Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

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Beatrice
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Re: Angelman-Syndrom

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2020, 16:03

INFO-BROSCHÜRE
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Titel: ANGELMAN-Syndrom - das Wichtigste in Kürze
Herausgegeben vom Verein Angelman Schweiz- www.angelman.ch
Geheftet, 40 Seiten, mit vielen farbigen Fotos, robustes Papier

kostenloser Download via:
https://www.angelman.ch/berichte-studie ... %C3%BCrze/


Die Broschüre kann auch im Angelman.ch-Shop https://www.angelman.ch/marktplatz/ kostenlos bestellt werden

Zum Inhalt:
Mit dieser Informationsbroschüre geben wir Ihnen einen ersten Überblick über das Angelman-Syndrom. Es werden Themen rund um die Diagnose angeschnitten, die im Laufe der Zeit für Sie wichtig sein werden. Wir weisen trotzdem darauf hin, dass diese Broschüre nicht
alle Fragen beantworten kann. Wichtig ist der Kontakt zu unserem Verein und zu Familien, die sich in den vergangenen Jahren umfassendes Wissen angeeignet haben. Wir geben Tipps und unterstützen Sie auf der Suche nach geeigneten Lösungen, die den Alltag und den Umgang mit unseren Kindern erleichtern können.
Die Texte in dieser Broschüre sind in verkürzter und verständlicher Form niedergeschrieben. Eine ausführliche Beschreibung aller Themen wie auch Hinweise und Termine zu unseren Anlässen, Kursen und Seminare finden Sie auf angelman.ch oder auf den Webseiten unserer deutschsprachigen Nachbarn angelman.de oder angelman.at.
Broschüre Angelman-Syndrom (Andere).JPG
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ERFAHRRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Kaktus, Charme & Sonnenblumen
Untertitel: Familienleben mit dem Angelman-Syndrom
Autorin: Dr. med. Christel Kannegiesser-Leitner
Verlag: Sequenz Medien Verlag, Juli 2020
ISBN 978-3-946307-20-4, Paperback, 208 Seiten, sehr viele farbige Fotographien

Erhältlich via:
https://www.angelman.ch/marktplatz/


Beschreibung
Von der Autorin und Angelman-Mama Dr. Christel Kannegießer-Leitner

In Kaktus, Charme und Sonnenblumen lesen Sie keine medizinischen und genetischen Zusammenhänge über das Angelman-Syndrom, sondern Sie lesen Berichte und Erzählungen über das Zusammenleben in verschiedenen Angelman-Familien.
Warum dieser Titel? Haben Sie schon einmal einen Kaktus umarmt? Wenn Sie es versuchen, werden Sie spüren, wie sich manche Tage in einer Angelman-Familie anfühlen. Der Charme eines vom Angelman-Syndrom Betroffenen ist kaum zu übertreffen. Tage, die so goldgelb strahlen wie Sonnenblumen, sind Tage, an denen man rundum glücklich ist, an denen einfach alles gelingt.
So sind Berichte entstanden über Tage voller Sorgen, über das strahlende Wesen der vom Angelman-Syndrom Betroffenen und Berichte über wunderschöne Tage zusammen mit diesen liebenswerten Menschen.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung.
Sie hat bereits mehrere Bücher geschrieben, hierunter 2018 ein Fachbuch über das Angelman-Syndrom:
Das Angelman-Syndrom besser verstehen – Handbuch für Eltern und andere Fachleute.
Dr. Kannegießer-Leitner hat in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

Beitrag von Beatrice » 21. November 2021, 21:24

ZWEISPRACHIGES KINDERBUCH (DEUTSCH-ENGLISCH) ÜBER EIN KIND MIT DEM KATZENSCHREI-SYNDROM (5P MINUS-SYNDROM)
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Titel: Meine kleine große Schwester macht die Welt sooo bunt! My little big sister makes the world sooo colorful!
Das Kinderbuch zum 5p-minus Syndrom - The children's book on 5p-minus syndrome
Autorin: Anika Slawinski (Mutter eines Kindes mit 5p-Minus-Syndrom. auch Katzenschrei-Syndrom genannt)
Verlag: edition riedenburg, Salzburg * editionriedenburg.at *, November 2021
ISBN 978-3-99082-078-0, Taschenbuch, 68 Seiten, farbig illustriert, zweisprachig, für Kinder zw. 4 bis 8 Jahre

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt
Leilani ist ein Zauberwesen – das findet jedenfalls ihr kleiner Bruder Liron. Sie kam mit einem genetischen Defekt – dem 5p-minus Syndrom – zur Welt und ist ganz anders als andere Mädchen in ihrem Alter. Obwohl Leilani zwölf ist und Liron sechs, fühlt es sich an, als sei sie seine kleine Schwester. Eine „kleine“ grosse Schwester eben.
Leilani hält ihre Familie immer auf Trab. Und sie hat eine besondere Gabe: Sie verzaubert alle mit ihrem „Leilani-Charme“. Könnte Leilani sprechen, so hätte sie ein paar tolle Ideen für Alltagsrituale, die das Leben leichter machen. Liron hat sich schon ein paar abgeschaut – und teilt sie mit euch.
Dieses Buch gibt einen liebevollen Einblick in den Alltag mit einem besonderen Geschwisterkind. Und es zeigt, was wir alle von Menschen lernen können, die anders sind.
Band 3 der Reihe „Rituale für Familien“

Anika Slawinski ist verheiratet, hat vier Kinder und ist die Mutter von Leilani. Als selbstständige Modedesignerin, die viele Jahre in den USA und Asien verbracht hat, liebt sie das Nähen, Zeichnen, Malen und Schreiben und will mit diesem Buch bereits Kindern ab 4 Jahren erklären, was ein komplizierter Gendefekt ist. Wenn die Chromosomen verrückt spielen, kommen bei uns Menschen lustige Angewohnheiten und seltsame Vorlieben heraus. Anika hat diese bei ihrer Tochter Leilani über die Jahre genau beobachtet und ein sagenhaft aussergewöhnliches Buch für alle Familien mit Behinderten gemacht. „Meine kleine grosse Schwester“ ist aber auch für alle anderen Leute toll zu lesen, denn es eröffnet eine vollkommen neue Seelen- und Erlebniswelt von uns Menschen.
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Leilani is an enchanted mermaid – at least, that’s what her little brother Liron thinks. She was born with a genetic defect – the 5p-minus syndrome – and she is very different to other girls her age. Even though Leilani is twelve years old and Liron just six, it feels like she is his little sister. A “little” big sister, actually.
Leilani knows perfectly how to keep her family busy. And she has a gift: she can cast a spell on people with her very special “Leilani charm”. If she were able to talk, she would give you all sorts of great ideas on how to enjoy life and make it more light-hearted. Liron has taken some of her daily rituals and shares them with you.
This book gives an intimate insight into everyday life with a sibling with special needs. It shows us all what we can learn from people who are different.
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Anika Slawinski is married and has four children including Leilani. As a self-employed fashion designer who has spent many years in the USA and Asia, she loves sewing, drawing, painting and writing. Anika wrote this book to explain to children from early on what a complicated genetic defect is. When our chromosomes go crazy, we may have funny habits and strange preferences. Anika has observed this closely with her daughter Leilani over the years and has now put together an extraordinary book for all families affected by disability. “My little big sister” is however also a great read for anyone, because it opens up a completely new world of the soul and a new world of experience for us all.
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Re: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

Beitrag von Beatrice » 10. Juni 2022, 15:35

Gabriel kam anno 2011 als Drilling zur Welt, in der 32. SSW - er kam mit seinen Geschwistern in den Brutkasten. Während die anderen beiden gesund sind, wurde bei Gabriel am 2. Tag nach seiner Geburt eine Hirnblutung 4. Grades festgestellt. Massive Hirnschädigungen, epileptische Krampfanfälle und autistische Tendezen sind die Folgen, mit denen Gabriel lebt.

Lisa kam im Jahr 2010 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft zur Welt. Sie hatte ein spezielles Weinen und wurde auf das Katzenschrei-Syndrom hin abgeklärt. Der Test fiel positiv aus, Lisa hat das 5p-Syndrom, (Chromosomenmutation , Katzenschreisyndrom) und ausserdem einen Herzfehler.


ERFAHRUNGSBERICHT VON 2 MÜTTERN
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Titel: Mit Schwimmflügeln durch den Ozean
Untertitel: Geschichten aus dem ganz normalen Leben mit besonderen Kindern
Autorinnen: Ivonne Hasenknopf und Severine Riaz
Verlag: Mithi & Mitha, November 2018
ISBN 978-3-00-060098-2, Taschenbuch, 179 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Zwei Mütter.... zwei Kinder... eine Schule... Auf den ersten Blick nichts Besonderes. Das Besondere sind die Kinder, die sich in einer Heilpädagogischen Waldorfschule in Bad Aibling kennengelernt haben.
Wie lebt es sich mit einem behinderten Kind? Ist das eine automatische Prognose zum Unglücklichsein oder führt man dadurch ein besonders erfülltes und glückliches Leben?

Humorvoll, manchmal auch traurig, erzählen Ivonne und Severine , zwei betroffene Mütter (so sagt man das im Fachjargon) vom Leben mit ihren behinderten Kindern. Ihre Kinder besuchen die selbe Schule und somit haben sich auch die Wege der Mütter gekreuzt - welch ein Glück.

für weitere Infos siehe auch:
Quelle: https://www.ovb-heimatzeitungen.de/aben ... indern.ovb
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