geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
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evchen7685
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geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon evchen7685 » 20. September 2010, 20:15

Hallo,
ich möchte uns mal kurz vorstellen:also das sind Samara mit 4jahren,Basti mit und gerade frisch eingeschult und mein "Sorgenkind" Mario und fast 9jahre.
Die Geschichte meines "Sorgenkindes":
Ich bin mit 15 schon schwanger geworden und hatte auch die volle Unterstützung von meiner Mutti die nun stolze Oma ist.Es war eine Schwangerschaft ohne Probleme,nur eben das übliche...ich war dann auch zur Feindiagnostik gewesen,weil ich als Risikoschwangere galt.Der Befund hatte nur gezeigt das die linke Niere offen und erweitert ist,was wohl kurz nach der Geburt sich schließen würde.Der Geburtstermin war auf den 14.12.2001 berechnet worden.Am 12.12.2001 bekam ich dann auch Wehen und wir fuhren ins Krankenhaus,in dem ich dann 30std. im Kreissaal mit starken Wehen erbrachte und sich nichts rührte,obwohl der Muttermund von Anfang an weit geöffnet war.Nachdem ich da schon mittlerweile 29einhalb std. zugebracht habe kam auch endlich mal der Chefarzt,der sofort eine Saugglocke bereit stehen hatte und meinem Kind somit auf die Welt half.Also,man kann sagen Mario kam auf den errechneten Termin am 14.12.2001.Er wurde mir sofort weggenommen und ich hörte ihn nur schreien vom Nebenzimmer aus.Er maß 54cm und war 4kg schwer und hatte ein Kopfumfang von 36cm,was laut Arzt zu viel war für mein Becken(ich bin nur 164cm und knapp 50kg,zu diesem Zeitpunkt).Am nächsten Tag kam ein Kinderarzt zu mir und sagte mir das es mit der Niere nicht sogut aussah,wie in der Feindiagnostik gesagt wurde und ich müsse mit Mario regelmäßig in die Nephrologie.Das war der erste Arzttermin für Mario.Ich durfte ihn dann auch endlich sehen am nächsten Tag.Also fuhren wir immer wieder in die Nephrologie nach Halle und in die Radiologie,wo ihm regelmäßig ein Kontrastmittel in gespritzt wurde um zu sehen wie die Nieren arbeiten.So ging das die ersten 5jahre.
Mit etwa 3jahren fiel mir auf das mein Kind sich nicht so entwickle wie die anderen in seinem alter.Irgendwie alles langsamer.Von unserer ersten Kinderärztin wurde immer wieder gesagt das er nur faul sein,nichts weiter,damit wollte ich mich nicht zufrieden geben und bin zu einem anderen Kinderarzt gegangen,der mir empfohlen wurde und der überwies uns nach Halle ins SPZ und dort sind wir jetzt seit seinem 4.Lebensjahr,nur werden da nur IQ-Tests mit ihm gemacht.Was ich persönlich zuwenig finde.Der Arzt im SPZ meinte es sei ein leichter Sauerstoffmangel bei der Geburt,der dazu führte,das Mario jetzt geistig Behindert sei,aber ich ihnen immer wieder sagte das in der Familie schon geistige Behinderungen vorkamen und doch mal geguckt werden soll,obs in den Genen liegt.Ist bis heute nix passiert.
Mario seine Behinderung äußert sich so:er hat regelmäßig unkontrollierte Wutausbrüche,die teilweise auch richtig aggressiv werden können,er hat starke Konzentrationsschwierigkeiten und ich nehme an das sein extremer Ordnungs- und Sauberkeitswahn auch irgendwie damit zusammen hängt.Mario kann mit den Dingen in der Schule nix Anfangen,aber er merkt sich Koch-und Backrezepte,kennt unwahrscheinlich viele Automarken und was jeden Auto hat und macht und kann und so und ich glaube er hat so gut wie gar kein Schmerzempfinden(?).Mario hat auch eine Augenfehlstellung,sehr Ähnlich wie bei einem Kind mit Trisomie21 und Strabismus.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir gute Tipps oder Adressen in unserer Nähe geben?Denn ich weiss so langsam nicht mehr weiter,da von den Ärzten auch nicht wirklich was kommt.

LG
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Hallo

Beitragvon Flavia » 20. September 2010, 20:29

Herzlich willkommen in unserem Forum!

Ich kann nur staunen wie du das alles meisterst. Du bist mit 15 Mutter geworden?!?! Wow, Hut ab. Ich hätte in diesem Alter vermutlich nicht diese Stärke gehabt!

Ich nehme an dass Dessau in Deutschland liegt? In der schweiz ist es so dss ein Kinderarzt oder eine Kinderklinik einen Gentest veranlassen kann. Er überweist einem meistens nach Zürich (oder immer??). Die Genetischen Untersuchungen sind zwar fachlich korrekt abe menschlich für die meisten ganz schlimm. Da wird jedes schräge Haar erwähnt, jede Mimik e.t.c meistens wird alles sehr kühl rüber gebracht e.t.c. dies nur als Info.Der Schock ist dann nicht mehr so gross...
Ich wurde damals von unserem Neurologen darauf aufmerksam gemacht ; ) !!

Unsere Kinder hier bekommen eine sogenannte Geburtsgebrechensnummer. Mit dieser werden dann von der IV (Versicherung) Therapien e.t.c. bezahlt. Je nach Nr. mehr oder weniger.
Wenn nun neue Genetische Fehler entdeckt werden und die noch nicht im 30 jährigen Katalog stehen können die Kinder von der Versicherung abgelehnt werden. Schrecklich aber leider war....
Dies nur als Info falls du doch aus der schweiz kommst.

Erkundige dich doch noch einmal ganz genau wie das bei dir geregelt ist. (Auch finanziell!)
Gerade wenn bei euch schon geistige Behinderungen vorkommen kann ich absolut nicht nachvollziehen dass man so einen Untersuch ablehnt!!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitragvon evchen7685 » 20. September 2010, 20:55

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Also genau gesagt bin ich mit 15 schanger geworden und mit 16 hab ich mein Baby bekommen...ist mittlerweile aber fast so gross wie ich :shock: .Ich hab mit dann bei meiner mutti gewohnt bis ich 18 wurde und sie ist auch heut noch immer für uns da!!!

Ja,Dessau ist in Deutschland,nur habe ich in Deutschland irgendwie kein Forum gefunden das zu uns passt,habe so das Gefühl das dort viele nur bemitleidet werden wollen,was in meinen Augen auch keinem hilft.Und hier lese ich schon eine kleine Weile mit und finds sehr gut 8) !

Mario ist im SPZ in behandlung und hat dort auf drängen von mir jetzt endlich einen weiteren Termin bekommen,musste allerdings erstmal die Chefärztin dort anschrieben mit meinen Bitten die ich so habe,sprich Blut-/Gentest , mein Kinderazt meinte das Mario vielleicht auch mal in die "Röhre" muss um zu sehen was am Gehirn genau kaputt ist,nur leider geht der in 5jahren in rente :( .

Von Marios Vater das erste Kind,also quasi Marios ältere Schwester ist auch geistig behindert und ich finde das ist doch kein Zufall?!

Lg
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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chrigi
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Beitragvon chrigi » 21. September 2010, 14:03

Herzlich willkommen Evchen,

Also ich ziehe auch meinen Hut vor Dir, wie Du das in dem Alter schon alles gemeistert hast.
Nun zu Deinem Problem, ich kann von einigen Parallelen zu meinem ältesten Sohn Dominik mittlerweile 15 Jahre alt reden. Dominik hatte vor der Geburt Sauerstoffmangel im Mutterleib. Nun ist es heute so, das er einen Entwicklungsrückstand von ca. 5 - 8 Jahren hat (nicht in allen Bereichen gleich gross). Auch bei uns wurde damals eine Abklärung verschlampt, weil unser damaliger KIA meinte er sei nur zu faul und es liege an den vielen Narkosen (er hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte die operiert wurde als Kleinkind), es sei aber sonst alles in Ordnung mit Ihm. Wir waren damals auch unerfahren und gaben uns mit dieser Antwort zufrieden es blieb uns ja auch fast nichts anderes übrig, denn wir wussten noch nicht wie man wo vorgehen musste.
Dominik's Entwicklung war bis zum 4. Geburtstag relativ normal, also noch ohne grössere sichtbaren Entwicklungsverzögerungen. Aber mit jedem Jahr wurde die Behinderung bzw. sein Entwicklungsrückstand grösser. Sein jüngerer Bruder (18 Monate jünger) hatte ihn schulisch längstens überholt und es kam zu immer grösseren Schwierigkeiten unter den zwei Jungs, denn Patrick konnte mit der Behinderung von Dominik nicht wirklich (auch heute noch nicht) umgehen und er war ihm bei Kollegen einfach nur peinlich. Dominik besucht jetzt seit August ein Internat um sich auf die Berufswahl vorzubereiten, seither ist es bei uns ruhiger geworden und es ist wieder viel mehr frieden eingekehrt.
Nun zu den Parallelen zu Deinem Sohn, Dominik kennt auch alle Automarken, liebt Kickboardfahren über alles und weiss wie man dieses Teil auseinandernimmt und wie man am besten welche Räder draufmacht etc., es gibt auch Zeiten da hat er regelrechte Wutausbrüche (heute weniger wie früher), auch Dominik hat an vielen Stellen kein Schmerzempfinden und ist aus diesem Grund in der Nacht auch öfters nass, weil er seinen Körper zu wenig spührt.
Also auch wir haben bei Dominik keine genaue Diagnose, ausser eben das er Sauerstoffmangel hatte. Es drum gut möglich, das Mario wiklich auch unter Sauerstoffmangel litt bei dieser extrem langen Geburt. Ich weiss das ist nicht wirklich ein Trost und es ist eine schwierige Aufgabe mit solchen Situationen fertig zu werden, das geht auch mir öfter so. Ich muss auch zugeben auch wenn es unheimlich hart tönt, ich bin froh ist Dominik nun in einem Internat. Es war sehr nervenaufreibend, wenn Du immer hinter ihm her sein musstest und ihn immer wieder kontrollieren musstest. Es ist unter der Woche nun einfach richtig schön ruhig, ich freu mich aber immer wenn am Wochenende zu Hause ist.

Ich wünsch Dir ganz, ganz viel Kraft für Deine Rasselbande und steh auf Deine Hinterbeine und bestehe auf gewisse Tests, wenn Du das Gefühl hast Du möchtest mehr wissen.

Alles Liebe

Chrigi
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Beitragvon evchen7685 » 21. September 2010, 14:56

hallo chrigi,

wenn ich deine Geschichte so lese,könnte den Dominik Mario nochmal sein...und ich bin echt froh das ich das nicht allein so sehe,denn wenn Mario mal ein Wochenende bei meiner Mutti ist bin ich auch immer sehr froh,weil dann eine ungeheure Ruhe einkehrt,aber bin auch genauso froh,wenn er wieder da ist.
Marios jüngere Bruder ist dies Jahr eingeschult worden und jetzt schon weiter als Mario,er wird sich laut Ärzten eben auch nicht mehr sehr viel weiter entwickeln,was heisst das er immer auf dem Stand eines ca. 4jährigen sein wird.
Mit Marios Geschwistern ist es genau wie bei euch,es gibt fast nur Streit und sie gehen auch nicht wirklich gern mit ihm raus,weil er sich manchmal wirklich daneben benimmt.Wenn ein 4jähriger das alles machen würde,würde jeder sagen ist doch normal,aber bei Marios ist es eben peinlich,finden sehr viele.
Es ist schon ein großer Trost für mich zulesen,das es jemanden gibt dem es genauso geht wie mir.

Ist dein Dominik auch viel grösser als anderen?

Lg
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Beitragvon chrigi » 21. September 2010, 17:42

Hallo,

Dominik ist auch recht gross und vorallem hat er schon ein rechtes "Gaisenbärtli", was nicht alle 15 jährigen haben. Also äusserlich könnte man meinen er sei älter, was für mich so grausam es tönen mag oftmals das schlimmste ist. Weil wenn Leute Dich beobachten wie Du mit ihm redest etc., dann können einem die schneidenden Blicke oftmals recht verletzten, denn man sieht ihm ja die Behinderung nicht an.

Er wird von Leuten angesprochen und ausgefragt und wenn er dann nicht so antwortet wie Sie es erwarten dann machen Sie grad mal zwei Schritte zurück. Mir hat auch schon mal eine Frau ins Gesicht gesagt; Sie sind auch eine arme Mutter mit so einem dummen Kind oder ob das bei uns in der Familie liege. Bei mir braucht es sehr viel bis ich so verdattert bin, das ich keinen Ton rausbringe, aber in dem Moment war ich echt nur sprachlos. Das war damals der 1. Zeitpunkt wo ich an einem Elterngespräch zu Dominiks Lehrerin sagte; mir wäre es viel lieber Dominik hätte eine Behinderung wie z.B. das Down Syndrom. Die hat mich nur entgeistert angesehen und mich gefragt ob ich nicht ganz bei Sinnen sei. Ich hab Ihr dann nur gesagt: nein, denn bei einem Kind wo man die Behinderung ansieht die werden verstanden und öh und herzig und das kann ja nichts dafür. Aber bei einem Kind wo man die Behinderung nicht ansieht, da können die Mitmenschen so extrem grausam sein und das aufgepäpelte Selbstvertrauen das wir unseren Kinder versuchen zu vermitteln mit einem Schlag kaputt machen. Weil wenn ein Kind äusserlich dem Standart entspricht dann ist das toll, aber sobald man merkt das im Hirn, im Gang, oder sonst am Körper etwas anders ist dann sind Sie nach Aussagen der Leute entweder "Strohdumm", Missgeburten oder was auch immer.

Das sind die Sachen, die mich gegen aussen extrem ärgern und ich drum meine Kinder verstehe, warum Sie sich nicht mit Dominik draussen zeigen wollen. Es ist traurig aber wahr und ich denke bei Euch in Deutschland wird es nicht besser sein. Aber weiss Du was das allerschlimmste ist, es sind nicht wirklich die Kinder die ein solches Kind verstossen - sondern es sind meistens die Eltern von ich sag es mal "gesunden" Kindern die so schlecht über so etwas reden.

Unser Kinder sind anstrengend, ohne Frage. Es ist aber auch klar Sie brauchen immer wieder Anweisungen und Kontrolle, weil Sie sich selber nicht richtig einschätzen können. Ich kann mir auch vorstellen, das die Wutausbrüche von Mario einfach auch nur ein Zeichen sind, weil er sich sonst nicht spürt. Mit den Wutausbrüchen spürt es sich vielleicht ein Wenig, weil er ja dann brüllt und vielleicht auch Gegenstände durch die Gegend schmeisst (das Brüllen kann er in der Vibration der Stimme spüren und auch wenn er einen Gegenstand gegen die Wand wirft z.B. gibt das einen Vibrationsimpuls auf den Körper. Sprich das mal bei einem Untersuch an, so können Sie mit ihm einen Empfindungstest machen. Es würde sehr viel erklären.
Je älter unsere Kinder werden desto weniger können wir Ihnen zuhause die Strukturen bieten, die Sie brauchen. Vorallem wenn noch andere Geschwister mit Ihren Ansprüchen da sind, Du kannst nicht die gleichen harten Regeln bei allen drei Kindern gleichdurchziehen, denn Kinder wie Dominik und Mario können diesen Anforderungen geistig gar nicht folgen. Das führt zu Konflikten mit den anderen Kinder, weil sich diese ungerecht behandelt fühlen und so quasi immer den Kopf für den anderen Hinhalten müssen (Aussage von meinem Sohn Patrick). Das führt z. B. bei uns immer wieder zu Reibereien und zur seelischen Ohnmacht und man wird Müde und das Nervengewand wird immer dünner.
Drum ist es auch wichtig das man sich immer mal wieder eine Auszeit nehmen kann. Ich hab da zum Glück einen ganz tollen Ehemann, der mir diese Auszeiten immer wieder möglich machte und sich halt mal ein Wochenende frei nahm und sich um unsere 3 Kids kümmerte und ich konnte mit meiner Freundin mal ein Wochenende weg. Das ermöglicht er mir auch heute noch mindestens 1 - 2 mal im Jahr. Nun ist ja Dominik seit August eben im Internat und ihm geht es dort gut, weil er seine Strukturen nun auch nach der Schule hat und er freut sich dann wirklich aber aufs Wochenende wenn er daheim ist. Vorallem was er nun im Internat hat, was er vorher eben nicht hatte das sind Freunde! Weil ihn die Kinder da nehmen wie er ist, weil ja alle irgend ein Handicap haben.
Das war für uns auch der Hauptgrund uns für eine Internatsschule für die Berufswahl zu entscheiden.

Alles Liebe

Chrigi
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Evchen

Beitragvon Flavia » 21. September 2010, 20:37

Eine genetische Abklärung ändert nicht das Kind, aber vielleicht erleichtert es einem den Umgang damit?
Ich denke bei euch wäre es auch wichtig zu wissen (falls wirklich erblich belastet), ob deine anderen Kinder Träger sein könnten?

Ich würde aber auch versuchen vorher abzuklären wie das Versicherungstechnisch läuft und ob der Test bezahlt wird.... Wie es in Deutschland geregelt ist weiss ich leider nicht.

Mann muss für die eigenen Wünsche oft kämpfen oder einen guten Arzt haben ; ).Notfalls auch einmal den Arzt wechseln!!! Ich finde es schon wichtig dass die Chemie und das Vertrauen stimmen!!!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitragvon orphan » 21. September 2010, 23:27

Ich lese hier viele Sachen, die mein Sohn auch hat. Körpergrösse - mein Sohn ist sehr gross. Schmerzempfinden - mein Sohn kennt oft keinen Schmerz. Wahrnehmung - er kann seinen Körper überhaupt nicht wahrnehmen. Er ist in etwa auf dem Stand eines 3-jährigen und auch das wird sich nicht ändern bzw. später dann verschlechtern.
Er wirft Gegenstände durch dich Gegend, ist hyperaktiv und die Behinderung sieht man ihm auf den ersten Blick auch nicht an!

Auch die Problematik mit den Nachbarn und den Kindern, die draussen spielen, kenne ich.
Sein Bruder (4) allerdings geht sehr gut mit der Behinderung um. Es ist ihm überhaupt nicht peinlich, wenn sein Bruder draussen ist!
Ich merke aber auch, dass je älter mein Sohn wird und je mehr man merkt und sieht, dass er eine Behinderung hat, umso verständnisvoller reagiert das Umfeld.

Ich hatte eine Schwangerschaftsvergiftung und mein Sohn könnte durchaus auch Sauerstoffmangel gehabt haben. Es war eine sehr schwierige, lange Geburt.
Nur wir haben seit zwei Jahren eine Diagnose und können uns in etwa vorstellen, was auf uns zu kommt. Obwohl der Krankheitsverlauf bei allen Kindern anders ist.

Ich denke, dass alle diese Symptome (Wahrnehmung, Hyperaktiv, Aggressiv, Schmerzempfinden, Grösse etc.) bei vielen Krankheiten, Gendefekten etc. vorkommen kann.

Flavia erwähnt etwas wichtiges. Wenn es etwas vererbbares ist, könnten die anderen Kinder tatsächlich auch betroffen sein. Bei der Krankheit meines Sohnes ist es so, dass es entweder nach der Geburt ausbricht oder erst später - zwischen 4 und 6 Jahren. Das kann bei Geschwister ganz unterschiedlich sein. Wir hatten unseren zweiten Sohn schon, als die Diagnose gestellt wurde. Die Ärzte sagten uns, dass es durchaus sein kann, dass der Jüngere die Krankheit auch hat - diese aber erst später ersichtlich wird. Wir hatten Glück und unser zweiter Sohn war gesund. Auch unser Töchterchen hat die Krankheit nicht!

So gesehen, lohnt sich eine genaue Abklärung bestimmt - vor allem, wenn man mehrere Kinder hat. Meistens hat man dann auch die Möglichkeit festzustellen, ob es sein könnte, dass die "gesunden" Kinder die Krankheit beispielsweise an ihre Kinder weiter vererben könnten. Oder ob evtl. andere aus der Familie Kinder mit der selben Krankheit bekommen könnten!

Wünsche euch allen viel Kraft mit euren "besonderen" Kindern.
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Jacky
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Beitragvon Jacky » 23. September 2010, 08:03

Hallo.
Ich war mit Sinaia schwanger als ich 16 war und sie hatte auch gleich solche Probleme nach der Geburt. Das war schreklich und ich kann nachvollziehen wie du dich damels gefühlt hast.
Sinaia hat auch viele Probleme und man weiss immernochnicht genau, was sie eigentlich hat. Sie ist jetzt auch 9.
Wir wohnen in Zürich und haben hald auch hier im Kispi all unsere Tests gemacht, oder bessergesagt, sind noch dran...
Du musst einfach unbedingt bei deinem Kinderarzt nachhaken, damiter dich an Stellen in Deutschland überweist, wo du Hilfe bekommst.
Frag bei Organisationen für Behinderte Kinder nach, ob Sie dir weiterhelfen können. das nützt meistens.
Sinaia wird jetzt sogar von einer Äztin in England "unter die Lupe"
genommen, da sie von Sinaias Symtomen gehört hat.
Ich bin also ziemlich zuversichtlich, dass wir irgendwann mal einen "Namen"
haben werden.
Viel Glück und Kraft
Jacqueline
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Beitragvon evchen7685 » 23. September 2010, 09:18

Guten Morgen chirgi,

gerade heut morgen hatte Mario wieder einen Wutausbruch,weil er nicht als erster sondern als eine Milchschnitte bekommen hat...und das frühs um 6 :roll: , aber konnte ihm auch nicht begreiflich machen das es egal ist welche Milchschnitte man bekommt,da sie doch eh alle gleichschmecken.Dann hat sein kleiner Bruder mit ihm getauscht und die Welt war wieder in Ordnung.
Mario sieht auch ehr aus als wäre er schon 10 oder 11,dabei ist er gerade mal 8 und ich glaube das dauert nicht mehr lang bis er sein Flaum auf der Oberlippe bekommt.Das kenn ich auch zur genüge,viele,gerade auch ältere Omis denken immer das man selbst nicht normal ist,wenn man so mit seinem Kind redet oder wenn er unterwegs gerade mal wieder einen Anfall bekommt,heißt es gleich wieder von gaffenden Leuten das man sein nicht erzogen hat und auch nicht unter Kontrolle hat.Nein,unter Kontrolle kann man solche Wutausbrüche auch nicht haben.
Das ging mir auch schon so,meistens wenn ich im SPZ bin,das ich denke ein Down-Syndrom-Kind wäre besser,man siehts und wird gleich,ja schon fast bevorzugt behandelt.Wir haben bei uns in der Nachbarschaft eine Mutti mit einem kleinen Jungen,der jetzt 6 sein müsste,der das Down-Syndrom hat und er ist wirklich ein ganz lieber.
Das war bei vielen ehemaligen Bekannten bei mir so,das sie der Meinung waren ich kann mein Kind nicht erziehen und versuchten dann an ihm "rumzudoktoren" und es brachte hatte es teilweise manchmal nur schlimmer gemacht,weil sie dachten es ist verkehrt das ich mit Mario anders umgehe als mit sein beiden Geschwistern,aber wer nicht tag täglich mit ihm zusammen ist,kann doch überhaupt nich nachvollziehen wie es ist und die denken dann gleich man übertreibt und ich musste mir sogar schon sagen lassen das ich einfach nur überfordert bin und weshalb ich mir noch 2weitere Kinder angeschafft habe,wenn Mario doch so schwierig ist.
Eine Oma auf der Straße hat mich mal gefragt was mit Mario los ist (hatte wieder einen Wutanfall) und ich hab ihr dann alles erklärt und sie fragte dann nur warum ich ihn nicht abgetrieben habe,wenn er doch geistig behindert ist.Glaube die hat nicht verstanden,das es während der Geburt passiert ist.

Das was du geschrieben hast,das Mario sich fühlt durch die vibrationen ,durchs schreien und werfen,klingt sehr gut.So hab ich das noch gar nicht gesehen.Mario fällts auch sehr schwer überhaupt gefühle zuzeigen.
Ich empfinde das auch so umso älter Mario wird umso schwieriger wird es,da ist ein betreutes Wohnen oder Internat (in Deutschland leider sehr teuer) eine gute möglichkeit,wenn er mal älter ist und in die Pubertät kommt,denn gerade dann wirds doch noch schlimmer,oder?
Meine beiden Kleinen haben auch schon mal gesagt das es sie total "nervt" das Mario mehr darf als sie,gerade heute früh mit der Milchschnitte,denn die beiden Kleinen hätte ich nicht tauschen lassen.

Viele Liebe Grüße

Evchen
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Beitragvon evchen7685 » 23. September 2010, 09:25

Hallo Flavia,

darum geht es mir,leider wird Mario so bleiben,egal woher es kommt,aber die Zukunft der Kinder ist ja auch wichtig,wenn sie mal eine Familie gründen wollen,ist es für sie von großer bedeutung zuwissen,ob sie ihren etwas "mitgeben" oder nicht.

Also bei uns in Deutschland wird eigentlich so gut wie alles von den Krankenkaasen übernommen was Schwangere oder Kinder bis 18 betrifft.Da Mario ja sogut wie kein schmerzempfinden hat,stören ihn Spritzen oder Blutabnehem überhaupt nicht. 8)

Das ist leider wirklich wahr,ich muss auch kämpfen das endlich mal das gemacht wird,was bei einem Kind mit offensichtlicher Behinderung selbstverständlich ist,auch bei Mario gemacht wird.

Liebe Grüße
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Beitragvon evchen7685 » 23. September 2010, 09:31

Hallo Jacky,

ich bin auch seit fast 5jahren dabei mit Mario von Arzt zu Arzt zurennen um endlich mal etwas genaues zuwissen oder eben endlich mal einen Namen zubekommen.
Wir haben nächste Woche in einem Krankenhaus bei dem Chefazt einen Termin,der gesitig behinderten Kindern zuwendet.mal sehen was der spricht.

Hatte mich auch in Deutschland in einem Forum angemeldet,aber da hat jedes Kind was etwas anders ist gleich ADHA oder ist Autist,nur weiss ich das Mario kein Autist ist und ADHS auch nicht hat.Finde das mit dem ADHS wird bei uns eh etwas übertrieben,sobald ein kind mal laut wird beim spielen oder mal rennt ist es gleich Hyperaktiv :roll: .

Liebe Grüße
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Beitragvon chrigi » 24. September 2010, 16:08

Sali Evchen,

Ich hoffe es geht Euch gut und Mario hat seine "auserlesene" Milchschnitte wenigstens in vollen Zügen genossen? Es ist wohl für uns alle Eltern nicht verständlich, das ein Kind so auf etwas versessen sein kann. Aber das ist mir schon bei mehreren "besonderen" Kindern aufgefallen. Es geht nicht darum, das die Dinge gleich aussehen und auch gleich schmecken; Sie sind einfach fixiert auf dieses und nur das ist gut für Sie. Zu solchen Situationen wird es immer wieder kommen.
Als Dominik noch kleiner war hatten wir mal ein ähnliches Erlebnis auf dem Rummel. Er wollte unbedingt auf dem Karussel in einen ganz bestimmten Wagen sitzen, da war ein Kind aber schneller wie er und er hat getobt. Ich hab ihm dann auch gesagt, Du kannst ja in der nächsten Runde in dieses Auto sitzen und das ging natürlich überhaupt nicht. Erst als der andere Junge mit Dominik tauschte war die Welt wieder in Ordnung und Dominik hat diesem Jungen dann sogar extra sein 2. Bilett geschenkt. Und so gibt es immer wieder solche Situationen auch heute noch.

Müsst Ihr denn solche Internate oder Wohngruppen selber bezahlen? Bei uns ist es so, wir zahlen pro Jahr einen Elternbeitrag von 2'700.-- Franken. Der Rest wird durch den Wohnkanton getragen. Ansonsten würde ich doch mal verschiedene Stiftungen anfragen, ob Sie Dich mit Stiftungsgeldern unterstützen würden.

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende und freu mich wieder von Dir zu lesen.

Ach ja lass Dich von der Bevölkerung nicht verunsichern.

Glg Chrigi
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Beitragvon evchen7685 » 25. September 2010, 18:04

Hallo,

ja er hat sie sehr genossen die Milchschnitte :D .
Aber leider gibt es solche Situationen sehr oft,zum Beispiel wenn ein bestimmtes T-Shirt in der Wäsche ist oder ähnliches.Aber wie es auch Dominik getan hat,ist auch Mario,wenn einer dann mit ihm tauscht gibts etwas dafür.Also das muss ich dem Mario wirklich lassen:er ist sehr Hilfsbereit!!!
Ja betreutes Wohnen zahlt entweder eine Stiftung oder die Krankenkasse ,wenn das Kind "behindert" ist und Internate sind sehr teuer ich glaub 1000euro aufwärts.Würde ich natürlich besser finden,aber hier unbezahlbar :(

Bei meiner Tochter im Kindergarten,ist ein Evangekischer,haben sie sehr viel Verständnis für Mario und drücken ihm auch die Daumen für das was noch kommen mag in dem Kindergarten wo Mario vorher war,waren sie sehr unsensibel und drauf gedrängt das ich ihn dort rausneheme,da er für die anderen Kinder nicht gut wäre.Also was soll soetwas denn bitte schön??? :shock: geht doch gar nicht,oder?

Euch auch ein wunderschönes Wochenende
LG
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Beitragvon evchen7685 » 1. Oktober 2010, 13:27

Hallo,

Vor 2jahren wurden bei meinem Sohn einige Tests durchgeführt und gestern wurde der letzte Test abgeschlossen.Mario hat mit ach und krach einen IQ von 65 geschafft und gilt somit als geistig behindert.Der Arzt meinte das Mario sich in den letzten 2jahren kein bisschen weiterentwickelt hat (find ich persönlich auch).Mario kann nicht lesen und nur einzelne Buchstaben schreiben,aber kann aus diesen einzelenen Buchstaben keine Wörter zusammenfügen und hat kein "Sinnverstand" der Wörter.Weiter sagte Dr.Graumann das Mario nicht zwischen Recht und Unrecht,Wahrheit und Lüge unterscheiden und kein Regelverständnis hat,was heisst das es ihm ungemein schwer fällt Regeln zubefolgen.

Kann mir jemand Tipps geben?Denn ich habe keine Ahnung wie es nun weitergeht?!Auf einer GB-Schule ist er zum 3.Schuljahr angemeldet.

LG
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund

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