ich bin so trurig! gestern war die Abdankungsfeier von unserem Sonnenschein

Flavia
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Orphan :-)

Beitrag von Flavia » 18. Januar 2011, 13:42

www.mtmx.ch (ist die HP von Mael) und dann links Bloc.

LG Flavia
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orphan
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von orphan » 17. März 2011, 22:11

Hallo Batida

Wie geht es dir? Ich denke oft an dich und hoffe, dass du einigermassen mit der Situation klar kommst.
Magst du erzählen, wie es dir geht? Würde mich freuen, von dir zu hören.

Es Grüessli
orphan
Dani
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von Dani » 5. April 2011, 21:27

Liebe Batida,
erst heute las ich das euer kleiner Schatz nicht mehr da ist. Wie geht es euch wohl jetzt da alle Formalitäten erledigt sind die Leere aber bleibt? Es gibt keine worte dafür aber ich möchte dir einfach sagen, dass ich ganz fest an dich denke und meine Gebete dich begleiten.
Sei ganz lieb umarmt
Dani
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batida
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von batida » 21. Mai 2011, 13:36

Hallo Zusammen

Ich bin mal wieder virtuell in dieser Welt "unterwegs" und sehe hier die Nachfragen.... seit längerer Zeit fühle ich mich nicht mehr in der Lage, mich in der Welt der behinderten Kinder wohl zu fühlen und habe mich deshalb zurückgezogen. - Gespräche und Anfragen, die diesbezüglich an uns kommen, macht jetzt mein Mann.. für ihn ist der Verarbeitungsprozess eher darin im Tun, weiter aktiv zu bleiben, während ich mich in den neuen Job flüchte, welchen ich schneller als erwartet gefunden habe... gerne hätte ich die Herausforderung in einer tollen Schule für behinderte Kinder angenommen, bin dann aber in der Schlussrunde nicht zum Zug gekommen und das wars dann mit dem beuflichen Umstieg. - Schliesslich muss jetzt wieder Geld hereinkommen um das Haus zu halten.

Buchhaltung ist es wieder.. Zahlen, die halt stimmen oder eben nicht, kaufmännisches Recht, welches im OR geschrieben ist und welches nicht soviel gedehnt werden kann, wie das in der Medizin der Fall ist. - Gerechtigkeit findet im kaufmännischen Recht viel eher statt, weils einfach und ehrlich um die Rendite geht und um Zahlen, die erfasst und zum Stimmen gebracht werden müssen. Mein Kampfgeist ist hier nicht gefragt, schliesslich ist es die korrekte, kaufmännische, heile Welt, in welche ich nun wieder zurückgeschleudert worden bin.

Eine eher ereignislose, oberflächliche Angelegenheit, mein gelernter Beruf. - Aber, die einzige, die ich zu leisten im Moment in der Lage bin selbst die bringt mich oft genug an die Grenze, weil ich die Trauerarbeit nicht schaffe!

Ich bin nach wie vor total erschüttert über Geschehenes und über unfähige Institutionen. - Institutionen, die Eltern wie wir es sind schlicht und ergreifend im Regen stehen lassen (der Grossteil von jenen, die bei uns aktiv gewesen sind) und mit dem abgebrochenen Geldfluss auch die menschliche Seite als abgeschlossen betrachten. - Institutionen, die uns vorgaukeln, nur das Beste für unsere Kinder zu wollen um dann schlussendlich doch nur den Profit dahinter zu sehen. - Menschen, die uns vorgaukeln, helfen zu wollen, um dann doch unfähig zu reagieren und uns das Gefühl zu vermitteln, wir seien selber verantwortlich für Geschehenes und das dann durch "uns-im-Mund-gedrehte" Aussagen zu Protokoll geben. Tjaa.. wenns dann darum geht, Verantwortung zu übernehmen, dann sind wir Beholfenen plötzlich die Haupttäter und haben schliesslich nur immer überall blöd getan und uns verweigert.

Das ist eines meiner traurigen Fazite in Sachen Institutionen, welche in Maels Leben eine grosse Rolle gespielt haben.

Dass Mael sein Leben genossen hat, weiss ich... dass wir dabei in vielerlei Hinsicht auf der Strecke geblieben sind, ist selbstredend. - Dass wir aber WEGEN den helfenden Händen und Institutionen auf der Strecke geblieben sind: Psst... das ist alleine unser Problem. - Mael war immer unser Fels in der Brandung. - Er hat mir immer gezeigt, dass es sich lohnt, für ihn zu kämpfen. - Jetzt ist die Frage des "sich lohnens" offen... er ist im ZEKA verunglückt, hatte dort einen Unfall, der zu inneren Blutungen geführt hat, aber jetzt, da die Mediziner behaupten, er wäre ja so oder so gestorben und es könnte ja theoretisch auch eine spontane Sache gewesen sein, das hätte man halt während der - von uns verweigerten (das ist Interpretationssache!!)j- Autopsie eventuell feststellen können, jetzt und damit sind alle Institutionen glücklich und zufrieden, dass niemand zur Haftung gezogen werden kann. Die - unserer Meinung nach - zur Hauptsache Verantwortlichen sind ziemlich fein rausgekommen, aus dem Schneider! Abgesehen davon haben wir dem ZEKA ja freie Hand gegeben, indem wir immer wieder darauf hingewiesen haben, dass unser Sohn nicht überbehütet werden sollte. - Damit sind sie natürlich all ihren Aufgaben in Sachen Aufsicht und Programm für spontane Freizeit während der Kindergartenpräsenz nachgekommen.

Dank einer grossen Stiftung ist uns das finanziell endgültige Debakel erspart geblieben.. das waren die Einzigen, die sich auch im Nachhinein gekümmert haben, ja, von denen ich mir nicht alleine gelassen vorgekommen bin.

Ich bin wieder am Arbeiten, damit wenigstens das Haus, welches rollstuhlgängig und viel zu gross für uns drei ist, nicht auch noch weg ist und die Familie lebt wieder in geregelten Bahnen. - Soweit also: Alles okay.. materiell gesehen. Nein, eigentlich leben wir im überflüssigen Luxus.. das Haus, welches zu Maels Lebzeiten hätte vergrössert werden müssen, ist nun ehrlich viel zu gross und das Auto, welches jetzt in schmale Parkplätze gestellt werden muss, auch.

Also.. wer ein Auto mit Rollstuhlrampe brauchen kann: Ich schaffe es einfach nicht, ihn in irgend eine Garage zu geben.. meldet Euch!

Mael hat uns viel hinterlassen.. viele Erlebnisse, viele gute Momente, Dankbarkeit ums Wissen, dass es sich in einer Familie nicht nur ums Geld dreht, das Wissen, dass man Lebensfreude in der Natur findet. - Er war und ist nicht das Problem. - Meine Verbitterung ist menschgemacht von Anderen. - Aber, es ist ja wirklich mein Problem, ich weiss denn: Die Anderen kann ich nicht ändern, ich kann nur die Einstellung und meinen Umgang mit Geschehenem ändern.

Für Intensiv-Kids werde ich höchstens noch in der Lage sein, ein administratives Amt zu belegen. - Die ausserordentliche GV Mitte Jahr wird darüber befinden, ob das Zukunft hat, oder nicht.

Wir leben, wir sind... und ich wünsche Euch allen nur das Beste, viel viel Kraft und Energie und: Geniesst Eure Kinder jeden Tag :-).. sie sind wirklich das Wertvollste, dass wir haben: Die Welt ist für uns völlig verändert mit ihrer Geburt... heil wird diese Welt nie, nie mehr... also: Machen wir das Beste draus!

Ganz liebe Grüsse: Nadine

Wenn ich übrigens heute einen Tipp geben müsste gibts nur einen: Ihr Mütter: Bleibt Euren Bauchgefühlen treu!
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von orphan » 23. Mai 2011, 08:25

Liebe Batida

Ich fühle mit dir und bin in Gedanken oft bei euch. All die Sachen, die du erzählst, machen mir auch immer wieder Angst, wenn ich daran denke, dass wir da durchgehen müssen. Es tut mir so leid und ich würde gerne mehr für dich tun.
Lass es mich wissen, wenn es etwas gibt, das ich für dich tun kann!
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von CéliNico » 25. Mai 2011, 08:24

Liebe Nadine,
ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Es ist unmöglich was ihr durchmachen musstet! Ich bin immernoch empört wie alles verdreht wurde. Ich weiss genau wie du/ihr euch fühltet. Ich kann dich verstehen dass du dich zurückziehen und eine Zeitlang ohne Behinderungen den Alltag erleben musst. Es freut mich dass du eine Arbeitsstelle gefunden hast und dich dort ein bisschen verstecken kannst. Und doch holt es dich immer wieder ein. Da die Bürokratie fast eine heile Welt darbietet und kein Kampf mehr ist. Alles funktioniert.

Und dabei hätte und müsste alles mit behinderten Kindern besser laufen. Man sollte sich verlassen können auf Institutionen! Aber nein, Familien oder alleinerziehende müssen immer wieder kämpfen um die Rechte und dazu sehen dass es den Kindern gut geht weil man sich eben nicht verlassen kann.

Ich kenne es sehr gut. Ich bin überall schon bekannt und werde als die böse Mutter genannt, nur weil ich mich durchsetze. Deswegen wollte das Heim in Biel wo NIcola lebt, nicht auch noch Céline aufnehmen in meinem Notfall.

Ich habe immernoch Schwierigkeiten mit dem Heimarzt der alles besser wissen will. So musste ich einmal mit dem Jugendamt drohen. Dann wurde es still. Aber ich werde zum Glück von der Kinderärztin damit unterstützt.
Es ist traurig dass man als Eltern von beh. Kindern nur "JA und AMEN" sagen sollte. Und wenn nicht, wird man gerade als Lästermaul bezeichnet.
Doch, aufgeben werde ich nicht! Denn ich möchte dass es Nicola ebenfalls gut geht, was der Fall im Moment nicht ist.

Liebe Nadine, du hast recht. Man muss auf's Bauchgefühl hören.
Und ich bin in Gedanken bei dir. Ich umarme dich.
Herzlichst
Daniela
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Re: ich bin so trurig!

Beitrag von Beatrice » 20. Juli 2011, 20:56

Liebe Nadine, lieber Sacha, liebe Lena, lieber Mael bei den Sternen

Vergangenes Jahr, wenige Tage, nachdem Mael seinen Kampf ums Leben verlor, erfuhr ich es aus dem Forum. Damals war mein kleiner Neffe bei mir im PC-Zimmer. Er war da gerade 3 Jahre alt geworden am 5.Oktober. Er bekam mit, wie ich entsetzt die Nachricht anstarrte und es nicht glauben konnte. Wir mir Tränen in die Augen schossen. Er ist ein sehr reifes Kind und er fragte mich, wo es mir denn weh tue. Da sagte ich ihm, es sei ein Kind, das so gerne leben wollte, in den Himmel gegangen und das mache mich traurig. Colin hat vom Tod keine Vorstellung, darum habe ich es so gesagt. Er sagte dann nichts mehr. Später fragte er mich, wie das Kind heisse und ich sagte es ihm und ich zeigte ihm ein Bild von Mael auf der Internetseite.

Vergangenen Dienstag auf der Insel Mainau. Colin möchte einen Ballon haben und wählt einen pinkfarbigen aus. Er weiss, dass man Ballone halten muss, doch ausgerechnet dort, wo es überhaupt keine Bäume mehr hat, lässt er ihn los. Wir erwarteten alle, dass er gleich in Tränen ausbrechen würde, doch er schaute dem Ballon nach und winkte ihm noch. Und dann kam er zu mir, nahm meine Hand und sagte: "Weisch, de Ballon ghört jetzt em Mael im Himmel."

Ich staune immer wieder über die Merkfähigkeit dieses Kindes und seine besondere Art.
Mich rührt das ganze noch immer zu Tränen, wie lieb er das sagte. Darum wollte ich Euch das unbedingt erzählen.

Ich denke ganz oft an Euch und auch an Mael und an Mael denkt offenbar auch Colin öfter

Ganz liebe Grüsse und eine mitfühlende Umarmung sendet Euch

Bea
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