AHC, Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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AHC, Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:24

Kinder mit Ataxie, Cerebralparesen, Hemiparese, PVL oder Spastik

Zuerst noch die hilfreiche Seite eines erwachsenen Rollifahrers
http://www.rollpower.ch/ort/links.cfm?rubrikid=54&..

Teil 1: Vornamen der betroffenen Kinder von A-K
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Cedric
Cedric lebt mit einer spastischen Cerebralparese. Er mag das Wort behindert nicht leiden. Wenn er sich wo vorstellen muss, wo man ihn nicht kennt, dann sagt er, er sei ein Child with Special Needs. Aber das mit dem Kind muss er bald revidieren, denn mittlerweile ist Cedric ein Teenager. Er lässt uns in seinem Tagebuch an seinem Alltag teilhaben.
https://www.fesm.de/cedric-s-tagebuch-1/


Christin
Christin wurde im Jahr 2001 geboren. Sie hat eine Cerebralparese und später wurde auch noch Hüftdysplasie diagnostiziert. Diese Seite schildert die besonderen Erfahrungen.
http://christinskleinewelt2001.beepworl ... nkheit.htm


Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann, würden sie sich sehr freuen
http://hilfchristoph.jimdo.com/


Dominik und seine Fortschritte dank Hippokinesiologie
Der 8jährige Dominik galt als schwerstbehindertes Kind. Er sei nie fähig zu gehen, richtig zu sehen und zu lernen, hielt seine Diagnose fest. Er hätte einen Balkenmangel. Dann wurden seine Eltern auf die Hippokinesiologie von Ewald Derkits in Wien aufmerksam und sie brachten Dominik in diese Therapie. In nur 3 Monaten erreichte Dominik eine Reife von 32 Monaten, lernte sprechen, zählen, fühlen und an der Hand gehen. Ein eindrückliches Video zeigt Bilder aus dieser besonderen Therapie
http://www.hippokinesiologie.at/


Eik
Eik, geboren am 8.8.08, darf leider infolge von unachtsamen Spitalpersonal nicht gesund aufwachsen. Er erlitt bei seiner Geburt einen hypoxischen ischämischen Hirnschaden, hat symptomatische Epilepsie, respiratorische Insuffizienz. Er ist vermutlich blind und taub, hat eine Zerebralparese und Spastik.Seine Mami hat für ihren kleinen grossen Schatz ihr ganzes Leben umgekrempelt, pflegt den Jungen rund um die Uhr.
Trotzdem wurde eine Pflegestufe von der Krankenkasse abgelehnt!! Erst wenn es schlimmer würde für Eik könnte sie einen neuen Antrag stellen. Dieses Unverständnis ist für Eiks Mami schlimmer als die ganze Behinderung ihres Kindes. Sie erzählt auf der HP über ihr Leben mit Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm


Emil
Emil, geboren im Mai 2008 kam als kerngesunder Junge auf die Welt. Da er aber Dreimonatskoliken hatte, liess ihn seine Mami osteopathisch behandelt. Von dieser Behandlung unabhängig, erlitt er genau am Behandlungstag am 17.07.08 schwere Hirnblutungen. Er erlitt Hirnschwellungen, erste Epi-Anfälle und wurde ins künstliche Koma gelegt.
Seitdem wurde er gesundheitlich arg gebeutelt. Folgende Diagnosen wurden gestellt:
1. Mediainfarkt rechte Hemisphäre
2. schwere Hirnblutung rechte Hemisphäre mit Raumforderung
3. v.a. Amaurose (Blindheit)
4. spastische Hemiparese links
5. BNS Epilepsie (West-Syndrom)
6. Faktor V Leiden Mutation
7. APC Resistenz - grenzwertig
8. globale Entwicklungsstörung

Emil ist ein so fröhlicher kleiner Kerl, der es bisher allen gezeigt hat! Er macht sehr kleine Fortschritte, aber jeder Fortschritt wird gross gefeiert.
http://emil-k.beepworld.de/krankheit.htm


Eric
Eric kam am 08.September 2003 zur Welt, viel zu früh, denn der errechnete Geburtstermin wäre erst am 19.11.2003 gewesen. Er erlitt Sauerstoffmangel und lebt seitdem mit einer Zerebralparese. Auf der Seite erzählen seine Eltern aus dem Leben von und mit Eric. Leider wurde die Seite seit 2008 nicht mehr aktualisiert, doch evtl. finden sich doch noch nützliche Hinweise
https://ericwilllaufen.de.tl/



Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Auch seine Augen haben gelitten. Er hat eine Beidseitige Frühgeborenen-Retinopathie (Netzhauterkrankung bei Frühgeborenen) im Stadium III - Zustand nach beidseitiger Laserkoagulation („Verschweißen“ mittels Laser). Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Die Familie spart und sammelt für seine 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php


Jannis
Als Jannis anno 2005 geboren wurde, war noch alles in bester Ordnung, aber kurz nach der Geburt fiel seine Sauerstoffsättigung aus nicht klaren Gründen sehr in den Keller. Seitdem hat Jannis eine sogenannte Infantile Cerebralparese. Das hinter den aufgeweckten Jungen allerdings nicht daran, sogar sportliche Aktivititäten auszuüben.
http://blog.jannis.at/


Joshua
Joshua,geboren im Jahr 2000 erlitt durch eine Geburt als Extremfrühchen eine Periventrikuläre Leukomalazie und lebt darum mit Cerebralparese.
die Homepage erzählt von seinem Leben, seiner besonderen Therapiepuppe, anderen Therapieerfahrungen.
http://www.sternschnuppeev.de/joshua.htm


CP-Publikationen
https://www.cerebral.ch/de/publikationen/


Verein - Stop CP
http://stop-cp.org/ueber-den-verein/
Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Dezember 2017, 19:01, insgesamt 55-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitrag von Beatrice » 23. Dezember 2010, 22:48

Kinder mit Ataxie, Cerebralparesen, Hemiparese, PVL oder Spastik


Teil 2: Vornamen der betroffenen Kinder von L - Z
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Lars
Lars, von manchen auch Titan-Lars genannt, weil er ein wirklich starker und tapferer Bub ist und ihm ausserdem Titan in den Körper eingesetzt wurde, um seinen Hals zu stützen und die Nerven im Rückenmark freizulegen, ist ein wirklicher Kämpfer.Auf seiner Homepage erzählt er über seinen Lebenslauf und den Verlauf der Operation, welche im Dezember 2004 im Kispi Zürich vorgenommen wurde.
http://lars-tacken.de/10601.html



Leander
Leander kam am 10.09.2005 zur Welt. Er hat eine schwere, ätiologisch ungeklärte, nicht progrediente Enzephalopathie.Damit verbunden ist eine deutliche globale Entwicklungsstörung, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, fehlende Sprachentwicklung, therapieresistente Epilepsie, autistoides Verhalten, sekundäre Mikrozephalie, mittierender Opisthotonus, bilaterale spastische Cerebralparese. Leander ist ein sehr fröhlicher Bub, der viel lacht. Er mag es, wenn sein Papa mit ihm blödelt. Bis jetzt kann Leander nicht krabbeln, sitzen oder laufen, aber man spürt, dass er gern mobil werden möchte. Daher übt die Familie viel mit ihm.
Leanders Eltern sind auch sonst sehr engagiert. So sind sie daran, ein Forum für Eltern behinderter Kinder oder Erwachsener aufzubauen, das sich aber vorwiegend auf den Kreis Böblingen-Sindelfingen konzentriert.
http://leander-keoni.jimdo.com/


Leon
Leon kam am 22.10.1999 als Frühgeburt in der 36. SSW zur Welt. Leider darf der freundliche Junge nicht ohne Einschränkungen leben. Er hat eine ataktische Cerebralparese, Skoliose, eine mittelgradige Intelligenzminderung, Atypischen Autismus mit Stereotypen, Echolalie und ritualisierendem Verhalten sowie Inkontinenz. Auch Migräneanfälle quälen ihn.
Seine aktuellen Therapien sind: Logopädie, Ergotherapie, Gymnastik im Wasser sowie Bobath. Aber da gibt es auch einen grossen Traum. 2009 wurde die erste Delphintherapie wahr und weil sie Leon so gut getan hat, ist im August 2010 eine weitere geplant. Die HP dient aber nicht nur der Spendersuche, sondern sie informiert auch über Leons Leben, seinen Alltag, seine Hilfsmittel.
http://www.leonwedel.beepworld.de/



Luca
Luca ist im Juli 2004 als gesundes Kind zur Welt gekommen. Infolge eines tragischen Unfalls 3 Monate nach seiner Geburt ist er heute schwerbehindert. Er hat eine linksseitige Hemiparese und unfallbedingte Epilepsie. Seine Eltern haben zwecks Erfahrungsaustausch die Homepage über Luca und darüber, wie ihr tapferer Bub sein Leben meistert, gemacht. Über Kontakte zu anderen Eltern ähnlich betroffener Kinder freuen sie sich. Um Luca eine Linderung seiner Behinderung und weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, ist eine Delfintherapie der grösste Traum der Familie. Die Seite erzählt viel aus Luca’s Leben, zeigt seine Hilfsmittel und will Mut und Kraft geben.
http://luca-meine-welt.de/


Lukas
Lukas kam 2007 auf die Welt in der 27. SSW. Leider hat er im Inkubator im Alter von 40 Tagen eine Hirnmassenblutung erlitten. Dadurch ist er nun schwer behindert.
http://lukiszusammenfassend.blogspot.ch/


Marcel
Marcel ist anno 1997 geboren. Er ist seit Geburt ein schwerstmehrfachbehinderter Junge. Er ist das einzige Kind seiner Eltern, welche ihr ganzes Leben nach ihm ausgerichtet haben. Folgende Diagnosen hat Marcel:
- Cerebraler Bewegungsstörung, Tetraspastik, beginnende, Inaktivitätsosteoporse in den Beinen, Lennox-Gastaut-Syndrom (Epi), Skoliose im Rücken. Er hat auch eine Fehlstellung beider Hände und Knie, eine Vorwölbung des Brustkorbes und er ist inkontinent. Er leidet an Reflux und kontinuierlichem Speichelfluss. Im Jahr 2003 hat ihm ein Mitschüler ausserdem einen Trümmerbruch des rechten Oberschenkels zugefügt
Marcel trägt heute ein PEG-Sonde.
Auf dieser Seite stellen die Eltern das Leben von Marcel vor, zeigen auch, was er für Hobbies hat und wo ihm das Leben Spass macht.
http://nanni37.de.tl/Marcel-einem-seine ... -.--.-.htm


Maria
Maria kam am 21. Februar 2013 in der 31 ssw mit 1490 gr auf die Welt. Aufgrund des frühen Startes musste sie länger in der Neo liegen und sie trug auch leider Behinderungen davon. Sie ist ein Kind mit Cerebralparese, doch so eine Frohnatur, dass es allen hilft und Freude macht.
https://mariaanteportas.wordpress.com/2 ... as-geburt/


Marlene
Marlene hatte kurz vor der Geburt im Jahr 2015, die letztlich durch Kaiserschnitt erfolgte einen Herztonabfall und kam leblos zur Welt.
Sie musste reanimiert werden, kam auf die Intensivstation. Heute ist sie ein Liegekind, da sie sich aus eigener Kraft nicht aufrichten kann und sie hat eine schwere körperliche Behinderung. Hier erzählen die Eltern über das Leben mit Marlene.
http://family-unplugged.de/familien-3/amelie-markus/



Maryls aus den Philippinen
ist ein Kind mit Cerebralparese und sie durfte für eine Therapie in die Schweiz kommen.
http://www.ebj.ch/content/e12595/e13980/index_ger.html




Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com



Patrick
Patrick, geboren anno 1988, kam mit einer Cerebralparese auf die Welt. Auf der Seite erzählt er, bzw. seine Mama über sein Leben, über die Delfintherapie und welche Hobbies ihm Spass bereiten.
http://patrick-henn.de/patrick.htm


Paul
Paul kam 26.10.2004 zur Welt und galt als gesundes Kind. Er schrie zwar viel und zog die Flaschenernährung vor, aber laut Ärzten war da sonst nichts. Im März 05 sollte Paul eine Impfung bekommen, aber statt dessen erhielt seine Mama eine Verdachtsdiagnose in die Hand und eine sofortige Einweisung Pauls in die Kinderklinik. Der Verdacht auf Angelman-Syndrom erhärtete sich zwar nicht, aber es wurde festgestellt, dass Paul eine "Globale Hirnvolumenminderung frontal betont und deutlich ausgeprägt beidseits temporal“ hat. Mit dieser Besonderheit gehören einige Einschränkungen zu Pauls Leben: Hüftdysplasie links, Schwerste allg. Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprachentwicklung, Microcephalus, Status epilepticus, schwere Cerebralparese und chronische Verstopfung. Aber ein Sauertopf ist Paul deswegen keineswegs. Wenn er lacht, und das tut er fast immer, dann strahlt alles an ihm die Freude aus, die er in sich fühlt. Ein richtiges Sonnenkind ist er.
Paul macht viele Therapien, auch davon erzählt er auf seiner Seite und er zeigt seine Hilfsmittel. Er durfte 2008 und 2009 eine Delphintherapie auf Curaçao machen und er spart und sammelt für eine weitere Therapie im Oktober 2014
http://www.paul-ruppelt.homepage.t-online.de/39994.html


Sophie
Sophies Diagnose lautete: Spastische Diplegie und die Ärzte sagen den Eltern, dass ihr kleines Mädchen niemals würde laufen können.
Aber dann las Sophies Papa von einer neuen Operationsmethode und er setzte alles daran, dass Sophie von dieser profitieren konnte. Die hohen Kosten von mehreren 10'000 Euros bewogen ihn dazu, an einen Kredit zu denken, aber dann halfen die Nachbarn, die Freunde, die Verwandten und Sophie konnte operiert werden.
Nach der OP kann Sophie stehen, gehen und sie nimmt sogar Tanzstunden
http://love-ireland.hotnewsblog.net/201 ... _5219.html



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch



Eine sehr schöne Kindergeschichte um die Freundschaft mit einem Kind mit Spina bifida
http://www.e-stories.de/view-kurzgeschichten.phtml?2302
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 02:33, insgesamt 35-mal geändert.
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Kinder mit Hemiparese

Beitrag von Beatrice » 1. Dezember 2011, 23:29

Kinder mit Hemiparese

Emma aus der Schweiz (Lausanne - französische Seite)
Emma est née en Août 2009 à Lausanne, Suisse avec un IMC (infirmité motrice cerebral). Malgré le fait qu'il n'y a pas eu de problèmes pendant la grossesse ou l'accouchement, a ses 4 mois, nous avons commencé a remarquer des petits différences entre Emma et d'autres enfants de son age. A 6 mois le diagnostic est tombé, IMC, et notre nouvelle vie a commencé !
C'est un enfant adorable, plein de vie avec une abondance de force intérieure et de l'intelligence. Mais, son corps ne fait toujours pas ce qu'elle veut !
C'est notre princesse et les gens qui la rencontre sont enchantés par son sourire, l'éclat dans ses yeux et son envie de progresser.
Nos espérons que notre site et notre association puisse vous aider!
http://www.handi-capable.org/
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 00:29, insgesamt 1-mal geändert.
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Sauerstoffmangel während der Geburt mit Folgen

Beitrag von Beatrice » 21. Juli 2019, 20:27

Leni
Leni kam am 17.01.2014 auf die Welt und alles schien gut. Sie wurde darum zu ihrer Mami gegeben und auch der Papa war da und gemeinsam lernten sie sich kennen. Bis ihr Papa bemerkte, dass Leni gar nicht mehr atmet. Sie konnte wiederbelebt werden, aber durch den Sauerstoffmangel hat ihr Gehirn Schäden erlitten, die man nicht mehr einfach reparieren kann. Leni lebt mit Zerebralparese. Sie kann auch nicht so gut sehen. Trotzdem ist sie ein aufgestelltes Mädchen. Im Jahr 2017 konnte Leni eine Delphintherapie machen. Sehr gerne würden die Eltern mit ihr noch eine Delphintherapie machen. Falls da draussen jemand ist, der sie unterstützen möchte, ist die Familie dankbar für jede Hilfe
https://www.leniskleinewelt.de/


Lenny
Lenny kam anno 1999 unter dramatischen Umständen ganze 3 Monate zu früh auf die Welt.
Aufgrund von Sauerstoffmangel leidet er seit seiner Geburt unter einer linksbetonten spastischen Tetraparese. Darunter versteht man eine vom geschädigten Gehirn fehlgesteuerte Nerven- und Muskelfunktion, die mit einem erhöhten Muskeltonus und der daraus resultierenden Steifheit der Arme und Beine einhergeht. Eine Folge dieses Geschehens sind eingeschränkte Bewegungsabläufe sowie starke Verkürzungen der Muskeln und Sehnen, die durch Operationen, Orthesen (Schienen) und Injektionen gemildert und korrigiert werden können.
Lenny besuchte zusammen mit einer Integrationsfachkraft einen Regelkindergarten in unserem Ort. Es war wunderschön mit anzusehen, wie gesunde Kinder und unser behindertes Kind voneinander lernten.
Da Lenny zu große kognitive Defizite hatte, war eine schulische Integration leider nicht möglich, er besucht eine Körperbehindertenschule im lernbehinderten Bereich. Mit 8 Jahren wurde er eingeschult, wiederholte das 3. und momentan das 8. Schuljahr.
Viele Dinge kann Lennart nicht. Trotz seines Schicksals ist er aber ein sehr fröhlicher Junge, der uns - seiner Familie und seinen Freunden - sehr viel Freude bereitet.
https://www.helft-lenny.de/lenny/



Matteo
Matteo kam 2012 als Frühchen 12 Wochen zu früh zur Welt und litt an Sauerstoffunterversorgung. Darum ist er heute cerebral gelähmt. Er ist aber auch ein unglaublicher Kämpfer voller Lebensfreude. Dank der Andreas Gärtner Stiftung ging auch sein grosser Wunsch in Erfüllung, einmal selber Bagger zu fahren. Das Video davon ist Glück pur
Mehr aus dem Leben von Matteo findet man auf:
https://en-gb.facebook.com/Wir-helfen-M ... 779841802/


Merel Mette aus der Schweiz
Merel Mette kam am 28.08. 2006 auf die Welt. Durch eine Sauerstoffunterversorgung vor der Geburt, hat sie eine Cerebralparese erlitten, die sich nun aber als deutlich milder erweist, als ursprünglich angenommen. Merel hat ausserdem eine Mikrozephalie, die dank ihrer wunderbaren Kringellocken prima kaschiert wird. Merel ist ein fröhliches und freundliches Kind, das wird auf den Fotos des ausführlichen Blogs deutlich. Seit März 09 hat Merel einen kleinen, kantelbaren Molab-Aktivrolli. Fahren kann sie noch nicht alleine damit, aber er fordert ihre Aktivität heraus und macht ihr Freude. Und für gemeinsame Familienausflüge mit dem Fahrrad hat sich Familie van Rooijen etwas Famoses einfallen lassen. So kurvt nun ein besonderes Bakfiets-Modell durch die Strassen. Wie es aussieht und weitere tolle Tipps findet man auf Merel’s Blog.
http://roomorange.blogspot.com/
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Schlaganfall vor oder während der Geburt

Beitrag von Beatrice » 30. Juli 2019, 20:52

Felix
Felix hatte einen Schlaganfall während seiner Geburt, bei dem seine gesamte rechte Hirnhälfte zerstört wurde. Er ist darum schwerbehindert, hat ausserdem BNS-Epilepsie. Er benötigt Hilfsmittel, doch die Kasse der Familie verweigert eine Kostenübernahme. Zum Glück haben ihm schon viele liebe Menschen geholfen, doch einige grosse Anschaffungen stehen noch an.
https://spenden-fuer-felix.jimdo.com/er ... er-eltern/



Moritz
Moritz, geboren am 23.2.10, erlitt einen vorgeburtlichen Schlaganfall und dies hat Auswirkungen auf sein ganzes restliches Leben.
Von der Adeli-Therapie erhoffen sich Moritz Eltern, dass es ihrem geliebten Sohn besser geht. Dafür sammeln sie auch Spenden
https://www.facebook.com/MoritzHeinsohn/?ref=py_c
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Alternierende Hemiplegie AHC

Beitrag von Beatrice » 10. August 2019, 20:20

Milah
Milah, geboren im Jahr 2010, lebt mit dem seltenen Gendefekt AHC - Alternierende Hemiplegie im Kindesalter.
Dies bedeutet, dass sie bei fast jeder Emotion, die sie innen spürt, körperliche Symptome spürt, die nicht schön sind, mehr noch, die lebensbedrohlich werden können. Egal, ob sie sich freut, ob etwas spannend für sie ist, sie etwas traurig macht oder es etwas turbulenter zugeht im Alltag, Milahs Körper reagiert mit Krampfanfällen, die bis zur Atemlähmung führen können. Sie erleidet Migräneschübe und Schüttellähmungen. - ihr Körper gehorcht ihr nicht mehr. Nur dank vielfältiger Unterstützung kann Milah zu Hause leben. Das Haus benötigt einen Umbau, der die finanziellen Möglichkeiten der Familie weit übersteigt. Würde Milah in ein Heim gegeben, würde das viel teurer - dies würde dann aber von der Krankenkasse getragen. Wohnt sie weiter zu Hause, zahlt niemand was dran. Ein erbärmlicher Missstand, der aber leider in vielen europäischen Ländern vorliegt. Die Eltern suchen mittels dieser Seite darum auch nach Menschen, die einen Betrag spenden möchten zugunsten dem grössten Traum von Milah, der erfüllt werden kann - weiterhin zu Hause leben können.

https://www.milahs-nest.de
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Hirnblutung vor oder während der Geburt

Beitrag von Beatrice » 11. September 2019, 21:18

Alina
Alina ist am 27. Oktober 2003 auf die Welt gekommen. Bei ihr besteht eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , . Dadurch hat sie eine dystone Bewegungsstörung mit starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.
Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) ist mit einer Sehhilfe versorgt.
Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen, eigenständig sitzen oder laufen.
Spastik schränkt die willkürliche Bewegung der Beine ein und erschwert so die Kräftigung der Beinmuskulatur. Die Beine werden also nicht nur steif - sie bleiben auch schwach. Länger anhaltende spastische Muskelverkrampfungen können schmerzhaft sein, ausgelöst durch einfache Bewegungen, Hautreize. Einschränkungen auf breiter Spur, doch schaut man in Alinas leuchtende Augen, da strahlt einen die Lebensfreude an und ganz viel Liebe.
Alina wird in vielfältiger Weise gefördert. Nicht überall hilft die Krankenkasse mit. Dafür haben die Eltern ein Spendenkonto für Alina eingerichtet.
https://www.besondereskindalina.de/


Lina aus der Schweiz
Lina ist am 26.8.2013 zur Welt gekommen. Durch eine Hirnblutung (Grad II) in der 22.SSW hat Lina eine Cerebralparese und Mikrocephalie. Dadurch leidet sie unter Spastik in Armen und Beinen und starker Entwicklungsverzögerung seit dem 6.Lebensmonat.
Lina hat ausserdem Vernarbungen auf der Netzhaut - wie sie genau sieht, weiss man nicht, man geht jedoch von einer starken Einschränkung aus. Lina ist schwerhörig auf dem rechten Ohr und sie hat seit Dezember 2015 Epilepsie.
Durch die von Willebrand Blutgerinnungsstörung (Faktor V-Heterozygotie) hat sie eine erhöhte Tromboseanfälligkeit
Lina ist aber trotz allem ein Strahlemädchen, das die Freude am Leben jeden Tag ausdrückt. Und sie ist eine Kämpferin.
https://lina-unsersonnenschein.jimdo.com/


Thea
Thea kam am 10. Mai 2013 zusammen mit ihrem Zwillingsbruder, 10 Wochen zu früh auf die Welt. Diese Frühgeburtlichkeit wurde Thea zum Verhängnis: auf der Kinderintensivstation erlitt sie schon am 3. Lebenstag eine Infektion, die sich zu einer Sepsis ausweitete. Die Ärzte kämpften um das junge Leben – hatten aber wenig Hoffnung, dass sie überleben würde… dazu kam dann noch eine weitere Komplikation: Thea bekam eine Hirnblutung (Grad IV beidseits) – als das diagnostiziert wurde gaben die Ärzte auf, da die Prognosen auf ein lebenswertes Leben gleich Null gingen. Aber Thea gab nicht auf – sie kämpfte weiter… das Wunder geschah und Theas Zustand stabilisierte sich! Gott schenkte den Eltern ihr Töchterchen ein zweites Mal – obwohl ihr Lebensweg nicht immer einfach ist sind sie dankbar, dass sie ihn gehen darf und begleiten sie gern!
Thea hat von einer Delphintherapie sehr profitiert - die Prognose, sie hätte mit ihren Einschränkungen keine Lebensqualität - stimmt so nicht. Thea hat das Leben gern. Und sie freut sich auf eine weitere Therapie mit den geliebten Delphinen.
Mehr aus dem Leben von Thea findet man auf:
https://theaswelt.de/
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PVL_Zystische_Periventrikuläre Leukomalazie

Beitrag von Beatrice » 22. September 2020, 20:44

Ava aus der Schweiz
Ava kam, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Mia am 20. Dezember 2018 auf die Welt. Leider viel zu früh. Es war erst die 29. SSW. Geholt wurden die beiden, weil bei Mia Komplikationen aufgetreten sind. Inzwischen hat sich Mia sehr gut erholt, doch bei Ava zeigte sich im Verlauf der ersten Wochen, dass sie mit besonderen Herausforderungen leben wird. Aufgrund des erlittenen Sauerstoffmangels leidet sie an einer PVL, das bedeutet, dass die weisse Masse in ihrem Hirn unvollständig ausgebildet worden ist. Die Folge dieser zystischen periventrikulären Leukomalazie beidseits sind eine Tetraspastische zerebrale Bewegungsstörung und eine starke Sehschwäche. Man nimmt an, dass Ava nur hell und dunkel unterscheiden kann
Trotz der einschneidenden Behinderungen kann Ava herzhaft lachen und sie ist ein Sonnenschein. Um ihr soviel Chancen wie nur möglich in ihrem besonderen Leben zu geben, möchten die Eltern mit Ava für eine Stammzellentherapie nach Bangkok reisen. Es gibt dort ein Behandlungszentrum, das eine entsprechende Behandlung durchführen kann. Das Geld hat die Familie dank Spenden zusammen, vorderhand müssen sie trotzdem noch warten mit der Grenze, da wegen Corona die Grenzen zu sind, bzw. eine Quarantäne die Folge wären.

Die Seite von Ava schildert auch sonst, was sich so im Leben des besonderen Kindes und seiner Familie abspielt. Über interessierte Besucher freut sich die ganze Familie.
https://www.facebook.com/pg/Eine-Chance ... e_internal
https://fürava.ch


Pia Marie aus BaWü
Pia Marie und ihr Zwillingsbruder Felix Richard wurden am 25. November 2015 in der 30. SSW geboren, da es bei Felix Komplikationen nach der Diagnose IUGR (Intrauterine Wachstumsretardierung ) gegeben hatte.
Während Felix Richard das offensichtliche Sorgenkind war und einen ganzen Monat lang blieb, das sich inzwischen phantastisch erholt hat, wurde bei Pia etwas Besorgniserregendes entdeckt. Während einer Routineuntersuchung hatte man bei einem Gehirnultraschall Zysten in Pias Gehirn entdeckt. Nach einigen weiteren Untersuchungen wurde das was anfangs „Gehirnschaden“ hieß, nun offiziell PVL oder Zystische Periventrikuläre Leukomalazie genannt.
Eine Diagnose deren Prognose nicht gut ist, welche die Kinder schwerbehindert leben lässt. Stunden haben die Eltern gegoogelt, Erfahrungsberichte gesucht. Hängen geblieben sind sie bei der Selektiven Dorsalen Rhizotomie - eine Operation, die sie Pia ermöglichen möchten. Am 23. November 2019 war es soweit, Pia bekam eine SDR.
https://www.piaspath.com/die-geschichte-von-pia.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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