Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 12. März 2010, 23:56

Intensivkind
Alles rund um das Leben mit einem Intensivkind zu Hause
https://pflegezirkus.de/


Andy, Kev und Matze
Yanaica- eine nicht ganz alltägliche Familie
Nachdem unsere eigenen Kinder mit wenigen Handicaps geboren wurden, haben wir uns zum Ziel gesetzt, Kindern die nicht so viel Glück hatten, eine neue Familie zu geben. so haben wir 3 Pflegekinder mit ganz unterschiedlichen Handicaps Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS in leichterer Form
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob-und feinmotorische Störungen, Graphomotorik schwer gestört
http://www.yanaica.de/


Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann
http://hilfchristoph.jimdo.com/


Jannik
Jannik kam mit einer Infantilen Cerebralparese zur Welt. Nach einem Hirninfarkt ist er nun im Wachkoma. Auf der Homepage berichten die Eltern von Janniks Leben.
http://www.baerchen-jannik.de/


Jennifer
Meine Maus heißt Jennifer und wurde am 25.01.2003 mit einem seltenen komplexen mehrfachen Herzfehler geboren.
Auf Grund der massiven multiplen Herzerkrankung entstanden mit der Zeit weitere lebensbedrohende Erkrankungen. Jennifer hat eine deutlich verkürzte Lebenserwartung. Eine Herz-Lungen-Transplantation steht im Raum. Sie war seit ihrer Geburt 55 mal stationär im Krankenhaus, wurde zwei mal am offenen Herzen mit Herz-Lungen-Maschine operiert und lag bisher drei mal im Sterben.
http://andeswieandere.blogspot.com/



Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
http://www.i1t2b3.de/justian/


Justin
Justin, geb. anno 2000, ist ein schwer mehrfachbehinderter, aber aufgestellter Bub. Zu seinen Behinderungen zählen:
Sehbehinderung, Beinbetonte Tetraparese, Hörschwäche und Epilepsie ...
http://www.unser-kleiner-held.de/


Justin
Justin, geboren am 28.11.2002 , wurde im Februar 03 wegen einem Nabelbruch operiert. Bis dahin galt er als gesundes Kind. Danach aber stellten seine Eltern fest, dass sich der Kleine überdehnte und auch seine Augen zuckten. Ein erstes EEG blieb ohne Befund, das 2. aber zeigte bereits Veränderungen. Die Diagnose lautete da: Psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Schiefhals, Verdacht auf Sehstörung, Verdacht auf Hörstörung, Krampfanfälle BNS-Epilepsie und nochmal Nabelbruch
Etwa 1 Jahr nach seiner Geburt kamen neue Diagnose dazu:
Kryptogene Epilepsie mit myoklonischen und tonischen Anfällen bei Verdacht auf Herdepilepsie , Schwere psychomotorische Retadierung und Muskelhypotonie
Aber trotz all dieser Einschränkunge, Justin ist ein Kämpfer, er macht Fortschritte und er ist ein richtiger Sonnenschein.
http://justin-huelsen.de.tl/


Louis
Louis kam am 31.Juli 2004 als Frühgeburt in der 26. SSW. mit Residualsyndrom zur Welt. Leider erlitt er Gehirnblutungen 3. und 4. Grades und hat einen Hydrocephalus internus. Er trägt einen Shunt. Er hat auch symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom, bein- und linksbetonte spastische Tetraspastik. Aber das alles ist für ihn kein Grund zum Trübsal blasen, er ist ein richtiger Strahlemann, erst recht, seit er 2008 eine Delfintherapie machen durfte und danach viel neues lernen konnte
http://www.louiskleinewelt.de/


Noah, Alicia und Gian
Stefanie bloggt über ihr Leben und darüber, wie es ist, drei besondere Kids zu haben.
Gian Christopher, geboren 1996, hat ADHS
Bei Alicia Chiara, geboren 1999, wird ADHS vermutet.
Noah Elia, geboren 2005, ist ein mehrfachbehinderter Junge mit Epilepsie, Entwicklungsstörung, Muskelhypotonie, habitueller Spitzfußgang, Sprachentwicklung bzw. Sprachverständnisstörung, Sigmatismus,Hyperopie, Astigmatismus und +8 Dioptrin beidseits, Fieberkrämpfe,V.a ADS. Gerade bei ihm hatte die Mutter lange schon das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, doch sie wurde sehr lange einfach nicht ernst genommen.
http://www.stefanie-mittendrin.blogspot.com/


Sarah
Hallo, ich heiße Sarah und wohne mit Mama & Papa in Bayern. Ich wurde am 30.Juli 2001 im Sternbild Löwe geboren & hatte einen schweren Start auf diese Welt. Da scheinbar mehrere Geburtshelfer die Geburt falsch eingeschätzt haben, habe ich diese nur ganz knapp überlebt und bin 100% behindert d.h. ich bin klein und leicht, kann mich nicht drehen, kann immer noch nicht greifen und auch mit der Kopfkontrolle habe ich noch Probleme. Außerdem bin ich von einer Spastik und von Epilepsie bedroht und bin schwer sehbehindert (Blindheit kann noch nicht ausgeschlossen werden).
http://www.sarahs-seiten.de/


Stephan
Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Alltägliche Dinge wie Laufen, Sprechen oder Kauen kann er nicht. Trotz der vielfältigen Beeinträchtigungen ist Stephan ein ausgesprochen fröhliches, kontaktfreudiges Kind. Mittlerweile ist er ein ganz grosser Bub. Seine Mami erzählt im Blog von dem besonderen Alltag und Stephans Leben.
http://kleiner-grosser.de/



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2017, 02:00

VACTERL-SYNDROM

Pauline
Pauline ist am 12. Mai 2010 mit dem VACTERL-Syndrom zur Welt gekommen.
Dazu gehören:
– Psychomotorische Entwicklungsstörung
– Tief greifende Entwicklungsstörung
– angeborene Fehlbildung
– Futterstörung
– Neuromyopathische Skoliose
– Symptome aus dem autistischen Formenkreis

Damit zählt sie zu den Intensivkindern, aber auch zu den Kindern, die besonders gut auf Delphintherapie ansprechen. Sie durfte schon eine machen. Gerne dürfen sich Eltern mit gleichem Wunsch bei Paulines Eltern zum Erfahrungsaustausch melden.
http://www.eine-chance-fuer-pauline.de/?page_id=19
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Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 19. Juni 2018, 22:34

Besondere Maus
Als "Besondere Maus" anno 2015 geboren wurde, lief es ganz dramatisch ab. Dem Baby war ein unerkanntes Aneurysma im Bauch geplatzt, durch den raschen Blutverlust erlitt sie irreparable Hirnschäden, u.a. Zerebralparese und leider auch BNS-Epilepsie, dazu schwere und globale Entwicklungsstörung.
Hier schreibt der Papa über seine Erfahrungen mit dem besonderen Kind, aber auch im Alltag und über den Versuch, Beruf, Familie und besondere Alltagssituationen erfolgreich unter Dach und Fach zu bugsieren -
https://nosuperdad.wordpress.com/
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Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 29. Mai 2019, 20:40

Nico
Nico Schwald ist ein schwerbehinderter Junge aus Deutschland. Er ist im Jahr 2005 geboren und trotz seiner Einschränkungen ein ungemein fröhlicher Junge. Sein liebstes Wort ist "Ojeh". Er seufzt es nicht, er lacht es….
Dabei hatte Nico einen schweren Start - schon bevor er aus dem Mutterleib geholt wurde. „Mekonium-Aspiration“ ist wohl die Ursache seiner Behinderungen. Mekonium oder Kindspech heißt der Darminhalt, den Neugeborene ausscheiden. Aber manchmal eben auch schon Ungeborene. Und wenn diese ihn über das Fruchtwasser in die Lunge bekommen, kann dies schwere Komplikationen auslösen. So wie bei Nico.
Er wurde gleich nach der Geburt reanimiert, lag danach im künstlichen Koma - 4 Wochen lang. Aber als er erwachte, wirkte er so, als wolle er leben - und dies tut er trotz allem mit Begeisterung.
Mit dreieinhalb Jahren musste er an beiden Hüften operiert werden, „die haben in Bad Abbach wirklich Wunder gewirkt“: Erst seither kann er, mit Hilfe von Stützschienen, selbst stehen. Nico möchte gerne mit Delphinen schwimmen. Dazu sammeln die Eltern Spenden, denn man erhofft sich nicht nur, dass dies Nico gut tut sondern auch, dass es ihm helfen kann, weitere Entwicklungsschritte zu realisieren.
http://nicos-helden.de
https://nicosdelfintherapie.wordpress.com/kontakt/
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Re: Mehrfachbehinderte Kinder/ Intensivkinder

Beitrag von Beatrice » 21. Juli 2019, 19:34

Lukes
Lukes, geboren im Jahr 2006, entwickelte sich nach seiner ersten Impfung irgendwie anders. Er zucktes des öftern und wirkte reservierter. Der Verdacht seiner Eltern, er könnte Epilepsie haben, wurden von den Medizinern erst nicht erst genommen. Doch als die Mutter einen Sitzstreik unternahm, wurde Lukes schliesslich eingehender untersucht. Die Diagnose war eindeutig: Lukes hat eine globale Entwicklungsstörung mit Epilepsie, die sich in Krampfanfällen, Muskelschwäche und geistiger Behinderung zeigt. Er kann weder alleine essen, noch laufen oder spielen. Eine Mehrfachbehinderung, die sich mit der Zeit sogar noch verschlimmerte und durch die er im Rollstuhl sitzend auf Hilfe von Pflegekräften angewiesen ist
Inzwischen durfte Lukes von 2 Delphintherapien profitieren. Sie können ihn nicht heilen, doch seine Fortschritte sind merklich und er ist viel entspannter.
https://www.facebook.com/Lukes-Wefeler- ... /?ref=py_c
Wie Lukes Delphintherapien aussehen, kann man in den Filmen sehen:
https://www.youtube.com/watch?v=yQQfgJIXQ0U
https://www.youtube.com/watch?v=brD_Ug3HimU
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