Krampfanfälle

Antworten
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 442
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Krampfanfälle

Beitrag von orphan » 20. März 2014, 00:13

Hallo Zusammen

Ich habe da wieder einmal eine Frage, weil ich mich überhaupt nicht damit auskenne - noch nicht!!!

Mein Sohn hat seit kurzem Krampfanfälle - also epileptische Anfälle. Wir haben gewusst, dass es sein kann, dass irgendwann mal Epi-Anfälle einsetzen ... und jetzt ist es so!

Auf jeden Fall ist es so, dass er nachts solche Anfälle hat und ich mich fast gar nicht mehr traue einzuschlafen. Was, wenn ich das nicht höre? Nicht mitbekomme, dass er einen Anfall hat? Dann gibt es aber Nächte, in denen er keine hat ... und ich kann trotzdem nicht schlafen ... Natürlich gut möglich, dass sich das einstellt, wenn ich mich besser auskenne und alles Routine wird!

Ich habe im Internet recherchiert und gelesen, dass es Überwachungsgeräte gibt. Deshalb an alle, die ein Kind mit epileptischen Anfällen haben:
Habt ihr ein Überwachungsgerät (welche Marke) für nachts? Seid ihr zufrieden damit? Funktioniert das gut?

... und noch eine Frage: Wir haben als Notfall-Medi Diazepam in einer Tube bekommen, die man wie ein "Zäpfli" anwendet. Die Schule meinte nun, dass es welche gibt, die flüssig sind und man direkt in den Mund geben kann. Praktischer für unterwegs oder z. B. während dem Transport! Aber wie soll das funktionieren? Mein Sohn beisst seine Zähne so extrem aufeinander, dass ich mir nicht vorstellen kann, ihm ein Medi in den Mund zu geben. Und dann muss er das auch noch schlucken? Wie soll er während einem Krampfanfall schlucken?

Würde mich freuen, von euren Erfahrungen profitieren zu können. Danke für eure Tipps.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Krampfanfälle

Beitrag von Flavia » 20. März 2014, 13:41

Hallo Orphan

Ich kann dir/euch zu gut nachfühlen! Siro hat trotz allen Medis seit seiner Geburt Anfälle, er ist nicht einstellbar. Ich hoffe sehr für euch dass sich das bei euch einspielt!!
Der einizige Unterschied den wir spüren ist, dass die Anfälle weniger lang und weniger häufig sind. Wobei häufig so eine Sache ist...
Als Kleinkind waren alle seine anfälle 4-5 Minuten lang. bis 20 im tag. Jetzt hat er es im Vergleich dazu sehr gut. Nur noch eine Dauer von 1-3 Minuten ca. 1-3x pro Monat.
Diazepan hilft relativ schnell. Wir packen Siro jeweils nach zwei Minten aus (was durch die Verkrampfung und seine Grösse eine immer grösser werdende Herausforderung ist), so dass wir bei drei Minuten das Medi geben können.
Neu gibt es "Tabletten" die sich im Mund sofrt auflösen.(Waren bis vor kurzem in der Schweiz noch nicht zugelassen).
In zwei Wochen haben wir im Kispi einen Termin und wollten nach diesem Mittel fragen. Ist es doch um einige einfacher! Diese Tablette sollte sich sofort im Munf auflösen. Für Flugreisen hatten wir schon einen Nasenspray, da finde ich das dosieren etwas schwierig.
Erst einmal in die Luft sprayen, damit der "Pumpstoss" wirklich voll ist.

Wir hatten lange das Babyphon.
Als wir Siro aus dem Kispi nach Hause nahmen (als Baby) wollten wir unbedingt ein Überwachungsgerät, leider stiessen wir da auf Granit, vielleicht ist das heute aber anders.
Ich gehe aber davon aus, dass deine Sensoren onehin sehr offen sind (zu deinem Nachteil beim schlafen).Mein Mann und ich erwachen bei jedem Husten und stönen von Siro.

Was für Anfälle hat er? Es gibt ja auch Kinder die nicht "tönen", wenn sie in einem Anfall sind.Ich würde auf jeden Fall den/die Neurolog -in fragen!

Wo werdet ihr resp. dein Sohn behandelt?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft auf Eurem weiteren schwierigen Weg!!!

Ganz liebi Grüess Flavia
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 442
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Re: Krampfanfälle

Beitrag von orphan » 20. März 2014, 15:35

Hallo Flavia

Meine Güte - wie hast du die vielen Anfälle ausgehalten? Für mich war es einfach schrecklich meinen Sohn so zu sehen. Hut ab! Ehrlich. Du musst bestimmt viel aushalten. Mir reicht es schon, wenn der Anfall eine Minute geht ...

Wir sind im Kinderspital Luzern und ich denke, wir sind da gut betreut. Wir haben auch schon einen Termin für ein EEG bekommen und dann werden wir weiter sehen.

Dieses Medikament, welches du ansprichst, Temesta, habe ich gerade für meinen Sohn bestellt. Ich kann es noch heute Nachmittag in der Apotheke holen.
Die Schule hat mich darauf aufmerksam gemacht und der Arzt hat es mir problemlos verschrieben. Es ist tatsächlich viel einfacher zum Geben. Man muss das Kind dann nicht "auspacken". Das ist bei unserem Sohn nämlich auch ein Problem ... so auf die Schnelle!!!

Das sind Tabletten die sich sofort auflösen - man kann sie in die Backentasche legen. Echt praktisch.

Mal schauen, wie sich das alles weiterentwickelt.

Normalerweise höre ich auch jeden "Pips" von meinem Sohn. Beim ersten Anfall hat mein Sohn ein ziemlich komisches lautes Geräusch gemacht. Wir sassen sofort im Bett! Aber der zweite habe ich nur mitbekommen, weil er neben mir lag und sich verkrampfte. Der war still!

Ich habe am MO bereits ein Babyphone gekauft. Aber das gibt bei jedem Husten, bei jeder Drehung an. Ich bin bestimmt 20x aufgewacht und habe nachgeschaut, ob's ihm gut geht. Mein Sohn schläft sehr unruhig ... das war schon immer so ... und ist krankheitsbedingt. Er kommt schlecht zur Ruhe, kann sich nicht entspannen und ist deshalb sehr "aktiv" nachts. Das Babyphone reagiert auf alles!

Ich denke, dass ich viel ruhiger schlafen würde, wenn ich ein richtiges Überwachungsgerät hätte. Ich habe mich diesbezüglich auf dem Internet schon umgesehen und festgestellt, dass es ganz einfache Geräte gibt, die auch nicht so teuer sind. Die Frage ist nur wie viel diese Geräte wert sind!!! Wenn mir die Ärztin beim EEG nichts empfiehlt, werde ich selber eines besorgen und einfach ausprobieren!

Danke, dass du mir geantwortet hast. Und ich freue mich für euch, dass die Anfälle von Siro kürzer und seltener geworden sind. Das ist bestimmt eine grosse Erleichterung für alle. Weiss man wieso Siro nicht auf Medikamente eingestellt werden kann? Das ist doch eher selten ... oder?!? Wo seid ihr in Behandlung? Hast du noch Tipps für das Gespräch beim EEG? Was muss ich Fragen :D ? Was ist wichtig?

En liebe Gruess
orphan
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Kastanie
Beiträge: 23
Registriert: 2. Juni 2011, 19:44
Wohnort: bern

Re: Krampfanfälle

Beitrag von Kastanie » 20. März 2014, 18:57

Ich habe Lea Jahrelang mittels einem Grät von Massimo überwacht. Man schläft um einiges besser. Lea hatte unter der Epilepsie Atemstillstände, was zwar sehr selten ist, doch es gab mir eine Sicherheit auch wen durch Bewegungen teilweise Fehlalarme ausgelöst werden. Aber Achtung, nicht alle diese Geräte sind auch zuverlässig. Anstelle von Temesta und Diazepan Spray habe ich Ihr am Schluss Buccolam verabreicht...das ist eine ganz geniale kleine Einwegsspritze, welche Du direkt in die Backentasche geben kannst, wird dann dort umgehend von der Schleimhaut aufgenommen. m Prinzipt der gleiche Wirkstoff wie das Dormicum Nasenspray doch meiner Ansicht nach um einiges angenehmer und praktischer. Der Nachteil, es ist zurzeit in der Schweiz noch nicht erhältlich und musste es immer per Sonderbewilligung von Deutschland mittels meinem Apotheker hierher liefern lassen. Die IV jedoch hatt die Kosten übernommen.Sollte bald auch in der Schweiz erhältlich sein. GLG Kastanie
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Krampfanfälle

Beitrag von Flavia » 21. März 2014, 17:12

Hallo

Ich meine nicht Temesta, es gibt noch ein anderes, vielleicht das welches Kastanie erwähnt hat? Unser Neurologe hat beim letzten Untersuch gesagt dass es das Medi in Deutschland gibt, aber (noch)nicht in der Schweiz.
Ich frage ihn dann.
Als Siro dermassen viel krampfte konnte Siro"zum Glück" noch nicht gehen..... Er hat jeweils schon genug Verletzungen im Mund. Jetzt finde ich es schwieriger weil man immer mit einem rechnen muss, in jeder Situation, das ist vorallem auch mental anstrengend und nicht immer sind wir so schnell mit auffangen wie der Anfall...

Siro wird im Kispi Zürich behandelt, auch wir fühlen uns gut betreut. Für mich hat das EEG nicht mehr so eine grosse Aussage. Egal ob es gut oder schlecht ist, Siro krampft totzdem ;-).
Aber das ist bei ihm auch eine Ausnahme!

Die vielen Anfälle und das nicht einstellen gehört leider zu seiner Krankheit, nur wusste man das lange nicht.(Mit diesem Gendefekt gibt es ganz wenige Kinder, die meisten die die Diagnose neu erhalten sind 1-3 Jahre alt,also alles noch in Forschung)

Du hast geschrieben dass Epi bei Euch zu erwarten war, ich kann mir vorstellen dass ihr auch kaum Familien kennt deren Kind das Gleiche hat?


Ich hoffe dass du gut aufgeklärt wirst und auch alle deine Fragen beantwortet werden.Und dass ihr vorallem immer von den gleichen Neurologen betreut werdet!

Liebi Grüess Flavia
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Re: Krampfanfälle

Beitrag von Flavia » 27. März 2014, 14:24

Hallo Orphan

Das Mittel wird erst im Herbst 14 auf den Schweizer Markt kommen.

Liebi Grüess Flavia
Antworten