Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 4. Dezember 2019, 23:42

Joe
Joe kam am 19. August 2007 auf die Welt und er schien ein kerngesundes Kind zu sein. Bis zum Oktober 2008. Er erlitt aus heiterem Himmel einen Fieberkrampf -und es blieb nicht bei dem einen. es wurden immer mehr. Nun hiess es, er habe Epilepsie, aber die Form oder die Ursache sind bis heute nicht ans Tageslicht gekommen, trotz vieler Aufenthalte in der Epi-Klinik.
Die Diagnose ist zurzeit: Therapieresistente Epilepsie (u.a. SCNA1-Variante als de novo Mutation) mit Entwicklungsregression im Rahmen einer progredienten epileptischen Encephalopathie. Im Sommer 2019 durfte Joe dank Spenden von lieben Menschen eine Delphintherapie auf Curaçao machen. Davon und auch sonst etliches aus seinem Leben erzählt die Homepage
https://www.delphintherapie-fuer-joe.de/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 8. Juli 2020, 16:56

Luke
Luke, geboren am 01. April 2017 lebt mit West-Syndrom, dem KBG-Syndrom und einem Gendefekt namens ANKRD11. Was dies für das Leben des Jungen bedeutet, darüber erzählt Mami Melli in ihrem Blog. Ziel neben dem Teilen der Erfahrungen ist auch, vielleicht Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://ankrd11-kbg-syndrom-west-syndrom.blogspot.com/
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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 24. Dezember 2020, 16:17

Elisabeth
Elisabeth, geboren 2016, leidet an pharmakoresistenter Epilepsie, verursacht durch ihre Grunderkrankung Tuberöse Sklerose. Sie ist ein lebenslustiges und bewegungsfreudiges Kind. Damit dies so bleibt und weil die Medikamente, die sie nehmen muss, nicht ausreichen, um ihre Anfälle einzudämmen, ernähren die Eltern Elisabeth nach der ketogenen Diät. Darüber erzählt die Mutter auch auf der Homepage
https://www.kanso.com/de/a/ketobotschaf ... -elisabeth


Jaro aus der Schweiz
Am 23. Januar 2017 kamen Noah und Jaro per Kaiserschnitt zur Welt. Weil Jaro etwas Mühe mit dem Atmen hatte, kam er auf die Überwachungsstation. Auf dem Bauch seiner Mami fand er zu einem normalen Atmen zurück und durfte danach mit seinem Zwillingsbruder nach Hause. Die ersten 4 Monate wurde es sehr anstrengend, da beide Jungs Schreibbabys waren. Jaro erlitt nach der Impfung Reaktionen wie Ausschlag, wurde schläfrig und bleibt es
Später erleidet Jaro einen Epi-Status, auch im Koma atmet Jaro immer selber. Leider kann niemand sagen, was Jaro hat und warum er so viele Epi -Anfälle erleidet. Heute ist er ein Kind, das rund um die Uhr bei allem Hilfe braucht, während sein gesunder Bruder Noah immer mehr von der Umwelt erobert.
https://www.lift-me-up.online/
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