Sondomat und Sondomattasche

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CéliNico
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Sondomat und Sondomattasche

Beitrag von CéliNico » 12. Februar 2008, 18:56

Sondomat und Sondomattasche

Hallo zusammen,

mich würde es interessieren wer nun zu Hause einen Sondomat hat? Denn viele von uns Eltern sondieren doch unsere Kinder.
Oder sondiert ihr nur mit einer Blasenpritze(50-60ml)?

Zum Sondomat braucht es natürlich die Verlängerung zum Schlauch=Button oder bei einer Pegsonde braucht es nur die Verlängerung zum Sondomat.
Denn zu schnell sondieren mit der Blasenpritze vertragen meine Kinder überhaupt nicht! Wie ist das denn bei euch?

Die Sondomattasche (nur das Etui mit Sondomatapparat und Zubehör) kam dazu weil Céline nun ja zur Schule (Heilgädagogischen Kindergarten) geht. Und somit bekommt sie ihr Frühstück per Sonde (Novasource Controle=Sondennahrung) wärend sie unterwegs zur Schule ist. Leider will sie einfach keinen Brei mehr am morgen essen!

Praktisch ist dies natürlich auch wenn Céline ab und zu nicht's essen möchte und ich gerade unterwegs mit ihr bin. Dann hänge ich sie für eine Std./220ml an den Apperaten. Abends, nach dem Abendessen erhält sie dann auch noch 200ml per Sondomat.

Achja, Babybrei sondiere ich unterdessen auch, aber nur die ab 4.Monat und ich muss sie noch verdünnen, ansonsten würde dies die Schläuche verstopfen.
Ich brauche alle Zusatzschläuche nur 24Std. lang! So heisst es auch

Liebe Grüsse Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 12. Februar 2008, 19:22

Hallo Daniela
Wir haben auch ein Sondomat und ein Rucksach dazu ich bereite Janosch`Nahrung ja selbst zu weil er nichts anderes verträgt. Ich lasse seine Nahrung dann noch durch ein Sieb zum sicher gehen das ich danach keine Probleme habe es mit dem Sondomat zu geben. Janosch hat einen Button da sind scheinbar die Schläuche dünner als bei der PEG. Ich brauche 2 Beutel am Tag weil ich kann sie auch wen ich sie Auswasche nicht mehr gebrauchen die Nahrung geht dann nicht mehr durch den Schlauch ich nehme an das hat mit seiner selbst gemachten Nahrung zu Tuen.
Liebe Grüsse Gabi

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CéliNico
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Nahrung

Beitrag von CéliNico » 13. Februar 2008, 01:57

Liebe Gabi,

schade dass Janosch keine SondenNahrung verträgt! Aber bei meinen beiden ist dies auch fraglich, denn ansonsten würde ich sie ja nicht mit Verdünntem Brei sondieren!
2 Beutel am Tag finde ich doch koreckt! Denn warum sollte man sich auch noch die Mühe machen diese auszuwaschen? :wink:
Würde ich doch auch niemals tun!

LG Daniela
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 13. Februar 2008, 10:57

Daniela

So wollte es unsere Beraterin das wir die Beutel versuchen auszuwaschen aber eben sie gehen nachher nicht mehr und erlich gesagt hab ich auch besseres zu Tuen :wink:

Janosch verträgt leider auch kein Gemüse er kann es nicht verdauen aber Avocado scheint zu gehen so ziemlich als einziges mit Ziegenmilchschoppenpulver.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Heidi+2 » 13. Februar 2008, 11:17

Wir haben auch einen Sondomaten. Ich wüsste sonnst nicht wie ich das schafen würde. Michael wird ja über 22 Stunden dauer Sondiert und da kommt mann ohne Sondomaten gar nicht mehr aus. Wir haben die Tasche noch nicht, obwohl ich schon überlegt habe ob es was für uns wäre. Also voralem im Winter, um den Sondomat und die Nahrung warm zu behalten, wenn wir spatzieren gehen. Sonnst würde ich sie nicht brauchen. Den im Sommer oder Frühling geht das ja gut. Wir haben noch den Ständer und den Stab für an den Sondomat wo man die Nahrung anhängen kann. Der Stab ist noch gut, mit dem kann ich den Sondomat ans Bett hängen und muss nicht immer noch den Ständer auch rumstehen haben.
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Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beitrag von Gabi » 13. Februar 2008, 11:33

Mal ne Frage diese Tasche wo von ihr redet ist diese speziell Isoliert und wie sieht die aus.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Heidi+2 » 13. Februar 2008, 12:12

Gabi schau mal bei Fresenius http://www.enterale-ernaehrung.de/inter ... PLIX+Smart Da ist aufgeliestet was es so zum Sondomaten noch gibt.
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Gruss Heidi

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Sondomattasche

Beitrag von CéliNico » 13. Februar 2008, 21:44

Guten Abend

die Tasche für den Sondomatenapparat ist einfach praktisch, damit man draussen spazieren kann oder auch mit dem Auto unterwegs ist. Dann muss man nicht gleich der ganze Ständer mitsammt Sondomatenbatterie mitnehmen.
Das Bild auf der Webseite von Heidi kommt in etwa so hin. Meiner sieht ein wenig anders aus.
Aber es gibt eben viele Hersteller.

Vor Kälte oder Wärem ist es aber nicht geschützt.

LG Daniela

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Bild
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Beitrag von Biafrachnebeli » 22. Februar 2008, 15:01

Ich hab gerade mal so einen spröden Rucksack :-) Hab ja auch noch den alten Sondomat :-) wir brauchen ihn vorwiegend im Wohnmobil, da man es einfach befestigen kann.

Unterwegs wird er ja sowieso von Hand sondiert, alle 30 Minuten ca. 15-18 ml und Nachts ist er ja im Bett und wird Dauersondiert und da ist der Sondomat einfach am Gitterbett fest montiert.
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Beitrag von CéliNico » 25. Februar 2008, 19:56

Huch, alle 30min. müsst ihr ihn von Hand sondieren? Puh, recht Zeitaufwändig. Wäre das nicht leichter gleich mit der Tasche (mit dem Sondomaten)? Du würdest bestimmt eine neue Tasche erhalten. Spröde ist ja nicht so toll aber da sieht man dass ihr sie häufig gebraucht hattet.

Durch die Nacht erhält er auch noch Sondennahrung. Kann sich da der Magen überhaupt noch erholen?

LG Daniela
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Beitrag von Biafrachnebeli » 26. Februar 2008, 17:07

Das Problem ist, dass sein Mageninhalt aufs Mal nur ca. 18 ml leiden kann. Sprich mehr ist nicht drin, so also können wir auch nicht in grösseren Abständen sondieren.

Sprich wenn wir ihn Tagsüber am Kabel hätten, müsste er praktisch Dauersondiert werden und das wäre eine qual bei einem so hyperaktiven Kind. Oder halt auch dass er sich mehr verletzen würde.

Daher habe ich, als er auf Frebini umgestiegen ist, von Hand angefangen. Manchmal sind es alle 30 Minuten, dann wieder 45 Minuten. Meistens hat sein Magen am Morgen nach dem Aufstehen sicher 1 h Zeit zum entleeren und am Abend geb ich ihm meistens die letzte Dosis so um 18.00 Uhr. Danach bekommt er erst wieder um 20.00 Uhr die Dauersonde.

Anders wäre es gar nicht möglich. Wir haben damals mit 2 ml pro Gabe angefangen und steigerten. Lange lag er bei 10 ml und nun seit er auch ab und zu mal selber was isst (über den Mund) und auch trinkt, gehts etwas besser, sofern es ihm gut geht.

Sobald er kränkelt, kann ich froh sein, wenn 12 ml aktzeptiert werden.
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Beitrag von CéliNico » 26. Februar 2008, 21:12

Hallo

Das ist ja echt wenig was Dean verträgt. Da hat er ja ein richtig kleiner Magen! Aber ihr versucht ihn aufzubauen?
Bei Nicola mussten wir auch ganz langsam alles wieder aufbauen. Er vertrug überhaupt nicht's und erbrach. Im Spital erhilet er über den Dauersondomaten pro Std. 15ml. Dies gefiel mir überhaupt nicht, aber ich konnte ja nicht's ändern und nur Geduld haben. Und es hatte sich bewährt. Nach 2Wochen steigern der Sondennahrung durfte er dann wieder per OS essen. Und nun isst er wieder bis zu 200g Brei und erhält auch morgens wie abends 200ml Sondennahrung. Jetzt nimmt er endlich wieder zu. Bei Céline war es auch ein Kampf. Aber nun ist auch wieder alles ok, da sie eh nicht mehr erbrechen kann wegen der Fundoplicatio OP.

Euer Ziel wird bestimmt auch mal so aussehen? 5Mahlzeiten pro Tag und die Nacht gar nicht's?

Lg Daniela
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Beitrag von Biafrachnebeli » 27. Februar 2008, 16:25

Das Problem liegt eben auch an seinem Bewegungsdrang. Mit Sondomat gar nicht realisierbar.
In der Nacht kriegt er 42 ml pro h. Und das sind seine wichtigsten Esszeiten. Von 20.00- ca. 09.30 Uhr am Morgen. Eben wie gesagt wir haben es schon mehrmals gesagt, aber die Magenop werden wir umgehen. Auch die Ärzte sind dagegen, da er ein Endokarditisproblem hat, darf am Magen nicht viel gemacht werden und auch würde das sein "Normales" Essen beeinflussen. Ich habe auch das Gefühl, dass er ein Speiseröhrenproblem hat. Denn sobald etwas fester ist und er es trotz gutem Kauen schluckt, dann klagt er nach Schmerzen.


Mit der Logopädie in Baden würde er wohl heute noch nicht essen, weil alles auf Drang basierte. Seit ich meine eigene Therapie hab, isst er wenigstens zum Teil schon 2 Rigeli Servelas oder so, wenns ihm gut geht.

Aber eben sondieren kann ich ihn danach nicht grad, weil er dann erbricht und vorher auch nicht, weil er dann auch wieder erbricht.

Wir haben nun eine Gewichtszunahme von 5 Kilo in 2 Jahren geschafft (er ist ja auch Kleinwüchsig) und das ist mal toll.

Unser Ziel, wir wissen es nicht. Laut dem Syndrom haben die meisten die gelebt haben eine PEG und lernten nur langsam essen und werden immer angewiesen sein. Aber ich lass mich mal überraschen. Mich stört es nicht, alle 30 Minuten zu sondieren, wenn er dafür die Freiheit hat und mit der Zeit macht man es aus dem FF :-) und wenigstens trinkt er das Wasser selber und da kommt er wenigstens auch auf ca. 100-200 ml Flüssigkeit, manchmal sogar mehr.

Also das Steigern klappt schon, aber halt nur ganz langsam
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Beitrag von CéliNico » 28. Februar 2008, 11:09

Hallo Michèle,

ja,das freut mich doch sehr dass Dean nun so toll sich Bewegen kann! Er kann sich selbständig fortbewegen das ist klasse! Und jetzt verstehe ich auch wesshalb ihr ihn alle 30-45min. per Blasenspritze von Hand sondiert. Logisch! \:D/
Hatte erst kürzlich deine Vorstellung gelesen und muss sagen, da hat Dean ja echt viel durchgemacht. Aber auch vieles erreicht! Wau!

Dean ist nun schon fast 3 1/2Jahren alt und ich wiegt doch schon über 10kg. wau, super! Meine Tochter Céline wird im April 08 6J. und wiegt 14.5kg Mein Sohn Nicola ist fast 4.1/2J. und wiegt 13.5kg.

Dean hat ein Speiseröhren-Problem? Er kann keine feste Nahrung herunterschlucken? Das können meine Beiden auch nicht! Geschweige denn überhaupt zerkauen! Ich kann nur pürierten Brei ab und bis 4.Monat (Gläschenbrei) geben!
Früher mussten beide ständig erbrechen! Wegen dem Reflux der die Speiseröhre verätzt und noch zusätzlich zu Lungenentzündungen führt. Desshalb hatte ich mich für die Fundoplicatio OP (Mageneingang zuschnüren) entschieden. Leider hatten beide 2 Komklikationen mit sich tragen müssen! Unterdessen geht's Céline seit ihrer OP vom 24.9.07 wieder sehr gut! Denn sie isst täglich 3Mahlzeiten bis zu 300g Gemüsebrei. Nicola hatte seine OP am 24.10.07 und isst nun auch bis zu 200g 3mal täglich. Bei ihm war es aber ein Kampf!

Das wird mir ja eine komische Logopädie Person gewesen sein, die Dean versuchte zum Essen zu zwingen. Nicht gut!
Toll dass ihr nun eine andere Lösung gefunden habt.

Ja, alles nur mit der Ruhe und Geduld langsam aufbauen. Das kommt schon gut!

LG Daniela
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