Tagesablauf mit einem intensiv-Kind!

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CéliNico
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Tagesablauf mit einem intensiv-Kind!

Beitrag von CéliNico » 1. März 2008, 20:01

Wie sieht bei euch ein normaler Tagesablauf zu Hause mit dem intensiv-Kind aus? (Ohne Kindergarten,z.B. an einem Wochenende)


Hier der Tagesablauf an einem Samstag oder Sonntag mit Céline:

- zwischen 24h und 2h: Nachkontrolle ob Céline sich die Decke weggestrampelt hat. Neue Lagerunsposition und zudecken. *Muss dringend Zevidecken kaufen!*

- Zwischendurch 1h-7h: meldet sie sich kreischend und schreihend. Entweder hat sie Schmerzen, Krampfanfälle, oder schlechte Träume..... Im schlimmsten Fall muss ich bis zu 8mal pro Nacht aufstehen. (Vorallem wenn sie Fieber und erkältet ist.)
Lagerungsposition wechseln, ihr was zum Trinken anbieten und Schmerzzäpfchen (Dafalgan 300mg) einführen. Oder Beruhigunsmittel (Psychopax-Tropfen) per OS geben.

- Bei Krampfanfällen: Sofort zuerst Dafalgam geben, wenn's nicht nutzt, 1/2 Temesta 1,0mg Expidet geben (die löst sich im Mund auf und wirkt sofort über die Schleimhaut) An die Sauerstoffflasche anschliessen. 30min-45min abwarten. Keine Besserung? Sofort den Notruf anrufen und in die Klinik!
Kann aber auch nach 15min. passieren

- 7h Céline an den Sondomaten anschliessen. 200-240ml innerhalb 1 1/2h. Immer wieder zwischendurch kontrollieren ob sie den Sondenschlauchansatz nicht wegstrammpelt! Sonst = riesen Schweinerei im Bett und hungriges Kind. Gibt's leider immer wieder! :-(

- 8.30h Céline wickeln. Medikamente sondieren und ihr Kleider anziehen. Haare bürsten, sie in den Rolli setzen. Braucht 30min.

- 9h Céline schaut zu wie ich Frühstücke wobei sie auf dem Piano spielen kann.

- 9.30h zusammen einkaufen oder spazieren fahren. Céline Jacke und Schuhe, Schal und Kappe anziehen. 15min.

- 9.45h können wir das Haus verlassen zum Einkaufen. Dies braucht höchstens. 30min. da Migros wie Coop nur 3min. entfernt sind. (Becker, Metzger und Apotheke auch) Beim Spazieren brauchen wir ein bisschen länger. 1St. dann verschieben sich die Zeiten ein bisschen.

- Zwischen 10.15h-10.30h kommen wir nach Hause. Ausziehen und Céline ins Wohnzimmer auf ihre Matratze legen. Sie spielt für sich.

- Unterdessen koche ich mit dem Babycook ihr Essen. Kortoffeln und Gemüse rüsten und ab in den Dampfer. 30min. kochen und danch würzen und pürieren.

- Zwischen 11h-11.30h erhält Céline ihr Essen. Wenn alles mal nicht so mit der Zeit reicht, gibt's Gläschenbrei. Gute Abwechslung! (Bin erst gerade an verschiedenen Brei's mit dem Babycook aus zu probieren und sie anzugewöhnen.

- Essen geben dauert bis zu 30-45min.
- Nach jedem Essen, nach 20min. 50ml Wasser sondieren.

- 12h Céline dürfte nun schlafen, aber geht leider nicht auf Komando...
Dann spielt sie eben mit ihrer Puppe oder sonst was.
Oder ich lege sie in das Bälläli-Zelt wobei sie noch Kindermusik im Hintergrund geniessen kann.
(Underdessen räume ich wieder auf. Saugen, Wäsche waschen....usw. oder verbringe die Zeit im Forum zum Schreiben.)

- 13h Lioresal sondieren mit 50ml Wasser und Windeln wechseln.
(- 13.15h Céline darf ins Stehbrett für 30-45min. (In den Schulferien hab' ich's zu Hause)

-13.15h wenn sie immernoch nicht schläft: Lese ich ihr eine Geschichte vor und wir bestaunen die Bilderbücher.

- 13.30h sie muss sich selber beschäftigen, denn ich koche unterdessen neue Portionen für Céline und auch für mich etwas.
Und esse was zwischendurch....

- 14.15h Bei schönem Wetter sitzen wir draussen auf der Terrasse oder sind drinnen am Malen mit Fingerfarben oder am Spielen, Singen....

- 15h Zvieri für Céline: Gläschenbrei ab 4. Monat und Windeln wechseln.

- 15.40h vielleicht schläft sie jetzt?/ Wenn nicht, dann geht's nochmals nach draussen. Spaziergang oder Physiotherapie im Kinderzimmer mit mir. Verschiedene Lagerungskissen anbieten. Bauchlage, Seitenlage und Drehen und Stehen üben!

- 16.30h Baden: In allem brauche ich 1Std. Vorbereiten=Wasser rauslassen, Céline auziehen. Deckenlift einstellen und sie damit ins Wasser heben. Sie waschen und mit ihr im Wasser spielen. Raus heben, trocknen eincremen, Haare fönen und einkleiden.
Stoma desinfizieren und mit Metalline-Kompressen verbinden.

- 17.30h Céline spielt im Rollstuhl und schaut eine Kindersendung im Fernsehen.
Meistens dann schläft sie ein. Eigentlich falscher Zeitpunkt!

- Zwischen 18h - 19h: Abendessen für Céline.
- 19.45h Windeln wechseln und Pijamma anziehen.
- Bis 21h darf sie noch im Wonzimmer mit mir vor dem Fernseher bleiben, wobei sie nicht den Film ansehen kann. Aber öfters will sie einfach bei mir im Wohnzimmer bleiben bis sie einschläft....

- 21h hänge ich sie an den Sondomaten an. Der läuft 1.-1 1/2Std./200-240ml. Sie liegt entweder noch auf der Matratze (im Wohnzimmer) oder schon im Bett.

- 22h Windeln wechseln und hoffen dass sie bald einschläft.


Der Tagesablauf varriert dermassen und desshalb verschieben sich die Zeiten die ich hier angegeben habe.
- Denn es können am Tag ja auch die Krampfanfälle stattfinden. Dann muss ich auch handeln. Meistens lande ich in de Notaufnahme!
Zuerst gebe ich ihr Dafalgan, dann wenn sie Atemnot hat Sauerstoff. Danach ein Temesta.

- Wenn sie nicht essen möchte, dann probiere ich es 45min. später nochmals! Und dann muss ich eben sondieren. Den pürierten Brei sondiere ich mit der Blasenspritze von Hand.
Desshalb verschiebt sich die Zeit auch dadurch....

- Und wenn sie krank ist, dann muss ich fast nur sondieren!
Nicola's Tagesplan sieht ähnlich aus, nur dass er noch mehr Medikamente braucht als Céline. Und in der Nacht immer gelagert werden muss! Normal: 4-6mal in der Nacht von 23h-6h umpositionieren!

(Wahrscheinlich habe ich noch vieles vergessen zu erwähnen.)

Jetzt bin ich ja mal auf eure Tagesberichte gespannt!

Ganz liebe Grüsse Daniela [/b]Bild
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Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 2. März 2008, 11:44

Wauw euer Tagesablauf ist ja auch happig

Das ist Janosch`s Tagesablauf wariert auch immer wider kommt ja trauf an in was für einer Verfassung er ist. Wen wir fort gehen zum Beispiel bleibt er der ganze Tag an der Infusion sonst kämen wir nie aus dem Haus da das abhängen und anhängen unter sterilen Bedingungen stattfinden sollte.

MORGEN
Janosch wacht zwischen 05,00Uhr und 06,30 Uhr auf meistens mit Bauchweh
06.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen
- Fudi waschen und eincremen

Stoma
- Darmrohr im rechten Stoma
- Darmspülung mit mindestens 60ml
- Wenn nötig neue Stomasäckli kleben wen nötig
- Stomapflege wenn nötig

Magensonde
- Pflegen
- Desinfizieren
- Verbinden

07.00 Uhr Sondennahrung
- 07,00Uhr Sondennahrung anhängen

Körperpflege
- Waschen
- Eincremen

Sonstiges
- Inhalieren
- Medikamente
- Blutdruck messen
- nach Verordnung Blutzucker
- Gewicht
- Nochmals Darmrohr nur wenn nötig
- Beide Stomasäckli leeren
- Wenn nötig nochmals Wickeln

08.00 Uhr Abhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Abhängen steril
- Schlauch steril verbinden
- evt. Verbandwechsel steril

09,00Uhr Kochen für Mittagessen

10.00 Uhr Mittagessen


MITTAG

11.00 Uhr Anhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Anhängen steril
- Schlauch steril verbinden

Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stoma
- Darmspülung wen nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

Überwachung
- Zehensonde anziehen


11.30 Uhr Schafsmilchjogurt essen

Sonstiges
- Medikamente
- evt. Sonnencreme eincremen
- Blutdruck messen
- nach Verordnung Blutzucker

13.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

14.00 Uhr Sondennahrung
- 07,00Uhr Sondennahrung anhängen

Sonstiges
- Medikamente
- nach Verordnung Blutzucker

14.30 Uhr Abhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Abhängen steril
- Schlauch steril verbinden



16,00Uhr - Kochen fürs Nachtessen
- Sondennahrung für den nächsten Tag vorbereiten

ABEND

17.00 Uhr Nachtessen

18.00 Uhr Anhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Anhängen steril
- Schlauch steril verbinden

Sonstiges
- Inhalieren
- Medikamente
- nach Verordnung Blutzucker
- Nochmals Darmrohr
- Magensonde Säckli für die Nacht kleben
- Blutdreck messen


18.15 Uhr Schafsmilchjogurt essen

18.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln Windelpack für die Nacht
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen

Stoma
- Beide Stomasäckli wechseln
- Stomapflege
- Darmrohr durchs rechten Stomasäckli
- Darmspülung mit mindestens 60ml durchs rechte Stomasäckli

Magensonde
- Pflegen
- Desinfizieren
- Verbinden

Körperpflege
- Waschen
- Eincremen
- Zähne putzen


Überwachung
- Zehensonde anziehen


NACHT

23.00 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln wenn nötig

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

Magensonde
- Magensonde öffnen und über Nacht offen lassen

Sonstiges
- nach Verordnung Blutzucker

Geräte
- Geräte nachschauen

In der Nacht
Geräte
- Alle 1. bis 2 Stunden Geräte nachschauen

00.30 Uhr Infusion Umstecken

Wickeln
Fudi
- Wenn nötig nochmals Windeln wechseln

Stoma
- Wenn nötig beide Stomasäckli leeren
- Wenn nötig Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml
- Magensonden Säckli wenn nötig wechseln


In der Nacht
Geräte
- Alle 1. bis 2 Stunden Geräte nachschauen
Liebe Grüsse Gabi

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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 3. März 2008, 11:54

9.00 Aufstehen
Sauerstoffkabel abhängen und weg legen
Sondomat abstellen und entkabeln
Buttonpflege
Penispflege
Lochpflege
Tempipflege
Adaptionskontrolle / Herzkontrolle

9.30 Sondevorbereiten
Nahrungvorbereiten

10.00 Sondieren

10.30 Sondieren

10.45 Nahrungstherapie

11.00 Medikamenvorbereitung
Wickeln (Button säubern, Penispflege, Lochpflege)
Medikamentengabe
Sondieren

11.30 Sondieren

12.00 Sondieren

12.30 Sondieren

12.45 Nahrungstherapie

13.00 Wickeln (Button säubern, Penispflege, Lochpflege)
Sondieren

13.30 Sondieren

14.00 Sondieren

14.30 Sondieren

15.00 Wickeln (Button säubern, Penispflege, Lochpflege)
Sondieren

15.30 Sondieren

16.00 Sondieren

16.30 Sondieren

17.00 Medikamentvorbereitung
Wickeln (Button säubern, Penispflege, Lochpflege)
Medikamentengabe
Sondieren

17.30 Sondieren

18.00 Sondieren

18.30 Sondieren

18.45 Nahrungstherapie

19.00 Sondieren

19.30 Sondieren

19.40 Baden / Zahnpflege

20.00 Nahrungsvorbereitung
Sondomat anhängen und anstellen
Sauerstoffkabel anhängen
Buttonpflege
Penispflege
Lochpflege
Tempikontrolle
Adaptionskontrolle / Herzkontrolle

22.30 Nahrungsvorbereitung
Medikamentenvorbereitung
Adaptionskontrolle / Herzkontrolle

23.00 Medikamentengabe

1.00 Adaptionskontrolle / Herzkontrolle
Tempi
Sondomatüberwachung

3.00 Adaptionskontrolle / Herzkontrolle
Tempi
Sondomatüberwachung

5.00 Medikamentenvorbereitung
Medikamentengabe
Adaptionskontrolle / Herzkontrolle
Tempi
Sondomatüberwachung

7.00 Adaptionskontrolle / Herzkontrolle
Tempi
Sondomatüberwachung


Bei ihm ist auch ein grosser Aufwand damit verbunden, weil er so hyperaktiv ist. Dauernd muss ich ihn bremsen, weil er fast hächelt. Oder dann bringt er sich in Gefahr, weil ers nicht einschätzen kann. Er ist auch unberechenbar und meist sehr gefährlich wenn ich ihn z. b. alleine mit dem Bruder lasse oder mal kurz alleine spielen lass. Er könnte entweder dem Bruder so heftig auf den Kopf schlagen oder irgendwas gegen die Scheiben knallen etc. Auch steh ich in der Nacht oft auf und muss ihn zudecken, weil er weint und friert. Oder weil der Sondomat pipst, weil er die Kabel so heftig um sich gewickelt hat, dass er nicht mehr läuft. Den Sondomat und den Sauerstoff kontrolliere ich auch jedes Mal, weil der Sondomat auch schon einfach nicht mehr lief etc. kommt ja auf selbe raus. Ich weiss er wird viel gewickelt, aber wenn ich das nicht tue, mit seinen Narben am Penis und dem Loch am Fudi, ist es so entzündet, dass er noch mehr gewickelt werden muss. Auch hat er Phasen, wo er alle 30 Minuten stuhlt und ich dann im Minutentakt wickeln kann :-(
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Beitrag von Gabi » 3. März 2008, 13:34

Ups Sauerstoff hab ich vergessen 19,00Uhr Schlauch montieren 06,30Uhr Sauerstoff weg und verreumen und dann umm 11,00Uhr Sauerstoff geben bis 14,30Uhr dan wider wegreumen. Hab ich ganz vergessen da er es noch nicht so lange hat.
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Beitrag von CéliNico » 4. März 2008, 09:24

Guten Morgen Gabi,

da habt ihr ja auch einen riesigen Tagesablauf!
Musst du jeden Tag so oft Fieber messen? Wesshalb?

Broviac Zentraler Zugang: Ist das der intravenöse Zugang?

Am Wochenende bekommt ihr bestimmt auch keine Spitex?

LG Daniela
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Beitrag von CéliNico » 4. März 2008, 09:30

Guten Morgen Michèle,

da geht ja auch eine Menge ab. Hui.
Auch du schreibst wie Gabi, dass du jeden Tag mehrmals Fiebermessen musst. In welchem Zusammenhang?

Ich bin erstaunt, Dean wickelt sich ja öfters mit dem Sondenschlauch ein, Céline und Nicola ebenfalls. Aber, bei mir ist dann die Sondennahrung im Bett verteilt und nicht im Magen. :cry:

Hast du mir evt. einen Trick. Wie macht ihr das? Denn ich verklebe sogar die Anschlüsse, damit sie nicht gleich auseinander fliegen.

Lg Daniela
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Beitrag von Biafrachnebeli » 11. März 2008, 22:24

@Daniela, wir haben einen Schlafsack. Den Sondenschlauch kann ich bis zu diesem Einführstotzen für Medsi in den Sack stecken. So kann er eben "Nur" den ungefährlichen Teil wickeln. Sprich es reisst dann oft den Schlauch aus dem Sondomat. Meist ist das aber morgens wenn er wach ist oder am Abend. Aber wie ich es dann mache, wenn er älter wird???

Fiebermessen muss ich, weil er sehr schnell zu fieber neigt. Meist mess ich nur 1-2x täglich rektal und dann einfach per Hand, weil ich es so fängs recht gut im Griff hab. Wenn er z. B. kalt hat, kann er Fiebern. Wenn er gebadet wurde, hat er regelmässig Fieber. Da er oft krank wird und man durch seine Hyperaktivität nicht viel merkt, ist es auch manchmal so, dass er Fieber hat, aber nicht zeigt oder eben wenn es Warm ist und er sich überanstrengt, büsst er auch oft mit Fieber.
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Beitrag von Gabi » 12. März 2008, 17:21

@Daniela
Fiebermessen ja muss ich so oft weil er oft Fieber hat was bei ihm viel heissen kann. Zum Beispiel zu wenig Flüssigkeit eine Grippe oder eine Sepsis.

Broviac ist ein Zentraler Zugang.

Wir ahben auch unter der Woche zu wenig Spitex
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von CéliNico » 13. März 2008, 15:04

Hallo zusammen,

danke für die Erklärungen. Jetzt verstehe ich auch wesshalb ihr eure Beiden immer die Teperatur messen müsst. Schade dass sie so anfällig sind. Alles Gute weiterhin.

@GAbi, Broviac ist ein Zentraler Zugang. Super dass ihr die Medikamente so über die Vene geben könnt.
Ist paktisch, aber kann er sich diese nicht auch herausreissen?

LG Daniela
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Beitrag von Gabi » 13. März 2008, 19:54

Herausreissen ist schwirig da er angenäht ist und unter der Haut eine Platte hat. Aber abreissen oder löcher hinein machen und so weiter. Ja einerseits ist er praktisch andererseits hat Janosch ja das Problem andere Medis wirken nicht also muss er es über den Broviac haben auch hat Janosch zich allergien so verträgt er nur noch ein Antipiotika das er nochvertrögt und so weiter. Was auch noch ein hinderniss ist er ist von 24h ca.16h an der Infusion somit ist der Tagesablauf sehr eingeschrenkt. Wen wir weg gehen muss Janosch an der Infusion bleiben und kann sich nicht frei bewegen.
Liebe Grüsse Gabi

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