Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

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Beatrice
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Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 19. Juni 2008, 20:22

Leberkrankes Kind

BILDERBUCH ( Für Kinder von 2-10 Jahren)
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Titel: Lucys neue Leber
Untertitel: Die Geschichte eines Kindes vor, während und nach der Lebertransplantation
Autorin: Milena Harm ( Zeichnungen einer Mutter für ihre transplantierte Tochter)
Verlag: Eigenverlag Milena Harm, 2009
Format: DIN A5, 20 Seiten, farbig illustriert,

Preis: 5 Euro. Davon gehen 4 € als Spende an den Verein, http://www.leberkrankes-kind.de

Zu beziehen ist das Buch entweder bei:Milena Harm
eMail: [milena-harm(at)web.de]
oder via: [tuende.magyari@uk-essen.de]

http://doczz.com.br/doc/937656/lucys-ne ... es-kind-ev

Ein farbenfrohes Bilderbuch zum Thema Lebertransplantation bei Kleinkindern
Dank der Unterstützung von Dr. Patrick Gerner aus der Uniklinik Essen und Novartis konnte das Buch "Lucys neue Leber" gedruckt werden. Die Mutter eines transplantierten Kindes hat es für ihre Tochter gemalt und geschrieben. Nun ist es in deutscher, englischer und türkischer Sprache auch für andere betroffene Familien erhältlich.

http://www.kinder-gastroenterologie-ess ... lantation/
Lucys neue leber neu (Andere).jpg
Lucys neue leber neu (Andere).jpg (24.37 KiB) 2064 mal betrachtet
Das untere Bild hier gehörte zum Bilderbuch: Dorien, das man online über eine niederländische Seite aufrufen konnte. Leider wurde diese Seite gelöscht und ich konnte bislang Dorien- das kleine, liebevoll gemalte Büchlein nicht mehr finden. (Falls jemand den aktuellen Link kennt, bitte melden....)
Es gibt jedoch noch ein paar Bücher für leberkranke Kinder, wie man hier sehen kann. Ausserdem gibt es ein paar private Homepages von Eltern leberkranker Kinder, die ihrerseits nützliche Tipps enthalten. Diese Homepages kann man unter diesem Link hier finden:
viewtopic.php?f=28&t=1314
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Dorien (Andere).gif (2.85 KiB) 2064 mal betrachtet
Thema: Hepatitis-B bei einem Kleinkind, erfolgreiche Interferon-Therapie

ERLEBNISBERICHT EINER ADOPTIVMUTTER
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Titel: Das Regenbogenkind
Untertitel: Die Geschichte einer Auslandsadoption
Autorin: Anja Wenzek-Grüneberg
Verlag : Books on Demand, Juli 2005
ISBN : 978-3-8334-3201-9, Paperback, 148 Seiten

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eine Adoption in Deutschland ist aussichtslos - doch dann bietet sich ihnen die Chance, in der Ukraine ein Kind zu adoptieren. Nach dem langwierigen Papierkrieg ist es dann endlich soweit: sie fliegen nach Kiew. Von dort aus geht es mit der Eisenbahn 20 Stunden durch das Land in ein Kinderheim, in dem sie ihren 19 Monate alten Sohn kennen und lieben lernen. Glücklich kehren die drei nach Deutschland zurück. Doch dann stellen die Ärzte fest, dass der kleine Alexander an Hepatitis B erkrankt ist ...
Das Regenbogenkind [50%].jpg
Das Regenbogenkind [50%].jpg (23.87 KiB) 2066 mal betrachtet
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 7. Juli 2010, 22:15

Publikationen für nierenkranke Kinder

BROSCHÜRE FÜR KINDER
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Titel: Lukas' kleiner Nierenratgeber
Autoren: Dr. med. Kay Latta/ Dr. med. Silke Schmidt/ Dr. med. Monika Schröder/ Dr. med. Matthias Hansen
Herausgegeben durch: Novo Nordisk Pharma GmbH,
Geheftet, 21 Seiten, durchgehend farbig

Beschreibung:
Ein Ratgeber für nierenkranke Kinder. Die Broschüre gibt kindgerechte Antworten auf die häufigsten Fragen rund um Nierenerkrankungen und Dialyse. Diese Broschüre ist auch auf Russisch und Türkisch erhältlich.

kostenlose Bestellung oder Download via:
http://www.ratgeber-versand.de/files/ra ... 86133c.pdf
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Lukas kleiner Nierenratgeber (Andere).png (78.39 KiB) 2076 mal betrachtet
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Erklärende Broschüren für Kinder und Jugendliche ab 11 Jahren
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Titel: Peritonealdialyse
Untertitel: Blutreinigung über das Bauchfell
Autoren: PD Dr. med. Claus Peter Schmidt (Kinderdialyse Heidelberg)/ Dr. Barbara Nau
Herausgeber: Dr. med. Dirk E. Müller-Wiefel
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peritonaldialyse_buch.jpg (10.04 KiB) 2076 mal betrachtet
Titel: Hämodialyse
Untertitel: Behandlung mit der künstlichen Niere
Autorin: Prof. Dr. Monika Bulla
Herausgeber: Dr. med. Dirk E. Müller-Wiefel, Pädiatrische Nephrologie Universitäts-Kinderklinik Martinistr. 52 20246 Hamburg-Eppendorf

Beide Bücher werden in den Behandlungszentren abgegeben. Falls Ihr sie nicht bekommt, kann man sie bei oben genannter Adresse bestellen.
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haemdialyse.jpg (12.9 KiB) 2076 mal betrachtet
KINDERBUCH für Kinder von 8 - 13 Jahren
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Titel: Mein Buch über Nieren und Nierenkrankheit
Herausgegeben von der Kinderklinik Heidelberg

Alles über die Niere und die Nierenfunktion, die Diaylsearten, die Ernährung , die Zeit in der Klinik usw. wird einfach und umfassend erklärt.

Online lesbar via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... ke-kinder-
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mein buch über nieren1.jpg (9.7 KiB) 2074 mal betrachtet
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KINDERBUCH für Kinder von 3-10 Jahren
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Titel: Martina braucht eine neue Niere

Inhalt:
Kindgerechte Information über die Nierentransplantation mit vielen bunten und einfach verständlichen Bildern, auch für die ganz Kleinen.

erhältlich bei
Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
http://www.kfh.de/
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martina braucht eine neue Niere neu (Andere).jpg (10.66 KiB) 2074 mal betrachtet
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SACHBUCH FÜR KINDER AB CA. 3 JAHREN
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Titel: Meine kleine Nierenfibel
Format 21x 21 cm, Broschiert, 24 Seiten Inhalt.
Preis: 8,90 EUR incl. 7 % USt, zzgl. Versandkosten

Nur noch gebraucht erhältlich

Zum Inhalt:
Meine kleine Nierenfibel” ist ein kindgerechtes Sachbuch, das zum gemeinsamen Entdecken, darüber Sprechen und Weiterlesen anregt. Mit Hilfe von einfachen Fragen und Antworten erklären Tina und ihre beiden Freunde Tim und Tom Kindern ab etwa 3 Jahren, was die Nieren sind, welche Aufgaben sie haben und wie die Nieren gesund bleiben.

Wie groß ist eine Niere?”, „Welche Aufgaben haben die Nieren?”
„Wo kommt das Pipi her?”, „Warum ist Trinken so wichtig?”
Auf diese und ähnliche Fragen möchten Kinder im Vorlesealter verständliche Antworten hören. „Kinder interessieren sich schon früh für ihren Körper” sagt eine erfahrene Mutter von drei Kindern.
Tina, Tim und Tom sind die drei zentralen Figuren. In lustigen Bildern vermitteln sie in lebensnahen Situationen anschaulich Wissen zu den Organen und zur Gesundheit.
In einem besonderen Anhang des Buches finden die Vorleser, ob Eltern, Großeltern oder ErzieherInnen, hilfreiches Hintergrundwissen zur Nierengesundheit.
meine kleine Nierenfibel.png
meine kleine Nierenfibel.png (105.25 KiB) 2074 mal betrachtet
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 11. Juli 2010, 19:27

Erfahrungsberichte von Eltern nierenkrebskranker Kinder

Diagnose des kleinen Maximilian: Nephroblastom (Nierenkrebs)

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: ...nicht ohne meinen Tieger...
Untertitel: Gedanken und Bilder über die Nephroblastom-Erkrankung ihres kleinen Sohnes
Autorin: Sonja Müller
Verlag: Eigenverlag, Sonja Müller, Eisenacher Weg 33, D-65931 Frankfurt

Keine ISBN, 40 Seiten, geheftet im A4-Format, viele farbige Bilder von Maximilian

Kann bei der Autorin persönlich bestellt werden, Kosten keine, bzw. nur Versand, Spende für die "Hilfe für krebskranke Kinder, Frankfurt" wird aber gerne entgegengenommen

Beschreibung:
Dies sind die Gedanken und Bilder von Sonja Müller, deren Sohn Maximilian im Alter von 8 Monaten an einem Nephroblastom (Nierenkrebs) erkrankte. "Nicht ohne meinen Tieger (der Tieger wird mit langem i geschrieben, weil er etwas ganz Besonderes ist) dokumentiert in Worten und vielen Farbfotos den langen und schweren Kampf, der gewonnen wurde.
Maximilian ist heute 5 Jahre alt und es geht ihm gut.
Auch um anderen Betroffenen Mut zu machen, hat Sonja Müller ihre Erlebnisse in einem kleinen Buch veröffentlicht.
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Nicht ohne meinen Tieger [50%].jpg (22.69 KiB) 2236 mal betrachtet
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Diagnose: Nebennierenrindenkrebs bei einem 3jährigen Buben anno 2002, als Folge der schädigenden Therapie verliert Steven seine linke Niere

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MAMA AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Das Wunder
Untertitel: Aus dem Tagebuch der Mutter eines krebskranken Kindes
Autorin: Kathrin Ritzi-Bolt
Verlag : Reinhold Liebig, Juni 2008
ISBN : 978-3-9523417-0-4, Paperback, 136 Seiten, 10 s/w-Fotos von Steven

Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 25,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Kathrin Ritzi-Bolt beschreibt in diesem Buch auf eindrückliche Weise, wie sie, ihr Ehemann und ihr Kind den Krebs besiegten, obwohl ihrem Sohn nur geringe Überlebenschancen prognostiziert wurden. Das Buch gibt interessante Einsichten, wie eine Familie mit einer solch neuen Situation umgeht, wie die Balance zwischen der Krankheit, der Partnerschaft und dem Kind neu gefunden werden muss. Es schildert, wie schwierige Entscheidungen in Bezug auf die Behandlung des Kindes getroffen werden und wie die Kraft, weiterzukämpfen, gefunden wird.
Dieses Buch gibt auch Ärzten und Fachpersonen wertvolle Einblicke in das Auf und Ab der Gefühle betroffener Eltern.
Ein berührendes Buch über die Liebe einer Mutter, die trotz hoffnungsloser Umstände nie aufgibt!

Kathrin Ritzi-Bolt
Die Autorin wurde am 28. Januar 1974 in Zürich geboren. Sie absolvierte eine kaufmännische Ausbildung und arbeitete in Zürich, Biel und Neuchätel. Drei Jahre lebte sie in Malaysia und reiste durch viele Länder. Sie ist die Mutter eines Kindes, das an einer sehr seltenen Krebskrankheit litt. Nachdem sie jahrelang gerungen hatte, um ihr Kind zu retten, fasste sie den Entschluss, ihr persönliches Tagebuch für andere betroffene Eltern zu öffnen, in der Hoffnung, ihnen Mut und Kraft zu geben in diesem schweren Kampf.

Anmerkung von Ladina, Krebsforum-Rezensentin:
Der Titel dieses Buches ist nicht übertrieben. Dass Steven diesen heimtückischen Krebs besiegen konnte, ist in der Tat ein Wunder. Nebennierenrindenkrebs ist eines der seltensten Krebsarten, die es gibt. Steven ist das erste Kind in der Schweiz, das an diesem Krebs erkrankt ist, entsprechend fehlten Erfahrungswerte und die Prognose war äusserst schlecht.
Die Eltern, aufgeschreckt von der ohnehin schlechten Prognose und keinerlei langfristigen Überlebenschancen für ihr Kind, suchten erst nach anderen Behandlungsmethoden als die Chemo. Als die Krankheit sich aber weiter ausbreitete, liessen sie ihr Kind doch schulmedizinisch mit Operation, Chemo und Strahlentherapie behandeln.
Und so wie es aussieht, ist Steven tatsächlich geheilt. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, das erzählt die Mutter eindrücklich in ihrem Tagebuch.
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das Wunder.jpg (15.82 KiB) 2236 mal betrachtet
Obwohl die Nebenniere eine Hormondrüse ist, also Krebs dort nicht als Nierenkrebs bezeichnet werden kann, gehört das Buch von Stevens Mutter in dieses Thema, weil Steven infolge der Therapie eine irreparable Schädigung der linken Niere erlitt und diese entfernt werden musste.
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INFORMATIONSBÜCHLEIN ZUM NEPHROTISCHEN SYNDROM, GESCHRIEBEN VON DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Halte durch, Dschengis
Autorin: Jenny Neussel
Verlag: Goethe-Werkstatt-Verl., Mai 2010.
ISBN : 978-3-940178-09-1, Kartoniert, 84 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D]/ CHF 22.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Büchlein vermittelt auf ganz witzige Weise, was es für Kinder und Jugendliche bedeutet, am Nephrotischen Syndrom zu erkranken. Auch das "Elternwissen" ist in den Text eingeflossen. Das Büchlein ist geeignet, Außenstehenden (auch Familienmitgliedern, Oma, Opa, Tanten, Onkeln) , die Erkrankung verständlich zu machen. Wir erhoffen uns, dass das Büchlein sozusagen ein Mittel der Öffentlichkeitsarbeit werden könnte.

Quelle:
http://www.nephie.de/links.html
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halte durch Dschengis.jpg (14.58 KiB) 2083 mal betrachtet
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Mehrfachbehindertes Kind in einer türkischen Familie

Diagnose von Nerman: Gaumenspalte und Balkenmangel, Reflux der rechten Niere,


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gindik – Meine Süße
Untertitel: Eindrücke als Mutter einer behinderten Tochter mit Migrationshintergrund
Autorin: Gülsün Firat
Verlag: IKO 2006
Edition ZeitReise
ISBN 978-3-88939-808-6, Paperback, 220 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z.B. bei Amazon

Beschreibung:
Das Leben mit einem behinderten Kind ist immer eine Herausforderung. Bei einer Familie mit Migrationshintergrund erhält das Wechselbad aus Glück, Freude und Begeisterung einerseits, aber oft auch Kummer, Angst und Trauer eine weitere Facette.
Die Autorin beschreibt ihre Erfahrungen als Mutter einer behinderten Tochter. Sie ermöglicht dem Leser einen Einblick in dem Umgang der Gesellschaft mit dem Phänomen „Behinderung“. Dazu beschreibt Sie die Hürden, die es – auch im privaten Bereich – zu überwinden galt, um ein „normales“ Leben führen zu können.

Inhalt:
Vorwort

Die Geburt und die ersten Monate im Krankenhaus
Unser Kinderarzt und sein Optimismus
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Vorstellung in der Frühförderstelle vom VzF
Unser Alltag
Nierenoperation in der Städtischen Kinderklinik Höchst
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Höchst
Nermans Therapien
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Röntgenuntersuchung der oberen Harnwege mit ernsten Folgen
Der erste Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen

Ein neues Jahr
Die Operation der Gaumenspalte (25.01.96)
Nermans Entwicklung
Der Umgang mit der Perspektive einer dauerhaften Behinderung
Der Grad der Pflegebedürftigkeit
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Das andere Balkenmangelkind
Ein Vortrag
Eine Enttäuschung
Anmeldung im Kindergarten Kronberg

Ein Jahr des Wiedersehens
Die zweite Operation der Gaumenspalte
In der Krabbelstube
Ferien in der Türkei
Der Eisregen

Das Jahr der Hoffnung
Nermans Entwicklung
Die Suche nach einem geeigneten Kindergartenplatz
Der Abschied von unserer Vojta-Therapeutin
Eine Musiktherapie
Nermans Geburtstag
Die schwierige Suche nach einem Kindergartenplatz
Der erste Tag im Kindergarten VzF Oberursel

Das Jahr des Glücks
Endlich Pflegestufe III
Eine Fehldiagnose
Malteser Dienst
Nerman lernt Schwimmen

Ein Jahr des Erlebnisses
Abenteuer im Kindergarten
Einmal auch Zeit nur für Germin
Wieder eine Operation
Nerman als Glückspilz

Das Jahr der Suche
Eine Schule für Nerman
Nermans Fortschritte
In Termini Imeresse auf Sizilien
Die Babysitterin
Eine Schule, aber in welche?

Das Jahr der Heilung
Die Operation der Lunge
Abschied vom Kindergarten
Nermans Einschulung
Der Ehekrach zum Jahreswechsel

„Ein ganz normales Leben“
Besuch von David und seiner Mutter
Hort-Anmeldung
Nerman reitet allein
Die Jahreshauptversammlung
Betreuung für Nerman

Ausblick und Dank
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Gindik meine Süsse.jpg (12.86 KiB) 2083 mal betrachtet
Diagnose von Michael: akutes Nierenversagen, Herzversagen, Koma, Nierentransplantation
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mit den Anforderungen wächst der Mut
Untertitel: Der Kampf einer Mutter um ihr schwerkrankes Kind
Autorin: Kathryn Seidick
Verlag: Fischer TB, 1986
ISBN 3-596-23283-X, Paperback, 235 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Umschlagstext:
Diese schonungslose Aufzeichnung eines Krankheitsverlaufs ist zugleich das Zeugnis eines wachsenden Lebensmutes. Gegen alle Rückschläge bewahrt die Liebe der Mutter die Hoffnung auf Genesung ihres Sohnes und den Zusammenhalt ihrer Familie.

Über dieses Buch:
Ein achtjähriger Junge wird von einem Tag auf den anderen zu einem todkranken Dialysepatienten. Seine Familie muss mit einem nicht enden wollenden Alptraum fertigwerden, in dem lebensbedrohliche Situationen, Operationen und Krankenhausaufenthalte einander ablösen. Es ist eine Zerreißprobe für die Familie, denn es gibt keinen Alltagsrhythmus mehr, der zur Regenerierung der Kräfte dienen könnte. Das Leben besteht für alle aus ständigen Opfern, dem Zurückstellen persönlicher Bedürfnisse und einem unausgesetzten, entschlossenen Kampf. Mit der schonungslosen Aufzeichnung aller Details des Krankheitsverlaufs und der Behandlungen verarbeitet die Mutter in diesem Bericht Schrecken und Ausweglosigkeit ihrer Lage. Sie schildert, wie sie in die Verantwortung hineinwächst, wie sie Entscheidungen treffen muss, von denen das Leben des Kindes abhängt. Wie sie lernt, Diagnosen zu misstrauen und sich gegen Anordnungen der Mediziner durchzusetzen. Die Hoffnung auf Genesung und die Liebe zu dem Kind sind die Quellen ihrer Kraft. Durch den jahrelangen Ausnahmezustand verändern sich die Betroffenen, aber die Familie besteht die Bewährungsprobe, sie bleibt zusammen. Liebe und Kraft sind durch die Anforderungen gewachsen.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Der Hase auf dem Baum
Untertitel: Die Geschichte einer verzweifelten Mutter im erfolgreichen Kampf mit dem „Nephrotischen Syndrom“
Autorin: Roswitha Amann
Verlag : Bauer-Verlag, August 2011
ISBN : 978-3-941013-67-4, Paperback, 136 Seiten

Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich via Amazon.de

Die Autorin zu ihrem Buch:
Lange habe ich mit mir gerungen, ob ich dieses Buch auf den Weg bringen soll. Inzwischen bin ich überzeugt, dass es meine Pflicht ist, unsere Erfahrungen mit dem nephrotischen Syndrom zu veröffentlichen. Kinder haben keine Lobby und gerade deswegen habe ich dieses Buch nach Jahren endlich fertig geschrieben.
Erwähnen möchte ich noch, dass ich meine Erlebnisse und Bemühungen um die Gesundung unseres Sohnes hier nur in Auszügen wiedergegeben habe. Wenn ich hier alle Verrücktheiten , die ich im Laufe der Jahre unternommen habe, niedergeschrieben hätte, wäre dieses Buch bestimmt nochmal so dick.
Dieses Buch ist eine Hommage an unseren Hausarzt Elmar Demmel aus Baar, der uns mit Mut und seinem Wissensschatz aus der Krise geführt hat.
Ich wünsche allen Lesern und vor allem allen Betroffenen, dass sie hieraus wertvolle Erkenntnisse für sich und ihre Kinder erlangen.
Alles Liebe und Gottes Segen wünscht Euch
Roswitha Amann
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Niere der Hase auf dem Baum.jpg (14.98 KiB) 2085 mal betrachtet
Diagnose Wilms-Tumor (bösartiger Nierentumor)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Krebs-Kinder-Tagebuch
Untertitel: Wagnis einer Hoffnung
Autorin: Elisabeth Ludwig-Klein
Verlag: Radius, 1980
ISBN 3-871-73576-0, Gebunden, 148 Seiten

nur noch gebraucht erhältlich

Zitat der Autorin:
>>Dass meine Tochter lebt, grenzt an ein Wunder. Ich betrachte es als meine Aufgabe durch die Veröffentlichung meines Tagebuches Menschen in ähnlicher, auswegslos erscheinender Situation ein wenig Mut zu machen.<<

Klappentext:
Dieses Buch erzählt - aus der Sicht der Mutter - den Alltag einer fünfköpfigen Familie. Mit einem krebskranken, 2 Jahre alten Kleinkind. Mit einer krebskranken Grossmutter. Den Alltag mit erfüllten und zerstörten Hoffnungen, mit Schwierigkeiten und unerwarteten Veränderungen, mit Lichtblicken und grosser Freude.
Die Aufzeichnung dieses Schicksals hilft bei der Suche nach dem Sinn scheinbarer Sinnlosigkeit. Dabei spricht aus diesem Buch der Reiz des Authentischen, des Erlebten, des Einmaligen.
Das Krebskindertagebuch enthält die Schilderung eines zähen entschlossenen, von Zweifeln und Niederlagen begleitenden Kampfes gegen die gefürchtetste Krankheit unserer Tage, die Erinnerung eines in späteren Jahren emigrierten Kriegskindes und die Alltagserfahrungen einer geprüften Familie.
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FOTOBILDERBUCH
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Titel: Andrew's Story
Untertitel: A Book about a boy who beat cancer
Text and Photographs: Chris Bridge
Verlag: Lerner Publication Company, 2002
ISBN 0-8225-2587-9, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbige Fotos

erhältlich bei amazon
im Verleih bei der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 460


Als Rezensentin einer Fachbibliothek habe ich ein ganz wunderbares hoffnungsvolles Kinder-Fotobilderbuch entdeckt, in das ich mich augenblicklich verliebte.
Das Buch ist wie gesagt englisch, aber ganz einfach geschrieben, sodass es Eltern mit Kenntnissen mühelos dem Kind übersetzen können oder ältere Kinder mit Englischkenntnissen es auch selbst lesen können.
Das Buch erzählt in Texten und Fotos die Geschichte von Andrew, welcher im Alter von 3 Jahren an einem Wilms Tumor erkrankte.
Heute ist er Neun und es geht ihm sehr gut.

Original Klappentext des Buches:
My name is Andrew.
I'm nine years old, and I live in Minnesota with my mom and dad, my big brother, Tyler, and our dog, Puppet. When I was three, I got cancer and was very sick.
The cancer was a big lump in my stomach. I had to have an Operation to have the lump taken out. To make sure I didn't get another lump, I had to go to the hospital every week for six months for treatments. After the treatments, I was tired. I also had to take cancer medicine that made my hair fall out.
But I got better. My hair grew back, and I went back to preschool with my friends. With the help of my family and friends, I beat cancer!
Andrews Story Doppel.JPG
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Diagnose: Wilms-Tumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Heilkraft Hoffnung
Untertitel: Wie unser krebskrankens Kind gesund wurde
Autor: Reinhard Abeln
Verlag: Butzon & Bercker, 1984
ISBN 3-7666-9364-6, Paperback, 73 Seiten

Vergriffen. Suchen über http://www.eurobuch.com
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 36-7367229

Verlagstext:
In diesem Buch berichtet ein Vater über die Krebserkrankung seines dreijährigen Sohnes.
Die Kernaussage dieses erschütternden Berichtes: wie die Eltern mit dieser Situation fertigwerden. Indem sie darum ringen, die Tatsache der Krankheit innerlich anzunehmen, geben sie - bei aller Angst und Verzagtheit - nie die Hoffnung auf.
Sie zeigen den behandelnden Ärzten, dass sie Vertrauen zu ihnen haben. Das Wichtigste aber: Sie umgeben das Kind, das einen langen Leidensweg geht, liebend mit einer Atmosphäre der Zuversicht, die viel Kraft von ihnen fordert.
Dabei ist von entscheidender Bedeutung das Gebet.
Die Hoffnung erweist sich - das bezeugt dieses Buch - als lebensnotwendige Energie der Heilung. Sie "ist eine geheimnisvolle Kraft, die das Unmögliche möglich macht."

So bedeutet das Buch Mut und Hilfe für jede Familie, für alle, die das Leid Kranker mittragen, nicht zuletzt für jene, die sich durch ihren Beruf mit diesem Thema auseinanderzusetzen haben: Ärzte, Krankenschwestern, Seelsorger.
Wilms Heilkraft Hoffnung.jpg
Wilms Heilkraft Hoffnung.jpg (12.6 KiB) 2236 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Dezember 2013, 13:46, insgesamt 4-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 11. Juli 2010, 19:49

Wenn Kinder Krebs in der Niere haben

KINDER-TROST-UND MUTMACHBUCH VON EINER EHEMALIGEN KINDERKREBS-PATIENTIN
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Titel: Ninas Wolke
Herausgegeben von: Anja Ehrhardt (Text und Illustrationen)
Format: Din A5, 36 Seiten, bunt illustriert
mit Extra-Seiten, in denen die Kinder eigene Erfahrungen eintragen können, sowie mit Ausmalseiten

Preis: 20,-€ ( + 2,-€ Versand) Anm. Beatrice: in die Schweiz ist das Porto teurer

Erhältlich direkt bei der jungen Autorin über die Homepage:
http://www.ninas-wolke.de


Zum Inhalt:
Selbst als Kind an Krebs (Wilms-Tumor) erkrankt, hat sich die Autorin nun Jahre danach an ein Kinderbuch zum Thema „Krebs im Kindesalter" gewagt, um „damit zu helfen, die Krankheit zu verstehen und einzuordnen". Sie übernimmt hier auch ihre eigene kindliche Vorstellung von der Erkrankung als dunkle Wolke, die sich im Körper breit macht und die es zu vertreiben gilt. Dieser etwas ungewöhnlichen Methapher mögen manche vielleicht nicht zustimmen, aber sie funktioniert in diesem Buch: Krankheit und Therapie werden aus der Sicht des Kindes erzählt; und nach der Behandlung schwebt die Wolke noch eine Weile über der Patientin Nina, bis sie endlich verschwindet.
Im Anschluss an die Geschichte hält das Buch auch Bilder zum Ausmalen vor und Platz für eigene Fotos und Notizen, so dass jedes Kind kreativ an seinem eigenen Exemplar mitwirken kann. Das Buch ist bei der Autorin selbst erhältlich via:

http://ninaswolke.wordpress.com/

Quelle: Gerlind Bode, WIR- Vierteljahrszeitschrift der dt. Kinderkrebsstiftung
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Ninas Wolke.jpg (17.35 KiB) 2235 mal betrachtet
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BROSCHÜRE FÜR ELTERN
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Titel: Wilms-Tumor - Für Eltern, die mehr wissen wollen

Für Betroffene (Kinder und Jugendliche, die eine Krebserkrankung haben/hatten und ihre Familien) ist diese Broschüre kostenlos.
Für anderweitig Interessierte wird der Betrag von 1.50 Euro verlangt.

Bezug via: http://www.kinderkrebshilfe.at/shop/Bro ... r::67.html

Zum Inhalt:
Diese Broschüre informiert Eltern, Verwandte, Freunde und natürlich auch betroffene Kinder und Jugendliche selbst über Grundlegendes bei der Behandlung ihrer Krebserkrankung. Die Broschüre ist in folgende Kapiteln gegliedert: Ursachen, Chancen, Beschwerden, Untersuchungen, Behandlung und Nach der Behandlung.
Wilmstumor.png
Wilmstumor.png (65.88 KiB) 2235 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 23:20, insgesamt 5-mal geändert.
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 19. September 2010, 14:35

Heute erwachsene, als Kind nierenkranke Menschen erzählen von ihren Erfahrungen

Diagnose: Nephroblastom (Wilms-Tumor) im Kindesalter, Nachfolgeerkrankung: Erkrankung der Wirbelsäule , jahrelange Dialyse

ERLEBNISBERICHT EINER HEUTE ERWACHSENEN BETROFFENEN
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Titel: Heute bin ich anders - meine mentale Wende
Autorin: Susanne Luger
Foto(s) von Andrea Niederkofler
Verlag : Renata Rollfinke, November 2010
ISBN : 978-3-902715-51-7, Paperback, 384 Seiten

Preisinfo : 16,10 Eur[D] / 16,10 Eur[A] / 29,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Heute bin ich anders“, sagt Susanne Luger und beschreibt ihre autobiographische Selbsterfahrung mit: „meine mentale Wende“.

Das Buch will nicht so recht in eine literarische Kategorie passen.
Was ist es: eine Autobiographie, ein Ratgeberbuch oder ein Erfahrungsbericht?
Am ehesten wohl Letzteres.

Lassen Sie sich vom Leben dieser Frau faszinieren. Dann werden auch Sie sich die Frage stellen:

„Wie kann ein einzelner Mensch all diese Schwierigkeiten meistern?“

Ein Schicksalsschlag nach dem anderen trifft mitten in das Leben der Autorin. Bereits im Kindesalter beginnen die Probleme. Eigene schwierige Lebensphasen relativieren sich rasch, je tiefer Sie in die Beschreibungen eindringen. Schließlich erreicht das Leben der Autorin einen Wendepunkt. Sie stellt sich selbst die Frage, wie sie weiter leben kann. Was dann kommt, wie es ihr gelingt, nicht aufzugeben, sondern darüber hinaus eine völlig neue Lebenseinstellung zu gewinnen, das schildert sie als Folge ihrer mentalen Wende.

Susanne Luger schreibt in authentischer Sprache und läßt die LeserInnen einen Teil ihres Lebens mitfühlen. Sie können teilhaben an Susannes Gedanken und staunen über den Lebensmut und Optimismus, mit dem sie Sie anstecken möchte.

Das vorliegende Buch ist kein perfektes Buch: es ist voller Irrationalismus, voll von halb ausgelebten und nicht ausgesprochenen Gefühlen, von selbst verordneten Denkstopps und nicht ohne stilistische Holpersteine. Genau dadurch wirkt das Buch beim Leser, der spürt, dass hier ein echter Mensch seine echte Geschichte in sehr persönlicher Art und Weise darstellt. Wir sind alle nicht perfekt, in der heutigen Zeit eine wichtigere Botschaft denn je – und Susanne Luger spiegelt uns das!

Rezension und weitere Infos zum Buch unter:
http://www.renatarollfinkeverlag.eu/Ges ... nders.html
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Wilms heute bin ich anders [50%].png (55.4 KiB) 2081 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Ich liebe jeden Tag
Autorin: Kirsten Polcher
Verlag: Buchverlag Andrea Schmitz, März 2010
ISBN: 978-3-935202-74-9, Paperback, 200 Seiten

Preisinfo : 16,50 Eur[D] / 17,00 Eur[A]/ CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Eine junge Frau kämpft für sich und ihren Traum. Schon mit 13 Jahren zur Dialyse, an Ärzte und Krankenhäuser gewöhnt, setzt sie sich aktiv mit ihrer Nieren-Erkrankung auseinander. Sie kämpft darum, ihr Leben selbständig planen zu können, mit möglichst wenig Einschränkungen zurecht zu kommen und für ihren Lebenstraum, ein eigenes Kind zu haben. Schon in frühen Jahren lernt sie gegen den Strom zu schwimmen, ihr Leben mit der Krankheit zu gestalten und diese letzten Endes zu akzeptieren. Auf diesem Weg muss sie viele Widerstände, von Ärzten bis zu ihrer eigenen Familie, überwinden. Die individuellen Eindrücke und gefühlvollen Schilderungen dieses Weges sind ein spannungsgeladenes sehr ehrliches, aber auch manchmal humorvolles Dokument, das vor allen Dingen Mut macht.
Mut für seine Träume zu kämpfen.
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Niere ich liebe jeden Tag (Andere).jpg (17.57 KiB) 2081 mal betrachtet
Niereninsuffizienz ab dem 2. Lebensjahr

ERLEBNISBERICHT EINER SELBST BETROFFENEN FRAU
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Titel: Mein Leben lang nierenkrank
Untertitel: Ein Mut-mach-Buch
Autorin: Marion Petnick
Verlag: Acabus, Juli 2010
ISBN: 978-3-941404-62-5, Paperback, 248 Seiten

Preisinfo : 13,90 Eur[D] / 13,90 Eur[A]/CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
„Wir können trotz Beeinträchtigungen unsere Träume erfüllen, nur müssen wir sie gründlicher vorbereiten, als gesunde Menschen.“

Was bedeutet es ein Leben lang krank zu sein? Welche Wege führen aus dieser Krise? Wie kann ich trotz dieser Beeinträchtigung meine Träume und Wünsche erfüllen? Diesen und anderen Fragen widmet sich Marion Petznick in ihrem Buch. In der Mitte ihres Lebens zieht sie Resümee über eine bewegte Zeit, erzählt dabei von ihrem kurvenreichen Weg mit ihrer Nierenerkrankung. Voller Hoffnung und Elan möchte sie anderen Menschen in ähnlichen Situationen Mut machen, nicht aufzugeben. So erzählt sie in ihrer bewegenden Lebensgeschichte, wie sie es geschafft hat, trotz ihrer Erkrankung, ihre Ziele zu verwirklichen.

Bereits mit zwei Jahren wird bei Marion Petznick die lebensbedrohliche Nierenerkrankung festgestellt. Als die Krankheit sich so verschlechtert, dass die Dialyse unausweichlich wird, entscheidet sie sich für das wenig bekannte Heimdialyseverfahren: die „Bauchfelldialyse“. Aber sie erzählt auch von ihren Erfahrungen im Dialysezentrum, wägt Vor- und Nachteile der verschiedenen Verfahren ab. Nach dem Fall der Mauer, kann sie endlich reisen wohin sie möchte und verwirklicht sich diese Träume, trotz Dialyse. Sie hat Glück und erhält durch eine Transplantation eine neue Niere, der sie liebevoll den Namen „Paul“ gibt.

Die Autorin gibt in ihrem Buch viele praktische Tipps, wie Sie trotz einer Nierenerkrankung ihr Essen genießen, auf Reisen gehen und ihrem Bewegungsdrang nachgehen können. Dazu lässt sie auch verschiedene Experten auf dem Gebiet der Nierenerkrankungen zu Wort kommen.

Sie macht deutlich, dass Eigeninitiative und Verantwortung dem eigenen Leben eine bessere Qualität geben, und dass wir die Erkrankung auch als Chance begreifen können, sich intensiv mit dem eigenen Leben auseinanderzusetzen, aber auch mit anderen in Kontakt zu treten. Wer sich authentisch, glaubwürdig und unverfälscht zeigt, bekommt ehrlichen Zuspruch zurück und erreicht wieder Zuversicht im Leben. So lassen sich neue Perspektiven entwickeln und gestalten. Trauen Sie sich!

Über die Autorin:
Marion Petznick wird 1956 in Neustrelitz geboren. Im Alter von zwei Jahren tritt eine lebensbedrohliche Nierenerkrankung auf. Lange Krankenhausaufenthalte sind nötig bis die schleichende Erkrankung zum Stillstand gebracht werden kann.
Doch die Phase unbekümmerter Kindheit und Jugend währt nicht lange. Mit 24 Jahren steigt der Blutdruck besorgniserregend. Trotzdem gibt die junge Frau die Hoffnung auf ein selbstbestimmtes und „normales“ Leben nicht auf – selbst als ihr Gesundheitszustand sich so verschlechtert, dass die Dialyse unausweichlich wird. Die ausgebildete Kindergärtnerin und studierte Kulturwissenschaftlerin entscheidet sich für die wenig bekannte „Bauchfelldialyse“ (CAPD). 1995 wird ihr nach fünf Jahren Wartezeit eine neue Niere transplantiert.
Die vielen einschneidenden Erfahrungen gaben den Impuls dazu, sich in Selbsthilfegruppen aktiv zu engagieren und eine eigene Seminarreihe für andere Betroffenen zu entwickeln und anzubieten. Darauf aufbauend entwickelte sie ein Projekt für den Aufbau eines bundesweiten Netzwerkes: „Das Heim-Dialyse-Projekt“. Außerdem ist sie die Initiatorin des Vereins: „Heim-Dialyse-Patienten e.V.“, dessen Vorsitzende sie noch heute ist.
Marion Petznick lebt in Berlin
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KOCHEN FÜR DIALYSE-PATIENTEN
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Titel: Kissinger Dialyse-Küchenfibel

Bestellbar via:
http://ig-frankfurt.bv-niere.de/broschueren.htm
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Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2010, 00:26

Die Diatra-Journal-Weihnachtsgeschichten als Buch

WEIHNACHTSGESCHICHTEN UM MENSCHEN MIT NIERENKRANKHEITEN
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Titel: Das Christkind im Computer
Untertitel: Zeitgemäße Weihnachtsgeschichten
Autor: Walter Kiesenhofer
Verlag : Franz Steinmassl, Oktober 2009
ISBN : 978-3-902427-67-0, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 14,90 Eur[A] / CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
http://diatra-verlag.de/bestellen-das-c ... -computer/
http://www.geschichte-heimat.at/?buch=91

Beschreibung:
Zeitgemäß – das sind Walter Kiesenhofers Weihnachtsgeschichten tatsächlich, denn da waggerlt nichts im lieblich verschneiten Tann, sondern da geht es um alleinerziehende Mütter, Scheidungswaisen und die Wickel jugendlicher Mopedfahrer mit der Polizei. Immer wieder findet der Autor verblüffende Zugänge zum Weihnachtsgeschehen, und weil dadurch die alten, abgelutschten Klischees zum Fenster hinausgeworfen werden, schält sich der alte und ursprüngliche Kern des Festes stets frisch aus seinen Geschichten.
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 4. April 2012, 22:26

BROSCHÜRE FÜR ELTERN, ERWACHSENE BETROFFENE UND FACHPERSONAL
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Titel: Chronische Nierenversagen - Die Zukunft mitgestalten
Untertitel: Ein Ratgeber für Eltern, Betroffene und Fachpersonal
Autoren: (alles Kinderärzte): Dr. med. Jochen Ehrich/ Dr. med. Gisela Offner/ Dr. med. Lars Pape
Geheftet, 53 Seiten, durchgehend farbig

Beschreibung:
Dieser Ratgeber informiert über die Diagnose und Therapiemöglichkeiten bei chronischem Nierenversagen bei Kindern und Jugendlichen. Besonderes Augenmerk wird hierbei auf die Langzeittherapie und die psychologischen Aspekte dieser Krankheit gelegt. Auch das Thema Integration in Schule, Ausbildung und Beruf wird angesprochen.

kostenlose Bestellung oder Download via:
https://documentde.com/die-zukunft-mitgestalten-pdf
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2013, 22:34

DVD-FILM (UNTERRICHTSFILM)
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Titel: Hoffen auf Herz und Nieren
Lauflänge des Filmes: 110 Minuten

Bezugsmöglichkeit via:
http://www.headfilm.ch/wbc.php?sid=9213 ... 5&recno=29


Verlagstext:
Einer Expertenschätzung zufolge haben mehr als 15% der Schülerinnen und Schüler in Deutschland eine chronische Krankheit. Herz-, Lungen-, Leber- und vor allem Nierenleiden gehören zu den schwerwiegendsten dieser Krankheiten; sie verliefen früher in vielen Fällen tödlich. Heute können sie aber durch eine Transplantation weitgehend geheilt werden. Voraussetzung dazu ist eine Organspende von einem Verstorbenen oder - bei Leber und Niere - von einer nahe stehenden Person. Der fünfteilige Film zeigt alle Aspekte von der Organspende über die Organübertragung bis hin zur erfolgreichen Transplantation.




DVD-Merkmale:
DVD-Teil: 4 Filme, 5 Kurzfilme, 42 Sequenzen, 14 Menüs; DVD-ROM-Teil: 15 Arbeitsblätter PDF, 17 Texte, 2 Programmstrukturen, 1 Begleitheft

Informationen:
Medienart: DVD-Video didaktisch
Adressatenempfehlung: Allgemeinbildende Schule 7.-13. Klasse, Kinder- und Jugendbildung 14-18 Jahre, Erwachsenenbildung
Produktionsjahr: 2007 (2006)
FSK-/USK-Vermerk: Lehrprogramm
Öffentliche Vorführrechte: Ja
Sprache: Deutsch
Laufzeit: 110 min

Sachgebiete:
Biologie - Menschenkunde - Krankheiten und Vorbeugung
Ethik
Gesundheit


Schlagworte:
Organspende; Leber; Niere; Herz; Lunge; Immunsystem; Transplantation; Abstoßung; Organspender
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 10. Februar 2013, 14:19

Kinder mit Zystennieren - Erfahrungen von Eltern betroffener Kinder gibt es hier zu lesen:
http://www.pkdcure.de/uploads/pdf/brosc ... nieren.pdf


Es gibt auch eine neue Broschüre, welche sowohl die Erwachsenenformen wie auch die Form der Kinder im Bereich Zystennieren beschreibt:
http://www.pkdcure.de/Startseite/Termin ... fault.aspx
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 28. November 2015, 19:45

Ein Kinderbuch über Schmerzen und wie sie aussehen können

KINDERBUCH FÜR KIDS VON 7-9 JAHRE
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Titel: Da ist heute ein kleiner schwarzer Fleck auf der Sonne
Text von: Sting
Bilder von: Sven Völker
Verlag: NordSüd Verlag AG, August 2015
ISBN 978-3-314-10305-6, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung

Wie erklärt man Schmerz? Wie sieht er aus?
Malo ist drei, als bei ihm eine seltene Nierenkrankheit festgestellt wird. Mit sieben muss er mehrmals wöchentlich ins Krankenhaus. Er bekommt Infusionen und Spritzen. Malo lernt den Schmerz kennen. Und ist überfordert damit. Auf den Autofahrten zum Krankenhaus hört er gemeinsam mit seinem Vater Sven Völker, einem Designer und Künstler, Musik zur Ablenkung:
Einmal tönt aus dem Autoradio »King of Pain« von Sting an. Und so findet Malo Worte für das, was er erdulden muss.
Sven Völker, der Vater von Malo, übersetzt die Wörter in Bilder von hoher grafischer Konsequenz. So entstand ein besonderes Bilderbuch, das zugleich berührt und fasziniert.

Portrait
Sven Völker, geboren 1974, lebt und arbeitet als Gestalter, Autor und Künstler in Berlin und lehrte als Professor an mehreren Kunsthochschulen in Deutschland. Grafische Zeichen spielen in seinen Arbeiten eine wichtige Rolle, so entwickelte er in seinem Atelier das Erscheinungsbild des japanischen Auto- und Motorradkonzerns Suzuki und arbeitete zugleich an Kunstprojekten weltweit. Er studierte an der Hochschule für Künste in Bremen und der Middlesex University in London.

Quelle: http://www.deutschlandradiokultur.de/ki ... _id=329234
Schmerz schwarzer_fleck_auf_der_sonne [50%].jpg
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 14. Mai 2016, 18:43

Diagnosen bei Daniela: Polyzystische Nierenmissbildung seit Geburt, Transplantation im Alter von 5 Jahren, geistige Behinderung, im Alter von 32 Jahren Lymphdrüsenkrebs (vermutlich als Folge der Immunsuppression nach der Transplantation). Mit 33 starb Daniela.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Papas Heldin
Untertitel: Die Geschichte von Dani und Ralf
Autorin: Elke F.
Verlag: Books on Demand - Biographie meines Lebens, Februar 2016
ISBN: 978-3-7392-3627-8, Gebunden mit Schutzumschlag, 204 Seiten

Preisinfo ca: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Die Ärzte gaben unserer Heldin drei Tage.
Kürzer kann ein menschliches Leben kaum sein.
Unsere Tochter würde wohl gleich mit ihren Heldentaten beginnen müssen. Sie wurde zu „Dani in Bestform".
Wie schnell sich ein Leben dann ändern kann, wie eine Lawine, die plötzlich ins Tal stürzt und nicht aufzuhalten ist, musste ich in den vergangenen Jahren erfahren.
Dieses Buch erzählt die Geschichte von Dani und ihrem Papa Ralf, der nur kurze Zeit nach Dani ebenfalls an einer heimtückischen Krebsart in der Lunge erkrankte und dem der Krebs auch keine Chance gab. Ihnen ist es gewidmet.
Papas Heldin_ [50%].jpg
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Re: Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2018, 13:15

DAS KKC-Magazin "in Touch"
http://www.kkc.ch/de/diverses/downloads.htm
http://www.kkc.ch/de/diverses/InTouch_2014.pdf
http://www.kkc.ch/de/diverses/InTouch_2010.pdf

Ganz aktuell Dez. 2018: Kids Kidney Care sucht neue Vorstandsmitglieder, gerne mit Bezug zum Thema Nierenkrankes Kind. Bei Interesse bitte melden via:
http://www.kidskidneycare.org/de/index.htm
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Lebertransplantation/ Nierentransplantation

Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2018, 14:46

Lebendleberspende

Hier im Blog erzählt die Mami eines transplantierten Kindes
http://babyleaks.net/2016/07/31/das-neu ... lantation/


KINDERBUCH (FÜR KINDER VON 6-12 JAHREN)
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Titel: Wie funktioniert meine neue Leber?
28 Seiten, DIN A6, broschiert

Kinderbuch in der Art eines Comics in dem die Funktionen der Leber erklärt werden und Besonderheiten nach Transplantation aufgezeigt werden.
Gegen eine Spende von 5 Euro plus Porto ins jeweiligen Land bestellbar unter:
[tuende.magyari@uk-essen.de]
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Kein Buch, aber ein lesenswerter Bericht eines 12 Jahre alten Mädchens, das seit 11 Jahren mit einer Spenderleber lebt
https://blog.tagesanzeiger.ch/mamablog/ ... ete-leber/


Thema: Leberlebendspende

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Stück von mir
Untertitel: Eine Mutter schenkt ihrem Kind zum zweiten Mal das Leben
Autorin: Petra Eirainer
Verlag : Bastei Lübbe / Deutschland
ISBN : 978-3-404-61541-4, Paperback, 253 Seiten
Als gedrucktes Buch leider im Buchhandel vergriffen, Als E-Book ab August 2018 erhältlich

Beschreibung:
Die Nacht vor Nikolaus: Petra Eirainer hört ihr sechs Monate altes Baby schreien. Sie findet Marius schweißgebadet. Am Morgen bringt sie ihn ins Krankenhaus, am Abend sagen ihr die Ärzte: Wir können ihr Kind nicht retten. Es wird an einer Leberzirrhose sterben. Nur eine Transplantation könne Marius noch helfen. Petra Eirainer willigt sofort ein, Marius einen Teil ihrer Leber zu spenden. Doch auch für sie ist die Operation gefährlich.
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Nierentransplantation

INFO-BROSCHÜRE

Titel: Informationen für nierentransplantierte Kinder und ihre Eltern
Rechtlich/Versicherungsspezifisch auf Verhältnisse in Deutschland ausgerichtet

Download via:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... mation.pdf
infobr für nierentranspl Kinder (Andere).JPG
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SACHBUCH UND ERFAHRUNGEN ZUR LEBENDNIERENSPENDE
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Titel: Damit Du weiterleben kannst
Untertitel: Die geschenkte Niere - Betroffene erzählen
Herausgegeben von Sabine Wöhlke / Lutz Doyé
Verlag : Lutherisches Verlagshaus, Januar 2011
ISBN : 978-3-7859-1026-9, Paperback, 248 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 26,50 CHF UVP
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Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ein hochrangiger deutscher Politiker gibt im August 2010 öffentlich bekannt, seiner Frau eine Niere zu spenden. Das Thema „Lebendnierenspende" gerät so in den Fokus öffentlichen Interesses.
Doch welche menschlichen Schicksale stecken hinter solchen Entscheidungen? Zwar gilt eine Lebendnierentransplantation medizinisch als Routineoperation, aber ein solcher Eingriff umfasst für Spender und Empfänger mehr als allein die körperliche Verarbeitung.
Das Buch zeigt in berührenden Erfahrungsberichten und Lebensgeschichten der unmittelbar Betroffenen und ihrer Angehörigen auch soziale und psychologische Facetten des Themas. Es wird eindrucksvoll beschrieben, mit wie vielen komplexen Fragen, Gefühlen und Entscheidungen sich Spender und Empfänger auseinandersetzen müssen. Ergänzend dazu beleuchten wissenschaftliche Beiträge die medizinische, medizinethische, rechtliche, theologische und pflegerische Seite.
Das Ergebnis ist ein vielfältiger und umfassender Blick auf das Thema Lebend¬spende und eine wichtige Informationsquelle für alle, die beruflich und privat damit konfrontiert sind.
In diesem Buch berichten Eltern, die ihren Kindern eine Niere spendeten. Kinder, die von ihren Eltern eine Niere bekamen. Männer und Frauen, die ihren Partnern eine Niere spendeten.
„Den Zuspruch und die Ermutigung, die man von außen spürt, muss man sich ab und zu auch selbst geben."
Damit du weiterleben kannst.jpg
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Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2019, 00:20

Morbus Wilson

Titel: Morbus Wilson für junge Leute

Diese Publikation erklärt Kindern und Jugendlichen mit Morbus Wilson ihre Krankheit. Auch geeignet, um Geschwister betroffener Kinder zu informieren

Download via:
https://docplayer.org/44886125-Morbus-w ... schen.html
Euro Wilson (Andere).JPG
Euro Wilson (Andere).JPG (21.55 KiB) 2058 mal betrachtet
KINDERSACHBUCH (Englisch)
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Titel: Joe's Liver Transplant Story
Mehr zum Buch und zu Bezugsmöglichkeiten siehe:
https://childliverdisease.org/liver-inf ... storybook/
Joes livertransplant Story (Andere).JPG
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Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 15. Januar 2019, 22:43

Diagnose Cystinose

Bericht über 2 Kinder, die von der seltenen Stoffwechselkrankheit betroffen sind
https://www.uniklinika.de/themen-die-be ... cystinose/

SHG
https://www.cystinose-selbsthilfe.de/
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