geboren ohne Hirn - intrauterine Hirnblutung/ Thrombose - Austausch gesucht

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
Sohee
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geboren ohne Hirn - intrauterine Hirnblutung/ Thrombose - Austausch gesucht

Beitrag von Sohee » 12. März 2008, 16:52

Hallo....

Im Dezember letzten Jahres habe ich unsere so erwünschte Tochter geboren. Sie war sehr auffällig nach der Geburt - schrie fast nicht, war sehr zyanotisch und atonisch... bis wir uns entschlossen, sie ins Kispi zu verlegen. Dort stellte man fest, dass sie fast kein Grosshirn mehr hat und das Kleinhirn ist auch sozusagen total zerstört.
In der schätzungsweise 30. Schwangerschaftswoche erlitt unser Mädchen eine Hirnblutung oder Thrombose. Das dann noch etwa 10 Wochen Schwangerschaft übrig waren, war sehr verherend für sie. Denn das normal angewachsene Hirn hat sich durch den Durchblutungsstopp fast komplett wieder zurückgebildet.
Ihre Prognose ist dementsprechend sehr schlecht.
Sie wird nie Laufen und Reden können. Wahrscheinlich auch keine Menschen erkennen - also uns als Eltern wahrnehmen... :cry:
Die Ärzte sagten, sobald die Intelligenz zum Tragen kommt, so wird sie sich nicht mehr gross bewegen und versteifen.
Zur grossen Überraschung bewegt sie sich recht gut (ein paar kleine Auffällikeiten, dass sie häufig die Faust macht mit Daumen einklemmen und die Beinchen recht durchstreckt und den grossen Zeh hochzieht) und sie hält den Kopf ganz alleine. Sie ist jetzt 3 Monate alt.
Trotzdem beginnt sie jetzt mit Physio...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wie haben sich Eure Kinder entwickelt? Wie geht es Euch dabei?

Ich bin so ganz ambivalent. Einerseits liebe ich so total und möchte das ihr nichts geschieht, andereseits wünschte ich ihr, das sie sterben dürfte... :cry: es macht mich auch ganz fest traurig, dass sie wahrscheinlich nicht realisiert, das ich ihre Mutter bin. Und an manchen Tagen kann ich es nicht ertragen "gesunde" Babys zu sehen, wie sie ihre Mütter anstrahlen- dann bin ich am liebsten alleine mit meiner Tochter zusammen. Dann können wir es so richig geniessen, dann ist es nämlich so wie es ist und alles stimmt! Keine Vergleiche, Kein Zusehen müssen, dass mit meinem Kind so vieles nicht stimmt....
Zurzeit bin ich wieder sehr traurig und könnte dauernd losheulen wenn ich an ihre Zukunft denke... dabei wünschte ich meinem Kind so vieles!
Es verunsichert mich auch sehr, was sie mitbekommt / mitbekommen wird...

jetzt hab ich einen ganzen Roman geschrieben.... :oops: entschuldigung...

liebe Grüsse
Sohee
Zuletzt geändert von Sohee am 20. März 2010, 02:21, insgesamt 1-mal geändert.
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Gabi
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Hallo

Beitrag von Gabi » 12. März 2008, 17:11

Hallo erst mal ich glaube wir kennen uns aus einem andern Forum oder?
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Myriam Schmid
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Beitrag von Myriam Schmid » 12. März 2008, 18:51

Hallo Sohee,

du brauchst dich nicht zu entschuldigen, dass du so viel geschrieben hast. Dein Text ist sehr informativ und das Bild sehr eindrücklich.

Ich kann deine Trauer verstehen, vergleicht man doch gleich mit den andern Kindern. Ist es euer 1.Kind?

Ich wünsche dir einen regen Austausch und denke, dass dein kleiner Schatz schon merkt, was du alles für sie machst und wie du sie liebst.

Ich wünsche dir alles Liebe Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
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Shooter
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Beitrag von Shooter » 12. März 2008, 19:18

Hallo
Wenn ich das von Deiner Tochter so lese, sehe ich ziemlich genau Michael vor mir. Er hat eine Mitochondiopathie mit Compelx 1 Defizienz, das sagt Dir jetzt wahrscheinlich gar nichts. Das heisst, dass seine Zellmotörchen nicht richtig funktionieren und deshalb absterben. Betroffen ist bei Ihm vor allem das Gehirn davon. Sein Hirn stirbt also ab. Ich hab von Michael ein MRI Bild gesehen, als er ca. 5 Monate alt war, da waren lauter Löcher wo das Hirn sein sollte, wie es inzwischen aussieht wissen wir leider nicht. Ich hätte aber nie gedacht, das ein Kind mit einem MRI Bild wie das von Dir überhaupt lebensfähig ist, das Bild hat mich echt geschockt.
Bei Michael hat es mal geheissen, dass er höchstens 2 Jahre alt werden wird, gerechnet hat der Arzt damals damit, dass er höchstens noch 2 Monate haben wird. Inzwischen ist er 5 Jährig.
Wenn ich den Beitrag von Dir lese sehe ich vieles, dass mir bekannt vorkommt. Das mit den Beinen durchstrecken, die Faust machen mit dem Daumen drin, genau wie Michael. Was Michael nicht kann ist den Kopf halten, dass hat er gar nie gemacht.
Wie man sich dabei fühlt? Das ist eine schwierige Frage. Bei Michael ist es so, dass er eigentlich von einer Minute auf die andere sterben kann. Wenn ich arbeiten gehe, weiss ich nicht, ob er noch lebt wenn ich heimkomme oder nicht, und das seit bald 5 Jahren. Meine Frau und ich hatten uns recht schnell damit abgefunden, anders geht es einfach nicht. Wir sind halt am Anfang auch davon ausgegangen, dass er nur noch ein paar Monate haben wird. Und so sind wir recht schnell zum Entschluss gekommen, dass wir die Zeit, die wir noch zusammen haben werden einfach geniessen werden. Inzwischen ist es eine lange Zeit geworden, aber wir haben es immer noch so. Wir geniessen einfach die gemeinsame Zeit. Klar habe ich auch schon gesagt, dass es besser wäre, wenn Michael einfach gehen könnte, meist wenn es Ihm schlecht geht, er zusätzlich noch krank ist etc. Wenn es Ihm aber gut geht, geniesse ich es einfach mit ihm. Wenn er gehen möchte, dann wird er auch von uns gehen, davon bin ich überzeugt. Und solange er bei uns ist, wird es ihm auch gefallen bei uns.
Die ganze Geschichte von Michael zu schreiben wird einfach zu lange, wenn Du mehr wissen möchtest besuch doch einfach unsere Homepage http://www.zuercher.da.ru
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn ich bin sicher, dass Du da eine grosse Aufgabe bekommen hast.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
Sohee
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Beitrag von Sohee » 12. März 2008, 19:58

Hallo Gabi,

Ja, vom Swissmom kennen wir uns. Durch Dich bin ich jetzt hier gelandet (harley...) Hast Du Post von mir bekommen?

liebe Grüsse
Flavia
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Willkommen Sohee

Beitrag von Flavia » 12. März 2008, 21:20

Es ist ganz normal dass du traurig bist! Das heisst ja nicht dass man sein Kind nicht liebt! Wir haben unser Kind auch angenommen wie er ist, trotzdem gibt es auch heute noch immer wieder Momente wo ich traurig bin.
Ich bin überzeugt dass euer Kind spürt wer ihr seid! Es hat euch ausgesucht um es zu begleiten. es wird schon wissen warum?!
Es gibt hier schöne tröstliche Texte, die erklären warum gerade wir besondere Kinder bekommen haben.
( Unter Sprüche, Texte e.t.c)
Ich wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!
Ganz liebe Grüsse Flavia
Sohee
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Beitrag von Sohee » 13. März 2008, 11:51

Hallo lieber Roger

Glaube ich habe von Eurem Schicksal auch im anderen Forum gelesen. Es ist irgendwie unbegreiflicher, das bei Eurer Tochter ja überhaupt nichts auffälliges ist - also alles total normal ist... wie ist den die Prognose / Lebenserwartung bei Michael. Ich bin etwas erstaunt, dass Du so überrascht bist über das MRI von unserer Tochter. Man sagte uns, sie konne gut so bis zum Teenageralter "überleben". Klar könnte immer "was" passieren, das sie vorher stirbt. Aber sie wirkt sowas von fit auf uns, das ich nicht denke, das sie zb plötzlich nicht mehr atmen würde.

Hat Michael viel Epilepsieanfälle? Lucy hat glaub keine. Es ist schon 3 x vorgekommen, dass sie plötzlich die Arme und Beine fest von sich streckt und die Augen weit aufgerissen hat und ein paar Sekunden so verharrte - danach war sie jeweils ganz erledigt. Das erstemal dachte ich, es sei ein Atemausfall gewesen, weil es nach heftigem Weinen passierte. Dann ist es 2 x beim Wickeln passiert, wo sie ja nicht schrie... Irgendwie frag ich mich eben, ob das so kleine Anfälle gewesen sind... hmmmm... war jetzt nicht beim Arzt - machen kann man ja eh nix und wir sagten: wir machen bei ihr nicht zig Teste und Therapien... Was meinst Du Roger - waren das Anfälle?

Das was mich einfach beruhigen würde ist, dass endlich meine Gerinnungsabklärung da wär und wir die Chance auf komplett gesunde Kinder haben. Aber das ist keine Hilfe für unser krankes Kind...

Wenn ich bedenke, dass ich während der Schwangerschaft mich bewusst für einen Abbruch entschieden hätte beim Feststellen einer Behinderung des Babys, dann fühle ich mich so komisch gegenüber unserer Tochter. Und vor allem: ich würde mich wieder so entscheiden.

Ich könnte noch Stunden weiterschreiben... die ganze Geschichte holt mich im Moment sehr ein... warum wieso etc...

LG Sohee
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Beitrag von Sohee » 13. März 2008, 11:55

@Flavia
Darf ich dich fragen, wie Siro so "ist". Kann er sprechen und Dinge wahrnehmen?

Ich würde mich sehr über Infos von jemandem freuen, der ein schwer geistig behindertes Kind hat, das schon älter ist. Wie der Tagesablauf so ist... werden die Kinder agressiv? wie beschäftigen die Kinder sich - ist ihnen "langweilig"? einer meiner grössten Ängste ist, wenn mein Kind nur so daliegt und überhaupt nichts machen kann - einfach so vor sich hin vegetiert / überlebt.
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Beitrag von chrigi » 13. März 2008, 14:09

Liebe Sohee,

Es tut mir leid wegen Eurer Tochter und ich kann Deine Aengste gut verstehen. Aber auch ein besonderes Kind wie Eure kleine Prinzessin ist, kann Dir auf Ihre Weise sehr viel Liebe zurückgeben. Ich bin mir auch sicher, das Sie genau weiss, das Ihr Ihre Eltern seid.
Betreffend Deiner Frage zu den Epileptischen Anfälle, ja es kann sehr gut sein, das dies Epi-Anfälle sind. Vorallem die Müdigkeit danach ist sehr typisch für einen Epi-Anfall.
Ich wünsch Dir trotzallem viel Kraft und lass es auf Dich zukommen.

Liebe Grüsse

Chrigi
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Shooter
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Beitrag von Shooter » 13. März 2008, 19:10

Hallo Sohee
Ja ich glaube Du kennst die Geschichte von Michael schon, wahrscheinlich kennst Du meine Frau Heidi aus einem anderen Forum.
Zu Deiner Frage: So wie Du es schreibst, bin ich ziemlich sicher dass das Epianfälle sind. Es gibt ja da zig Arten, wie sich die Anfälle abspielen können. Es können Absenzen sein, also ein kurzes Wegtreten und geht bis zu BNS Anfällen, bei denen sich das Kind wie ein Klappmesser zusammenzieht. Ich habe bei Michael glaub ich schon ziemlich alle Arten gesehen.
Michael bekommt Medikamente gegen die Anfälle, aber er hat trotzdem jeden Tag mehrere davon. Wie uns der Arzt mal gesagt hat, ist Michael vom EEG her praktisch in einem Dauerkrampf, auch wenn man von aussen gar nichts sieht. Die Medikamente er eigentlich darum, dass er weniger Anfälle macht, denn die Anfälle verbrauchen immer viel Energie. Und gerade diese können seine Mitochondrien nicht richtig bringen und sterben dann schneller ab. Seine Anfälle werden wir niemals wegkriegen mit den Medis, aber schonen können wir ihn damit.
Zur Lebenserwartung von Michael habe ich ja oben schon was geschrieben. Es kann sein dass er in dieser Minute stirbt. Im Juli 03 hat es mal geheisen vielleicht 2 jährig, es habe auch schon Kinder gegeben die es länger geschafft haben und 5 geworden sind. Aber eben, der Arzt hat mit noch 2 Monaten gerechnet damals. Jetzt ist er 5 jährig und er hat gerade 2 Lungenentzündungen überlebt, er ist halt zäh. Solange der Teil seines Gehirns noch funkioniert der das Herz und die Atmung steuert lebt er noch, wenn der Teil nicht mehr geht, wird er sterben, wann das sein wird kann niemand sagen.
Warst Du im Kispi Zürich?
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Sohee

Beitrag von Flavia » 13. März 2008, 21:39

ich gehe auch davon aus dass dein Kind epi hatte. auf jeden fall hörte es sich sehr nach Siro`s Anfällen an. Allerdings hatten wir es insofern einfacher dass seine Anfälle so stark waren dass sie überhaupt das erste Anzeichen auf seine Besonderheit waren.
Siro nimmt sehr vieles wahr. Was auch immer unter schwer geistig behindert zu verstehen ist. Ich denke Siro kann man nicht ganz da einstufen. So hat er ja doch gelernt einzelne worte zu sprechen, er versteht den tagesablauf, wird inzwischen sehr wütend wenn es nicht nach seinem Kopf geht e.t.c.... Ich empfinde ihn momentan als extrem anstrengend gerade weil er sich weiter entwickelt : (( !Ist aber nicht böse gemeint!

Ich frage eine Bekannte die hat ein ähnliches Kind wie Michael. Vielleicht schreibt sie dir noch!?

Ganz liebi Grüess flavia
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Beitrag von Sohee » 13. März 2008, 22:16

hmmm, ich hoffe dann einfach, dass Lucy keine Anfälle mehr haben wird :roll: was wohl leider nicht zu erwarten ist.... oder doch *hoff*

@Roger
Uns hat man nicht erklärt, wie es genau kommen könnte, das Lucy stirbt. Ich habe ein paarmal gefragt: wie kann den ein Mensch leben mit so wenig Hirn... aber eine genaue Antwort wie offensichtlich ihr bekommen habt, bekamen wir nicht. Mache mir jetzt irgendwie Vorwürfe - sollte ich besorgter sein um Lucys überleben.... :?
Warum hat Michael die Lungenentz bekommen? Das war sicher sehr hart für Euch....
Ja wir waren im Kipsi Zürich
@Flavia
:D jetzt musste ich lachen: Ich empfinde ihn momentan als extrem anstrengend gerade weil er sich weiter entwickelt
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Hallo

Beitrag von Geborgenheit » 14. März 2008, 12:52

Hallo
Auch bei unserer Tochter hat mann uns im Kispi gesagt das Sie mit der grössten wahrscheinlichkeit nie etwas kann. Sie hat ein total missgebildetes Hirn. Heute im Mai wird Sie 5. Jahre alt und ich muss sagen Sie Entwickelt sich sehr "gut". Sie kann selber einen Rollstuhl bedinen, erkennt uns alle, geht in eine Heilpädagigische Schule , macht viele " kleine " Fortschritte, fängt an mit Gebärdensprache, macht die ersten Schritte im NF-Walker u.s.w. Die aerzte haben uns gar keine gute Probnose gegeben , doch wir haben nie aufgegeben und für unser grosse Gekämpf. Im Dez. 05 haben wir dan noch ein gesundes Mädchen bekommen und die zwei haben faustdick hinter den Ohren ( Smile). Ich hoffe ich kann dir damit einwenig hffnung geben, denn die Aerzte wissen im bereich Hirn noch so wenig. Wenn dDu gerne kontakt möchtest gib mir doch bescheid. Viel Viel Kraft.

Sonja,Kurt , Simone und Michelle
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
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Beitrag von Shooter » 14. März 2008, 20:38

@Sohee
Ob Du besorgter sein sollst kann ich Dir auch nicht beantworten. Bei Michael ist es halt so, dass die Hirnzellen immer weiter absterben werden, dies ist bekannt bei seiner Erkrankung. In Lucys Fall ist es vielleicht anders, das Hirn wurde geschädigt aber böse gesagt kann sich das was noch da ist vielleicht wieder weiter entwickeln, ich weiss es nicht. Aber bei Michi wird dies sicher nicht passieren. Darüber musst Du halt mit den Ärzten sprechen.
Das unser Arzt so offen mit uns spricht hat sich auch im Laufe der Zeit so entwickelt, man lernt sich halt auch besser kennen und einschätzen. Ich persönlich bin sehr froh dass er mit uns immer so offen redet, ich denke, das macht er nicht mit jedem. Zuddem geben Ärzte solche Prognosen wie ich schon festgestellt habe auch nur ab, wenn sie sich sehr sicher sind mit dem was sie sagen. Aber wie der Fall von Michael zeigt, 100% Sicherheit gibt es halt nicht. Dass unser Arzt für sich gedacht hat, dass Michael nur noch 2 Monate leben werde, hat er mal bei einer Kontrolle einem Assistenzarzt erzählt, und er hat ihn gewarnt, dass er nie eine Prognose abgeben soll, auch nicht, wenn er sich noch so sicher wäre.
Die Lungenentzündung hatte Michael wahrscheinlich von einer Grippe, bei der ersten hatte er auch noch eine Influenza A. Die zweite bekam er kurz danach, wir glauben, dass die erste einfach doch noch nicht ganz ausgestanden war. Bei der zweiten haben wir dann auch drauf bestanden, dass die Antibiotika nicht nur 3 Tage i.V. gegeben werden sollen sondern so lange, wie der Zugang funktioniert. Beim zweiten Mal haben sie uns dann auch ernst genommen, mit der Zeit lernt man halt, sich durchzusetzen. Es ist jetzt auch möglich, dass Michael jetzt vermehrt Lungenentzündungen bekommen wird. Durch seine Erkrankung wird auch sein Immunsystem langsam beeinträchtigt sein, und so wie es aussieht, geht ihm das dann voll auf die Lunge. Mal sehen, was die Zukunft bringen wird.
Wer war denn im Kispi zuständig für Lucy? Hattest Du mit der Neurophysiologie zu tun? Was hattet Ihr für einen Arzt?
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Beitrag von Sohee » 14. März 2008, 21:05

@Roger
hmmmm es ist wirklich schrecklich was mit Michael passiert :cry: Wieso macht "Gott" :?: solche Dinge? Das macht doch keinen Sinn. Da kommt ein unschuldiges winziges Menschlein zur Welt und hat nicht den Hauch einer Chance auf das "Leben". Dem rätsle ich so oft nach... das dürfte einfach nicht passieren...
ich fühle sehr mit euch...

@us
heute war die Heilpädagogin da. Leider schlief Lucy die ganze Zeit. Sie hat ein paar Sachen dagelassen zum Spielen. Unter anderem ein kleines Fröschlein, das in verschiedenen Farben blinkt: Lucy beachtet es nicht!
eine Kugel mit vielen bunten reflektierenden Plättchen - so halb interessant - oder doch nur Zufall...?
dann eine mini Discokugel - der hat sie so halbwegs nachgeschaut... hmmm bin mir also wirklich nicht so sicher was sie sieht...

jetzt weint sie... bis später
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