Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

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Beatrice
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Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. Januar 2019, 01:10

RETT-Syndrom - Summer Lou aus dem Fürstentum Liechtenstein
Summer Lou kam am 18. Mai 2011 als scheinbar gesundes Kind zur Welt, sie war ein zufriedenes und sehr ruhiges Baby - ein Traumkind. Doch nach etwa einem halben Jahr fanden es ihre Eltern nicht mehr so schön, das Kind war einfach viel zu ruhig, bewegte sich kaum. Aber wie es so geht, der Kia meinte, es seien halt nicht alle Kinder gleich vif und das käme dann schon noch, Mit eineinhalb Jahren sagte Summer dann auch mal eine kurze Zeit Mama oder Papa. Dann fingen ihre Schreikrämpfe an und sie verstummte. Sagte nie mehr Mama oder Papa - auch sonst nichts, dafür fingen ihre Handstereotypien an. Nun war allen klar, dass etwas nicht stimmte, nur was. Erst im Alter von 3 1/2 Jahren wurde bei Summer Lou dann das RETT-Syndrom diagnostiziert. Ein Schock. Aber kein Grund aufzugeben. Summer Lou lebt in einer Familie, die trotzdem positiv nach vorne schaut. Was es so alles zu erzählen gibt im Leben mit einem RETT-Mädchen, schildern sie auf der Homepage. Im Juli 2019 darf Summer, wenn alles gut geht, zu einer Delphintherapie fahren
http://www.summerlou.li/




Miss Annie
Die kleine Tochter der Blogbetreiberin lebt mit dem seltenen Gendefekt GRIN1. Sie erzählt über den Alltag und besondere Erlebnisse
https://www.minimenschlein.de/gedanken/ ... itrag-ela/
https://ellamalibu.wordpress.com/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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