Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

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Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:29

Diagnosen von Florian (geboren im Februar 2003): Arachnoidalzyste im Gehirn, Geistige Behinderung, Partielle Trisomie 7 (Duplikation 7q22.1-7q22.3), Rolando Epilepsie (bis dato "nur" mit Ticks)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein ganz besonderes Leben
Untertitel: Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich
Autorin: Hannelore Rüsch
Homepage der Autorin, auch für Kontaktaufnahme oder Lesungen: http://behindert-besonderes-leben-hanne.jimdo.com/
Verlag: Selbstverlag H. Rüsch
ISBN 978518803826, Paperback, 204 Seiten, illustriert mit 6 s/w-Fotos aus Florians Leben

Preisinfo: Euro 9.95 fürs Taschenbuch
Euro 3.99 fürs Kindle E-Book

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich.
Erhältlich via:
http://www.amazon.de/Ein-ganz-besondere ... 1518803822
Sollte sich bei Amazon für Schweizer Bürger ein Lieferproblem ergeben, dass es heisst, man liefere nicht in die Schweiz, dann bitte mit Hannelore Rüsch über die Homepage oben Kontakt aufnehmen, sie liefert die Bücher dann persönlich an Euch aus


Buchrückseite:
Eine Mutter nimmt uns mit auf ihrem Weg durch das Abenteuer Leben. Wie sie sich einen Nachzügler wünscht und dieser Wunsch auf seltsame Weise in Erfüllung geht. Florian kommt als offensichtlich gesundes Kind zur Welt. Sie erleben eine schöne erste Zeit voller lustiger Episoden und Chaostagen. Aber nach fünf Jahren wird klar, irgendetwas stimmt nicht. Florian ist für immer behindert, der Weg beginnt. Eine Schreckensnachricht jagt die nächste. Große Zyste am Gehirn, Schockdiagnose geistige Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Schule für Praktisch Bildbare, der Kindergarten bricht alle Brücken ab, ein Künstler streift ihren Weg. Türen öffnen und schließen sich. Doch anstatt in Verzweiflung zu versinken, nimmt sie die Herausforderung an. Eine ergreifende Geschichte mit überraschenden auch lustigen Situationen. Ein Buch, das Mut macht der Wahrheit ins Auge zu sehen. Das Schicksal als positive Wende sehen. Erkennen was wirklich zählt im Leben, denn jedes Leben ist wertvoll. Die Geschichte gewährt tiefe Einblicke in den Alltag mit einem behinderten Kind, die Mut macht und Hoffnung gibt. Tauchen Sie ab in eine unbekannte Welt, nehmen Sie Teil an einem ganz besonderen Leben. Wagen Sie den Schritt und Sie werden das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Anmerkung von Bea:
In vielerlei Hinsicht ist dieses Buch einzigartig. Zum einen, da es vom Leben mit einem Kind erzählt, das geistig behindert ist, jedoch vom Aussehen her nicht als derart eingeschränkt wahrgenommen wird. So wird Florian dauernd überschätzt, sein Verhalten als unerzogen gewertet.
Florian hat ausserdem eine sehr seltene Chromosomenanomalie, zu der im deutschsprachigen Raum noch nie ein Buch aus der Elternperspektive veröffentlicht wurde.
Florian teilt damit das Schicksal vieler Kinder, deren Gendefekte oder Chromosomenabweichungen eine Laune der Natur darstellen. Kinder, die in keine Schublade passen und leider allzu oft nicht als das gesehen werden, was sie sind. In erster Linie einzigartige, liebenswerte Menschen. So erschüttern auch die geschilderten Erfahrungen mit einem Arzt im SPZ, der von Anfang an kein gutes Haar an Florian finden wollte und dem Jungen nie auch nur eine geringe Chance gab, sein Herz zu berühren.
Florians Mama versteht es, ihre Erfahrungen in packender Art einer breiten Leserschaft zu vermitteln. Das Buch ist nicht nur für ähnlich betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Eltern, deren Kinder nicht behindert sind. Es kann sensibel machen für die Gefühle von Eltern behinderter Kinder - z.B. wenn man sie ausschliesst, es zeigt aber auch, wie kostbar Menschen wirken können, in dem sie das spezielle Kind ganz selbstverständlich annehmen, mitnehmen und an es denken.
Eltern besonderer Kinder können in diesem Buch hilfreiche Anregungen und Hinweise finden und auch Mut daraus schöpfen und Elan, nicht aufzuhören, auf die Rechte des besonderen Kindes aufmerksam zu machen.

Ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen empfehlen kann.
Tris 7 Ein ganz besonderes Leben [50%].jpg
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:37

Diagnose von Céline und Nicola: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel: So lachen Engel
Untertitel: Diagnose PCH-2
Autorin: Daniela Kolb
Verlag: Reinhold Liebig, 2009
ISBN 978-3-9523569-5-1, Paperback, 284 Seiten, 16 Seiten mit Fotos aus dem Alltag der Familie

Preisinfo: CHF 22.-/Euro. 17.-
zzgl. Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Beim Bezug von beiden Büchern zusammen, fällt das Porto nur einmal an, in gleicher Höhe: Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Erhältlich im Buchhandel oder Bestellung bitte direkt bei Daniela Kolb [daniela.k(ät)gmx.ch ]


Verlagstext:
Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert. Wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.
Céline und Nicola sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass sie gefördert werden, wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern ihr das Leben nicht immer, sie erschweren es oft genug auch noch.
Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung. Sie berichtet über die anstrengenden Nächte, die Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen und zahllosen Infekten. Die Autorin zeigt aber auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen gut geht. Und wie gross die Liebe sein kann …
http://www.bws-bücherwerkstatt.de/solachenengel.htm
PCH_so_lachen_engel_1.jpg
PCH_so_lachen_engel_1.jpg (10.51 KiB) 2798 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel: Dein Lachen fehlt mir....
Autorin: Daniela Kolb
Verlag: Bücherwerkstatt, Dezember 2012
ISBN: 978-3-033-03351-1, Paperback, 336 Seiten, 18 Seiten mit Fotos aus dem Alltag der Familie

Preisinfo: CHF 26.-/Euro. 19.-
zzgl. Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Beim Bezug von beiden Büchern zusammen, fällt das Porto nur einmal an, in gleicher Höhe: Porto CHF 8.-/Euro. 4.50

Erhältlich im Buchhandel oder Bestellung bitte direkt bei Daniela Kolb [daniela.k(ät)gmx.ch ]

Beschreibung:
Nach ihrem ersten Buch „So lachen Engel“ sind sie nun wieder da, die beiden kleinen Engel, Céline und Nicola, zwei mehrfach schwerstbehinderte Kinder, die trotz ihrer schweren Krankheit ihr Lachen nie verloren haben.
Wie nah Freud und Leid hier beieinander liegen, erlebt der Leser bei dieser Lektüre hautnah mit. Er taucht ein in eine gänzlich andere Welt, die gleichzeitig berührend, aber auch erschütternd ist.
Mit übermenschlicher Kraft, bedingungsloser Liebe und dem Mut der Verzweiflung kämpft sich die Autorin durch ausweglos erscheinende Situationen und erfreut sich dennoch an jedem Lachen, das ihre Kinder ihr schenken. Bis eines Tages das Schicksal erneut zuschlägt …

Anmerkung von Bea:
Der Titel des 2. Buches lässt ahnen, was sich im Leben von Daniela Kolb verändert hat seit dem Erscheinen des ersten Buches. Der Verlust eines geliebten Kindes und die Folgen davon, auch das ist ein Thema im 2.Buch. Das Unverständnis von manchen im Umfeld, die meinen, nach ein paar Monaten wäre der Verlust ja überwunden und das Leben wieder "normal". Aber auch in diesem Buch gibt es Zuversichtliches, Mutmachendes, Kämpferisches und auch wieder Beschämendes, z. B. die Trennung der Kinder (Unterbringung in verschiedenen Heimen)
Wie das erste Buch vermittelt auch das 2. tiefe Einblicke in das Leben mit besonderen Kindern, wie es sich vielen Familien in der Schweiz präsentiert. Zum einen sind Stellen da, die helfen könnten, zum anderen werden einem oft auch von diesen Steine in den Weg gelegt und auf Klauseln herumgeritten, die kein normaler Mensch versteht.
Es gibt viele Erfahrungsberichte in ähnlicher Art, aber nur sehr wenige dieser Art von Schweizer Eltern.
Nicht nur dieser Umstand allein macht die Bücher von Daniela Kolb aus meiner Sicht sehr lesenswert.


Quelle: http://www.bws-bücherwerkstatt.de/deinlachen.htm

Mehr über die Autorin siehe:
http://www.bws-bücherwerkstatt.de/danielakolb.htm
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:46

Diagnose bei Paul: schwere Behinderung seit Geburt, er hat fast kein Grosshirn, kann nicht schlucken.

ERLEBNISBERICHT UND GEDICHTE DES VATERS EINES SCHWERBEHINDERTEN KINDES
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Titel: Paul - Der Weltenbummler
Autor: Ralf Könsgen
Verlag : Projekte-Verlag 188, Dezember 2005
ISBN : 978-3-86634-066-4, Gebunden, 42 Seiten

Preisinfo : 24,50 Eur[D] / 25,20 Eur[A] /CHF 49.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel
erhältlich bei amazon


Verlagstext:
Eine fremde Welt mit vertrauten Augen betrachten. Aus den Augen des eigenen Kindes erscheint sie in Bild und Lyrik, begleitet von der Frage des Seins. Wir begleiten Pauls Gedanken. Er lehrt uns seine Welt zu begreifen und ihn so zu verstehen – und uns. Es sind Pauls Reisen, seine Welt und sein Leben.
Paul ist fast zwei Jahre alt und seit seiner Geburt schwerstbehindert, sein Großhirn kaum vorhanden. Er kann nicht schlucken.
Der Autor und Vater hat dieses Buch gestaltet, um in Abstraktion von Fotos und Poesie Pauls Welt so zu beschreiben, wie sie allein mit kahlen Worten nicht realer und schöner zu zeichnen wäre. Bilder und Gedanken, die allen Menschen zeigen, dass sie nicht alleine sind und Leben mehr bedeutet.
Paul der Weltenbummeler.jpg
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Diagnose bei Jakob (geb. 1977) vorgeburtlicher starker Hydrocephalus, daraus folgende schwere mehrfache Behinderung körperlich und geistig, sowie Blindheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: UND DIE SONNE GEHT NICHT UNTER
Untertitel: Erfahrungen mit einem behinderten Sohn (Autobiografie)or/in: Marianne Guggemos
Verlag: Eigenverlag Marianne Guggemos Nesselwang, 1997
ISBN: 3880061742, Paperback, 128 Seiten

Nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei booklooker.de

Verlagstext:
Positive und andere Erfahrungen einer Mutter mit einem behinderten Sohn. In unkomplizierter Schreibweise lassen den Leser nach und nach erkennen, daß das Zusammenleben mit einem Menschen mit Behinderung durchaus schön u. lebenswert sein kann.
Und die Sonne geht nicht unter gross [50%] [50%].jpg
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:50

Mehrfachbehindertes Kind in einer türkischen Familie

Diagnose von Nerman: Gaumenspalte und Balkenmangel, Reflux der rechten Niere,


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gindik – Meine Süße
Untertitel: Eindrücke als Mutter einer behinderten Tochter mit Migrationshintergrund
Autorin: Gülsün Firat
Verlag: IKO 2006
Edition ZeitReise
ISBN 978-3-88939-808-6, Paperback, 220 Seiten

Preisinfo : 21,90 Eur[D] / 22,60 Eur[A]/CHF 42.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z.B. bei Amazon

Beschreibung:
Das Leben mit einem behinderten Kind ist immer eine Herausforderung. Bei einer Familie mit Migrationshintergrund erhält das Wechselbad aus Glück, Freude und Begeisterung einerseits, aber oft auch Kummer, Angst und Trauer eine weitere Facette.
Die Autorin beschreibt ihre Erfahrungen als Mutter einer behinderten Tochter. Sie ermöglicht dem Leser einen Einblick in dem Umgang der Gesellschaft mit dem Phänomen „Behinderung“. Dazu beschreibt Sie die Hürden, die es – auch im privaten Bereich – zu überwinden galt, um ein „normales“ Leben führen zu können.

Inhalt:
Vorwort

Die Geburt und die ersten Monate im Krankenhaus
Unser Kinderarzt und sein Optimismus
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Vorstellung in der Frühförderstelle vom VzF
Unser Alltag
Nierenoperation in der Städtischen Kinderklinik Höchst
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Höchst
Nermans Therapien
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Röntgenuntersuchung der oberen Harnwege mit ernsten Folgen
Der erste Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen

Ein neues Jahr
Die Operation der Gaumenspalte (25.01.96)
Nermans Entwicklung
Der Umgang mit der Perspektive einer dauerhaften Behinderung
Der Grad der Pflegebedürftigkeit
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Das andere Balkenmangelkind
Ein Vortrag
Eine Enttäuschung
Anmeldung im Kindergarten Kronberg

Ein Jahr des Wiedersehens
Die zweite Operation der Gaumenspalte
In der Krabbelstube
Ferien in der Türkei
Der Eisregen

Das Jahr der Hoffnung
Nermans Entwicklung
Die Suche nach einem geeigneten Kindergartenplatz
Der Abschied von unserer Vojta-Therapeutin
Eine Musiktherapie
Nermans Geburtstag
Die schwierige Suche nach einem Kindergartenplatz
Der erste Tag im Kindergarten VzF Oberursel

Das Jahr des Glücks
Endlich Pflegestufe III
Eine Fehldiagnose
Malteser Dienst
Nerman lernt Schwimmen

Ein Jahr des Erlebnisses
Abenteuer im Kindergarten
Einmal auch Zeit nur für Germin
Wieder eine Operation
Nerman als Glückspilz

Das Jahr der Suche
Eine Schule für Nerman
Nermans Fortschritte
In Termini Imeresse auf Sizilien
Die Babysitterin
Eine Schule, aber in welche?

Das Jahr der Heilung
Die Operation der Lunge
Abschied vom Kindergarten
Nermans Einschulung
Der Ehekrach zum Jahreswechsel

„Ein ganz normales Leben“
Besuch von David und seiner Mutter
Hort-Anmeldung
Nerman reitet allein
Die Jahreshauptversammlung
Betreuung für Nerman

Ausblick und Dank
Gindik meine Süsse.jpg
Gindik meine Süsse.jpg (12.86 KiB) 2796 mal betrachtet

Diagnose bei Jan: Isolierter Balkenmangel ohne Gendefekt/Chromosomenanomalie. Das Kind, das gemäss den Ärzten abgetrieben werden sollte, ist abgesehen vom Balkenmangel, der es nicht beeinträchtigt kerngesund!

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Balkenkind
Untertitel: Isolierter Balkenmangel bei unserem Kind. Ein Erfahrungsbericht
Autorin: Sabine Brömmer
ISBN 978-3-7386-8523-7, Paperback, 104 Seiten
Verlag: Books on Demand, Januar 2015

Preisinfo: Euro 9.80/ CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Klappentext
"Ich kann das nicht. Der strampelt schon seit Wochen."
Der, das ist Sabine Brömmers kleiner Junge, den sie gerade eben noch im Ultraschall gesehen hat, und über dessen Tod sie entscheiden soll. Sie ist in der 22. Woche schwanger, als sie erfährt, dass ihr Baby einen Hirndefekt hat, der mit schweren Behinderungen einhergehen kann. Die Ärzte raten ihr, darüber nachzudenken, die Schwangerschaft zu beenden und einen Spätabbruch durchführen zu lassen.
Es beginnt die schwerste Zeit im Leben der werdenden Mutter
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Diagnose beim kleinen noch ungeborenen Julius: Schwerste Gehirnfehlbildung; Encephalocele (Loch im Schädel, durch welches das Kleinhirn ausserhalb des Schädels austritt)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Viereinhalb Wochen
Untertitel: Die Geschichte von unserem kleinen Julius
Autorin: Constanze Bohg
verfasst mit: Lukas Lessing
Verlag: Pattloch, September 2012
ISBN: 978-3-629-13023-5, Gebunden, 248 Seiten

Preisinfo: 19,99 Eur[D] / 20,60 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Constanze ist in der 14. Schwangerschaftswoche, als bei ihrem ungeborenen Sohn eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird. Damit steht eine Frage im Raum, die die werdenden Eltern an die Grenzen ihrer Belastbarkeit führt: Soll Constanze das nicht lebensfähige Kind austragen, oder soll sie die Schwangerschaft durch eine Abtreibung beenden? Viereinhalb Wochen braucht das Paar, bis die Entscheidung getroffen ist – viereinhalb Wochen, in denen die beiden sich selbst, ihren Glauben, ihr Leben, ihre Umwelt hinterfragen; viereinhalb Wochen, in denen sie sich informieren, reden, streiten, schweigen, weinen. Bis endlich feststeht: Sie wollen ihren Sohn zur Welt bringen. Julius Felix wird am 23. August 2011 geboren. Er lebt nur zwei Stunden.

Über die Autorin:
Constanze Bohg, Jahrgang 1979, wuchs in der Oberlausitz auf. Nach ihrem BWL-Studium arbeitete sie als Abteilungsleiterin Einkauf in der US-Dependance eines deutschen Automobilzulieferers. Constanze Bohg ist seit 2006 mit Tibor Bohg verheiratet; die beiden leben seit 2011 in Berlin.
Constanze Bohg erwartet derzeit ihr 2. Kind.
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:57

Die beiden Söhne der Autorin, Jacob (1995) und Cornelius (1997) haben das C.R.A.S.H.-Syndrom. Damit verbunden ist unter anderem ein Hydrocephalus und eine mangelnde Verbindung beider Gehirnhälften

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (1. BUCH DER AUTORIN)
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Titel: Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse
Untertitel: Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern
Autorin: Sabine Zinkernagel
Verlag : Neufeld Verlag, August 2012
ISBN : 978-3-86256-027-1, Gebunden, 158 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Das gibt wieder einen Hydrozephalus", sagte mein Frauenarzt, als ich mit dem zweiten Kind schwanger war. Auf gut deutsch lautete seine Diagnose: Wasserkopf. Unsere beiden Söhne Jacob (1995) und Cornelius (1997) haben das C.R.A.S.H.-Syndrom: Irgendein winziges Teil eines Gens, das nicht ganz richtig funktioniert, verursacht eine mangelnde Verbindung zwischen beiden Hirnhälften, verzögerte geistige Entwicklung, eingeschlagene Daumen, mehr oder weniger stark ausgeprägte Spastik und einen Wasserkopf." Ganz nebenbei habe ich auch noch Multiple Sklerose. Mein Neurologe rät mir lediglich, mich zu schonen. Wie das funktionieren soll, weiß der Himmel. Ich kann nur hoffen, dass wenigstens der es weiß.

Als der Frauenarzt ihr eröffnet, dass auch ihr zweites Kind behindert zur Welt kommen wird, bricht für Sabine Zinkernagel die Welt zusammen. Dreht sich ihr Leben nun nur noch um die Defizite ihrer Söhne? Erst allmählich und mit Hilfe von außen entdeckt sie die starken Seiten ihrer beiden besonderen Kinder.

Von den außergewöhnlichen Stärken ihrer Söhne, von Türschlossknackern, Sprachjongleuren und großen Musikern erzählt sie lebendig, witzig und ehrlich. In den kleinen Geschichten, die auch jeweils für sich gelesen werden können, beschreibt sie Höhen und Tiefen ihres Familienlebens, Schwieriges und Ermutigendes. Und sie schildert ihr ganz persönliches Ringen um neues Vertrauen in Gott.

Was, wenn unser Leben plötzlich ganz anders verläuft als gedacht? Ein bewegendes und ehrliches Buch, das Mut macht.

Die Autorin:
Sabine Zinkernagel, Jahrgang 1965, studierte Französisch, Soziologie und Öffentliches Recht. Mit ihrem Mann Martin hat sie auch gleich ihren Traumberuf Pfarrfrau geheiratet. Familie Zinkernagel lebt in Wiesenburg/Brandenburg.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (2. BUCH DER AUTORIN)
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Titel: Von Dolomiten im Vorgarten und anderen Herausforderungen
Untertitel: Mehr von der Familie mit zwei besonderen Kindern
Autorin: Sabine Zinkernagel
Verlag : Neufeld Verlag, Juli 2014
ISBN : 978-3-86256-054-7, Gebunden, 156 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 19.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Neues von den Zinkernagels: Auch in ihrem zweiten Buch erzählt die Autorin mit viel Witz und großer Ehrlichkeit von den immer wieder neuen Herausforderungen ihres turbulenten Familienalltags mit zwei behinderten Söhnen und einem quirligen Ehemann:

Wie kann man verhindern, dass sich die geplanten Blumenbeete im Vorgarten der Familie durch wahre Steinberge in die Dolomiten verwandeln? Wie geht man mit einem Teenager um, der seine Welt durch lautstarkes Wünschen verbessern möchte? Und warum fühlt man sich nach der Lektüre von Weihnachtsrundbriefen eigentlich immer so mies?

Zwischen diesen herrlich erfrischenden, nachdenklichen, schrägen und vor allem authentischen Episoden macht sich die Autorin so manche Gedanken über Gott und die Welt, über die Möglichkeit von Wundern und vor allem über die Frage: „Was passiert, wenn es ganz anders kommt?“
CRASH Dolomiten im Vorgarten [50%].jpg
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 02:03

Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen Daraus resultiert eine Gehirnfehlbildung

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Katharinas besondere Welt
Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen
Autor: Jens de Jonge
Verlag : Books on Demand, Oktober 2013
ISBN : 978-3-7322-8438-2, Paperback, 228 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 28,90 CHF UVP
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Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.

Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.

Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.

Katharina hat übrigens auch eine HP:
http://www.katharinas-welt.de/


Die Eltern von Katharina haben auch den CASK-Kinder-Lebenshilfe e.V gegründet, um Eltern betroffener Kids aus der deutschsprachigen Region zu vernetzen. Infos dazu unter:
http://www.cask-kinder-lebenshilfe.de/
Katharinas besondere Welt.jpg
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 03:00

Diagnose der kleinen Kira: Erheblicher Entwicklungsrückstand von in etwa 4 Jahren, sehr grosser Kopf -(Makrozephalie - kein Wasserkopf), Ursache unbekannt

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich möchte mit niemandem tauschen
Untertitel: Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jacqueline Much
Verlag: Frieling, 1998
ISBN 3-8280-0565-9, Paperback, 95 Seiten, mit schwarzweissen Fotos von Kira und ihrer grossen Schwester Lisa

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via Amazon oder booklooker.de

Verlagstext:
Eine Liebeserklärung an ihre geistig behinderte Tochter ist dieser Erfahrungsbericht von Jacqueline Much, die schwierige und schmerzhafte Prozesse durchstehen musste, bis sie sagen konnte: Ich möchte mit niemandem tauschen. Durch die Tochter hat die in der Nähe von Tübingen beheimatete Autorin gelernt, intensiver und bewusster zu leben und sich, zusammen mit ihrer Familie, über jeden noch so kleinen Fortschritt des Kindes zu freuen. Eine Therapie, das Zusammensein mit anderen betroffenen Eltern und schliesslich das Schreiben halfen ihr, den schwierigen Alltag zu bewältigen. Mit ihrem sehr persönlichen und ehrlichen Buch, das im Anhang Adressen von Selbsthilfevereinen in Tübingen enthält, möchte die Autorin anderen Mut machen und ihnen ans Herz legen: 'Ganz wichtig ist der Faktor Hoffnung.'
Makrozephalie Ich möchte mit niemandem tauschen [50%].jpg
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Hydrocephal

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2015, 03:05

Diagnose des kleinen Jens: Spastik, Anfallsleiden, Mikrocephalie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ungeliebtes Wunschkind
Untertitel: Eine Mutter lernt, ihr behindertes Kind anzunehmen
Autorin: Petra Dreyer
Verlag: Fischer Tb, 1990
ISBN 3-596-23252-X, Paperback, 117 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon oder im Brocki

Umschlagstext:
Eine Mutter überwindet die Verzweiflung über die schwere Behinderung ihres ersehnten Kindes. In einem heilsamen Prozess der Selbstanalyse lernt sie, ihre subjektiven Schwierigkeiten von den objektiven zu trennen und dadurch das Kind in seiner Besonderheit zu akzeptieren.


Über dieses Buch
Das ersehnte Kind wird unter großen Komplikationen geboren und mit Hilfe der Technik zum Leben gezwungen: geistig schwerbehindert. Wie wird die Mutter damit fertig, daß sie von nun an für ein »solches« Kind dazusein hat? Zunächst setzen lange Phasen tiefer Verzweiflung ein, unterbrochen von kurzen Hoffnungsschimmern. Wäre es nicht für alle besser, dieses stumpfsinnige Wesen könnte sterben? Äußerlich sieht man ihm nichts an, es ist sogar hübsch; vielleicht bessert sich ja sein Zustand noch, und es wird ganz normal! Irgendwann wird die innere Versteinerung der Mutter durch zaghafte Fragen nach den Möglichkeiten einer gemeinsamen Zukunft ohne Ablehnung und Ausklammerung der Behinderung aufgebrochen. In einer Art Selbstanalyse setzt sie eine Wandlung in Gang, die zu einer inneren Befreiung führt und ihr dadurch die Annahme des Kindes ermöglicht. Es gelingt ihr auch noch ein weiterer Schritt: Sie erkennt, wie sinnlos in diesem Fall für sie selber und für das Kind die quälenden Versuche sind, mit Medikamenten und allen möglichen Therapien den Schaden ungeschehen zu machen. In einem eindringlich beschriebenen Entscheidungsprozeß kommt sie dahin, die Behinderung des Kindes konstruktiv in ihr Leben einzubeziehen und sich von allen illusionären Vorstellungen frei zu machen.

Die Autorin Petra Dreyer wurde 1952 in Großenhain in der DDR geboren. 1968 zog sie um in die Bundesrepublik und studierte später in Frankfurt am Main Erziehungswissenschaften. Bis 1982 arbeitete sie im sozialpädagogischen Bereich. Seit der Geburt ihres Kindes ist sie Hausfrau und Mutter
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Beitrag von Beatrice » 16. Dezember 2018, 23:07

Diagnose von Lotta: Vena Galeni Malformation(Gefässfehlbildung im Gehirn), unterentwickelte Sehrinde (daher Blindheit), Hirnschädigung, Körperliche Behinderung und Epilepsie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lotta Wundertüte
Untertitel: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl
Autorin: Sandra Roth
Verlag : Kiepenheuer & Witsch, August 2013(4. Auflage)
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-462-04566-6 , Gebunden mit Schutzumschlag, 272 Seiten, Preisinfo ca. CHF 26.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-596-19877-1, Taschenbuch, 272 Seiten, Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich in beiden Ausgaben im Buchhandel

Buchrückseite:
LOTTA ist drei Jahre alt, ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süss - und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit so einem Kind?
"Die macht nichts kaputt", sagt Lottas Bruder Ben, zwei Jahre älter. "Und sie erzählt meine Geheimnisse nicht weiter."
"Ihr Armen", sagen andere auf dem Spielplatz. "Hat der Arzt nicht aufgepasst?"
"Wir packen das", sagen Lottas Eltern. "Nur wie?"
Ein ehrlicher Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen - und die Frage: Was zählt im Leben?
Ein wichtiger Beitrag in den Debatten um Pränataldiagnostik und Inklusion.

Klappentext:
Herbst 2009. Sandra Roth ist im neunten Monat schwanger. Mit Lotta, einem Wunschkind, die Vorfreude der Familie ist groß. Doch bei einer Routineuntersuchung erfährt sie, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Welche Konsequenzen diese Gefäßfehlbildung für das Leben von Lotta haben wird, können die Ärzte nicht vorhersagen. »Lotta ist eine Wundertüte«, sagt ein Arzt. »Man weiß nie, was drin ist.« Lotta könnte ein »Rollstuhl-Baby« sein, so nennt das ihr zwei Jahre älterer Bruder Ben. Während er auch gerne einen Rollstuhl hätte, weil man dann nicht selbst laufen muss, setzen sich die Eltern mit anderen Fragen auseinander: Wie lebt es sich mit einem behinderten Kind in einer Gesellschaft, die alles daransetzt, Behinderungen und Krankheiten abzuschaffen? Wie reagieren Freunde, Nachbarn, Kollegen? Und was wird Lotta für ein Leben haben - eingeschränkt, ausgegrenzt? Oder angenommen und geliebt? Authentisch und liebevoll erzählt Sandra Roth von den ersten drei Jahren mit Lotta, Jahre voller Kämpfe, Überraschungen, Leid und Glück, an deren Ende wir eine lächelnde Lotta im Kindergarten erleben. Ein Buch voll großer Fragen, das Mut macht, auch den schwierigen Momenten im Leben mit Optimismus und Humor zu begegnen. Denn: »Zum Lachen muss man nicht laufen können.«

Die Autorin:
Sandra Roth, geboren 1977, studierte Politikwissenschaften und Medienberatung in Bonn, Berlin und den USA. Nach ihrem Diplom absolvierte sie die Henri-Nannen-Journalistenschule in Hamburg und arbeitet seitdem als freie Autorin, u.a. für Die Zeit, die Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung und Brigitte. Ihre Themen reichen von Wissenschaft und Bildung bis zu Kultur und Technik. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern in Köln. »Lotta Wundertüte« ist ihr erstes Buch.

Anmerkung von Bea:
Von den zig Erfahrungsberichten, die ich in meiner Funktion als Rezensentin schon las, haben mich etliche begeistert. Von "Lotta Wundertüte" jedoch bin ich ein richtiger Fan geworden, weil dieses Buch soviel Wesentliches, Nachdenkenswertes und Offenes, auch Hintergrundfakten enthält - wunderbar ehrlich geschrieben, dennoch nicht rührselig, immer unterhaltsam. Oft fragen Eltern, "warum soll ich einen Bericht von Eltern eines schwerbehinderten Kindes lesen - ich weiss selber, wie sich so ein Leben gestaltet- welche Kämpfe und Freuden darin enthalten sind". Lotta Wundertüte ist ein Buch, das auch jene mit Gewinn lesen können, die selber in ähnlicher Situation sind.
Sabine Roth hat es einfach wunderbar verstanden, ihre Geschichte so zu erzählen, dass auch andere ähnlich betroffene Eltern etliches für sich herauspicken können, das ihnen den Weg erleichtert, ihnen eine Antwort gibt. So auch der Schlusssatz des Buches, den ich nicht verraten möchte, der aber eine verblüffend einfache wie genial durchdachte Antwort liefert auf die oft von Neugierigen gestellte Frage: Was hat ihr Kind denn?
Ein grosses Bravo für dieses Buch, dem ich viele Leser wünsche im Kreise der Betroffenen, der Angehörigen, der Nachbarn und halt einfach der Mitmenschen, egal in welcher Lebenssituation.
Persönlich denke ich, der Kauf des gebundenen Buches lohnt sich, denn dieses Buch nimmt man immer wieder gerne zur Hand.


Siehe dazu die Rezensionen:
http://www.vorablesen.de/buecher/lotta- ... ertuete-12
http://www.zeit.de/2012/03/Kind-Behinderung
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Diagnose von Lotta: Vena Galeni Malformation(Gefässfehlbildung im Gehirn), unterentwickelte Sehrinde (daher Blindheit), Hirnschädigung, Körperliche Behinderung und Epilepsie

2. ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lotta Schultüte
Untertitel: Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer
Autorin: Sandra Roth
Verlag: KiWI, Oktober 2018
ISBN 978-3-462-05072-1, Gebunden, 336 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

»Ich weiß, Lotta ist bereit für die Welt. Ich weiß nur nicht, ob die Welt auch bereit ist für Lotta.«
Lotta sechs Jahre alt, kann nicht laufen, sehen oder sprechen. Sie kann hören, verstehen – und auch ohne greifen zu können, hat sie ihre Familie fest im Griff. Was ist eine gute Schule für ein Kind wie Lotta? »Gewickelt wird hier nicht«, sagt der Rektor einer inklusiven Schule. »Für solche Fälle haben wir ein wunderbares Internat«, sagt jemand von der Stadt. »Du wirst mal eine gute Schülerin«, sagt Lottas großer Bruder Ben. »Du kannst so gut zuhören.«
Lotta freut sich schon sehr auf die Schule. Doch während Lottas Kita ihren Eltern täglich zeigt, wie gut das Zusammensein von Kindern mit und ohne Behinderung gelingen kann, stößt Sandra Roth bei der Schulsuche für ihre Tochter auf Ablehnung. »Ich mag Lotta, doch ich hätte Angst, sie bei mir im Klassenzimmer zu haben«, sagt eine befreundete Lehrerin und steht mit dieser Meinung nicht alleine da. Zu volle Klassenzimmer, nicht genügend Sonderpädagogen, fehlende Mittel – Sandra Roth trifft auf Rektoren, die beim Tag der offenen Tür die Arme verschränken.
Nicht nur bei der Schulsuche, auch in vielen Alltagssituationen merken Lottas Eltern, wie viel noch fehlt zu einer wirklich inklusiven Gesellschaft. Wie müsste eine Welt aussehen, die Lotta mehr sein lässt als nur behindert? Die sie sehen könnte, wie sie ist – schön, unbekümmert, behindert, fröhlich und charmant?
Nach ihrem Bestseller »Lotta Wundertüte« erzählt Sandra Roth in »Lotta Schultüte« erneut zutiefst berührend und humorvoll von dem Leben mit ihrer schwer mehrfachbehinderten Tochter – und leistet einen wichtigen Beitrag zu der aufgeheizten Debatte um die Inklusion.
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2019, 22:43

Diagnose beim mittlerweile erwachsenen Christoph: Mikrozephalie aufgrund einer Chromosomenanomalie, Herzklappenfehler

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Wut im Bauch
Untertitel: Wie ich gelernt habe, mit der Behinderung meines Sohnes und der Demenz meiner Mutter fertig zu werden
Autorin: Helga Gurtner
Verlag: Books on Demand, November 2017
ISBN 978-3-7460-3737-0 , Gebunden, 120 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Buch ist eine Autobiographie. Es beschreibt mein Leben mit der grossen Aufgabe, ein behindertes Kind und eine demente Mutter zu betreuen, bei der ich manchmal an meine Grenzen stosse.
Das Buch zeigt auch die verschiedenen Verhaltensweisen an, wie mit der Herausforderung umgegangen wird - in der Hauptsache der Unterschied zwischen meinem Mann und mir.
Letztendlich soll es aber auch allen, die ebensolche Schicksale durchleben, Mut machen.
Es gibt immer einen Weg, man muss sich nur seinem Schicksal stellen, es akzeptieren und das Beste daraus machen!

Portrait
Mutter eines mittlerweile 40-jährigen geistig und körperlich behinderten Sohnes.
Schon als junges Mädchen habe ich viele Gedichte und Geschichten geschrieben.
Heute verfasse ich Kinderbücher nach den Wünschen der Auftraggeber und darüber hinaus schreibe ich Kurzgeschichten für den Verein "Nachbarschaftshilfe", aus denen ich für ältere Leute und die zahlreichen freiwilligen Helfer Lesungen halte.
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Beitrag von Beatrice » 12. August 2019, 17:45

Thema: Megalenzephalie-Kapillarfehlbildungen-Polymikrogyrie-Syndrom

Beim „Macrocephaly-Capillary Malformation Syndrom (M-CM-Synrom)“ treten, aufgrund einer Gen-Mutation, Malformationen der Haut, der Blutgefässe, des Gehirns und der Gliedmassen auf.
Weiterrührende Infos siehe auch: www.m-cm.net oder https://lukeandlivvy.webs.com/

KINDERBUCH ÜBER EIN BETROFFENES KIND
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Titel: Wonderfully Made
Autorin: Stephanie Moreland
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform (19. Februar 2016)
ISBN: 978-1-514-72611-2 / Taschenbuch, 38 Seiten, durchgehend farbig, Sprache: Englisch

Erhältlich via Amazon.com


Zum Inhalt:
Dieses liebevoll gestaltete Büchlein erklärt den Zusammenhang zwischen Genen, DNA, Mutationen und individuelle Entwicklung. Das Fazit ist: Jeder von uns ist einzigartig, anders und wundervoll perfekt. /Buchempfehlung von www.hautstigma.ch )
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