Verein Joel-Kinderspitex, Schweiz

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Beatrice
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Verein Joel-Kinderspitex, Schweiz

Beitrag von Beatrice » 17. November 2009, 23:16

Unser Leitbild:

•Wir nehmen die Interessen und Bedürfnisse chronisch kranker Kinder im gesamten Umfeld der Familie wahr. Das kranke oder behinderte Kind sollte, wenn immer möglich, zu Hause gepflegt oder betreut werden. Die fachmännische Pflege darf nicht an einen Spitalbetrieb erinnern.
•Wir ermöglichen die Fortführung der Pflege an kranken und behinderten Kindern über die 20. Altersgrenze hinaus sowie Neuaufnahmen von jungen Erwachsenen.
•Wir unterstützen und fördern die palliative Medizin, Pflege und Betreuung.
•Wir bringen schwerkranken Kindern und ihren Geschwistern durch Puppenspielerinnen, Geschichtenerzählerinnen und Clowns, Freude in den Alltag.
•Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Eltern durch Pflegekosten nicht zu belasten.


Mehr Infos unter:

http://www.joel-kinderspitex.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 9. Januar 2018, 22:13, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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batida
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kinderspitexverband?

Beitrag von batida » 22. November 2009, 22:12

liebe leute

unsere familie hat mit dem verein joel mühlemann keine guten erfahrungen gemacht.

nicht, dass ich diesen verein schlecht reden möchte.. vielleicht weiss jemand, ob sie unterdessen der ig kinderspitex beigetreten sind? das wäre für mich mal ein guter schritt in die richtige richtung und würde zeigen, dass guter wille besteht, nicht nur "sein eigenes ding" zu drehen.

ich empfehle euch grundsätzlich, euch beim verband ig kinderspitex zu informieren (www.kinder-spitex.ch).. eine solide organisation ist auch bereit, sich gewissen qualitätsgrundsätzen anzupassen und wir finden es unbedingt nötig, dass sich gerade die kinderspitexorganisationen, welche sich in so filigrane familiäre situationen begeben, professionell und mit dem nötigen fachpersonal eindecken und dieses personal auch entsprechend schulen.

des weiteren hatten wir in den eineinhalb jahren nie besuch einer puppenspielerin eines clowns oder einer geschichtenerzählerin.. das tönt also besser als es ist.

eltern werden - bei vorliegen einer gutsprache der iv, welche vom arzt beantragt werden muss - so oder so nicht mit kosten belastet... daher muss man sich also diesbezüglich auch keine sorgen machen.

leider gibt es von den kantonen soviel ich weiss noch keine vorgaben und schutzbestimmungen in diesem bereich. - das heisst: wir als familien sind darauf angewiesen, dass es gut läuft - sonst sind wir auf uns alleine gestellt und haben weder eine ombudsstelle noch eine rechtliche anlaufstelle.... - - sofern denn entsprechende institution nicht einem verband angehört, wo wir uns gegebenenfalls hinwenden könnten.

wir haben freie wahl, was entlastungsorganisationen angeht.. informiert euch gut und genau, wen ihr in euer haus lasst.

also: www.kinder-spitex.ch
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orphan
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Beitrag von orphan » 10. Dezember 2009, 22:24

... ach nein ... dieser Beitrag stimmt mich nun grad wieder ein bisschen traurig.

Wir haben endlich nach langem Suchen die Joel-Kinderstiftung gefunden. Die haben uns mitgeteilt, dass sie einige Kinder mit der Krankheit unseres Sohnes betreuen. Das war für mich ein Lichtblick.
Heute Abend wäre das Gespräch gewesen. Das musste ich leider absagen, da mein Sohn krank ist.

Soll ich nun einen neuen Termin abmachen? Jetzt bin ich wieder unsicher. Ich habe schon so viele Enttäuschungen erlebt. Seit einigen Wochen - nein schon Monaten - suche ich nach einer geeigneten Entlastungsmöglichkeit für meinen Sohn. Aber ich finde einfach nichts.

Leider muss ich sagen, dass mich die telefonische Beratung der Joel-Kinderspitex bisher nicht überzeugt hat. Aber ich dachte, das wird schon ... aber jetzt! Scheint, als würde mich mein Gefühl nicht täuschen.

Kennt sonst noch jemand diese Stiftung? Mit guter Erfahrung?

Es lässt grüssen
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batida
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Beitrag von batida » 10. Dezember 2009, 22:53

liebe orphan

oh... verunsichern wollte ich sicherlich niemand. es ist meine erfahrung, hier. es sei erwähnt, dass ich der joel kinderspitex zugute halte, dass sie selten sagt "das machen wir nicht"..und dass sie eltern nicht noch finanzielle belastung zumutet.. sprich, sie beginnt mit den einsätzen vor eintreffen der iv-gutsprache.. mit der möglichkeit, die finanzierung über ihren gönnerverein zu gestalten. - frau mühlemann ist persönlich sehr engagiert in ihrer organisation.. das kommt bei den einen besser an und bei den anderen weniger.

an deiner stelle würde auf jeden fall einen termin wahrnehmen.. vielleicht versuchst du, zu erfahren, welche kinderspitex bei euch in der region sonst noch tätig wäre und ladest diese auch auf ein gespräch ein, damit du einen vergleich hast? - bei www.kinder-spitex.ch findest du eventuell die passende adresse. - oder aber, du überlegst dir doch noch, allenfalls mal pallkids einzuladen, wenn es für dich in frage kommt, zu hause entlastung anzunehmen? - allerdings weiss ich nicht, ob für deine region schon leute zur verfügung stehen können.

mein bauchgefühl damals, war leider auch nicht gut.. bei uns hat es sich bewahrheitet. wenn ich nicht genau wüsste, wie verkorkst deine situation ist, würde ich dir dringend raten, auf deinen bauch zu hören.- auslassen möchte ich mich hier nicht im detail.. es waren verschiedenste themen, die für uns nicht gestimmt haben, mit diesem verein. - allerdings weiss ich z.b. von daniela, dass ihre zusammenarbeit mit der organisation recht gut funktioniert... vielleicht äussert sie sich ja noch dazu..
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Beitrag von Flavia » 12. Dezember 2009, 13:20

Ich würde den Termin auch wahrnehmen! Hör auf dein Bauchgefühl! Leider mache ich das nicht immer und bin jedes mal nachher schlauer....Obwohl mir in den jeweiligen Situationen nicht ganz wohl war...

Bei uns war es noch die Joel Stiftung, sie waren sehr unkompliziert und wir bekamen relativ schnell Hilfe. (Jeweils einen halben Tag später einen Tag pro Woche.)
Die erste Schwester war o.k. aber nicht der Hammer, die zweite war dann super. Da hatte Siro aber nicht mehr tägliche Anfälle und die IV stoppte die Einsätze....

Zu den viele Versprechungen kann ich Batida nur zustimmen. Bekamen auch immer wieder Versprechen was man mit den gesunden Kindern machen würde.
Ich denke das Problem ist dass Frau Mühlemann am liebsten allen helfen will und alles extrem gut meint, dies aber mit den Geschäftsleitungen nicht immer vereinbar war.

Ganz liebe Grüss Flavia
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Beitrag von orphan » 17. Dezember 2009, 23:30

Hallo Zusammen

Ich war heute beim Gespräch mit der Joel Mühlemann Stiftung. Mein Mann konnte nicht mit, da nun der Kleine auch krank ist. Die beiden Jungs lösen sich ab. Ist der Grosse gesund ... wird der Kleine krank ... geht's dem wieder besser ... fängt der Grosse wieder an!!!

Also auf jeden Fall war ich bei diesem Gespräch. Trotz "komischem" Bauchgefühl. Und das Gespräch war sehr gut. Die Regionalleiterin ist mir sehr sympatisch.

Also von Puppenspielern oder Clowns haben sie nichts erzählt. Ich weiss aber nicht, ob sie zur IG Kinderspitex gehören. Aber sie haben erzählt, dass sie nur ausgebildetes Pflegepersonal einstellen. Eine Ombudsstelle gibt's auch.

Betreffend Finanzierung muss ich sagen, dass ich alle anderen Entlastungsdienste selber zahlen müsste. Da zahlt weder die KK noch die IV. So gesehen, stimmt die freie Wahl nicht.

Mal schauen, wie's weitergeht!

Grüessli
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gut zu wissen :-)

Beitrag von batida » 18. Dezember 2009, 17:24

hallo orphan

gut zu wissen, dass es für dich zum stimmen kommt. - wichtig sind ja vorallem die leute, die bei dir direkt involviert sind.. und wenns mit der regionalleitung stimmt, ist das schon mal gut.

rein interessehalber: kannst du mir abklären, WO bzw. WER die ombundsstelle ist? davon habe ich bis jetzt nichts gehört und ich wäre wirklich froh gewesen, um diese adresse und bin es noch, damit ich sie ggf. anderen familien weiterleiten könnte. - natürlich nur dann, wenn es nicht eine "vereinsinterne" lösung ist.

wegen der finanzierung: das stimmt.. in sachen entlastungsdienste wird es schwierig.. ABER, die regionale kinderspitex wird auch von der iv übernommen.. sprich, kinderspitex wird übernommen, "nur-entlastungsdienste" nicht. - aber, damit du kinderspitex gesprochen kriegst, braucht es entsprechende anträge und voraussetzungen.

dies hier angemerkt.. nicht, weil ich deinen weg irgendwie beeinflussen möchte, sondern deshalb, weil einfach auch zuviel behauptet wird, das nicht stimmt.

wir hatten auch pflegefachpersonal (was anderes dürfte ja gar nicht über die iv abgerechnet werden).. allerdings waren es teilweise auch leute, die jahrelang vom beruf weg waren und mit kindern keine erfahrung hatten.. aber eben: wir haben ein dauerbeatmetes kind.. dort lege ich natürlich grosses augenmerk ins FACHpersonal. - Je nach situation ist das menschliche mehr zu gewichten. - dort bin ich selber eher bereit, abstriche zu machen, wenn sauber und fachlich gut gearbeitet wird.
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Beitrag von CéliNico » 23. Dezember 2009, 08:05

Guten Morgen,

also ich kann bisher auch nur gutes von der Joel-Kinderspitex sagen. Fraum Mühlemann setzt sich durch für uns. Sie versucht alles mit der IV in die Hand zu nehmen. Eigentlich würde keine zusätzliche Spitex in einem Heim bezahlt von der IV. Aber Frau Mühlemann macht's trotzdem möglich.

So kann ich jetzt hoffen dass es auch wirklich klappt.
Was ich einfach schade finde, dass es so lange dauert bis man bescheid bekommt. Aber ich bin ja eben sehr ungeduldig.

Mit den Spitex-Frauen die bei mir zu Hause helfen bin ich total glücklich. Sie sind beide super nett. Man kann sich auf sie verlassen.

Jetzt brauche ich aber natürlich mehr Einsatz zu Hause, wenn mein Bauch grösser wird....
Das wird abgeklärt. Wahrscheinlich wird es aber auch nicht ganz bezahlt. Da ich für 4Tage oder sogar Nächte Hilfe brauche.

Meine IV Leistungen werden momentan auch abgeklärt ob ich nun die ganze Rente für mich erhalte. Wenn ja, dann würde ich wahrscheinlich eher alles bezahlt bekommen.

Jetz helfen mir auch noch die Fachärzte im Inselspital. Es wir ein Termin mit Aerzten, Joel-Stiftung, Heimleiter und mir vereinbart. So wollen wir das Heimproblem lösen. Denn das Aeschbacherhuus wollte Céline diese Woche nicht aufnehmen. Weil die Handhabung anscheinend zu Mühsam seie. Céline braucht momentan andere Kost die verträglich ist. Somit ist sie nun im Spital gelandet.

ES ist schon traurig! Gesunde Kinder, die krank sind, werden mit Medis wieder schnell gesund. Behinderte Kinder brauchen doppelt oder dreifach länger bis sie wieder stabil sind. Und genau dann wenn sie krank sind bräuchte ich Unterstützung! Aber da hilft das Heim nicht!
Was ist das für eine verkehrte Welt?

LG Daniela
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Beitrag von orphan » 24. Januar 2010, 13:29

... ich hab's abgesagt. Mein Bauchgefühl hat schlussendlich gesiegt!

Grüessli
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Re: Verein Joel-Kinderspitex, Schweiz

Beitrag von CéliNico » 5. März 2013, 20:09

Guten Abend an alle,

musste gerade erfahren dass gestern vormittag die Vereinspräsidentin Frau Vreni Mühlemann verstorben ist. Traurig blicken wir zurück.
Sie war ein gutmütiger Mensch und unterstützte wo sie nur konnte. Durch sie habe ich viel Hilfe erhalten. Ich bin froh dass ich Vreni Mühlemann kennen lernen durfte!
Diese Frau ist bewundernswert, trotz ihrer Behinderung hat sie wo viel erreicht.

Der Verein Joel Mühlemann wird weiterhin geführt.

Der Trauerfamilie wünschen wir viel Kraft für die kommende Zeit!

Daniela, Nicola und Florin mit Céline im Herzen
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