Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:10

Kinder mit Gehirnfehlbildungen, Teil 1 (Vornamen der Kinder von A-L)

Aenne und Henry
Aenne ist am 27.11.2001 geboren. Leider haben die Eltern noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Mittlerweile ist ihnen die auch nicht mehr so wichtig. Folgende Einzeldiagnosen liegen vor: Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung -Entwicklungsstörungen Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen -Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen (allerdings ohne regelmässige Anfälle und daher auch noch ohne Medikamentengabe) -Minimale Dysplasie des Balkens ohne Hinweis auf eine partielle oder höhergradige Aplasie -Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung.
Aennes Bruder Henry, geb. 29.04.2006, hat ebenfalls Besonderheiten, die Einzeldiagnosen sind: Hochgradige Balkenhypoplasie,
-Nierenaplasie Rechts, - Sehbehinderung/Strabismus, Muskelhypotonie, Kyphose, Skoliose, Starke Entwicklungsstörungen
Hier schreibt eine besondere Mami über ihre 2 besonderen Kinder, die trotz ihrer Beeinträchtigungen viel Lebenswillen beweisen und fröhlich sein können.
Anne und Henry verständigen sich mittels Unterstützter Kommunikation und haben viel zu sagen. Mehr dazu im Blog:
http://archive.is/IU1Ll



Celina
Celina erblickte am 06.05.1998 das Licht der Welt. Obwohl sich an ihrem Körper einige Auffälligkeiten befanden ( zwei Zehen nicht richtig geteilt, grosse dunkle Flecken am Körper, ungenügender Saugreflex, fehlgestellte Füsse und allgemein eine Schwäche der linken Körperhälfte) wurde das Baby für gesund erklärt. Celinas Mama hatte von Anfang an das Gefühl, dass Celina anders ist. Kurze Zeit später zeigte Celina epileptische Krämpfe und mit einem Jahr kam dann die Diagnose: Mixoploidie. Ein Gendefekt, von dem weltweit nur 18 Menschen betroffen sind.
Mit der Mixoploidie hängen viele Behinderungen zusammen. Zum einen die schwer einstellbare Epilepsie. Ausserdem erhebliche Sprachprobleme, Kleinwuchs mit geistiger Behinderung, Chronische Akrozyanose, Hirnfehlbildung ( links fronto-temporale Pachygrie ), Microcephalie, chronische Akrozyanose, mentale Retadierung, Raynaud- Syndrom, minimale Mitralinsuffiziens, peristierendes Foramen, Vorhofseptumdefekt . Durch das Epimittel Orfiril hat Celina sehr stark zugenommen, was sie zusätzlich ausgrenzt.
Celina hat es oft sehr schwer, und doch das Lachen nicht verlernt. Die Hippotherapie hilft ihr sehr. Im Mai 2008 durfte sie ausserdem in Kemer eine Delphintherapie machen. Gerne möchte sie noch einmal gehen. Sie und ihre Mama würden sich mega freuen, wenn Leute da draussen für sie sammeln und spenden.
http://schluffi4.beepworld.de/



Céline und Nicola aus der Schweiz
Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2
das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's
sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blieb offen.
Meine Kinder werden nie Gehen, Sprechen, alleine Stehen, Sitzen, Essen können. Sie werden nie selbständig sein. Immer ein Kleinkind bleiben. Aber sie können sich lachen und sich immens freuen. Dann leuchten ihre Gesichter und ihre Augen.
Am 29.08.2011 ist Céline auf ihre Reise zu den Sternen gegangen. Wir sind unendlich traurig....
http://celinico.npage.de/
http://www.chblog.ch/CeliNico
http://www.chblog.ch/engelskinder/
http://www.chblog.ch/CelineNicola


Dilara
Dilara kam anno 2007 zur Welt. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Kind, obwohl mehrere Beeinträchtigungen und Krankheiten ihr junges Leben überschatten. Folgende Krankheitsbilder sind bei Dilara diagnostiziert worden:
Ullrich-Turner-Syndrom (Mosaik), Kleinhirnunterwurmhypoplasie ( Kleinhirnunterentwicklung )
Globale Entwicklungsstörung mit orofacialer Dysfunktion und mit Abasie, Astatie und fehlender Sprachentwicklung,
Schluckstörungen und Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom ( Atemaussetzer ),
Störungen der stato- und psychomotorischen Entwicklung, Zentrale Bewegungsstörung
Hypothyreose ( Schilddrüsenunterfunktion ), Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom,
Schwerhörigkeit beidseits, nicht–epileptischen affektgetriggerten Myoklonien mit Zyanose
. Daneben ist die Ernährung ein grosses Problem, da Dilara nicht so richtig erfasst, was sie mit ihrer Zunge machen muss und sie hat keine Kaureaktion. Darum bekommt sie bis heute nur Breikost..
Im Kindergarten des Familienzentrum Wittekindshof Gronau bekommt Dilara einmal in der Woche krankengymnastische Therapien nach Bobath und Vojta, Castillo-Morales, alle 14 Tage Musiktherapie und Ergotherapie wird sie bald auch noch bekommen.
Im Jahr 2011 wurde es möglich, dass Dilara eine Delphintherapie machen konnte. Sie hat ihr sehr gut getan.
https://de-de.facebook.com/ManMussStark ... 6421055325



Dominik und seine Fortschritte dank Hippokinesiologie
Der 8jährige Dominik galt als schwerstbehindertes Kind. Er sei nie fähig zu gehen, richtig zu sehen und zu lernen, hielt seine Diagnose fest. Er hätte einen Balkenmangel. Dann wurden seine Eltern auf die Hippokinesiologie von Ewald Derkits in Wien aufmerksam und sie brachten Dominik in diese Therapie. In nur 3 Monaten erreichte Dominik eine Reife von 32 Monaten, lernte sprechen, zählen, fühlen und an der Hand gehen. Ein eindrückliches Video zeigt Bilder aus dieser besonderen Therapie
http://www.hippokinesiologie.at/erlebnisse.htm


Fabio
Fabio ist mit einer Balkenhypoplasie zur Welt gekommen ( das ist eine Fehlbildung im ZNS) Er hat ausserdem einen genetischen Defekt (Chomosomenanomalie am 8.Chromosom. Dadurch ist er in seiner Entwicklung zurück aber ein durch und durch liebenswerter Bub.
Eine Delphintherapie wäre das, was wir unserem Fabio gern ermöglichen wollen! Wir wissen, dass diese Tiere auf unbeschreibliche Art und Weise bis zu seinem Innersten vordringen können und vielleicht versteckte Impulse anregen können. Wer möchte für sein
http://divaly.de.tl/Hilfe-f.ue.r-Fabio.htm


Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Die meisten anderen Kinder bekommen ihr Leben geschenkt. Felicitias hat darum wie eine Löwin gekämpft.
http://fruehchen-felicitas.de.tl/Home.htm



Johanna
Johanna wurde mit einer sehr seltenen, bzw. oft mit Hydrocephalus verwechselten Fehlbildung geboren. Sie hat Hydranencephalie. Diese Fehlbildung bedeutet, dass die Hemisphären des Gehirns fehlen und durch Blasen ersetzt sind, die mit cerebrospinaler Flüssigkeit gefüllt sind. Johannas Gehirn konnte sich dadurch schon vorgeburtlich nur 10-20% entwickeln. Heute mit 5 Jahren ist sie auf dem Entwicklungsstand eines ca. 6 Monate alten Babys.
2005 durfte Johanna mit Delphinen schwimmen. Seitdem ist sie viel wacher geworden.
Kleif, Johannas Vater, der die Seite gestaltet ist ein engagierter Mensch, er möchte die Seite zur Infoseite ausbauen und sucht für seine Mailingliste auch andere Eltern mitbetroffener Kinder.
http://www.prinzessin-johanna.de/


Julian
Julian kam am 22.Februar 2004 als Spontangeburt zur Welt und seiner Mama wurde bestätigt, dass er vollkommen gesund sei. Mit sechs Monaten aber wurde ein Entwicklungsrückstand immer sichtbarer, noch tröstete der Kinderarzt, Julian sei wohl einfach ein Spätzünder. Die verordnete KG brachte nicht wirklich Erfolg, daher wurde Julian der Früherkennungsstelle zugewiesen. Dort machten sie unter anderem Aufnahmen von seinem Schädel und es wurde entdeckt, dass Julians Grosshirn nicht richtig entwickelt und zu klein ist. Darum ist Julian stark entwicklungsverzögert. Julian kann sich nicht drehen, nicht alleine sitzen, von krabbeln oder gar laufen ganz zu schweigen. Er kann nicht sprechen, nicht selbständig essen und trinken. Das Trinken ist eine mühsame Angelegenheit, Julian ist nicht in der Lage aus einem Becher zu trinken, deshalb wird ihm die Flüssigkeit mit einer Spritze zugeführt, was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Er hat ausserdem Epilepsie und massive Schlafstörungen, die mit excessiven Schreien einhergehen.
Der tatsächliche Grund für seine Behinderungen und warum sein Grosshirn klein geblieben ist, konnte trotz umfänglicher Untersuchungen bis heute nicht gefunden werden.
Julian konnte dank Spenden im Sommer 2008 mit Delfinen schwimmen gehen, was ihm sehr gut tat. Er und seine Mama möchten das gerne nochmals machen.
Mehr über Julian, sein Leben, seine Hilfsmittel findet man auf der liebevollen HP, die seine Mama über ihn gemacht hat.
http://peppi2004.beepworld.de/


Julien
Julien kam am 28.04.2005 mit dem Walker-Warburg-Syndrom zur Welt. Die Ärzte waren sich einig, das Julien nicht lange leben würde. Denn viele Kinder mit dem Walker-Warburg-Syndrom sterben innerhalb des ersten Lebensjahres. Das Walker Warburg Syndrom ist eine angeborene Erkrankung die mit Fehlbildungen des Gehirns, des Auges und einer Störung der Muskelfunktionen einhergeht. Julien ist etwas ganz besonderes, das beweist er täglich. Sicher hilft ihm neben seinem Lebenswillen auch seine Familie, in der jedes Mitglied für sich etwas ganz besonderes ist und dem schwer behinderten Kind oder Geschwister soviel Liebe und Achtung schenken.
Die Familie erzählt auf ihrer HP viel über das Leben von und mit Julien und klärt auch über das Walker-Warburg-Syndrom auf.
http://www.fokus-film.com/projekte/juli ... nken-kind/


Kody
My name is Kody and I was born on Dec. 14, 2001. I have a twin sister named Kassandra. I was born with something called also called HME Hemimegalenzephalie which is a very rare seizure disorder. It occurred in the first 3 months of life in my Moms womb. It is a brain migrational disorder.
http://www3.caringbridge.org/pa/kodyc/


Leia Sophie
Leia Sophie wurde am 29. Januar 2008 mit dem sehr seltenen MICPCH-Syndrom geboren. In diesem Syndrom sind 3 Besonderheiten enthalten: Mikrozephalie, Mentale Retardierung und Pontocerebelläre Hypoplasie. Bisher gibt es weltweit nur 15 Fälle, davon leben 5 Stück in Deutschland (Stand Februar 2011) Es kann nur Mädchen treffen, da es eine Mutation auf dem X Chromosom ist und Jungen damit nicht lebensfähig sind. Bei Leia liegt eine Duplikation des CASK Gen, GPR34 Gen und GPR82 Gen in dem Chromosomalen Bereich Xp11.4. Es können aber genauso Deletionen oder andere Mutationen auf den gleichen Genen sein, die Auswirkungen sind in etwa gleich. Leia Sophie scheint aber auch eine Art "Gute-Laune-Gen" in sich zu tragen. Sie ist trotz der Einschränkung ein fröhliches Kind. Leia Sophies Papa Torsten gestaltet die Homepage um das besondere Mädchen andern vorzustellen, aber auch, um Kontakte zu Eltern gleich oder ähnlich betroffener Kinder zu finden.
http://www.leiasophie.info/
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 00:44, insgesamt 79-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2011, 19:58

Kinder mit Gehirnfehlbildungen, Teil 2 (Vornamen der Kinder von M-Z)

Marlen
Marlen kam im September 2009 mit einem Balkenmangel zur Welt. Man hatte dies schon auf den Bildern der 33 SSW gesehen. Wie das Leben danach weiterging, erzählen die Eltern auf der Homepage
http://armadastra.blogspot.ch/



Miran
Miran wurde mit Pachygyrie geboren und leidet darum auch an Epilepsie. Dieser Bericht erzählt vom Leben der Hildesheimer Familie.
http://www.hildesheimer-allgemeine.de/n ... -kind.html


Raul
Raul wurde am 30. Oktober 2000 als erster von Zwillingen geboren, 4 Wochen zu früh, da es Raul nicht gut ging. Die Ärzte stellten fest, dass sein Gehirnwasser fast das ganze Gehirn des Babys verdrängt hatte, es sähe nicht gut aus für Raul meinten sie und er würde nie sehen, sprechen, sitzen, laufen oder andere Sachen machen können wie andere Kinder. An seinem 2.Lebenstag bekam Raul einen Shunt.
Aber Raul ist ein Kämpfer. Er wollte leben und die Schläuche und Apparate loswerden. Er lernte alleine trinken und mit 9 Wochen konnte er zu Mama Anke und Papa Eberhard nach Haus. Trotz seiner Behinderungen ist er ein echtes Sonnenscheinkind. Leider ist im Februar 2008 etwas sehr schief gelaufen für Raul, er erlitt nach einer OP einen Krampf und wegen Ventildysfunktion liegt er seitdem im Wachkoma, hat ein Persistierendes Mittelhirnsyndrom, weitgreifende Hirnatrophie, Reflux, Rindenblindheit.
Seinen strahlenden Gesichtsausdruck hat Raul noch immer und immer noch beweist er Tag für Tag, dass er leben will.
Die Familie möchte Raul gerne eine Delfintherapie ermöglichen.
http://www.raulemann.de/category/raul/



Samy
Samy kam am 14.Juli 2007 zur Welt. Sie hatte Unterzucker und kam darum auf die Kinderintensivstation. Dort stellte man eine Muskelhypotonie fest und das Baby wurde mit Vojta behandelt.Im Schädelsono am 18.07. sah man, dass Sami einen Balkenaplasie hat. Die Ärzte erklärten ihrer Mama, dass Sami sich ganz normal entwickeln könnte, aber auch schwerstbehindert werden kann. Und, dass Balkenaplasie wesentlich besser als eine Balkenhypoplasie ist. Nach einer Chromosomenuntersuchung wurde festgestellt, dass der kurze Arm von Chromosom 8 ist ein bisschen verlängert ist. Auf Fachchinsesisch heisst das: invertierte Duplikation mit terminaler Deletion 8p 46,XX,inv dup del(8)(:p11->p23::p23->qter)Durch den Balkenmangel ist Sami entwicklungsverzögert. Aber sie ist ein fröhliches Kind. Leider hat sie auch eine beginnende Skoliose, Vermehrten Dünn- und Dickdarm Meteorismus (Bauch ist immer mit Luft gefüllt), eine Thermoregulationsstörung und einige weitere Diagnosen oder Verdachtsdiagnosen. Samy hat Fussorthesen bekommen und wird wieder mit Vojta behandelt. Mehr über ihr Leben, ihre Hilfsmittel und ihre Fortschritte findet man auf der Homepage.
Leider muss Samys Mama immens mit ihrer Krankenkasse kämpfen, die viele Hilfsmittel, die Samy braucht, nicht zahlen will.
http://aga-samy.de.tl/



Tabea
Tabea kam am 13.08.2004 zur Welt. Sie leidet seit ihrer Geburt an Tuberöser Hirnsklerose, einem seltenen Gendefekt. Dadurch hat sie etliche Einschränkungen, aber trotzdem ist sie ein liebenswertes Kind. Derzeit bekommt sie Musiktherapie, Sprachförderung, Bewegungstherapie und Ergotherapie. Da Tabea aufgrund ihrer Krankheit an Wahrnehmungsstörungen und Epilepsie leidet, welche durch die Tumore in ihrem Gehirn ausgelöst werden, wünschen sich Tabeas Eltern für ihr Kind eine Delphintherapie, für die sie momentan sparen und sammeln.
http://tabeaslife.blogspot.com/



Timm
Timm wurde 6.5.2008 geboren und er ist ein ganz fröhlicher Junge.
Er hat einen seltenen Gendefekt, der sich Joubert-Boltshauser-Syndrom nennt.
Ganz kurz und (einfach) beschrieben:
Ihm fehlt nahezu komplett ein kleiner Teil seines Gehirns (der Kleinhirnwurm). Dadurch ist er leider ziemlich beeinträchtigt (behindert).
Besonders die Augen sind bei Timm betroffen. Er hat ein Kolobom der Retina ( = Narbe auf der Netzhaut )und horizontalen Pendelnystagmus ( = die Augen wackeln ständig hin und her). Die erste Zeit lang hat man befürchtet, dass er ganz blind sein könnte. Doch nun hat er doch ganz gut sehen gelernt, auch wenn er seine Brille nicht sonderlich mag.
Die Nieren und die Leber sind bei Timm bislang gottlob in sehr gutem Zustand.
Zusätzlich zum Joubert-Boltshauser-Syndrom hat Timm vor kurzem noch eine weitere Diagnose bekommen: Frühkindlicher, syndromaler Autismus. Das gibt es offenbar noch häufiger.
Timms Mama hat die Seite vor allem dazu gemacht , um Kontakte zu andern Eltern gleichbetroffener Kinder zu knüpfen, aber auch, um über das Leben mit ihrem besonderen Kind zu erzählen.
http://www.timmjoubertsyndrom.de/



Yannick
Yannick wurde am 9.Oktober 2008 mit einem Gendefekt namens Angelman-Syndrom geboren. Da Yannick zusätzlich auch noch eine cerebrale Hirnatrophie hat, zählt er leider nicht zu den typischen Fällen, sodass man vorerst von einem komplizierteren Verlauf ausgehen muss. Derzeit bekommt Yannick Therapie nach Bobath, sehr gerne würde die Eltern ihrem kleinen Schatz aber auch eine Delphintherapie ermöglichen.
Die Seite ist für andere betroffene Familien und auch für unwissende Personen gedacht.
http://www.angelman.co.at/


Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Anencephalie-Info
http://www.anencephalie-info.org/d/index.php


Balkenmangel-Kinder
http://www.balkenmangel-kinder.de/html/millane.html
http://www.balkenmangel-kinder.de/index.html


Pachygyrie-Forum (Französisch)
http://pachygyrie.forumactif.org
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 00:47, insgesamt 32-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

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Re: Gehirnfehlbildungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 18. Mai 2011, 20:13

Weitere Homepage-Sammlungen zu neurologischen Erkrankungen bei Kindern findet man hier:

Ataxie, Cerebralparese, Hemiparese oder Spastik bei Kindern und Jugendlichen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1282

Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1279

Spina Bifida und/oder Hydrocephalus bei Kindern
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1296

Lähmungen/Plexusparese bei Kindern
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1276

Muskelkranke Kinder und Jugendliche
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1280

Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselerkrankungen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1289

Shuntversorgte Kinder und Jugendliche
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1444

Behinderte Kinder ohne Diagnose
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1299


Lina
Lina, geboren im Jahr 2002, infizierte sich bei der Geburt mit Bakterien, die bei ihr eine Hirnhautentzündung auslösten. Wie sie es geschafft hat, diese Krankheit zu besiegen, das erzählt der folgende Bericht:
http://www.kunz-net.de/familie/lina/hir ... endung.htm
Zuletzt geändert von Beatrice am 8. März 2012, 22:35, insgesamt 7-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kinde

Beitrag von Beatrice » 2. November 2012, 13:50

Kinder mit Lissencephalie und/oder Mikrocephalie


Angeline aus der Schweiz
Angeline kam im Mai 2002 auf die Welt. Sie ist ein ganz besonderes Kind, denn sie hat das Q13-Syndrom (Karyotyp : 46,XX,del(13)(q31-34)
Mit 4 Monaten brachten die Eltern sie in die Genetische Abklärung, wo die Erstdiagnose leider bestätigt wurde. Der Genetiker war ein sehr direkter Arzt. Er zählte den Eltern die Besonderheiten ihres Kindes, die sich durch das Syndrom ergaben sehr schonunglos auf: Wachstumsrückstand, geistige Entwicklung stark verzögert, Mikrozephalie , vermutete Taubheit, Skelettauffälligkeiten, Balkenagenesie, kleine Nieren, fehlende Gebärmutter, fehlender Daumen, fehlender Zehe, das passive Sprachverständnis wird grösser sein als das aktive, anfällig für Infektionen, jede Krankheit kann für Angeline lebensbedrohlich sein, sollte eine küstliche Beatmung notwendig werden, besteht die Gefahr einer jahrenlangen künstlichen Beatmung, da diese Kinder schwer von dem Beatmunggerät wieder wegkommen, Epi Anfälle, Sondenernährungein halbes Dutzend der Patienten mit dieser Deletion sind in den ersten lebensjahren verstorben.
Durchschnittlich werden diese Kinder 2-3 Jahre alt. Ursache für den frühen Tod sind oft Herzfehler, Hirnmissbildungen.
Es lebt sich schwer belastet mit all diesen Tatsachen, die auf das Leben eines eigenen Kindes wirken. Als Angeline 5 Monate alt war, fanden die Ärzte dann einen Herzfehler bei ihr (VSD), der dann operiert wurde. Cortison und Asthmamittel brauchte sie sehr lange und wurde immer schwächer, und hatte trotzdem eine Bronchitis nach der anderen. Dann zog Marry, ihre Mama, die Notbremse und begann ihr Kind mit homöopathischer Unterstützung zu behandeln - und ein Wunder wurde wahr. Sie brauchte das Cortison und das Asthmamittel nicht mehr, lernte ohne Sonde zu essen, braucht kaum noch zusätzlichen Sauerstoff. Der Genetiker konnte viel Theoretisches zu Angelines Syndrom wissen, von ihrem Lebenswillen aber ahnte er nichts. Angeline freut sich am Leben. Mittels Talker und Gebärdensprache lernt sie zu sprechen. Und hören kann sie doch! Sie ist eigensinnig und zäh und freut sich auf ihren neuen Rollator. Und sie kann lachen wie eine Sonne.
Ihre Eltern haben auf der Homepage vor allem über die Reise berichtet, die sie mit Angeline im rollstuhlgerecht umgebauten Auto unternommen haben. Die Eltern suchen aber auch Kontakte zu anderen Eltern, deren Kinder das Q13-Syndrom haben.
http://www.procap.ch/fileadmin/_migrate ... _de_01.pdf


Bela Elias
Bela Elias, geboren im Juni 2009, schien ein kerngesunder Junge zu sein bei seiner Geburt. Am 1. Tag fiel zunächst auf, dass er sehr ruhig war, dann erlitt er unter BNS-Krämpfen einen Atemstillstand, der erst mit einer Injektion von 100%Glukose wieder aufgehoben werden konnte. Ab da war klar, dass Bela Elias nicht ganz gesund ist, das West-Syndrom und auch Mikrozephalie wurden festgestellt. Und man war sich sicher, dass er an einem Stoffwechseldefekt leidet. So wurde er in der MHH genauer untersucht. Glutarazidurie konnte ausgeschlossen werden, doch die Diagnose, welche dann gestellt wurde, war kein bisschen leichter. Bela Elias leidet an einem sehr seltenen Stoffwechseldefekt , der sich LCHAD nennt. Was das ist, wie sich das auf das Leben des kleinen Jungen auswirkt, welche Fortschritte er macht, welche Hilfsmittel ihn unterstützen, das erzählt seine Mama auf ihrer wichtigen HP. Ausserdem informiert sie umfassend über L-Chad (Long-Chain 3 Hydroxyacyl CoA Dehydrogenase.)
http://belaelias.jimdo.com/
Infoseite und Forum unter:
http://www.mcad-infos.de/index.php?opti ... t&catid=89


Dana Joline
Dana Joline kam am 14.12.06 auf die Welt. Bei ihrer Geburt wog sie 2950 gramm und war 50cm groß. Bis im Mai 07 entwickelte sie sich prächtig, ausser dass sie einen Reflux hatte, weswegen sie eine Spezialnahrung bekam. Auch schien sie öfter Bauchkrämpfe zu haben. Heute denkt man, dass es damals schon kleine Epilepsieanfälle waren. Im Mai 2007 kamen die Krampfanfälle dann richtig krass. Bis man realisierte, dass es wirklich Epi war, dauerte es dennoch noch eine rechte Weile. Schliesslich aber wurde die Diagnose West Syndrom und ausserdem Lissenzephalie gestellt. In der Zwischenzeit hat sich die Epilepsie zum Lennox-Gastaut-Syndrom ausgebildet, einer sehr schwierig zu behandelnden Epilepsie. Dana durfte ich Jahr 2011 ihre 2. Delphintherapie machen. Sie hat ihr gefallen und gut getan. Mehr aus dem Leben von Dana, die trotz allem ein grosser Sonnenschein ist, erfährt man auf der HP.
http://www.sternchen-dana-joline.de/12.html


Johanna
Johanna kam am 6. Januar 2009 auf die Welt. 3 Tage nach ihrer Geburt erlitt sie einen epileptischen Anfall. Daraufhin stellte man bei ihr Lissenzephalie fest, eine seltene Gehirnfehlbildung. Leider schlagen alle bisher ausprobierten Medikamente gegen die Epilepsie nicht an. Trotzdem ist Johanna ein fröhliches Kind, wenn sie sich wohlfühlt. Dies bewirkt sicher auch die Liebe ihrer Familie und die Physiotherapie, die nun seit 2011 um einen wichtigen Teil bereichert wurde. Seit diesem Jahr ist Caspar in der Physio mit dabei. Caspar ist ein Goldie und er ist ein Therapiehund. Johanna und er sind ein Dream-Team. Sie lieben sich aus ganzem Herzen. Doch es gibt auch Phasen, wo es Johanna schlecht geht, vor allem wegen der vielen Krampfanfälle, die sehr anstrengend und kräfteraubend sind.
Auf der HP gibt es zahlreiche Bilder und Filme, die das Leben der kleinen Johanna in ihrem Alltag und der Therapie verdeutlichen.
Leider werden nicht alle Therapien von der Kasse getragen. Auch ist Lissenzephalie in der Bevölkerung kaum bekannt. Die HP von Johanna erfüllt darum einen Doppelzweck. Sie möchte über die Krankheit Lissenzephalie aufklären, über das positive Wirken eines Therapiehundes und sie ist auch Basis zur Gründung einer Selbsthilfegruppe. Gleichzeitig ersucht die Familie darin um Spenden, die der Lebensqualität und der Finanzierung von Therapien für Johanna dienen. Johanna durfte schon von etlichen Aktionen profitieren. Sie und ihre Familie freuen sich über weitere Spenden und auch über Kontakte zu mitbetroffenen Menschen.
http://www.kiel-hilft-johanna.de/


Katharina
Katharina kam am 26. August 2011 auf die Welt. Sie hat einen seltenen Gen-Defekt, nämlich eine Mutation auf dem sogenannten CASK-Gen. Der Gendefekt heisst MICPCH. Diese Abkürzung steht für Microzephalie und Pontocerebelläre Hypoplasie. Mehr zu diesem Gendefekt und seinen Auswirkungen findet man auf Katharinas Homepage.
Katharina hat aber noch etwas Besonderes. SAM. SAM ist ein Therapiehund, der ihr ganz fest hilft und den sie von ganzem Herzen liebt. Die Eltern möchten mit der Homepage interessierten und insbesondere gleichbetroffenen Eltern wertvolle Infos zu Katharinas Krankheit geben und allen Mut machen, die auch ein besonderes Kind an ihrer Seite haben!
http://www.katharinas-welt.de/


Leander
Leander kam am 10.09.2005 zur Welt. Er hat eine schwere, ätiologisch ungeklärte, nicht progrediente Enzephalopathie.Damit verbunden ist eine deutliche globale Entwicklungsstörung, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, fehlende Sprachentwicklung, therapieresistente Epilepsie, autistoides Verhalten, sekundäre Mikrozephalie, mittierender Opisthotonus, bilaterale spastische Cerebralparese. Leander ist ein sehr fröhlicher Bub, der viel lacht. Er mag es, wenn sein Papa mit ihm blödelt. Bis jetzt kann Leander nicht krabbeln, sitzen oder laufen, aber man spürt, dass er gern mobil werden möchte. Daher übt die Familie viel mit ihm.
Leanders Eltern sind auch sonst sehr engagiert. So sind sie daran, ein Forum für Eltern behinderter Kinder oder Erwachsener aufzubauen, das sich aber vorwiegend auf den Kreis Böblingen-Sindelfingen konzentriert. Siehe: http://besondere-kinder-bb.jimdo.com/
http://leander-keoni.jimdo.com/


Leoni Robin
Leoni Robin wurde am 10.12. 2007 in der 32. SSW geboren, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Luna. Während Luna gesund und munter ist, trug Leoni leider mehrere Behinderungen davon. Leoni hat eine Mikrozephalie, PVL, Makrozystische Encephalomalazie, Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom), Cerebralparese und Tetraspastik. Trotz allem, die Zufriedenheit ist Leoni ins Gesicht geschrieben, sie lacht gerne. Ihre Lebensfreude ist ungebrochen, sicher auch dank der liebevollen Betreuung durch ihre Eltern und Geschwister. Bald wird Leoni eine Delphintherapie in Kemer machen, die Familie ist fleissig am Sparen und Sammeln.
°°Aufgrund vieler positiver Erfahrungen, haben Leonis Eltern auch einen Verein gegründet, der weitere besondere Kinder unterstützen will. Diesen Verein findet man unter:
http://www.lolosfriends.de


Lisa-Marie
Rhizomelen Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1)
Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv
Mit 8 Jahren war Lisa-Marie immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt ( per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen ), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und –schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig. Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr…und nun haben wir den 8. gefeiert
Jenny 10 hat ausserdem das William-Beuren Syndrom
Lisa wurde 11 Jahre alt. Am 28. Dezember 2011 hat sie sich auf die Reise zu den Sternen aufgemacht. Sie bleibt unvergessen!
http://rhizokids.de/


Merel Mette aus der Schweiz
Merel Mette kam am 28.08. 2006 auf die Welt. Durch eine Sauerstoffunterversorgung vor der Geburt, hat sie eine Cerebralparese erlitten, die sich nun aber als deutlich milder erweist, als ursprünglich angenommen. Merel hat ausserdem eine Mikrozephalie, die dank ihrer wunderbaren Kringellocken prima kaschiert wird. Merel ist ein fröhliches und freundliches Kind, das wird auf den Fotos des ausführlichen Blogs deutlich. Seit März 09 hat Merel einen kleinen, kantelbaren Molab-Aktivrolli. Fahren kann sie noch nicht alleine damit, aber er fordert ihre Aktivität heraus und macht ihr Freude. Und für gemeinsame Familienausflüge mit dem Fahrrad hat sich Familie van Rooijen etwas Famoses einfallen lassen. So kurvt nun ein besonderes Bakfiets-Modell durch die Strassen. Wie es aussieht und weitere tolle Tipps findet man auf Merel’s Blog.Seit Februar 2010 hat Merel einen NF-Walker, ein geniales Hilfsmittel, das ihr ganz neue Möglichkeiten öffnet. Wie immer zeigt der Papa das alles eindrücklich in Fotos und Filmen.
http://roomorange.blogspot.com/



Mia
Mia kam am 19.10.2007, eine Woche vor dem errechneten Termin zur Welt und schien ein gesundes Mädchen zu sein. Sie entwickelte sich die ersten 2 Monate auch ganz prima, doch am 18.Dez. hatte sie wohl ihren ersten Krampfanfall, leider wurde dieser und auch der kurz danach einsetzende starke Speichelfluss vom Arzt als ganz normal gewertet. Die Eltern jedoch spürten, dass etwas ganz und gar nicht gut war.
Am 3. Januar 2008 kamen sie an eine kompetente Ärztin, die zuallererst den Verdacht auf BNS-Anfälle äusserte. Als Mia 11 Wochen alt war, folgte dann ein MRT und die Diagnose Lissenzephalie- Pachygyrie wurde gestellt. Ein Schock für die Eltern. Doch Mia selbst, so klein sie ist, gibt den Eltern Mut und Kraft, denn ihr liebes Lächeln schenkt so viel Zuversicht.
Mias Seite wurde gemacht, um über die Lissenzephalie aufzuklären und auch Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Eltern zu finden
http://www.mausekind-mia.de/2.html



Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung
Primäre Mikrozephalie
mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst., Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de


Paul
Paul kam 26.10.2004 zur Welt und galt als gesundes Kind. Er schrie zwar viel und zog die Flaschenernährung vor, aber laut Ärzten war da sonst nichts. Im März 05 sollte Paul eine Impfung bekommen, aber statt dessen erhielt seine Mama eine Verdachtsdiagnose in die Hand und eine sofortige Einweisung Pauls in die Kinderklinik. Der Verdacht auf Angelman-Syndrom erhärtete sich zwar nicht, aber es wurde festgestellt, dass Paul eine "Globale Hirnvolumenminderung frontal betont und deutlich ausgeprägt beidseits temporal“ hat. Mit dieser Besonderheit gehören einige Einschränkungen zu Pauls Leben: Hüftdysplasie links, Schwerste allg. Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprachentwicklung, Microcephalus, Status epilepticus, schwere Cerebralparese und chronische Verstopfung. Aber ein Sauertopf ist Paul deswegen keineswegs. Wenn er lacht, und das tut er fast immer, dann strahlt alles an ihm die Freude aus, die er in sich fühlt. Ein richtiges Sonnenkind ist er.
Paul macht viele Therapien, auch davon erzählt er auf seiner Seite und er zeigt seine Hilfsmittel. Er durfte 2008 und 2009 eine Delphintherapie auf Curaçao machen und er spart und sammelt für eine weitere Therapie im Oktober 2014.
http://www.paul-ruppelt.homepage.t-online.de/39994.html


Rebecca
Rebecca, geboren am 11.06. 2001, ist kleinwüchsig und hat mehrere Einzeldiagnosen, aber keine vollständige Diagnose, die all ihre Beschwerden erklären würde. Das spielt aber auch gar nicht so eine Rolle. Rebecca ist ein liebenswürdiges Kind trotz ihrer vielfältigen Einschränkungen wie Autismus, Nephrotiliasis re, Gefässmalformation, Muskelschwäche, Mikrozephalie und elektiver Mutismus.
Der Wunsch von Rebeccas Eltern wäre, ihr eine Delphintherapie zu ermöglichen, da diese gerade bei autistischen Kindern oft tolle Fortschritte bringt.
Mehr über Rebecca gibt es auf ihrer Homepage
http://www.beepworld.de/members91/schneckiswelt/


Ronja
Ronja kam am 18. Februar 2005 als Zwillingsfrühgeburt in der 34. SSW auf die Welt. Zuerst schien alles in Ordnung zu sein, aber dann merkte man, dass ihr Köpfchen nicht richtig wächst. Ronja leidet an Mikrozephalie. Daraus ergeben sich für Ronja folgende Beeinträchtigungen: Kleinwüchsigkeit des Kopfes, eine Gedeih-, Schluck-, Ess-, Koordinations- und Entwicklungsstörung sowie eine schwere Sprachstörung. Die Ursache für Ronjas kombinierte Entwicklungsstörung ist - trotz unzähliger Krankenhausaufenthalte - bis heute unklar.
Was Ronja an Fröhlichkeit ausstrahlt, ermutigt die Eltern und die Betreuer. Um ihr weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, möchte die Familie eine Delphintherapie mit Ronja machen. Eine erste "kleine" hatte sie bereits im Jahr 2012 - 5 Jahre musste sie auf den Termin warten, weil es für die Familie nicht einfach war, das Geld dafür auf die Seite zu bringen. Die Erfolge der Delphintherapie liessen nicht so lange auf sich warten und darum möchte man nun mit einem Spendenaufruf versuchen, das Geld für eine 2. Delphintherapie zusammen zu bekommen. Die Familie freut sich über jede Spende, die sie ihrem Ziel für Ronja näher bringt.
http://www.delfintherapie-für-ronja.de/Home



Simon und Anna
Wir sind eine vierköpfige Familie und haben einiges zu berichten.
Unsere Kinder Simon (geboren am 3.9.1996) und Anna (geboren am 12.06.2004) haben die Diagnose Mikrozephalie und wir wollen euch gerne von einem etwas anderen Leben von Geschwisterkindern mit Behinderung erzählen.
http://schutzbengel.at/?page_id=26


Svenja
Hier bloggt ein alleinerziehender Papa eines schwerbehinderten Kindes über viele Themen, die in diesem Bereich von Bedeutung sind. Svenja kam am 30.8.2008 auf die Welt. Nach 3 Monaten erlitt sie einen schwerem Epianfall, worauf festgestellt wurde, dass sie eine Zerebrale Hirnfehlbildung, Balkenanagnese, Epilepsie mit multifokal erhöhter zerebraler Erregbarkeit und daraus resultierend auch eine Entwicklungsverzögerung hat. Trotzdem ist sie ein fröhliches Kind. Oft liest man von Müttern, die alleinerziehend ein besonderes Kind und evtl. andere Kids grossziehen.
Dass hier ein engagierter Papa schreibt, ist auch eher eine Besonderheit und der Blog sehr lesenswert.
http://alleinerziehenderpapa.de/
http://www.2kindchaos.com/mama/papa/vom ... dchen-papa


Tia-Marie
Tia-Marie, geb. 2001, kam als gesundes Mädchen zur Welt. Mit 2 1/2 Jahren aber stellte sich heraus , dass sie einen Gendefekt hat, der ihre Sprachentwicklung hemmt.
Konkret betreffen sie folgende Diagnosen:
Entwicklungsstörung mit Betonung der expressiven Sprache
Mikrozephalie
Interstitielle Deletion im kurzen Arm eines der Chromosomen 5
Verhaltensstörung mit aggressiv-impulsiven Durchbrüchen
Die Aggressionen hat man gut in den Griff bekommen mit einem Medikament. Tia erlebt nun den Tag viel zufriedener. Am 31.Januar 2008 bekam sie endlich ihren kleinen *Sprachkommunikator* L*E*O
Auf Tia-Maries Seite gibt es viele hilfreiche Infos.
http://tia-marie.de.tl/Startseite.htm


Tobin (HP in Englisch und Deutsch)
Tobin geb. am 4. Nov. 2006 hat Mikrocephalie. Die Eltern lassen ihren Buben mit Stammzellen in China behandeln und dokumentieren das Leben mit Tobin. Leider verfügt die Seite über keinerlei Kontaktmöglichkeit.
http://tobin-dean.blogspot.com/2007/09/ ... -dean.html
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kinde

Beitrag von Beatrice » 29. November 2013, 21:56

Portal für Familien mit einem Kind mit Pontocerebellärer Hypoplasie
Diese Seite, die auch über ein Forum verfügt, ist für alle Eltern gedacht, die ein oder mehrere Kinder haben mit der Diagnose PCH Typ 1 bis Typ 4. PCH steht für Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und es ist eine Gehirnfehlbildung.
Die Initiantin der Seite ist selber Mami eines Kindes mit PCH Typ 2. Das Ziel der Seite ist es, Eltern zu vernetzen, mit Infos zu versorgen und auch den kostbaren Austausch zu pflegen.
https://pch-familie.de/index.php?start//


Tristan,
Tristan, geboren am 22.06.2005, hat das PCH-Syndrom Typ2
https://www.svz.de/regionales/mecklenbu ... 34221.html


Jonas und Felix
Jonas 2005 und Felix 2007 haben beide Pontocerebelläre Hypoplasie.
https://de-de.facebook.com/TeamJonasundFelix/
http://www.badische-zeitung.de/deutschl ... 09746.html
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kinde

Beitrag von Beatrice » 22. November 2014, 22:12

Holoprosenzephalie

Hier ist ein Treffpunkt für Eltern und Familien in und um Deutschland, die Kinder mit Holoprosenzephalie haben und sich über die Beeinträchtigungen, Nöte & Sorgen, die HPE mit sich bringt, aber auch über schöne Momente austauschen möchten.
https://www.facebook.com/groups/701302739942292/
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kinde

Beitrag von Beatrice » 24. November 2015, 21:43

Elias
Elias kam am 09.November 2012 zur Welt und hatte danach eine schwere Neugeborenen-Sepsis, die zu irreparablen Schäden bei ihm führten. So lebt Elias mit Besonderheiten, die es leider so an sich haben, das Leben manchmal ungemütlich zu machen. Der kleine Junge leidet an Epilepsie mit myoklonischen Anfällen, dem West-Syndrom mit BNS-Krämpfen, Mikrocephalie und Hirnatrophie. Durch die vielen Anfälle hat er eine kombinierte Entwicklungsstörung und einen immer erhöhten Muskeltonus, was auch zu Schmerzen führt.
Dennoch ist Elias ein meist zufriedenes Kind. Wer in seine Augen schaut, kann viel Tiefgang darin erkennen, eine grosse Ruhe auch und immer wieder blitzen diese Augen auch vor Entzücken, wenn es einem gelungen ist, in seine Welt zu gelangen und ihm Freude zu bereiten.
Seine Eltern erzählen auf der liebevoll eingerichteten Homepage viel aus Elias besonderem Leben. Sie zeigen die Hilfsmittel, die ihm das Leben erleichtern - u.a. ein besonders tolles Lagerungssystem und sie geben vielfältige Infos, die für Eltern ähnlich betroffener Kinder nützlich sind. Über nette Gästebucheinträge freuen sich Elias und seine Familie auch sehr.
http://www.elias-seine-welt.de/index.htm
https://www.facebook.com/Elias-seine-We ... 184838228/
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern

Beitrag von andrea. » 1. Januar 2017, 18:20

Hallo zusammen
Bei unserem Kind wurde vorgeburtlich bei einem MRI folgende Diagnosen gestellt: Pachygyrie frontal rechts, Polimikrogyrie, Verdacht auf Schizenzephalie frontal rechts sowie unvollstängier Corpus callosum (Gehirnbalken). Hat jemand Erfahrungen mit dieser komplexen Fehlbildung? Dass unser Kind schwer behindert zur Welt kommen wird, haben uns die Ärzte gesagt. Es ist nicht sicher, ob es sehen kann und das Erlernen des Gehens sowie des Sprechens scheint unwahrscheinlich. Das tut weh. Zudem sei die Epilepsie auf sicher bei dieser Fehlbildung. Gibt es hier glückliche Familien, die ein schwer behindertes Kind mit Epilepsie haben und noch ein gesundes zweites Kind, dem sie auch noch gerecht werden können? Wir haben grosse Angst vor unserer Zukunft und dass wir unserer älteren Tochter nicht mehr gerecht werden können mit dem erhöhen Betreuungsaufwand der Kleinen. Die Kleine soll Ende Januar zur Welt kommen. Wie ist es euch ergangen, als ihr die Diagnose erhalten habt und wie geht es euch jetzt nach der Anpassung?
Ich danke vielmal für die Rückmeldungen!
Andrea
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2019, 20:18

PVNH

Kinder mit Periventrikulärer nodulärer Heterotopie

http://www.loeys-dietz.de/lebensbericht ... -pvnh.html
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