Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:00

Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html


Fabienne-Caprice
Fabienne, geboren 2002, ist ein „besonderes Kind“ . Aufgrund eines von den Ärzten (zwar mehrfach von der Mama geäußerten starken und veränderten Schmerzbefundes) geflissentlich übersehenen Sauerstoffmangels unter der Geburt erlitt sie schwerste Hirnschädigungen, Hirnödeme, Hirnblutungen. Caprice ist von Rindenblindheit betroffen und wird per PEG-Sonde ernährt.
Leider sind alle Kontaktdaten erloschen.
http://www.fabienne-caprice.de


Isabelle und Johanna
Isabelle-Arlette kam am 4.Oktober 1999 in der 24.SSW auf die Welt. Leider erlitt sie Sauerstoffmangel und ist darum ein CP-Kind und entwicklungsverzögert. Ein Grund, Trübsal zu blasen, ist das aber nicht für das Mädchen. Sie und ihre Familie sind sehr aktiv. Und so zeigt sie auch auf ihrer Homepage Bilder ihrer Ausflüge und stellt rollstuhlgängige tolle (Urlaubs)-Ziele in Deutschland vor. Auch berichtet sie, bzw. ihr Vater von den Vorzügen der verschiedenen Rollis.Isabelles Schwester Johanna ist anno 1998 geboren. Johanna hat eine partielle Dyslalie, eine auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung sowie eine visuo-motorischen Sequenzierungsschwäche.
http://www.rolli-on-tour.eu/ Isabelles Seite
http://www.burger-web.eu/ Hauptseite der Familie
http://www.jfbs.eu/ Johannas Seite



Leif
Leif, Jg. 1989, erlitt bei seiner Geburt einen Sauerstoffmangel und ist behindert. Hier erzählt er über seine Erfahrungen
http://www.leif-erik.de/


Lena
Als Lena anno 2001 geboren wurde, war es eine ganz dramatische Situation. Die Nabelschnur hatte sich um den Hals des kleinen Babys gewickelt und drückte ihm die Luft ab. Durch den Sauerstoffmangel starben wichtige Teile im Gehirn ab, sodass Lena heute behindert ist. Vor allem in der motorischen Entwicklung, sowie im Seh- und Sprachzentrum liegen ihre Schwierigkeiten. Auch hat Lena immer wieder epileptische Anfälle, die sie in der Entwicklung zurückwerfen.
Lenas Alltag ist geprägt von Klinikaufenthalten und Therapien, Ergo-und Logotherapie. Ihre erste Delphintherapie hat ihr zu sensationellen Entwicklungsschritten verholfen, sodass die Familie
http://lena-herwig.de/




Philipp
Geboren wurde ich am 18. April 2001 unter dramatischen Bedingungen. Nach fast 13 Stunden musste ich mit der Saugglocke und allen verbliebenen Kräften meiner Mama und hilfreicher Unterstützung meines Papas geholt werden. Dabei erlitt ich schwersten Sauerstoffmangel, der leider seine Spuren hinterlassen hat. Eigentlich bin ich ein sehr fröhlicher Junge, der auch ganz gern mal Quatsch macht. Nur habe ich dabei einige Handicapes. Ich kann nicht sitzen, laufen, essen und sprechen. Ernährt werde ich über eine Magensonde.
Die Delphintherapie tat ihm sehr gut.
http://www.delfintherapie-philipp.de/page1.php
http://www.delfintherapie-philipp.de/pa ... 30778.html
http://www.delfintherapie-philipp.de



Tabea aus der Schweiz
Tabea kam im Mai 1998 als Frühchen zur Welt und erlitt wegen Sauerstoffmangel irreparable Schäden. Sie durfte schon mehrere Delphintherapien in Curaçao machen und sammelt für eine weitere.
Die Mutter von Tabea hat eigens einen Shop errichtet, über welchen sie selber gemachte Artikel zugunsten von Tabea verkauft. Schaut rein, es hat tolle Sachen - für einen wirklich guten Zweck.
Am 28.Mai 2017 ist Tabea mit ihrem Engel davongeflogen. Der Verein - Tabeas Delphintraum- möchte aktiv bleiben und zugunsten anderer Kinder weiterwirken.
http://www.tabeagaechter.com
Zuletzt geändert von Beatrice am 7. Juni 2017, 20:17, insgesamt 8-mal geändert.
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Re: Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Beitrag von Beatrice » 17. April 2020, 21:54

Cheyenne
Cheyenne wurde am 26.3.2013 geboren. Leider erlitt sie dabei erheblichen Sauerstoffmangel und das wirkt sich besonders auf ihre motorische Entwicklung aus. Sie kann gehen, ist aber deutlich ungeschickter als ihre Altersgenossen. In wie weit sie auch geistig Defizite erlitten hat, kann man derzeit noch nicht so sagen. Cheyenne ist ein fröhliches Mädchen, auch ein motiviertes Kind, trotz ihrer Schwäche und ihren Gleichgewichtsstörungen lässt sie keine Gelegenheit aus, irgendwo hochzuklettern, so weit es geht, natürlich mit Festhalten. So trainiert sie spielerisch ihre Muskeln und macht es auch sonst ganz prima.
https://www.picuki.com/profile/chayenne_26313
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Re: Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Beitrag von Beatrice » 17. April 2020, 22:58

Kinder mit PVL - Periventrikulärer Leukomalazie

Finn-Liam
Finn-Liam, geboren am 12.10.2016, kam als Frühchen auf die Welt. Er hat dadurch leider ein grosses Paket an Beeinträchtigungen davongetragen. Während die Lippenspalte ein Jahr nach der Geburt operativ behoben werden konnte, bleibt ihm anderes wohl lebenslang erhalten.
Derzeit sind seine Diagnosen folgende:
- Starke Entwicklungsverzögerung
- Kurzdarmsyndrom

- Balkenhypoplasie (Unterentwicklung des Hirnbalkens)
- Periventrikuläre Leukomalazie (Schädigung der weißen Hirnsubstanz - In der weißen Substanz liegen motorische Nervenzellen, durch die Willkürbewegungen möglich sind)
- Opisthotonus (Krampf der Streckmuskulatur des Halses und des Rückens)
- Koordinationsstörungen
- Blind i.S.dG (Diagnose 13.11.17)
- Nystagmus
(Augenzittern)
Hier erzählt die alleinerziehende Mutter des grossen Kämpfers. Zum Glück wohnen Oma und Opa im selben Haus und helfen mit.
Diese Seite hat Finn-Liams Mami erstellt, um euch an all´ diesen weiteren Momenten teilhaben zu lassen, vielleicht den einen oder anderen guten Rat zu bekommen oder einfach nur die Hoffnung in dem ein oder anderen wieder zu erwecken.
https://www.facebook.com/pg/Kämpferherz ... e_internal



Leoni Robin
Leoni Robin wurde am 10.12. 2007 in der 32. SSW geboren, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Luna. Während Luna gesund und munter ist, trug Leoni leider mehrere Behinderungen davon. Leoni hat eine Mikrozephalie, PVL, Makrozystische Encephalomalazie, Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom), Cerebralparese und Tetraspastik. Trotz allem, die Zufriedenheit ist Leoni ins Gesicht geschrieben, sie lacht gerne. Ihre Lebensfreude ist ungebrochen, sicher auch dank der liebevollen Betreuung durch ihre Eltern und Geschwister. Bald wird Leoni eine Delphintherapie in Kemer machen, die Familie ist fleissig am Sparen und Sammeln.
°°Aufgrund vieler positiver Erfahrungen, haben Leonis Eltern auch einen Verein gegründet, der weitere besondere Kinder unterstützen will. Diesen Verein findet man unter:
http://www.lolosfriends.de


Ryan
Ryan kam im Juli 2019 mit Notkaiserschnitt zur Welt, weil sich sein Zustand im Mutterleib massiv verschlechtert hat. Leider hat er eine PVL erlitten. Welche Folgen dies für ihn hat, das kann man im Moment nicht gut sagen. Die Ärzte vertrösten die Eltern auf den Zeitpunkt, wenn Ryan 2 Jahre alt ist. Hier erzählt Ryans Mami
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