Mika hatte beidseitig Grauen Star

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1973marion
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Mika hatte beidseitig Grauen Star

Beitragvon 1973marion » 14. April 2010, 10:19

Hallo ihr alle,

unser Mika wurde am 10. Februar 2007 geboren und wir haben seitdem viele Ärzte kennen gelernt. Hier eine kleine "Aufstellung":
* nach der Geburt in die Kinderklinik Kohlhof mit Hypoglykämie
* 12 Tage in der KiKlinik wegen Neugeboreneninfektion
* Analstenose (erfolgreich behandelt durch manuelle "Weitung" des Afters)
* frühkindliche Regulationsstörung
* muskuläre Hypertonie (überstanden)
* Hüftreifungsverzögerung (erfolgreich behandelt mit 4 Wochen Spreizhose)
* KISS-Syndrom (erfolgreiche Behandlung bei Orthopäde + Krankengymnastik)
* Gleithoden beidseits (erfolgreich behandelt mit Hormonspritzen + -spray)
* gerissenes Lippenbändchen mit Wackelzahn nach Sturz (wieder festgewachsen)
* spastische Bronchitis mit Pseudo-Krupp-Anfällen
* Kurzsichtigkeit
* Hornhautverkrümmung einseitig
* Katarakt beidseits (angeborener Grauer Star)

Aber er ist eindeutig der Sonnenschein in unserem Leben und ein fröhliches, aufgewecktes Kind. Seit seinem 12. Lebensmonat geht er in eine Kinderkrippe, wo es ihm sehr gut gefällt und er auch sehr viel lernt!

Im August 2009 waren wir zum ersten Mal in der Augenklinik in Sulzbach, weil Mika sich die Bilderbücher sehr nahe vors Gesicht gehalten hat und mich beim Abholen in der Krippe erst erkannt hat, wenn ich direkt vor ihm gestanden bin. Hier wurde dann die Diagnose Grauer Star gestellt (so wie ich es verstanden hatte, handelte es sich um ein Auge). Die Trübung war jedoch nicht weit fortgeschritten, sodass auf eine sofortige OP verzichtet wurde und wir nur regelmäßig zur Kontrolle beim Augenarzt müssen.

Von uns aus sind wir dann nach 2 Kontrollterminen beim Augenarzt Anfang Dezember 2009 zur Untersuchung in die Uniklinik Homburg. Von dort kam dann die niederschmetternde Diagnose BEIDseitiger Grauer Star, vollständige Trübung der Linse.

Die erste OP fand dann am 26. Januar 2010 statt, die zweite am 9. März 2010. Seitdem haben wir ein ganz "anderes" Kind, Mika ist viel ausgeglichener, zufriedener usw.
Ihr seht, es hat sich gelohnt! \:D/

So, die ist nun doch ziemlich lang geworden. Mehr über uns könnt ihr erfahren unter http://Mika-Hendrik.milupa-webchen.de

Liebe Grüße aus Deutschland

Marion + Mika
Mika Hendrik * 10.02.2007

grauer Star beidseitig, festgestellt mit 2,5 Jahren
1. OP am 26.01.2010
2. OP am 09.03.2010
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Jana1978
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Beitragvon Jana1978 » 27. April 2010, 09:49

hallo liebe Marion,

ich bin zufällig über dieses Forum gestolpert und habe deinen Beitrag gelesen....

Meine kleine Neila wurde am 2.3.2010 geboren und bereits am 21.4. operiert. Auch Sie hat den beidseitigen Katarakt und dazu noch eine Unterentwicklung des rechten Auges, weshalb dieses wesentlich kleiner ist als das linke. Ihr wurde die trübe Linse am rechten Auge entfernt. Leider konnte nicht direkt eine Kontaktlinse eingesetzt werden, da das Auge so klein ist und die Linse dafür erst hergestellt werden muss. Morgen haben wir den Termin in der Sehschule, damit ich lerne, die Linse bei ihr einzusetzen. Der Katarakt auf dem linken Auge fällt noch nicht so schwerwiegend aus, dass die Ärzte ihn operiert haben, doch in 3 Wochen müssen wir bereits schon wieder stationär und die Maus wird erneut unter Narkose untersucht und die Fäden werden entfernt. ( Sie hat 4 Nähte rund um die Iris...Mikrofädchen....unfassbar, dass man im Auge überhaupt nähen kann....)
Wir müssen nun auf jeden Fall erstmal alle 3 Monate stationär um Narkose-Untersuchungen durchzuführen und so beide Augen genaustens zu kontrollieren.

Wurde denn bei deinem Mika (mein 3es Kind heisst im übrigen auch Mika) eine stoffwechselerkrankung festgestellt? Die Ärzte in Mainz waren sich alle einig, dass beim beidseitigen angeborenen Katarakt meist eine Stoffwechselerkrankung die Ursache ist. Sie suchen nun nach allem Möglichen bei Neila. Die Ergebnisse werden wir wohl beim nächsten stationären Aufenthalt in 3 Wochen erfahren. Ich will eigentlich garnicht darüber nachdenken, was da eventuell noch kommen mag....

Es ist auf jeden Fall schön zu wissen, dass es hier einen Anlaufpunkt gibt, wo man sich austauschen kann.

ICh wünsche euch und vorallem dem kleinen Mika alles erdenklich Gute !

Ganz liebe Grüße
JANA :wink:
1973marion
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Beitragvon 1973marion » 27. April 2010, 10:43

Hallo Jana,

ja, es ist schon erstaunlich, was man bei so kleinen Kindern und insbesondere am Auge alles machen kann... Ich habe nach der zweiten OP Fotos von der Linse bekommen, wie sie vor und nach der Operation ausgesehen hat - HAMMERMÄSSIG!
Aber alle 3 Monate stationär um Narkose-Untersuchungen durchzuführen , ist schon ganz schön heftig!!

Mika muss jetzt erst im September noch mal in die Klinik. Dann werden die Augen untersucht und er bekomm eventuell ein neues Brillenrezept.

Im Februar 2010 wurde er auf Stoffwechselerkrankungen untersucht, aber es wurde nichts festgestellt. Auch der Organultraschall war ohne Befund. Somit wissen wir leider nicht, woher der Katarakt gekommen ist. Noch eine mögliche Ursache wäre ja eine Infektion während der Schwangerschaft bzw. Unterzuckerung unter der Geburt. Und Mika musste kam ja ein paar Stunden nach der Geburt in die Kinderklinik wegen einer Neugeboreneninfektion und Hypoglykämie.

Wow, ich habe gerade gelesen, dass du 5 Kinder hast. Ist deine Neila dein einzigstes "Sorgenkind"? Wenn du so oft mit ihr in die Klinik und zu Untersuchungen musst, ist das für die anderen bestimmt auch nicht leicht!

Woher kommst du denn, wenn ich fragen darf?

Wäre schön, mal wieder was von dir zu hören. Alles Gute für dich und deine Kinder.

Liebe Grüße
Marion :)
Mika Hendrik * 10.02.2007



grauer Star beidseitig, festgestellt mit 2,5 Jahren

1. OP am 26.01.2010

2. OP am 09.03.2010
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Beitragvon Jana1978 » 27. April 2010, 11:06

hi Marion,

nein, Neila ist leider nicht mein einziges Sorgenkind.
Mein Mika hat Asthma, Neurodermitis und Allergien. Mit ihm habe ich auch schon jede Menge Klinikaufenthalte hinter mich gebracht.Er war gerade erst in Reha auf Sylt. Ihn muss ich auch ständig beobachten. Allerdings finden wir uns damit mittlerweile gut zurecht und wissen , was im Notfall zu tun ist. Er wird im Oktober 5 Jahre alt und weiss selbst auch sehr gut, was er kann oder darf und was eben nicht. Die Kur hat ihm richtig gut getan und ich hoffe, wir bekommen das in den nächsten Jahren nocheinmal bewilligt.

Jetzt müssen wir uns aber erstmal auf Neila konzentrieren und abwarten, was noch alles kommt... seit 2 Tagen ist sie nur am weinen und das auge ist auch wieder ein wenig mehr geschwollen. Warte bereits auf einen Rückruf der Augenklinik, um zu fragen, was ich tun soll. Tropfen und Salben bekommt sie ja schon in das eine Auge, aber irgendwie schwillt es nicht ab bzw. ist es wieder mehr geworden.... :?

Meine anderen Kinder sind zum Glück bisher alle fit und gesund.

Wir kommen im übrigen aus Hünfelden...10 Min. von Limburg entfernt.

glg
JANA :D
*Jana*
*5fach-Mami*
*gelernte Kinderarthelferin*
*wohnhaft in Hünfelden bei Limburg*
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Beitragvon Mebeky » 22. Juni 2010, 15:42

Unsere Adoptivtochter Kyra, hat das Down-Syndrom und ist 5 3/4 Jahre alt. Zu uns kam Sie mit 1 Jahr und 2 Tage. Mit drei Monaten hatte sie eine Herz OP und zwei Wochen später die Augen OP. Sie hat an beiden Augen der graue Star. Ihr wurde beide Linsen entfernt. Man versuchte Ihr mit einem halben bis dreiviertel Jahr, Kontaktlinsen. Doch dies ging nicht, machte entzündungen. Seit sie 3/4 Jahre alt war, bekam sie die erste Brille. Wir hatten das Glück ein Optikergeschäft zu finden, wo die Herstellung der Gläser, nach Schweden zur Aufgaben schicken. Dort wird diese von Hand hergestellt und somit werden sie recht "dünn". Haben aber ihren Preis. Man wird ihr, wenn sie die Brille normal trägt, erst mit so mind. 10 Jahren die künstlichen Linsen einoperiert. Kyra würde auch jetzt noch nicht akzeptieren, wenn man ihr die Kontoktlinsen alle Tage rein tun müsste.
Bernadette und Meinrad mit Kyra DS 8/2004

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