Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2019, 17:18

Melvin aus Österreich
Melvin lebt mit der Diagnose MPS 1. Seine Mutter hat mehr darüber erzählt
https://www.seltene-krankheiten.eu/leben-mit-mps-1/


https://mein.sanofi.at/therapiegebiete/ ... ose-type-1
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 22. Juli 2019, 10:20

Mia Aurelia
Mia ist im Jahr 2014 geboren und lebt mit der Krankheit Nicht-ketotische Hyperglycinämie, auch einfach NKH genannt. Die ersten 4 Jahre ihres Lebens waren ihre Eltern damit beschäftigt, alle möglichen Infos über diese seltene Stoffwechselerkrankung zum sammeln, Kontakte zu knüpfen, Forschungsergebnisse abzufragen. Anfangs 2019 gründeten sie nun den Miichen e.V., um auch andere Familien mit NKH-betroffenen Angehörigen zu helfen. Der noch junge Verein benötigt natürlich auch Spenden. Es sind auch Events geplant.
Die Ziele des Miichen e.V. :
Wir wollen da helfen, wo Krankenkassen aufhören, Kosten zu übernehmen. Dies ist meist bei alternativen oder nicht anerkannten Therapien der Fall. Doch genau diese könnten Kindern neue Entwicklungsansätze bieten oder erlittene Traumata lindern.
Unserer Meinung nach sollte jedes besondere Kind ein Recht darauf haben, alternative, tiergestützte oder nicht anerkannte Therapien zu probieren, ohne dass die Eltern die Kosten bei erfolgreicher Erprobung tragen müssen.
Wir möchten Treffen organisieren, bei welchen Eltern von besonderen Kindern ins Gespräch kommen und ihre Erfahrungen miteinander austauschen können
Alles weitere dazu findet man auf der Homepage.
https://miichen-ev.de/ueber-uns/
https://www.facebook.com/pg/Miichen-eV- ... e_internal
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 11. September 2019, 21:28

Elodie aus der Schweiz
Elodie ist im Jahr 2008 zur Welt gekommen. Sie hat eine sehr seltene Krankheit - die Salla-Krankheit. In der Schweiz ist sie die einzige mit dieser Krankheit. Die Krankheit ist wenig erforscht und zählt zu den Lysosomalen Speicherkrankheiten. Elodie wird alles, was sie einmal konnte wieder verlernen.
https://www.tagblattzuerich.ch/aktuell/ ... chlag.html
https://www.youtube.com/watch?v=4oXE-JHw3ss
https://www.youtube.com/watch?v=WrwVpoPcS7c
https://www.sallaresearch.org/elodie
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Beitrag von orphan » 13. September 2019, 13:50

... das ist eine verwandte Krankheit zu MPS ...
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 13. November 2019, 20:20

Aicardi-Goutières-Syndrom

Noah
Noah, geboren am 8. Oktober 2015 lebt mit dem seltenen Aicardi-Goutieres Syndrom. Das Syndrom kann auch zu den Leukodystrophien eingeordnet werden, die mit einer Störung der Myelinisierung verbunden sind.
https://www.facebook.com/Noah-Mein-Lebe ... _tn__=kC-R


Sevin
Sevin ist im Jahr 1999 geboren und lebt auch mit Aicardi-Goutieres-Syndrom. Hier schildern seine Eltern ihren Alltag
http://www.beatmungspflegeportal.de/sel ... dabei.html
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