Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind

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batida
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Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind

Beitragvon batida » 6. Februar 2008, 11:11

Dies ist ein heikles Thema, das ist mir durchaus bewusst.

Nichts destotrotz bin ich überzeugt, dass gerade Eltern von medizinisch Intensivbetreuten Kindern sich früher oder später mit dieser Thematik auseinandersetzen müssen.

Wir wurden nach Maels Diagnose mit diesem Thema konfrontiert... unverhofft und vorallem völlig unwissend.

In der ersten Klinik spürten wir die ethische Haltung, ohne dass man es geradeaus ausgesprochen hätte.. immer wurde um den heissen Brei geredet und wir spürten, dass man dort dachte, man sollte Mael gehen lassen bzw. ihn von der Beatmung nehmen und den Dingen seinen Lauf lassen.

Noch beim "Vorstellig werden" im UKBB wurden wir darauf aufmerksam gemacht, dass man bezüglich Mael und invasiver Beatmung ein hausinternes Ethisches Konsil einberufen werde, um darüber zu befinden, was man bei unserem Kind machen werde und ob das so ethisch vertretbar sei oder ob das Haus den Standpunkt vertreten würde, dass es für Mael eine Leidensverlängerung sei.

Diese Kommission setzt sich in der Regel aus Aerzten, Pflegefachpersonal, Vertreter der Kirche und ggf. neutralen Personen zusammen.. dann wird besprochen, wie weit man geht und wo es z.B. als Leidensverlängerung angeschaut wird.

Für uns war es damals ein Schock, zu erfahren, dass Andere unseren Entscheid hinterfragen und beurteilen. - Aber es ist natürlich auch eine Entlastung.. diese Kommission trägt zusammen mit den Eltern einen schwerwiegenden Entscheid. - In die eine, wie auch in die andere Richtung. So steht man dann mit dem schwersten Entscheid seines Lebens nicht alleine da.

Abgesehen davon bedarf es oft auch die Stütze von Anderen, dass man einen Entscheid überhaupt fällen kann.

Die Ethik spielte aber auch eine Rolle, als wir nach Hause gingen.. dort galt es dann nämlich, dem Pflegepersonal mitzuteilen, ob man Mael im Notfall reanimieren sollte oder, ob man hier den Dingen seinen Lauf lassen sollte... auch hier bewegte man sich auf ethischem Parkett... und auch hier mussten wir zusammen mit den Aerzten Entscheide fällen - und festhalten.

Ich fände es interessant, hier Erfahrungsberichte von Anderen Eltern zu lesen... es ist ein starkes Tabuthema, ich weiss.. und eigentlich möchten wir uns alle lieber mit dem LEBEN und Leben lassen beschäftigen. Aber trotzdem eine Tabuthema, das man vielleicht zwischendurch mal ansprechen sollte... bevor einem das Leben damit konfrontiert
Wir lassen uns nicht behindern!
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CéliNico
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Meine Gedanken...Gefühlen..

Beitragvon CéliNico » 13. Februar 2008, 01:18

Hallo an alle,

batida das ist traurig dass ihr von den Aerzten so behandelt wurdet!

War dies im Aargau? Zwischen Baden und Brügg? Ich will mich nicht festlegen denn ich weiss nicht wie das Krankenhaus heisst! Leider wurden dort schon mehrer Patienten falsch behandelt! Weiss ich von meinem EX-Mann der ja dort aufwuchs.

Bei uns damals, nach der Geburt von Céline merkte ich selber dass was nicht stimmte und machte das ganze Krankenschwesterteam verrückt. Und somit landete sie in der Intensivstation Inselspital. Und ich wollte sogleich entlassen werden. Denn was sollte ich noch nach 2Nächte nach der Geburt in einem Krankenhaus auf der Babystation?!

Nach 2Wochen später wurden wir auch informiert über eine sehr seltene Diagnose (GEN war damals noch nicht bekannt!) das PCH-2 .Schockiert liefen mein (damaliger Mann) und ich von der Diagnose unseres Kindes davon wobei der Arzt uns noch sagte: "Bitte überschlaft dies und überstürzt keine Massnamen!" Denn wir wollten zuerst gar nicht's mehr mit unserm Kind zu tun haben! Es sollte doch einfach im Krankenhaus sterben.

Aber mein Gefühl nach 1Tage sagte mir:"Wir können doch nicht einfach Céline aufgeben, auch wenn sie nur 4 Monate alt wird.Wir müssen ihr die schönsten Monate schenken!"

Ja und dies taten wir auch! Denn es war meine Entscheidung! Und ich gab alles! Auch die Aerzte waren gerührt! Nicht alle Aerzte reagieren schlecht!

Denn wir konnten auch nicht's dafür, dass unser Kinder so sind! Denn ansonsten hätte ich die Schwangerschaft sofort abegbrochen!


"In der ersten Klinik spürten wir die ethische Haltung, ohne dass man es geradeaus ausgesprochen hätte.. immer wurde um den heissen Brei geredet und wir spürten, dass man dort dachte, man sollte Mael gehen lassen bzw. ihn von der Beatmung nehmen und den Dingen seinen Lauf lassen."
Oh mann! Das ist unmöglich, denn jeder Mensch kann selber entscheiden wie er damit umgeht. Und nicht noch bearbeitet werden dass das kranke Kind keinen Sinn auf dieser Erde hat! Jedes Kind darf leben auch wenn es behindert ist!

Jeder kann selber entscheiden ob sie-und er mit einem besonderen Kind leben möchten, wenn man dies natürlich feststellen kann!!!! Ansonsten sollte man selber mit einem erwünschenten besonderen Kind zurecht kommen ohne IV-Unterstützung.

Das liest sich wohl sehr schlimm für euch an!?? Aber es ist nur meine Meinung!!!!

Denn wir als damaligen Eltern entschieden uns, wenn Céline krampft oder gehen möchte dann lassen wir sie auch schweren Herzen gehen! Da wir ja wussten dass sie nur höchstens 1Jährig würde. Wir unterschrieben das Blatt in der Intensivstation: Keine Reanimtion! Sie sollte ohne Schmerzen gehen können!

Dies war bei Nicola dann nach seinem Befund auch so!
Dies sehe ich heute ähnlich!
Wenn meine Kinder von mir gehen möchten dann dürfen sie dies, auch wenn ich nicht bereit darfür bin. Denn sie entscheiden wie lange sie hier leben möchten.
Dies sagte auch die Neuropädiaterin von Céline und Nicola: " Die Kinder wissen selber wenn der Zeitpunkt ist zu gehen, ob man sie behandelt und oder beatmet."
Dies ist sehr schön ausgedrückt!

Mein Wunsch ist es nur, dass mein Kinder nicht leiden müssen wenn sie von mir gehen!

Aber dies wünschen wir uns doch alle oder!?

Liebe Grüsse Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Meine Meinung

Beitragvon Leandrosmama » 13. Februar 2008, 12:57

Hallo Zusammen
Ich sehe das ganze von einer anderen perspektive, ich hab lange in einem Altersheim gearbeitet und wurde dort auch im Thema Ethik geschult...Bei uns wars oder ists hald gang und gäbe, dass eine ältere Person stirbt..Wir sind ja die letzte Station vor dem Himmelstor(so hats mal eine Bewohnerin genannt) und ich finde ds auch passend...

In erster Linie bin ich immer dafür, dass egal ob Erwachsen Kind oder auch eine Frühgeburt, das wichtigste ist doch, dass dieser letzte Weg ohne Schmerzen gemacht werden darf...

Im Spital erlebte ich auch einen Tod von einem kleinen Mädchen, ich konnt das nicht mitansehen, ich war so traurig und berührt, ich hab nur geweint und das ist dann für die Eltern auchnicht so super, wenn ich als Pfelgerin neben dem Kind sitz und nur weine und nicht weiss wie damit umgehen...

Oft hab oder hatte ich "Mühe/Probleme"damit, auch ältere Menschen sind mir sehr ans herz gewachsen...

Bei uns ist der Grundsatz gewesen, dass es nach der Patientenverfügung geht und dass die Verwandten mit entscheiden können, ob Paliativ Pflege oder was auch immer!!!

Nur ist es schon ein sehr heikles Theam und man darf nicht vergessen, dass ältere Menschen ihr erfülltes Leben hatten, aber Kinder eben noch nicht!!!
Mein Bruder Matias(1989)ist behindert, er ist Autist !

Mein Sohn Leandro(2006)
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batida
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Beitragvon batida » 13. Februar 2008, 16:31

danke für eure beiträge

die perspektive fand ich noch schwer... ich meine, in unserem fall mussten wir uns für unser kind entscheiden.

was ist im sinne unseres kindes??? es gibt leute, die wünschten sich den tod, müssten sie so wie mael leben.. und dann gibts beatmete tetraplegiker, die um jeden preis leben wollen und es so wie es ist annehmen und geniessen können...

damals haben wir uns soviele gedanken machen müssen.... und ja.. diese gedanken mache ich mir sogar heute hier und dort, wenn ich unseren sohn betrachte. das wichtigste in unserem entscheid war, dass er nicht leiden muss.. dass es keine leidensverlängerung ist.. und eigentlich hat uns ja genau die ethikkommission in unserem entscheid gestützt. - wars richtig? wars in seinem sinne? was denkt er darüber... er ist ja all den konsequenzen unseres entscheides ausgeliefert.

nun.. ich habe einen grossen, grossen wunsch: dass er mit mir irgendwann diese diskussion führen kann und mir antworten auf all meine fragen geben kann!!!
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 13. Februar 2008, 21:37

Hallo,

ich kann beide Seiten verstehen! Wenn eine Familie sich so sehr ein Kind wünscht aber einfach nicht Schwanger wird oder z.B. nur einen Eileiter haben, ist es schwieriger ein Kind auf die Welt zu bringen. Oder auch wenn ein Arzt sagt:"Sie können leider keine Kinder bekommen oder dann könnten sie nicht gesund sein."

Da kann ich gut vorstellen dass man es trotzdem versucht schwanger zu werden. Und natürlich auch ein etwas besonderes Kind zur Welt bringen würde.

Oder man bricht eine Schwangerschaft ab, wenn man weiss dass es keine Ueberlebenchancen hat. Dies hätte ich selber getan. Denn ich wollte kein 2. behindertes Kind. Ich ging sogar nur die 2.Schwangerschaft ein weil mir die Aerzte bestätigten dass man es in der 20SSW erkennen würde. Dies war aber dann leider nicht so!
Nun sind sie hier und sind trotzdem auf ihre Art glücklich. Und ich hab' sie ja beide auch sehr gerne!
Meine Kinder hätten schon längst gehen können, aber beide wollen leben! Also sollen sie auch so lange es ihnen gefällt! Sie entscheiden selber.....

Aber das wichtigste wäre: Das unsere Kinder nicht auch noch immer Schmerzen haben müssen! Wenn sie immerhin davon befreit wären!

nun.. ich habe einen grossen, grossen wunsch: dass er mit mir irgendwann diese diskussion führen kann und mir antworten auf all meine fragen geben kann!!!

Ja, liebe batida, das wirst du bestimmt später können. Denn wir werden uns alle mal wieder treffen. Als Seelen. Und wir werden sogar uns erkennen.
Ich glaube daran aber ich erhielt diese Botschaft von einem Freund von mir. Der hatte seinen Tod schon erlebt und wurde wieder reanimiert!

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen Abend!

Daniela
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Beitragvon Leandrosmama » 14. Februar 2008, 22:09

Ich glaube auch an ein Leben nach dem Tod und das ist immer sehr intressant, von Menschen zu hören, die Reanimiert wurden...

Hm das mit deinem Sohn ist wirklich schwer, ich glaube ich hätte mir auch Tausend Gedanken gemacht...

Ist villieicht nicht gerade passend, aber eine Kollegin von mir hat diesen Angel care, das Gerät das pipst, wen das Kind länger als 20 Sekunden nicht Atmet(ich glaube 20 bin nicht 100%sicher), ich hab ihr gesagt, sowas kauf ich nicht, wenn mein Kind(was ich sicher niemals hoffe) nichtmehr Atmet, so möchte ich das nicht so miterleben und versuchen ihn wiederzubeleben, den wens sein muss, muss es sein...in so Fern ist es sehr schwer die richtige Entscheidung zu treffen, generell gibts ja nicht eine richtige Meinung, das kommt immer von fall zu fall, von Kind zu Kind, von Behinderung zu behinderung und Mensch zu mensch drauf an!!!!

Wünsche allen viel Kraft und das sie die für sie richtige Entscheidung treffen!!!
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Beitragvon Biafrachnebeli » 14. Februar 2008, 22:10

Auch bei mir war es so, obwohl ich mir vor den Kopf gestossen gefühlt hab.

Ich war nach dem MRI von Dean im Spital und wollte ihn nach Hause nehmen. Nach dem Herzecho sagte mir die Ärztin auf dem Gang, sie können ihn nicht nach Hause nehmen, er wird Weihnachten nicht überleben. Es gibt keine Heilchancen und wenn dann geringfügige.

Ich weinte und wollte schon alles wieder auspacken, da bekam ich plötzlich Mut und packte weiter ein. Ich sagte den Ärzten, wenn er sterben würde, warum im Spital, warum hier ohne mich. Er kann zu Hause in meinen Armen gehen wenn er will. Wir gingen nach Hause und ich lebe seit dem Tag und weiss, dass er sich irgendwann mal verabschiedet. Ich hoffe er darf das in meinen Armen tun und ich habe mir geschworen, dass ich ihn nicht leiden lassen werde, er nicht reanimiert würde und er einfach mit unbändiger Liebe dehen darf.

Ich würde ihn nicht hergeben, nicht mal nach seinem Tod, weder den Ärzten noch dem Leichenbeschauer etc. Nein ich würde ihn selber zur Kremation bringen und ihn auch wieder heim nehmen. Weil ich nicht will, dass er nur eine Sekunde von mir getrennt ist.

Ich weiss das tönt für viele krass und unverständlich, doch ich weiss, mein Sohn wird vor mir gehen und ich möchte auch im Tod dann keine Sekunde mit ihm missen.

Übrigens hab ich noch keine Sekunde bereuht, als ich mich fürs Heimgehen entschied. Auch wenn er krank ist und manchmal fast in meinen Armen verstorben ist, hab ich noch nie eine Sekunde bereuht, dass ich nicht im Spital bin.

Ich finde der Abschied soll, ich find nicht die Richtigen Worte, wenn sie dann schon nicht im Alter gehen dürfen, dann wenigstens schön und ohne Schmerzen.

Ich kenne eine Familie die hat ihr Kind an tausenden Schläuchen etc. 1 Jahr dahinsiechen lassen, ob sie da dem Kind einen gefallen getan haben?

Auch als ich mich für die OP entschied die zu 1 % Glücken sollte, dachte ich, wenigstens hilft er noch anderen Kindern, wenn er es nicht überlebt, da es die erste OP so war. Es war nicht aus egoismus, denn eigentlich war ich gegen die OP, bis ich zur Vernunft kam.

Heute bin ich froh, am 14.2.05 genau vor 3 Jahren am Tag der Liebe wurde er operiert und er ist noch da. Ich habe mich zig Mal dafür entschieden auf Eigenverantwortung heim zu gehen und bin heute stolz auf unseren Kleinen Max, dass er es bis jetzt allen gezeigt hat. Und bleibe meinem Standpunkt auch in Zukunft treu, so werd ich auch bei meinen gesunden Kindern handeln.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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Beitragvon CéliNico » 15. Februar 2008, 16:28

Hallo meine Liebe,

was du da erlebt hattest finde ich echt schlimm! Denn es hat kein Arzt dir zu verbieten dein Kind nach Hause zu nehmen. Bin sprachlos.

Gut dass du so Stark warst und ihn doch mit nach Hause nahmst!

Ich würde ihn nicht hergeben, nicht mal nach seinem Tod, weder den Ärzten noch dem Leichenbeschauer etc. Nein ich würde ihn selber zur Kremation bringen und ihn auch wieder heim nehmen. Weil ich nicht will, dass er nur eine Sekunde von mir getrennt ist.

Auch da kann ich dich gut verstehen! Wenn du das gerne möchtest, dann macht ihr das so. Jeder darf doch selber entscheiden. Ich finde es nicht krass.
Wobei ich selber für meine Kinder ein kleines Grab mit einem Engelsstein haben möchte. Da werden mal Céline und Nicola gemeinsam begraben sein. Mit einem schönen Abschiedsspruch.

Ja, Kinder sollten nicht leiden müssen! Aber sie wissen selber wenn der Zeitpunkt gekommen ist.

Denn meine Kinder hätten schon mehrmals gehen können. Céline stand schon 17mal davor. Nicola 3-4mal.
Beide hatten mehrere Lungenentzündungen ohne Antibiotikum überlebt, da sie leben wollten.
Jetzt lasse ich sie mit Medikamenten ihre Grippen, Lungenentzündungen überstehen. Denn wenn der Zeitpunkt da ist, werden sie auch mit Schmerzmitteln und Antibiotikas von mir gehen....

Alles Liebe und gute Gesundheit!
Viel Kraft und Mut!

Herzliche Grüsse

Daniela
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Beitragvon batida » 15. Februar 2008, 21:57

daniela: na, wenn das keine kämpfernaturen sind.. lungenentzündungen ohne antibiotika... ja, hier zeigts einmal mehr, dass die kids selber entscheiden, wann es zeit ist.

das denke ich mir auch für mael.. ER entscheidet und er findet bestimmt auch an den beatmungsschläuchen vorbei einen weg, wenn er nicht mehr mag. was hab ich ihm vor seiner tracheostoma-op zugeredet, dass er, falls er mit "unserem entscheid" nicht einverstanden ist, mit der narkose und der operation das beste "türchen" hätte... statt dessen kämpft er tapfer mit uns seinen kampf.. geht seinen weg und erfüllt uns mit stolz und hoffnung.... KEINE lungenentzündung bisher.. obwohl es uns fast schriftlich gegeben worden ist, dass er noch vor seinem ersten geburtstag mehrere solche würde durchmachen müssen. - er gedeiht und bewegt.. obwohl man uns am anfang ein schlechtes gewissen eingeredet hat, ein "solches kind" am leben zu erhalten, es werde nur immer liegen und sich nicht bewegen können. - ein solches leben sei doch eine zumutung fürs kind und die familie.

gut, dass ich zusammen mit meinem mann damals geglaubt habe, ihn und seinen lebenswillen zu spüren. - es wäre für uns - längerfristig gesehen - der "ringere" weg gewesen, mael sterben zu lassen. - es hätten es alle verstanden. - vermutlich sogar mehr, als es jetzt tun, da wir "unseren" weg gehen. - ja.. es bedeutet viele einschränkungen.. und das schräge daran ist: wir haben uns ganz klar dafür entschieden, diese einschränkungen in kauf zu nehmen. -wir haben die wahl gehabt und ich würde mich heute nochmal so entscheiden. - immer in der esotherischen hoffnung, dass er wirklich einen weg finden würde, sollte es für ihn nicht mehr stimmen... mael ist muskelkrank.. das kann auch bedeuten, dass sein herz aufhört zu schlagen.

wie bereits erwähnt: ich wünsche mir die chance, mit mael die ethische diskussion zu führen und von ihm antworten zu kriegen. kriegen wir die chance nicht, muss ich damit leben, ein kind krampfhaft am leben erhalten zu haben. - mit dem stempel, egoistisch gehandelt zu haben und das schicksal nicht annehmen gekonnt zu haben und unter umständen meinem kind leiden beschert zu haben, das ich ihm hätte ersparen können.

nun halte ich mich an mein lieblingszitat von havel: hoffnung ist nicht die überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die gewissheit, dass etwas sinn hat, egal wie es ausgeht!
Wir lassen uns nicht behindern!

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