurzweilig und Mut machend und wird Jugendlichen wie auch Erwachsenen, Gesunden und Kranken große Freude bereiten. Die Autorin schreibt aus sehr genauer eigener Fachkenntnis ein hoch emotionales, aber nie verzweifelndes, sondern positiv vorausschauendes Buch. Es ist ein Buch, das man nach den ersten Seiten nicht mehr aus der Hand legen mag.

Die Autorin:
Die Autorin dieses Beitrags ist Ärztliche Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie, ZKJ, Universitäts-Herzzentrum Freiburg – Bad Krozingen.
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Roman um einen herzkranken Jungen und seinen besten Freund

KINDERBUCH
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Titel: Jan und Josh
Untertitel: oder Wie man Regenwürmer zähmt
Autorin: Sigrid Zeevaert
Illustriert von Leonard Erlbruch
Verlag : Gerstenberg Verlag, August 2008
ISBN : 978-3-8369-5218-7, Gebunden, 167 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, für EVHK-Mitglieder in deren Bibliothek in der Ausleihe

Verlagstext:
Jan und Josh halten zusammen, wie sich das für beste Freunde gehört! Mit großer Leichtigkeit und Wärme erzählt Sigrid Zeevaert von einer besonderen Kinderfreundschaft, lotet deren Grenzen aus und zeigt, dass es für alles eine Lösung gibt, wenn da nur Menschen sind, die füreinander einstehen.

In Jans Leben ist viel los: Es ist Frühling und Jans Katze Fannie erwartet ihren ersten Wurf. Außerdem steht Jans nächste Herz-Operation an, doch daran denkt er lieber nicht. Stattdessen macht er zusammen mit Josh, seinem besten Freund, die Gegend um den Bach unsicher. Und er hilft Lara-Sofie, einem Mädchen aus seiner Klasse, bei den Matheaufgaben. Als die Kätzchen zur Welt kommen, ist Jan sich sicher, dass er noch nie etwas Süßeres gesehen hat. Blöde ist nur, dass Jan die Kätzchen zuerst Lara-Sofie und nicht seinem besten Freund Josh zeigt – Josh ist gekränkt. Dann nehmen zwei ältere Jungen Jan auch noch das Messer ab, das er von Josh geliehen bekommen hat – wie kann er Josh nur beweisen, dass Freundschaft für ihn kein leeres Wort ist? Die Situation eskaliert, als ausgerechnet Josh verdächtigt wird, mit einem Messer jemanden verletzt zu haben.

»Sigrid Zeevaert ist eine Meisterin der einfachen, direkten Sprache, die unpathetisch und frei von Phrasen bleibt.« Süddeutsche Zeitung

»Im Kinderbuchbereich würde man sich eine solch sensible und intensive Herangehensweise an die Probleme der Kinder häufiger wünschen.« Tagesspiegel Berlin
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CHRISTLICHE JUGENDERZÄHLUNG UM EINEN JUNGEN, DER AN ASD/VSD LEIDET
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Titel: Mircos letzte Chance
Untertitel: Ein Teenager vor der Transplantation
Autorin: Heidi Schmidt
Verlag: Bibellesebund, 1996
ISBN 3-87982-202-6, Taschenbuch, 161 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, ausleihbar bei Elternvereinen herzkranker Kinder

Verlagstext:
Diese autobiografische Erzählung gibt die Erfahrungen der Autorin weiter, die wie Mirco mit ASD/VSD zur Welt kam und im Jugendalter eine Herz-Lungentransplantation bekam.
Mirco kommt an eine neue Schule und fällt dadurch auf, dass er einen grossen Glauben an Gott hat und offen darüber und übers Sterben redet und sich damit auseinandergesetzt hat. Erst stösst er damit auf Ablehnung, doch mit der Zeit findet er Freunde und je mehr sie Mirco kennenlernen und seine besondere Lebenssituation mit einem schweren Herzfehler, umso mehr verstehen sie, warum ihm Gott so wichtig ist.
Schliesslich kann Mirco transplantiert werden und die OP gelingt.
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JUGEND-ROMAN UM EIN HERZKRANKES MÄDCHEN
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Titel: Katie
Untertitel: - im Wettlauf mit der Zeit
Autorin: Lurlene McDaniel
Verlag: Goldmann, 1992
ISBN 3-442-08263-3, Paperback, 156 Seiten

nur noch gebraucht
Beschreibung:
Von einem Tag auf den anderen bricht für Katie O'Roark eine Welt zusammen, als sich herausstellt, daß sie ein krankes Herz hat. In der Schule ist sie eine begeisterte und talentierte Langstreckenläuferin, und sie träumt davon, irgendwann einmal an den Olympischen Spielen teilzunehmen. Doch jetzt steht ihr Leben auf dem Spiel, nur eine Herztransplantation kann sie noch retten. Nach einer Zeit des Bangens scheint sich doch noch alles zum Guten zu wenden: Es findet sich ein geeignetes Spenderherz, und nach der erfolgreichen Operation lernt Katie den charmanten Josh Martel kennen, der ihr fortan nicht mehr von der Seite weicht. Als Katie dann wieder ihr Training aufnimmt, ist es Josh, der sie durch alle Höhen und Tiefen des Neubeginns begleitet. Wird es ihr gelingen, ihren ersten Platz unter den Langstreckenläuferinnen zurückzuerobern, ohne sich zu überfordern?

Autorin
Lurlene McDaniel ist Autorin von über 35 Jugendromanen. Neben ihrer Tätigkeit als Schriftstellerin und Redakteurin eines Jugendmagazins ist sie sehr aktiv in ihrer Funktion als Schulsprecherin für verschiedene pädagogische Einrichtungen. Lurlene McDaniel lebt mit ihrer Familie in Chattanooga, Tennessee.
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 12. August 2012, 13:09

AUFZEICHNUNGEN DER SCHWESTER EINES LEIDER VERSTORBENEN JUNGEN MANNES
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Titel: Alles, nur kein Bestseller
Untertitel: Ohne Dich ist die Welt anders
Autorin: Michaela Barb
Foto(s) von Sylvia Krone,
Verlag : Barb Verlag, Feb. 2011
ISBN : 978-3-00-032660-8, Paperback, 196 Seiten, mit Fotos illustriert

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] /CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Verwandte Themen: Biographie, Organspende, Herztransplantation, Organtransplantation, Organspendeausweis

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.hab-ein-herz.de/marcus.htm


Verlagstext:
"Alles, nur kein Bestseller" erzählt die wahre Geschichte von Marcus aus der Sicht seiner Schwester. Marcus wartete auf eine Herztransplantation. Er starb 1997 mit nur 27 Jahren. Sollte sein Tod umsonst gewesen sein? "Ohne Dich ist die Welt anders" beginnt die Autorin und hat ein hoffnungsvolles Anliegen: 12 Jahre emotionale Überwindung, 12 Jahre bis zum Erfassen dieser Geschichte und 12 Jahre letztlich bis zu Deiner Teilnahme. Ich möchte Dir diese wahre Geschichte über einen wunderbaren Menschen erzählen, der viel zu früh seine geliebte Welt verlassen musste. Öffne Dich mir und meinem Erlebnis, so wie ich meinen Gefühlen zu Dir freien Lauf lasse. Erst dann wir Dein Herz alles erfassen und ich darf Dich dafür in mein Herz schließen. Nimm an den bedeutungsvollen Momenten teil, um meine Beweggründe zu verstehen. Er schenkte uns Motivation. Lass uns Leben schenken!
Eine sehr emotionale und berührende Geschichte. Ein Buch, das kein Mitleid erwecken soll, sondern etwas erreichen will. Menschen zu finden, zum Nachdenken anzuregen und für das Leben zu inspirieren!

Die Autorin:
Michaela Barb (46 Jahre, verheiratet, 2 Kinder,) gründete 2011 ihren eigenen Verlag und veröffentlichte ihr erstes Buch: Alles, nur kein Bestseller. Sie war 19 Jahre in der Medizin tätig, bevor sie sich vor 11 Jahren in der Kosmetik selbständig machte. Ihre Beweggründe, dieses Buch zu schreiben, sind ihre eigenen Erfahrungen über und mit dem Leben ihres schwer herzkranken Bruders Marcus und der Familie. Als ihr Bruder starb, bekam sie eine Aufgabe: Die Geschichte aufzuschreiben. Anderen Menschen zugänglich zu machen, damit der Tod eines wunderbaren Menschen nicht ohne Grund war, sondern im besten Falle ein neues Leben für einen anderen Menschen bedeuten kann.
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2013, 22:28

DVD-FILM (UNTERRICHTSFILM)
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Titel: Hoffen auf Herz und Nieren
Lauflänge des Filmes: 110 Minuten

Bezugsmöglichkeit via:
http://www.headfilm.ch/wbc.php?sid=9213 ... 5&recno=29


Verlagstext:
Einer Expertenschätzung zufolge haben mehr als 15% der Schülerinnen und Schüler in Deutschland eine chronische Krankheit. Herz-, Lungen-, Leber- und vor allem Nierenleiden gehören zu den schwerwiegendsten dieser Krankheiten; sie verliefen früher in vielen Fällen tödlich. Heute können sie aber durch eine Transplantation weitgehend geheilt werden. Voraussetzung dazu ist eine Organspende von einem Verstorbenen oder - bei Leber und Niere - von einer nahe stehenden Person. Der fünfteilige Film zeigt alle Aspekte von der Organspende über die Organübertragung bis hin zur erfolgreichen Transplantation.
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DVD-Merkmale:
DVD-Teil: 4 Filme, 5 Kurzfilme, 42 Sequenzen, 14 Menüs; DVD-ROM-Teil: 15 Arbeitsblätter PDF, 17 Texte, 2 Programmstrukturen, 1 Begleitheft

Informationen:
Medienart: DVD-Video didaktisch
Adressatenempfehlung: Allgemeinbildende Schule 7.-13. Klasse, Kinder- und Jugendbildung 14-18 Jahre, Erwachsenenbildung
Produktionsjahr: 2007 (2006)
FSK-/USK-Vermerk: Lehrprogramm
Öffentliche Vorführrechte: Ja
Sprache: Deutsch
Laufzeit: 110 min

Sachgebiete:
Biologie - Menschenkunde - Krankheiten und Vorbeugung
Ethik
Gesundheit


Schlagworte:
Organspende; Leber; Niere; Herz; Lunge; Immunsystem; Transplantation; Abstoßung; Organspender


FILM
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Titel: Jeder Tag ein Leben


Eine DVD des Filmes ist über [info@jedertageinjahr.de] erhältlich.


Seit ihrem fünfzehnten Lebensjahr weiß Tina, der Tod ist ihr näher als gesunden Menschen.
Durch ihren angeborenen Herzfehler schätzen Ärzte ihre Lebenserwartung auf möglicherweise 30, jedoch keinesfalls auf vierzig Jahre. Nun feiert sie ihren neunundzwanzigsten Geburtstag.
Der Film folgt ihr und ihrer Familie durch eine bewegende Zeit, an deren Ende, Tina eine große Entscheidung fällen muss.
Quelle: http://www.jedertageinjahr.de
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 9. April 2013, 01:28

COMIC FÜR JUGENDLICHE MIT HERZFEHLER
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Titel: Herzflattern
Untertitel: ein Comic zu Angeborenem Herzfehler und Sexualität

Zum Inhalt:
Lisa ist 15 und hat einen angeborenen Herzfehler (AHF), nämlich einen Ventrikelseptumdefekt (VSD).

Sie verliebt sich in Max und weiß nicht, wie sie ihm von ihrem Herzfehler erzählen soll. Heranwachsenden fällt es oft schwer, sich wirklich hilfreiche Antworten auf ihre Fragen zur Sexualität zu holen: die Eltern mag man nicht fragen, Gleichaltrige wissen auch nicht wirklich Bescheid, Zeitschriften schildern das Thema entweder über-romantisch oder nüchtern wie im Bio-Buch.

Für Teenager mit AHF ist die Angelegenheit noch sensibler: sie schämen sich wegen ihrer OP-Narbe, haben Ängste wegen ihres Herzschrittmachers oder wissen nicht, wie sie verhüten können.

Deshalb haben wir mit Hilfe einiger junger Menschen mit AHF und mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit diesen Comic über Lisa und Max erstellt.

Download oder Bestellung via:
http://www.bvhk.de/fileadmin/redaktion/ ... ic_web.pdf
http://www.bvhk.de/service/publikationen-des-bvhk/
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 12. April 2013, 16:45

INFORMATIONSBROSCHÜRE FÜR ELTERN
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Titel: »Gut informiert zur Herz-OP«
Untertitel: Ein Wegbegleiter für Eltern herzkranker Kinder
Herausgegeben durch: Elternbroschüre des BVHK e.V.

Zum kostenlosen Download via:
http://www.biopresent.de/bvhk_elternbroschuere.html


Zum Inhalt:
Für das gemeinsame Projekt des Bundesverbandes herzkranke Kinder e.V. und des BKK Bundesverbandes »Gut informiert zur Herz-OP« haben wir eine 32-seitige Informationsbroschüre für Eltern gestaltet, die auf bevorstehende Herz-Operationen bei Kindern vorbereiten soll.
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 16. April 2013, 01:31

KUR -ODER FERIENFREIZEITEN FÜR HERZKRANKE KINDER

KINDERBUCH (MUTMACHGESCHICHTEN) als HÖRBUCH FÜR KINDER von 6-8 Jahren
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Titel: Der Löwe von Tannheim
Untertitel: Bilder und Geschichten von Kindern aus der Nachsorgeklinik Tannheim
Eingesammelt und zusammengestellt von Silke Ramelow und Otmar Alt
Herausgegeben von Silke Ramelow
Als CD
Lesung, Mit Musik, Gelesen von Alexander Wussow, CD
ISBN : 978-3-86604-529-3, Jewelcase, Laufzeit 50 Minuten
Preisinfo : 7,95 Eur[D] UVP /CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Das Hörbuch ist im Buchhandel erhältlich
Als Buch noch bestellbar via:
http://www.loewevontannheim.de/


Buchrückseite:
Vier Wochen verbringen die krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kinder mit ihren Eltern und Geschwistern in der Nachsorgeklinik Tannheim. Die vielen hier entstandenen Bilder und Geschichten geben den Anlass, von der Reise eines kleinen Löwen mit seinem Kleine-Löwen-Koffer zu erzählen. Auf der Suche nach seinem Onkel begegnet er nicht nur vielen Abenteuern, sondern auch dem Schicksal der chronisch kranken Kinder und ihrer Familien. Er erlebt den staunenswerten Mut und die Stärke, die Zuversicht und die Hoffnung der Kinder von Tannheim. Der kleine Löwe erfährt dort auch, wie den Kindern und ihren Familien geholfen wird, sich nach langen Klinikaufenthalten auf das Leben mit der Krankheit vorzubereiten. Die Figuren des kleinen Löwen und seinen Freunden wurden exklusiv für dieses Buchprojekt von dem bekannten Künstler Otmar Alt entworfen.

Link zum Löwen von Tannheim
http://www.loewevontannheim.de/

Beschreibung:
Ein fröhlich-buntes Bilder- und Geschichtenbuch, das die Nachsorgeeinrichtung Tannheim (bei Villingen/Schwenningen im Schwarzwald) vorstellt. Durch das Buch führt die Geschichte des kleinen Löwen, der – so die Geschichte – der kleine Neffe der Skulptur von Otmar Alt ist, die vor dem Eingang der Tannheimer Einrichtung wacht. Der kleine Löwe hat eine Menge interessanter Begegnungen und Erlebnisse, anhand derer der Leser einen Einblick in so einen Reha-Ablauf bekommt. Illustriert ist das Buch mit unzähligen Fotos und Zeichnungen der kleinen Patienten.
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Löwe von Tannheim [50%].jpg (22.57 KiB) 2143 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT EINER SEGELFREIZEIT FÜR HERZKRANKE KINDER
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Titel: KielOben in der Klemme.
Untertitel: Ein unvergesslicher Segelsommer auf der Kieler Förde.
Autor: Dr. med Wolfgang Ram
Verlag: Books on Demand 2000
ISBN 978-3-8311-0097-2, Paperback, 188 Seiten

Preisinfo: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der elternlose Christian aus einem Heim in NRW will in den Sommerferien vor dem Wechsel auf ein Internat in Schleswig-Holstein eigentlich nur Segeln lernen. In der Segelschule "Brodersen" des alten Onkel Hinrich muß sich der Junge gegen das eingespielte Team Solveigh und Kati zur Wehr setzen, das ihm das Segeln auf der Jolle beibringen soll. Die beiden Mädchen und der verschlossene Vierzehnjährige werden bald dicke Freunde und erleben gemeinsam herrliche Urlaubswochen auf der Kieler Förde. Doch unfreiwillig wird das Trio in den Strudel eines organisierten Verbrechens gerissen: Mit einem Schlag verändert sich Christians Leben!
Ein spannendes Buch über Freundschaft, Segeln und junge Spürnasen
.
Der Autor ist niedergelassener Kinderkardiologe und leitet Segelfreizeiten für Herzkinder.
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