Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
Antworten
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3152
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:56

Anke
Anke kam in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt.
Sie ist ein schwerbehindertes Kind, das beatmet werden muss und zeitweise in einem Kinderhospiz lebt, wo sie liebevoll umsorgt wird
http://ankes-haus.npage.de/


Intensivkind
Alles rund um das Leben mit einem Intensivkind zu Hause
https://pflegezirkus.de/


Andy, Kev und Matze
Yanaica- eine nicht ganz alltägliche Familie
Nachdem unsere eigenen Kinder mit wenigen Handicaps geboren wurden, haben wir uns zum Ziel gesetzt, Kindern die nicht so viel Glück hatten, eine neue Familie zu geben. so haben wir 3 Pflegekinder mit ganz unterschiedlichen Handicaps Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS in leichterer Form
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob-und feinmotorische Störungen, Graphomotorik schwer gestört
http://www.yanaica.de/


Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann
http://hilfchristoph.jimdo.com/


Jannik
Jannik kam mit einer Infantilen Cerebralparese zur Welt. Nach einem Hirninfarkt ist er nun im Wachkoma. Auf der Homepage berichten die Eltern von Janniks Leben.
http://www.baerchen-jannik.de/


Jennifer
Meine Maus heißt Jennifer und wurde am 25.01.2003 mit einem seltenen komplexen mehrfachen Herzfehler geboren.
Auf Grund der massiven multiplen Herzerkrankung entstanden mit der Zeit weitere lebensbedrohende Erkrankungen. Jennifer hat eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Eine Herz-Lungen-Transplantation steht im Raum. Sie war seit ihrer Geburt 55 mal stationär im Krankenhaus, wurde zwei mal am offenen Herzen mit Herz-Lungen-Maschine operiert und lag bisher drei mal im Sterben.
http://andeswieandere.blogspot.com/



Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
http://www.i1t2b3.de/justian/


Justin
Justin, geb. anno 2000, ist ein schwer mehrfachbehinderter, aber aufgestellter Bub. Zu seinen Behinderungen zählen:
Sehbehinderung, Beinbetonte Tetraparese, Hörschwäche und Epilepsie ...
http://www.unser-kleiner-held.de/


Justin
Justin, geboren am 28.11.2002 , wurde im Februar 03 wegen einem Nabelbruch operiert. Bis dahin galt er als gesundes Kind. Danach aber stellten seine Eltern fest, dass sich der Kleine überdehnte und auch seine Augen zuckten. Ein erstes EEG blieb ohne Befund, das 2. aber zeigte bereits Veränderungen. Die Diagnose lautete da: Psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Schiefhals, Verdacht auf Sehstörung, Verdacht auf Hörstörung, Krampfanfälle BNS-Epilepsie und nochmal Nabelbruch
Etwa 1 Jahr nach seiner Geburt kamen neue Diagnose dazu:
Kryptogene Epilepsie mit myoklonischen und tonischen Anfällen bei Verdacht auf Herdepilepsie , Schwere psychomotorische Retadierung und Muskelhypotonie
Aber trotz all dieser Einschränkunge, Justin ist ein Kämpfer, er macht Fortschritte und er ist ein richtiger Sonnenschein.
http://justin-huelsen.de.tl/


Leara
Als Leara am 18.Juli 2004 zur Welt kam, machte ihre Mama ein wahres Wechselbad der Gefühle durch. Kurze Freude und dann grosse Trauer. Zuerst hiess es, dass Leara nicht lebensfähig sei und bald sterben würde. Sie ging zu ihrem Baby, um es die letzten Stunden zu begleiten, doch Leara überlebte, weil sie einfach leben wollte. Freude pur bei der Mama. Dann kam der Schock zu erfahren, dass Leara schwerstmehrfachbehindert ist. Sie ist an Taubheit grenzend schwerhörig, kann nicht verbal sprechen. Auch das Sehen ist ungewiss. Dann existierte auch die Angst, ein geistigbehindertes Kind alleine grosszuziehen.
Inzwischen sind die Mama und Leara zusammen mit einigen Therapeuten ein perfekt eingespieltes Team. Leara konnte grosse Fortschritte machen dank dem Reiten, der Cranio-Sacral-Therapie, der Homöopathie, der Osteopathie, doch VOR ALLEM dank dem
Pörnbacher Konzept
, womit Leara seit 3 Jahren außergewöhnlich gut behandelt wird. Aus diesem Grunde hat die Mutter den Verein Leara.de gegründet und organisiert Elternkurse, damit betroffene Eltern, Betreuer, Therapeuten und Interessierte das Konzept kennenlernen können. Leara ist ein fröhliches Kind.
Gerne werden Ausschreibungen zur Pörnbacher-Konzept an Interessierte versandt, auch unverbindlich.
http://www.leara.de/galery.htm
http://www.leara.de


Louis
Louis kam am 31.Juli 2004 als Frühgeburt in der 26. SSW. mit Residualsyndrom zur Welt. Leider erlitt er Gehirnblutungen 3. und 4. Grades und hat einen Hydrocephalus internus. Er trägt einen Shunt. Er hat auch symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom, bein- und linksbetonte spastische Tetraspastik. Aber das alles ist für ihn kein Grund zum Trübsal blasen, er ist ein richtiger Strahlemann, erst recht, seit er 2008 eine Delfintherapie machen durfte und danach viel neues lernen konnte
http://www.louiskleinewelt.de/


Noah, Alicia und Gian
Stefanie bloggt über ihr Leben und darüber, wie es ist, drei besondere Kids zu haben.
Gian Christopher, geboren 1996, hat ADHS
Bei Alicia Chiara, geboren 1999, wird ADHS vermutet.
Noah Elia, geboren 2005, ist ein mehrfachbehinderter Junge mit Epilepsie, Entwicklungsstörung, Muskelhypotonie, habitueller Spitzfußgang, Sprachentwicklung bzw. Sprachverständnisstörung, Sigmatismus,Hyperopie, Astigmatismus und +8 Dioptrin beidseits, Fieberkrämpfe,V.a ADS. Gerade bei ihm hatte die Mutter lange schon das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, doch sie wurde sehr lange einfach nicht ernst genommen.
http://www.stefanie-mittendrin.blogspot.com/


Sarah
Hallo, ich heiße Sarah und wohne mit Mama & Papa in Bayern. Ich wurde am 30.Juli 2001 im Sternbild Löwe geboren & hatte einen schweren Start auf diese Welt. Da scheinbar mehrere Geburtshelfer die Geburt falsch eingeschätzt haben, habe ich diese nur ganz knapp überlebt und bin 100% behindert d.h. ich bin klein und leicht, kann mich nicht drehen, kann immer noch nicht greifen und auch mit der Kopfkontrolle habe ich noch Probleme. Außerdem bin ich von einer Spastik und von Epilepsie bedroht und bin schwer sehbehindert (Blindheit kann noch nicht ausgeschlossen werden).
http://www.sarahs-seiten.de/


Stephan
Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Alltägliche Dinge wie Laufen, Sprechen oder Kauen kann er nicht. Trotz der vielfältigen Beeinträchtigungen ist Stephan ein ausgesprochen fröhliches, kontaktfreudiges Kind. Mittlerweile ist er ein ganz grosser Bub. Seine Mami erzählt im Blog von dem besonderen Alltag und Stephans Leben.
http://kleiner-grosser.de/


Tessa
Tessa ist schwer geistig und körperlich behindert, aber ein grosser Sonnenschein. Ihre Seite ist noch im Aufbau
https://www.tessa-unsersonnenschein.de/


Tijana
Tijana wurde am 21.04.2009 mit einem Dünndarmvolvulus geboren. Es war keine einfache Geburt. ihre Herztöne fielen ab. In den ersten Tagen wurde sie schon am Darm operiert und erlitt weitere Komplikationen. Dies alles schädigte ihr Gehirn, sodass sie heute geistig behindert und auch körperlich eingeschränkt ist. Seelisch scheint sie jedoch sehr stark zu sein, ihre Augen gucken wach und wenn sie im Wasser sein darf, blüht sie auf.
Darum hoffen die Eltern, ihr mit einer tiergestützten Delphintherapie im Wasser erfolgversprechend helfen zu können, sich noch mehr zu entfalten. Sie sind dankbar für alle, die ihnen mit einer Spende helfen möchten, diese Therapie für Tijana zu bekommen.
http://www.tijana-karapetrovic.de/151/t ... geschichte


Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 15:08, insgesamt 27-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3152
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2017, 02:00

VACTERL-SYNDROM

Pauline
Pauline ist am 12. Mai 2010 mit dem VACTERL-Syndrom zur Welt gekommen.
Dazu gehören:
– Psychomotorische Entwicklungsstörung
– Tief greifende Entwicklungsstörung
– angeborene Fehlbildung
– Futterstörung
– Neuromyopathische Skoliose
– Symptome aus dem autistischen Formenkreis

Damit zählt sie zu den Intensivkindern, aber auch zu den Kindern, die besonders gut auf Delphintherapie ansprechen. Sie durfte schon eine machen. Gerne dürfen sich Eltern mit gleichem Wunsch bei Paulines Eltern zum Erfahrungsaustausch melden.
http://www.eine-chance-fuer-pauline.de/?page_id=19



Jannes
Jannes ist mit dem VACTERL-Syndrom geboren:
http://www.heliosaktuell.de/nachrichten ... n-gelingt/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3152
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 19. Juni 2018, 22:34

Besondere Maus
Als "Besondere Maus" anno 2015 geboren wurde, lief es ganz dramatisch ab. Dem Baby war ein unerkanntes Aneurysma im Bauch geplatzt, durch den raschen Blutverlust erlitt sie irreparable Hirnschäden, u.a. Zerebralparese und leider auch BNS-Epilepsie, dazu schwere und globale Entwicklungsstörung.
Hier schreibt der Papa über seine Erfahrungen mit dem besonderen Kind, aber auch im Alltag und über den Versuch, Beruf, Familie und besondere Alltagssituationen erfolgreich unter Dach und Fach zu bugsieren -
https://nosuperdad.wordpress.com/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Antworten