Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

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Beatrice
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Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 19. August 2014, 20:21

Thema: chronischer Reflux, Krankheitsverarbeitung

KINDERBUCH
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Titel: Felix und die Feuerschlange
Text: Inga Bohnekamp/
Illustrationen: Eva Schichor
Vorwort: Dr. Axel Enninger
Verlag: Autumnus, Dezember 2013
ISBN 978-3-938531-76-1, Paperback, 46 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo: 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 16,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Felix ist 7 Jahre alt, ein toller Fußballer und fröhlicher kleiner Junge. Nur manchmal, da geht es ihm gar nicht so gut – immer dann, wenn er mit seiner „Feuerschlange“ zu tun hat.
Feuerschlange? Ja, so nennt Felix seine Speiseröhre, denn sie brennt oft wie Feuer. Das tut weh und macht Felix Angst. Felix hat einen chronischen Reflux. Was das genau ist, wie es ihm damit geht, wie er als Roboter die Untersuchungen meistert und wie Felix es schließlich schafft, an den meisten Tagen Freundschaft und Frieden mit seiner Feuerschlange zu schließen – all das erzählt er Euch in diesem Buch.
Euch geht es ebenso wie Felix? Dann hat er viele „Geheimtipps“ für Euch, die ihm sein Arzt verraten hat. Und das Tollste: Zusammen mit Felix, Eurem Arzt und Euren Eltern könnt Ihr in diesem Buch Eure ganz eigene Geheimtipps-Liste zusammenstellen - mit allem, was Euch dabei hilft, bald genau wie Felix mit Eurer Feuerschlange Frieden zu schließen.


Die Autorin:
Inga Bohnekamp ist Diplom-Psychologin, Mindfulness-Expertin, Yogalehrerin für Kinder und Jugendliche und Kinderbuchautorin. Ihre akademische Ausbildung hat sie in drei Sprachen in Deutschland und Nordamerika absolviert. Inga Bohnekamp hat bereits viele Kinder, Jugendliche und Familien behandelt und begleitet, u.a. an der Charité Universitätsmedizin Berlin und der Akademie für Psychotherapie und Interventionsforschung der Universität Potsdam. Derzeit lebt und arbeitet sie hauptsächlich in Kanada, wo sie das MAPLE MINDS Mindfulness Programm für chronisch kranke Kinder am Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) mit entwickelt sowie an weiteren therapeutischen – und Kinderbuchprojekten arbeitet.

Über die Illustratorin
Eva Schichor ist Redakteurin des Kinderbuchmagazins Librikon.de und freie Kinderbuchillustratorin. Zuletzt ist von ihr illustriert im Autumnus Verlag erschienen: „So geht‘s Marie! Schulkind-Geschichten“ (ISBN 978-3938-531-09-9). Sie lebt in München.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2018, 02:34

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER KINDER
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Titel: Ösophagusatresie – Betroffene Familien kommen zu Wort
Untertitel: Erfahrungsberichte und wissenschaftliche Aufarbeitung im Rahmen der Inklusion
Autoren: Kurt Wedlich, Julia Dumsky
Verlag: Cip-Medien, Mai 2017
ISBN 978-3-86294-050-9, Taschenbuch, 239 Seiten

Preisinfo ca: CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die Ösophagusatresie, eine angeborene Fehlbildung der Speise­­­­röhre, ist eine im psychologischen Fachgebiet wenig beachtete Beeinträchtigung. Dabei ist neben der medizinischen Versorgung auch die psychische Dimension für eine gesunde Entwicklung massgeblich.
Das vorliegende Fachbuch gewährt nun einerseits einen fundierten, psychologischen Einblick in die Lebenswirklichkeit betroffener Familien, andererseits werden diese Erfahrungen im zweiten Teil
des Buches wissenschaftlich aufgegriffen und aus dem Blickwinkel der Inklusion analysiert, damit Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in der aktuellen Inklusionsdebatte nicht vergessen werden. Die Leserschaft erhält also einen unmittelbaren Zugang zu den besonderen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in Kindergarten und Schule. Daneben werden
die rechtlichen Hintergründe der Inklusion sowie die medizinischen Aspekte der Fehlbildung beleuchtet. Schliesslich bietet das Fachbuch Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen Anknüpfungspunkte für weiterführende Studien. Aber es richtet sich nicht nur an Fachpersonen, sondern insbesondere auch an Betroffene und deren Familien: Sie fühlen sich häufig alleine gelassen und isoliert. Die Erfahrungsberichte im Buch sollen eine Möglichkeit darstellen, diesem Gefühl entgegenzuwirken.
Besonderer Dank gilt dem Selbsthilfeverein KEKS e.V., der einen wesentlichen Anteil an der Entstehung dieses Fachbuches hat, denn durch ihn wurde der Kontakt zu den betroffenen Familien erst ermöglicht.
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Re: Reflux/Speiseröhrenerkrankung/Oesophagusatresie/Gastrotube bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 27. August 2019, 22:27

ENGLISCHES BILDERBUCH ÜBER EIN KIND MIT MITOCHONDRIALER ERKRANKUNG, WELCHES EINE MAGENSONDE BENÖTIGT
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Titel: Wenn Jeremy Jones' Stomach stopped working
Autorin: Anne Reckling (Mutter eines betroffenen Kindes)
Bilder von: Timothy O’Halloran

Zum Download via:
http://www.cmdn.org.uk/wp-content/uploa ... kGTube.pdf



A Notice for Parents and Professionals:
When Jeremy Jones’ Stomach Stopped Working: A Story For Children With G-Tubes is intended for children from preschool to middle School, who either have or Need a g-tube (i.e. a gastrostomy tube for feeding) or have a sibling or friend with a g-tube. It is intended to help Children with g-tubes recognize their strengths, understand more about their g-tubes and g-tube surgery, and accept their g-tubes as an important part of their growth and continuing strength. In addition, humor is used to capture the reader’s imagination and help keep a sense of ‘lightness’ about the subject while still explaining the medical facts. Please read this book with your child and then open the door for your child to talk with you by asking questions. You can start by asking your child how he or she thinks Jeremy feels and thinks: What does Jeremy worry about? What does he feel good about? What happens once he gets the g-tube? Questions about Jeremy’s thoughts and feelings will give your child an opportunity to express thoughts and feelings that he or she might not otherwise feel comfortable speaking about. If your child is reluctant to talk, that is okay. You can let your child know that you are available to talk anytime.

This book was funded and produced in cooperation with the Mitochondrial Disease Action Committee. MitoAction is a nonprofit organization dedicated to improving the daily quality of life for patients and families affected by Mitochondrial Disease. Support projects like this book and learn more about mitochondrial disease by visting us at www.mitoaction.org
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Zum Thema: Magensonde gibt es in englischer Sprache noch zahlreiche Bücher für betroffene Kinder oder deren Geschwister - siehe :
https://www.feedingtubeawareness.org/books/
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