Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

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Beatrice
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 28. September 2013, 22:07

Gen-Mutation: Von Hippel-Lindau

HANDBUCH FÜR KINDER
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Titel: VHL-Handbuch für Kinder
Untertitel: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
Herausgegeben von: Selbsthilfegruppe Verein für von der von Hippel – Lindau (VHL) betroffene Familien e.V. http://www.hippel-lindau.de und Selbsthilfegruppe VHL Family Alliance http://www.vhl.org
Verlag: Books on Demand, Oktober 2010
ISBN 978-3-8423-2614-9, Paperback, 48 Seiten

Preisinfo: 10,50 Eur[D] / 10,80 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext des Buches
Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als
Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.
Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschliessend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen
erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschliessend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, 0von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen.
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Gendefekt: Tuberöse Sklerose

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN UND FACHLEUTEN
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Titel: Leben mit TSC - Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Herausgeber: Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Verlag: Verlags-und Werbegesellschaft für politische Meinungsbildung mbH, 2010
Keine ISBN, Paperback, 168 Seiten, illustriert mit Farbfotos

Zu diesem Buch:
Leben mit TSC ? ein Albtraum? Gerade in den ersten Wochen nach der Diagnosestellung erscheint es zumindest so.

Plötzlich steht das ganze Leben auf dem Kopf und man weiß nicht, wie es nun weitergehen soll. Zumeist haben die Eltern oder die Betroffenen noch nie etwas von der Erkrankung gehört. Umso schlimmer, dass kein Arzt den Verlauf der Krankheit prognostizieren kann. Die neue Lebenssituation ist mit vielen Unsicherheiten und dem Gefühl, mit dieser seltenen Erkrankung ganz alleine zu sein, verbunden.

Dass ein Leben mit TSC jedoch nicht nur mit negativen Erfahrungen behaftet ist, wird in diesem Buch schnell klar. Schicksalsschläge sowie schöne Erlebnisse liegen stets nah beieinander. Genauso komplex wie die Erkrankung ist, so unterschiedlich sind auch die Geschichten der Eltern, Geschwister, Tanten und Betroffenen, die ihre Erfahrungen in diesem Buch niedergeschrieben haben.
Angefangen von der Diagnose, über die Entwicklung, bis hin zum Tod, beinhaltet dieses Werk sehr persönliche Erzählungen aus unterschiedlichen Perspektiven, die Mut machen und Kraft geben.

Das Buch, das wir ausschließlich unseren Mitgliedsfamilien zur Verfügung stellen, kann unter nachfolgender Adresse kostenfrei bestellt werden:

Bezugsadresse:
[jenne@tsdev.org]
Adresse siehe Homepage:
http://www.tsdev.org/deutsch/765/176/16 ... sign1.html
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Dateianhänge
VHL Handbuch für Kinder.png
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Leben mit TSC.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 7. November 2013, 00:32

Diagnose: Rett-Syndrom

ERFAHRUNGEN JENES ARZTES, DER DAS RETT-SYNDROM FAND UND ZAHLREICHE RETT-MÄDCHEN BEGLEITET HAT
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Titel: Kinder in unserer Hand.
Untertitel: Ein Leben mit Behinderten [Gebundene Ausgabe]
Autor: Prof. Dr. med Andreas Rett (Entdecker des RETT-Syndroms)
Verlag: Orac, Mai 1995
ISBN 3701501785, Gebunden, 166 Seiten

Leider vergriffen, gebraucht z.B. Bei Amazon.de

Es ist für mich das Erfreulichste und Schönste, dass nunmehr am Ende meines Weges, viele Eltern - deren Leben und das ihrer Kinder ich von früh an begleiten durfte, heute sagen: "Wir haben mit unserem behinderten Kind viel Freude"
Zitat von Andreas Rett
http://rett.de/index.php?id=63

Weiterführende Links zum RETT-Syndrom
http://www.rett-syndrom-deutschland.de/ ... links.html

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Diagnose: Cornelia-de-Lange-Syndrom

AUFZEICHNUNGEN ÜBER DAS LEBEN MIT EINEM KIND MIT CORNELIA-DE-LANGE-SYNDROM
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Titel: Ich bin Ich
Untertitel: Das Leben ist anstrengend ... Das Leben ist Liebe ... Das Leben ist wunderbar ...
Autorin: Bettina Bäumert
Verlag : epubli GmbH, August 2013
ISBN : 978-3-8442-6555-2, Paperback, 212 Seiten

Preisinfo : 18,50 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 26,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
"Ich bin Ich" beschreibt das Leben eines Kindes mit Cornelia de Lange Syndrom Erzählt von seiner Tante, die mit dem Herzen hört und versteht, aus der Sicht von Johannes, einer wunderbaren, liebenswerten und eigenen Persönlichkeit.
Sein Leben begann nicht leicht. Aber Johannes hat die Gabe Menschen lächeln zu machen, die Wunder dieser Welt und dieses Lebens zu sehen. Nichts im Leben ist selbstverständlich.
"Ein kleiner Engel, der direkt vom Himmel in die Herzen der Menschen gefallen ist, die ihn lieben."
"Glück ist was lächeln macht, was Angst, Sorge und Ungewissheit vertreibt und inneren Frieden schenkt. Es ist ein magisches Licht im Herzen eines Menschen, dessen Leben von Liebe erfüllt ist."
Dateianhänge
RETTKinder in unserer Hand Ein Leben mit Behinderten [50%].jpg
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CdL ich bin ich [50%].jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 15. November 2013, 20:05

BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,00 Eur[A] / 10,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

In der Schweiz und in Deutschland erhältlich im Buchhandel

Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich
Dateianhänge
So wie Du und ich [50%].jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 19. November 2013, 22:05

August hat eine sehr seltenen Gendefekt - eine Kombination von Treacher-Collins-Syndrom und Goldenhar-Syndrom

NICHT NUR EIN KINDERBUCH - EIN BUCH FÜR MENSCHEN AB 10 JAHREN
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Titel: WUNDER
Autorin: Raquel J. Palacio
Übersetzt von André Mumot
Verlag : Carl Hanser, 9. Auflage Januar 2013
ISBN : 978-3-446-24175-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 384 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Hörbuch mit 4 Audio-CD's erhältlich:
Verlag : Silberfisch, Januar 2013, ISBN : 978-3-86742-702-9
Preisinfo : 19,99 Eur[D] UVP / 19,99 Eur[A] UVP / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
August ist 10 Jahre alt und er ist anders. Dennoch wünscht er sich, wie alle Jungen in seinem Alter, kein Außenseiter zu sein. Weil er seit seiner Geburt so oft am Gesicht operiert werden musste, ist er noch nie auf eine richtige Schule gegangen. Aber jetzt soll er in die fünfte Klasse kommen. Er weiß, dass die meisten Kinder nicht absichtlich gemein zu ihm sind. Am liebsten würde er gar nicht auffallen. Doch nicht aufzufallen ist nicht leicht, wenn man so viel Mut und Kraft besitzt, so witzig, klug und großzügig ist - wie August.

Aus der Geolino.de-Redaktion:
Als August zur Welt kommt, fällt der Arzt in Ohnmacht, so schlimm sieht er aus. Ein Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. Operationen können nicht viel retten. Und nun soll der 10Jährige zum ersten Mal in eine Schule gehen, in die fünfte Klasse. Niemand sieht ihn an, alle gaffen, wie immer. Aber August hält das aus, weil er stärker, grosszügiger, witziger und klüger ist als die anderen. Weil er ihnen beibringt, dass jeder ist, wie er ist: besonders. Und bei allem ist diese Geschichte kein bisschen kitschig. Ein Wunder - wie der Titel schon sagt....

Mehr zum Buch und zum Entstehungshintergrund siehe:
http://www.wdr2.de/kultur/buecher/wunder100.html
Dateianhänge
WUNDER [50%].jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 2. Dezember 2013, 22:26

Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Katharinas besondere Welt
Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen
Autor: Jens de Jonge
Verlag : Books on Demand, Oktober 2013
ISBN : 978-3-7322-8438-2, Paperback, 228 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 28,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.

Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.

Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.

Katharina hat übrigens auch eine HP:
http://www.katharinas-welt.de/
Dateianhänge
Katharinas besondere Welt.jpg
Katharinas besondere Welt.jpg (14.66 KiB) 6159 mal betrachtet
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 26. Januar 2014, 19:32

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS
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Titel: Nicht ohne Sprache
Autorin: Angelika Koch
Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006
ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen

Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 17,50 Eur[A] /CHF 32.-
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Rett-Syndrom , Kommunikationshilfe , Computerunterstütztes Verfahren , Mutter,

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://rett.de/index.php?id=36#c1049


weitere Infos:
http://www.nichtohnesprache.de/
Bei der Autorin kostet das Buch nur 15 Euro


Inhalt:
Julia kann und wird wohl auch nicht sprechen können.

Heißt das aber zwangsläufig, dass sie nicht kommunizieren kann?

Natürlich nicht.

Zwischen uns beiden findet soviel Kommunikation statt, die nichts mit verbaler Sprache zu tun hat. Dieser Kommunikation nachzuspüren, herauszufinden, was möglich ist, wie es nutzbar ist, diese ganz spezielle Kommunikation einer Mutter mit ihrer nicht sprechenden Tochter, das ist das Spannende, was ich anderen gerne, mitteilen möchte.

Dieses Buch soll für mich auch der Schlusspunkt unter eine Zeit voller Zweifel sein. Julia kommuniziert! Und darauf kann ich jeden Tag wieder neugierig sein. Nur das ist wichtig. Nicht, dass andere es anzweifeln und auch nicht, dass man sich lächerlich macht, nur weil die anderen es nicht verstehen.

Mein Buch soll zum regen Austausch über das Thema Kommunikation mit unseren Töchtern mit Rett-Syndrom anregen, denn Vorträge und Einzelgespräche lassen oft zu wenig Zeit, um es in all seinen Facetten anzuschauen. . Scheuen Sie sich also nicht mit mir in Kontakt zu treten. Besonders freue ich mich über Begebenheiten, in denen Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Ihre Tochter etwas zu sagen hat.
Dateianhänge
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 9. Februar 2014, 22:50

Diagnose beim 9 Monate alten Ronan im Januar 2011: Tay-Sachs-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Versöhne Dein Herz
Untertitel: Was mich das viel zu kurze Leben meines Sohnes lehrte
Autorin: Emily Rapp
Verlag: Eden Books, Januar 2014
ISBN: 978-3-944296-37-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 285 Seiten

Preisinfo: 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mit neun Monaten wird bei Emily Rapps Sohn Ronan das Tay-Sachs-Syndrom festgestellt – eine degenerative Krankheit, die unweigerlich zum Tod führt. Als Emily erfährt, dass ihr Sohn seinen dritten Geburtstag wahrscheinlich nicht erleben wird, beginnt sie zu schreiben: über Ronan und die wertvolle Zeit, die sie zusammen verbringen, über ihre Trauer und ihre Verzweiflung. Dabei entstanden ist ein emotionales und kluges Buch, was von der Suche nach Trost in einer ausweglosen Situation berichtet. Eindringlich und zutiefst berührend erzählt Emily Rapp davon, was es bedeutet, ein Kind zu lieben und zu verlieren.
Ronan starb am 15.Februar 2013 nach der Drucklegung des Buches. Die deutsche Ausgabe enthält ein aktualisiertes Nachwort.

Über die Autorin:
Emily Rapp ist Schriftstellerin und Professorin für kreatives Schreiben und Literatur in Santa Fe, New Mexico. Sie wurde 1974 in Nebraska geboren. Mit vier Jahren musste ihr aufgrund eines Gendefekts (Proximal femoral focal deficiency (PFFD) das linke Bein amputiert werden; diese Erfahrung verarbeitete sie in ihrem Debütroman »Poster Child«, der in den USA erschienen ist. Emily Rapp hat für diverse Zeitungen und Zeitschriften geschrieben, darunter die »Los Angeles Times« und »Salon«. »Versöhne dein Herz« ist ihr zweites Buch.
Dateianhänge
Tay Sachs Versöhne Dein herz.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 25. Februar 2014, 00:29

BILDERBUCH MIT CD, ab 6 Jahren
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Titel: Celeste & Fetaraf
Untertitel: Sophie will mit
Autorin/Illustratorin und Lieder: Sarah File (Mutter von Sophie, welche das Angelman-Syndrom hat)
Verlag: Eigenverlag, Juni 2013
Keine ISBN, Paperback, 40 Seiten, durchgehend farbig bebildert, mit Hör-CD

Preisinfo: 20 Euro** pro Stk. zzgl. 3 Euro Versandgebühren.(für die Schweiz dürfte das Porto etwas höher sein)
** Die Einnahmen werden zur Gänze für Sophies Delfintherapie verwendet.

Die CD mit dem Bilderbuch kann ganz unkompliziert bei der Autorin bestellt werden, Mailadresse siehe:
http://sophie.file.at/bestellen.html


Zum Inhalt:
Celeste und ihr Freund Fetaraf erzählen die Geschichte von Frida, Gwenn und Sophie, 3 sieben Jahre alte Kinder, die gemeinsam viel Tolles erleben.
Sophie ist geistig und körperlich behindert. Sie hat das Angelman-Syndrom. Hund Amos ist Sophies Hund. Er sollte auf sie Acht geben. Giraffe Gerd ist eine Giraffe, die sich gerne als Pferd verkleidet. Als sich die Puppenspielerin ankündigt, haben die Kinder ein Problem, weil sie mit Sophies Rollstuhl nicht zum Ort der Vorstellung hingehen können.
Ungeahnte Kräfte der Feenwesen mobilisieren am Schluss Sophies grössten Wunsch... und dies hat nur ein wenig mit dem Universum zu tun.
Dateianhänge
Angelman Celeste und Fetaraf 001 [50%].jpg
Angelman Celeste und Fetaraf 001 [50%].jpg (30.49 KiB) 5573 mal betrachtet
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 26. März 2014, 17:57

Wer Jakob beobachtet und nichts über ihn weiss, denkt, er sei autistisch. In Wirklichkeit aber hat Jakob eine Genmutation: eine terminale Deletion 13q,

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Jakob und der Wolldeckenvogel
Autor: Christoph Schwyzer (Autor aus der Schweiz)
Verlag : Martin Wallimann, November 2013
ISBN : 978-3-905969-32-0, Gebunden, 200 Seiten, mit farbigen Zeichnungen von Jakob

Preisinfo : 24,00 Eur[D] / 24,70 Eur[A] / 33,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Was der Vater beim Hüten seines Sohnes erlebt, verwirrt ihn:
Jakob scheut sich, seinen eigenen Bauchnabel anzuschauen. Er hat Angst vor Delphinen, ob in einem Tierlexikon oder in Form eines Luftballons. Beim Anfassen von Tomaten und Gurken muss er sich übergeben. Jakob redet auch als Fünfjähriger noch nicht, er trägt Windeln, ringt im Park dem Alkoholiker ein Lächeln ab. Sieht Jakob in der Bahnhofshalle die feuerrote Kehrmaschine, kennt seine Freude keine Grenzen. Stürzt er beim Laufen, so weint er nie. Am Morgen, nach dem Erwachen, reisst er im Schlafzimmer aus lauter Freude die Vorhänge herunter. Oder dreht sich mit ausgebreiteten Armen im Kreis. Er liebt Lastwagen und Autos über alles, und also auch das stundenlange Stehen an Strassenkreuzungen.
Was ihn beschäftigt, zeichnet er mit seinen Händen in die Luft, macht dazu Geräusche, die hin und wieder an Worte erinnern.
Die wildesten Katzen hören auf seine Stimme und liegen ihm zu Füssen.
Jakobs Verhalten ist für den Vater immer wieder Rätsel und Geheimnis

Schon wenige Monate nach der Geburt wird die Ärztin sagen, etwas stimme nicht, Jakobs Kopf sei zu klein. Drei Jahre später die Diagnose: terminale Deletion 13q, eine seltene Genmutation, die genauso rätselhaft tönt, wie sie sich die ganze Zeit zuvor schon geäussert hat. Mit seiner Eigenwilligkeit führt das Kind den Vater mitten ins Leben – und oft dorthin, wohin er nicht will.
Ja, Jakob, sagt der Vater eines Tages zu seinem Sohn, so, wie du bist, ist es gut: Du bist meine Leiter zum Himmel!

Die Texte von Christoph Schwyzer umfassen die ersten fünf Lebensjahre von Jakob. Sie schliessen sich zu einem ergreifenden,
in unzähligen Farben leuchtenden Porträt seines Sohnes zusammen. Sie folgen aber auch der Spur, wie sich zwei Menschen,
die sich gegenseitig nicht ausgesucht haben, sondern einander geschenkt wurden, in ihrer Eigenart verstehen und lieben
lernen. Ein Buch, das sich nicht scheut, von Widersprüchen und von Verzweiflung zu erzählen. Ein Buch auch, das sich dem
Geheimnis eines Menschen nähert, ohne es je lüften zu wollen.
Und ein Geschenk an die Mutter, die Tag für Tag für Jakob da ist.

In seinem Buch fängt Christoph Schwyzer Momente im Alltag mit Jakob ein – einem Kind, bei dem sich erst Monate nach der Geburt herausstellen wird, dass es geistig behindert ist. Die Texte, knapp in der Sprache, reich an Geschichten, öffnen Räume und Welten, ohne die Verzweiflung zu verheimlichen. Sie folgen der Spur von Vater und Sohn und zeigen, wie sich zwei Menschen, die sich nicht ausgesucht haben, verstehen und lieben lernen.
Dateianhänge
Aut Jakob und der Wolldeckenvogel.jpg
Aut Jakob und der Wolldeckenvogel.jpg (70.31 KiB) 5777 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 20. August 2014, 20:01, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 26. März 2014, 17:58

Besonderheit von Owen: die unheilbare Muskelkrankheit, ein Gendefekt mit Namen Schwartz-Jampel-Syndrom, welcher dazu führt, dass sich einmal kontrahierte Muskeln, auch z.B. Gesichtsmuskeln nicht mehr entspannen können und immer mehr versteifen.
Besonderheit von Hund Haatchi: Er ist ein dreibeiniger Hund


REPORTAGE ÜBER DAS LEBEN EINES BESONDEREN JUNGEN UND SEINES HUNDES
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Titel: Echte Freunde
Untertitel: Haatchi und Owen - ein unschlagbares Team
Autorin: Wendy Holden
Übersetzt von Sabine Thiele
Verlag : Droemer Knaur, erscheint im April 2014
ISBN Buch: 978-3-426-78693-2, Paperback, 240 Seiten
Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,50 Eur[A] /CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Hörbuch, ISBN : 978-3-86804-813-1
Preisinfo : 16,99 Eur[D] UVP / 17,20 Eur[A] UVP / 25,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Buch oder Hörbuch ab April 2014 im Buchhandel erhältlich


Zum Inhalt:
Owen ist acht Jahre alt und unheilbar krank und er war über Jahre völlig in sich gekehrt und isoliert. Erst sein dreibeiniger Hund Haatchi schenkte ihm neuen Lebensmut und wurde ihm zum Vorbild. Seit 2 Jahren haben sie einander und sie sind ein wirklich unschlagbares Team.
Owen ist eigentlich ein ganz normaler kleiner Junge – und dennoch ein Außenseiter. Der Siebenjährige leidet unter einem seltenen Gendefekt. Doch dann tritt Haatchi in sein Leben. Der Anatolische Hirtenhund lebt ebenfalls mit einer Behinderung: Er hat nur drei Beine. Gemeinsam entdecken die beiden, dass sich Schicksalsschläge überwinden lassen, wenn man einen echten Freund an seiner Seite hat

Die Autorin:
Wendy Holden arbeitete als Journalistin für den Daily Telegraph, bevor sie sich dem Schreiben von Büchern widmete. Besonders die Lebensgeschichten außergewöhnlicher Persönlichkeiten haben sie schon immer fasziniert. Neben vielen erfolgreichen Biographien verfasste sie auch ein Buch über den Hund Uggie, den sympathischen Lebensretter aus dem Hollywood-Film "The Artist". Wendy Holden lebt mit ihrem Ehemann und ihren zwei Hunden in Suffolk, England.
Dateianhänge
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 3. Oktober 2014, 21:30

Der kleine Jonathan hat eine Hypogammaglobulinämie, welche sowohl einen Immundefekt wie eine Stoffwechselstörung darstellt. Infolge des schwachen Immunsystems ist er ausserdem im Alter von 6 Jahren an Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) erkrankt.Jonathan hat auch eine neurologische Grunderkrankung, die der Metachromatischen Leukodystrophie ähnelt, jedoch als Spontanmutation gilt. Als Folge davon baut er geistig und körperlich immer mehr ab.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Du hast mich auf den Kopf gestellt
Untertitel: Überleben mit einem besonderen Kind
Autorin: Susanne Kellner
Verlag: SCM Hänssler, September 2014
ISBN 978-3-7751-5590-8, Gebunden, 256 Seiten

Preisinfo: 15,40 EUR/CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrücken:
Eigentlich wollte Susanne Kellner einen Marathon laufen, als Gymnasiallehrerin arbeiten und mindestens drei Kinder großziehen. Doch es kam anders. Ihr Sohn Jonathan hat nicht nur einen Immundefekt und sitzt schwerbehindert im Rollstuhl. Er erkrankt auch an einem bösartigen Tumor und hat nur eine begrenzte Lebenszeit. Kellner erzählt berührend ihre Geschichte und dabei höchst ermutigend und unterhaltsam.

Siehe auch den Filmbeitrag
https://www.youtube.com/watch?v=VcBIEJ-9G3s
https://www.youtube.com/watch?v=0G1vw9d8r0k
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 19. November 2014, 22:40

Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch auch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom


RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken

Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.emh.ch/emh/buecher/detailans ... a84fca41c2


Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten

Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.

Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.

Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.

Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.

Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 20. November 2014, 23:52

MUTMACHBUCH FÜR KINDER MIT GLYKOGENOSE (ENGLISCH)
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Titel: Chocolate Bar
https://www.facebook.com/Chocolatebarbook

Zur Entstehung des Buches:
Wohl jeder Mensch hat in Jugendjahren diesen einen, besten Freund. Man teilt mit ihm alles, verbringt viel Zeit zusammen, vertraut sich bedingungslos. So wie die beiden Jungs Dylan Siegel (7) und Jonah Pournazarian (8) aus den USA: Sie kennen sich seit der Vorschule und waren sich auf Anhieb sympathisch. Als Dylan hörte, dass Jonah an einer schweren Krankheit litt, wendete er sich nicht ab wie manch anderes Kind, im Gegenteil: Er beschloss, seinem neuen besten Freund immer beizustehen.
Jonah leidet an einer Glykogenspeicherkrankheit (auch Glykogenose genannt), einer seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, bei der das in Körpergeweben gespeicherte Glykogen nicht oder nur unvollständig abgebaut und zu Glukose umgewandelt werden kann. Etwa eins von 100.000 Neugeborenen leidet an der Krankheit. Bei der Version der Erkrankung, an der Jonah leidet, fehlt ein Enzym in der Leber. Der Blutzuckerspiegel ist infolge dessen permanent zu niedrig. Die Unterzuckerung kann Krämpfe auslösen, bei nicht rechtzeitiger Behandlung kann es sogar zum Koma oder Tod kommen. Häufig leiden die Erkrankten zudem an einer Muskelschwäche und Wachstumsverzögerungen.
Um den Blutzuckerspiegel aufrechtzuerhalten, müssen Jonahs Eltern ihrem Sohn alle zwei Stunden eine mit Wasser verdünnte Maisstärkelösung durch eine Magensonde verabreichen. Ein Heilmittel gibt es bislang nicht, an einer Gentherapie wird aber geforscht.

750.000 Dollar mit selbstgemalten Bildern
Doch Dylan wollte seinen Freund nicht im Stich lassen. Deshalb schrieb er im Alter von sechs Jahren ein Buch, das seinen Freund aufmuntern und anderen dabei helfen sollte, mit der Krankheit umzugehen. Es heißt "Chocolate Bar", auf Deutsch "Schokoriegel". Für ihn bedeutet das Wort so viel wie "großartig". Das Buch besteht aus selbstgemalten Bildern, die Dylan und Jonah in Alltagsszenarien oder an Orten zeigen, die sie gerne besuchen, daneben stehen Sätze wie "I like to go swimming that is so chocolate bar". Das letzte Bild zeigt ein Strichmännchen, das am Boden liegt, während das andere zu ihm kommt, um ihm aufzuhelfen. Darüber ist zu lesen: "I like to help my friends that is the biggest chocolate bar."


Noch mehr und Quelle:
http://www.stern.de/panorama/750000-dol ... 96554.html
Dateianhänge
Choclate Bar.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 30. März 2015, 21:33

Wenn ein Kind Xeroderma Pigmentosum (XP) hat

BILDERBUCH
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Titel: Mondscheinkind
Test: Alexandra Moser
Illustrationen von Wolfgang Hametner
Verlag: BOD, 2013
ISBN/ 978-3732230228, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo: € 17.90 /25,90 CHF
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via Buchhandel oder bei der Selbsthilfegruppe XP Freu(n)de
http://www.xerodermapigmentosum.de/03c1 ... index.html


Kurzbeschreibung:
Lisa feiert heute Geburtstag. Sie ist ein Mondscheinkind und muss sich ganz besonders vor Sonnenlicht schützen.
Zu ihrer Party kommen ihre besten Freunde und die ganze Familie.
Kein Wunder, dass da auch eine besondere Überraschung auf sie wartet...

Über die Autorin/den Illustrator:
Alexandra Moser:
Autorin, lebt in der Nähe von Wien
Mitglied der Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de, http://www.xerodermapigmentosum.de, die sich für die Interessen der von der "Mondscheinkrankheit" betroffenen Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz einsetzt.
Wolfgang Hametner:
Illustrator und Grafiker, lebt in Zürich
Unter anderem veröffentlich: Katharina Katzenkind, bei BoD
Dateianhänge
Xere Mondscheinkind.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 23. Juni 2015, 15:47

Diagnose bei Joshua, anno 1998, im Alter von einem Jahr: Leukodystrophie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER ÜBER DAS LEBEN IHRES KINDES
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Titel: JOSHUA
Untertitel: Ich. Joshua. Mein Leben.
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, 2015
ISBN 978-3-7347-6802-6, Gebunden, mit Lesebändchen, 475 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Joshuas Leben

Preisinfo: CHF 35.90/Euro 24.99
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt/Verlagstext:
„Ich. Joshua. Mein Leben.“ erzählt den Kampf eines Kindes gegen eine todbringende Krankheit und gegen den Platz, den die Gesellschaft einem unheilbar kranken und behinderten Kind zuweist.

Im Alter von einem Jahr – er kann bereits laufen – erkrankt Joshua an einer zum Tode führenden Krankheit, für die keine Therapien vorhanden sind und die mit schwersten körperlichen Behinderungen einhergeht. Die Ärzte geben ihm eine Lebensprognose von höchstens zwei Jahren.
Diesem scheinbar unausweichlichen Weg stellt sich Joshua mit unglaublichem Mut entgegen. Er ficht um jedes Stückchen Leben und tritt mit seinem ansteckenden Lachen als Waffe dem Schicksal entgegen. Mit seiner blühenden Phantasie entflieht er dem Leben in den engen Grenzen seines Körpers und fordert seine Familie heraus, seine Träume zu verwirklichen.
Zunächst mit kindlicher Neugier und schliesslich mit verblüffender Deutlichkeit stellt sich Joshua dem Tod, indem er sich mit den Fragen des Sterbens und des Lebens nach dem Tod auseinandersetzt. Mit überraschenden Gedankengängen und eigenen Antworten auf existentielle Fragen fordert er die Erwachsenenwelt heraus.
Joshua stirbt im Alter von dreizehn Jahren.

Joshua hat durch seinen unbedingten positiven und humorvollen Blick auf das Leben berührt und tut es jetzt in diesen Seiten. Lassen Sie sich mitnehmen in eine aussergewöhnliche Geschichte über das Leben und den Tod, das Glück und die Liebe.
Siehe auch: http://ich.joshua.meinleben.com/


Anmerkung von Bea:
Das ist eines der herausragendsten, sensibelsten und berührendsten Bücher, die ich jemals lesen durfte - Ein Geschenk, trotz des oft schmerzlichen Inhalts (siehe auch 2. Anmerkung)
Mit einem reichen Wortschatz, ohne jemals langweilig zu werden, und ohne, dass es auf den fast 500 Seiten mehr als einen Schreibfehler gäbe, schildert Marion Getz das Leben ihres Sohnes Joshua, bei welchem im Alter von einem Jahr, nach mehreren Fehldiagnosen die Krankheit Leukodystrophie erkannt wurde. Sie schildert Erfahrungen, wie sie wohl viele Familien in ähnlicher Form machen, die aber selten so auf Papier anderen zugänglich sind.
Sie erzählt z.B. von dem Spiessrutenlaufen, um einen Kindergartenplatz und später eine Schule für Joshua zu finden. und wie sich dank dem mobilen sonderpädagogischen Dienst eine gute Lösung ergeben hat.
Sie erzählt, wie manche verordneten Medikamente ihr Kind immer passiver machten und was das Absetzen und Ersetzen durch ein einziges homöopathisches Präparat für ein Plus an Lebensqualität bedeutete.
Wie ein handwerkerisch begabter Opa für Joshua ein Gefährt (Motorrad) baute, das ihm Zeit seines Lebens half, hinaus aus den 4 Wänden zu kommen.
Von den Ferien, die Joshua immer so genoss.
Von der Errungenschaft eines geeigneten Sprachcomputers, dank dem der Bub deutlich machen konnte, dass er Sprache versteht und sich ausdrücken kann.
Die Autorin erzählt von autonomen Entscheidungen, von den Schuldgefühlen, die sie immer wieder heimsuchten, von der Angst, sich nicht genug fürs Kind eingesetzt zu haben.
Wie später kein Pflegedienst mehr da war und keiner bewilligt wurde von der Krankenkasse, da es sich bei der Palliativbetreuung bei Joshua in der finalen Phase und keine Behandlungspflege handelte.

Der "Books on Demand"-Verlag, aus dessen Programm sonst auch manchmal Bücher stammen, die tatsächlich literarisch oder darstellerisch, inhaltlich wenig wertvoll sind - Bücher, die nur das Ego der Autoren etwas aufpolieren, dieser Books on Demand-Verlag und seine Existenz erweist sich in diesem Fall als absoluter Glücksfall, denn leider wiesen alle regulären Verlage Frau Getz Buch ab - schwer behinderte Kinder seien ein Randthema und das Buch lasse sich darum nicht gewinnbringend verkaufen.
Beim Books on Demand-Verlag bleibt das Risiko am Autor hängen, aber auch der Gewinn - wenn die Druckkosten erst beglichen sind.

Marion Getz's Buch über das Leben von Joshua hat literarisch, darstellerisch und inhaltlich das Zeug, ein Bestseller zu werden. So viel Wesentliches und Wichtiges ist darin zu finden, so vieles, was zum Nachdenken bringt und zwingt.
- Das Buch kann Eltern ähnlich betroffener Kinder eine Stimme geben (ob ihnen die Lektüre hilft- kann ich nicht gut beurteilen). Ihnen evtl. Tipps geben, zeigen, dass sie nicht alleine sind. Deutlich machen, dass Kinder mit Leukodystrophie nicht geistig behindert sind, dass grosse Weisheit in ihnen schlummern kann, dass es wichtig ist, sich dafür einzusetzen, dass sie ihre Gefühle und Gedanken zum Ausdruck bringen können.

- Es kann Eltern anderweitig behinderter Kinder einen Eindruck vermitteln, was die Krankheit Leukodystrophie bedeutet.

- Es kann Eltern gesunder Kinder für die wichtigen Werte im Leben sensibilisieren, dankbar machen und ihnen Mut geben, sich und ihren Kindern Kontakte zu schwerbehinderten Kindern zu ermöglichen.

- Es kann Lehrpersonen, z. B. integrativer Einrichtungen den nötigen Einblick geben (vor allem im ersten Teil), was Kinder mit Leukodystrophie tatsächlich für Bedürfnisse haben, und vor allem auch, was sie neben den Einschränkungen für Begabungen haben und welchen Wert ein gemeinsames Lernen auch für die gesunden Kinder haben kann.

- Es kann vor allem auch Mitarbeitern von Krankenkassen, Pflegediensten, Kinderspitälern die Situation deutlich machen, in denen Familien sind, wenn sie ein lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen möchten. In diesem Sinne und für diese Zielgruppe möchte ich das Buch als Lehrbuch empfehlen.

- Und letztlich sollten es auch die Politiker lesen. Jene, die Gesetze erlassen und Paragraphen erstellen. Jene die Regeln definieren, welche entscheiden, welche Familien einen Pflegedienst beanspruchen dürfen und welche nicht. Das Buch zeigt eindrücklich Lücken auf, die dringendst geschlossen werden müssen und von denen man als Aussenstehende oft nicht die leiseste Ahnung hat.

So wünsche ich dem Buch von und über JOSHUA, dem kleinen Raben und weisen Indianer den Triumph, der ihm gebührt. Möge es ein Bestseller werden, ein Buch, das viele Menschen berührt, sachte einführt in die Spiritualität eines sterbenden Kindes, das dasteht auch für die Liebe, auch den Beweis erbringt, dass es Familien gibt, die zusammen bleiben und zusammen wachsen in der harten Bewährungsprobe, ein lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben.
Möge es ein Bestseller werden und den Beweis erbringen, dass so ein Thema kein Randthema ist, sondern dass es zum Leben gehört genau wie die betroffenen Kinder zu uns gehören.


2. Anmerkung von Bea:
Ich bin, wie ja vielen bekannt sein dürfte, hochgradig sehbehindert. Das Lesen von Büchern wird für mich zunehmend schwieriger. Generell kann ich nur Bücher lesen, die eine grössere, gut strukturierte Schrift haben.
Als ich vom Buch über Joshua erfuhr, wusste ich gleich, dass ich das lesen möchte und bestellte es. Und als ich es vor mir hatte, dieses dicke Buch mit dem liebevoll gestalteten Cover, da wusste ich es auch, dass ich es lesen möchte.
Als ich es dann aufschlug, sah ich die kleine Schrift - für mich kleine Schrift (für normal sehende Menschen dürfte sie kein Problem darstellen) und war traurig. Nach meinen Erfahrungen mit derartigen Schriften war ich sicher, dass ich das Buch nicht ganz werde lesen können oder dass es ewig dauern wird. Normalerweise verschwimmen mir die kleinen Buchstaben mit der Zeit vorm Gesicht. Doch ich fing trotzdem mal an zu lesen - der Stil der Autorin ist fast poetisch, wunderschön mit grossem Wortschatz geschrieben. Es gefiel mir, schon auf den ersten Seiten, obwohl es von der Thematik ja eher schwer ist. Von Beginn weg weiss man, dass das Kind, in dessen Leben man einen Einblick erhalten darf, sterben wird.
Jetzt, während der Lektüre des Buches geschah etwas, das ich noch nie zuvor erlebt habe - fast etwas Magisches, das ich mir nicht erklären kann.
Wo mir sonst die Buchstaben stets vor dem Gesicht verschwammen, nach wenigen Seiten eher kleiner Schrift, konnte ich diese Schrift mit der Zeit immer besser lesen. Sogar nachts bei Nachttischlampenlicht. Und so habe ich das dicke Buch, das mir über Joshua, sein Leben, seine Botschaften, seine Weisheit so unermesslich viel erzählt innert nur 3 Tagen zu Ende gelesen. Und in dieser Zeit ein bemerkenswertes Kind und eine bemerkenswerte Familie kennengelernt, mich mit ihnen gefreut, mit ihnen gestaunt, mit ihnen geweint und mit ihnen gehofft.
Es war, als hätte sich das Buch mir geschenkt. Und ich bin dafür unendlich dankbar. Dieses Buch ist ein Schatz!
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Leukodystrophie Joshua [50%].jpg
Leukodystrophie Joshua [50%].jpg (42.53 KiB) 4643 mal betrachtet
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