manchmal wünsch' ich mir...

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batida
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manchmal wünsch' ich mir...

Beitrag von batida » 25. Juni 2008, 08:19

alles wäre "normal"!

grad zur zeit, ich sitz hier, kaffee in der hand - zur abwechslung klingelt die kinderspitex mal um 9.00 statt um 8.00 - und schon schleichen sich gedanken ein, welche ich sonst im alltagstrubel einfach wegsteck.

gestern hab ich meine damals "mitschwangere" im dorf getroffen.. wir hatten beide in etwa den gleichen entbindungstermin im 05. nun.. sie stand mit ihrem junior da, welcher wehement nach seinem znüni verlangte und (man verzeihe mir den kurzen neid-gedanken) vor gesundheit nur so strotzte! (gott sei dank)

jetzt sitz ich also hier und frage mich, wie es wohl wäre, mael käme ins wohnzimmer spaziert und verlangt zmorge. - tja.. statt dessen: beatmungsgerät, welches im zimmer "pufft", der sondierautomat, welcher piepst und natürlich unsere schnarchnase, welche noch schläft und mich so im moment nicht durch sein lachen oder babbeln von solchen überflüssigen gedanken abholt. - die "pflicht", wenn er aufwacht, aufzustehen und nach dem rechten zu sehen.. junior kann ja nicht nach vorne kommen und seinen tribut fordern.

blöde gedanken, ich weiss.. nichts destotrotz und eben weil ich immer mal wieder höre, wie stark wir doch in der situation "ständen" und "sooo gut" klarkämen schreib ich sie mal nieder: diese gedanken gibts, auch wenn sie überflüssig sind und wenn sich die situation nicht ändern lässt. - auch wenn kein wunder geschehen wird wünscht man sich doch einfach zwischendurch ein bisschen "normalität".

dies wird nie geschehen.... kann nicht. - trotzdem wäre es oft schön, in die "normalität" abzutauchen. - und dies, obwohl ich grad gestern jemandem gesagt habe, ich möchte nicht mehr zurück.. wenn man sieht, wieviel ich von diesen erfahrungen profitiert und an lebenserfahrung gewonnen habe.

naja.. wenn mir jemand anderst so erzählen würde, käme meine frage: ja aber, was ist denn schon normal??????

JA.. DAS werde ich mir nun auch sagen, die tränen abwischen und meinen alltag beginnen, indem ICH halt nun junior wecke, um mich von meinen gedanken abzubringen.

ALLNE EN SCHÖNE TAG!!
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Beitrag von Flavia » 25. Juni 2008, 21:15

Deine Worte kann ich völlig verstehen. Siro ist zwar nur die Hälfte Aufwand von Mael, aber mir gehen so Gedanken auch durch den Kopf.

Wenn Nachbarn schnell in die Badi gehen, wenn sie eine spontane Wanderung unternehmen, wenn sie die Kinder zum ersten mal in die Schule begleiten, wenn die Kinder zum ersten mal bei jemandem schlafen e.t.c
Dies sind aber zum Glück immer nur kurze Momente. Alles in allem bin ich überzeugt dass uns unsere Kinder gegeben wurden und wir daran wachsen. Aber vielleicht glaube ich das auch um eine Antwort auf das wieso und warum zu finden : )) !

Viel Kraft und schöne Gedanken ; ) Flavia
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 26. Juni 2008, 15:06

Hey diese Worte könnten echt von mir sein *einknuddlerzwischendurchnochandich*

Ich frage mich mindestens 1x am Tag, warum kann es nicht etwas "normaler" sein.

Ich denke dann immer, einerseits ist er so schwer krank, hat alles, was man nur haben kann, er ist geistig behindert, tja auch schlimmer, als es die Krankheit vorgibt. Also sollte das doch reichen und was hab ich noch, ein total stures, zum Teil echt Nerven zehrendes kleines Balg mit sturem Kopf, der mich Tag täglich zur Weissglut treibt und ich manchmal einfach davor steh, ihm eine zu hauen - ich weiss das sollte man nicht und es würde auch nichts bringen, was mir dann auch meist auffällt, wenn ich metaphorisch meine Hand aufziehe.

Oder wenn wir Abends beim z'Nacht sitzen und Dean schreit, kräht und alle paar Sekunden aufstehen will. Kaum sagen wir ein Wort, schreit er ohrenbetäubend los. Man gibt ihm was zu beissen und da er es nicht kontrollieren kann. Schreit er kurz darauf wieder, wegen neuem Esse, obwohl er gar noch nicht gekaut und geschluckt hat. Wenn er mal wegen dem nicht schreit, dann will er was zu trinken und da muss man auch immer ein Auge drauf haben, damit er nicht alles verschüttet und zu viel trinkt, denn dann erbricht er. Wenn wir dann mal 2 Worte sprechen können ist es viel. Meistens kommt es dann so weit, dass er sich noch halb erbricht, weil er sich dann in was rein steigert und wir wissen manchmal nicht, was wir falsch machen. Die Tipps der Therapeuten haben wir alle schon durch und ich wünsch mir nur mal ein z'Nacht ohne Terror. Wenn ich aber den Fernseher einstellen würde, hätten wir nur halb so viel Krach, doch wäre das gegen mein Erziehungsdenken.

Wenn ich kurz mit dem Hund raus gehe und ich aus dem Fenster die Schreie von Lennox höre, frage ich mich schon wieder, wo hat er ihn gebissen, gekratzt oder geschlagen. Kaum drin bietet sich mir jedes Mal ein grauenhaftes Anbild. Meist blutet der Kleine oder hat eine Bleuele. Und es ist nie vorhersehbar. Ein Tag gehts mal gut ohne Steit und dann wieder non Stop. Blöd ist, dass Lennox ein Mami-Titti ist und ich eben auch gegen ihn buhlen muss. Sprich ich darf ihn nicht immer mit aufs WC nehmen etc. sonst hört das "Mami-Angst" - Verhalten bei ihm auch nie auf. Also bin ich wieder im Klinsch. Erwarte ich zu viel, dass sich mein 2 1/2 Jähriger mal wehrt? Erwarte ich einfach zu viel, dass mein bald 4 Jähriges Kind mal versteht, dass er wirklich Schmerzen zu fügt?

Wenn wir irgendwo auf Besuch sind, bin ich immer auf Nadeln, denn entweder schleisst er die Einrichtung der Kinderlosen odr dann die Kinder der anderen. Mann muss immer wie ein Heftlimacher dabei stehen und schauen dass er keinem was tut. Am Weekend waren wir ja am Intensiv-Treff, da gings noch einigermassen gut, aber am Abend bei meiner Familie mit 5 Kindern war es ein echter Horror und wir mussten Dean im Kinderwagen anbinden. Er verstehts einfach nicht, egal wie viel ich es ihm erkläre oder ihn auch mal mit Sitzstraffen eindecke. 2 Minuten später ist alles weg (sein Kurzzeitgedächtnis ist ja futsch)

Und an Tagen wo all mein Aufgezähltes nacheinander passieren, so wünschte ich mir einfach ein bisschen "Normalität". Vielleicht ein etwas ruhigeren Charakter, etwas weniger Sturheit, vielleicht sogar etwas weniger Hirnmissbildung etc. doch wäre er dann noch Dean???

Er kämpft jeden Tag um das Leben und braucht wo möglich einen so harten Kopf?! Ich möchte ihn nicht missen, auf keinen Fall und trotz allem sind so Tage echt Nervenaufreibend, vorallem wenn man dann noch um sein Medikament streiten muss, und er mich an Tagen, wo ich sonst schon nahe am Wasser gebaut bin, reizen muss. Da muss ich ehrlich gestehen, dass ich mir schon gewünscht habe, dass es anders wäre. Dass es villeicht manchmal besser gewesen wäre, er hätte sterben können und in dem Satz könnt ich mich selber einfach nur Ohrfeigen. Doch sind diese Gedanken so grundliegend falsch? Darf ich die nicht haben? Ich fühle mich dann als ganz schlechte Mutter und doch denk ich wieder, meine Güte, jetzt wirst du in einer Woche 26 Jahre alt, hast bald 3 Kinder und meisterst den ganzen Alltag ohne Hilfe, hast relativ wenige Tiefs, aber sowas darfst du nicht denken. Und trotzdem kommen mir diese Gedanken, auch wenn ich sie nicht will, wenn er mich zur Weissglut bringt.

Am Abend weine ich oft an seinem Bett, streichle ihn, bete und singe ihm das Lied guten Abend gute Nacht. Jeden Abend verabschiede ich mich und schäme mich für meine Gedanken, dass ich auch nur 1 Sekunde an sowas gedacht habe.

Ich würde ihn nicht missen wollen, auch sein Sturer und sehr schwer zu bändigender Charakter nicht.

Doch eben, wenn man vergleichbar alte Kinder sieht, die ruhig Fragen Mami darfi oder chani, die schon recht selbständig sind und ich sehs leider jeden Tag, da die Nachbarin gleich alt ist wie DJ.

Dann macht man sich auch Gedanken um die Zukunft, wird er mit dem Charakter nicht zu viel anecken oder kommt er wo möglich besser über die Runden. Kann ich seine Agressionen mal selber unter Kontrolle halten oder muss er, was wir zum jetzigen Zeitpunkt nicht wollen, in ein Heim.

Vorallem wenn man Lennox als 2. Kind hat, ausser der Mami-Angstheit ist er so pflegeleicht, hatte noch nie grosse Trotzphasen etc. Ja auch da fragt man sich, warum gerade Dean neben all seinen Diagnosen noch so anstrengend sein muss.

Und trotzdem wenn mich jemand fragt, willst du noch mal zurück. Nein, denn er ist einfach so, auch wenn ich es mich oft frage, warum grad er und die Tage mit ihm kein Zuckerschlecken sind. Erfreue ich mich an den Tagen, wo es ruhiger ist oder er einfach mit seiner Fröhlichkeit alles wieder wett macht.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
Alexandra
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Beitrag von Alexandra » 27. Juni 2008, 22:56

Hallo zusammen

Ich habe gerade Eure Beiträge zum Thema 'manchmal wünsch ich mir' gelesen und... Eure Worte sprechen mir sooooo aus der Seele.

Auch ich erwische mich in letzter Zeit immer wieder dabei, wie ich mir vorstelle, wie es sein könnte, wenn Nico gesund wäre, oder zumindest ein bisschen weniger anstrengend. Ich würde so viel tun für ein bisschen mehr Normalität im Alltag. Mal ein spontaner Familien-Ausflug, ein Besuch, einen Ferientag, etc. wo man einfach mal nur geniessen kann - auch mit Nico. Ich verzichte auf so vieles, immer muss abgewägt werden, ob dies oder jenes mit Nico machbar ist und vieles ist halt wirklich nicht machbar.

Ich oder wir als Familie würden so gerne Dinge machen mit Nico, bei welchen er sich aktiv (geistig und körperlich) daran beteiligen könnte, selber entscheiden könnte, was er spielen will, mit wem er spielen will oder was er z.B. essen möchte, und, und, und...

Zu sehen, wie die Nachbarskinder alleine draussen spielen, lachen, nach dem Mami oder dem Papi rufen wenn sie etwas wollen, stolz ihre ersten Runden auf dem Dreirad oder dem Velo drehen,... ich könnte noch unendlich viele Dinge aufzählen. Und je mehr ich aufzähle, desto mehr schmerzt es zu wissen, dass Nico nie ein Gspändli haben wird, dass nach ihm fragt und will, dass er nach draussen kommt. Es tut auch weh zu wissen, dass Nico immer nur "organisiert" mit anderen Kindern in Kontakt kommen kann. Meine einzige Hoffnung besteht darin, dass er nicht unter diesem Umstand leidet, weil er sich dessen durch seine starke geistige Behinderung vielleicht nicht Bewusst ist. Aber so sicher bin ich mir da nicht. Ich denke, die Tatsache, dass er nicht sprechen kann und er sich bis jetzt auch sonst kaum gezielt ausdrücken und mitteilen kann, macht es sehr schwer zu beurteilen, wie er seine Umwelt wahrnimmt.

Nun, und auf der anderen "Waagschale" stehen all die Dinge, die auch ich trotzdem nicht missen möchte. Die kurzen Momente, wo man so toll mit ihm knuddeln kann oder wenn er mich nach einem Nachmittag beim Omi stürmisch begrüsst, als ob er mich ein Jahr nicht gesehen hätte oder wenn er einfach mal ein paar ruhige Minuten hat und nicht wie von einem Bienenschwarm verfolgt "herumgispelt" oder mal ganz lieb seinen kleinen Bruder berührt (ohne ihm - wenn auch unabsichtlich - in den Finger beissen zu wollen).
Wenn ich diese Dinge so aufzähle denke ich, man wird wirklich bescheiden mit der Zeit... Und doch sind es die Dinge und Situationen, die mich unter anderem über Wasser halten.

Aber ich bin auch der Meinung, man soll zwischendurch ganz ehrlich sein dürfen zu sich selber, zu seinen Gefühlen und Sehnsüchten. Und dann kommen halt unweigerlich die Gedanken "was wäre wenn..."

Auch wenn ich sehr selten hier im Forum schreibe, tut es mir gut zu sehen, dass man nicht ganz alleine ist mit einer solchen Situation. Unsere Kinder haben alle unterschiedliche Behinderungen und doch merke ich, dass viele Gefühle, die man in einer solchen Situation hat, die selben sind.

Eure Ehrlichkeit tut wirklich gut. Danke.
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CéliNico
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Salü zusammen

Beitrag von CéliNico » 3. September 2008, 18:14

Liebe Nadine, Flavia, Michéle und Alexandra.

Wünsche dürfen immer ausgesprochen werden! Die darf man auch in Hoffnung behalten! Vorstellungen und Bilder hat man immer.

Nadine, ich kann dich sehr sehr gut verstehen, wie euch alle hier! Wir leben alle mit, "einige mit einem, andere mit zweifachen und oder mehrfachen" schweren Schicksalsschlägen! Alles ist nicht einfach! Und man darf sich vorstellen wie's doch wäre wenn unsere kranken Kinder, körperlich und oder geistig normal wären.

Mir schmerzt es auch, wenn ich schwangere Frauen sehe (vorallem bei der Jahreskontr.=Gynökologin). Familien, die sogar schon Kinder haben die glücklich umhertanzen und noch eines erwarten. Das macht mich, für mich selber, sehr traurig. Aber ich freue mich trotzdem sehr für alle diese Familien! Ich schenke ihnen immer ein Lächeln!

Mein grösster Wunsch wird sich leider nicht mehr erfüllen. Denn ich wäre schon nur glücklich "mit einem gesunden Kind" neben meinen beiden mehrfachschwerstbehinderten Kindern.

Diese Aufmunternden Sprüche wie: "Gott schenkt nur beh. Kinder diesen Menschen die es auch tragen können..." Oder: " Es ist/war Bestimmung". Es gibt ja noch viele mehr. Für mich sind es nur schöne, helfende, aufmunternde Sprüche, die unseren Seelen gut tun! Aber die Realität sagt was anderes.

@Flavia, ich bin deiner Meinung, dass wir alle aus unserem Schicksal lernen, viel mitnehmen, *wachsen* (wie du es beschrieben hast.) Doch was zuerst geschehen muss, ist das wir es akzeptieren können! Annehmen! Dann können wir wachsen mit unseren Kindern. Und unsere Gefühle, Gedanken, Schmerzen, dürfen wir trotzdem haben/erleben....

@an alle, Warum und Wieso? Das fragen wir uns sicherlich immer wieder, das gehört aber zu jedem Menschen dazu egal ob er/sie Krank oder Gesund ist. Jeder Mensch hat was mit sich zu tragen! Viele Menschen haben es leichter als wir, aber stossen schon total an ihren Grenzen! Kaum vorstellbar für uns alle hier im Forum oder? Menschen, Familien, allein erziehende Frauen die gesund sind und (evt.) Arbeit - und gesunde Kinder ohne Probleme haben. Und doch nicht glücklich sind. Doch leider gibt es das. Diese Menschen können sogar abstürzen, weil sie einfach plötzlich depressiv werden. Ohne Grund! Das Hirn löst eine Funktion aus und kann es so beeinflussen dass diese Person an einer Depression zu Grunde geht. Hatte mir meine Psychologin erklärt. Ich kann das sogar bestätigen, da ich eine Cousine habe, die jetzt gerade in einer Psychitrischen Klinik stationär ist. Sie ist völlig gesund und hat einen gesunden Jungen, den sie aber krank gemacht hat! Total über verwöhnt. Er wird 6jährig und braucht immernoch Windeln in der Nacht. Isst wie ein Vögelchen, weil's seine Mutter so vorlebt...wiegt nur 17kg. Und sie hatte mit ihm fast nicht's unternommen. Er kann überhaupt nicht's zeichnen. Ist hyperaktiv (so dass ich schon vermute dass er an ADHS leidet) aber das kann auch daran liegen dass nicht viel mit ihm unternommen wurde. Nur zu Hause in der Wohnung.... ja und vieles mehr.


@Michéle, dein Lennox ist ein pflegeleichtes Kind? Das freut mich sehr. Bestimmt hat er Angst vor seinem grossen Bruder? Das wäre ja klar.Traurig und schade dass Dean nicht weiss was Schmerzen sind! Wenn Dean mit Lennox zusammen ist müssen beide immer unter Beaufsichtigung sein! Das geht doch nicht dass Lennox blutig gebissen wird. Sorry, dies hatte mich gerade etwas geschockt. Sicherheit geht vor. Aber hast du denn keine Kinderspitex? Somit könntest du Dean abgeben und dich um Lennox kümmern, damit er sich selbständiger entwicklen kann.?

@Alexandra, da kann ich dir sehr nachfühlen, da es mir oft auch so ergeht. Denn ich frage mich auch, was wohl meine Beiden denken, wenn sie unter gesunden Kindern verweilen. Bis jetzt lächelten sie und haben Freude wenn sie ihnen zusehen auf einem Spielplatz oder sonst wo begegnen. Denn Céline und Nicola sind gerne unter Menschen. Aber was in ihren Köfpen wirklich abspielt? Wüsste ich auch gerne. Denn ich sehe es an ihren Ausdrücken wie sie sich teilweise fühlen! Die Mimik/Gestik sagt vieles aus. Ich kenne meine Kinder unterdessen schon sehr gut. Aber es gibt auch Momente da kann ich sie nicht einschätzen und fühlen. Bei Schmerzen! Da weiss ich nicht wo genau sie Schmerzen verspüren! Sind es Bauchschmerzen? Kopfschmerzen, Augenbrennen, Ohren, Hals,....

Krampfanfälle kann ich aber unterdessen unterscheiden.

Ja, ich kann auch nur sagen:" Ich bin trotzdem froh, dass ich meine 2 besonderen Kinder habe! Ich weiss nicht wie's dann ohne sie weiter geht! Weil ich kein weiteres, gesundes Kind habe.

In diesem Sinne, Alles Liebe

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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