Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst....

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Graciella
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Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst....

Beitragvon Graciella » 26. August 2014, 20:59

Hallo

Ich bin keine Mutter oder Vater eines Kindes, sondern ich bin eine kleine Schwester. Mein grosser 5 Jahre älterer Bruder ist im Kindesalter an NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) erkrankt. Heute ist er 22 Jahre alt.
Jetzt bin ich froh ein solches Forum gefunden zu haben, auch wenn es scheint, dass ich trotzdem nicht ganz am richtigen Ort bin, aber ein Forum für Geschwister für "das andere Kind" zu finden erwies sich für mich als äusserst schwierig.

Ich habe Angst! Manchmal unterdrücke ich meine Angst, manchmal vergesse ich meine Angst und manchmal ersticke ich fast an meiner Angst. Gleichzeitig bin ich dankbar. Ich wäre jetzt nich so wie ich bin, wenn mein Bruder keine Behinderung hätte. Aber zur selben Zeit fällt es mir schwer dankbar zu sein und Gefühle des Mitleids überollen mich. Ich habe das Gefühl mein Leben könnte ich unterteilen in verschiedene Phasen der Gefühle gegenüber meinem Bruder. Das schlimmste ist das ich beginne den Bezug zu meinem bruder zu verlieren.

Damit ihr mein wirres Gerede versteht, erzähle ich kurz meine Geschichte, und die meiner Familie.

Ich wuchs auf in einem Dorf - jeder kannte jeden. NCL ist eine sehr seltene Krankheit, so viel ich weiss. Das ist wohl auch der Grund wieso die Krankheit von meinem Bruder so spät entdeckt wurde. Ich war noch ganz klein als mein Bruder langsam sein Augenlicht verlor und noch nicht klar war welche Krankheit in ihm lauerte. Meinen Kolleginnen antwortete ich auf die Frage:" Was hat eigentlich dein Bruder?""Er ist sehbehindert." Aber ich wusste doch nicht mal was das heisst - sehbehindert - denn ich interpretierte das Wort als Seebehindert[b][/b] Damit will ich euch sagen, dass ich lange lange nicht verstand was da passierte in meiner Familie. Mein Bruder war sehr oft ganz laut und ich verkroch mich oft unter dem Esstisch während dem Mittagessen oder in meinem Zimmer. Meistens gab es nie Ruhe in unserem Haus sondern nur permanente Geräusche. Nicht mal Ohren zu halten half da. Ich hatte das Gefühl ich könnte wahnsinnig werden.

Stell dir vor du hast einen grossen Bruder, aber irgendwann merkst du wie du zur grossen Schwester wirst.

Es gab eine Zeit, in der ich gut wusste wie ich mit meinem Bruder umgehen musste. (Anders ausgedrückt wusste ich als einzige wie man ihn "zähmen" konnte) Rund um die Uhr waren Betreuer und Betreuerinnen in unserem Haus (jeweils 1 Person). Also Privatsphäre war für mich eigentlich praktisch nie vollkommen da. Es gab oft Situationen in denen ich meinen Bruder z.B aus dem Badezimmer locken musste. Jetzt im Nachhinein merke ich dass ich ihn sozusagen nur "erpresst" hatte. Das tut mir weh, jetzt wo ich älter bin und das Verständnis habe. Z.B sagte ich "wenn du raus kommst bekommst du ein Eis" auch wenn es nicht stimmte. Ich dachte mir nicht viel dabei, denn Geschwister streiten und lieben sich.

Die Betreuer waren ein weiteres Problem für mich. Meine Eltern organisierten dass so, damit sie auch Zeit für mich hatten und damit ich mich nicht vernachlässigt fühlte (was ich später erfuhr). Ich kam heim von der Schule und war dann immer mal wieder wütend, was ja ganz normal ist. Aber wenn man dann nach Hause kommt hat man dann keine Lust immer "Fremde - also die Betreuer" angrinsen zu müssen und freundlich zu sein. Auch verlor ich dur die Betreuung praktisch rund um die Uhr den Bezug zu meinem Bruder.
Immer war jemand da und fütterte ihn, pflegte ihn, gestaltete seine Freizeit...das ganze Programm eben. Ich konnte förmlich beobachten wie seine Entwicklung sich verschlechterte. Irgendwann konnte er nähmlich nicht mehr gehen sondern war nur noch im Rollstuhl. Ich konnte zusehen wie er das Sprechen und das Gehen verlernte...wie er alles verlernte, sogar das atmen wird für ihn immer schwieriger. Schon komisch wenn man das nicht mal richtig kapierte. So ging das viele Jahre lang so weiter. Erst in der dritten Oberstufe, ich glaube da war ich so 14 oder 15 Jahre alt begann ich ich zu verstehen was genau mein Bruder hatte. Ich erarbeitete es in einem Vortrag. Dort lernte ich vieles über die Krankheit NCL.
Es war schwierig. Es war wirklich schwierig. Ab und zu weinte ich in der Nacht im Bett. Manchmal weinte ich aus Wut. Manchmal weinte ich aus Mitleid und manchmal weinte ich aus Eifersucht gegenüber meinen Freundinnen. Ich sah doch wie sie mit ihren älteren Brüdern rammelten und spielten. Und ich? Ich konnte nicht mit meinem Bruder rammeln, er war doch viel zu verletzlich. Ich fühle mich wie ein Einzelkind.

Ich weine so gut wie nie (ich kanns nicht). Nur wenn ich alleine bin, aber auch dann nur selten. Mit meinen Eltern habe ich ein sehr gutes Verhältnis. Aber ich weine nie bei ihnen. Niemals. Ich würde gerne, aber ich KANN ES NICHT. Es ist so als hindert mich meine Vergangenheit daran. Obwohl ich das auch früher nicht konnte. Heute wohnt mein Bruder in einem Wohnheim für Beeinträchtigte Menschen. Zufälligerweise absolviere ich genau dort meine kauffmännische Lehre was schön und gleichzeitig auch sehr schwierig ist.

Es tut mir Leid, ich gebe mir Mühe klar zu schreiben, aber in meinem Kopf geht im Moment so viel vor dass ich es einfach nicht schaffe und deshalb kreuz und quer schreibe.

Nun eigentlich bin ich hier um etwas von jemandem zu lesen der mich versteht. Irgendwas, ich weiss es nicht. Aber ich brauche einen Ort, also hier, wo mich Leute verstehen können. Denn meine Freunde haben zwar Mitleid mit mir und helfen mir aber sie können sich einfach nicht vorstellen wovon ich rede. Und bei meinen Eltern gibt es gewisse Dinge die ich ihnen nicht unter die Nase reiben kann. Ich möchte aber jetzt nicht hören dass sie sich sicher wünschen dass ich Ihnen meine Probleme erzähle, aber ich weiss das, trotzdem kann ich es nicht! Deshalb schreibe ich jetzt hier.

Aber der hauptsächliche Grund wieso ich schreibe ist eigentlich:
- Mein Bruder stirbt, seit er geboren ist. Er verlernt immer mehr. Zwischen seinen häufigen Epileptischen Anfällen verkürzt sich seine Lebenserwartung immer radikaler. Er ist dem Tod immer näher weil er sich immer häufiger verschluckt. Und immer schlechter atmen kann. Was soll ich machen wenn er tot ist? Dann ist er nicht mehr da. Und ich sehe ihn doch so selten. Ich könnte ihn zwar häufig sehen, aber davor habe ich immer Angst.

Grundsätzlich bin ich glücklich und stabil, aber vielleicht auch nur weil ich oft meine Gefühle unterdrücke. Und meinem Bruder geht es, abgesehen von seiner Krankheit NCL gut. Er wird exzellent betreut.

Für irgendeine Antwort wäre ich sehr dankbar.
ClaudiaZH
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon ClaudiaZH » 26. August 2014, 22:18

Liebe Graciella

Ich bin sehr beeindruckt von deinem Text und es tut mir im Herzen weh, dass du dich als Einzelkind fühlen musst.
Ich bin Mutter von drei Kindern, von denen der kleinste Tuberöse Sklerose hat. Es hatte von Geburt an epileptische Anfälle, wurde mit eineinhalb Jahren am Kopf operiert und ist seither anfallsfrei ( er wird bald 4). Wir sind enorm dankbar und glücklich dafür, auch wenn wir nicht wissen, was die Zukunft bringt.
Das Geschwisterthema ist auch bei uns riesig. Ich bin sehr froh, dass der Kleinste seine grossen Geschwister hat, die im Alltag oft nicht daran denken, dass er "anders" ist und ihn so in einer gewissen Normalität aufwachsen lassen.
Ich kann dich gut verstehen, dass es dich traurig macht, dass immer Betreuungspersonen zwischen euch standen, aber ich bin überzeugt, dass du in der Welt deines Bruders einen festen Platz hast, der wichtig ist.
Daher wünsche ich dir viel guten Mut auf dem weiteren Weg mit deinem Bruder
Claudia
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Flavia » 27. August 2014, 16:28

Hoi Graciella

Es ist spannend und berührend diese andere Seite zu hören
Ich denke diese Problematik -Schattenkinder- beschäftigt jede Familie hier, die mehr als ein Kind hat. Ich glaube alle versuchen auf Ihre Art jedem Kind gerecht zu werden.
Allerdings kennt man dieses Problem (natürlich verringert und anders) auch bei gesunden Geschwistern....

Im Kinderspital hat man uns einmal gesagt, dass die besten Therapeuten die Geschwister seien, wie es denen aber dabei ergeht wurde nicht weiter erläutert.

Beatrice aus diesem Forum hatte einerseits einen behinderten Bruder (inzwischen gestorben) andererseits hat sie selber diverse "Handicaps". Sie selber ist auch mit einer andere Sichtweise im Forum tätig, da nicht Mutter eines behinderten Kindes.
Sie kennt sich auch unter den Usern hier am besten aus und kann dir vielleicht jemanden "anschreiben".
ALLERDINGS geht es ihr im Moment gesundheitlich nicht gut. Sobald sie wieder etwas fitter ist, wird sie sich sicher melden.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft

Liebe Grüsse Flavia
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Graciella
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Graciella » 27. August 2014, 19:23

Vielen Dank für die schnellen Antworten. :)
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orphan
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon orphan » 28. August 2014, 12:53

Hallo Craciella

Ich finde es sehr schön, dass du als Schwester hier geschrieben hast.
Ich selber habe einen Sohn, der eine ähnliche Krankheit (auch eine Stoffwechselkrankheit) hat wie dein Bruder. Auch mein Sohn verlernt alles. Kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen und verschluckt sich häufiger ... auch er wird an der Krankheit sterben. Er ist jetzt 10 Jahre alt und - wenn es nach den Ärzten geht - hätte er noch ca. 3 bis 5 Jahre zu leben. Wir werden sehen ...
Mein Sohn hat zwei Geschwister - einen Bruder und eine Schwester. Der Bruder ist 1.5 Jahre jünger und die Schwester 6 Jahre jünger.
Dein Beitrag zeigt mir, wie sich Geschwister fühlen. Ich frage mich oft, wie sich meine anderen Kinder fühlen. Wie sie damit wirklich umgehen können. Sie sprechen selten über die Krankheit ihres Bruders.
Mir macht es auch Angst mit dem Wissen zu leben, dass mein Kind sterben wird und ich nichts dagegen tun kann. Und ich denke, dass wird eine ganz schwierig Zeit werden für mich, meinen Mann und auch für die anderen Kinder. Es wird sie bestimmt sehr traurig machen, wenn ihr Bruder sterben muss!

Du machst das gut. Du musst auch dein Leben leben. Und dein Bruder freut sich bestimmt, wenn du ihn ab und zu besuchst. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, Energie, Mut und viel Lebensfreude für die Zukunft. Lass dich nicht unterkriegen.

En Gruess
orphan
Eine schöne Zeit wünscht
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.
Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 / Tochter 2010
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Bild Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.
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Graciella
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Graciella » 29. August 2014, 13:50

Zitat von Orphan:
"Hallo CraciellaIch finde es sehr schön, dass du als Schwester hier geschrieben hast.
Ich selber habe einen Sohn, der eine ähnliche Krankheit (auch eine Stoffwechselkrankheit) hat wie dein Bruder. Auch mein Sohn verlernt alles. Kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen und verschluckt sich häufiger ... auch er wird an der Krankheit sterben. Er ist jetzt 10 Jahre alt und - wenn es nach den Ärzten geht - hätte er noch ca. 3 bis 5 Jahre zu leben. Wir werden sehen ...
Mein Sohn hat zwei Geschwister - einen Bruder und eine Schwester. Der Bruder ist 1.5 Jahre jünger und die Schwester 6 Jahre jünger.
Dein Beitrag zeigt mir, wie sich Geschwister fühlen. Ich frage mich oft, wie sich meine anderen Kinder fühlen. Wie sie damit wirklich umgehen können. Sie sprechen selten über die Krankheit ihres Bruders.Mir macht es auch Angst mit dem Wissen zu leben, dass mein Kind sterben wird und ich nichts dagegen tun kann. Und ich denke, dass wird eine ganz schwierig Zeit werden für mich, meinen Mann und auch für die anderen Kinder. Es wird sie bestimmt sehr traurig machen, wenn ihr Bruder sterben muss!
Du machst das gut. Du musst auch dein Leben leben. Und dein Bruder freut sich bestimmt, wenn du ihn ab und zu besuchst. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, Energie, Mut und viel Lebensfreude für die Zukunft. Lass dich nicht unterkriegen.
En Gruess
orphan"

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Ich bin immer wieder bereuhigt zu hören, wenn es Menschen gibt, denen es ähnlich ergeht, auch wenn es traurig ist. Man fühlt sich dann nicht so alleine.
Aber man hat durch Dinge die traurig sind auch die Chance etwas zu erleben, was einen prägt. Es zeigt einem, wie sehr man etwas lieben kann.
Ich kann mir gut vorstellen wie sich deine beiden gesunden Kinder fühlen. Aber sie haben sich gegenseitig und tauschen sich aus, auch wenn es ohne Worte ist. Als Geschwister beginnt man schnell ein Gefühl der Verantwortung zu übernehmen was unbewusst passiert und sehr schwer zu merken ist. Vorallem weil dein gesunder Sohn zusätzlich zu seinem grossen Bruder noch eine kleine Schwester hat könnte sein Gefühl für Verantwortung noch grösser sein.
Es kommt auch immer darauf an wie gut man mit solch einer Situation umgehen kann.

Ich weiss nicht wie deine Kinder kommunizieren. Aber ich weiss noch dass es bei mir meistens so war; sprachen mich meine Eltern über so ein Thema an, z.B wie es mir geht mit meinem Bruder reagierte ich oft gleichgültig, auch wenn dem nicht so war.
Manchmal ist es bestimmt ein unheimliches Einfühlungsvermögen was Eltern haben müssen um ihre Kinder zu verstehen, auch wenn sie "zwischen den Zeilen" lesen müssen.

-Graciella
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon orphan » 29. August 2014, 16:44

... ja, mein Sohn reagiert auch meistens gleichgültig ... :)
Aber ich fühle schon, dass dem nicht wirklich so ist!

Lass es dir gut gehen.
Gruss, orphan
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Andrea mit Roman » 31. August 2014, 14:47

liebe Graziella
mich berührt es sehr, wie du über deine Gefühle udn deinen Bruder schreibst. Wie gut, dass du zumindest über deinen Gefühle schreiben kannst. Hast du auch schon mal drangedacht, mit einer Fachperson über deine belastende Situation sprechen zu können?

Unser Roman hat einen 3 Jahre Bruder und der hat gefühlsmässig zur Zeit kaum eine Beziehung zu seinem Bruder, zumindest erlebe ich das so.
Wir hatten früher auch immer viel Helfer im Haus, Spitex oder Entastungsdienst udn ich habe mir nie überlegt, wie das für den grossen wohl ist.
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom (Trisomie 21),Hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Mintalker.
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Graciella » 31. August 2014, 21:21

Hallo Andrea

Als ich Klein war war ich schon bei einer Psychologin, aber damal kapierte ich nicht was die machte. Ich spielte nur Spiele mit Ihr und zeichnete und so...
Heute glaube ich eher weniger dass es mir etwas bringen würde mit einer Fachperson zu reden, denn ich kann meine Gefühle seeehr schlecht wörtlich ausdrücken. Ich kann nur schreiben was ich empfinde und nicht sagen. Aber mal sehen....vielleicht ändert sich das ja noch.
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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Beatrice » 1. September 2014, 17:33

Liebe Graciella

Ich bin die Beatrice, von der Flavia geschrieben hat. Eigentlich sollte ich nicht an den PC - es gibt eingeklemmte Nerven in meiner Wirbelsäule, aber ich schreibe Dir kurz stehend, weil ich Dir eine wichtige Mitteilung machen möchte.
Ich kenne Marlies Winkelheide persönlich. Sie ist DIE Fachfrau, wenn es um die Begleitung und Unterstützung von Geschwistern von behinderten Menschen geht. Seit 30 Jahren bietet sie Seminare für Geschwister an. Ich war im Juni grad an einem Seminar mit ihr, zusammen mit vielen anderen Geschwistern aus der Schweiz -gell, Du bist auch Schweizerin.
Ich habe Marlies geschrieben und sie schrieb mir zurück, sie kenne ganz viele Geschwister von Kindern und jungen Erwachsenen mit NCL - ich schreibe Dir mit PN gleich noch Marlies Mailadresse. Bitte maile ihr mal. Sie wird Dir viel Hilfreiches mitteilen können. Marlies hatte auch selber ein behindertes Geschwisterkind.
Würde Dir gerne noch mehr schreiben, leider geht das im Moment nicht gut - aber ich komme schon wieder in die Gänge

Also, gleich sende ich Dir die PN mit Marlies Winkelheides Mailadresse.

Hier ist noch ihre Homepage:
http://www.geschwisterkinder.de/

Ich sende Dir viele liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Mein Bruder - Das Band zwischen Geschwistern zerreisst..

Beitragvon Graciella » 2. September 2014, 16:27

Hallo Beatrice

Ich wünsche dir gute Besserung, danke dass du mir trotzdem schreibst.
Genau solche Kontakte suche ich schon lange, fand sie aber nie.
Ja Schweizerin bin ich *grins*.

Vielen Dank :)

Gruss Graciella

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