Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:40

Fehlbildungen der Arme und Beine: Amniotisches Band Syndrom, (Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), Beals-Hecht-Syndrom, Daumenaplasie, Dysmelien, Femurhypoplasie , FHUFS-Syndrom, Fibulaaplasie, Fibröse Dysplasie, Gesichtsdysmorphie – Syndrom, Hecht-Syndrom, Kaudales Regressionssyndrom, PFFD-Syndrom, Peromelie, Poland Syndrom, Radiusaplasie, Syndaktylie, TAR-Syndrom,
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Eine Bücherliste zu diesem Thema findet man auf:
viewtopic.php?f=10&t=1396

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Abrachie - Komplett ohne Arme geboren

Film über eine Frau mit Abrachie, die 36 Jahre alt und seit 2 Jahren Mutter ist. Ausgesprochen mutmachend.
http://m.brf.be/viaeuregio/908459/


Amniotisches Band-Syndrom

Janosch wurde am 9.August 2006 geboren. Zwei Tage nach seiner Geburt stellten die Eltern eine Einschnürung am linken Fuß fest. Auf Nachfrage bei den behandelnden Kinderärzten wurde Amniotisches Band Syndrom ABS diagnostiziert. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten seine Eltern niemals davon gehört und da ihnen die Ärzte nicht wirklich befriedigende Antworten auf ihre Fragen geben konnten, begann eine endlos lange Suche nach Informationen über ABS im Internet.
Da es nur wenige, deutschsprachige Seiten zum Thema ABS-Syndrom gibt, haben Janosch’s Eltern beschlossen, ihr Wissen darüber an andere suchende Eltern weiterzugeben.
Ausserdem sind sie immer auf der Suche nach weiteren Kontakten zu Eltern anderer betroffener Kind oder selbstbetroffenen Erwachsenen.

Homepage in Abklärung


Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und/oder Beals-Hecht-Syndrom

Lea-Sophie,
Lea-Sophie wurde am 30.05. 2006 geboren. Sie hat Fehlbildungen an den Händen & Füssen, ihre Schultern waren spitz nach oben bis zu den Ohren, die Ellenbogen konnte sie nicht strecken und waren eng am Körper, das selbe auch mit den Füßen, die Oberschenkel waren am Bauch. Dann sind ihre Muskeln zu schwach und die Sehnen zu kurz. Sie wird auch nie laufen können. Verantwortlich für Lea-Sophies Behinderung sind die Krankheit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und das Beals Hecht Syndrom. Bis heute kann Lea-Sophie auch keine feste Nahrung zu sich nehmen, nur Flasche. Den Eltern war trotz Voruntersuchungen nicht bekannt, dass Lea-Sophie behindert zur Welt kommen würde. Darum war es ein Schock für sie, ihr Kind so verkrümmt zu sehen. Sie wog auch nur 2500g und war ca 46-48 cm groß und konnte nicht mal saugen, dies musste sie alles lernen und durch falsche Lagerung in der Klinik hat sich auch noch der Kopf sehr verformt, sodass die rechte Seite des Kopfes flach ist. Dann hat sie noch einen Herzfehler (Aortaklappeninsuffizenz). Lea-Sophie ist ein unglaublich tapferes Kind mit wunderschönen Augen, die ganz viel Tiefe ausstrahlen.
http://schalkesengel.de.tl/

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Kinder mit Dysmelie/Aplasien der Extremitäten

Dysmelie, Schweizer Gruppe
Infoseite für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hände / Arme)
http://www.pinocchio.ch


Ahoi-Selbsthilfegruppe in Deutschland
https://www.ahoi-ev.org/



Handclub AT - mit privatem Forum für Eltern betroffener Kinder
http://www.handclub.at


Selbsthilfegruppe Hand in Hand
http://www.hand-in-hand-shg.org/Hand-in ... elles.html


Dysmelie-Info
http://www.dysmelie.info/f_links.htm



Leonie aus der Schweiz
Leonie ist am 19. Februar 2004 auf die Welt gekommen. Auffällig an ihr war das dichte, dunkle Haar und ein breiter Daumen, der falsch geformt war. Einen Pinzettengriff konnte Leonie mit diesem Finger nicht machen. Eine Woche nach der Geburt wurde sie mit einem Harnwegsinfekt hospitalisiert. Erst im Kinderspital wurde bei Leonie das Rubinstein-Taybi-Syndrom auch RTS Syndrom diagnostiziert. Auffällig waren nun auch der schwache Tonus der Muskeln und die hohe Dehnbarkeit der Gelenke. Ihre Eltern möchten mit der Seite auch andere Eltern erreichen, deren Kind das Rubinstein-Taybi-Syndrom hat. Bitte meldet Euch.
http://www.rubinstein-taybi-syndrom.ch/



Theo
Theo wurde ohne Beine geboren. Aufrecht mobil ist er trotzdem - und wie!
https://www1.wdr.de/kinder/av/kann-es-j ... s-100.html
http://hallohierbryan.de/archives/90-De ... l#extended


Arwa (Filmbeitrag)
Arwa ist ein kleines Mädchen, dass im April 2007 in Hurghada, Ägypten, mit Dysmelie geboren wurde. Im Sommer 2009 hat sie 4 Wochen mit ihrer Mutter in einer Klinik in Heidelberg verbracht. Dank der zahlreichen Spenden, hat Arwa jetzt die Möglichkeit sich selbständiger bewegen zu können. Sie und ihre Familie haben jetzt Hoffnung, dass Arwa ein selbständigeres Leben in der Zukunft führen könnte.
http://www.youtube.com/watch?v=itOjyPE5Ufo
http://www.youtube.com/watch?v=zeKe9n1hjFg&NR=1


Dysmelie-Diskussionsforum
http://www.dysmelie-forum.de/forum/aktuell.html


HandClub für Eltern von Kinder mit Handfehlbildungen
http://www.handclub.at/forum.php

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Hecht-Syndrom

Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hing sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme und eine Klumphand. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat, welches auch noch Dutch-Kennedy-Syndrom genannt wird und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom (auch Trismus-Pseudokamptodaktylie-Syndrom genannt) hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus ist.
https://www.facebook.com/familie.bolliger


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Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom

Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom - Kilians HP
Kilian kam 25.08.2006 zur Welt. Er hat ein seltenes Syndrom, das sogenannte FHUFS, ausgeschrieben heisst es
Femoral hypoplasia - Unusual Facies Syndrome
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom

Wie Kilian damit lebt, das erzählt seine HP.
https://www.svz.de/lokales/ludwigsluste ... 88656.html



Lea
Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit FHUFS-Syndrom sowie PFFD-Syndrom beidseitig (rechts Typ B, links Typ D) geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.
vor allem aber möchten wir euch das Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom und unsere Tochter auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
http://www.leashomepage.de/


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Fibulaaplasie

Alena aus der Schweiz
Alena wurde 1999 mit einer Fibulaaplasie geboren. Dem K-Tipp haben die Eltern erzählt, wie es für sie nach dieser Diagnose weiterging.
http://www.ktipp.ch/themen/beitrag/1013458/


Leonard
Leonard wurde am 17. September 2012 mit beidseitig fehlenden Wadenbeinknochen, Fußfehlbildungen, Unterschenkelverkürzungen und einer Krümmung des Schienbeinknochens geboren. Eine Fehlbildung, die es in dieser Ausprägung nur einmal auf 40'000 Geburten gibt. Ohne mehrere komplizierte operative Eingriffe wird es Leonard nie möglich sein, Gehen zu lernen. Kein Wunder wünscht die Familie den Kontakt zum weltbesten Spezialisten auf diesem Gebiet. Um über das Leben von und mit Leonard zu erzählen, aber auch, um Spender zu finden, die Leonard finanziell unterstützen möchten, wurde diese HP online gesetzt.
http://helftleonard.blogspot.ch/
http://www.helft-leonard.de/


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Fibulahypoplasie, Femuraplasie, Tibiahypoplasie

Fabienne
Fabienne wurde am 18.2.2011 geboren. In der 22. SSW war einer Ärztin aufgefallen, dass Fabienne rechtes Bein nicht richtig ausgebildet war. Fabienne habe auf der rechten Seite keinen Oberschenkel, Schienbein ist vorhanden, Wadenbein jedoch stark verkürzt und dazu noch einen Klumpfuß. Sie hat das PFFD-Syndrom Typ C. Ein grosser Schreck für die Eltern. Doch da war ein Professor, der ihnen Mut machte zu dem besonderen Mädchen und ihnen die Angst nahm davor, ein behindertes Kind zu bekommen. Vor allem die Angst nahm, dass Fabienne vielleicht niemals würde gehen können. Heute wollten sie Fabienne nie mehr missen. Sie ist ein wackeres, fröhliches Mädchen. Die Eltern berichten auf ihrer HP über das Leben mit dem besonderen Kind, über ihre Hilfsmittel und den Alltag. Sehr würden sich die Eltern auch freuen, über Kontakte zu Eltern von gleichbetroffenen Kindern mit Femuraplasie, Tibiahypoplasie und Fibulahypoplasie melden würden oder auch Eltern, deren Kinder eine ähnliche Besonderheit haben.
http://fabiennes-homepage.de


Dylan
Dylan is a happy, smiley, easy going, energetic baby boy. We LOVE having him in our family! Dylan was born with a condition called Fibular Hemimelia and Congenital Short Femur. http://dylanslegjourney.blogspot.ch/2012_09_01_archive.html

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Fibröse Dysplasie

Lukas
Lukas wurde am 19.05.2006 zusammen seinem Zwillingsbruder in Bad Kreuznach geboren. Er entwickelte sich wie ein ganz normales Kind. Er war ein bewegungsfreudiger Bub und so stiess er sich einmal im November 2009 etwas heftiger am Holzbettgestell - es gab Tränen wie bei jedem Kind. Doch am anderen Morgen, trotz Kühlung der Beule, litt er noch immer Schmerzen - mehr als normal. Der Schmerz kroch auch immer weiter, bis in die Hüften tat es ihm weh und er konnte nicht mehr laufen. So kam er zu näheren Abklärungen ins Krankenhaus. Hüftschnupfen nannte das ein erster Arzt - nicht weiter schlimm sei das, wurde die Mutter vertröstet. Aber es wurde nicht besser. Erst am 10.03.2010 fand ein kompetenter Arzt die Ursache für die Schmerzen des Jungen, der keineswegs übertrieb mit seinem Schmerzäusserungen. Lukas hat Fibröse Dysplasie, eine chronische Fehlbildung des Knochens, bei der der Knochen nicht in seiner üblichen Zellstruktur wächst, sondern geschwulstartige Auswüchse mit unregelmässiger Zellstruktur bildet - ein Gewebedefekt, auch Morbus Jaffé-Lichtenstein genannt.
Seitdem hat Lukas viele schmerzhafte Behandlungen ertragen müssen. Er geht seinen speziellen Weg voller Mut. Rennen und Hüpfen darf Lukas nicht mehr, seine Knochen neigen sehr rasch zu Brüchen.
Mit der Homepage möchten die Eltern über FD informieren, evtl. dazu verhelfen, dass es bei anderen Kindern rascher geht bis die richtige Diagnose gestellt wird. Sie würden sich auch freuen, andere Eltern mit FD-Kids kennenzulernen und nicht zuletzt freuen sie sich auch, wenn jemand ihnen mit einer Spende etwas helfen möchte. ., denn obwohl Lukas einen Behindertenausweis von 50% mit Merkzeichen G hat, wird seine Krankheit nicht anerkannt und die Familie, die schon von Hartz IV lebt ist mit den Kosten einfach überfordert.

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Peromelie

Dustin
Dustin, geboren Anfang 2006 wurde mit einer Peromelie der linken Hand geboren. Hier stellt er sich mal ein wenig vor. Die Seite ist in Bearbeitung.
http://teufelin75.de.tl/


Melina
Melina und Pünktchen sind Freunde. Melina ist ein Kind mit Peromelie und Pünktchen ein Pinguin, der nur einen Flügel hat. Melina ist die Patin von Pünktchen.
http://www.ostsee-zeitung.de/Region-Ros ... te-Freunde


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PFFD-Syndrom

Ben
Ben kam am 20.10.2010 auf die Welt. Die Eltern hatten mit einem pumperlgsunden Kind gerechnet. Dann, beim ersten Anziehen merkten sie, dass ein Bein ihres Kindes ganz anders und kürzer ist, als das andere.
2 Tage nach seiner Geburt wurde bei Ben geröntgt. Und die Diagnose PFFD ( proximaler fokaler Femurdefekt) mit Fibulaaplasie wurde gestellt. Das bedeutet, dass sein Oberschenkel stark verkürzt ist und sein Hüftkopf, der Schenkelhals sowie der Oberschenkelknochen nicht miteinander verbunden sind. Zudem fehlt ihm noch der Wadenbeinknochen und sein Fuß ist zur Seite abgeknickt. Auch sein Knie ist verdreht und nicht richtig angelegt. Ben hat tatsächlich immer nur einen Wunsch, wenn man ihn fragt, er möchte, dass sein Babybein endlich richtig wächst.
Sonst ist er trotz allem ein ausgestellter Junge, doch das Leben mit PFFD ist nicht immer einfach für ihn. Seine Eltern erzählen auf der Seite mehr über die Besonderheit ihres Kindes und sein Leben damit.
http://lebenmitpffd.jimdo.com/


Ernesto
Ernesto wurde im August 2007 mit einer PFFD Erkrankung (auch PFFD-Syndrom genannt) geboren
(PFFD - proximal femoral focal deficiency - Kongenitaler Femurdefekt)
Vereinfacht ausgedrückt: Ernesto hat rechts
1. • so gut wie kein Oberschenkelknochen
2. • eine sehr wenig ausgebildete Hüftpfanne
3. • zwar etwas Knie, aber keine Kreuzbänder
Vorhanden ist der rechte Fuß und Unterschenkel. Beides ist aber im Verhältnis zum linken gesunden Bein aufgrund der fehlenden Extremitäten in der Entwicklung zurückgeblieben.
Diese Erscheinungsform wird in der Fachliteratur in verschieden Typen eingestuft. Die gängigste ist jene von Typ 1-3. Wobei -Typ 1- leicht zu korrigieren ist und -Typ 3 - zum Schwierigsten zählt.
Ernesto ist leider mit PFFD -Typ 3- zur Welt gekommen.
Was dies bedeutet, das erzählt die HP.
http://www.ernestohagen.de/ErnestoHagen/Willkommen.html



Fabienne
Fabienne wurde am 18.2.2011 geboren. In der 22. SSW war einer Ärztin aufgefallen, dass Fabienne rechtes Bein nicht richtig ausgebildet war. Fabienne habe auf der rechten Seite keinen Oberschenkel, Schienbein ist vorhanden, Wadenbein jedoch stark verkürzt und dazu noch einen Klumpfuß. Sie hat das PFFD-Syndrom Typ C. Ein grosser Schreck für die Eltern. Doch da war ein Professor, der ihnen Mut machte zu dem besonderen Mädchen und ihnen die Angst nahm davor, ein behindertes Kind zu bekommen. Vor allem die Angst nahm, dass Fabienne vielleicht niemals würde gehen können. Heute wollten sie Fabienne nie mehr missen. Sie ist ein wackeres, fröhliches Mädchen. Die Eltern berichten auf ihrer HP über das Leben mit dem besonderen Kind, über ihre Hilfsmittel und den Alltag. Sehr würden sich die Eltern auch freuen, über Kontakte zu Eltern von gleichbetroffenen Kindern mit Femuraplasie, Tibiahypoplasie und Fibulahypoplasie melden würden oder auch Eltern, deren Kinder eine ähnliche Besonderheit haben.
http://fabiennes-homepage.de


Lea
Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit FHUFS-Syndrom sowie PFFD-Syndrom beidseitig (rechts Typ B, links Typ D) geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.vor allem aber möchten wir euch das Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom und unsere Tochter auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
http://www.leashomepage.de/


Valentin
Valentin kam mit dem sehr seltenen PFFD-Syndrom auf die Welt, einem Oberschenkeldefekt, der auf 500'000 Kinder 1 mal vorkommt. Deutsche Ärzte wollten Valentins kurzes Bein amputieren, doch diese Option wollte die Mutter nicht akzeptieren. So rieten ihr Ärzte in München, sie solle sich mal in Amerika umhören und tatsächlich fand sie dort einen Arzt, der Valentin operieren wollte - nur die Krankenkasse wollte diesen Eingriff nicht bezahlen. Dank der Aktion "ein Herz für Kinder" kam das Geld dennoch zusammen und so flog Valentin mit seiner Mutter in die USA. Er wurde an der Hüfte operiert und bekam einen externen Fixateur an sein kurzes Bein, der es mit den Jahren strecken soll. Weitere OP's werden nötig sein, doch bereits jetzt kann Valentin mit einer provisorischen Prothese das Laufen auf 2 Beinen üben. Mehr über Valentin gibt es auf der HP - auch Filme werden dort gezeigt, die die Entwicklung des Jungen dokumentieren.
http://www.valentin-helfen.de/


Standbein e.V.
http://www.standbein-ev.com/DE/FB_PFFD.html

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Poland-Syndrom

Maximilian
Maximilian, geb. am 2.Nov. 2000 ist von Poland Syndrom betroffen
Maximilian hat eine starke Fehlbildung der rechten Hand, seine Finger sind klitzeklein und haben keine Gelenke, und eine minimale Fehlbildung des rechten Brustmuskels, die im Krankenhaus nach der Geburt zuerst sogar übersehen worden ist.
http://ge-handicap-t.jimdo.com/


Neu gegründet wurde eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern bzw. Selbstbetroffene mit Poland-Syndrom
Die Gruppe möchte ein Buch herausgeben und sucht dazu auch Erfahrungsberichte.
Kontakt über:
http://www.poland-syndrom.de/

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Q13-Syndrom mit fehlendem Daumen und fehlender Zehe

Angeline aus der Schweiz
Angeline kam im Mai 2002 auf die Welt. Sie ist ein ganz besonderes Kind, denn sie hat das Q13-Syndrom (Karyotyp : 46,XX,del(13)(q31-34)
Mit 4 Monaten brachten die Eltern sie in die Genetische Abklärung, wo die Erstdiagnose leider bestätigt wurde. Der Genetiker war ein sehr direkter Arzt. Er zählte den Eltern die Besonderheiten ihres Kindes, die sich durch das Syndrom ergaben sehr schonunglos auf: Wachstumsrückstand, geistige Entwicklung stark verzögert, Mikrozephalie , vermutete Taubheit, Skelettauffälligkeiten, Balkenagenesie, kleine Nieren, fehlende Gebärmutter, fehlender Daumen, fehlender Zehe, das passive Sprachverständnis wird grösser sein als das aktive, anfällig für Infektionen, jede Krankheit kann für Angeline lebensbedrohlich sein, sollte eine küstliche Beatmung notwendig werden, besteht die Gefahr einer jahrenlangen künstlichen Beatmung, da diese Kinder schwer von dem Beatmunggerät wieder wegkommen, Epi Anfälle, Sondenernährungein halbes Dutzend der Patinten mit dieser Deletion sind in den ersten lebensjahren verstorben.
Durchschnittlich werden diese Kinder 2-3 Jahre alt. Ursache für den frühen Tod sind oft Herzfehler, Hirnmissbildungen.
Es lebt sich schwer belastet mit all diesen Tatsachen, die auf das Leben eines eigenen Kindes wirken. Als Angeline 5 Monate alt war, fanden die Ärzte dann einen Herzfehler bei ihr (VSD), der dann operiert wurde. Cortison und Asthmamittel brauchte sie sehr lange und wurde immer schwächer, und hatte trotzdem eine Bronchitis nach der anderen. Dann zog Marry, ihre Mama, die Notbremse und begann ihr Kind mit homöopathischer Unterstützung zu behandeln - und ein Wunder wurde wahr. Sie brauchte das Cortison und das Asthmamittel nicht mehr, lernte ohne Sonde zu essen, braucht kaum noch zusätzlichen Sauerstoff. Der Genetiker konnte viel Theoretisches zu Angelines Syndrom wissen, von ihrem Lebenswillen aber ahnte er nichts. Angeline freut sich am Leben. Mittels Talker und Gebärdensprache lernt sie zu sprechen. Und hören kann sie doch! Sie ist eigensinnig und zäh und freut sich auf ihren neuen Rollator. Und sie kann lachen wie eine Sonne.
Ihre Eltern haben auf der Homepage vor allem über die Reise berichtet, die sie mit Angeline im rollstuhlgerecht umgebauten Auto unternommen haben. Die Eltern suchen aber auch Kontakte zu anderen Eltern, deren Kinder das Q13-Syndrom haben.
http://www.procap.ch/fileadmin/_migrate ... _de_01.pdf


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Kinder mit Syndtaktylie

Amy
Amy, geboren im Januar 2004 ist vom Apert-Syndrom betroffen. Dieses äußert sich in zusammengewachsenen Fingern und Zehen, Gaumenspalte ( sie hat allerdings „nur“ einen hochgezogenen Gaumen), verengte Nasenwege und einen verformten Schädel, welcher schneller als normal verknöchert. Als wäre dass alles noch nicht genug, hat sie zu dem Ganzen auch noch ein Apnoe-Bradycardie-Syndrom, welches ihr immer noch grosse Probleme bereitet und eine Epilepsie.Sie hat aber auch ganz viele schöne Eigenschaften und ist ein ausgesprochen freundliches Kind voller Lebensfreude. Dass die Kleine oft Ablehnung von sogenannt Gesunden zu spüren bekommt, ist belastend und schwer zu ertragen. Mehr über Amy und das Leben mit dem Apert-Syndrom kann man auf der HP erfahren
http://www.team-amy.de


Fraser-Syndrom
Informationsseite einer Mutter, die selber eine Tochter (Melissa) mit diesem seltenen Fraser-Syndrom hat. Zu den Hauptmerkmalen des Fraser-Syndroms gehören auch Syndaktylien. Melissa hat Polysyndaktilien an allen Fingern und Zehen. Falls es hier gleich Betroffene gibt, bitte meldet Euch bei ihr
http://www.fraser-syndrom.de/content.php

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Kinder und junge Erwachsene mit TAR-Syndrom

Bianca
Bianca,heute 13, wurde mit dem TAR-Syndrom geboren.
Willkommen auf der TAR-Syndrom Homepage
Hier findet man Informationen rund um das TAR Syndrom. Sie soll betroffenen Personen als Hilfestellung dienen.
Wichtige Informationen über Hilfsmittel und der Schulbesuch werden hier dargestellt. Der Umgang und das Leben mit einer Behinderung wird hier geschildert. Schaut doch mal herein.
http://www.holger-stolzmann.de/03c1989a ... index.html


Felix
Felix kam am 9.Mai 2001 mit dem TAR-Syndrom zur Welt. Seine Seite informiert über dieses Syndrom und über Felix Leben. Leider ohne Kontaktadresse. Länger nicht mehr aktualisiert
http://members.aon.at/hellmayerl/felix/verlauf.html


Hannah
Hannah kam am 16. Juli 2004 mit dem TAR-Syndrom zur Welt. Wie das fröhliche Kind sein besonderes Leben meistert und mutig seinen Weg geht, das erzählen die Eltern auf ihrer HP.
http://www.guelcks.de/


Josia
Josia wurde am 25.4. 2003 geboren. Er ist ein ganz besonderes Kind. Diagnose : Phokomelie der oberen Extremitäten, Dysmelie beider unterer Extremitäten mit Aplasie beider Kniegelenke, TAR-Syndrom
Im Januar 2003 erhielten die Eltern in der 26. Schwangerschaftswoche nach einer Kontrollultraschalluntersuchung in der Uniklinik Erlangen die überraschende Diagnose, dass ihr Sohn keine Arme und verkrümmte Beine habe und wahrscheinlich auch geistig behindert sein würde. Man riet den Eltern zum Abbruch, aber sie entschieden sich für das besondere Kind.
Mitleid ist bei Josia fehl am Platz, der Junge lässt sich nicht bremsen und auch nicht behindern. Mutig und mit Ausdauer erobert er sich Stück für Stück seiner Umwelt
Seine Eltern haben inzwischen den Weitergehen e.V. gegründet, als Hilfestellung für alle Eltern mit dysmeliebetroffenen Kindern. Josias Seite macht Mut und es wird einem warm ums Herz, die Bilder von ihm zu sehen.
http://www.josia-topf.de/hintergrund.html
http://www.weitergehen-ev.de/entstehung.html
http://www.josia-topf.de/index.html
Film über und mit Josia
http://www.3sat.de/page/?source=/ausand ... index.html


Meike-Angelas Blog
Meike-Angela, Jahrgang 1976, ist mit dem TAR-Syndrom geboren worden.
Die Hauptmerkmale dieses Syndroms sind bei ihr:
stark verkürzte Arme (die Hände hängen quasi direkt an den Schultern)
fehlende Hüftpfannen (dadurch Gehbehinderung)
Meike-Angela hat die Seite selber gestaltet und obwohl sie kein Kind mehr ist, denke ich, ihre Seite passt hierhin und macht ganz viel Mut.
http://meike-angela.blogspot.ch/2006/11 ... ndrom.html



Simons TAR-Infoseite
http://www.tar-syndrom.de/deutsch/deutsch.html

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Forum für selbstbetroffene Kids

Im Rahmen unserer Arbeit haben wir Anfang 2007 unser Projekt AmpuKids & DysKids ins Leben gerufen. Was kann der Grund für eine Amputation im Kindes-/Jugendalter sein? Unfälle, bösartige Tumorerkrankungen sowie angeborene Gliedmassenfehlbildungen (Dysmelie).

Schnell hatte sich „damals“ herumgesprochen, dass es uns gibt – denn unser Angebot ist in dieser Form bundesweit einmalig.

http://www.ampukids.de/


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Ektodermale Dysplasie

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
http://www.ektodermale-dysplasie.de/

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Mael (franzöische HP)
Mael hat eine sehr seltene sogenannte "Dental-Hypoplasie" - eine Fehlbildung der Zähne. Ihre HP erzählt in französisch, wie es dem kleinen Mädchen damit geht
http://www.canailleblog.com/ameloze/hyp ... 27443.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 01:03, insgesamt 81-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitragvon Beatrice » 24. Januar 2011, 00:56

Diagnose: Kaudales Regressionssyndrom

Til
Til ist ein besonderes Kind, denn er wurde am 13.09.2003 in der Uniklinik Leipzig mit zahlreichen Fehlbildungen geboren, das Ganze nennt sich kaudales Regressionssyndrom. Wir wußten ab der 30. SSW dass Til nie wird laufen können und viele Organe nicht so sind wie sie sein sollten.
Wir sind trotz allem sehr froh, das wir ihn haben, auch wenn wir momentan an einem Punkt sind, wo wir oft nicht weiter wissen. Auch Ärzte kommen an ihre Grenzen.
Aber Til belehrt uns jeden Tag eines Besseren. Er kämpft ist, fröhlich, genießt sein Leben in vollen Zügen und er ist so weise. Die, die ihn kennen, wissen was wir meinen, er hatte nie den Blick eines Babys, stellt ziemlich deutliche Fragen und keiner macht ihm was vor, wenn es um seine Behandlungen geht. Unsere Ärztin sagte erst kürzlich zu uns, er würde eben jetzt alle Phasen seines Lebens durchmachen...
Seit September 2006 geht er nun endlich in den Kiga (sein größter Wunsch zum Geburtstag), ein langer harter Kampf und er fühlt sich so wohl. Unsere Aufenthalte zu Hause sind immer wieder unterbrochen von Krankenhaus, OP, und Therapie.
http://feenstuebchen.blogspot.com/2006/ ... r-til.html


Tamara mit Sarah aus der Schweiz
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic66501.html


Jelena mit Tochter (geboren anno 2007) aus der Schweiz
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic103309.html


Erwachsene Frau mit Kaudalem Regressionssyndrom
http://samsox.wordpress.com/2011/06/05/piyah-martell/


Ashley, Caudales Regressionssyndrom and Sacral Agenesie
http://www.caringbridge.org/visit/ashleylassen

Infoseite einer Betroffenen (englisch)
http://caudalregression.blogspot.com/

Facebook Group für Eltern von Kindern mit Kaudalem Regressionssyndrom (englisch)
http://www.facebook.com/group.php?gid=2351351639 [/b]
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinder mit Fehlbildungen(Extremitäten, Gesicht, Mund)

Beitragvon Beatrice » 10. Juni 2013, 19:52

Spalthand

Sven
Sven kam anno 1979 mit einer Spalthand auf die Welt. Geblieben sind ihm der Daumen sowie der kleine Finger. Der Arm ist ca. 10 cm kürzer da ja auch der halbe Handteller fehlt. Als Kleinkind wurde er operiert, da diese zusammengewachsen waren. Es wurden die Finger getrennt, gebrochen und gedreht. Dann noch etwas Hauttransplantation vom Unterarm und TADAA, fertig ist die Abstufung von 60 auf 30% Schwerbehinderungsgrad. Seitdem kann er aber mit der Hand greifen.
Sven hat diese Seite gemacht um sich mit anderen betroffenen austauschen zu können, sowie Eltern von Kindern mit dieser Beeinträchtigung mal die Möglichkeit zu geben mit jemanden Kontakt aufzunehmen, der mit dieser “Behinderung“ aufgewachsen ist. Diese sogenannte Behinderung behindert ihn, wie er sagt, nicht, sie setzt ihm nur Grenzen, die andere aufstellen. Da Sven damit aufgewachsen ist und es nicht anders kennt, als anatomisch höchstens 7 Finger zu haben, denkt er, dass es einfacher für ihn war, sich damit zu arrangieren.
Sven freut sich also auf viele Kontakte zu ähnlich Betroffenen Grossen oder Eltern betroffener Kinder.
http://www.spalthand.de/2.html

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Leben mit einem Arm

Florian Stephan
Florian Stephan ist heute ein erwachsener Mann. Seit seinem 5. Lebensjahr geht er als einarmiger Mensch durchs Leben. Nach den anfänglichen Schwierigkeiten hat er sich prima geschlagen. Auf der HP erzählt er aus seinem Leben und ist auch gerne bereit, anderen Betroffenen oder Eltern betroffener Kinder weiterzuhelfen
http://florian-stephan.jimdo.com/leben-mit-einem-arm/
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. März 2015, 13:34, insgesamt 2-mal geändert.
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinder mit Fehlbildungen(Extremitäten, Gesicht, Mund)

Beitragvon Beatrice » 24. Juni 2013, 21:51

Ilses Dysmelie-Infopage
Ilse Martin, geboren anno 1953 mit einer Peromelie des linken Unterarms hat eine sehr interessante und informative Homepage rund um Dysmelien erstellt.
http://www.dysmelien.de/


Tamara
Tamara kam im Dezember 2003 scheinbar gesund zur Welt. Im Jahr 2004 stellte sich allerdings heraus, dass sie einen juvenilen grauen Star hatte. Das Gröbste aber kam erst noch, eines Morgens war Tamaras Knie schwarz - im KH stellte sich heraus, dass sie durch Spaphylokokken lebensgefährlich erkrankt war, doch die überstand die OP. Die Bakterien zerfrassen aber ihren Knochen, ein Bein war bis 12 cm kürzer als das andere. Da das Bein die Differenz auch später nicht ausglich, bekam Tamara im Jahr 2009 einen Fixateur externe - ein Schock, aber letztlich das einzig richtige, Heute geht es Tamara prima
https://www.meine-kleine-wird-gross.de/ ... teur-2010/

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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Beitragvon Beatrice » 28. Oktober 2013, 19:46

Julia
Julia wurde mit Dysmelie geboren. Eigentlich hätte sie nur Löffelhände, doch als sie noch ganz klein war, operierte sie ein guter Arzt und darum hat Julia heute an jeder Hand drei Finger.
Die 3 Operationen störten leider etwas die Entwicklung des rechten Ellbogengelenkes. Dieses ist nun steif.
Doch Julia, heute ein selbstbewusstes junges Mädchen lässt sich davon nicht unterkriegen.
Obwohl sie auch noch zwei Beinprothesen trägt, da ihre Beine oberhalb des Knies aufhören, springt sie mit Begeisterung und Können Trampolin, sie reitet und fährt Fahrrad.
Über all dies erzählt sie auf ihrer HP gleich selbst, auch mit Fotos und einem Film
http://www.reitsport-mit-handicap.de/Pr ... _neu.html/


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Gabriel
Gabriel kam ohne Füsse auf die Welt und ist doch ein Fussballtalent:
http://www.20min.ch/sport/fussball/stor ... i-15221185
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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Beitragvon Beatrice » 21. November 2013, 23:04

Leben mit einer Finger-oder Hand-Amputation - Informationsportal
http://www.leben-mit-fingeramputation.d ... -beachten/
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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Beitragvon Beatrice » 20. Januar 2014, 20:36

Mutmachfilm über Moritz, der anno 2005 mit einer Tibiaaplasie geboren wurde und seit 2012 eine Pohlig-Beinprothese trägt. Der Film eignet sich auch für betroffene Kinder.
http://www.pohlig.net/moritz.html
https://www.youtube.com/watch?v=TnGzcD0YT0s

Quelle: http://www.pohlig.net/

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Mutmachfilm über Jahmir Wallace. Der Fünftklässler kam ohne Arme auf die Welt und er spielt Trompete. Wie er das geschafft wird, wird ebenfalls erzählt
http://www.stern.de/panorama/fuenftklae ... 86249.html
http://www.youtube.com/watch?v=6n90138ux2Q
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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Beitragvon Beatrice » 3. November 2016, 23:30

Maus mit Glücksflosse
Die Tochter der Blogschreiberin, hier liebevoll "Maus" genannt, wurde am 04.06.2014 mit einer Fehlbildung geboren. Die konkrete Diagnose lautet:
Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links - hier "Glücksflosse" genannt.
Im Blog schreibt die Mama über ihren Alltag und was das Leben mit dieser Fehlbildung so alles mit sich bringt.
Maus ist übrigens ein sehr fröhliches Kind, das voller Motivation ist, seine Umwelt zu entdecken und zu begreifen...
Luise, die Mami von der Maus, hat viele sehr gut erhaltene Kleidungsstücke mit kurzen linken Ärmeln selber genäht. Da die Maus so rasch wächst, trägt sie diese Kleidung nie aus und Luise findet es einfach zu schade, diese Kleidungsstücke wegzuwerfen.
Daher der Aufruf: Falls jemand hier Kleider mit kurzem linken Ärmel braucht, bitte bei Luise melden [/color][/size] - sie will sie nicht verkaufen, sondern einfach jemandem weitergeben, dessen Kind ebenfalls eine Radiusaplasie links hat - siehe dazu bitte auch:
http://die-gluecksflosse.blogspot.ch/20 ... idung.html

Hier geht's zum Blog:
http://die-gluecksflosse.blogspot.ch/

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Annika
"Mausbeere" Annika kam im März 2012 als besonderes Kind auf die Welt. Sie hat das Cornelia de Lange-Syndrom (CdLS). Dazu gehören u. a. eine Gaumenspalte, Fehlbildung am rechten Arm (es fehlen 3 Finger und die Elle), Nierendysplasie, ASDII und starke Schwerhörigkeit.Noch wird Annika mit einer Magensonde ernährt und sie trägt klitzekleine Hörgeräte, die aber mit ihr wachsen. Das Allerwichtigste zu Annika ist aber, dass sie trotz ihren Einschränkungen in einem mega stark ist: Sie packt es immer wieder, ist fast immer fröhlich, wickelt mit ihrem Charme alle um den Finger und ist einfach ein unglaublich süßer Sonnenschein!!!
Mausbeeres Mami Stefanie erzählt im Blog über das Leben mit dem besonderen Mädchen und gibt viele Infos zum Syndrom. Liebevoll gestaltet mit Fotos und Text.
http://mausbeere.blogspot.de/
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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Beitragvon Beatrice » 16. Dezember 2017, 18:43

Rollstuhltennis
Theo ist ohne Beine geboren worden, aber er kommt vorwärts, fast wie ein Rennpferd. Er kann auf den Händen gehen, sehr flink auf dem Rollbrett fahren und der spielt Rollstuhltennis. Hier kann man ihn in einem Film sehen:
https://www1.wdr.de/kinder/av/kann-es-j ... s-100.html


Erfahrungsberichte von Eltern verschieden betroffener Kinder
Z. B. die Mami von Rosalie, die mit unklarem Fehlbildungssyndrom auf die Welt kam
http://extraglueckskinder.wixsite.com/w ... /interview
http://www.tapfere-knirpse.de/16-einsat ... i-rosalie/



Leana
Leana wurde am 27.07.2012 geboren und leider musste sie mit ziemlich vielen Beschwerden kämpfen.
Inzwischen ist klar, dass sie am seltenen SMMCI-Syndrom leidet. Dieses charakterisiert sich unter anderen durch Choanalstenose, einen hypoplastischen Nasenraum mit Apertura piriformis stenose bds..
Ihre Mami würde sich sehr über Kontakte zu gleichbetroffenen freuen
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic95822.html
http://www.tapfere-knirpse.de/76-einsat ... bei-leana/
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Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)

Beitragvon Beatrice » 27. Dezember 2017, 18:25

Fusskeyborderin LIZ Müller

Liz Müller ist anno 1977 mit Dysmelie geboren worden. Vom Musikmachen wollte sie sich nicht abhalten lassen und sie fand einen famosen Weg.

http://lizmueller.blogspot.ch/
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