Herzkrankes Kind

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Beatrice
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN HERZKRANKER KINDER (TEIL 2

Beitrag von Beatrice » 10. Mai 2013, 21:15

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN HERZKRANKER KINDER (TEIL 2)

Diagnose bei Rebecca: Fallot'sche Tetralogie, Vorhofseptumdefekt, 3. Herzkranzgefäss - operiert mit 9 Monaten

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: 3,076923 mal mehr Liebe und Lachen als die Statistik erlaubt
Autorin: Petra Huth
Verlag : Andrea Schmitz, 2005
ISBN : 978-3-935202-17-6, Paperback, 119 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel**

**Gelegentlich erhält man im Buchhandel die Mitteilung, das Buch sei vergriffen (Anmerkung Mai 2013). Dies ist falsch, der Verlag hat noch viele Bücher. In diesem Fall ist ein Mail an die Autorin empfohlen - sie veranlasst die Lieferung direkt ab Verlag:[petra.huth*herzklopfen-ev.de] Spamschutz * gegen @ austauschen

Verlagstext:
Ein Käfig voller Narren - oder einfach nur Liebe pur?
Immer wieder begegnen mir ungläubige Gesichter und die Frage: Wie um Himmels Willen lebt es sich mit vier Kindern?
Die Antwort darauf findet sich in diesem Buch, das tiefen Einblick gewährt - in die schönen und die traurigen Momente im Leben einer kleinen Grossfamilie.
Die witzigsten Highlights im Umgang mit vier eigenwilligen Töchtern, die ständigen Sorgen um die mit einem schweren Herzfehler geborene Jüngste.
All das soll Mut machen und vielleicht auch anstecken, seinem Kind das schönste Geschenk zu geben, das es auf Erden gibt - Geschwister.
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ERKLÄRENDES SACHBUCH FÜR KINDER (E-BOOK)
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Titel: Herzkatheteruntersuchung bei Kindern
Autor: Petra Huth
Umfang: 15 Seite(n)
Verfasst: Mai 2012
Preisinfo: EUR 9,95

Evtl. noch erhältlich bei Petra Huth persönlich

Zum Inhalt:
Begleitet Rebecca zur Herzkatheteruntersuchung -
Dieses Buch beschreibt am Beispiel von Rebecca- 10 Jahre - was bei einer Herzkatheteruntersuchung ganz genau passiert.
Wir begleiten Rebecca durch drei Tage in der Unikinderklinik Freiburg- von der ersten Untersuchung angefangen bis zur Entlassung am dritten Tag.
Ein Buch mit vielen Bildern für Eltern und Kinder - zum Ansehen, durchblättern, erklären und Ängste abbauen.


Petra Huth-
alleinerziehende Mutter von vier Töchtern.
Rebecca ist ihre jüngste Tochter und kam 1998 mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt.
Petra Huth arbeitet seit Jahren ehrenamtlich für die Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden Herzklopfen e.V. und studiert im Moment Medienkulturwissenschaft und Sprachwissenschaft des Deutschen an der Uni Freiburg.
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Diagnosen von Dennis: Shone Komplex (Aortenisthmusstenose, Mitralklappenstenose, Aortenklappenstenose, hypoplastischer Aortenbogen, hypoplastischer linker Ventrikel) und großer Ventrikelseptumdefekt mit Kreuzshunt
Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad I°
AV Block I° und AV Block II°/III
°
Ausserdem frühkindlicher Autismus und Epilepsie



ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: „Sind die Knöpfe spitz?“
Untertitel: Ein Erfahrungsbericht über das Leben mit meinem herzkranken autistischen Kind
Autorin: Inci Auth
Verlag: Eigenverlag, Inci Auth, Mai 2013
Keine ISBN, Paperback, 310 Seiten

Preis: € 13,90 plus Versandkosten

zu bestellen unter: http://inci-auth.de/buch-bestellen/
http://www.inci-auth.de/ http://www.dennis-autismus.de


Aus dem Inhaltsbeschrieb der Autorin auf der Buchrückseite:
Der Inhalt des Buches handelt von meinem behinderten Sohn Dennis, dem Auf und Ab unseres gemeinsamen Lebens seit seiner Geburt bis zu seinem Umzug in ein Kinderwohnheim mit elf Jahren. Er soll aufzeigen, wie anders die Welt aus Sicht eines autistischen Kindes ist und welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt.
Durch unseren gemeinsamen Lebens– und Schicksalsweg, die erworbenen Erfahrungen und Beziehungen, entwickelte ich mich nach und nach zu einem Menschen, der ich ohne mein besonderes Kind nie geworden wäre. Mir wäre vermutlich die große Kraft der Liebe verborgen geblieben.
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Sind die Knöpfe spitz Doppel (Andere).JPG (23.42 KiB) 4274 mal betrachtet
Diagnose von Lilly (geb. anno 2006): Rubinstein-Taybi-SyndromZum RTS gehören häufig auch Herzfehler, vor allem: persistierender Ductus arteriosus, Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose. Auch Lilly hat einen Herzfehler.

DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: SCHAFE LEBEN NUR IM JETZT!
Autorin: Thea Welland (Mami von Lilly)
Verlag: Rowohlt, Juli 2015
ISBN 978-3-499-62943-3, Paperback, 253 Seiten, illustriert mit schwarz/weissen oder grün-weissen Portraitsfotos der Autorin und der Schafe

Preisinfo: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Mutter, Kind und 30 Schafe. Schon als Stadtkind träumt Thea Welland von einem Leben in der Natur – und heute weiß die Schäferin, die aus ihrer Leidenschaft einen Beruf gemacht hat, eines ganz sicher: Von Schafen kann man für’s Leben lernen. Sie berichtet von einem Jahr mit ihrer Herde, von den Schwierigkeiten dieses selbstbestimmten Lebens, von den vielen erfüllenden Momenten, wenn etwa wieder ein gesundes Lamm geboren wird, und von der Entschleunigung, die jeder Augenblick mit den Schafen für sie bedeutet. Thea Welland ist überzeugt: Man kann jede Hürde nehmen, wenn man nur zwischendurch einen Augenblick auf der Weide innehält und sich von der Ruhe dieser wundervollen Tiere anstecken lässt.

Anmerkung von Bea:
Dies ist kein klassischer Erfahrungsbericht über das Leben mit einem besonderen Kind mit Rubinstein-Taybi-Syndrom und auch kein Buch für Schafzüchter. Sondern ein Buch über das Leben mit Schafen, über die Ruhe, die diese Tiere ausstrahlen und auch weitergeben können - auch dem besonderen Kind und seiner Mutter. Über die Klugheit und Weisheit von Schafen.
Die Autorin war in ihrer Jugend alles andere als ruhig- ganz im Gegenteil, immer auf der Suche nach neuen Versuchungen - auch Drogen. Bis sie eines Tages erkannte, dass sie dieses Leben so nicht mehr möchte - und sich zurückzog aufs Land. Dort kam sie in Berührung mit Schafen und ihrer Ausstrahlung und ihrer Botschaften, die, so kann man das sagen, ihr das Leben gerettet haben, ihr das Leben gegeben haben, das sie leben möchte. So kann sie auch die zuerst sehr beängstigende Situation meistern, als sie wenige Stunden nach der Geburt von Lilly erfährt, dass ihr Kind behindert ist. Sie warf die Angst über Bord und lebt fortan Tag für Tag mit Lilly und den Schafen. Was diese Schafe sie gelehrt und teils auch was sie durch Lilly gelernt hat, das erzählt die Autorin in diesem besonderen Buch.
Thea Welland ist auch Unternehmerin. Sie produziert Schafmilchseifen. Kontaktmöglichkeit via:
https://schafmilch-naturseifen.de/
Der Titel ist auch als E-Book erhältlich.
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RTS Schafe leben nur im Jetzt_ [50%].jpg (37.81 KiB) 4274 mal betrachtet
Diagnose von Daniel: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) , in Umgangssprache auch "halbes Herz" genannt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Nur ein halbes Herz
Untertitel: Der Kampf um meinen Sohn Daniel
Autorin: Debbie Wyrich mit Tanja Janz
Verlag: Eden, erschienen am 5.10.15
ISBN 978-3-95910-014-4, Paperback, 203 Seiten

Preisinfo: 14.95 Euro/ CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Beschreibung:
Am 21. Februar 1997 bringt Debbie Wyrich ihren Sohn Daniel, einen scheinbar kerngesunden Jungen, zur Welt. Die junge Mutter ist überglücklich. Doch bereits einen Tag später stellen die Ärzte die schockierende Diagnose, dass Daniel nur ein halbes Herz hat. Die Mediziner geben ihm höchstens zwanzig Jahre zu leben. Die Krankheit ändert Debbies Leben und das ihrer Familie radikal. Es ist der Anfang von ständigen Krankenhausaufenthalten und lebensgefährlichen Operationen. Ein Wettlauf mit dem Schicksal beginnt. Mit der aussergewöhnlichen Kraft und der Liebe einer Mutter kämpft Debbie für ihren Sohn und wächst dabei immer wieder über sich hinaus: Daniels Lebenszeit soll so schön wie möglich sein und die Hoffnung auf das Leben ihres Kindes gibt sie nicht auf.
Das Buch »Dieses bescheuerte Herz« berichtete über die Erfüllung der Wunschliste ihres schwer kranken Sohnes Daniel und berührte zehntausende Leser.
Nun erzählt Debbie ihre Geschichte vom Kampf um das Leben ihres Sohnes.
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Nur ein halbes Herz.jpg (14.53 KiB) 4274 mal betrachtet
Diagnose bei Julia: Trisomie 21 und Fallot'sche Tetralogie

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS - IN COMIC-FORM
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Titel: Dich hatte ich mir anders vorgestellt....
Autor: Fabien Toulmé
Verlag: Avant, Oktober 2015
ISBN 978-3-945034-34-7, Englisch Broschur, 248 Seiten, vierfarbig, mit 4 Farbfotos der kleinen Julia

Preisinfo: 24.95 Euro/ CHF 38.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Leseprobe:
http://www.avant-verlag.de/comic/dich_h ... orgestellt

Beschreibung:
Dies ist die Geschichte einer Begegnung. Der Begegnung eines Vaters mit seiner Tochter, die nicht ganz so ist wie andere Kinder ...

Als nach der Geburt seiner zweiten Tochter Julia der Gendefekt Trisomie 21 und ein damit einhergehender Herzfehler (Fallot'sche Tetralogie) festgestellt werden, bricht für den jungen Vater Fabien zunächst eine Welt zusammen. Wie soll man damit umgehen, dass das eigene Kind behindert ist? Kann man es lieben lernen? Und wenn nicht, was ist man dann für ein Mensch?

Zwischen Schmerz, Zweifeln, Augenblicken der Trauer, aber auch des unerwarteten Glücks be­richtet Fabien Toulmé von dem schwierigen Weg der Akzeptanz, der ihn zu seiner Tochter geführt hat. So berührend wie humorvoll und so einfühl­sam wie aufrichtig erzählt der französische Autor und Zeichner von Liebe, Familie, Verantwortung und den kleinen Unterschieden, die das Leben ausmachen ...

Ein schonungslos ehrlicher wie rührender Beitrag zur aktuellen Debatte zum Thema Inklusion.

Aus dem Französischen übersetzt von Annika Wisniewski.
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DS Dich hätte ich mir anders vorgestellt (Andere).jpg (15.33 KiB) 4274 mal betrachtet
Marc wurde anno 1984 mit einem komplexen zyanotischen Herzfehler - einer sogenannten Heterotaxie geboren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Einen Herzschlag entfernt
Untertitel: Die Geschichte einer Mutter, die für das Leben ihres Sohnes kämpfte
Autorin: Tracie Frank Mayer
Verlag: SCM Hänssler, September 2017
ISBN 978-3-7751-5805-3, Gebunden, 360 Seiten, 8 Seiten mit farbigen Fotos aus Marks Leben

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Als Marc auf die Welt kam, wurde seinen Eltern gesagt, dass er seine ersten Tage nicht überleben würde. Er hatte einen schweren Herzfehler, und nur eine vorgeburtliche, direkte Verbindung zwischen Aorta und Lungenarterie hielt ihn am Leben. Diese würde sich bald schliessen. Die Ärzte gaben ihn auf und sagten seiner Mutter: „Lassen Sie ihr Baby sterben“. Doch die Amerikanerin Tracie Frank Mayer weigerte sich. Sie betete und kämpfte um ihren Sohn, obwohl sie kaum deutsch sprach. Und trotz aller Widerstände von Seiten der Ärzte geschah das Unglaubliche: Marc überlebte. Nun erzählt Tracie Frank Mayer ihre bewegende Geschichte.

Portrait Tracie Frank Mayer wurde in den USA geboren und studierte dort BWL. Ihr Onkel ist der US-amerikanische Musikproduzent, Komponist und Jazztrompeter Quincy Jones. 1984 zog sie der Liebe wegen nach Köln, im selben Jahr wurde ihr Sohn Marc geboren. Sie lebt als Autorin, Bloggerin und Referentin in Deutschland, handelt mit Immobilien und arbeitet als Sprachcoach für deutsche Muttersprachler, die ihre englischen Konversationsfähigkeiten verbessern wollen. Nebenbei engagiert sie sich in vielen Charity-Organisationen. Mit ihrem englischsprachigen Buch "Incompatible with Nature. A Mother's Story" tourte Tracie Frank Mayer erfolgreich durch die USA und wurde in zahlreiche Talkshows eingeladen.
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Diagnosen bei Lucy (6.10.1985): Loch in der Herzscheidewand und Neurodermitis

E-BOOK - ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Keine Mandarinen für Lucy
Untertitel: Neurodermitis, ein leidvoller Weg zur gesunden Haut
Autorin: Chrissi Winterfeld
Verlag: Neobooks Self-Publishing, September 2013
EAN 9783847652519, ePUB i, 56 Seiten

Erhältlich zum Download via Buchhandel oder amazon

Zum Inhalt:
Ein Loch in der Herzscheidewand und Neurodermitis!
Was noch? Was muss die kleine Lucy (6.10.1985) in ihrem jungen Leben denn noch alles durchmachen?

Nach einer völlig unauffälligen Schwangerschaft kommt die kleine Lucy zur Welt. Eine Hiobsbotschaft jagt die andere. Begleiten Sie Lucy durch ihre, zum Teil, schmerzhafte Kindheit und freuen Sie sich zusammen mit der kleinen Maus über jeden Fortschritt.

Dieses Buch über den leidvollen Werdegang von Lucy ist kein medizinisches Fachbuch, sondern ein Erfahrungsbericht in Geschichtenform über eine teilweise sehr anstrengende Kindheit. Trotz der gesundheitlichen Probleme geht Lucy ihren schweren und manchmal einsamen Weg.

Das Buch-Cover ist ein Originalfoto und zeigt die kleine Lucy im Alter von sechs Wochen.
Ein e-Book für Tolino, Kindle, Computer, Tablet, I-Phone oder Smartphone.

Portrait
Christine Winterfeld wurde am 11.Februar als drittes von vier Kindern in Hamburg geboren. Im Alter von 33 Jahren war sie vierfache Mutter und es zog sie von der Grossstadt aufs Land in ein kleines 700 Seelen Dorf in Schleswig-Holstein. Dort begann sie, in ihrer Freizeit Kurzgeschichten und Gedichte zu schreiben. Nach drei gewonnenen Autorenwettbewerben entschloss sie sich, aus ihrer Gute-Nacht-Geschichte, die sie ihren Kindern wie in 1001-Nacht als Fortsetzung erzählte, ein Kinderbuch zu machen.
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Keine Mandarinen für Lucy (Andere).jpg (15.98 KiB) 1100 mal betrachtet
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Diagnose bei Elias: HRHS - Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom und Von-Willebrand-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS ÖSTERREICH
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Titel: Kleine Füße, die große Spuren hinterlassen
Autorin: Barbara Möslinger
Verlag: epubli, 3. Auflage August 2015
ISBN 978-3-7375-6051-1, Taschenbuch, 132 Seiten

Preisinfo ca: CHF 16.90 (Taschenbuch) oder CHF 12.90 (eBook)
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Alarm hier, Piepton da, die Atmung setzt kurzfristig aus, das Herz beginnt zu rasen, Beruhigungsmittel werden gespritzt,... Schlag kleines Babyherz, schlag! Wird unser Sohn diese Woche durchhalten und wie wird es weitergehen?
Die Mutter schildert die Ereignisse ab Elias Geburt, von den 3 Operationen, die er wegen seines Herzfehlers durchstehen musste (Norwood, Glenn und Fontan), seine ganz positive Weiterentwicklung, Rückschläge und mehr bis zu seinem 20. Lebensmonat.

Portrait
Die Autorin wurde 1984 in Zell am See geboren, besuchte die Pflichtschule, danach eine höhere Schule mit Matura und entschied sich danach eine Ausbildung zur Hauptschullehrerin zu absolvieren.
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Kleine Füsse die grosse Spuren hinterlassen (Andere).jpg (13.59 KiB) 1097 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 5. Oktober 2014, 19:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 31. August 2013, 21:46

DVD FÜR KINDER
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Paula hat ein Loch im Herzen ...und was jetzt?


Ein Film für Eltern und herzkranke Kinder über Paula, ihren Herzfehler und wie alles wieder gut wurde.

Der Film entstand unter der Leitung des Kinderkardiologen Prof. Dr. med. Herbert E. Ulmer, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. Die Produktion wurde durch die Spenden Eltern herzkranker Kinder an den Förderverein Fingerhut e.V. ermöglicht und von der Deutschen Herzstiftung unterstützt.

Bestellen unter:
http://www.herzstiftung.de/pressemeldun ... les_ID=238
Herz Paula hat ein Loch im Herzen.jpg
Herz Paula hat ein Loch im Herzen.jpg (11.41 KiB) 4275 mal betrachtet
Film, der Kindern die Herzkatheter-Untersuchung erklärt
https://www.youtube.com/watch?v=GiE3wVSi01E
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 20. Dezember 2013, 19:17

Als Uta Elb ihren Sohn nach der Geburt im Arm hielt, wich die Freude bald nackter Angst. Ihr Kind hatte einen schweren Herzfehler und ausserdem das 22q11-Deletionssyndrom. Dieses Buch widmet die Autorin ihrem Sohn.

MUTMACH-GESCHICHTE FÜR (HERZ)-KINDER von 3-10 Jahren
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Titel: Vom kleinen kranken Drachen - oder - Das Leben hat nicht nur Schokoladenseiten
Autorin: Uta Elb (Mama eines herzkranken Kindes)
Verlag : Verlag DeBehr, Dezember 2013
ISBN : 978-3-944028-65-1, Paperback, 93 Seiten, viele farbige Abbildungen

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Der kleine Drache ist krank - seit Tagen isst er nichts, er mag auch nichts trinken. Und so schwach ist er, seine Eltern machen sich große Sorgen. Also läuft seine Mama eilig los, um Hilfe zu holen... irgendetwas stimmt mit seinem jungen Drachenherz nicht.
Herz Vom-kleinen-kranken-Drachen-oder-Das-Leben-hat-nicht-nur-Schokoladenseiten [50%].jpg
Herz Vom-kleinen-kranken-Drachen-oder-Das-Leben-hat-nicht-nur-Schokoladenseiten [50%].jpg (29.47 KiB) 4276 mal betrachtet
https://nord24.de/wesermarsch/nordenham ... t-tiefgang
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 2. November 2014, 20:13

Berührende, sensible Geschichte voller Sinn und Liebe. Diese Geschichte ist der kleinen Tochter von Àlex Rovira gewidmet, einem Kind, das mit schwerer Herzkrankheit zur Welt kam und einem Arzt, der zutiefst menschlich blieb.

HÖRBUCH AUF AUDIO-CD - Ungekürzte Lesung
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Titel: Der Sternenfänger
Das Taschenhörbuch von Leonard Hohm, Àlex Rovira, Francesc Miralles
Verlag: Steinbach Sprechende Bücher, Juli 2014
ISBN 978-3-86974-186-4, Taschenhörbuchformat (2 CD's), 140 Spielminuten

Preisinfo ca. CHF14.50
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Inhaltsbeschrieb:
Der neue »kleine Prinz« heisst Michel
Als seine Freundin Eri schwer erkrankt, sucht der kleine Michel verzweifelt nach einem Weg, ihr zu helfen. Die alte Herminia glaubt, Eri habe in ihrem Leben zu wenig Liebe bekommen. Deshalb soll Michel ihr ein Herz aus Sternen schenken. Dafür muss er neun Menschen finden, die auf unterschiedliche Weise lieben. Doch erst die zehnte Art zu lieben wird Eri heilen. Michel lernt auf dieser Reise die unterschiedlichsten Menschen kennen und entdeckt, welche Kraft der Beweis seiner Liebe hat.

Anmerkung von Bea:
Alle, die Texte lieben, die zum Nachdenken und Nachempfinden anregen. Alle Eltern, die ein besonderes Kind gross ziehen, alle Menschen, die ein offenes Herz haben, alle die jemanden lieben, etwas lieben oder vieles lieben -sie alle werden auch dieses Hörbuch lieben. Auch als Geschenk sehr zu empfehlen.
Herzchen der_sternenfaenger [50%].jpg
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Re: Herzkrankes Kind- Fachleute von der Kinderkardiologie erzählen

Beitrag von Beatrice » 8. Juni 2017, 22:49

FACHLEUTE VON DER KINDERKARDIOLOGIE ERZÄHLEN

AUFZEICHNUNGEN EINES KINDERKARDIOLOGEN
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Titel. In der Mitte schlägt das Herz
Untertitel: Von der großen Verantwortung für ein kleines Leben
Autor: Dr. med. René Prêtre
Verlag: Rowohlt, April 2017
ISBN 978-3-498-05278-2, Gebunden, 352 Seiten

Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was empfindet ein Arzt, wenn er ein Neugeborenes operiert, dessen Leben am seidenen Faden hängt? Was sagt er einem schwerkranken Mädchen, das Angst hat, zu sterben? Und wie reagiert ein erfahrener Kinderherzchirurg, wenn in einem improvisierten OP in der Dritten Welt während des Eingriffs der Strom ausfällt? René Prêtre wuchs auf einem Schweizer Bauernhof auf - und niemand wäre auf die Idee gekommen, dass aus dem barfüssigen Jungen vom Land einmal einer der angesehensten Herzchirurgen der Welt werden würde. Doch der Weg aus dem Stall in die Operationssäle war aussergewöhnlich, und ebenso aussergewöhnlich sind auch die Schicksale, mit denen Prêtre heute zu tun hat. Er erzählt die Geschichte der kleinen Lucie, deren wichtigstes Organ von einem Tumor zusammengedrückt wird, von Florian, der mit einer lebensbedrohlichen Missbildung am Herzen geboren wird, von den Notfällen am Bellevue Hospital in New York, wo er seine ersten Erfahrungen sammelte und wie am Fliessband Opfer von Gewaltverbrechen und Unfällen operierte, von den Kindern aus Mosambik, die sehnlichst darauf warten, dass Prêtre mit seiner Stiftung «Le Petit Coeur» zu Hilfe kommt - und von dem Glück, das er empfindet, wenn ein operiertes Kinderherz wieder zu schlagen beginnt.
Rezension: René Prêtre ist ein Starchirurg, eine Ausnahmeerscheinung. 3Sat

Portrait
René Prêtre studierte an der Universität Genf Medizin. Nach dem Studium zog er nach New York, dann arbeitete er in England und Frankreich. Ab 2001 war Prêtre Chefarzt der Kinderherzchirurgie am Kinderspital Zürich und Professor an der Universität Zürich. Seit 2012 ist er Professor und Klinikdirektor der Herz- und Gefässchirurgie für Erwachsene und Kinder am Universitätsspital Lausanne Seine Stiftung «Le Petit Coeur» ist in Mosambik und Kambodscha tätig und operiert dort einmal im Jahr Kinder und Jugendliche. 2009 wurde er zum Schweizer des Jahres gewählt.
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in der Mitte schlägt das Herz [50%].jpg (23.41 KiB) 4278 mal betrachtet
EIN HERZCHIRURG UND KINDERKARDIOLOGE ERZÄHLT
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Titel: Hand aufs Herz
Untertitel: Geschichten aus der Kinderherzchirurgie
Autoren: Tsvetomir Loukanov, Christoph Jaschinski, Annette Tuffs
Verlag: Books on Demand, Juni 2017
ISBN 978-3-7448-1507-9 , Taschenbuch, 136 Seiten, 12 Farbabbildungen


Preisinfo ca. CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Jeder Patient hat eine Krankengeschichte. Und er hat eine persönliche Geschichte. Beide zusammen machen ihn einzigartig. Prof. Dr. med. Tsvetomir Loukanov erzählt diese besonderen Geschichten auf seinem langen Weg vom jungen Arzt in Bulgarien zum international renommierten Chirurgen am Universitätsklinikum Heidelberg. Eltern, Kollegen und Klinikmitarbeiter spielen darin eine wichtige Rolle.
Kinderherzchirurgen sind Hochleistungsmediziner, die jeden Tag Präzisionsarbeit leisten. Doch geht es um mehr - um das Vertrauen und die Hoffnungen von Eltern, die das Leben ihres Kindes in die Hand des Chirurgen und seines Teams legen. Wie ist es, in ihre Augen zu blicken und zu wissen, dass man an die Grenzen des chirurgisch Machbaren stösst?
Die Geschichten sind dramatisch, lustig, überraschend, traurig und geheimnisvoll - voller bewegender Momente. Und sie geben einen faszinierenden Einblick in die Welt der Medizin, die heute Kinderherzen heilen kann.

Portrait
Prof. Dr. med. Tsvetomir Loukanov ist Chefarzt der Kinderherzchirurgie am Universitätsklinikum Heidelberg. Er studierte Medizin in Pleven, Bulgarien, und absolvierte seine Weiterbildung zum Facharzt für Allgemeinchirurgie und Herzchirurgie und die Ausbildung zum Kinderherzchirurgen an der Universität Sofia. Als Wissenschaftler und Gastarzt war er u. a. am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg und an der Harvard Medical School tätig. Promotion und Habilitation erfolgten an der Universität Heidelberg. 2004 über­siedelte er mit seiner Familie von Sofia nach Heidelberg. Seine Freizeit verbringt er auf dem Rennrad und am Schachbrett.
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SACHBUCH
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Titel: Kunsttherapie in der ambulanten Kinderkardiologie
Untertitel: Entwicklung, Erprobung und Evaluation eines Behandlungskonzeptes zur Ressourcenförderung und Krankheitsbewältigung bei chronisch herzkranken Kindern
Herausgeberin: Ria Kortum
Verlag: Logos Berlin (31. Dezember 2013)
ISBN 978-3832536152, Taschenbuch, 288 Seiten

Preisinfo ca: 52 Euro

Erhältlich bei Amazon.de


Zum Inhalt
Kunsttherapie nimmt in der klinischen Arbeit mit Kindern und Jugendlichen eine zunehmend wichtige Rolle ein. Sie unterstützt die Verarbeitung krankheitsbedingter Erfahrungen und psychosozialer Belastungen und fördert die individuellen, gesundheitserhaltenden Ressourcen und allgemeinen Entwicklungspotenziale. Trotz dieser Potentiale ist die Kunsttherapie in der Kinderkardiologie, insbesondere in der Ambulanz, bisher wenig etabliert. Ziel der Untersuchung war es ein kunsttherapeutisches Behandlungsmodell für chronisch herzkranke Kinder theoriebasiert und anwendungsbezogen zu entwickeln, zu erproben und zu evaluieren. Über einen Zeitraum von einem halben Jahr wurde Kunsttherapie als ambulante begleitende Behandlungsmaßnahme in der Kinderkardiologie des Herzzentrums der Universitätsklinik zu Köln in Kleingruppen angeboten. Anhand von Videoaufzeichnung und Gestaltungen der Kinder wurden Prozessverläufe erfasst, in Abschlussinterviews mit Eltern und Kindern reflektiert und die so gewonnenen Ergebnisse abschließend qualitativ computergestützt (atlas.ti) ausgewertet. Ergänzend dazu wurden ein Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (KINDL-R) sowie ein Menschzeichentest (ZEM) im Prä- Post Design eingesetzt.
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Kunsttherapie in der Kinderkardiologie (Andere).jpg (12.43 KiB) 1095 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2018, 23:15

KINDER-ERZÄHLUNG
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Titel: Mein kleines dummes Herz
Autor: Xavier-Laurent Petit
Verlag: dtv Junior (Taschenbuch) oder Dressler (gebundene Ausgabe), Sept. 2017
ISBN des Taschenbuches: 978-3-423-71750-2, TB, 160 Seiten - Preisinfo ca. CHF 11.90
ISBN des gebundenen Buches: 978-3-7915-1614-1, Gebunden, 160 Seiten, illustriert, Preisinfo ca. CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ich laufe für dich, mein Herz!

Die neunjährige Sisanda lebt mit ihrer Mutter, ihrer Grossmutter und ihrem Onkel in einer kleinen Hütte in Afrika. Sisanda ist schwer herzkrank und nur eine teure Operation könnte ihr helfen. Während das Mädchen viel ruhen muss, verspürt ihre Mutter Maswala jeden Morgen den Drang zu laufen. Auf blossen Füssen. Und über weite Strecken. Als Sisandas Zustand sich zusehends verschlechtert, erfährt ihre Mutter von einem Marathon, dessen Gewinner ein hohes Preisgeld winkt. Und sie läuft - für Sisanda, für ihr Herz.

Anrührende, dramatische und warmherzige Geschichte vor der Kulisse Afrikas. Packend erzählt von dem vielfach ausgezeichneten Autor Xavier Laurent Petit, der u. a. für den Deutschen Jugendliteraturpreis nominiert wurde.
Für Kinder zwischen 7 und 11 Jahren empfohlen.
Mein kleines dummes Herz_Doppel (Andere).JPG
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KINDERBUCH
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Titel: Lisa einfach anders
Untertitel: Zauberhaft
Autor: Ahmet Özdemir
Illustratorin: Lea Brinkheden
Verlag: Shaker Media GmbH, Juli 2019
ISBN 978-3-95631-730-9, Gebunden, 36 Seiten, durchgehend farbig illustriert, Altersempfehlung von 4-9 Jahre

Preisinfo ca: CHF 24.90*
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Lisa ist einfach anders. In ihrer Klasse wird sie deshalb ausgegrenzt, und das gefällt ihr ganz und gar nicht. Sie ist oft traurig und fühlt sich von ihren Mitschülern nicht verstanden. Sie ärgern Lisa und machen sich über sie lustig, denn als Autistin hat sie einige spezielle Angewohnheiten und Bedürfnisse. Doch dann kommt Zoe, die weiss, wie es ist, anders zu sein …
Zoe sitzt im Rollstuhl, weil sie nur ein halbes Herz hat - aber sie ist stark genug mit Worten die Klasse aufzurütteln und zum Nachdenken zu bringen.

Diese farbenfrohe Geschichte sensibilisiert Kinder im Umgang mit Menschen mit Behinderungen und thematisiert das allgegenwärtige Thema Inklusion.
Mit dem Kauf dieses Buches unterstützen Sie Stiftung KinderHerz!
*Der Erlös dieses Buches wird an die Stiftung KinderHerz gespendet. Die Spende entspricht insgesamt 1 € je Buch.

Über die Stiftung:
Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung mit bislang rund 50 bekannten Ausprägungsformen. Um die medizinische Versorgung der kleinen Patienten kontinuierlich und nachhaltig zu verbessern, fördert die Stiftung KinderHerz Forschungsprojekte aus allen wesentlichen Gebieten der angeborenen und erworbenen Herzfehler.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 18. Februar 2020, 11:56

INFORMATIONSBROSCHÜRE
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Titel: Syndrome, die mit angeborenen Herzfehlern einhergehen
Herausgeber: Bundesverband herzkranker Kinder e.V.

Erhältlich via:
https://www.bvhk.de/broschueren/



Es gibt eine ganze Reihe von Syndromen, denen ein Chromosomen-oder Gendefekt zugrundeliegt, und die auch zu angeborenen Herzfehlern führen. So zum Beispiel:

Trisomien und Monosomien:
-Trisomie 13
- Trisomie 18
- Trisomie 21
- Turner-Syndrom (Monosomie XO)


Strukturelle Chromosomenanomalien, Deletionen und Mikrodeletionen
- Mikrodeletion 22q11 (DiGeorge-Syndrom, velokardiofaziales Syndrom/VCFS, Shprintzen-Syndrom, CATCH22)
- Williams-Beuren-Syndrom (WBS, Mikrodeletion 7q11.23)
- Cri-du-Chat-Syndrom (CDD-Syndrom, Katzenschrei Syndrom, Deletion 5p15.2, Lejeune-Syndrom, partielle Monosomie 5p)
- Jacobsen-Syndrom (Deletion 11q23)
- Deletion 1p36 (Partielle Monosomie 1p36)
- Wolf Hirschhorn-Syndrom (WHS, Wolf-Syndrom, 4p Syndrom, partielle Monosomie 4p)


sowie die Monogen bedingte Syndrome
- Marfan-Syndrom
- Noonan-Syndrom
- CFC-Syndrom(kardiofaziokutanes Syndrom)
- LEOPARD-Syndrom
- Costello-Syndrom
- Holt-Oram-Syndrom
- CHARGE-Syndrom
- Ellis-van-Crefeld-Syndrom
- Allagille-Syndrom
- Kabuki-Syndrom
- Goldenhar-Syndrom


Zu all diesen Syndrom gibt es in der Broschüre Erklärungen, Erläuterungen und auch teils Erfahrungsberichte

Downloadmöglichkeit via:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/Ex ... 156532.pdf
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Dijana, geb. am 12. Sept. 2011 kam mit einem zusätzlichen Finger an der linken Hand zur Welt. 4 Tage später stellte sich heraus, dass sie auch einen eher schweren Herzfehler hat (kleiner VSD, ASD). Im Laufe einer hochauflösenden Chromosomenanalyse wurde eine Deletion-de-Novo am langen Arm des 16. Chromosom (16q Deletion) entdeckt. Dijana hat auch eine White Matter Disease, Variante Dandy Walker, Hirnatrophie und epileptische Absenzen

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS VORARLBERG
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Titel: Mutterherz
Autorin: Sandra Loböck
Verlag: Bucher Verlag GmbH, September 2019
ISBN 978-3-99018-505-6, Taschenbuch, 408 Seiten

Preisinfo ca: CHF 23.90
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Erhältlich im Buchhandel
Anmerkung: Bitte immer mit ISBN bestellen, es gibt zig andere Bücher mit gleichem Titel


Buchrückseite:
Wäre in der Zeit unseres unerfüllten Kinderwunsches ein Engel zu mir gekommen und hätte mich vor die Wahl gestellt, ob
ich Dijana als mein Kind haben möchte oder lieber doch kinderlos bleiben wollte, ich hätte mich tatsächlich gegen dieses
Geschenk entschieden! Ich hätte mich dieser Aufgabe niemals gewachsen gefühlt.

Wie Sandra und Dijana heute zu einem Dream-Team geworden sind, was für eine Kämpferin Dijana ist und wie sich die Grundeinstellung ihrer Mami verändert hat- dies und mehr erzählt die Autorin in ihrem Buch. Dijana war lange an der ECMO und hat es doch zurück ins Leben geschafft
Frau Loböck kann man auch über www.herzkinder.at erreichen

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Tagebuch eines ECMO-Kindes
https://www.gesundheitnord.de/fileadmin ... ericht.pdf

ferner:
http://www.beatmungspflegeportal.de/med ... erung.html
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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 23. April 2020, 23:54

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Re: Herzkrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 25. Mai 2020, 11:33

In ihrem fünften Lebensjahr erkrankte Hannah an einer seltenen Form der Leukämie und verbrachte einen Großteil ihres Lebens in Krankenhäusern. Acht Jahre lang wurde der Krebs mit Chemotherapie behandelt, bis das Mädchen ihn endlich besiegen konnte. Die Therapien aber hatten ihr Herz angegriffen. Um zu leben, brauchte sie ein neues - doch sie selbst war, damals 12 Jahre alt, nicht sicher, ob sie nochmals kämpfen wollte

E-BOOK- ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Die letzten glücklichen Tage
Untertitel: Ein kleines Mädchen. Eine unmögliche Entscheidung. Die Liebe einer Mutter
Autorinnen: Hannah Jones, Kirsty Jones

Produktdetails
Format: ePUB, Kopierschutz: Ja, _Seitenzahl: 364 (Printausgabe)
Altersempfehlung: 16 - 99
Erscheinungsdatum: 31.10.2019 _ Sprache: Deutsch

Zu beziehen via Buchhandel oder amazon

Zum Inhalt:
Hannah könnte ein ganz normales, glückliches Kind sein - wären da nicht die schlimmen Krankheiten, von denen sie immer wieder geplagt wird. Als es endlich so aussieht, als würden ein paar gute Jahre folgen, wird bei ihr mit zwölf ein schwerer Herzfehler festgestellt. Nur ein Spenderherz kann ihr helfen. Aber Hannah ist sich nicht so sicher, ob sie wirklich noch die Kraft hat, um weiterzukämpfen. Sie und ihre Familie wissen nur eins: Diese Entscheidung über Leben und Tod kann nur Hannah selbst treffen. Sie ganz allein ...
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