Erfahrungsberichte von Eltern nierenkrebskranker Kinder
Diagnose des kleinen Maximilian: Nephroblastom (Nierenkrebs)
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
...nicht ohne meinen Tieger...
Untertitel:
Gedanken und Bilder über die Nephroblastom-Erkrankung ihres kleinen Sohnes
Autorin: Sonja Müller
Verlag: Eigenverlag, Sonja Müller, Eisenacher Weg 33, D-65931 Frankfurt
Keine ISBN, 40 Seiten, geheftet im A4-Format, viele farbige Bilder von Maximilian
Kann bei der Autorin persönlich bestellt werden, Kosten keine, bzw. nur Versand, Spende für die "Hilfe für krebskranke Kinder, Frankfurt" wird aber gerne entgegengenommen
Beschreibung:
Dies sind die Gedanken und Bilder von Sonja Müller, deren Sohn Maximilian im Alter von 8 Monaten an einem Nephroblastom (Nierenkrebs) erkrankte. "Nicht ohne meinen Tieger (der Tieger wird mit langem i geschrieben, weil er etwas ganz Besonderes ist) dokumentiert in Worten und vielen Farbfotos den langen und schweren Kampf, der gewonnen wurde.
Maximilian ist heute 5 Jahre alt und es geht ihm gut.
Auch um anderen Betroffenen Mut zu machen, hat Sonja Müller ihre Erlebnisse in einem kleinen Buch veröffentlicht.
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Diagnose:
Nebennierenrindenkrebs bei einem 3jährigen Buben anno 2002, als Folge der schädigenden Therapie verliert Steven seine linke Niere
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MAMA AUS DER SCHWEIZ
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Titel:
Das Wunder
Untertitel:
Aus dem Tagebuch der Mutter eines krebskranken Kindes
Autorin: Kathrin Ritzi-Bolt
Verlag : Reinhold Liebig, Juni 2008
ISBN : 978-3-9523417-0-4, Paperback, 136 Seiten, 10 s/w-Fotos von Steven
Preisinfo : 17,00 Eur[D] / 25,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Kathrin Ritzi-Bolt beschreibt in diesem Buch auf eindrückliche Weise, wie sie, ihr Ehemann und ihr Kind den Krebs besiegten, obwohl ihrem Sohn nur geringe Überlebenschancen prognostiziert wurden. Das Buch gibt interessante Einsichten, wie eine Familie mit einer solch neuen Situation umgeht, wie die Balance zwischen der Krankheit, der Partnerschaft und dem Kind neu gefunden werden muss. Es schildert, wie schwierige Entscheidungen in Bezug auf die Behandlung des Kindes getroffen werden und wie die Kraft, weiterzukämpfen, gefunden wird.
Dieses Buch gibt auch Ärzten und Fachpersonen wertvolle Einblicke in das Auf und Ab der Gefühle betroffener Eltern.
Ein berührendes Buch über die Liebe einer Mutter, die trotz hoffnungsloser Umstände nie aufgibt!
Kathrin Ritzi-Bolt
Die Autorin wurde am 28. Januar 1974 in Zürich geboren. Sie absolvierte eine kaufmännische Ausbildung und arbeitete in Zürich, Biel und Neuchätel. Drei Jahre lebte sie in Malaysia und reiste durch viele Länder. Sie ist die Mutter eines Kindes, das an einer sehr seltenen Krebskrankheit litt. Nachdem sie jahrelang gerungen hatte, um ihr Kind zu retten, fasste sie den Entschluss, ihr persönliches Tagebuch für andere betroffene Eltern zu öffnen, in der Hoffnung, ihnen Mut und Kraft zu geben in diesem schweren Kampf.
Anmerkung von Ladina, Krebsforum-Rezensentin:
Der Titel dieses Buches ist nicht übertrieben. Dass Steven diesen heimtückischen Krebs besiegen konnte, ist in der Tat ein Wunder. Nebennierenrindenkrebs ist eines der seltensten Krebsarten, die es gibt. Steven ist das erste Kind in der Schweiz, das an diesem Krebs erkrankt ist, entsprechend fehlten Erfahrungswerte und die Prognose war äusserst schlecht.
Die Eltern, aufgeschreckt von der ohnehin schlechten Prognose und keinerlei langfristigen Überlebenschancen für ihr Kind, suchten erst nach anderen Behandlungsmethoden als die Chemo. Als die Krankheit sich aber weiter ausbreitete, liessen sie ihr Kind doch schulmedizinisch mit Operation, Chemo und Strahlentherapie behandeln.
Und so wie es aussieht, ist Steven tatsächlich geheilt. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, das erzählt die Mutter eindrücklich in ihrem Tagebuch.
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Obwohl die Nebenniere eine Hormondrüse ist, also Krebs dort nicht als Nierenkrebs bezeichnet werden kann, gehört das Buch von Stevens Mutter in dieses Thema, weil Steven infolge der Therapie eine irreparable Schädigung der linken Niere erlitt und diese entfernt werden musste.
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INFORMATIONSBÜCHLEIN ZUM NEPHROTISCHEN SYNDROM, GESCHRIEBEN VON DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
Halte durch, Dschengis
Autorin: Jenny Neussel
Verlag: Goethe-Werkstatt-Verl., Mai 2010.
ISBN : 978-3-940178-09-1, Kartoniert, 84 Seiten
Preisinfo : 14,80 Eur[D]/ CHF 22.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Dieses Büchlein vermittelt auf ganz witzige Weise, was es für Kinder und Jugendliche bedeutet, am Nephrotischen Syndrom zu erkranken. Auch das "Elternwissen" ist in den Text eingeflossen. Das Büchlein ist geeignet, Außenstehenden (auch Familienmitgliedern, Oma, Opa, Tanten, Onkeln) , die Erkrankung verständlich zu machen. Wir erhoffen uns, dass das Büchlein sozusagen ein Mittel der Öffentlichkeitsarbeit werden könnte.
Quelle:
http://www.nephie.de/links.html
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Mehrfachbehindertes Kind in einer türkischen Familie
Diagnose von Nerman: Gaumenspalte und Balkenmangel, Reflux der rechten Niere,
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Gindik – Meine Süße
Untertitel:
Eindrücke als Mutter einer behinderten Tochter mit Migrationshintergrund
Autorin: Gülsün Firat
Verlag: IKO 2006
Edition ZeitReise
ISBN 978-3-88939-808-6, Paperback, 220 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z.B. bei Amazon
Beschreibung:
Das Leben mit einem behinderten Kind ist immer eine Herausforderung. Bei einer Familie mit Migrationshintergrund erhält das Wechselbad aus Glück, Freude und Begeisterung einerseits, aber oft auch Kummer, Angst und Trauer eine weitere Facette.
Die Autorin beschreibt ihre Erfahrungen als Mutter einer behinderten Tochter. Sie ermöglicht dem Leser einen Einblick in dem Umgang der Gesellschaft mit dem Phänomen „Behinderung“. Dazu beschreibt Sie die Hürden, die es – auch im privaten Bereich – zu überwinden galt, um ein „normales“ Leben führen zu können.
Inhalt:
Vorwort
Die Geburt und die ersten Monate im Krankenhaus
Unser Kinderarzt und sein Optimismus
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Vorstellung in der Frühförderstelle vom VzF
Unser Alltag
Nierenoperation in der Städtischen Kinderklinik Höchst
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Höchst
Nermans Therapien
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Röntgenuntersuchung der oberen Harnwege mit ernsten Folgen
Der erste Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen
Ein neues Jahr
Die Operation der Gaumenspalte (25.01.96)
Nermans Entwicklung
Der Umgang mit der Perspektive einer dauerhaften Behinderung
Der Grad der Pflegebedürftigkeit
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Das andere Balkenmangelkind
Ein Vortrag
Eine Enttäuschung
Anmeldung im Kindergarten Kronberg
Ein Jahr des Wiedersehens
Die zweite Operation der Gaumenspalte
In der Krabbelstube
Ferien in der Türkei
Der Eisregen
Das Jahr der Hoffnung
Nermans Entwicklung
Die Suche nach einem geeigneten Kindergartenplatz
Der Abschied von unserer Vojta-Therapeutin
Eine Musiktherapie
Nermans Geburtstag
Die schwierige Suche nach einem Kindergartenplatz
Der erste Tag im Kindergarten VzF Oberursel
Das Jahr des Glücks
Endlich Pflegestufe III
Eine Fehldiagnose
Malteser Dienst
Nerman lernt Schwimmen
Ein Jahr des Erlebnisses
Abenteuer im Kindergarten
Einmal auch Zeit nur für Germin
Wieder eine Operation
Nerman als Glückspilz
Das Jahr der Suche
Eine Schule für Nerman
Nermans Fortschritte
In Termini Imeresse auf Sizilien
Die Babysitterin
Eine Schule, aber in welche?
Das Jahr der Heilung
Die Operation der Lunge
Abschied vom Kindergarten
Nermans Einschulung
Der Ehekrach zum Jahreswechsel
„Ein ganz normales Leben“
Besuch von David und seiner Mutter
Hort-Anmeldung
Nerman reitet allein
Die Jahreshauptversammlung
Betreuung für Nerman
Ausblick und Dank
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Diagnose von Michael: akutes Nierenversagen, Herzversagen, Koma, Nierentransplantation
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mit den Anforderungen wächst der Mut
Untertitel: Der Kampf einer Mutter um ihr schwerkrankes Kind
Autorin: Kathryn Seidick
Verlag: Fischer TB, 1986
ISBN 3-596-23283-X, Paperback, 235 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon
Umschlagstext:
Diese schonungslose Aufzeichnung eines Krankheitsverlaufs ist zugleich das Zeugnis eines wachsenden Lebensmutes. Gegen alle Rückschläge bewahrt die Liebe der Mutter die Hoffnung auf Genesung ihres Sohnes und den Zusammenhalt ihrer Familie.
Über dieses Buch:
Ein achtjähriger Junge wird von einem Tag auf den anderen zu einem todkranken Dialysepatienten. Seine Familie muss mit einem nicht enden wollenden Alptraum fertigwerden, in dem lebensbedrohliche Situationen, Operationen und Krankenhausaufenthalte einander ablösen. Es ist eine Zerreißprobe für die Familie, denn es gibt keinen Alltagsrhythmus mehr, der zur Regenerierung der Kräfte dienen könnte. Das Leben besteht für alle aus ständigen Opfern, dem Zurückstellen persönlicher Bedürfnisse und einem unausgesetzten, entschlossenen Kampf. Mit der schonungslosen Aufzeichnung aller Details des Krankheitsverlaufs und der Behandlungen verarbeitet die Mutter in diesem Bericht Schrecken und Ausweglosigkeit ihrer Lage. Sie schildert, wie sie in die Verantwortung hineinwächst, wie sie Entscheidungen treffen muss, von denen das Leben des Kindes abhängt. Wie sie lernt, Diagnosen zu misstrauen und sich gegen Anordnungen der Mediziner durchzusetzen. Die Hoffnung auf Genesung und die Liebe zu dem Kind sind die Quellen ihrer Kraft. Durch den jahrelangen Ausnahmezustand verändern sich die Betroffenen, aber die Familie besteht die Bewährungsprobe, sie bleibt zusammen. Liebe und Kraft sind durch die Anforderungen gewachsen.
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Der Hase auf dem Baum
Untertitel: Die Geschichte einer verzweifelten Mutter im erfolgreichen Kampf mit dem „Nephrotischen Syndrom“
Autorin: Roswitha Amann
Verlag : Bauer-Verlag, August 2011
ISBN : 978-3-941013-67-4, Paperback, 136 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich via Amazon.de
Die Autorin zu ihrem Buch:
Lange habe ich mit mir gerungen, ob ich dieses Buch auf den Weg bringen soll. Inzwischen bin ich überzeugt, dass es meine Pflicht ist, unsere Erfahrungen mit dem nephrotischen Syndrom zu veröffentlichen. Kinder haben keine Lobby und gerade deswegen habe ich dieses Buch nach Jahren endlich fertig geschrieben.
Erwähnen möchte ich noch, dass ich meine Erlebnisse und Bemühungen um die Gesundung unseres Sohnes hier nur in Auszügen wiedergegeben habe. Wenn ich hier alle Verrücktheiten , die ich im Laufe der Jahre unternommen habe, niedergeschrieben hätte, wäre dieses Buch bestimmt nochmal so dick.
Dieses Buch ist eine Hommage an unseren Hausarzt Elmar Demmel aus Baar, der uns mit Mut und seinem Wissensschatz aus der Krise geführt hat.
Ich wünsche allen Lesern und vor allem allen Betroffenen, dass sie hieraus wertvolle Erkenntnisse für sich und ihre Kinder erlangen.
Alles Liebe und Gottes Segen wünscht Euch
Roswitha Amann
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Diagnose Wilms-Tumor (bösartiger Nierentumor)
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Krebs-Kinder-Tagebuch
Untertitel:
Wagnis einer Hoffnung
Autorin: Elisabeth Ludwig-Klein
Verlag: Radius, 1980
ISBN 3-871-73576-0, Gebunden, 148 Seiten
nur noch gebraucht erhältlich
Zitat der Autorin:
>>Dass meine Tochter lebt, grenzt an ein Wunder. Ich betrachte es als meine Aufgabe durch die Veröffentlichung meines Tagebuches Menschen in ähnlicher, auswegslos erscheinender Situation ein wenig Mut zu machen.<<
Klappentext:
Dieses Buch erzählt - aus der Sicht der Mutter - den Alltag einer fünfköpfigen Familie. Mit einem krebskranken, 2 Jahre alten Kleinkind. Mit einer krebskranken Grossmutter. Den Alltag mit erfüllten und zerstörten Hoffnungen, mit Schwierigkeiten und unerwarteten Veränderungen, mit Lichtblicken und grosser Freude.
Die Aufzeichnung dieses Schicksals hilft bei der Suche nach dem Sinn scheinbarer Sinnlosigkeit. Dabei spricht aus diesem Buch der Reiz des Authentischen, des Erlebten, des Einmaligen.
Das Krebskindertagebuch enthält die Schilderung eines zähen entschlossenen, von Zweifeln und Niederlagen begleitenden Kampfes gegen die gefürchtetste Krankheit unserer Tage, die Erinnerung eines in späteren Jahren emigrierten Kriegskindes und die Alltagserfahrungen einer geprüften Familie.
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FOTOBILDERBUCH
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Titel:
Andrew's Story
Untertitel:
A Book about a boy who beat cancer
Text and Photographs: Chris Bridge
Verlag: Lerner Publication Company, 2002
ISBN 0-8225-2587-9, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbige Fotos
erhältlich bei amazon
im Verleih bei der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 460
Als Rezensentin einer Fachbibliothek habe ich ein ganz wunderbares hoffnungsvolles Kinder-Fotobilderbuch entdeckt, in das ich mich augenblicklich verliebte.
Das Buch ist wie gesagt englisch, aber ganz einfach geschrieben, sodass es Eltern mit Kenntnissen mühelos dem Kind übersetzen können oder ältere Kinder mit Englischkenntnissen es auch selbst lesen können.
Das Buch erzählt in Texten und Fotos die Geschichte von Andrew, welcher im Alter von 3 Jahren an einem Wilms Tumor erkrankte.
Heute ist er Neun und es geht ihm sehr gut.
Original Klappentext des Buches:
My name is Andrew.
I'm nine years old, and I live in Minnesota with my mom and dad, my big brother, Tyler, and our dog, Puppet. When I was three, I got cancer and was very sick.
The cancer was a big lump in my stomach. I had to have an Operation to have the lump taken out. To make sure I didn't get another lump, I had to go to the hospital every week for six months for treatments. After the treatments, I was tired. I also had to take cancer medicine that made my hair fall out.
But I got better. My hair grew back, and I went back to preschool with my friends. With the help of my family and friends, I beat cancer!
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Diagnose: Wilms-Tumor
ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel:
Heilkraft Hoffnung
Untertitel:
Wie unser krebskrankens Kind gesund wurde
Autor: Reinhard Abeln
Verlag: Butzon & Bercker, 1984
ISBN 3-7666-9364-6, Paperback, 73 Seiten
Vergriffen. Suchen über http://www.eurobuch.com
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 36-7367229
Verlagstext:
In diesem Buch berichtet ein Vater über die Krebserkrankung seines dreijährigen Sohnes.
Die Kernaussage dieses erschütternden Berichtes: wie die Eltern mit dieser Situation fertigwerden. Indem sie darum ringen, die Tatsache der Krankheit innerlich anzunehmen, geben sie - bei aller Angst und Verzagtheit - nie die Hoffnung auf.
Sie zeigen den behandelnden Ärzten, dass sie Vertrauen zu ihnen haben. Das Wichtigste aber: Sie umgeben das Kind, das einen langen Leidensweg geht, liebend mit einer Atmosphäre der Zuversicht, die viel Kraft von ihnen fordert.
Dabei ist von entscheidender Bedeutung das Gebet.
Die Hoffnung erweist sich - das bezeugt dieses Buch - als lebensnotwendige Energie der Heilung. Sie "ist eine geheimnisvolle Kraft, die das Unmögliche möglich macht."
So bedeutet das Buch Mut und Hilfe für jede Familie, für alle, die das Leid Kranker mittragen, nicht zuletzt für jene, die sich durch ihren Beruf mit diesem Thema auseinanderzusetzen haben: Ärzte, Krankenschwestern, Seelsorger.
- Wilms Heilkraft Hoffnung.jpg (12.6 KiB) 26133 mal betrachtet