Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.

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Myriam Schmid
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Beitrag von Myriam Schmid » 15. Februar 2009, 20:16

Liebe Daniela,

gerade erst habe ich deinen Bericht von Céline gelesen, ich bin total erschrocken.

Ich bin ja so froh, dass es ihr besser geht.

Ich wünsche ihr gute Besserung und dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse Myriam
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 17. Februar 2009, 18:08

Hallo zusammen,

Leider hat nun Céline noch Komplikationen bekommen. Sie leidet wieder unter dem Dumping Syndrom. Es wird ihr nach jeder Nahrung übel, schwitzt, Magenkrämpfe, Durchfall. Ich erlebe gerade wieder dasselbe wie vor 1 1/2Jahren.
Und dazu haben die Aerzte noch was anderes herausgefunden.
Es war anscheinend nicht Magenschleimhautentzündung.

Auf die Gewebeuntersuchungs-Ergebnisse warte ich noch. Aber anscheinend ist der Grund des Magenloches, die Fundoplicatio. Da der Druck zu hoch wurde. Céline würgte ja ab und an. Sie kann ja nicht mehr erbrechen. So wurde der Druck zu hoch und platzte. Gerade unterhalb der Fundopl. Narbe. Dies kann weiterhin passieren.

Jetzt muss ich dann Céline immer alle 2 Stunden füttern. Mit höchstens 130g Brei.

Sie wurde gestern auf heute dauersondiert mit Schoppenmilch.
Und wenn keine Besserung.... dann muss sie nochmals operiert werden. Komplizierte OP. Doppel-Button. (Damit die Luft im Magen agbelassen werden kann.)

Heute:

Céline vertrug die Dauersondierung über Nacht nicht. Das Pflegefachpersonal musste stoppen. Céline hatte eine sehr schlechte und unruhige Nacht. Jetzt wird diese Nacht noch Kuhmilch mit Hirse versucht. 250ml innerhalb von 4Stunden.

Ich kam heute um 10.15h auf der Chirurgie an. Und Céline hatte wieder gar nicht's zu Essen erhalten wie auch nicht zu Trinken. Sie schlang den Fencheltee 100ml im Nu hinunter. Und um 10.30h gab ich 100g Gemüsebrei den sie auch sehr schnell verschlang.
Danach schwitzte sie nicht. Um 12.30h ass sie 130g Gemüsebrei und trank auch wieder 100ml Tee. Ging gut.

Um 14.30h ass sie 140g Brei und trank 100ml Tee. Schwitzte wieder aber hatte bisher nie Durchfall. Wurde müde.

Am Donnerstag wird sie entlassen. Dann kämpfe ich mich mit ihr zu Hause durch.

LG Daniela

PS: Herzlichen Dank euch Allen für die Guten Besserungswünsche!
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Beitrag von Flavia » 17. Februar 2009, 20:47

Das freut mich sehr, dass Céline nach Hause darf....

Was mir so leid tut ist die ganze Geschichte um die Fundoplicatio. Für Siro war diese OP ein Meilenstein. Er hat seidher so grosse Fortschritte gemacht, hatte niemehr eine Lungenenzündung und verträgt das Essen.

Ich hoffe sehr dass bei euch endlich ein bisschen Ruhe einkehrt!

Ganz liebe Grüsse und Céline eine gute Besserung!!!!

Flavia
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 17. Februar 2009, 22:55

Hallo Daniela
Es Freut mich das sie nach Hause kann wenn doch auch noch ein weiter Weg vor euch liegt bis es ihr wider gut geht. Wünsche euch allen das beste und drück euch die Daumen.
Liebe Grüsse Gabi

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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 18. Februar 2009, 15:23

Mir stockt immer noch der Atem. Bei uns ist es ja ähnlich mit der Ernährung und kenne es, wenn man fast dauerhaft sondieren muss...... Oje da hast du wieder was auferlegt bekommen.

Ich wünsche der Kleinen ganz eine schnelle und gute Besserung und dir viel viel Kraft
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Beitrag von CéliNico » 20. Februar 2009, 00:51

Hallo zusammen,

Céline schläft endlich. Heute durfte sie nach Hause entlasse werden. Aber so richtig auf dem Damm ist sie nicht!
Sie machte wieder Fieber. 38.6 rectal
Eigenartig!? Dafalganzäpfchen nutzten nicht viel. Im KH hatte sie kein Fieber. Verstehe ich nicht!

@Flavia, wir hatten wohl einfach Pech? Gerade doppelt und mehrfach... (Funoplicatio)
Es freut mich sehr das Siro keine Beschwerden davon getragen hatte!

@Michelle, Ich sondiere Céline nicht die ganze Zeit. Momentan erhält sie abends über 4Stunden 250ml Vollmilch mit Hirse und Vollrahm.
Ich hoffe bald wieder kürzer einstellen zu können.

Alles Gute für euch alle!
LG Daniela
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Beitrag von Biafrachnebeli » 20. Februar 2009, 09:14

Gute Besserung an die Kleine, bei uns ist auch seit 8 Wochen Fieber und immer wieder Husten angesagt, obermühsam, vorallem wenn sie erst grad nach Hause gehen durfte.

Gibst du ihr nicht eine Sondennahrung? Dean erhält ja spezielle Sondennahrung, welche alle Vitamine etc drin hat. Wusste nicht, dass man auch Brei sondieren kann.
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Liebe Daniela

Beitrag von Denise » 20. Februar 2009, 10:03

Es ist zwar schön, dass du Céline nach Hause holen durftest, aber dass sie jetzt daheim schon wieder Fieber macht, ist ja wieder nicht so toll.
Irgendwie hab ich das Gefühl, das ewige auf und ab hört irgendwie nicht auf..du Arme!
Ich wünsch Céline auf alle Fälle ganz gute Besserung und dass sie sich baldmöglichst erholen kann und dass es ihr dann endlich wieder besser geht.
Dir, liebe Daniela, wünsche ich ganz viel Kraft dies alles auszuhalten und hoffe, du siehst irgendwo ein Licht, dass dir in dieser Zeit das Ganze hilft auszuhalten.
Ich schicke dir eine Portion Kraft und Zuversicht.
Ich denke weiterhin viel an Euch.
Mit vielen guten Gedanken.
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Beitrag von Marina » 20. Februar 2009, 23:37

Hallo Daniela,

schön das du Celine wieder zu Hause hast.

Nicht so schön das sie jetzt fiebert. Ich drücke ihr die Daumen das sie bald wieder auf dem Damm ist.

Liebe Grüße

Marina
Mama Marina mit Fabian *11/05/03 ICP, schwere Epilepsie, psyschomotorische Entwicklungsverzögerung, er kann noch nicht frei sitzen, laufen, und sprechen auch alleine essen und trinken sind noch nicht möglich
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Schlechte Nachrichten.

Beitrag von CéliNico » 21. Februar 2009, 18:39

Hallo zusammen,

Austritt am Donnerstag und Freitag, gestern wieder im Notfall. Céline hatte von Do. auf Fr. Fieber 38,6 und eine schlechte Nacht. Das Essen wie Sondieren klappte nicht gut. Sie hatte ständig Schmerzen.

Heule nur noch die ganze Zeit. Die gestriege 11stündige Warterei im Notfall war hart und heute wurde Céline gerade um 12 15h ins CT (Computertomografie) gebracht. Unter Vollnarkose wurde dann herausgefunden was sie hat.
Unter dem Magen links im Bauchraum ist Eiter.

Jetzt haben sie's per Punktion rausgesaugt und Bauchraum ausgespühlt. Jetzt erhält sie AB. Momentan liegt sie auf der Intensivstation.

Wenn das Eiter wieder kommt... dann muss sie operiert werden.
Ich glaube, das hält sie nicht mehr durch. Schon wie sie mich heute angesehen hatte. Und gestern was sie alles durchmachen musste. Sie mag nicht mehr. Und ich weiss dass ich sie eigentlich loslassen sollte......

Gestern: 11.30h angekommen im Notfall. Blut wurde genommen, Urin getestet (Kathehter eingeführt), Wieder Blut genommen. CrP Ergebnisse schlecht 200. Weisse Blutkörperchen auch zu hoch 34.

Röntgen vom Bauch und Lunge. Gut aussert Darm hat viel Luft.
Ultraschall um 21h gemacht. Keinen Befund.

Das Essen funktionierte nicht mehr per OS, sobald sie was gegessen hatte (50g) kamen die Schmerzen noch doller. Ich hatte sie noch nie so laut vor Schmerzen schreien hören!

Wellenförmige Bauchkrämpfe. Sie krümmte sich in Embryo. Stellung., 1Min. Ruhe dann ging's weiter mit krampfen.... Als sie über die Sonde dann endlich ein Schmerzmittel bekommen sollte, ging alles zu schnell, Céline fuchtelte und ergriff ihren Buttonschlauch. Wumms..... rausgerissen. Fontenenmässig floss der Brei heraus.....

Es wurde ein Neuer eingesetzt. Aber auch über den Button nach Tee sondieren kamen die Schmerzen. Jetzt bekommt sie kein Essen mehr. Per Infusion nur noch die Zuckerlösung.

Endlich, um 22h schlief sie auf dem Bauch ein. Ein bisschen Ruhe.

Hatte aber keine gute Nacht. Sie schrie die ganze Nacht durch.

Jetzt liegt es in Gottes Hand und an Céline.

LG Daniela

PS: Danke euch für die Guten Wünsche! Können wir jetzt gebrauchen!
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Beitrag von Biafrachnebeli » 21. Februar 2009, 18:56

Ich werd jetzt aufstehen und Deans Kerzli anzünden und hoffen, dass ihr oder euch sein Lebenslichtli helfen mag. Heute Abend werd ich für euch beten.

Es tut mir unendlich leid für dich und hoffe ganz ganz fest, dass doch noch alles gut kommen mag.

Die richtigen Worte find ich zur Zeit einfach nicht, da es mir einfach nur leid tut und ich dir gerne helfen würde, auch wenns nur ne kurze Umarmung ist.

Ich selber habe so grosse Angst davor, wenn es dann mal bei uns wieder so kritisch ist und möchte gar nicht dran denken und doch tu ich es, weil ich grad deinen Leidensweg hier mit bekomme.

Ich hoffe immer noch das Beste für deine Maus und kann mir das Heulen grad gar nicht verkneiffen, auch wenn dir das nicht hilft.

Eine *dicke Umarmung* und ich denk ganz fest an euch
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Beitrag von Denise » 22. Februar 2009, 10:14

Liebe Daniela,

Ich habe deinen Bericht erst gerade eben gelesen und es hat mich tief berührt. Mir laufen auch gerade die Tränen runter. Aber dies ist ja auch kein Trost. Ich hoffe fest, Céline hatte eine einigermassen gute Nacht.

Ich habe soeben ein Kerzli für euch angezündet. Ich habe beschlossen, ich gehe nachher noch mit meinen 2 Kids raus und gehe bei uns in der Verenagruft (in der Kirche) auch noch 3 Kerzlis anzünden (eines für Céline, eines für dich und eines auch für Nicola). Mir fehlen jetzt die Worte und fühle mich so hilflos, aber ich hoffe, dass die vielen guten Gedanken, die wir jetzt dir und Céline schicken, doch irgendwie helfen kann.

Ich denke ganz fest an euch und sende euch viele gute Gedanken.

Ich bete auch, dass Céline keine so starken Schmerzen mehr ertragen muss. Das finde ich immer so schlimm, wenn Kinder so qualvolle Schmerzen ertragen müssen. Da zerreisst es mir das Herz.

Ich hoffe ganz fest, dass Céline es nocheinmal packt. Sie ist ja eine grosse Kämpferin.

Ich drücke auf alle Fälle ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch.

Lass dich fest umarmen.

Alles, alles Gute und viele positive und gute Gedanken
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 22. Februar 2009, 11:23

Hallo Daniela

Ich schicke euch beiden eine Dicke Umarmung ich denke das ist das einzige was wir im Moment für euch tuen können und an euch denken.
Ich hoffe das die kleine Maus nochmals zu kämpfen mag und vor allem das der Eiter nicht mehr kommt weil das ist wirklich schmerzhaft hab es am eigenen Leib erfahren. Ich drück euch die Daumen und hoffe das deine Maus nicht mehr so tolle schmerzen haben muss.

ganz ganz liebe grüsse und wir denken an dich.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Flavia » 22. Februar 2009, 12:40

Auch ich wünsche Celine ganz viel Kraft, dass sie weiterhin kämpfen mag.
Am schlimmsten finde ich auch ihre Schmerzen! Können die nicht per Infusion stärkere Mittel geben?

Auch dir Daniela wünsche ich genug Energie um alles durchzustehen, wieder einmal.

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Dani » 22. Februar 2009, 15:08

Liebe Daniela,
habe erst jetzt von deiner schwierigen Zeit mit deiner Kleinen gelesn. Es ist einfach kaum zu glauben was dein kleiner Schatz, oder besser Ihr alle, da am durchmachen sind. Wir denken fest an euch und ich wünsche dir Daniela viel Kraft und Gottes Nähe. Er sieht dich und weiss was Ihr braucht! Sei ganz lieb umarmt
Dani
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