Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

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Beatrice
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Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)

Beitragvon Beatrice » 28. Februar 2006, 20:04

Während zum Thema Down-Syndrom in neuester Zeit fast jährlich ein neues Kinderbuch erscheint, ebenso wie Erfahrungsberichte von Eltern, sind Bücher über andere Behinderungen durch Syndrome immer noch Stiefkinder und selten via Buchhandel erhältlich, bzw. auch schlecht beworben.
Manche Fördervereine von Eltern haben darum um der Aufklärung willen Bücher im Eigenverlag publiziert, um das umfeld eines betroffenen Kindes über die Behinderung zu orientieren und unangemessene Ängste abbauen zu helfen.

Die Liste der bekannten chromosomalen Defekte ist lang und umfasst folgende Diagnosen:

Folgende chromosomalen Besonderheiten gibt es:

1q-, 1q+, 2p-, 2p+, 2q-, 2q+, 3p-, 3q+, 4p-, 4p+, 4q, 5p-, 5q-, 6q-, 7p+, 7q-,
8p-, 8p/8q-Mosaik-Trisomie, 8q-, 9p-, 9p+, 9q-, 9q+, 10p-, 10p+, 10q-, 10q+, 11q-, 12p-, 12p+, 12q-
12q+q23-qter, unbalancierte Translokation 14
13q-, 13q+, 16q-, 18p-, 18q-,
Achondrogenesis I B
Acrocallosal-Syndrom
Aicardi-Goutieres-Syndrom
Aicardi-Syndrom
Alagille-Syndrom
Angelman-Syndrom
ATR-X-Syndrom
Augenfehlbildungen
balancierte reziproke Translokation 1;5
balancierte reziproke Translokation X/7
balancierte Translokation 10/11
balancierte Translokation 6;7
Balkenagenesie
Balkenmangel
Cardio-faziales-cutanes Syndrom
CATCH 22
Cat-Eye-Syndrom
CdLS
CFC-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Chromosom 10-Anomalie
Chromosom 11-Anomalie
Chromosom 14-Anomalie
Chromosom 1-Anomalie
Chromosom 3-Anomalie
Chromosom 4-Anomalie
Chromosom 6-Anomalie
Chromosom 8-Anomalie
Chromosom-22-Anomalie
Chromosom-7-Anomalie
Chromosom-9-Anomalie
CINCA-Syndrom
Coffin-Lowry-Syndrom
Conradi-Hünermann-Syndrom
Cornelia-de-Lange-Syndrom
Cri-du-chat
De Grouchy I
De Grouchy II
De Norsier Syndrom
Deletion 1
Deletion 10p
Deletion 10q
Deletion 11p13
Deletion 11q
Deletion 11q, Translokation 13
Deletion 12p
Deletion 12q
Deletion 12q, terminal
Deletion 13
Deletion 13q
Deletion 15
Deletion 16q
Deletion 18
Deletion 18p
Deletion 18q
Deletion 1q
Deletion 1q; Duplikation 5p
Deletion 2
Deletion 20p
Deletion 21
Deletion 22
Deletion 22q11
Deletion 22q13
Deletion 2p
Deletion 2q
Deletion 3p
Deletion 4p
Deletion 4q
Deletion 4q, part. Trisomie 20p
Deletion 5p
Deletion 5q
Deletion 6q
Deletion 7
Deletion 7q
Deletion 8p
Deletion 8q
Deletion 9p
Deletion 9q
Deletion Xp
DiGeorge-Syndrom
Diplo-Y-Syndrom
distale Trisomie 10q
Down-Syndrom
Duplikation 22 (pter-q11), inverse
Dysmorphiesyndrom
Dystrophie, kongenitale myotone
Edwards-Syndrom
Epidermolysis Bullosa
Foetal-Face-Syndrom
Fragiles X-Syndrom
Freeman-Sheldon-Syndrom
freie Trisomie 18
freie Trisomie 22
Fryns-Syndrom
GGM
Glucose-Galaktose-Malabsorption (GGM)
Goldenhar-Syndrom
IDIC 15
interstitielle Deletion 17p
interstitielle Deletion 2p
interstitielle Deletion 5q
Inverse Duplikation 22 (pter-q11)
Inversion 9
Inversion Chromosom 4
Inversionsduplikation 15
Inversionsduplikation 8p
Isodicentric 15
Jacobsen-Syndrom
Joubert-Syndrom
Kabuki-make-up-Syndrom
Kabuki-Syndrom
Katzenaugen-Syndrom
Kinky-Hair-Syndrom
Klinefelter-Syndrom
Langer-Giedion-Syndrom
Leigh-Syndrom
Lejeune-Syndrom
Lissenzephalie
Marden-Walker-Syndrom
Markerchromosom
Markerchromosom 1
MASA/CRASH-Syndrom
McCune-Albright-Sternberg-Syndrom
McCune-Albright-Syndrom
Menkes-Syndrom
MIDAS-Syndrom
Mikrodeletion 16p13.3
Mikrodeletion 1p36
Mikrodeletion 22q(11.2)
Miller-Dieker-Syndrom (Lissenzephalie Typ I)
Monosomie 12p, partielle
Monosomie 12q
Monosomie 18, partielle
Monosomie 18p
Monosomie 18q
Monosomie 18q, partielle (Mosaik)
Monosomie 1p36
Monosomie 3p
Monosomie 6p25, Trisomie 6q24
Monosomie 7
Monosomie 7q
Morbus Leigh
Mosaik-Tetrasomie 12p
Mosaik-Tetrasomie 9p
Mosaik-Trisomie 14
Mosaik-Trisomie 18
Mosaiktrisomie 18 und 20
Mosaik-Trisomie 20
Mosaik-Trisomie 8
Mosaik-Trisomie 9
Muckle-Wells-Syndrom
Muscle-Eye-Brain-Desease
Nager-Syndrom
Neu-Laxova-Syndrom (Lissenzephalie Typ III)
Noonan-Sydrom
Opitz-C-Syndrom
Opitz-Trigonozephalie-C
Pallister-Killian-Syndrom
Partialtrisomie 7q
partielle Monosomie 1, partielle Trisomie 12
partielle Monosomie 1, partielle Trisomie 16
partielle Monosomie 10p
partielle Monosomie 10q
partielle Monosomie 11, partielle Trisomie 17
partielle Monosomie 11q
partielle Monosomie 12p
partielle Monosomie 13q
partielle Monosomie 15
partielle Monosomie 18
partielle Monosomie 18q, Mosaik
partielle Monosomie 18q, partielle Trisomie 11p
partielle Monosomie 1q
partielle Monosomie 1q, partielle Trisomie 1q
partielle Monosomie 21
partielle Monosomie 22q11
partielle Monosomie 4q, partielle Trisomie 16q
partielle Monosomie 4q, partielle Trisomie 20p
partielle Monosomie 5, partielle Trisomie 10
partielle Monosomie 5p
partielle Monosomie 5p, partielle Trisomie 8q
partielle Monosomie 7
partielle Monosomie 8p
partielle Monosomie 8q
partielle Monosomie 9
partielle Monosomie 9p
partielle Tetrasomie 15
partielle Tetrasomie 15q
Partielle Tetrasomie 22 (pter-q11)
partielle Trisomie 1, partielle Monosomie 14
partielle Trisomie 10
partielle Trisomie 10q
partielle Trisomie 11
partielle Trisomie 11, partielle Monosomie 18
partielle Trisomie 11q
partielle Trisomie 12
partielle Trisomie 12p
partielle Trisomie 13
partielle Trisomie 13, partielle Deletion 5
partielle Trisomie 13q, partielle Trisomie 20q
partielle Trisomie 14
partielle Trisomie 14, partielle Monosomie 3
partielle Trisomie 15
partielle Trisomie 16
partielle Trisomie 16p
partielle Trisomie 16p / partielle Monosomie 7q
partielle Trisomie 18
partielle Trisomie 18, partielle Monosomie 11
partielle Trisomie 18, partielle Monosomie 7
partielle Trisomie 18p, partielle Monosomie 18q
partielle Trisomie 1p, partielle Monosomie Xp
partielle Trisomie 1q, partielle Monosomie 6p
partielle Trisomie 1q, partielle Monosomie 7p
partielle Trisomie 20p
partielle Trisomie 21 (Mosaik)
partielle Trisomie 22
partielle Trisomie 22 (pter-q11)
partielle Trisomie 2p
partielle Trisomie 2q
partielle Trisomie 2q, partielle Monosomie 10p
partielle Trisomie 3 (Mosaik)
partielle Trisomie 3, partielle Monosomie 18
partielle Trisomie 3p
partielle Trisomie 3p, partielle Monosomie 14q
partielle Trisomie 3q
partielle Trisomie 3q, partielle Monosomie 4q
partielle Trisomie 4p
partielle Trisomie 4q
partielle Trisomie 5
partielle Trisomie 5, partielle Trisomie 6
partielle Trisomie 6
partielle Trisomie 6q
partielle Trisomie 7, partielle Monosomie 7
partielle Trisomie 7p
partielle Trisomie 7q
partielle Trisomie 8
partielle Trisomie 8, partielle Monosomie 10
partielle Trisomie 8, partielle Monosomie 9
partielle Trisomie 8, partielle Trisomie 10
partielle Trisomie 8q, partielle Monosomie 3p
partielle Trisomie 9
partielle Trisomie 9 / 4
partielle Trisomie 9p
partielle Trisomie 9p+;18p-
partielle Trisomie 9q
Patau-Syndrom
Pätau-Syndrom
PEHO-Syndrom
Pentasomie X
Penta-X-Syndrom
Potter-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Pseudo-Trisomie 18
Pseudo-Turner-Syndrom
PTPS-Shayel
Rethorè-Syndrom
Rett-Syndrom
Ringchromosom
Ringchromosom 1
Ringchromosom 13
Ringchromosom 14
Ringchromosom 15
Ringchromosom 18
Ringchromosom 2
Ringchromosom 22
Ringchromosom 4
Ringchromosom 6
Ringchromosom 9
Ringchromosom X
Ringtrisomie 13
Ringtrisomie 18
Ring-X-Chromosom
Robinow-Syndrom
Rubinstein-Taybi-Syndrom
Russell-Silver-Syndrom
Sandifer-Syndrom
Schinzel-Giedion-Syndrom
Schmid-Fraccaro-Syndrom
Sehbehinderung
Shprintzen-Syndrom
Skelettdysplasie
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
Smith-Magenis-Syndrom
Spinale Muskelatrophie Typ I
Sternberg-Syndrom
Tandemduplikation 13q21-pter
Teschler-Nicola-Syndrom
Tetrasomie 12p (Mosaik)
Tetrasomie 15,partielle
Tetrasomie 15q, partielle
Tetrasomie 18
Tetrasomie 18p
Tetrasomie 22 (pter-q11), partielle
Tetrasomie 9p (Mosaik)
Tetrasomie X
Tetra-X-Syndrom
Translokation 1;12
Translokation 1;14
Translokation 1;15;16;19
Translokation 1;16
Translokation 1;5, balancierte reziproke
Translokation 1;6
Translokation 10;20
Translokation 11;13
Translokation 11;17
Translokation 11;18
Translokation 11;22, unbalancierte
Translokation 13;14
Translokation 13;5
Translokation 14;15
Translokation 14;19, unbalanciert
Translokation 18;11
Translokation 1p+;Xp-
Translokation 1q+;6p-, unbalancierte
Translokation 2;11
Translokation 2;22, unbalancierte
Translokation 3;14, unbalancierte
Translokation 3;18
Translokation 3;5
Translokation 3p;14q
Translokation 3p+;Xp-
Translokation 3q+;4q-
Translokation 4;16
Translokation 4;22
Translokation 4q/20p
Translokation 4q-;16q+
Translokation 5/12, unbalanciert
Translokation 5;10
Translokation 5;13
Translokation 5;13, unbalanciert
Translokation 5;7
Translokation 5;8
Translokation 5;X, unbalanciert
Translokation 5p-;8q-
Translokation 6;22, unbalancierte
Translokation 6;7, balancierte
Translokation 7, unbalancierte
Translokation 7q-;11q+, unbalancierte
Translokation 7q+;9-, unbalancierte
Translokation 8;10
Translokation 8;18, unbalancierte
Translokation 8;9
Translokation 8p/16q
Translokation 9
Translokation 9/4
Translokation 9p+;18p-
Translokation Trisomie 13
Translokation Trisomie 13;14
Translokation, multiple
Translokationen 1;16 und 15;19
Tricho-Rhino-Phalangealen-Syndrom
Triple-X-Syndrom
Triploidie
Triploidie 69
Triplo-X-Syndrom
Trisomie 10 Translokation
Trisomie 10, Monosomie 20
Trisomie 10, partielle
Trisomie 10p
Trisomie 10q, partielle
Trisomie 11
Trisomie 11, partielle
Trisomie 11q, partielle
Trisomie 12, partielle
Trisomie 12p
Trisomie 13
Trisomie 13 (Ringchromosom)
Trisomie 13 Mosaik
Trisomie 13 Translokation
Trisomie 13, partielle
Trisomie 14
Trisomie 14 Mosaik
Trisomie 14, partielle
Trisomie 15
Trisomie 15, partielle
Trisomie 16
Trisomie 16, partielle
Trisomie 16p, partielle
Trisomie 18
Trisomie 18 (Mosaik)
Trisomie 18, partielle
Trisomie 20 (Mosaik)
Trisomie 20p
Trisomie 20p, partielle
Trisomie 21
Trisomie 21, partielle (Mosaik)
Trisomie 22
Trisomie 22 (pter-q11), partielle
Trisomie 22, Mosaik
Trisomie 22, partielle
Trisomie 2p
Trisomie 2q, partielle
Trisomie 3p, Monosomie Xp
Trisomie 3q, partielle
Trisomie 4 und 6 Mosaik
Trisomie 4p, partielle
Trisomie 4q, partielle
Trisomie 5, partielle
Trisomie 5p
Trisomie 6, partielle
Trisomie 6p
Trisomie 7p, partielle
Trisomie 7q, Monosomie 9
Trisomie 8
Trisomie 8 (Mosaik)
Trisomie 8, partielle
Trisomie 8p
Trisomie 9
Trisomie 9 (Mosaik)
Trisomie 9, partielle
Trisomie 9p
Trisomie 9p, partielle
Trisomie 9q
Trisomie 9q, partielle
Trisomie X
Tri-Tetrasomie 15
TRPS II
Turner-Syndrom
Ullrich-Turner-Syndrom
unbal. Translokation 14;19
unbal. Translokation 5;X
unbalancierte Translokation 11;22
unbalancierte Translokation 16p/7q
unbalancierte Translokation 1q/4q
unbalancierte Translokation 1q/7p
unbalancierte Translokation 1q;5p
unbalancierte Translokation 2;22
unbalancierte Translokation 3;15
unbalancierte Translokation 4;5
unbalancierte Translokation 4q/20p
unbalancierte Translokation 5/14
unbalancierte Translokation 5;13
unbalancierte Translokation 6;22
unbalancierte Translokation 7
unbalancierte Translokation 7/18
unbalancierte Translokation 7q-;11q+
unbalancierte Translokation 8;18
unbalancierte Translokation 9/4
unbalancierte Translokation 9p/16q
unbalancierte Trisomie 10
Vacterl-Assoziation
Velo-kardio-faciales Syndrom
von Hippel-Lindau-Syndrom
WAGR-Syndrom
Walker-Warburg-Syndrom
Walker-Warburg-Syndrom (Lissenzephalie Typ II)
Williams-Beuren-Syndrom
Wolf-Hirschhorn-Syndrom
Wolf-Syndrom
X0 / XY Mosaik
XO / XX / XY Mosaik
XX / XXY Mosaik
XXX-Syndrom
XXXX-Syndrom
XXXXX-Syndrom
XXXXY-Syndrom
XXXY-Syndrom
XXY-Syndrom
XXYY-Syndrom
XY Gonadendysgenesie
XYY-Syndrom[/color]

Die Kinder der Eltern, die in diesem Buch erzählen, haben eine oder mehrere der folgenden Behinderungen oder chronischen Krankheiten:
Trisomie 21, Williams-Beuren-Syndrom, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Ductus Arteriosus Botalli, AV-Kanal-Defekt, Syndaktylie, Trisomie 13


ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN
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Titel: Manche Angst in Zuversicht verwandelt
Untertitel: Eltern von Kindern mit Behinderung erzählen
Autorin: Barbara Oehl-Jaschkowitz
Verlag Info 3 Verlag, Juli 2015
ISBN 978-3-95779-028-6, Englisch Broschur, 200 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen, mit Glossar der verwendeten Fachbegriffe

CHF 33.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Eltern, die heute trotz entsprechender Diagnose ein Kind mit Behinderung zur Welt bringen, bilden eine Ausnahme. In diesem Buch erzählen Mütter und Väter, die sich bewusst für die Geburt eines behinderten Kindes entschieden haben oder die in den ersten Lebensjahren mit einer bleibenden Entwicklungsstörung ihres Kindes konfrontiert wurden. Offen und ungeschönt dokumentieren diese Gespräche Sorgen und Ängste, aber auch Kraftquellen der Betroffenen. Sie vermitteln Erfahrungen und Haltungen, die Eltern in ähnlichen Situationen hilfreiche Unterstützung sein können, sei es bei einem erwarteten oder bereits geborenen Kind. Gerade auch die Lebensbeispiele schon erwachsener Menschen mit syndromalen Erkrankungen, die zum Teil mit einer deutlichen geistigen Beeinträchtigung einhergehen, können den Befürchtungen junger Eltern bezüglich des weiteren Lebensweges ihres erkrankten Kindes ermutigende Bilder entgegensetzen.
Die im Interviewstil geführten Gespräche werden begleitet von Bildern aus dem Leben der betroffenen Menschen, aufgenommen von der Fotografin Frau Charlotte Fischer.
„Unser Buch soll durch die eindrücklichen Berichte und die bewegenden Fotografien Eltern, die in einer ähnlichen krisenhaften Situation stehen, Mut machen, offen und möglichst positiv mit dem eigenen Schicksal umzugehen.“
Barbara Oehl-Jaschkowitz


Autorenportrait Dr. med. Barbara Oehl-Jaschkowitz, geboren 1962 in Kassel, ist als Ärztin in der genetischen Diagnostik und Beratung im Saarland tätig. Nach dem Studium der Humanmedizin von 1982 bis 1988 an der Universität des Saarlandes war sie ab 1988 als Ärztin in den Bereichen Neurologie, Sozialmedizin und zuletzt Humangenetik tätig. Promotion 1995, 2002 Abschluss der Ausbildung zur Fachärztin für Humangenetik.
Seit 2004 ist sie in einer Gemeinschaftspraxis für Humangenetik niedergelassen.
Charlotte Fischer, 1957 geboren in Pirmasens, lebt im saarländischen Bexbach. Kommunikationsdesign-Studium mit Schwerpunkt Fotografie an der FH Darmstadt, Diplom-Abschluss. 1983-1985 Freie Mitarbeit am Deutschen Filmmuseum, Frankfurt. 1981-1985 Organisation und Gestaltung von Kunstausstellungen. Seit 1988 Fotografie vor allem in den Bereichen Kultur und Pädagogik, sowie für soziale Einrichtungen und gewerbliche Unternehmen und im anthroposophischen Umfeld
Manche Angst in Zuversicht [50%].jpg
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Angelman-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 28. Februar 2006, 20:35

Angelman-Syndrom

Diagnose bei Julia, geboren am 18. April 2007: Angelman-Syndrom. Die meisten Angel-Kinder leiden durch das Syndrom auch an Epilepsie - so auch Julia. Das Angelman-Syndrom bedeutet auch, dass die betroffenen Kinder nie sprechen lernen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Untertitel: Wenn alles anders ist, als erwartet
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
Verlag: Eigenverlag, Nov. 2017
ISBN 978-3-033-065291, Hardcover, 186 Seiten, 54 farbige Fotos aus Julias Leben

Preisinfo: CHF 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung

bestellbar unter: http://www.angelman.ch/marktplatz
Siehe dort auch die Versandspesen ins jeweilige Land


Buchrückseite:
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog http://www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Wer kein Facebook hat, kann Auszüge aus Julias Leben auch via https://www.juliadellarossa.ch finden.

Anmerkung von Bea:
2017 war ein Jahr, wo grad mehrere bemerkenswerte Bücher im Segment : "Leben mit einem behinderten Kind" erschienen sind. Müsste ich eines davon prämieren, dann wäre nun nach der Lektüre von "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen" der Fall für mich klar. Dieses Buch käme aufs oberste Podest!
Es ist zum einen Melanies Schreibstil, der berührt - die offene, deutliche, hingebungsvolle Wortwahl für ihre Gefühle und Erfahrungen - im Staunen, im Gernhaben, im Alltagsleben, aber auch in der Wut und im Schmerz, die sie formuliert, weil ihr über alles geliebtes Wunschkind mit so einer schweren und schwierigen Aufgabe sein ganzes Leben unterwegs sein muss. Weil sie nicht sprechen kann, kein einziges Wort. Weil es keine Hoffnung gibt, dass sie es jemals lernen kann.
Weil all die Angels in der Schweiz und weltweit von so einem verheerenden Gendefekt geprägt worden sind.
Und doch ist es kein verhärmtes Buch geworden, gerade weil es so direkt alles anspricht und doch behutsam zugleich ist. Das sind Gegensätze, die nicht zusammenzupassen scheinen - direkt und behutsam. Aber für mich passt es hier.
Untermalt hat Melanie ihre Kapitel, von dem man jedes auch lose lesen kann, mit eindrücklichen Fotos aus dem Leben von Julia. Man sieht das strahlende Kind mit dem hübschen Gesicht und den herzigen Zöpfen, man sieht aber auch einmal eine ganz verzweifelte Julia. Und da sie nicht sprechen kann, bleibt vieles verborgen. Man sieht das Kind in seinem Alltag, vertrauensvoll, liebend und verstört.
Berührend auch, wie der Papa und der grosse Bruder über Julia schreiben. Was für Wünsche der gesunde Bruder für Julia hegt, was ihn bewegt und ihm wehtut...

Dieses Buch wird nicht nur den Familien mit Angelman-Kindern aus der Seele reden, sondern es hat das Zeug, auch von Nichtbetroffenen verstanden zu werden.
Es ist ein Buch, das voller Gefühl ist und doch nicht übertreibt, das ganz viel Trost enthält, denn jeder der in lyrikartiger Form verfassten Sätze ist in sich trotz allem ein Mutmachtext.

Einen Verlag zu finden für diese Texte wäre für Melanie della Rossa ein Leichtes gewesen. Das erkennt jeder, der etwas vom Métier versteht. Dass sie dennoch im Eigenverlag verlegte hat den Grund, dass sie allein bestimmen wollte, was für Texte und was für Fotos sie veröffentlicht.

Ich wünsche dem Buch Bestsellerstatus. Es hätte diesen sehr verdient. Grosses Bravo und Herzensdank für den Einblick in einen besonderen Alltag.
Angel_Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen (Andere).JPG
Angel_Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen (Andere).JPG (43.66 KiB) 432 mal betrachtet

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Diagnose bei Leon, Jahrgang 1993 - Angelman-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: DU BIST UNSER ENGEL: Mein Leben mit „meinem“ ENGEL
Autorin: Petra Hameseder
Verlag: Independently published (20. März 2018)
ISBN 978-1980482758, Taschenbuch, 159 Seiten

Erhältlich ausschliesslich bei Amazon.de

Zum Inhalt:
Die Autorin Petra Hameseder möchte mit ihrem Buch zeigen, dass ein Leben mit einem behinderten Kind nicht immer nur negative Seiten hat. Sie schreibt über Geschichten, die sie in ihrem Leben, gemeinsam mit ihrem Sohn erleben durfte und über das, was sie bewegt, belustigt oder traurig macht. Ein Buch das einerseits sehr berührend ist, andererseits aber auch zum Schmunzeln anregt. Der Einblick in „das etwas andere Familienleben“
Quelle: https://www.angelman.at/buchvorstellung/
Du bist unser Engel.jpg
Du bist unser Engel.jpg (14.36 KiB) 429 mal betrachtet

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Einziges Bilderbuch zur Erklärung des Angelman-Syndroms

BILDERBUCH
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Titel: Das Tigermädchen
Untertitel: Die Geschichte von Nina
Autor: Heinz Janisch
Illustriert von Martine Schramm (Mami eines betroffenen Mädchens)
Konzeption von Volker Toth
Verlag : Edition Tandem, November 2010
ISBN : 978-3-902606-52-5, Gebunden, 36 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 14,80 Eur[A]/CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Theo plagen Albträume von wilden Tieren. Am nächsten Tag sagt der Junge seinem Vater,
dass er Angst vor dem neuen Nachbarmädchen Nina hat. Sie renne alles nieder wie ein
Elefant, kralle sich an seinem Haar fest wie ein Tiger, spucke wie ein Lama und zerre ihn
herum wie ein Gorilla. Sein Vater erklärt ihm, warum Nina anders als andere Kinder ist. Theo
lernt ihr Verhalten zu verstehen und damit umzugehen. - M. Schramm stellt die Situation
ihrer eigenen Tochter mit dem genetischen Defekt "Angelman Syndrom" dar und möchte zur
Integration von Kindern "mit besonderen Bedürfnissen" beitragen.

Siehe auch die Erläuterungen auf:
http://www.schulpsychologen.at/index.php/themen

Gedanken von einer Mama, deren Kind auch Angelman-Syndrom hat:
Das Buch "Tigermädchen" habe ich gestern gerade in der Buchhandlung abholen können. Es ist überall vergriffen und ich habe noch über buchhandel.de ein Exemplar bestellen können. Leider hat es mich recht enttäuscht. Die Bilder und das Buch beschreibt einen Jungen welcher Alpträume hat von wilden Tieren und der Vergleich wird danach mit Nina (dem Angelman Mädchen) hergestellt. Mich hat es etwas erschrocken, wie negativ das Verhalten dargestellt wird. Ich habe mit Yanis, dem Bruder unseres Angelman-Mädchens das Buch dann angesehen und besprochen und er findet, dass das nicht von Julia handelt... :-) Vielleicht treffen halt einfach gewisse Punkte so gar nicht zu unserem Sonnenschein! Ich habe mehr erwartet bzw. auch erhofft, endlich ein Buch als Aufklärung über die Behinderung von Julia. Aber ich hatte vielleicht auch die falsche Vorstellung. Das Bild auf dem Titelbild finde ich aber immer noch einfach genial, da dies genau die Lieblingsposition von Julia darstellt!
Keinesfalls möchte ich aber die Arbeit der Autorin schmälern, das Buch wird sicherlich sehr auf Nina zutreffen, (zum Glück eher weniger auf Julia).
Melanie D.R.

Das Tigermädchen.jpg
Das Tigermädchen.jpg (63.53 KiB) 428 mal betrachtet

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BILDERBUCH MIT CD, ab 6 Jahren
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Titel: Celeste & Fetaraf
Untertitel: Sophie will mit
Autorin/Illustratorin und Lieder: Sarah File (Mutter von Sophie, welche das Angelman-Syndrom hat)
Verlag: Eigenverlag, Juni 2013
Keine ISBN, Paperback, 40 Seiten, durchgehend farbig bebildert, mit Hör-CD

Preisinfo: 20 Euro** pro Stk. zzgl. 3 Euro Versandgebühren.(für die Schweiz dürfte das Porto etwas höher sein)
** Die Einnahmen werden zur Gänze für Sophies Delfintherapie verwendet.

Die CD mit dem Bilderbuch kann ganz unkompliziert bei der Autorin bestellt werden, Mailadresse siehe:
http://sophie.file.at/bestellen.html


Zum Inhalt:
Celeste und ihr Freund Fetaraf erzählen die Geschichte von Frida, Gwenn und Sophie, 3 sieben Jahre alte Kinder, die gemeinsam viel Tolles erleben.
Sophie ist geistig und körperlich behindert. Sie hat das Angelman-Syndrom. Hund Amos ist Sophies Hund. Er sollte auf sie Acht geben. Giraffe Gerd ist eine Giraffe, die sich gerne als Pferd verkleidet. Als sich die Puppenspielerin ankündigt, haben die Kinder ein Problem, weil sie mit Sophies Rollstuhl nicht zum Ort der Vorstellung hingehen können.
Ungeahnte Kräfte der Feenwesen mobilisieren am Schluss Sophies grössten Wunsch... und dies hat nur ein wenig mit dem Universum zu tun.
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Inzwischen sind noch 2 weitere Bücher über Sophie erschienen, die ebenfalls helfen sollen, dass das Angelmädchen mit dem Erlös aus dem Buchverkauf zu einer Delphintherapie fahren kann.

Celeste & Fetaraf . Band 2
Tite: Sophie bleibt wach
Celeste und Fetaraf wollen Sophie die Kraft des Windes zeigen und fliegen mit ihr an einen besonderen Platz. Hinter ihnen befinden sich Frida, Gwenn, Hund Amos und Giraffe Gerd in ihrem Flugballon, denn sie haben sich auf die Suche nach Sophie gemacht. Nach einer gefährlichen Landung kümmern sich Fischer um die Kinder und bringen sie in ihr Haus. Fetaraf und Celeste treffen währenddessen den Schlafelf. Bald stehen die beiden vor der Herausforderung, Sophie aus dem sicheren Fischerhaus zu holen, denn sie wollen sie zur Steilküste mitnehmen, wo der Wind für seine große Kraft viel Platz hat. Der erfahren Rock 'n' Roll Sänger Rüdiger Kotek singt unsere Lieder auf der zweiten CD.

Celeste & Fetaraf . Band 3
Titel: Sophie reist zu den Delfinen
So wie in den ersten beiden Geschichten verhelfen Celeste und Fetaraf Sophie zu einem unvergesslichen Erlebnis. Dieses Mal nehmen sie Kontakt mit Großtante aus Kòrsou auf. Daraufhin verschickt Großtante eine Flaschenpost, in der eine erstaunliche Nachricht für Sophie steht: Sophie darf Delfine treffen und mit ihnen arbeiten! Die lange Reise mit dem Flugzeug lohnt sich … Der Schauspieler Klaus Windisch spricht für uns und gibt Fetaraf somit eine Stimme.

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CHARGE, CDL, Cri du Chat

Beitragvon Beatrice » 3. April 2006, 22:51

CHARGE-Syndrom

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER, DEREN SOHN MIT DEM CHARGE-SYNDROM GEBOREN WURDE
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Titel: Timo das "CHARGE" Kind
Untertitel: Das Leben mit einem behinderten Kind in unserer Gesellschaft
Autorin: Ingrid Schinschek
Verlag: epubli GmbH, Februar 2012
ISBN 978-3-8442-1910-4, Paperback, 448 Seiten

Preisinfo: 39,90 Eur[D] / 41,10 Eur[A] / 57,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Dieses Wunschkind, vom „Charge Syndrom“, betroffen kämpft sich an der Seite seiner Mutter durch das ihm vorgeschrieben Leben. Vielerlei Diskriminierungen, auch körperliche, schmerzhafte Verletzungen werden ihm heimlich zugefügt. Über die Angst werden die Kinder zum Schweigen gebracht. Betreuer, Lehrkräfte, Behindertenfahrer, Therapeuten und selbst Ärzte nehmen sich da nicht aus. Die Mutter kämpft erbittert um Recht und Anerkennung ihres Kindes. Der Kindesvater beschuldigt die Mutter mehrerer Mordversuche an dem Kind, als Ursache des „Münchhausen Syndroms“, um Unterhaltzahlungen nicht mehr leisten zu müssen. Timo das „Charge Kind“ schafft den Schulabschluss und die Ausbildung zur Bürokraft. Er hat mit seiner Ausdauer, seinem Ehrgeiz und mit der Liebe und den Zuwendungen seiner Mutter alles erreicht, was für sein Leben dienlich und ergänzend ist. Seine Lebensinhalte sind PC und Fußball, nicht zuletzt seine geliebte Mutter, die er mit Namen belegt wie Kuschelmama, Goldköpfchen und Funkelauge. Immer wieder sagt er ihr Worte wie: „Ich liebe dich ein ganzes Leben Lang, ach was bist du so schön.“
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Das erste deutschsprachige Buch für Kinder mit CHARGE-Syndrom und ihre Kameraden oder Geschwister

BILDERBUCH/KINDERSACHBUCH
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Titel: Why I am me. Warum ich so bin.
Untertitel: Alles über das CHARGE-Syndrom. Ein Bilderbuch.
Autorinnen: Carry Ward/ Marie Patterson
Illustriert von Penny Levett
Verlag : Median, Juni 2013
ISBN : 978-3-941146-36-5, Kartoniert, 96 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo : 24,90 Eur[D] / 25,60 Eur[A] /54.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Buch ist voller Action, mit einem ebenso amüsanten wie leicht verständlichen Text, gespickt mit Fakten, die sich jedes Kind mit CHARGE-Syndrom wünscht, dass alle sie kennen. Hier sind jede Menge Beispiele, die den Lesern helfen zu verstehen, warum CHARGE-Kinder so sind, wie sie sind. Im Buch beantwortet CHARGE-Kind Sam Fragen seiner Freundin Jess, wie zum Beispiel:
Wieso habe ich das CHARGE-Syndrom?
Wenn ich erwachsen bin und selbst Kinder bekomme, werden sie dann auch das CHARGE-Syndrom haben?
Warum muss ich so oft und so lange im Krankenhaus sein?
Ist das CHARGE-Syndrom ansteckend?
Wie können Pädagogen CHARGE-Schülern helfen leichter zu lernen?
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Cornelia-de-Lange-Syndrom (CDL)

Diagnose: Cornelia-de-Lange-Syndrom

AUFZEICHNUNGEN ÜBER DAS LEBEN MIT EINEM KIND MIT CORNELIA-DE-LANGE-SYNDROM
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Titel: Ich bin Ich
Untertitel: Das Leben ist anstrengend ... Das Leben ist Liebe ... Das Leben ist wunderbar ...
Autorin: Bettina Bäumert
Verlag : epubli GmbH, August 2013
ISBN : 978-3-8442-6555-2, Paperback, 212 Seiten

Als gedrucktes Buch vergriffen im Buchhandel, Als E-BOOK noch erhältlich

Zum Inhalt:
"Ich bin Ich" beschreibt das Leben eines Kindes mit Cornelia de Lange Syndrom Erzählt von seiner Tante, die mit dem Herzen hört und versteht, aus der Sicht von Johannes, einer wunderbaren, liebenswerten und eigenen Persönlichkeit.
Sein Leben begann nicht leicht. Aber Johannes hat die Gabe Menschen lächeln zu machen, die Wunder dieser Welt und dieses Lebens zu sehen. Nichts im Leben ist selbstverständlich.
"Ein kleiner Engel, der direkt vom Himmel in die Herzen der Menschen gefallen ist, die ihn lieben."
"Glück ist was lächeln macht, was Angst, Sorge und Ungewissheit vertreibt und inneren Frieden schenkt. Es ist ein magisches Licht im Herzen eines Menschen, dessen Leben von Liebe erfüllt ist."
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Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)

HANDBUCH FÜR ELTERN MIT CRI-DU-CHAT-KIND
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Die 19-seitige Broschüre über das 5p-(5p Minus Syndrom ) wurde von betroffenen Eltern für mitbetroffene Eltern verfasst und enthält alles Wissenswerte für neue Eltern oder Interessierte. Sie wurde im April 2012 verfasst und ist darum up to date.

Die Broschüre kann kostenlos heruntergeladen werden via:
http://5p-syndrom.tasix.ch/5p-/sites/de ... enbuch.pdf


Quelle: http://www.5p-syndrom.de/5p-/frontpage2
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Eine Mutter erzählt über ihr Leben mit einem Kind mit Trisomie 17
http://www.mobile-elternmagazin.de/erzi ... rag=315172
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RETT-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 26. Januar 2014, 19:32

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS
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Titel: Nicht ohne Sprache
Autorin: Angelika Koch
Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006
ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen

Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 17,50 Eur[A] /CHF 32.-
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Rett-Syndrom , Kommunikationshilfe , Computerunterstütztes Verfahren , Mutter,

Erhältlich im Buchhandel

weitere Infos:
http://www.nichtohnesprache.de/
Bei der Autorin kostet das Buch nur 15 Euro


Inhalt:
Julia kann und wird wohl auch nicht sprechen können.

Heißt das aber zwangsläufig, dass sie nicht kommunizieren kann?

Natürlich nicht.

Zwischen uns beiden findet soviel Kommunikation statt, die nichts mit verbaler Sprache zu tun hat. Dieser Kommunikation nachzuspüren, herauszufinden, was möglich ist, wie es nutzbar ist, diese ganz spezielle Kommunikation einer Mutter mit ihrer nicht sprechenden Tochter, das ist das Spannende, was ich anderen gerne, mitteilen möchte.

Dieses Buch soll für mich auch der Schlusspunkt unter eine Zeit voller Zweifel sein. Julia kommuniziert! Und darauf kann ich jeden Tag wieder neugierig sein. Nur das ist wichtig. Nicht, dass andere es anzweifeln und auch nicht, dass man sich lächerlich macht, nur weil die anderen es nicht verstehen.

Mein Buch soll zum regen Austausch über das Thema Kommunikation mit unseren Töchtern mit Rett-Syndrom anregen, denn Vorträge und Einzelgespräche lassen oft zu wenig Zeit, um es in all seinen Facetten anzuschauen. . Scheuen Sie sich also nicht mit mir in Kontakt zu treten. Besonders freue ich mich über Begebenheiten, in denen Sie die Erfahrung gemacht haben, dass Ihre Tochter etwas zu sagen hat.
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Diagnose bei Marion: RETT-Syndrom

ERFAHRUNGEN EINER SCHWESTER
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Titel: Brief an meine Schwester
Autorin: Leslie Malton
Verlag: Aufbau, 12.10.2015
ISBN 978-3-351-03620-1, Gebundene Ausgabe, 224 Seiten, 6 Abbildungen

CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Auch als Hörbuch erhältlich
ISBN 9783945733103, 4 Audio-CDs, 304 Minuten Spieldauer, CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung
Das Mädchen mit den sprechenden Augen
Die berührende Geschichte zweier Schwestern, von denen eine mit Gesundheit und Schönheit gesegnet ist, die andere eine rätselhafte Behinderung hat. Aufwühlend und emotional erzählt die erfolgreiche Schauspielerin Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester Marion und ihre eigene -- die Geschichte einer aussergewöhnlichen selbstlosen Schwesternliebe, die nicht frei ist von den Schatten der Schuld und Gewissensnot.
1957. Ein Amerikaner und eine Wienerin lernen sich kennen, sie verlieben sich und heiraten. In Washington D.C. wird 1958 ihre erste Tochter, Leslie, geboren, elfeinhalb Monate später folgt Marion - fast ein Zwilling. Etwa ein Jahr nach Marions Geburt stockt ihre Entwicklung, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat, verliert die Sprache - verliert fast alles. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Erst 2012 liest Leslie Malton - längst eine berühmte Schauspielerin - einen Zeitungsartikel über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland". In diesem berührenden Buch erzählt Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene, die Geschichte einer selbstlosen Schwesternliebe, die sich über Krankheit und Kontinente hinwegsetzt.
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HANDBUCH FÜR ELTERN MIT EINEM RETT-MÄDCHEN
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Titel: Das Rett-Syndrom Handbuch

In deutscher Sprache erschienen, Das Rett-Syndrome-Handbook von Kathy Hunter, der Begründerin und Präsidentin des amerikanischen Rett-Elternhilfevereins IRSA. Übersetzt von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Dieses 300 Seiten starke Buch enthält Tips für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist eine Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern und professionellen Ratschlägen und Erklärungen.

Das Buch kann auschließlich über die Geschäftsstelle bestellt werden
http://rett.de/
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Diagnose: Rett-Syndrom

ERFAHRUNGEN JENES ARZTES, DER DAS RETT-SYNDROM FAND UND ZAHLREICHE RETT-MÄDCHEN BEGLEITET HAT
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Titel: Kinder in unserer Hand.
Untertitel: Ein Leben mit Behinderten [Gebundene Ausgabe]
Autor: Prof. Dr. med Andreas Rett (Entdecker des RETT-Syndroms)
Verlag: Orac, Mai 1995
ISBN 3701501785, Gebunden, 166 Seiten

Leider vergriffen, gebraucht z.B. Bei Amazon.de

Es ist für mich das Erfreulichste und Schönste, dass nunmehr am Ende meines Weges, viele Eltern - deren Leben und das ihrer Kinder ich von früh an begleiten durfte, heute sagen: "Wir haben mit unserem behinderten Kind viel Freude"
Zitat von Andreas Rett
http://rett.de/index.php?id=63

Weiterführende Links zum RETT-Syndrom
http://www.rett-syndrom-deutschland.de/ ... links.html
RETTKinder in unserer Hand Ein Leben mit Behinderten [50%].jpg
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terminale Deletion 13q

Beitragvon Beatrice » 26. März 2014, 17:57

Wer Jakob beobachtet und nichts über ihn weiss, denkt, er sei autistisch. In Wirklichkeit aber hat Jakob eine Genmutation: eine terminale Deletion 13q,

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Jakob und der Wolldeckenvogel
Autor: Christoph Schwyzer (Autor aus der Schweiz)
Verlag : Martin Wallimann, November 2013
ISBN : 978-3-905969-32-0, Gebunden, 200 Seiten, mit farbigen Zeichnungen von Jakob

Preisinfo : 24,00 Eur[D] / 24,70 Eur[A] / 34.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Was der Vater beim Hüten seines Sohnes erlebt, verwirrt ihn:
Jakob scheut sich, seinen eigenen Bauchnabel anzuschauen. Er hat Angst vor Delphinen, ob in einem Tierlexikon oder in Form eines Luftballons. Beim Anfassen von Tomaten und Gurken muss er sich übergeben. Jakob redet auch als Fünfjähriger noch nicht, er trägt Windeln, ringt im Park dem Alkoholiker ein Lächeln ab. Sieht Jakob in der Bahnhofshalle die feuerrote Kehrmaschine, kennt seine Freude keine Grenzen. Stürzt er beim Laufen, so weint er nie. Am Morgen, nach dem Erwachen, reisst er im Schlafzimmer aus lauter Freude die Vorhänge herunter. Oder dreht sich mit ausgebreiteten Armen im Kreis. Er liebt Lastwagen und Autos über alles, und also auch das stundenlange Stehen an Strassenkreuzungen.
Was ihn beschäftigt, zeichnet er mit seinen Händen in die Luft, macht dazu Geräusche, die hin und wieder an Worte erinnern.
Die wildesten Katzen hören auf seine Stimme und liegen ihm zu Füssen.
Jakobs Verhalten ist für den Vater immer wieder Rätsel und Geheimnis

Schon wenige Monate nach der Geburt wird die Ärztin sagen, etwas stimme nicht, Jakobs Kopf sei zu klein. Drei Jahre später die Diagnose: terminale Deletion 13q, eine seltene Genmutation, die genauso rätselhaft tönt, wie sie sich die ganze Zeit zuvor schon geäussert hat. Mit seiner Eigenwilligkeit führt das Kind den Vater mitten ins Leben – und oft dorthin, wohin er nicht will.
Ja, Jakob, sagt der Vater eines Tages zu seinem Sohn, so, wie du bist, ist es gut: Du bist meine Leiter zum Himmel!

Die Texte von Christoph Schwyzer umfassen die ersten fünf Lebensjahre von Jakob. Sie schliessen sich zu einem ergreifenden,
in unzähligen Farben leuchtenden Porträt seines Sohnes zusammen. Sie folgen aber auch der Spur, wie sich zwei Menschen,
die sich gegenseitig nicht ausgesucht haben, sondern einander geschenkt wurden, in ihrer Eigenart verstehen und lieben
lernen. Ein Buch, das sich nicht scheut, von Widersprüchen und von Verzweiflung zu erzählen. Ein Buch auch, das sich dem
Geheimnis eines Menschen nähert, ohne es je lüften zu wollen.
Und ein Geschenk an die Mutter, die Tag für Tag für Jakob da ist.

In seinem Buch fängt Christoph Schwyzer Momente im Alltag mit Jakob ein – einem Kind, bei dem sich erst Monate nach der Geburt herausstellen wird, dass es geistig behindert ist. Die Texte, knapp in der Sprache, reich an Geschichten, öffnen Räume und Welten, ohne die Verzweiflung zu verheimlichen. Sie folgen der Spur von Vater und Sohn und zeigen, wie sich zwei Menschen, die sich nicht ausgesucht haben, verstehen und lieben lernen.
Dateianhänge
Aut Jakob und der Wolldeckenvogel.jpg
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Partielle Trisomie 7

Beitragvon Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:24

Diagnosen von Florian (geboren im Februar 2003): Arachnoidalzyste im Gehirn, Geistige Behinderung, Partielle Trisomie 7 (Duplikation 7q22.1-7q22.3), Rolando Epilepsie (bis dato "nur" mit Ticks)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein ganz besonderes Leben
Untertitel: Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich
Autorin: Hannelore Rüsch
Homepage der Autorin, auch für Kontaktaufnahme oder Lesungen: http://behindert-besonderes-leben-hanne.jimdo.com/
Verlag: Selbstverlag H. Rüsch
ISBN 978518803826, Paperback, 204 Seiten, illustriert mit 6 s/w-Fotos aus Florians Leben

Preisinfo: Euro 9.95 fürs Taschenbuch
Euro 3.99 fürs Kindle E-Book

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich.
Erhältlich via:
http://www.amazon.de/Ein-ganz-besondere ... 1518803822
Sollte sich bei Amazon für Schweizer Bürger ein Lieferproblem ergeben, dass es heisst, man liefere nicht in die Schweiz, dann bitte mit Hannelore Rüsch über die Homepage oben Kontakt aufnehmen, sie liefert die Bücher dann persönlich an Euch aus


Buchrückseite:
Eine Mutter nimmt uns mit auf ihrem Weg durch das Abenteuer Leben. Wie sie sich einen Nachzügler wünscht und dieser Wunsch auf seltsame Weise in Erfüllung geht. Florian kommt als offensichtlich gesundes Kind zur Welt. Sie erleben eine schöne erste Zeit voller lustiger Episoden und Chaostagen. Aber nach fünf Jahren wird klar, irgendetwas stimmt nicht. Florian ist für immer behindert, der Weg beginnt. Eine Schreckensnachricht jagt die nächste. Große Zyste am Gehirn, Schockdiagnose geistige Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Schule für Praktisch Bildbare, der Kindergarten bricht alle Brücken ab, ein Künstler streift ihren Weg. Türen öffnen und schließen sich. Doch anstatt in Verzweiflung zu versinken, nimmt sie die Herausforderung an. Eine ergreifende Geschichte mit überraschenden auch lustigen Situationen. Ein Buch, das Mut macht der Wahrheit ins Auge zu sehen. Das Schicksal als positive Wende sehen. Erkennen was wirklich zählt im Leben, denn jedes Leben ist wertvoll. Die Geschichte gewährt tiefe Einblicke in den Alltag mit einem behinderten Kind, die Mut macht und Hoffnung gibt. Tauchen Sie ab in eine unbekannte Welt, nehmen Sie Teil an einem ganz besonderen Leben. Wagen Sie den Schritt und Sie werden das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Anmerkung von Bea:
In vielerlei Hinsicht ist dieses Buch einzigartig. Zum einen, da es vom Leben mit einem Kind erzählt, das geistig behindert ist, jedoch vom Aussehen her nicht als derart eingeschränkt wahrgenommen wird. So wird Florian dauernd überschätzt, sein Verhalten als unerzogen gewertet.
Florian hat ausserdem eine sehr seltene Chromosomenanomalie, zu der im deutschsprachigen Raum noch nie ein Buch aus der Elternperspektive veröffentlicht wurde.
Florian teilt damit das Schicksal vieler Kinder, deren Gendefekte oder Chromosomenabweichungen eine Laune der Natur darstellen. Kinder, die in keine Schublade passen und leider allzu oft nicht als das gesehen werden, was sie sind. In erster Linie einzigartige, liebenswerte Menschen. So erschüttern auch die geschilderten Erfahrungen mit einem Arzt im SPZ, der von Anfang an kein gutes Haar an Florian finden wollte und dem Jungen nie auch nur eine geringe Chance gab, sein Herz zu berühren.
Florians Mama versteht es, ihre Erfahrungen in packender Art einer breiten Leserschaft zu vermitteln. Das Buch ist nicht nur für ähnlich betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Eltern, deren Kinder nicht behindert sind. Es kann sensibel machen für die Gefühle von Eltern behinderter Kinder - z.B. wenn man sie ausschliesst, es zeigt aber auch, wie kostbar Menschen wirken können, in dem sie das spezielle Kind ganz selbstverständlich annehmen, mitnehmen und an es denken.
Eltern besonderer Kinder können in diesem Buch hilfreiche Anregungen und Hinweise finden und auch Mut daraus schöpfen und Elan, nicht aufzuhören, auf die Rechte des besonderen Kindes aufmerksam zu machen.

Ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen empfehlen kann.
Dateianhänge
Tris 7 Ein ganz besonderes Leben [50%].jpg
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Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2016, 22:18

Maximilian, geb. am 25.6.2002 hat eine Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom. Das heisst, dass sich seine Chromosomen vertauscht haben . Ausserdem hatte der in der 33. SSW geborene Bub einen Ventrikelseptumdefekt (Dieser ist inzwischen operiert)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unser gemeinsames Leben mit unserem besonderen Sohn Maximilian W.
Untertitel: Das Schicksal schlägt öfter zu, als man glaubt
Autorin: Elisabeth Wirth
Blog der Autorin: http://maximilianwirthseinleben.blogspo ... -exot.html
Verlag: Lebensreise, Juni 2015
ISBN 978-3-639-64277-3, Paperback, 45 Seiten

Preisinfo: CHF 25.90 / Euro 17.80
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Buch erzählt, wie wir als Familie alle Schicksalsschläge gemeinsam gemeistert bekommen haben und wie die Verwandten reagiert haben, als sie erfuhren, dass Maximilian ein besonderes Kind ist. Ich, die Mutter, habe mir in meinem Blog alles von der Seele geschrieben. Was ich empfand, als ich erfahren habe, dass mein erstes Kind behindert sein würde. Ich war damals einundzwanzig Jahre alt. Ich habe einen Blog geführt, was eine Art Online-Tagebuch ist, um alles Erlebte zu verarbeiten. Auch der Bruder erzählt aus seiner Sicht, wie er es empfindet, mit seinem behinderten Bruder zu leben. Doch das Schicksal hat leider nicht nur einmal zugeschlagen. Wir mussten ebenso verkraften, dass mein Sohn Elias nie auf diese Welt kommen durfte, weil er im fünften Schwangerschaftsmonat von uns ging. Diese schwere Zeit hat uns als Familie noch enger zusammenrücken lassen. Auch mein Leberkrebs, den man diagnostizierte, wurde zur Zerreissprobe für uns als Familie. Und wir sind dankbar, denn wir durften noch einen gesunden Sohn bekommen. Das machte uns Mut und Hoffnung.

Portrait
1980 in Grünberg bei Polen geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen in Reinbek. Ihren Mann hat die Autorin bereits im jungen Alter von fünfzehn Jahren kennen gelernt und es war von Anfang an für beide die grosse Liebe. Nach der Geburt ihrer beiden ersten Söhne begann sie 2006 als Tagesmutter zu arbeiten.

Anmerkung von Bea:
Für 45 bedruckte Seiten - (vom Verlag werden 52 Seiten angegeben) ist ein Preis von CHF 25.90 eigentlich ein Wucher. Zu bedenken ist die kleine Schrift - hätte man eine grössere, im Minimum 12 Punkt Schrift genommen, würde sich die Seitenzahl fast verdoppeln.
Leider verunmöglicht es mir gerade diese kleine Schrift (10 Punkt oder noch kleiner), dass ich das Buch selber lesen kann. Für eine Neuauflage rate ich dem Verlag/der Autorin dringend eine lesefreundlichere Schrift zu wählen und falls möglich, den Preis des Buches herabzusetzen. Beides könnte die Marktchancen des Buches deutlich verbessern.
Evtl. empfinden es normal sehende Menschen als weniger störend, dass diese kleine Schrift gewählt wurde.
Chromosomenfehler Unser gemeinsames Leben mit  Maximilian w.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 26. Juni 2016, 02:58

Die Diagnosen von Kaiserin 1, geboren anno 2011 (seltener Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der heißt 8q12-q21.1 und macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind.
Kaiserin 1 starb unerwartet am 30. Dezember 2015.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Alles inklusive
Untertitel: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter
Autorin: Mareice Kaiser
Blog der Autorin: http://kaiserinnenreich.de/die-kaiserinnen/
Verlag: Fischer Taschenbuch, November 2016
ISBN 978-3-596-29606-4, Klappenbroschur, 256 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
»96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent.« Ein Buch, das mitnimmt - in einen aussergewöhnlichen Familienalltag.
Elternwerden hatte sich Mareice Kaiser anders vorgestellt: Ihre erste Tochter kommt durch einen seltenen Chromosomenfehler mehrfach behindert zur Welt. Das Wochenbett verbringen sie im Krankenhaus, statt zur Krabbelgruppe gehen sie zum Kinderarzt.
Mareice Kaiser erzählt von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen.
Es ist die Geschichte einer jungen Mutter, die mehr sein will als die Pflegekraft für ihre behinderte Tochter. »Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der mein Kind die Kita verlassen muss, weil es zu behindert ist. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der ich dankbar dafür sein muss, wenn jemand mein Kind betreut, weil ich arbeiten möchte. Ich möchte nicht immer auf Glück angewiesen sein. Wie soll sich was verändern, wenn niemand kämpft?«
Fragen, die uns alle angehen.
>Alles inklusive< ist das erste Buch der Berliner Autorin. Ein wichtiger, moderner und kämpferischer Beitrag zu den aktuellen Debatten um Inklusion, Pränataldiagnostik und Vereinbarkeit von Familie und Beruf unter besonderen Bedingungen - und die Liebeserklärung einer Mutter an ihre Tochter.

Portrait
Mareice Kaiser, Jahrgang 1981, lebt in Berlin und im Internet. Über ihr inklusives Familienleben als Mutter von zwei Kindern – mit und ohne Behinderung – berichtet sie seit Anfang 2014 auf ihrem Blog Kaiserinnenreich.de, mit dem sie innerhalb kürzester Zeit digitale Newcomer-Preise gewann.
Als Journalistin veröffentlicht sie Artikel zu den Themen Inklusion, Geschlechtergerechtigkeit und Vereinbarkeit von Familie und Beruf u.a. bei der Tageszeitung (taz), ZEIT Online und im MISSY Magazine.

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Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Umarmen und loslassen
Untertitel: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
Autoren: Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
Verlag: Ludwig, Oktober 2017
ISBN 978-3-453-28099-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten, farbige Fotos aus Jaëls Leben

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und grosser Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein grosses Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Portrait
Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt arbeiten heute für eine Kölner Sozialstiftung, die u.a. Kinderhospize unterstützt, zudem gehört Shabnam zum Vorstand der Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land. Sie leben in Solingen.
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Film: Jeder Tag ist kostbar - Leben mit Trisomie 18
über Moana, eines der portraitierten Kinder haben die Eltern auch eine HP aufgeschaltet:
https://www.jetztleben.de/foerderprojekt-moana.html[/b]
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 1. November 2017, 23:09

Diagnose: Ullrich-Turner-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER MÄDCHEN UND SELBSTBETROFFENEN
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Titel: X-MAL ANDERS
Untertitel: Ullrich-Turner-Syndrom! - Na und?!
Herausgeberin: Anne-Christin Ermisch (A-C Ermisch ist selber Mutter eines UTS-Mädchens und sie hat ein Blog: https://www.xmalanderssein.de/)
Verlag: Winterwork, Dezember 2014
ISBN 978-3-86468-816-4, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo: Euro 22.90/ CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel oder via: https://www.edition-buchshop.de/buchsho ... b8e7074cb4

Der Inhalt:
7 Mütter mit Mädchen im Alter von fast 2 bis 7 Jahren, eine 14-Jährige und 14 Frauen im Alter von 20 bis 59 Jahren berichten von ihren Gedanken und Lebenswegen. Ergänzt werden ihre Beiträge von professionellen Fotografien und medizinischen Statements.
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Broschüren zum Ullrich-Turner-Syndrom (UTS)

BROSCHÜRE FÜR ELTERN VON KINDERN MIT UTS
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Titel: Ullrich-Turner-Syndrom
Untertitel: Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpersonal
Autoren: Dr. med. Gabriele Häusler/ Dr. med Fritz Haverkamp
Geheftet, 31 Seiten, farbige Illustrationen

Die Broschüre beschreibt die Ursachen und die körperlichen Merkmale der Erkrankung. Ferner erhalten Sie Informationen zu den aktuellen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten eines Ullrich-Turner-Syndroms. Die Broschüre gewinnt durch die Ko-Autorenschaft von Autoren aus Österreich und Deutschland und informiert Leser aus diesen Ländern und der Schweiz über die Adressen der landesspezifischen Selbsthilfegruppen.

kostenlose Bestellung oder Download unter:
http://www.novonordisk.de/patienten/wac ... ellen.html
Broschüre Ullrich-Turner-Syndrom.JPG
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BROSCHÜRE FÜR KINDER UND JUGENDLICHE MIT UTS
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Titel: Ein Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
Untertitel: Eine Patientenbroschüre
Text: Thomas Mohnike /Illustration: Heide Henschel
Geheftet, 15 Seiten, durchgehend farbig

Beschreibung:
Diese Broschüre gibt Ihnen einen Überblick zum Krankheitsbild und zeigt Wege des Umgangs mit dieser Erkrankung auf. Sie kann für Kinder und für deren Eltern, die erstmals mit der Diagnosestellung konfrontiert werden, ein wichtiger Wegbegleiter sein.
Für Eltern und deren Töchter, die zusätzliche Informationen zum Krankheitsbild und der multidisziplinären Betreuung erfahren möchten, haben wir eine 2. Broschüre aufgelegt.

kostenlose Bestellung oder Download unter:
http://www.novonordisk.de/patienten/wac ... ellen.html
Broschüre Ein Leben mit dem UTS.JPG
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Williams-Beuren-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 17. Juni 2018, 22:21

Williams-Beuren-Syndrom (WBS) :


ERFAHRUNGEN VON ELTERN, DEREN KIND WBS HAT
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Titel: Das Williams - Beuren - Syndrom
Untertitel: Schilderungen aus dem Alltag
Herausgeber: Benedita Frericks und Horst Romm
Regionalgruppe Bayern-Süd im Bundesverband WBS e.V.
Verlag: Books on Demand GmbH, Norderstedt (BoD) 2007
ISBN-13: 978-3-8334-6755-4, Paperback, 244 Seiten

Preisinfo ca: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Das Williams-Beuren-Syndrom, Schilderungen aus dem Alltag.
Das vorliegende Buch ist eine Zusammenstellung von unterschiedlich ausgerichteten Beiträgen zum Thema Williams-Beuren-Syndrom.

Betroffene Eltern haben für Eltern persönliche Erfahrungen mit ihren Kindern aufgeschrieben. Geschwisterkinder beschreiben aus ihrer Sicht das Leben mit einer behinderten Schwester bzw. einem behinderten Bruder.

Diese "Innenansichten" von Eltern und Geschwistern stellen einerseits die Schwierigkeiten des Alltags dar, verdeutlichen aber andererseits auch den Reichtum, den die Änderung des "Lebensfahrplans" beinhalten kann. Auch Fachleute geben Informationen zu dieser Thematik.

Das Buch enthält zudem die "Elternbroschüre" eine Einführung in das Williams-Beuren-Syndrom, und die "Orientierungshilfe für Pädagogen".

Unser Wunsch ist es, Sie als Eltern, die vor kurzem erfahren haben, dass Ihr Kind das seltene Williams-Beuren-Syndrom aufweist, mit Ideen und Tipps zu unterstützen, so dass Sie sich "gestärkt" auf den Weg machen können und sich dieser neuen Herausforderung besser gewachsen fühlen.
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HANDBUCH FÜR ELTERN MIT WBS-KINDERN
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Titel: Träume verwirklichen
Untertitel: Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit WBS
Autorin: Barbara Scheiber
Herausgegeben von WBS Regionalgruppe Bayern-Süd
Verlag : Books on Demand, 2003
ISBN : 978-3-8330-0201-4, Paperback, 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Nach der Diagnose bemerken viele Familien, dass sie zwar nun wissen, welches Syndrom ihr Kind hat, aber worauf sie achten müssen und wie sie ihr Kind am besten fördern können, erfahren sie damit jedoch noch nicht. Hier besteht ganz deutlich ein Informationsbedarf. Dies insbesondere, da die Eltern aufgrund der Seltenheit des Syndroms ziemlich auf sich allein gestellt sind und sich im Laufe der Jahre umfangreiches Wissen zu den vielen Besonderheiten des Syndroms ihres Kindes aneignen müssen. Um den Einstieg in die sehr komplexe Thematik zu erleichtern, wurde nun von der Regionalgruppe Bayern-Süd der erste Band des amerikanischen Leitfadens „Fulfilling Dreams “ ins Deutsche übersetzt. Dieser Ratgeber geht in einer sehr kompakten und klaren Weise auf die vielen Merkmale des Williams-Beuren-Syndroms ein und bietet eine gute Übersicht über Möglichkeiten und Methoden zur Förderung der Kinder.

Dieses Buch richtet sich an betroffenen Familien , die gerade die Diagnose erfahren haben und an Familien mit Kindern bis im Grundschulalter. Es ermöglicht ihnen, vieles über die Entwicklung ihres Kindes durch die Erfahrungen anderer Familien kennen zu lernen. Es vermittelt einen Einblick in das große Spektrum der unterschiedlichen Ausprägung der Merkmale des Williams-Beuren-Syndroms und gibt den Eltern zahlreiche praktische Empfehlungen und Anregungen.
Es ist klar erkennbar, dass dieses Buch amerikanischer Herkunft ist, da ausführlich die amerikanische Gesetzgebung, das Schulwesen und das dort geltende Sozialsystem mit den entsprechenden staatlichen Programmen erläutert wird. Bei der Übersetzung des Buches wurde nicht versucht, diese Rahmenbedingungen auf die hier gültigen Sozialsysteme zu übertragen. Soweit es möglich war, wurden jedoch vergleichbare Anlaufadressen, Beratungsstellen und Literaturangaben gesucht und aufgeführt. Zu diesem Themengebiet ist genügend Literatur veröffentlicht und leicht zugänglich, so dass darauf verzichtet wurde, diesbezüglich das Buch abzuändern oder anzupassen. Der Schwerpunkt bei der Übersetzung zielt vielmehr dahin, den betroffenen Familien mehr Informationen zum Williams-Beuren-Syndrom an die Hand zu geben und ihre Kompetenz zu stärken. Das Buch soll dem Leser Mut machen, sich den vielen kleinen alltäglichen Herausforderungen zu stellen, ihm Anregungen geben und vielleicht auch einige Situationen besser verständlich werden lassen.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Alles dreht sich um Youri
Autorin: Nadia Schorkorps Sprache: Deutsch
Selbstverlag, Kontakt zur Autorin: [nadiaschorkops@skynet.be]

Preis: 16 €, exkl. Versandkosten


Das Buch:
Können wir als Familie mit einem behinderten Kind glücklich werden?
Wie sieht der Alltag bei uns aus?
Die schönen und die weniger schönen Momente...
Dieses Buch gibt Einblick in unser Familienleben, in unser Seelenleben, einfach und ehrlich geschrieben, ein Buch mit dem Ziel uns alle näher zu bringen, behindert und "nicht"-behindert.

Die Autorin
Geboren 1968, Krankenschwester, seit 1960 mit Martin verheiratet,
drei gemeinsame Kinder, Darja (1995), Youri (1997) und Indra (2001),
lebt mit ihrer Familie und "Tierzoo" in Iveldingen (Belgien).

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Alles dreht sich um Youri1.jpg (6.29 KiB) 124 mal betrachtet


Weitere Titel rund um das Williams-Beuren-Syndrom
https://www.w-b-s.de/info-material/


Bezugsmöglichkeit:
Gegen eine Schutzgebühr von 5 Euro und eine Erstattung der Unkosten für Verpackung und Versand (in Höhe von 2 Euro innerhalb Deutschlands) erhältlich. Der Bestellung kann einfachheitshalber ein Verrechnungs- oder EC-Check beigefügt werden. Alle Broschüren und das Kinderbuch "Ben´s große Entscheidung" können hier bestellt werden: https://www.w-b-s.de/info-material/bens ... idung.html
[info@w-b-s.de] .

KINDERBUCH
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Titel: Ben's große Entscheidung
Untertitel: Ein Kinderbuch
Herausgeber: Williams-Beuren-Syndrom - Regionalgruppe Bayern-Süd
Format DIN A4, 48 Seiten, 24 ganzseitige farbige Abbildungen

Beschreibung:
Geschildert wird der Alltag eines Jungen, der eine seltene und daher eher unbekannte Behinderung hat: das Williams-Beuren-Syndrom.

In diesem Buch wird der Alltag eines Jungen geschildert, der eine seltene und daher eher unbekannte Behinderung, das Williams-Beuren-Syndrom hat. Ben ist anfangs gefragt worden, welchen Beruf er später einmal ausüben möchte und da er darauf spontan keine Antwort weiss, beschäftigt ihn diese Frage die ganze Zeit. Die Geschichte von Ben zeigt an vielen exemplarisch dargestellten Problemen die Situation von behinderten Kindern auf, so wie sie bei einer Vielzahl von Behinderungen anzutreffen ist und damit einen allgemein gültigen Charakter hat. Die Beschreibung von Ben's Alltag stellt gerade auch für betroffene Geschwisterkinder eine geeignete Hilfe dar, um ihnen und ihren Freunden die Besonderheiten der Behinderung und der sich daraus ergebenden Konsequenzen zu verdeutlichen und ihnen mehr Sicherheit im Umgang mit dem betroffenen Kind zu geben. So entsteht ein tieferes Verständnis, das gerade den gemeinsamen Alltag leichter zu meistern hilft. Der lntegrationsgedanke wird auf kindgerechte Weise aufgegriffen und im Freundeskreis, im Kindergarten und in der Schule verankert.


Das Kinderbuch "Ben´s große Entscheidung" ist für eine Schutzgebühr von
5 Euro und eine Erstattung der Unkosten für Verpackung und Versand (in Höhe von 2 Euro) erhältlich. [/size]

http://www.williams-beuren-syndrom.de/
http://www.w-b-s.de/
WBS Bens grosse Entscheidung gross [50%] (Andere).jpg
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Antoine de Saint-Exupéry

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