(Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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(Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 00:53

Kinder mit Blutkrankheiten/Systemerkrankungen

Anja
Unsere Tochter Anja (geboren April 1995) ist an einer seltenen Erkrankung, mit einem unaussprechlichen Namen erkrankt, sie heisst Hämophagozytierende Lymphohistiozytose oder Morbus Farquhar. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Für 98 % der Erkrankten ist ohne eine Knochenmarkstransplantation kein neues Leben möglich, durch die Transplantation besteht jedoch eine 100%ige Heilung.
-Anja geht es gut. Inzwischen hilft der verein anderen blutkranken Kindern.
http://www.hilfe-fuer-anja.de/


Franziska
Franziska, geboren am 2. Oktober 1997, hat Fanconi-Anämie und eine liebevolle Homepage über ihr Leben mit dieser Krankheit gestaltet
http://www.franziska-rauhut.de/


Di George Syndrom - Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/

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Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com


Robin
Robin (geboren anno 2004) hatte im Dezember 07 einen kleinen Unfall und dadurch eine blutige Verletzung an der Lippe. Er kam zum Nähen ins Krankenhaus, Dabei bemerkten die Ärzte, dass er Aplastische Anämie hat, eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks.
Eindrücklich, liebevoll und detailliert beschreibt seine Mama Maike die folgenden Ereignisse und Therapien auf ihrer HP in Wort und Bild. Robin war unglaublich tapfer, liess all die schmerzhaften Behandlungen über sich ergehen. Er fühlte wohl in sich, wie wichtig das alles für ihn ist, damit er leben darf. Auch die Knochenmarktransplantation im Mai 2009 meisterte er mit Bravour. Heute geht es ihm wieder prima.
Seine Geschichte macht Mut und motiviert zugleich zur freiwilligen Knochenmarkspende.
http://maya86ms.de.tl/



Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch

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Eltern-und Betroffenenforum: Hereditäre Sphärozytose / Hämolytische Anämie / Kugelzelle / Kugelzellenanämie
http://464933.forumromanum.com/member/f ... ser_464933
http://464933.forumromanum.com/member/f ... zelle.html
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Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 01:40

Kinder mit kreisrundem Haaraufall (entzündliche Autoimmunkrankheit)


Moritz
Moritz kam am 11. September 2006 auf die Welt. Er war ein Schreibaby, aber ansonsten schien er kerngesund zu sein. Wenige Wochen nach dem Abstillen fielen Moritz plötzlich seine Haare aus, viele kreisförmige kahle Stellen und immer weniger Haare waren auf seinem Kopf. Da noch manche Babys kahle Stellen auf dem Kopf haben, waren die Eltern zuerst noch nicht so beunruhigt. Doch als die Haare dann an manchen Stellen nicht mehr nachwuchsen, gingen sie mit dem Kind zu Hautarzt. Dieser stellte rasch fest, dass Moritz Alopezia areata hat, Kreisrunden Haarausfall - eine Autoimmunstörung, bei welcher das Immunsystem die eigenen Haare angreift und abstösst.
Max hat ein ausgesprochen sonniges Gemüt, nennt seine spezielle Frisur "lustige Frisur", trägt gerne Mützen und Käppis und wird häufig mit Naschereien im Bus beschenkt. weil fremde Leute, die ihn sehen, automatisch denken, seine Glatze sei die Folge einer Chemo wegen Krebs.
Mehr aus Moritz' Leben erzählt seine Mama Kat auf dem Blog. Sie würde sich sehr freuen, wenn Eltern gleichbetroffener Kinder sich melden.
http://manati-mum.blogspot.com
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Beitrag von Beatrice » 14. Juli 2010, 18:37

Englische private HP's mit Infos über seltene Erkrankungen

Finn
Der kleine Finn lebt mit der seltenen Blackfan-Diamond-Anämie. Seite Eltern möchten mit der Seite informieren und zeigen, wie ihr kleiner Bub mit dieser Blutkrankheit lebt
http://finngundersonjournal.blogspot.co ... a-101.html
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Re: (Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten

Beitrag von Beatrice » 24. Dezember 2020, 13:57

Sina und Thilda
Sina und Thilda kamen im Februar 2016 zur Welt und beide haben die äusserst seltene Neutropenie. Davon gibt es mehrere Formen. Sina und Thilda haben leider die schwerste Form. Hier erzählen die Eltern mehr über den Alltag mit den besonderen Zwillingsmädchen.
https://www.toppharm.ch/alles-im-doppelpack
https://www.facebook.com/KinderMitSelte ... 932277134/



Liam
Liam, geboren im Jahr 2016 hat eine sehr seltene und tückische Erkrankung:
Die Schimkesche Immunoossäre Dysplasie (SIOD), auch Schimke-Syndrom genannt. Es ist eine sehr seltene Multisystemerkrankung...Typisch für die Erbkrankheit ist die Symptomtrias: Kleinwuchs, Immundefekt und nephrotisches Syndrom. Trotz alldem strahlt Liam eine grosse Lebensfreude aus.
https://m.facebook.com/Liam-k%C3%A4mpft ... /?ref=py_c
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