Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:27

Anke
Anke kam in der 24. Schwangerschaftswoche am 15.07.2002 zur Welt.
Ihre Hautfarbe bestand aus Lilatönen und sie musste 4 Monate auf der Kinderintensiv bleiben.
Lange Zeit trug sie eine Trachealkanüle, da sie nicht selber atmen konnte und mehrere Male schon wurde sie in einem Kinderhospiz betreut. Seit 2007 ist sie die Trachealkanüle los und es geht ihr sehr gut ohne. Dennoch braucht Anke ihr ganzes Leben lang vielfältige Unterstützung. Das Lachen ist dem tapferen Mädchen trotz allem nicht vergangen.
Dank einem liebevollen Umfeld fühlt Anke sich wohl und das strahlt sie aus.
http://ankes-haus.npage.de/



Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://evelinsiska.oyla22.de


Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /


Fynn
Fynn kam am 11. Juli 2005 auf die Welt. Er kann leider nicht schlucken und hat deshalb einen Button (so etwas ähnliches wie eine Magensonde), über den er ernährt wird. Da er auch Probleme beim Atmen hatte bekam er eine Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt). Nun kann er zwar besser atmen, muss aber auch ständig abgesaugt werden – weil er sonst ersticken würde. Trotzdem beweist Fynn täglich seinen Lebenswillen. Um ihm auch Therapien zu ermöglichen, welche leider von den Kassen nicht übernommen werden, hat die Familie ein Spendenkonto eröffnet
http://www.fynn-engelhardt.de/


Marie-Ann
Im Sommer 08 bekam Marie-Ann, (geb. Januar 2005), plötzlich Probleme, die Augen offen zu halten. Sie war extrem lichtempfindlich. Dann begann sie am Morgen sich zu übergeben. Trotzdem wurde ihre Mama mit ihren Beobachtungen gar nicht ernst genommen!
Erst als Marie-Anns Gesicht wie aufgedunsen wirkte, wurde sie ins Spital überwiesen und man fand beim MRT in ihrem Gehirn einen Tumor am Hirnstamm, polyzystisches Astrozytom Grad 1, 95% konnte entfernt werden. Gegen Chemo und Bestrahlung sind diese Art von Tumoren sehr resistent.
Leider gab es Komplikationen bei der OP, Marie-Ann kann nicht mehr atmen, wegen total zugelaufener Lunge, darum bekam sie eine Trachealkanüle. Seit der Kopf-OP hat sie auch eine starke Schluckstörung, bekam deshalb später noch eine PEG gelegt. Marie-Ann ist unglaublich tapfer, besucht seit Sommer den Integrations-Kindergarten. Ihre Mama schreibt dieses Blog, erzählt von Marie-Anns Alltag, ihren Hilfsmitteln und allem, was sonst zum Leben gehört.
http://annjoy.myblog.de/


Nando
Nando kam am 28. September 2008 als kerngesunder Bub auf die Welt. Er machte seinen Eltern viel Freude und eroberte Schritt für Schritt seine kleine Welt.
Doch dann kam der 21. Juni 2010 - ein tragischer und alles verändernder Tag.Er hatte sich unbemerkt aus seinem Garten geschlichen und war im Nachbarhaus in den Gartenteich gefallen und fast ertrunken. E wurde reanimiert und kam mit Blaulicht ins Spital, wo man um sein Leben kämpfte. Nando hat bei dem Unglück einen Hypoxischen Hirnschaden erlitten und liegt seitdem im Wachkoma. Er ist dabei trotzdem nicht einfach passiv, zeigt Reaktionen und macht mit in der Therapie. Sein Papa erzählt in Tagebuchform vom Leben von und mit Nando. Durch die Hirnschädigung hat Nando auch Epileptische Anfälle, die oftmals seine Fortschritte ausbremsen.
Gerne würden die Eltern mittels Delphintherapie und Domantherapie versuchen, ihren Jungen aus dem Wachkoma zu befreien. Da diese beiden Therapiemöglichkeiten von den Deutschen Krankenkassen nicht bezahlt werden, freut sich die Familie auch, wenn jemand aus der Leserschaft mit einer Spende helfen möchte.
http://www.hilfe-fuer-nando.de/


Viggo-Val
Viggo kam am 2. März 2002 zur Welt. Seit seinem achten Lebensmonat hat er einen Luftröhrenschnitt und muss eine Dauerkanüle tragen. Dies, weil seine Luftröhre zu schlaff ist und in sich zusammenfiel. Mittlerweile kommt er damit gut zurecht, am Anfang war es schwer für den kleinen Buben.
http://www.intensivkinder.de/dld/berich ... empfer.pdf


Yannis
Yannis ist am 24. Januar 2009 auf die Welt gekommen. Leider hatte er keinen besonders guten Start.
Er wurde mit einem Herzfehler und einer Missbildung der Speiseröhre (Ösophagusatresie) geboren. Diese ist oft mit anderen Missbildungen verbunden und so hat auch Yannis zusätzlich einen Herzfehler. Er hat einen sog. "double outlet right ventricle" kurz DORV am Herzen. Yannis war noch keine 24 Stunden alt, als er bereits eine 6-stündige Operation überstehen musste.
Yannis ist ein kleiner , grosser Kämpfer voller Charme. Da er neben seinen oben genannten Missbildungen auch eine Tracheomalazie hat und noch nicht selbständig atmen und schlucken kann, hat er seit dem 11.Mai 2009 ein Tracheostoma und auch eine Nasensonde. Er war über 5 Monate alt, als er endlich nach Hause durfte.
Inzwischen ist die Familie gut eingespielt in der Pflege des Intensivkindes. Yannis ist zwar motorisch sehr weit zurück, aber ein ganz ausgeglichener, zurfriedener und lebensfroher Junge.
Gerne hilft die Familie andern weiter in ähnlicher Situation
http://www.bunter-kreis-duisburg.de/erf ... eht-14.php



Zoe
Zoe war als zweijähriges kerngesundes Mädchen mit seiner Mutter im Auto unterwegs, als diese wegen Glatteis ins Schleudern geriet und gegen einen Baum prallte. Während Laurin, ihr Bruder beim Unfall nur leicht verletzt wurde, erlitt Zoe einen Genickbruch. Ihre Mama schaffte es trotz Beinbrüchen Hilfe zu holen und die Ersthelfer reanimierten Zoe erfolgreich.Doch von diesem Augenblick an, war alles verändert. Die ersten 8 Monate war Zoe in verschiedenen Kliniken. Alles,was sie kann, ist auf ihren Kopf beschränkt, denn vom Hals an abwärts ist sie vollständig gelähmt und sie muss beatmet werden. Seit November 2010 aber ist Zoe wieder daheim. Wenn man liest, wie es dem Mädchen medizinisch geht, ist das das eine und sehr belastend, auch für die Familie. Doch Zoe ist immer noch freudfähig. Sie kann mit Hilfsmitteln alleine spielen und besonders gerne fährt sie Fahrrad. Ihre Eltern konnten sich ein Spezialrad aus der Schweiz dank Spenden kaufen. Ihr Opa baute es dann um. Sogar einen Seitenwagen hat das Fahrrad. Zoe liebt es, damit ausgefahren zu werden.
Auch die Lern-und Sprachübungen machen Zoe Spass. Mehr aus dem Leben der tapferen Zoe erfährt man auf der HP, die neben Infos auch einen Spendenaufruf enthält, da viele nützliche Dinge leider nicht von Versicherungen übernommen werden.
http://zoeheisstleben.com/


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Vereine-Foren

Tracheostoma-Kinder Schweiz
http://www.tracheostoma-kinder.ch/

CHARGE-Syndrom Schweiz
http://www.chargesyndrom.ch/

Forum Tracheostoma-Kinder (D, CH, AT und FL)
http://forum.tracheostoma-kinder.de/

Stiftung NOAH
http://stiftungnoah.de/tracheotomie/rat ... omapflege/
http://www.atemreich.de/kinder.php/kran ... olru35v345

Elternvereinigung Intensiv-Kids Schweiz - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch

Selbsthilfevereinigung INTENSIVkinder zuhause e.V., Deutschland
http://www.intensivkinder.de
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. September 2015, 22:25, insgesamt 30-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitrag von Beatrice » 25. Juli 2012, 22:33

Bodys und Sabberlatze für Tracheostoma- oder Bauchsonden-Kinder
bitte auf der Seite scrollen bis zu den Beispielen mit den Stofftieren
http://inspiration.farbenmix.de/2015/12 ... elmshaven/

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Tracheostoma-Schwimmweste

http://www.schwimmhilfen-system.de/schw ... ient.shtml
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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitrag von Beatrice » 23. September 2015, 12:41

Erfahrungsberichte aus Zeitungen, Mitgliedermagazinen etc...

Noah aus der Schweiz
Noah ist ein Junge mit dem CHARGE-Syndrom. Kurz nach seiner Geburt anno 1999 bekam Noah einen Luftröhrenschnitt, da seine Atemwege nicht richtig entwickelt waren. Seitdem trägt er ein Tracheostoma. Der Zeitungsartikel erzählt aus seinem Leben.
http://www.aargauerzeitung.ch/aargau/le ... -127512197

Die Kinder mit dem Loch im Hals
http://magazin.spiegel.de/EpubDelivery/ ... f/78145176

Erfahrungsbericht der Eltern von Tim - von der Maske zum Tracheostoma
http://www.intensivkinder.de/dld/berich ... ostoma.pdf

Zuletzt geändert von Beatrice am 3. Oktober 2015, 21:56, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitrag von Beatrice » 9. Juli 2019, 21:18

Robin Max aus der Schweiz
Robin Max (2018) lebt mit dem CHARGE-Syndrom. Hier erzählen die Eltern mehr aus ihrem Leben mit dem besonderen Kind. Ferner sammeln sie Spenden, um die medizinische Versorgung und die Betreuung ihres Kindes zu sichern .Inwieweit diese Spenden benötigt werden, kann wohl nur eine andere Familie mit einem CHARGE-Kind in der Schweiz sagen. Wieviel übernimmt die IV, was nicht?
Vielleicht will ja jemand der Familie was Ermutigendes mitteilen.
https://www.gofundme.com/Weniger-Sorgen ... euer-Robin
https://www.20min.ch/schweiz/ostschweiz ... --26005266
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