Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatresie

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatresie

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 20:59

Alejandro
Alejandro kam am 24. Oktober 2012 in der venezulanischen Hauptstadt Caracas mit einer Ösophagusatresie zur Welt. Da man ihm im Land nicht helfen konnte, halfen viele Leute und KEKS-Deutschland mit Spenden, damit Alejandro im März 2013 nach Deutschland kommen konnte mit seinen Eltern. Hier ist er im April 2013 erfolgreich operiert worden. Auf der HP kann man Alejandros Geschichte lesen - bis heute
http://alejandroevers.wordpress.com/aktuelles/


Annalena
Annalena, geboren am 5.11.1999 kam als Frühchen in der 28. SSW zur Welt und bekam eine schreckliche Krankheit diagnostiziert: NEC war die Diagnose( Nekrotisierende Enterkolitis. In der Folge musste sie länger Zeit mit einer Sonde ernährt werden.
http://www.familiedoepper.de/Die_Kinder ... alena.html


Cédric
Cédric, geboren 1995, lag nach einem Unfall 1997 im Wachkoma. Leider verstarb er Anfangs 2009. Neben seiner persönlichen Geschichte bietet die Seite aber auch zahlreiche Informationen z.B. über verschiedene PEG-Sonden, Sondenernährung mittels pürierter Kost, Wechsel einer ballongeblockten Sonde (Button, Gastrotube).Auch sind wir dabei Informationen über hilfreiche Medikamente überwiegend aus dem Bereich der Naturmedizin, interessante Pflegemittel und Hilfsmittel zusammen zu stellen.
http://www.sedolin.de/
Wachkoma-Forum
http://www.wachkomaforum.de/


Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Nicola hat eine Jejunalsonde. Céline wird über eine PEG-Sonde ernährt. Beide Kinder können aber auch wenig Brei über den Mund essen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CelineNicola
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/


Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann
http://hilfchristoph.jimdo.com/


Clara-Sophie
Clara-Sophie kam im Juni 2006 als kerngesundes Mädchen zur Welt und entwickelte sich prächtig, bis zu dem verhängnisvollen Tag, der ihr ganzes Leben verändern sollte.
Am 30. August 2007 aspirierte Clara ein Stück Brezel und der Notarzt hat 20 Minuten gebraucht um sie zurück zu holen. Sie wurde auf die Intensivstation der Uniklinik in Freiburg gebracht und Ihre Überlebenschance lag unter 5 %. Es sah wirklich nicht gut aus, aber sie hat es geschafft.
Sie lebt, hat aber eine spastische Tetraparese, Posttraumatische Epilepsie (PTE), geistige Entwicklungsverzögerung. Sie erlitt einen Sprachverlust. leidet an Liquordynamikstörung/Liquorzirkulationsstörung, chronischer Verstopfung und Schlafstörung. Clara-Sophie wird per PEG-Sonde ernährt
Nach einer Ventrikulostomie am 11.11.08 deutliche Verbesserung in allen Bereichen. Von ihrer Fröhlichkeit, die sie schon vor dem Unfall ausstrahlte, hat Clara-Sophie wie es scheint, nichts eingebüsst, Was auch immer sie tut, spielen oder Therapie, sie strahlt meistens. Auf der HP gibt es mehr über Clara-Sophies Leben und Infos.
http://www.clara-sophie.com


Daniel
Daniel kam am 7. Mai 1997 auf die Welt. Er ist ein Junge mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom.
Das MWS kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Bei Daniel ist die schwere körperliche Behinderung so stark, dass er einen Rollstuhl benötigt. Er ist klein und leicht, was die Pflege enorm vereinfacht. Gesichtsmimik ist bei Daniel kaum vorhanden. Er hat ausserdem eine Optikusatrophie - man stuft ihn als blind ein.
Die Ernährungssituation ist bei Daniel gravierend. Er benötigt eine PEG.
Mehr über Daniel und sein Leben mit dem seltenen Marden-Walker-Syndrom erzählt die Mutter auf ihrer informativen HP.
http://daniel-hanenberg.de/ueber-daniel/


Dawid
Dawid kam am 26.Oktober 2005 zur Welt. Kurz nach der Geburt nahm seine Mama bereits einige ungewöhnliche Zuckungen wahr, die sie sogleich meldete. Im darauffolgenden 9tägigen Spitalaufenthalt beobachteten die Ärzte dann allerdings keinerlei Zuckungen mehr und wiesen die Bedenken der Mama als unbedenklich ab. Da er Neugeborenengelbsucht hatte und diese mit einem Antikrampfmittel behandelt wurde, war das ganze ein Paradox. Kaum war dieses Mittel abgesetzt, begannen die Krämpfe bei Dawid wieder. Im MRI fand sich dann auch eine Enzephalopathie mit Epilepsie; metabolischer oder genetischer Krankheitsbefall. Da Dawid in den folgenden Monaten neurologisch immer mehr abbaute, kam es zu einem neuen stationären Aufenthalt und weiteren Untersuchungen. Und nach 2 Wochen stand die bittere Diagnose fest: Adenylosuccinate Lyase-Mangel (ADSL-Mangel), eine autosomal-rezessive Krankheit im Zusammenhang mit metabolischem Purin, unheilbar, schlechte Prognosen, keine Ursachenheilung! Weltweit gibt es bis heute ca. 50 betroffene Personen, die an Entwicklungsverzögerungen und Zuckungen leiden, autistische Züge haben und fallweise Hypotonie.Kurz nach seinem ersten Geburtstag begannen Schluckprobleme, weshalb Dawid mit einer Sonde ernährt werden musste, und nach einigen Monaten mit einer PEG-Magensonde. Im Alter von zwei Jahren stellte sich eine schwere Lungenentzündung mit Atembeschwerden ein, woraufhin Dawid 7 Wochen im Sauerstoffzelt lag. Leider musste kurz darauf eine tracheotomische Röhre eingesetzt werden.Gegenwärtig liegt Dawid mit Tetraparese und eingeschränkter Kontaktfähigkeit daheim, und leidet seit einem Jahr an Nierensteinen. Die Atemstörungen und die Anfälle sind für uns das schrecklichste an dieser Krankheit. Diese Seite wurde von den Eltern erstellt, um über diese schwere seltene Krankheit zu informieren, aber ganz besonders auch im Wunsch, Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://www.dawidek-adsl.pl/index_de.html


Elai
Elai, Jahrgang 2013, ist ein Kind mit VACTERL_Syndrom. Dies bedeutet, dass er mit folgenden Besonderheiten geboren wurde: ◾Ösophagusatresie (bei uns Typ 3b) mit Fistel, ◾Tracheomalazie und ◾Kehlkopfspalte (Larynxspalte). Er trägt u.a. ein Tracheostoma und hatte wegen seines heftigen Reflux eine Fundoplicatio. Elai trug früher eine PEG und hat heute einen Button. Er wird noch über Sonde ernährt. Zu all diesen Themen gibt es vielfältige Infos auf dem Blog. Elai ist ein Strahlemann sondergleichen. Seine Eltern erzählen auf der Seite über ihren besonderen Jungen und freuen sich über Kontakte zu gleich oder ähnlich betroffenen Eltern. Auch helfen die Eltern gerne anderen Mitbetroffenen weiter mit Rat und den Erfahrungen.
http://elai-bloggt.de/ueber-uns/


Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.
Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
Am 4. April 2010 ist der tapfere Elias an den Folgen seiner Lungenentzündung verstorben.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html



Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html


Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Seine Familie spart und sammelt für die 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php


Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /


Franziska
Franziska wurde am 13.07.2000 geboren. Nach einer relativ „einfachen“ Geburt kam sie auf die Intensivstation der Kinderklinik, und blieb gleich drei Wochen. Denn unerwarteterweise hatte Franziska Trisomie 21 sowie ein Loch im Herzen. Da mit der Trisomie auf die Eltern weitere Probleme zukamen, z. B. Sondenkinder, Fütterstörung, Gedeihprobleme, Esstherapie, Integration in Kindergarten und Schule in Bayern, Selbsthilfegruppen, Hilfen zum Erlernen von Sprache, Kulturtechniken, Frühförderung, Fachliteratur haben sie diese Infos auf ihrer Seite zusammengetragen um andern Eltern damit eine Hilfe zu geben. So findet man auf Franziskas Seite auch die Kontaktdaten von Markus Wilken, einem anerkannten Therapeuten für Kinder mit Fütterstörung.
http://www.franziska-maria-guenther.de/



Jamie-Lee
Jamie Lee kam am 10. September 2008 überraschend auf die Welt – 9 Wochen zu früh. Sie war 1600g leicht und sie musste beatmet werden. Mehrfach wurde sie wieder extubiert und wieder intubiert, weil es mit der Atmung nicht klappen wollte. Schliesslich im 4. Lebensmonat musste die Entscheidung für ein Tracheostoma fallen. Nach fast 20 Wochen im Krankenhaus durfte Jamie-Lee endlich nach Hause. Seit dem 6. Monat bekommt sie Sehfrühförderung. Da Jamie-Lee massive Schluckstörungen hat, wird sie mittels PEG-Sonde ernährt. Regelmässig besucht sie das Schlucktraining in der Logopädie. Leider stellte man noch Ergüsse in ihren Ohren fest. Inzwischen hat Jamie-Lee Paukenröhrchen bekommen und bekommt auch Hörfrühförderung. Mehrere Lungenentzündungen hat die tapfere Maus schon überstanden. Sie ist eine grosse Kämpferin. Das Ziel ist, das Tracheostoma eines Tages zu entfernen, das darf aber erst passieren, wenn Jamie-Lee die Schluckstörung überwindet.
http://www.lichtfuerkinder.at/img/kinde ... -lee_2.pdf


Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hin sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus aus.
http://familie-bolliger.blogspot.ch/p/kontakt.html



Janosch aus der Schweiz
Janosch ist ein CHARGE-Syndrom-Kind. Seine Eltern bloggen liebevoll und ausführlich über das Leben mit ihrem besonderen Kind. Janosch trägt eine PEG-Sonde
http://janoschegger.blogspot.com/


Jean-Louis
Jean Louis kam am 15.07.2008 nach einer normalen Schwangerschaft auf die Welt. Er war ein sehr zierlicher Bub. Da er Schluckschwierigkeiten hatte, wurde ihm eine Magensonde gesteckt, über die er ernährt werden konnte. Leider ging es dem Kind zunehmend schlechter, sodass man eine Röntgenaufnahme machte. Dabei stellten sie fest, dass Jean Louis Magen nicht dort war, wo er hingehörte. Nachfolgend wurde eine Zwerchfellhernie diagnostiziert, die umgehend operiert wurde. Leider wurde dabei die Milz so sehr verletzt , dass Jean Louis fast verblutete. Die Milz musste dann entfernt werden. Danach wurde der Verdacht geäussert, dass Jean Louis einen Gendefekt haben könnte und dies wurde dann bestätigt. Jean Louis hat Trisomie 4. Damit ist er weltweit einzigartig.
Mit dieser Chromosomenabweichung gehen leider auch viele Probleme einher, sodass Jean Louis die Chance verwehrt bleibt, wie ein normales Kind aufzuwachsen.
So hat er einen tiefen Ohransatz, intermittierender Strabismus, einen kurzen Nasenrücken, Oesophagealen Reflux, nächtliche Hypopnoen, Plexuszysten, eingeschränkte Schluckfunktion und Zungenkoordinationsstörung(Dysphagie). Nephrokalzinose, Hepatomegalie, Muskuläre Hypotonie
Seit dem 11. Lebensmonat trägt er ein Gastrostoma
Auf der Homepage gibt es viele Infos über das Leben des kleinen Jean-Louis und über die Therapien und Hilfsmittel, die ihm helfen.
http://jeanluis.npage.de/


Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt ist, es zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, kann nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die [color=darkred]Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt.[/color] Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/


Laureen Chantal
Hiermit möchte Ich euch von mir erzählen. Mein Leben ist ziemlich aufregend. Ich bin am 25.11.1998 geboren und schon in der Schwangerschaft erfuhr meine Mutter Gabi, dass ich an einer Speiseröhrenfehlbildung Oesophagusatresie leide. Leider wies niemand meine Mutter,trotz ärztlicher Beratungsgespräche vor der Geburt, auf die Schwere der Erkrankung hin.
http://www.ingo-streck.de/Uber_Mich/uber_mich.html



Mandy
Mandy ist am 4.Januar 2002 geboren und hat den Chromosomen-Defekt „freie Trisomie 18“ , bekannt auch als Edwards – Syndrom. Als ihre Mama diese Diagnose erfuhr, war dies ein Schock, denn sie hörte zugleich, dass Kinder mit diesem Chromosomendefekt keine Lebenserwartung hätten und Mandy ausserdem blind und taub sei. Höchstens 8 Wochen gaben die Ärzte dem Baby. Aber Mandy dachte nicht daran, die Erwartungen der Ärzte zu erfüllen. Im Sommer 2008 ist sie ein Schulkind geworden. Mandy muss mit einigen Einschränkungen leben: Sie hat Platt- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine PEG -Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Klo.
ABER!!!!! Sie ist nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig
Ihre Mutter hat sich entschieden diese HP aufzumachen damit alle Betroffenne und Nichtbetroffenen Mandys Geschichte erfahren und dadurch auch Mut schöpfen können.
http://mandy.ucoz.com/


Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/


Nathalie
Nathalie kam am 13.01.2006 in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt. Bei ihrem frühzeitigen Start ins Leben wog sie gerade einmal 450g (nicht einmal eine Hand voll)
Sie ist ein sehr fröhliches Kind.
Leider darf sie nicht gesund aufwachsen. Sie hat mehrere Beeinträchtigungen. Z. B. Mikrocephalie, beinbetonte spastische Tetraparese, eine Schluckstörung, eine kombinierte allgemeine Entwicklungsstörung und Strabismus convergens alternans.
Sie geht gerne in die Hippotherapie und wird nach der Vojta-Methode behandelt.
Die Eltern möchten ihrem besonderen Mädchen gerne eine Delphintherapie ermöglichen. Weil sie das aus eigenen Mitteln nicht schaffen können, sind sie auch dankbar für Spenden.
http://www.nathalies-traum.de/index.php



Sarah Michelle
Sarah Michelle kam am 24.01.2004, in der 36+4SSW zur Welt. Durch einen Fehler der Hebamme fielen ihre Herztöne markant ab und sie musste mit Notkaiserschnitt geholt werden. Darum hat sie viele Beeinträchtigungen. So bekam sie früh Neugeborenenkrämpfe. Sie hat eine Hypertrophie, Spastische Cerebralparese mit Schluckstörung,, schwere Asphyxie, Muskelhypertonie, Mekoniumpfropf-Syndrom , Zerebrale Leukomalazie, Grand-Mal-Anfälle. Auch ist Sarah Michelle leider blind und eine Skoliose fängt an, sich zu verschlechtern. Immer wieder machen ihr Obstruktive Bronchopneumonien zu schaffen.Dank der liebenvollen Pflege von Mama und den Grosseltern ist Sarah Michelle dennoch ein zufriedenes Kind.Wegen den Schluckstörungen wird Sarah mit einer Sonde ernährt. Um ihre Lebensqualität weiter zu verbessern, sammelt die Familie für eine Delphintherapie.
http://www.sarahlautermann.de/index.htm


Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
http://www.sophia-püppi.de


Steffi
Bei Steffi geb. 01.04.88 in der 32.SSW. wurde leider gleich nach der Geburt eine Micro-Hydranencephalie festgestellt, das bedeutet, dass ihr Grosshirn nicht richtig ausgebildet ist. Damit verbunden ist eine mentale Retardierung, schwerste tetraspastische Bewegungsstörung, eine Sehbehinderung, ein cerebrales Anfallsleiden. Ausserdem macht ihr eine Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale das Leben nicht immer einfach. Trotzdem ist Steffi eine sehr fröhliche, optimistisch eingestellte junge Frau. Da sie auch keine feste Nahrung schlucken kann, wird sie mit Magensonde ernährt. Sie geniesst es aber sehr, Pudding zu essen. Viel Freude hat sie auch mit ihren Tieren und sie liebt es, Rollfiets zu fahren
http://www.stephanie-biehl.de.tl/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinder, die via Sonde ernährt werden/ Schluckprobleme ha

Beitragvon Beatrice » 1. November 2011, 00:12

Andere interessante Homepages:

Keks
Dies ist eine Selbsthilfegruppe mit medizinischer Beratung und Vermittlung für Eltern deren Kindern Speiseröhrenmissbildungen, Magenmissbildungen oder Magenreflux haben e.t.c.
http://www.keks.org


Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Mein Kind ist beSONDErs
Wenn Kinder mit SONDE ernährt werden.
http://www.meinkindistbesonders.de/


Infos über PEG und Co.
https://www.jedermann-gruppe.de/peg-mag ... trostomie/

Spezialfunktionsbodys für Kinder und Jugendliche mit PEG Sonde
und Bodys für Wickel- und Liegekinder und Jugendliche in den Größen 110 bis 176/182 bietet an:
http://www.jako-o.ch/de/themen/besondere-kinder


KISE e.V.
Kise, für Kinder mit schwieriger Ernährungssituation
http://www.kise.de/02handicaps.htm


PEG, Button, Gastrotube - einfach erklärt
http://wiki.rehakids.de/wiki/PEG


Sondenkinder
Homepage für Eltern mit einem Sondenkind
http://www.sondenkinder.de/
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Re: Sondenkinder/ Kinder mit Schluckproblemen, Oesophagusatr

Beitragvon Beatrice » 25. Juli 2012, 22:35

Sondenfibel

Cora, die Tochter der Familie Weidner hatte leider massive Essschwierigkeiten und musste mit der Magensonde ernährt werden. Auf Ihrer Homepage gelangt man via dem Menü "Kinder" im linken Balken nach unten scrollend zur Sondenfibel mit vielen nützlichen Tipps für Eltern, deren Kinder in gleicher Situation sind -und ebenfalls zu Rezepten
http://www.weid-ner.de/

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Geschmeidige Köstlichkeiten

Claudia Braunstein hat die leidvolle Erfahrung gemacht, über längere Zeit weder kauen noch gröbere Speisen schlucken zu können. Das ihr vorgesetzte pürierte Essen war jedoch dermassen unappetitlich angerichtet, dass sie kaum was runterbrachte.
Das brachte sie dazu, eigene Rezepte zu kreieren, die auch noch lecker anzuschauen sind.

Vielleicht hilft die Seite auch dem einen oder anderen unter Euch, für Kinder mit Schluckstörungen Essen zuzubereiten.

http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 00:26, insgesamt 1-mal geändert.
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