Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

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Beatrice
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Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 7. April 2018, 23:25

Publikationen, die das Thema Muskelkranke Kinder aufgreifen sind leider selten auf dem deutschen Buchmarkt. Weitaus häufiger findet man Berichte von erwachsenen Menschen, die mit einer Muskelerkrankung gross geworden sind. Ich bemühe mich, einen guten Überblick der erschienen Publikationen zusammen zu stellen.

Muskelkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene schreiben von ihrem Leben
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Titel: In erster Linie bin ich Mensch
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder von muskelkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Herausgegeben von Helga Klier im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Verlag: LIT, 1997
http://www.lit-verlag.de/kinder/
ISBN 978-3-8258-3431-9, Paperback, 220 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] /CHF 37.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt
Die Texte und Bilder dieses Buches stammen von Menschen, die zum Teil seit ihrer Geburt an einer schweren Muskelerkrankung leiden.

Diese Krankheit fesselt die Betroffenen häufig für die Zeit ihres Lebens an den Rollstuhl. Nicht selten ist die Beatmungsmaschine ein lebensnotwendiger Begleiter. So wird ein komplettes Umdenken in Bezug auf die Organisation des täglichen Lebens und der Pflege sozialer Kontakte nötig.

Trotz aller Einschränkungen bringen alle eines zum Ausdruck: "In erster Linie bin ich Mensch"
In erster Linie bin ich Mensch.jpg
In erster Linie bin ich Mensch.jpg (19.32 KiB) 1635 mal betrachtet

Weitere Publikationen mit Bezugsmöglichkeit der Deutschen Muskelgesellschaft siehe:
https://www.dgm.org/publikationen


Diagnose: Fortschreitender Muskelschwund, Typ Becker- Kiener

BIOGRAPHIE EINES BETROFFENEN
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Titel: Mut zum Ich - der sprechende Kopf
Untertitel: Biografische Schlaglichter eines "rettungslosen Optimisten"
Autor: Hans-Joachim Stelzer
Verlag : Pro Business, Oktober 2011
ISBN : 978-3-86386-087-5, Paperback, 440 Seiten

Preisinfo : 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] /CHF 19.95
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich via: https://www.lehmanns.ch/shop/literatur/ ... hende-kopf

Verlagstext:
"Mut zum Ich - der sprechende Kopf" ist meine Biografie. Dies ist mein Schicksal. Mein Leben. Ein kurzer Satz kann ein ganzes Leben beschreiben. "Ich liebe Dich!" oder: "Schuldig im Sinne der Anklage!" Bei mir lautet er: "Leben mit der progressiven Muskeldystrophie." Da steht alles drin: Ich lebe immer noch; ich lebe mit vielen Handicaps; ich lebe gerne und ich bin stolz auf den zurückgelegten Weg. Seit meinem siebten Lebensjahr bestimmt der progressive Muskelschwund mein Leben. Ich musste mich ihm stellen, ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Und ich musste die Nischen suchen, in denen ich meinem Leben Sinn und Zukunft geben und mich umfassend verwirklichen konnte. - Ich fand sie! Mein Leben verlief außergewöhnlich und spektakulär. Erstaunlich für einen Muskeldystrophiker, dem die Ärzte nur eine kurze Lebenserwartung prognostiziert hatten. 20 bis 22 Jahre laut Statistik. Welchen Herausforderungen musste ich mich stellen? Wie beeinflusste die wachsende körperliche Schwäche meine Persönlichkeit? Und: Wohnt nur in einem gesunden Körper ein gesunder Geist? "Mut zum Ich - der sprechende Kopf" gibt darauf Antworten und macht Mut, sich anzunehmen, so, wie man ist. Ein gesunder Körper ist nicht ausschlaggebend für ein erfülltes Leben.

Zum Arbeiter:
Der Autor wurde 1951 in der Bergarbeiter- und Chemiestadt Marl geboren. Er besuchte die katholische Hauptschule und begann eine Ausbildung zum Goldschmied. Mit 16 Jahren zwang ihn ein progressiver Muskelschwund in den Rollstuhl und zum Abbruch seiner Lehre. Nach einer Orientierungsphase begann er sich gesellschaftspolitisch zu engagieren. Besonders intensiv brachte er sich an der Marler Volkshochschule als Kursleiter u.a. bei der Vermittlung von Medienkompetenz und behindertenspezifischen Themen ein. In verschiedenen Funktionen ist er dem Adolf-Grimme-Preis verbunden. Ehrenamtlich arbeitet er seit 1980 in der "Mediothek" einer Marler Gesamtschule. Seit Mitte der siebziger Jahre ist er Vollblutpolitiker für die SPD, für die er 2 Legislaturperioden lang im Stadtrat die Kommunalpolitik mitgestaltete und verantwortete. Er bezeichnet sich selbst als "freischaffenden Lebenskünstler", der im Spannungsfeld zwischen aktivem Sozialdemokrat und engagiertem Christ steht. Sein breit angelegtes Engagement wurde durch die Verleihung der "Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland" gewürdigt. Das Jahr 2006 mutierte zu seinem Schicksalsjahr, seither ist er dauerhaft bettlägerig. Verschiedene Aufsätze und Essays zu behindertenspezifischen Fragen und zur Vermittlung von Medienkompetenz an der Volkshochschule erschienen in "VHS im Westen", "Das Band", „"pro familia magazin".
Homepage: http://www.jochen-stelzer.de und Email: [hstel@aol.com]
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Muskelkrank Mut zum Ich.jpg (17.48 KiB) 1635 mal betrachtet
Thema: Aufwachsen mit Duchenne-Muskeldystrophie

DAS BESONDERE BILDERBUCH VON EINEM JUNGEN MANN MIT DUCHENNE-MUSKELDYSTROPHIE
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für Kinder von 4-12 Jahren - mit einer wichtigen Botschaft auch für Erwachsene

Titel: Henry rettet den Regenwald
Autor: Benni Over
Verlag: Papierfresserchen, Januar 2017
ISBN 978-3-86196-673-9, Taschenbuch, 32 Seiten, farbige Illustrationen und Fotos von Kathrin Britscho und Benni Over

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Film über Benni Over und seinen Einsatz für die Urang-Utans
http://www.ardmediathek.de/tv/Landessch ... d=47496124

Die Idee hinter der Geschichte:
Bei einem Besuch im Berliner Zoo hat Benni stundenlang dem kleinen Orang-Utan Bulan zugeschaut. Fortan hat Benni im Netz recherchiert und alles zu Tage gefördert, was zur Thematik Orang-Utans zu finden ist. Benni hat sehr schnell herausgefunden, dass die Orang-Utans stark vom Aussterben bedroht sind und auch, dass es die anhaltende Abholzung des Regenwaldes ist, die dazu geführt hat. Er las darüber, dass diese Abholzung zu verheerenden Folgen für die Umwelt und das Klima führt. Und auch, dass dieses alles nur wegen der Gier nach dem sogenannten „grünen Gold“ (Palmöl) geschieht. Eines Abends sagte Benni zu seinem Papa: „Ich möchte ein Kinderbuch über Orang-Utans machen!“ Und Benni erzählte seinem Papa, warum er das tun möchte. „Wie aber soll das gehen?“, fragte sein Papa zurück und Benni antwortete wie so oft: „Dann mach mal was klar, Papa.“
Die Besonderheit des Buches:
Das Buch ist besonders, weil es eine fiktive Geschichte mit realen Hintergründen, realen Wesen (Henry und Benni) mit einer realen und dramatischen Situation verbindet und dadurch auf die Bedrohung der Schöpfung aufmerksam macht. Das Buch verbindet auf imposante Art und Weise drei Themen: Artenschutz, Klimaschutz und Inklusion. Das Buch soll mit einer spannenden und berührenden Geschichte das Verständnis für globale Zusammenhänge bei Kindern anschieben. Das Buch soll ein Bewusstsein für "das Leben auf dieser Erde" schaffen und über die Betroffenheit durch Henrys Geschichte eine Verhaltensveränderung bewirken (z.B. Gesundes Essen vs. Palmöl). Rezension Benni Over, Jahrgang 1990, hat mit seinem Projekt „Henry rettet den Regenwald“ Unvorstellbares geleistet. Denn er ist an schleichendem Muskelschwund (Muskeldystropie Duchenne) erkrankt und sitzt seit seinem zehnten Lebensjahr im Rollstuhl. Er kann nur noch seine Hände bewegen, als er sich 2016 auf die Reise nach Borneo macht, um vor Ort die Situation der Orang-Utans kennenzulernen. Dort lebt Henry, den es wirklich gibt, in der Auffangstation Nyaru-Menteng. Er wurde im Jahr 2010 im Alter von knapp einem Jahr im Wald nahe einer Palmölplantage gefunden.

Portrait:
Benni Over 1990 geboren, ist ein neugieriger und charmanter Mensch mit einem trockenen Humor. Benni Over ist an Muskeldystrophie Duchenne (schleichender Muskelschwund) erkrankt. Mit 10 Jahren war er auf einen Rollstuhl angewiesen und heute (2017) kann Benni Over nur noch seine Finger bewegen.
Sein Weg steht für gelebte Integration und Inklusion. Stets hat er mit Hilfe seiner Familie und vielen Helfern ein selbst bestimmtes Leben führen können. Ob Kindergarten oder Schule, immer war Benni in Regeleinrichtungen. Bennis grösstes Interesse gilt dem Reisen. Über 40 Länder hat er besucht - viele im Rollstuhl.
Seine grosse Leidenschaft gilt den Orang-Utans, die er retten möchte. Denn Orang-Utans sind als „stark vom Aussterben gefährdet“ eingestuft.

Anmerkung von Bea:
Dies ist ein ganz besonders Buch. "Henry rettet den Regenwald", das ein junger Mann mit Duchenne-Muskelschwund selber geschrieben und in weiten Teilen auch selber illustriert hat, obwohl er ausser seinen Fingern nichts mehr bewegen kann und seit seinem 10. Lebensjahr im Rollstuhl ist. Es war immer sein Wunsch, dieses Buch zu veröffentlichen und nun ist es ihm gelungen. Das Buch hat eine wahre Geschichte dahinter und ein grosses Anliegen - den Schutz des Regenwaldes, der Benni am Herzen liegt.
Und was Benni auch besonders freuen würde ist, wenn sein Buch oft gekauft wird und seine wichtige Botschaft gross und klein erreichen kann - vor allem jene, die noch leben werden, wenn Benni selber nicht mehr kämpfen kann.
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Henry rettet den Regenwald (Andere).jpg (20.12 KiB) 1635 mal betrachtet
Albert und Walter aus der Schweiz
Albert und Walter leben mit der Duchenne Muskeldystrophie. In diesem Bericht erzählen sie aus ihrem Leben
https://www.duchenne-schweiz.ch/wp-cont ... /04/15.pdf



AUTOBIOGRAPHIE EINES JUNGEN MANNES MIT DUCHENNE-MUSKELSCHWUND
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Titel: Mein Leben ist wertvoll
Autor: Gregor Loevenich
Verlag: G. Mainz, Oktober 2012
ISBN : 978-3-8107-0144-2, Paperback, 64 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Egal, welche Erbkrankheit oder Behinderung man hat, es gibt zwei Möglichkeiten, damit umzugehen: Entweder man gibt sich auf und lässt sich hängen, oder man findet sich mit seinem Schicksal ab und macht das Beste draus.”
Gregor Loevenich hat sich ganz eindeutig für den zweiten Weg entschieden, er hat sein Krankheit angenommen. Der 24-Jährige ist ein lebensbejahender, fröhlicher Mensch. Das ist für ihn selbstverständlich. Er war fünf Jahre alt, als ein Arzt bei ihm „Duchenne Muskeldystrophie” feststellte. Landläufig ist diese Krankheit als Muskelschwund bekannt. Im Kindergarten war aufgefallen, dass er häufiger als andere Kinder hinfiel. Heute sitzt Gregor im Rollstuhl. Obwohl er auf Hilfe angewiesen ist, versucht er, sein Leben so eigenständig wie möglich zu gestalten.

„Mein Leben ist wertvoll”, sagt Gregor Loevenich, und so lautet auch der Titel des Buches, das er derzeit schreibt. „Ich möchte von meinem Leben erzählen und zeigen, wie man mit dieser Krankheit lebt”, sagt Loevenich. Es ist ein persönliches Buch, eine Mischung aus Autobiografie und Ratgeber. Loevenich will, dass andere Menschen von seinen Erfahrungen profitieren - von den guten ebenso wie von den schlechten. Er richtet sich aber nicht nur an Betroffene. Er möchte auch gesunde Menschen aufklären und ihnen damit helfen, besser mit behinderten Menschen umgehen zu können.
Quelle:
http://www.aachener-zeitung.de/lokales/ ... h-1.413699
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Lies mal, was er schon alles kann
Untertitel: Eine Autobiographie
Autor: Nicolas Schumann
Verlag: HAE Klartext, 3. Auflage 2013
Keine ISBN-Nr., Paperback, 120 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos aus Nicolas Schumanns Leben

Preisinfo: Euro 15.00 pro Buch, (das Porto in die Schweiz beträgt 3.45 Euro) also Bezugspreis für Interessierte aus der Schweiz: Total Euro 18.45


Erhältlich via Kontakt: [s.eickmann@cebeef.com]


Buchrückseite:
Frankfurt a.M. (CeBeeF) Nicolas Schumann wurde mit der Erbkrankheit Muskeldystrophie Duchenne geboren, die zur Folge hat, dass die Muskelkraft des Betroffenen nach und nach schwindet. Schon als Kleinkind konnte Nicolas nicht so gut laufen und bereits im Alter von acht Jahren war er auf den Rollstuhl angewiesen.
Nicolas Schumann hat dazu ein Buch geschrieben.

"Das Buch handelt von den relativ normalen Lebenserfahrungen eines jungen Mannes, der Zeit seines Lebens an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist.
Er erzählt von den behinderungsspezifischen aber auch altersspezifischen Entwicklungsschritten und Erfahrungen. Sowohl das Aufwachsen in der Integration / Inklusion, aber auch die mit Freunden erlebten Abenteuer und Fragen, die das Leben eines jeden Jungen ausmachen, bestimmen den Inhalt des Buches. Nicolas Schumann geht es aber auch darum, die lebensfrohen Aspekte herauszustellen um dem Leser zu zeigen, wie positiv das Leben trotz einer solchen Behinderung ausfallen kann. Die Beziehung zu den vielen Freunden, aber auch zu Frauen, sind hier der wohl wichtigste Aspekt."

"Ein echter Schumann!" schrieb Bastian Zimmermann im Klappentext zu dem Buch von Nicolas Schumann. Restexemplare von diesem Buch können zum Preis von 15,00 Euro plus Porto ins jeweilige Land über den CeBeeF Frankfurt e.V. bezogen werden.

Siehe auch
http://www.cebeef.com/index.php?menuid=22&reporeid=471
Duchenne Lies_mal_was_er_schon_alles_kann.jpg
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ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN MANNES, DER AN DUCHENNE MUSKELDYSTROPHIE ERKRANKT IST
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Titel: Ich lebe sehr gerne
Untertitel: Skizzen eines sehr schwer behinderten jungen Mannes
Autoren: Marco Müller (Jg, 1974) / Erica Brühlmann-Jecklin
Vorwort von Ursula Eggli,
Verlag : ANJA, September 2001
ISBN : 978-3-905009-32-3, Paperback, 78 Seiten, 4 schwarzweisse Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Ein durch eine schwere Muskelkrankheit (Muskeldystrophie vom Typ Duchenne) schwer behindert gewordener junger Mann erzählt aus seinem Leben und zeigt auf, dass dieses trotz enormen Erschwernissen ausgefüllt und erfüllt ist. Die Offenheit, mit der Marco Müller der Schriftstellerin Erica Brühlmann-Jecklin seine Geschichte erzählte, die Tatsache, dass er auch Tabuthemen zu verbalisieren wagt, gibt den Leserinnen und Lesern Einblick in den ungewöhnlichen Alltag eines Schwerbehinderten. Die positive Lebenseinstellung des jungen Mannes kann Behinderte und Nichtbehinderte gleichermassen ermutigen.
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ERLEBNISBERICHTE MUSKELKRANKER MENSCHEN
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Titel: Starke Leben
Untertitel: Wie muskelkranke Menschen ihren Alltag bewältigen
Autorin: Helga Kessler
Verlag : Rüffer & Rub, April 2009
ISBN : 978-3-907625-46-0, Gebunden, 256 Seiten, mit zahlr. schw.-w. Abb
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Ob zu Hause, in der Ausbildung, im Beruf oder in der Familie: Die Diagnose einer Muskelkrankheit hat tiefgreifende Konsequenzen – für die direkt Betroffenen sowie für deren Umfeld. Wohl durchdachte Lebensentwürfe und Karrierepläne müssen aufgrund der unheilbaren Erkrankung umgestellt, Wohnungen und Autos umgebaut und lieb gewonnene Gewohnheiten und Hobbys oft sogar aufgegeben werden. In berührenden Porträts zeigt Helga Kessler, was muskelkranke Menschen bewegt, wie sie Hindernisse überwinden, ein selbständiges Leben führen und woraus sie Freude und Kraft schöpfen. Der 51-jährige Harry, der trotz ALS begeistert Dudelsack spielt, die 33-jährige Silvia, die trotz Friedreich-Ataxie in ihrem Rollstuhl die exotischsten Länder bereist, und der 18-jährige Gilles, der trotz Muskeldystrophie Typ Duchenne das Tor eines Hockeyteams hütet; sie und andere Betroffene reden nichts schön, sondern demonstrieren eindrücklich, was mit Durchhaltewillen, Mut und einer gesunden Portion Pragmatismus alles erreicht werden kann. Ergänzt durch einen fachlichen Teil bietet dieses Buch sowohl wertvolles Wissen zu Krankheitsbildern und Anlaufstellen als auch einen Einblick in das Leben muskelkranker Menschen – einen Einblick in starke Leben.
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JUGENDBUCH
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Titel: Vollgas im Rollstuhl
Untertitel: ...denn doppelt genäht hält besser
Autorin: Sandra Hostetter
Verlag : Books on Demand (Schweiz) , 2003
ISBN : 3-0344-0198-1 , Paperback, 52 Seiten
Vergriffen im Buchhandel erhältlich bei amazon,

Kurzbeschreibung:
Super interessantes Erfahrungsbuch
In diesem Werk wird alles beschrieben, was einem passiert, wenn man plötzlich vorübergehend auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Unbedingt lesenswert, da sehr interessant und kurzweilig.
Mit "Vollgas im Rollstuhl, denn doppelt genäht hält besser !" präsentiert uns Sandra Hofstetter ihr faszinierend offenes Erstlingswerk. Der authentische Bericht beschreibt auf humorvolle Weise die Stationen und Ängste auf dem Weg zu einem geraden Gang. Ein erst nach neun Jahren entdeckter Geburtsfehler verändert das Leben kurzfristig auf ungewohnte Art, die ungewöhnliche Konfrontation mit überraschenden Situationen im Rollstuhl verändern das Bewusstsein, den Problemen dieser Menschen verstärkt die nötige Beachtung zu schenken. Dieser offen geschriebene Bericht beleuchtet die vielen Facetten im Leben rund um den Rollstuhl. Ebenso vermittelt er auf faszinierende Weise die durchlebten Gefühle um die ganze Operation. Das Buch ist als eine Ergänzung und Entscheidungshilfe auch für Jugendliche gedacht, welche sich mit den gleichen Problemen konfrontiert sehen.

Die 1991 in der Schweiz geborene Sandra Hofstetter beschreibt in ihrem Tagebuch mit kurzen Einträgen ihren Werdegang zu einem korrigierten Gangbild bei ursprünglicher Fehlstellung und -entwicklung ihrer Beine/Füße, welche aber erst nach neun Jahren aufgrund eines eingewachsenen Fußnagels entdeckt wurden. Gemeinsam mit ihren Eltern entscheidet sie, sich einer Operation zu unterziehen und beschreibt ausführlich ihre nachfolgende Zeit im Rollstuhl und wie sie das Laufen neu erlernt.

Der Stil der jungen Autorin ist ein wenig gewöhnungsbedürftig, da er stellenweise sehr knapp und fragmentarisch wirkt, was jungen Lesern, die eventuell Ähnliches durchleben, den Zugang zum Erlebten etwas erschwert. Andererseits betont der Stil die Authentizität des Erlebten.
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 7. April 2018, 23:29

Diagnose: FRIEDREICH'-ATAXIE

Diagnose: Friedreichsche Ataxie

ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Mein Lebenswille
Untertitel: Einmal Hölle und zurück
Autor: Peter Fleischanderl
Verlag : Wagner Verlag, Juni 2011
ISBN : 978-3-86279-022-7, Paperback, 126 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrücken:
Genau das ist die Geschichte von Peter, der Hauptperson dieses autobiografischen Romans. Im Alter von zehn Jahren fängt es damit an, dass er in der Schule zunehmend Probleme hat – mit der Schrift, die immer unlesbarer wird, mit den Lehrern, die nicht erkennen, dass es nicht an der Unlust des Schülers liegt, als er nicht mehr mitkommt, und nicht zuletzt mit den Mitschülern, die nicht verstehen, was da vor sich geht und ihn meiden. Und Peter? Der weiß selbst nicht, wie ihm geschieht. Er wird zum Außenseiter.


Auch die Ärzte sind zunächst ratlos, Peters Zustand verschlechtert sich mehr und mehr, er läuft von einem Fachmann zum anderen. Ohne Erfolg. Irgendwann aber steht fest: Er hat die so genannte Friedreichsche Ataxie, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Doch Peter ist ein Kämpfer, einer, der sich nicht einfach dem Schicksal ergibt und die Waffen steckt. Die Krankheit aber ist heimtückisch, und schließlich gibt es auch für ihn keinen anderen Ausweg als den Rollstuhl. Sein Leben wird komplett auf den Kopf gestellt, und es braucht Zeit und Geduld, dieses Leben zu meistern. Aber er meistert es – mehr noch: Er erkennt, was das Leben auch in schier aussichtsloser Lage an Glück bereithält, wenn man sich nur darauf einlässt.
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ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: halb so rosig
Untertitel: Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau
Autorinnen: Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann
Verlag : Hans Huber, April 2005
ISBN : 978-3-456-84240-0, Gebunden, 159 Seiten, 40 Fotos
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via amazon.de


Medienmitteilung:
Im Verlag Hans Huber, Bern, ist mit „halb so rosig“ soeben ein Buch der nicht ganz alltäglichen Art erschienen. Die ebenso eindrücklichen wie Mut machenden Skizzen aus dem Leben einer schwer behinderten jungen Frau sind ein Gemeinschaftswerk der Schriftstellerin und Psychotherapeutin Erica Brühlmann-Jecklin sowie der muskelkranken Therese Thalmann.
Eine junge Frau verbringt Stunden in einem Chatraum. Hier kennt man sie unter dem Nicknamen rosi. Eines Tages bringt sie einer älteren Freundin auf deren Wunsch bei, wie man chattet. Als die beiden an ein Chattreffen gehen, das von einem Kollegen aus dem Chat organisiert wurde, wissen nur wenige der Teilnehmenden, dass rosi einer schweren Behinderung wegen im Rollstuhl sitzt. Die Freundinnen rosi (Therese Thalmann) und liechtli (Erica Brühlmann-Jecklin) haben zusammen rosis Geschichte aufgeschrieben: Sie erzählt vom Kind, das – eingebettet in eine Grossfamilie – scheinbar normal durch die Kinderzeit geht; vom grösser werdenden Mädchen, das die zunehmende Muskelschwäche und Koordinationsprobleme seines Körpers nicht einordnen kann; von den Eltern, die merken, „mit dem Kind stimmt etwas nicht“; von der Diagnose Friedreich-Ataxie, einer genetisch bedingten, fortschreitenden neurologischen Krankheit, die eine Koordinationsstörung der willkürlichen Bewegungen verursacht; den zwei jüngeren Geschwistern, bei denen wenig später dieselbe Krankheit diagnostiziert werden muss; den sieben gesunden Geschwistern und vom Umgang mit der Behinderung, welche die Familie jäh getroffen hat; vom Chatten als einer für eine Schwerbehinderte wichtigen Möglichkeit, Kontakte nach aussen zu pflegen; schliesslich von einem Chat-Treffen, wo die allseits beliebte rosi ganz selbstverständlich dazugehört.
Die Autorinnen legen ein eindrückliches, berührendes und zugleich Mut machendes Buch vor. „halb so rosig“ wird unterstützt von der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, einer gemeinnützigen Organisation, die die Interessen und Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit vertritt. In der Schweiz leben über 10 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer Muskelkrankheit.
Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und beeinträchtigen das Leben der Betroffenen erheblich. Gehunfähigkeit, die Notwendigkeit, einen Rollstuhl zu benutzen, und eine zum Teil drastisch verkürzte Lebensdauer sind die gravierendsten Auswirkungen.
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Diagnose: FSHD fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie

ERFAHRUNGSBERICHTE VON BETROFFENEN MIT FSHD
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Titel: "Geh soweit du träumen kannst" (Leben mit FSHD) -
Untertitel: Erzählungen und Erfahrungen von Menschen mit FSHD
Herausgegeben durch die Diagnosegruppe FSHD in der DGM e. V.
Verlag: Books on Demand, April 2017
ISBN 978-3-7431-6158-0, Taschenbuch, 128 Seiten, mit 39 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kann man auf eine Krankheit pfeifen, obwohl sich die Lippen nicht spitzen lassen? Menschen mit FSHD können das. Sie laufen den Jakobsweg, boxen sich durchs Leben und wachsen mit einem einzigen Schritt über sich hinaus. In diesem Buch erzählen sie davon.
FSHD ist eine fortschreitende Muskelerkrankung. Heilung gibt es noch nicht. Hoffnung schon. Denn durch das Engagement vieler betroffener Menschen ist es gelungen, das wissenschaftliche Interesse an FSHD zu wecken. Inzwischen läuft die Forschung weltweit auf Hochtouren.

Portrait Diagnosegruppe FSHD in der DGM e.V.:
Wir sind selbst an FSHD erkrankt, wollen informieren, helfen, fördern, werben, Erfahrungen und Wissen teilen.
Wir wollen Wissenschaftler, Ärzte, Pharmazeuten zusammenbringen.
Wir wollen die Forschung unterstützen, in dem wir uns für den Aufbau eines Patientenregisters einsetzen, an der Erstellung einer Forschungsagenda zu FSHD in der DGM e.V. mitwirken und durch Fundraising-Aktionen benötigte Mittel beschaffen.
Wir arbeiten mit europäischen FSHD-Selbsthilfegruppen zusammen und sind Mitglied des europäischen Netzwerkes FSH-Europe.
Wir veranstalten Symposien, wie z. B. den FSHD-Tag 2016 in Berlin, an dem führende FSHD-Therapieforscher und andere Spezia- listen ihr Wissen mit uns teilen.
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Geh soweit Du träumen kannst (Andere).jpg (19.52 KiB) 1633 mal betrachtet
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: BitterSchön
Untertitel: Ein Tagebuch
Autorin: Silke Kuwatsch
Verlag: SICH, November 2011
ISBN 978-3-942503-14-3, Taschenbuch, 347 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Jeder Tag ist ein Berg. Eine Herausforderung, der sich die Autorin stellen will. Immer wissend, dass der Weg das Ziel ist.
Als Kind träumte Silke Kuwatsch davon, die Welt mit dem Motorrad zu erobern, doch dann kam die FSHD (fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie) dazwischen. Da war sie erst zwölf. Seit dreißig Jahren werden ihre Muskeln schwächer. Zu Fuß schafft sie es gerade noch durch den Supermarkt, Treppen sind tabu und den Espresso stemmt sie wie ein Oktoberfestbier. Die Krankheit ist nicht zu stoppen, genauso wenig wie die Lebenslust der Autorin.
Immer weiter gehen, bergauf, bergab, davon lässt sie sich auch durch einen Rollstuhl nicht abhalten.
In ihrem Buch gewährt sie den Lesern unsentimental, zugleich aber auch nachdenklich und humorvoll, einen Blick in ihr Leben, in dem das Bittere klein und das Schöne groß geschrieben wird.
"Deinen Lebensmut finde ich bewundernswert. Keiner der Berge, die ich je erklommen habe, ist höher als die, die du jeden Tag besteigst." (Dirk Piasecki, Autor und Bergsteiger)
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Muskels bitterschoen.jpg (12.75 KiB) 1633 mal betrachtet
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Claudia leidet seit ihrem 14. Lebensjahr an einer Erbkrankheit (Morbus Pompe)

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: Mein Glück liegt mir am Herzen
Autorin: Claudia Mayr
Verlag : Bauer-Verlag , 2. Auflage April 2008
ISBN : 978-3-934509-65-8, Englisch Broschiert,
144 Seiten, zahlr. schwarz-weiß und farbige Fotos - 20 × 12 cm

Preisinfo : CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Klassensatz lieferb.: 30 Ex. für EUR(D) 250,-

Im Buchhandel erhältlich

Zum Inhalt:
Claudia ist dreiundzwanzig, lebt in dem idyllischen Dorf Rehling bei Augsburg, zusammen mit ihrer Mutter und ihren drei Geschwistern. Seit ihrem 14. Lebensjahr leidet sie - ebenso wie zwei ihrer Geschwister - an Morbus Pompe, einer seltenen Stoffwechsel-krankheit, die die Muskeln angreift. Doch Claudia kämpft. Und sie hat ihren Kampf aufgeschrieben. Sie erzählt, wie die unbeschwerte Zeit als Teenie von der Krankheit überschattet wird. Wie ihr die Krankheit immer mehr Dinge nimmt, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind: Sport, tanzen, ausgehen. Und sie beschreibt, wie sie trotz oder gerade wegen ihrer schweren Erkrankung gelernt hat, dem Leben neuen Sinn zu geben. Sie ist sehr gläubig und ihr Glaube zu Gott bestärkt sie in allen Lebenslagen. Ihre Homepage hat sie nach einem für sie sehr bedeutsamen Lied von Xavier Naidoo benannt: http://www.wirhabenallesgutevoruns.q27.de

Ein lebendiges, Mut machendes Buch, das zeigt, dass das Leben immer weiter geht.

Claudia Mayr stellte ihr Erstlingswerk im April 2005 der Öffentlichkeit vor. Durch einen Artikel in der Augsburger Allgemeinen hatten wir erfahren, dass sie einen Verlag zur Realisierung ihres Projektes sucht. Wir wollen Claudia dabei helfen, ihren Lebenstraum zu verwirklichen. Nach Deckung der Kosten verbleibt der Autorin der gesamte Verkaufserlös.
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Mein Glück liegt mir am Herzen.jpg (7.09 KiB) 1633 mal betrachtet
Claudia leidet seit ihrem 14. Lebensjahr an einer Erbkrankheit (Morbus Pompe)

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: Lebe den Augenblick
Autorin: Claudia Mayr
Verlag: Bauer, Oktober 2006
ISBN 978-3-934509-69-6, Taschenbuch, 112 Seiten, mit zahlreichen meist farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Im Buchhandel erhältlich

Zum Inhalt:
Im April 2005 hat Claudia Mayr mit ihrem ersten Buch"Mein Glück liegt mir am Herzen" den Schritt in die Öffentlichkeit gemacht. Sie erzählt darin über ihr Leben mit der schweren und unheilbaren Stoffwechselkrankheit Morbus Pompe Typ IIb. Seitdem ist viel passiert:

Buchpräsentationen, Lesungen, Zuschriften von Menschen, denen das Buch Mut gemacht hat und die persönliche Begegnung mit Xavier Naidoo oder Christina Stürmer. Und ausserdem hat sie sich verliebt.Das Leben geht immer weiter, trotz Krankheit, das ist die Botschaft von Claudias zweitem Buch "Lebe den Augenblick".
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BILDERBUCH AB 4 JAHREN
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Titel: Angst hab' ich keine
Untertitel: Geschichten, die Kindern Mut machen
Autorin: Claudia Mayr
Verlag : Bauer-Verlag, April 2011
ISBN : 978-3-941013-63-6, Geheftet, 47 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zu diesem Buch:
Zum Vorlesen und erstem Selberlesen
elf fröhliche und lehrreiche Geschichten
aus dem Leben von Kindergarten- und Grundschulkindern.

Für Claudia Mayr, eine junge Frau mit Morbus Pompe Typ II, wird ein weiterer Traum wahr:
Die gelernte Kinderpflegerin veröffentlicht ihr zweites Buch für Kinder.

Das bunt illustrierte Büchlein vereint elf Kurzgeschichten mit verschiedenen Themen, die Mut machen, die ernst und fröhlich
zugleich sind.
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Angst hab ich keine.jpg (12.62 KiB) 1620 mal betrachtet
...............
DVD-TIPP (FILM nach einer wahren Begebenheit)
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Titel: AUSNAHMESITUATION
Untertitel: Warte nicht auf das Wunder, mach es wahr
von Tom Vaughan, mit Brendan Fraser, Keri Russell und Harrison Ford
Concorde-Film, Herausgegeben am 05.08.2010
ASIN 4010324028365, DVD, 101 Minuten Spielzeit (plus 17 Minuten Bonus), Genre Drama nach wahrer Begebenheit, Deutsch, FSK 0 (Freigegeben ohne Altersbeschränkung)

Preisinfo: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Um seinen an Morbus Pompe erkrankten Kindern das Leben zu retten, ist Brendan Fraser in seiner Ausnahmesituation dazu bereit, seine ganze Hoffnung und sein Vermögen in den exzentrischen Forscher Harrison Ford zu stecken.

John Crowley (Brendan Fraser) ist ein erfolgreicher Geschäftsmann. Von seiner Frau Aileen (Keri Russell) und ihren drei gemeinsame Kinder unterstützt, gelingt ihm gerade alles. Als seine beiden jüngsten Kindern, Megan and Patrick, erkranken, ist ihm sein berufliches Vorankommen nicht mehr wichtig. Er sucht einen Wissenschaftler, der seine Kinder heilen kann und findet ihn in dem unbeliebten und unkonventionellen Dr. Robert Stonehill (Harrison Ford). Zusammen gründen sie eine Bio-Technik-Firma, die sich auf die Entwicklung von lebensrettenden Medikamenten konzentriert. Gemeinsam versuchen sie, den Kindern zu helfen.

Hintergrund & Infos zu Ausnahmezustand
Ausnahmezustand basiert auf einer wahren Begebenheit und dem Roman The Cure von Greeta Anand. Die Figuren im Film haben sich tatsächlich für die Behandlung von Morbus Pompe eingesetzt und damit Erfolg gehabt. Einzig die Crowley-Kinder (Meredith Droeger und Diego Velazquez) waren im wirklichen Leben jünger, als die Krankheit bei ihnen diagnostiziert wurde.

2010 wurde Ausnahmezustand von der Political Film Society für den Political Film Society Award für Exposé nominiert.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 7. April 2018, 23:52

SCHWARTZ-JAMPEL-SYNDROM


Besonderheit von Owen: die unheilbare Muskelkrankheit, ein Gendefekt mit Namen Schwartz-Jampel-Syndrom, welcher dazu führt, dass sich einmal kontrahierte Muskeln, auch z.B. Gesichtsmuskeln nicht mehr entspannen können und immer mehr versteifen.
Besonderheit von Hund Haatchi: Er ist ein dreibeiniger Hund


REPORTAGE ÜBER DAS LEBEN EINES BESONDEREN JUNGEN UND SEINES HUNDES
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Titel: Echte Freunde
Untertitel: Haatchi und Owen - ein unschlagbares Team
Autorin: Wendy Holden
Übersetzt von Sabine Thiele
Verlag : Droemer Knaur, erscheint im April 2014
ISBN Buch: 978-3-426-78693-2, Paperback, 240 Seiten
Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,50 Eur[A] /CHF 21.90
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Oder als Taschenbuch 978-3-426-78696-3,
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben im Buchhandel erhältlich

Zum Inhalt:
Owen ist acht Jahre alt und unheilbar krank und er war über Jahre völlig in sich gekehrt und isoliert. Erst sein dreibeiniger Hund Haatchi schenkte ihm neuen Lebensmut und wurde ihm zum Vorbild. Seit 2 Jahren haben sie einander und sie sind ein wirklich unschlagbares Team.
Owen ist eigentlich ein ganz normaler kleiner Junge – und dennoch ein Außenseiter. Der Siebenjährige leidet unter einem seltenen Gendefekt. Doch dann tritt Haatchi in sein Leben. Der Anatolische Hirtenhund lebt ebenfalls mit einer Behinderung: Er hat nur drei Beine. Gemeinsam entdecken die beiden, dass sich Schicksalsschläge überwinden lassen, wenn man einen echten Freund an seiner Seite hat

Die Autorin:
Wendy Holden arbeitete als Journalistin für den Daily Telegraph, bevor sie sich dem Schreiben von Büchern widmete. Besonders die Lebensgeschichten außergewöhnlicher Persönlichkeiten haben sie schon immer fasziniert. Neben vielen erfolgreichen Biographien verfasste sie auch ein Buch über den Hund Uggie, den sympathischen Lebensretter aus dem Hollywood-Film "The Artist". Wendy Holden lebt mit ihrem Ehemann und ihren zwei Hunden in Suffolk, England.
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SMA - SPINALE MUSKELATROPHIE

SMA TYP II, Intermediäre SMA

ROMAN EINES MUSKELKRANKEN SCHWEIZERS
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Titel: Was guckst du so behindert?
Genre: Roman
Autor: Martin Hailer
http://martin-hailer.ch/ueber-mich/
Verlag : Informationsluecke-Verlag, Juni 2012
ISBN : 978-3-905955-38-5, Paperback, 262 Seiten

Preisinfo : 15,90 Eur[D] / 15,90 Eur[A] / 23.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der 23-jährige Marc wird gezwungen, sich seiner Schwerstbehinderung zu stellen, als ihn die Uni für ein Jahr nach Kanada schickt. Dort trifft er in einem Wohnheim auf andere junge
Behinderte, die mit den gleichen Ängsten zu kämpfen haben, wie er selbst.
Marc fängt an, seine Krankheit zu hinterfragen, ringt um mehr Selbständigkeit und ein gesunderes Selbstwertgefühl. In ihm keimt die Hoffnung auf, dass es auch für ihn möglich ist, ein ‚normales‘ Leben zu führen, in dem die Behinderung keine Schlüsselrolle einnimmt.
Doch dann stößt er an Grenzen: Im Bemühen um mehr Unabhängigkeit legt er sich mit der Heimleiterin an. Er bringt sich in Gefahr, als er seine körperlichen Fähigkeiten überschätzt.
Und er muss mit ansehen, wie sich seine Mitbewohner ihren Problemen stellen und dabei scheitern. Als er sich auch noch in eine attraktive Mitstudentin verliebt, geraten seine Überzeugungen ins Wanken.

Der Autor:
Martin Hailer ist 1980 geboren und lebt in Luzern. Er hat in Winterthur Übersetzen und Dolmetschen studiert und arbeitet heute als freischaffender Übersetzer. Aufgrund einer Muskelkrankheit ist er seit Geburt auf den Elektrorollstuhl angewiesen.
Im Roman „Was guckst du so behindert?“ verleiht er den Erfahrungen über das Erwachsenwerden mit Schwerstbehinderung Ausdruck, die er im Laufe seines Lebens gesammelt hat.
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AUS DEM TAGEBUCH EINES MUSKELSCHWUNDKRANKEN MÄDCHENS
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( für Jugendliche und Erwachsene)


Titel: Vom Glücklichsein
Untertitel: Das Tagebuch der Alice
Autorin: Alice Sturiale
Verlag: Oberstebrink, 1997
ISBN: 3980449335, Gebunden, 256 Seiten, viele schwarz/weisse Fotos von Alices Leben
Leider vergriffen im Buchhandel,erhältlich bei amazon

Beschreibung
Alice wurde mit Spinaler Muskelatrophie geboren. Eines ihrer grössten Hobbies war das Schreiben ihres Tagebuches.
Dieses ist das Dokument eines lebensfrohen und starken Mädchens: von Alice selbst geschriebene Texte sowie Erinnerungen von ihren Verwandten und Freunden. Alice wußte, daß sie nicht lange leben würde, und wollte mit diesem Buch ein "Denkmal" schaffen, das um sie Trauernde trösten soll. Die Tiefe, mit der sie die "kleinen Dinge" im Alltag darstellt und dem Leser immer wieder Mut macht, sind ungewöhnlich anbetrachts ihres Alters. Sie starb mit 12 Jahren. Ein anrührendes Buch über die schönen Seiten des Lebens, so z.B. der Schnee, der sie in eine Märchenwelt entführt...
Das Buch war in Italien ein Bestseller und hat auch in deutscher Ausgabe viele Menschen berührt.

Das Tagebuch der Alice macht Schluss mit dem Clichee des armen, an den Rollstuhl gefesselten Mädchens und zeigt, zu wieviel Glücksempfinden und Begeisterung Kinder wie Alice fähig sind und wie viel sie davon ausstrahlen können und mit uns teilen möchten.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 8. April 2018, 00:06

Diagnose: progrediente, unbekannte Muskelerkrankung

1. ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Mundtot!?
Untertitel: Wie ich lernte, meine Stimme zu erheben - eine sterbenskranke junge Frau erzählt
Autorin: Maria Langstroff
Verlag : Schwarzkopf & Schwarzkopf, Mai 2012
ISBN Buch: 978-3-86265-154-2, Paperback, 268 Seiten, mit 18 Farbfotos aus dem Leben der Autorin

ISBN Hörbuch (in ihrem Krankenzimmer von der Autorin selbst gelesen):
ISBN : 9783862651948 , Hörbuch, 600 Minuten
Preisinfo : 19,95 Eur[D] UVP / 20,20 Eur[A] UVP / 27,90 CHF UVP


HÖRBUCH - erhältlich im Buchhandel, (Taschenbuch leider vergriffen)


Zum Inhalt:
Im Jahr 2006 kommt Maria Langstroff, Jahrgang 1986, in den Rollstuhl. Grund ist eine seltene Muskelkrankheit, die lange nicht diagnostiziert werden kann und so rapide verläuft, dass sie heute fast am ganzen Körper gelähmt ist. Trotz dieses Schicksalsschlags, der die Zukunftspläne der engagierten Studentin zunichte zu machen droht, versucht sie, ihre Ziele zu verfolgen und weiter aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Dabei wird Maria Langstroff immer wieder mit Behindertenfeindlichkeit konfrontiert, ob es sich nun um handgreifliche und verbale Angriffe auf der Straße handelt oder um Diskriminierungen im Krankenhaus, wo man sie wie eine Unmündige behandelt. Während sie vorerst geschockt und depressiv auf diese Erfahrungen reagiert, entwickelt sie nach und nach eine beeindruckende Stärke und lernt, sich gegen Diskriminierung zu wehren und ihre Stimme zu erheben. Maria Langstroffs Buch »Mundtot!?« erzählt die berührende persönliche Geschichte einer mutigen jungen Frau, die vor allem aufrütteln will. Zugleich ist es ein Zeichen der Solidarität, da es für all jene spricht, die keine Stimme (mehr) haben.

Die Autorin:
1986 als jüngstes Geschwisterkind in Schwalmstadt, Hessen, geboren, studiert Maria Langstroff Anglistik, Germanistik und Pädagogik für das Lehramt an Gymnasien in Marburg sowie Psychologie. Seit 2006 ist sie auf den Rollstuhl angewiesen, wobei ihre eigentliche Erkrankung, eine sehr seltene, unheilbare Muskelkrankheit, erst vier Jahre später entdeckt wurde. Inzwischen ist Maria Langstroff fast vollständig gelähmt und lebt in einem Pflegeheim in Gießen.

http://maria-langstroff.de/
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2. ERFAHRUNGSBERICHT VON MARIA LANGSTROFF
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Titel: Jetzt bin ich nicht mehr mundtot!
Untertitel: Gespräche mit Maria über Freundschaft, Familie, Glaube, ihre Krankheit und den Sinn des Lebens
Autorin: Maria Langstroff
Verlag : Schwarzkopf & Schwarzkopf, April 2013
ISBN Buch : 978-3-86265-196-2, Paperback, 272 Seiten
als DVD-Dokumentation, ISBN : 978-3-942665-06-3

gedrucktes Buch und DVD-Dokumentation leider vergriffen, das Buch ist noch als E-Book erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In Jetzt bin ich nicht mehr mundtot! spricht Maria Langstroff über all die Dinge, die ihr besonders am Herzen liegen. Das Buch entstand bei Aufnahmen zu einer Filmdokumentation und besteht aus Gesprächen, die der Verleger Oliver Schwarzkopf mit ihr führt, da Maria Langstroff das selbstständige schriftliche Festhalten von Texten aufgrund ihres körperlichen Zustands unmöglich geworden ist.
In den Interviews spricht sie über ihr Leben vor und mit der Krankheit, über ihren Alltag, ihre Familie, über Glauben und Religion sowie über die Bedeutung des Buches und seines Erfolgs für sie. Auch Marias Umfeld kommt zu Wort, so erzählen ihre Eltern, Freunde und Pfleger von ihrer Beziehung zu Maria und von ihrem Umgang mit der Krankheit. Neben vielen persönlichen Themen wie Freundschaft und Liebe greift sie in den Gesprächen auch immer das Problem Diskriminierung auf und fordert einen anderen Umgang mit Menschen mit Behinderung. In Jetzt bin ich nicht mehr mundtot! zeigt sich erneut, welch beeindruckende Persönlichkeit und couragierte junge Frau Maria Langstroff ist.
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E-BOOK
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Titel: Mit dem Rolli in die Schule
Einleitung

Der Leser wird sich fragen, warum ich dieses Buch geschrieben habe. Es sind mehrere Gründe, die mich dazu bewogen haben. In erster Linie wollte ich damit anderen zeigen, wie ich trotz körperlicher Behinderung mein Leben geschafft habe, getreu nach meinem Motto: "Gib niemals auf".

Bei mir wurde im Kindergartenalter die Diagnose: Progressiver Muskelschwund gestellt. Wie danach mein Leben weiterging, das habe ich in diesem Online-Buch beschrieben
Mit dem Rolli in die Schule.jpg
Mit dem Rolli in die Schule.jpg (27.5 KiB) 1631 mal betrachtet
Download unter:
http://www.docs4you.at/Content.Node/Jug ... schule.php[/b]
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 28. April 2018, 16:56

Erfahrungsberichte von Eltern betroffener Kinder

Diagnose bei Marc: Fortschreitender Muskelschwund (degenerative Erkrankung der Muskelstränge)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich habe dich auf die Welt gebracht
Autorin: Jeanine Carrette
Verlag: Herder, 1975
Keine ISBN, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten
Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Buchrückseite:
Jeanine Carrette gab nicht auf, als die Ärzte ihrem 22 Monate alten Sohn Marc die Diagnose: "Fortschreitender Muskelschwund" stellten. Mit Lieber und grösster Intensität, grenzenloser Geduld, Hoffnung und Tapferkeit kämpfte sie für das Leben ihres behinderten Kindes. Dieses Buch erzählt davon - ohne literarischen Ehrgeiz, wahrhaftig und überzeugend.

Umschlagstext:
„Niemals! Er wird niemals gehen können. Vielleicht hat er noch zwei Jahre zu leben ..." Das war der Urteilsspruch über den 22 Monate alten Marc Carrette, den seine Mutter Jeanine von den Ärzten hören mußte. Diagnose: Fortschreitender Muskelschwund einer Art, die bei kleinen Kindern sehr selten vorkommt. Die meisten Kinder sterben an dieser Krankheit. Aber Marc hat überstanden, er lebt und ist heute ein großer Junge, freilich an den Rollstuhl gebunden; er geht zur Schule und hat berufliche Pläne. Er fühlt sich geborgen im Kreis seiner Eltern und seiner beiden jüngeren Geschwister, ein fröhliches, „normales" Kind möchte man sagen.Einmal bemerkte der Arzt zu Jeanine: „Marc wäre längst gestorben, wenn er nicht bei Ihnen wäre." Diese Mutter kennt das Geheimnis des Lebens, des Überlebens: es war, ist und bleibt eine Liebe von größter Intensität, grenzenloser Geduld, Hoffnung und Tapferkeit. Oft drohte der Leidensweg in Verzweiflung, im Tod zu enden, aber immer wieder erwies sich die Kraft der Liebe als stärker.
Die Belgierin Jeanine Carrette war keineswegs auf ihr schweres Los vorbereitet. Sie wollte Krankenschwester werden, mußte aber früh verdienen und wurde Fabrikarbeiterin. Mit 19 heiratete sie einen Jugendfreund, ein Jahr später brachte sie einen Jungen, Marc, zur Welt. Bald zeigten sich die ersten Schwierigkeiten: „Es stimmt etwas nicht." Es war mehr als das. Die schlimmsten Befürchtungen wurden durch die Diagnose der Ärzte übertroffen. Jeanine nahm die Herausforderung an. Der Krankheit jede Möglichkeit abtrotzen, das Risiko von Operationen auf sich nehmen, dem Kind das Schwerste so gut wie möglich erleichtern, es aber nicht verwöhnen, sondern erziehen, und vor allem, sich nie nachgeben, sich stets wiederholen: „Weine nicht, vor allem weine nicht . ..", dies alles leistete die junge Frau in jahrelanger alltäglicher Kleinarbeit.
Diese Mutter, die gewiß nicht zum Schreiben geboren war, erzählt ihre Erlebnisse ohne literarischen Ehrgeiz, wahrhaftig und überzeugend. Sie beschönigt nichts und wirkt auch noch in ihren Niederlagen glaubhaft. Mit ihrem Buch möchte sie Verständnis erwecken für das kranke, behinderte Kind und jene Eltern ermutigen, die ein ähnliches Schicksal zu tragen haben.
Wir werden Zeugen einer Liebe, die in einem tiefen Glauben und Gottvertrauen wurzelt. Es spricht ein schlichter Mensch aus der Weisheit des geprüften Herzens: „Wären wir nicht fähig zu leiden, könnten wir auch nicht glücklich sein."
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 23. Juli 2018, 22:01

RATGEBER UND MUTMACHBUCH
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Titel: Mission Duchenne Muskeldystrophie
Untertitel: Ratgeber und Mutmacher für ein Leben mit einer progredienten Erkrankung
Herausgeberin: Silvia Hornkamp
Verlag: Utz Verlag GmbH, September 2017
ISBN 978-3-8316-2027-2, Gebunden, 32 Seiten

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtigen Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten Erkrankung ist lebenswert.

Portrait
Silvia Hornkamp tätigt die Geschäftsführung der aktion benni & co. e.V. seit 2006 und gleichfalls für die Deutsche Duchenne Stiftung mit Gründung 2010. Selbst Mutter eines Duchenne-Jungen weiss sie um die Nöte und Sehnsüchte der erkrankten Kinder und deren Familien. Für die Vereinsarbeit verfasste Silvia Hornkamp diverse Informationsbroschüren in Zusammenarbeit mit betroffenen Familien sowie den entsprechenden Fachkompetenzen. Ihr Herzblut gilt den betroffenen Kindern und ihren Familien. Sie setzt sich dafür ein, dem Leben mit Duchenne mutig zu begegnen und der Krankheit einen Platz in der Gesellschaft zu sichern. Das gelingt nicht im Alleingang und benötigt die Stärkung von vielen Menschen. Ein herzliches Dankeschön richtet sich an dieser Stelle an ihre Familie, die Mitarbeiter der Geschäftsstelle, die Vorstandschaft sowie alle Freunde und Förderer.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Kongenitale Muskeldystrophie, Pompe, SMA,

Beitrag von Beatrice » 14. Dezember 2018, 19:55

ROMAN FÜR KINDER
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Titel: Willkommen zu Hause, Amy
Autorin: Britta Kummer
Verlag : Nova MD, Februar 2018
ISBN : 978-3-96111-705-5, Paperback, 184 Seiten
Preisinfo : CHF 18.90
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Beschreibung:
Seit Amy denken kann, lebt sie im Heim. Ihre Mutter hat sie weggegeben, weil das Mädchen wegen einer Muskelschwäche körperbehindert ist. Im Heim wird Amy von den anderen Kindern gehänselt und drangsaliert. Ihr einziger Freund ist Mischlingshund Max, der sie auf Schritt und Tritt begleitet. Doch eines Tages meint es das Schicksal gut: Mary, eine Freundin der Heimleiterin, holt Amy zu sich auf ihre Farm. Marys eigene Tochter, die nach einen Reitunfall ebenfalls an den Rollstuhl gefesselt war, ist verstorben, und nun soll Amy ihren Platz in der Familie einnehmen. Eigentlich könnte Amy glücklich sein, jetzt, wo ihr Traum von einer liebevollen Familie doch noch in Erfüllung geht. Aber dem steht ein großes Hindernis im Weg: Sie kann einfach nicht vertrauen! Doch schon bald stellt sich heraus, dass sie auf der Farm nicht die Einzige ist, die ihr Vertrauen verloren hat …
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KINDERROMAN
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Titel: Sammelbammel und Rollstuhlräder
Autorin: Ursula Eggli / Illustrationen: Hagen Stieper
Verlag: Zytglogge, 1991
ISBN 3-7296-0410-4, Gebunden, 93 Seiten

Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Ein eingeschworenes Trio: Marlies, Paul und Struppi. Das muskelschwundbehinderte Mädchen Marlies gibt es. Auch den Elektrorollstuhl, die anderen Kinder, Paul und Struppi und die Helferinnen und Helfer vom Lager.
Es fängt damit an , wie Marlies Paul kennenlernt, mit der Geschichte vom Bamm Muschel, der Bammel sammeln geht. Struppi tritt in Erscheinung, und wir hören, was die Moffel mit ihrer Einflüsterung anrichtet.
Von Mutter und Rolf und einem schlimmen Streit ist die Rede. Von Ostern, die Marlies auswärts beim Vater verbringen muss. Eine tolle Überraschung steht bevor und die Geschichte von Struppi als Fernsehstar.
Ärger mit den Nachbarn - und Tränen gibts.
Marlies sollte in ein Ferienlager für behinderte Kinder gehen, hat aber keine Lust dazu.
Trotzdem kommt es zur Ankunft im Ferienlager und zur Geschichte von Ritter Tomatius di Pomodori.
Rittertourniere und eine Nachtübung und Claudius werden zur bleibenden Erinnerung.
Marlies erzählt von Claudius ' Beerdigung, an der die Stimmung wie ein Apriltag war.
Dann wird es Herbst. Rita hat Geburtstag und Marlies hat wieder Hoffnung.
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FREUNDSCHAFT MIT EINEM MUSKELKRANKEN KIND ODER JUGENDLICHEN


Thema: Freundschaft mit einer körperbehinderten Jugendlichen
Dem Buch liegt eine wahre Begegnung des Autors mit einem jungen Mädchen* zugrunde, das mit der Werdnig-Hoffmannschen Krankheit geboren worden war.


JUGENDBUCH ( ab 14 Jahren)
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Titel: Die Reise zum Meer
Autor: Herbert Günther
Verlag: Oetinger, 1994
ISBN 3-7891-3601-8, Gebunden, 118 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, nur noch gebraucht, z.B. bei booklooker.de

Kurzbeschreibung
Malte lernt im Urlaub Bettina kennen, die seit ihrer Geburt bewegungsunfähig ist. Tag und Nacht sind ihre Eltern für sie da. Nie hätte Malte gedacht, dass man eigene Ansprüche so zurückstellen kann. Er stellt fest, daß Bettina einen Optimismus ausstrahlt, der jeden ansteckt und verändert - auch ihn...

*Annette, das in der Realität existierende junge Mädchen, das wegen seiner Krankheit keinen Finger selberkrümmen konnte, hat ihren Lebenstraum erfüllen können. Zum Ende des Buches wird berichtet, dass sie nun 23jährig wie immer erhofft, Englisch und Französisch studiert.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie

Beitrag von Beatrice » 29. Dezember 2018, 20:35

ERFAHRUNGEN EINES ERWACHSENEN MANNES, DER SEIT KINDHEIT MIT MUSKELSCHWUND LEBT
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Titel: Mitten im Leben und nicht am Rand
Autor: Hans Eberhard Geisler
Verlag: Novum, Dezember 2018
ISBN 978-3-95840-815-9, Taschenbuch, 172 Seiten

Preisinfo ca: CHF 33.90
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Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die Geschichte eines Mannes, der von Kindesbeinen an mit einer Muskelschwund-Krankheit lebt. Und er hat gut gelebt! Dass seine Eltern mit ihm genauso umgegangen sind wie mit seinen Brüdern, rechnet der Autor ihnen noch immer hoch an. Und wenn die Rollstuhlräder nicht mehr griffen, haben seine Kumpels ihn auf Händen getragen. Ansonsten hat er ein möglichst normales Leben geführt - mitten drin und nicht am Rand, wie es Generationen körperlich behinderter Menschen vor ihm in Kauf nehmen mussten.
Ein Buch, das Mut macht, sich von einer Körperbehinderung nicht das Leben bestimmen zu lassen, sondern den eigenen Weg zu gehen und das eigene Glück zu finden!
Portrait
Hans Eberhard Geisler, 1952 in Bad Neustadt an der Saale geboren, hatte schon immer eine kaufmännische Ader und absolvierte daher erfolgreich eine Ausbildung zum Grosshandelskaufmann. Nach 25 Jahren Arbeit im elterlichen Betrieb zog er nach München, wo der optimistische und zufriedene Autor auch heute lebt. Seine Freizeit verbringt Hans Eberhard Geisler gerne mit Musik, Kabarett und Reisen. "Mitten im Leben und nicht am Rand" ist seine ganz persönliche Geschichte
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2019, 01:55

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Titel: Sehnsucht nach Leben
Untertitel: Ein freier Geist in einem kranken Körper
Autorin: Nicole Marzusch
Verlag: Eigenverlag, Beyernaumburg 2006
ISBN-13: 978-3-00-019323-1, Kartoniert, 216 Seiten

EUR 12,- incl. Versand (auf Rechnung) Angaben für Deutschland stimmig, für Schweizer wird es etwas teurer
Anfrage und Bestellungen an: Nicole Marzusch, Am Eulenberg 21, D-06528 Beyernaumburg,
email: [schiele_de@yahoo.de] SPAMSCHUTZ: Klammern[] entfernen



Zum Inhalt:
Nicole Marzusch ist 32 Jahre alt. Kurz nach ihrem siebzehnten Geburtstag wurde bei ihr eine neuromuskulären Erkrankung festgestellt, die damals nicht näher diagnostiziert werden konnte. Die Lähmungen schritten kontinuierlich voran, seit über zehn Jahren wird sie beatmet, kann seither auch nicht mehr sprechen und ist inzwischen komplett bewegungsunfähig.

Eine große Bereicherung und Erleichterung für sie und ihre Familie brachte vor einigen Jahren ein Computer mit Sprachausgabe, den sie mit Hilfe der Augensteuerung EYEGAZE bedient. Dieses System ermöglicht ihr, sich relativ unabhängig im Internet zu bewegen, Kontakte zu pflegen, Briefe und auch Gedichte zu schreiben.

Diese Gedichte sind Ausdruck und Teil ihres Kampfes, ihres Ringens um Hoffnung und Mut, nicht aufzugeben, sondern dieses eingeschränkte Leben zu leben, dem sie so ausgeliefert ist und in dem nur der Augenblick zählt, wie eine der Überschriften im vorliegenden Gedichtband lautet. Sie handeln von Hoffnungen und Träumen, vom Trost, den die Rhythmen und Stimmungen der Natur vermitteln können, von manchmal schier übermächtigen Gefühlen – Liebe, Schmerz, Kampf und Resignation – von der großen Sehnsucht nach Leben...

Über sich selbst sagt sie: „Diese Krankheit hat mich schwach und zugleich stark gemacht. Durch sie habe ich Potentiale bzw. Fähigkeiten entdeckt, die ich nie in mir vermutet hätte, wie zum Beispiel das Gedichte schreiben. Und diese Krankheit hat mich zu einer Kämpferin gemacht, die ihr Leben trotz allen Einschränkungen liebt und die für ihre Träume und Ziele kämpft. So viele Menschen haben mich schon vor Jahren aufgegeben.

ABER HALLO, ICH LEBE NOCH IMMER!!!“
https://www.dgm.org/rezension/sehnsucht-nach-leben
Sehnsucht nach Leben.jpg
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Zu wem so laut das Schicksal spricht
Untertitel: Eine unfantastische Lebensreise
Autorin: Silvia Gordan
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage, Januar 2013
ISBN 978-3-8482-1620-8, Taschenbuch, 299 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Wenige Jahre nach Kriegsende in Potsdam geboren, wächst Silvia Gordan mit einer vollständigen Körperbehinderung auf, die sie zeitlebens auf die Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sein lässt. In dieser Autobiographie zeichnet sie ihr Schicksal nach und schildert die oft unfassbaren Verhältnisse, denen körperbehinderte Menschen in der ehemaligen DDR ausgesetzt waren, ebenso wie ihr unerschütterliches Ringen um geistige Freiheit und ein selbstbestimmtes Leben. Ihr Lebensbericht wird so zu einem weit über ihre Person hinausgehenden bewegenden Zeugnis eines sehr unbekannten Kapitels der deutschen Nachkriegsgeschichte – und zugleich zu einem ermutigenden Zeugnis vom Sieg des Geistes über schwerste Hindernisse und Widerstände.

Portrait Silvia Gordan:
Silvia Gordan wurde 1953 in Potsdam geboren. Aufgrund einer schweren körperlichen Behinderung(Muskellähmung seit Geburt - später als Muskellähmung bezeichnet) verbrachte sie ihre Kindheit und Jugend in Krankenhäusern und Sonderschulen für Körperbehinderte. 1970 bildete sie sich selbst zur Korrektorin aus und arbeitete da­raufhin 20 Jahre lang für einen Verlag und eine Pädagogische Hochschule. Anfang der 80er Jahre bedeutete die Entdeckung der Anthroposophie und der Christengemeinschaft eine grosse Wende in ihrem Leben. 1993 siedelte Silvia Gordan nach Berlin über und zog in eine von einer grossen Stiftung getragene Einrichtung für behinderte Menschen, wo sie auch als Autorin für das stiftungseigene Magazin arbeitete. Seit 2003 lebt sie in einer eigenen Wohnung und organisiert im Rahmen des Arbeit­gebermodells ihre Pflege selbst.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 13. Januar 2019, 18:31

KOSTENLOSE ELTERNBROSCHÜRE
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Titel: Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne
Untertitel: Ratgeber für Familien

Download-Möglichkeit unter:
http://www.treat-nmd.eu/downloads/file/ ... _DE_v2.pdf

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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 25. März 2019, 21:52

Endlich in deutscher Sprache erhältlich: Ein Kinderbuch zur Duchenne Muskeldystrophie

LERNCOMIC
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Titel: Milo und sein Batmobil»
Autorin: Denise Wöbbe Gaya
Illustrationen von: Corinne Bromundt

Preisinfo: CHF 25.00
plus Versandkosten Schweiz: CHF 4.00 / Europa: CHF 8.00

Erhältlich via:
https://www.muskelgesellschaft.ch/produ ... omic-milo/


Milos Batmobil ist eben mit leeren Batterien stehen geblieben. Das gibt ihm Gelegenheit, aus seinem Leben als Kind und Jugendlicher, der mit Muskeldystrophie Duchenne aufwächst, zu erzählen.
Geschwister und Klassenkameraden von muskelkranken Kindern verstehen oft nicht hinreichend, welche Konsequenzen diese Krankheiten haben. Sie reagieren deshalb sehr unterschiedlich, die einen mit mehr, andere mit weniger Verständnis.
Die Erfahrungen zeigen, dass seriöse und altersgerechte Erklärungen zu einem natürlichen Umgang mit den Betroffenen beitragen.
Genau dieses Ziel verfolgt der Comic-Band «Milo und sein Batmobil»
Begleitet werden die Szenen von informativen und realistisch umgesetzten Zeichnungen, so dass die Aufklärung in unterhaltsamer Weise «verabreicht» wird.
Ergänzt wird die Bildergeschichte mit Anleitungen, selber in «Action» zu treten, zum Beispiel:
Wir fühlt es sich an, mit durchgestreckten Beinen vom Stuhl aufzustehen?
Ein Bastelbogen für einen E-Rolli rundet das Ganze ab.
Mit Sicherheit auch für Erwachsene geeignet.
TitelseiteMilo (Andere).jpg
TitelseiteMilo (Andere).jpg (49.22 KiB) 953 mal betrachtet
KINDERBUCH
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Titel: DMD und ICH
Untertitel: nach einer wahren Geschichte
Autoren: Chris Harmon, Sue Nuenke
Illustration: Sue Nuenke
28 Seiten

Zum Download via:
http://www.sos-duchenne.ch/wp-content/u ... dichDE.pdf

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