Nierenkranke Kinder/Kinder mit Harnabflussstörungen

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Nierenkranke Kinder/Kinder mit Harnabflussstörungen

Beitragvon Beatrice » 16. März 2010, 14:24

Nierenkranke Kinder

Anna Luisa
Anna wurde am 12.02.2009 geboren. Was besonders auffiel, waren ihre Ödeme an Händen und Füssen. Was das bedeuten könnte, das wusste im KH allerdings keiner.Man dachte erst, Anna habe Klumpfüsse. Am 4. Tag nach der Geburt trafen die Eltern auf eine Ärztin, die sie schonend auf ihren Verdacht ansprach, Anna könnte das Ullrich-Turner-Syndrom haben. Dieser Verdacht bestätigte sich nach der Genuntersuchung. Dabei fand man auch heraus, dass Anna beidseitig Doppelnieren hat, sonst aber eher mild vom UTS betroffen ist.
Wie sich Anna-Luisa entwickelt, das erzählt ihre Homepage.
http://anna-luisas-page.beepworld.de/index.htm


Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Dawid
Dawid kam am 26.Oktober 2005 zur Welt. Kurz nach der Geburt nahm seine Mama bereits einige ungewöhnliche Zuckungen wahr, die sie sogleich meldete. Im darauffolgenden 9tägigen Spitalaufenthalt beobachteten die Ärzte dann allerdings keinerlei Zuckungen mehr und wiesen die Bedenken der Mama als unbedenklich ab. Da er Neugeborenengelbsucht hatte und diese mit einem Antikrampfmittel behandelt wurde, war das ganze ein Paradox. Kaum war dieses Mittel abgesetzt, begannen die Krämpfe bei Dawid wieder. Im MRI fand sich dann auch eine Enzephalopathie mit Epilepsie; metabolischer oder genetischer Krankheitsbefall. Da Dawid in den folgenden Monaten neurologisch immer mehr abbaute, kam es zu einem neuen stationären Aufenthalt und weiteren Untersuchungen. Und nach 2 Wochen stand die bittere Diagnose fest: Adenylosuccinate Lyase-Mangel (ADSL-Mangel), eine autosomal-rezessive Krankheit im Zusammenhang mit metabolischem Purin, unheilbar, schlechte Prognosen, keine Ursachenheilung! Weltweit gibt es bis heute ca. 50 betroffene Personen, die an Entwicklungsverzögerungen und Zuckungen leiden, autistische Züge haben und fallweise Hypotonie.Kurz nach seinem ersten Geburtstag begannen Schluckprobleme, weshalb Dawid mit einer Sonde ernährt werden musste, und nach einigen Monaten mit einer PEG-Magensonde. Im Alter von zwei Jahren stellte sich eine schwere Lungenentzündung mit Atembeschwerden ein, woraufhin Dawid 7 Wochen im Sauerstoffzelt lag. Leider musste kurz darauf eine tracheotomische Röhre eingesetzt werden.Gegenwärtig liegt Dawid mit Tetraparese und eingeschränkter Kontaktfähigkeit daheim, und leidet seit einem Jahr an Nierensteinen. Die Atemstörungen und die Anfälle sind für uns das schrecklichste an dieser Krankheit. Diese Seite wurde von den Eltern erstellt, um über diese schwere seltene Krankheit zu informieren, aber ganz besonders auch im Wunsch, Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://www.dawidek-adsl.pl/index_de.html


Dominik
Dominik ist am 10. Februar 2006 auf die Welt gekommen. Bis kurz vor der Geburt war er ein gesundes Kind. Leider entstanden bei der Geburt grosse Komplikationen, die das Leben von Domi, wie er liebevoll genannt wird, massiv veränderten.
Dominik hat eine Hirnblutung erlitten, einen Infarkt der rechten Hirnhälfte. Dadurch hat er heute eine Spastik und auch Epilepsie.
Ausserdem hat er eine Schrumpfniere und er erlitt eine Nebennierenblutung.
Er kann nicht gehen, nicht sitzen, nicht gezielt greifen, nicht sprechen. Seine Lebensfreude ist dennoch ungebrochen und er ist der grösste Sonnenschein, den man sich vorstellen kann. Sein Glück ist auch, dass er liebe, engagierte Eltern und Janine, seine wundervolle grosse Schwester hat.
Ein grosser Traum der Familie ist es, für Dominik eine Delphintherapie zu ermöglichen. Die dazu nötigen finanziellen Mittel alleine aufzutreiben übersteigt jedoch bei aller Sparsamkeit, die Möglichkeiten der Familie. Vielleicht gibt es unter den Besuchern jemanden, der dem kleinen tapferen Dominik mit einer Spende helfen möchte..., Das würde die Familie und auch Domi riesig freuen.
http://domi2006.npage.de/


Henry und Aenne
Henry, geb. 29.04.2006, hat einige Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Seine grosse Schwester Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung.
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Aenne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll


Nick und Mike aus der Schweiz
Nick und Mike sind Brüder und beide leiden an Cystinose.
http://www.seltenekrankheiten.ch/stoffw ... nschicksal


Niclas
Niclas ist am 17.01.2002 mit schwerem Herzfehler (Pulmonalstenose) geboren worden und bekam einen Schrittmacher.So richtig zur Ruhe kam der tapfere Bub aber auch dann noch nicht, mehrfach war er in Lebensgefahr, doch er meisterte alles.
Im Rahmen einer Abdomensonographie zur Abklärung des persistierenden arteriellen Hypertonus bei unbekannter Nierenagenesie links, wurde im März 2004 ein deutlicher Leberumbau festgestellt, welcher bisher nicht bekannt war. Es gibt definitiv keine linke Niere und die rechte Niere ist leicht vergrößert und arbeitet gut. Leider wurde auch eine Leberschädigung bei ihm entdeckt.
Nichtsdestotrotz, Aufgeben ist nicht Niclas Ding. Fast alle Bilder zeigen ihn lachend, auch im Spital. Vielleicht als Folge der Extrembelastung, der er wegen dem Herzfehler im Babyalter ausgesetzt war, hat Niclas heute manchmal heftige Ausraster. So steht neu auch die Diagnose ADHS im Raum.
http://niclas-leben.repage4.de/


Pascal
Pascal kam am 9. Mai 2004 mit dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom auf die Welt. Kurz nach der Geburt fiel bereits seine grosse Zunge auf und dass er rechts ein längeres und kräftigeres Bein hat als links. Auf seine Zunge ist der fröhliche Sonnenschein heute sehr stolz. Er kommt damit bis zur Nase, das kann ja nicht jeder. Ansonsten bringt das BWS aber auch immer wieder weniger Tolles für ihn, sodass er oft den KiA besuchen muss. Der Wunsch der Mutter ist es, mit der Seite diese seltene Krankheit bekannter zu machen und auch, weitere Eltern betroffener Kinder kennen zu lernen.
http://www.bwsyndrom.webnode.at



Timon aus der Schweiz
Bei Timon wurde anno 1999 das Nephrotische Syndrom festgestellt und der Bub musste in der Folge viel Unangenehmes mitmachen. Mit Cortisontherapien versuchte man ihm zu helfen und dafür zu sorgen, dass die Eiweissausscheidung gestoppt werden kann. Leider hatte Timon immer wieder Rückfälle. Schliesslich musste er auch an die Dialyse. Im Dezember 07 hat er eine Niere von seinem Vater transplantiert bekommen und endlich ging es aufwärts. Heute geht es Timon sehr gut.
Mehr über ihn und die Therapie erfährt man auf seiner Homepage
http://www.familie-bischofberger.ch/

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Nierenkrebs bei Kindern

Fynn
Fynn war erst 2 Jahre alt, als er an einem Wilms-Tumor erkrankte, Aber kleine Jungs können stark sein und so hat Fynn gekämpft um sein junges Leben. Er hat es geschafft. Wie, das hat seine Mama in ihrem Blog geschrieben und mit Fotos bebildert
http://ein-licht-fuer-fynn.skyrock.com/1.html


Merle
Merle kam am 2. Juni 2008 auf die Welt. Im September 2011 fand man bei ihr einen bösartigen 8-10 cm grossen Tumor in der rechten Niere fest.(Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt). Ein Schock. Da hoffte man aber noch, die Chemo könnte den Tumor so verkleinern, dass er operativ entfernt werden könnte. Diese Hoffnung aber erfüllte sich leider nicht, denn Merles Tumor lag genau im zentralen Bereich der Niere. Die Niere musste darum im Oktober 2011 entfernt werden.
Wie es danach weiterging und noch weitergeht, erzählt die Familie auf ihrer Homepage. Sie möchte anderen Eltern betroffener Kinder Infos geben und Mut machen. Merle geht es trotz allem, was sie hinter sich hat sehr gut. Sie ist ein lebensfrohes Kind geblieben.
Auch würden sich Merles Eltern freuen, wenn sich andere Eltern von Wilms-Kindern melden.
http://sparki-familie.jimdo.com/



Niko
Niko, damals 14 Jahre, aus Krefeld, erkrankte im Oktober 03 an einem Nierenzelltumor . Auf der HP berichtet er über sich und er freut sich über einen Eintrag im Gästebuch
http://www.thecannon.de/


Rebeccas Geschichte
Mit 2 1/2 Jahren ist Rebecca an einem Wilms-Tumor erkrankt.
Ihre Mama erzählt von dieser Zeit. Rebecca geht es heute wieder gut.
Mit Kontaktmöglichkeit
http://www.prolife.de/erlebt/rebecca.html


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Weitere Infos rund um nierenkranke Kinder

Kidney Care Schweiz
Damit nierenkranke Kinder von heute
unabhängige Erwachsene von morgen werden
http://www.kidskidneycare.org/


Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Forum Nephrotisches Syndrom
http://www.nephsyn.de/


SHG Nephrotisches Syndrom
https://de-de.facebook.com/NephrotischesSyndrom

Forum für nierenkranke Jugendliche aus der Schweiz mit verschiedenen Erfahrungsberichten
http://idcmskispi.unizh.ch/lenya/kispi/ ... he_en.html




Elternkreis nierenkranker Kinder und Jugendlicher
in der IkN Hamburg e.V.
weiterführende Links
http://kinderdialyse-hamburg.bv-niere.de


Nephro-Kids
http://www.nephrokids.de/index.php?id=122


Nephie e.V
Eltern suchen nach Heilung für das
Idiopathische Nephrotische Syndrom,
eine immunologisch bedingte Nierenerkrankung.
http://www.nephie.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 19. Dezember 2017, 19:30, insgesamt 35-mal geändert.
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Re: Nierenkranke Kinder/Kinder mit Harnabflusstörungen

Beitragvon Beatrice » 19. Dezember 2017, 19:20

LUTO steht für Lower Urinary Tract Obstruction.
Verengungen der unteren ableitenden Harnwege (Lower Urinary Tract Obstruction, LUTO) sind eine seltene angeborene Fehlbildung, die vor allem Jungen betrifft. Die Häufigkeit liegt schätzungsweise bei einem Jungen aus 5.000-8.000. Die Sterblichkeit von betroffenen Kindern wird in der Literatur mit bis zu 45% angegeben.
Die Gruppe der LUTO ist sehr variabel (heterogen) und beschreibt verschiedene angeborene Harnwegsfehlbildungen. Diese können isoliert (alleine), oder im Rahmen eines genetischen Krankheitsbildes mit anderen Anomalien zusammen auftreten.
Die häufigste Form der LUTO stellen die sogenannte „angeborene Harnröhrenklappen“ dar (engl. posterior urethral valves – PUV), gefolgt von einer unvollständigen Ausbildung der Harnröhre (engl. urethral atresia) in der embryonalen Entwicklung. In beiden Fällen kommt es zu einer Verengung, oder einem vollständigem Harnröhrenverschluss und einem Aufstau von Harn.
Durch diesen Aufstau kann es bereits vor der Geburt zu einer Schädigung der anderen Harnwegsorgane, wie Blase, Harnleiter und vor allen Dingen der Nieren kommen. Schädigungen der Nieren können bis hin zum Nierenversagen des Feten führen. Die gestörte Urinproduktion bzw. -ausscheidung führt zu einer Verminderung des Fruchtwassers (Oligohydramnion). Hierdurch kann es wiederum zu einer fehlenden Ausreifung der Lunge beim Feten kommen (Lungenhypoplasie). Sowohl die Schädigung der Niere, als auch die fehlende Ausreifung der Lunge sind ursächlich für die hohe Sterblichkeit der Feten, bzw. Neugeborenen mit LUTO.
Auch nach der Geburt kann es zu Komplikationen und Beschwerden kommen, u.a. häufige Harnwegsinfekte, Blasenentleerungsstörungen, eine Harnblasenvergrößerung (Überdehnung), oder eine sekundäre Gedeihstörung. Leider kommt es häufig zu einem kompletten (terminalen) Nierenversagen, welches dann eine Dialysetherapie und langfristig eine Organtransplantation notwendig macht.
http://www.luto-kinder.de/erfahrungsberichte/


Film: Eine neue Niere für Jannic
https://www.srf.ch/sendungen/puls/koerp ... uer-jannic
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Re: Nierenkranke Kinder/Kinder mit Harnabflussstörungen

Beitragvon Beatrice » 17. Mai 2018, 21:18

ACHTUNG - soeben erhielt ich folgende Mitteilung von Marcus - Forum Nephrotisches Syndrom - http://www.nephsyn.de

Liebe Nutzer des Forums zum nephrotischen Syndrom,

ABSCHALTUNG DES Nephsyn-FORUMS AM 21.05.2018

ich mache es nicht gerne, aber das EU Recht zwingt mich dazu, denn am 25.05. tritt die neue DSGVO in Kraft.
An und für sich ja eine löbliche Sache personenbezogene Daten zu schützen, aber die Risiken, die sich für den Betreiber eines kleinen Forums wie dem unseren ergeben, sind einfach zu groß.
Vor allen Dingen verursacht durch die fragwürdigen Abmahnpraktiken so mancher Kanzleien, die vermutlich schon in den Startlöchern stehen.

Ich habe mich seinerzeit sehr darüber gefreut, dass Hugo mir das Forum anvertraut hat.
Habe viel Zeit, Energie und auch Geld investiert um die Daten vom alten Forenhoster "freizukaufen", zu konvertieren und auf einer eigenen Installation sicher unter Kontrolle zu haben, aber nun ist eben Schluss.


Nutzt die letzten Tage um euch ggfs. noch Informationen aus dem Forum zu kopieren und wenn danach noch Fragen auftauchen, kontaktiert mich einfach per E-Mail: [ns(ät)lickes.de] oder geht in die recht aktive Facebook Gruppe.

Viele Grüße
Euer Marcus
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