chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 01:14

Kinder mit Magen-Darm-Erkrankungen

Morbus Crohn bei Kindern - wie erklärt man dem Kind diese Krankheit?
http://www.abbvie-care.de/cms/pub_ed/co ... ex_de.html
https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/kids-teens/
https://www.ced-kids.de/


Justin
Justin, geb.9.2.03 (23+4 SSW) ist ein Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen und ein ewig strahlender Sonnenschein. Er hat viele Diagnosen, mit denen er leben lernen muss und mit ihm seine Familie. Sie lauten z. B. Kombinierte Entwicklungsstörung,
Schwere zentrale Koordinationsstörung, Generalisierte Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Strabismus konvergenz alternans, ausgeprägte Hyperaktivität, Aggressives/autoaggressives Verhalten,
Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen. Als Ursache für die mangelnde Nahrungsaufnahme und das Erbrechen, wurde bei Justin schliesslich eine Pylorusstenose gefunden.
Und trotzdem sprudelt er vor Lebensfreude! Auf seiner Seite gibt es vielfältige Infos zur Frühchenförderung , seine Therapien und vieles mehr.
http://www.beepworld.de/members78/frueh ... lenews.htm


Leni-Charlott
Leni Charlott wurde mit nur 520 g und 28 cm am
07. Februar 2007 um 08. 15 Uhr in Cottbus auf die Welt geholt.
17 Wochen zu früh, weil es Komplikationen gegeben hatte.
Leni hat einige gesundheiltiche Beeinträchtigungen und Behinderungen, ist aber ein mutiges Mädchen
Folgende Diagnosen hat sie bekommen
Nekrotisierende Enterokolitis (NEK)
Bronchopulmonale Dysplasie
Intraventrikuläre Hirnblutung 3. Grades bds.
leichte zentrale Koordinationsstörung
Verdacht auf Anfallsleiden des Neugeborenen
persistierender Ductus arteriosus Botalli
B-Streptokokkeninfektion
Gedeihstörung
Kurzdarmsyndrom
Retinopathia praematurorum Grad 3
Lenis Papa erzählt auf der Seite mithilfe vcn Lenis Tante von den Fortschritten, welche die kleine Maus macht. Lenis Mama ist leider im März 2009 an Leukämie gestorben
https://leni-charlott.de.tl/



Lukas
Lukas war knapp 2 Jahre alt, als das Bett, in welchem er schlief, bei einem Wohnungsbrand Feuer fing und für ihn zu einem beinahe tödlichen Gefängnis wurde. Das alles passierte am 12.Januar 2004 und Lukas erlitt Verbrennungen von 18% der Körperoberfläche, 2. und 3. Grades. Am 4.Tag im KH erlitt der Kleine ausserdem schwere Komplikationen, er kam in einen lebensbedrohlichen Zustand durch ein sog. abdominelles Kompartmentsyndrom mit multiplen nekrotisierenden Darmischämien. Am 5. Tag mussten ihm Teile des Magens und grosse Teile des Dick- und Dünndarmes sowie die Milz entfernt werden. Weitere Operationen wurden nötig, sein Bauch blieb offen.
Lukas lag ganze 26 Wochen in der Klinik, 20 Wochen davon auf der Intensivstation. 24 Mal wurde er in dieser Zeit operiert.
Mit dieser Seite, die derzeit aber nicht mehr aktiv weitergepflegt wird, dokumentiert Lukas Mami den langen Weg zurück, den Lukas und die ganze Familie gehen musste.
Im September 2017 starb Lukas an den Folgen einer Pneumokokkensepsis
http://www.beepworld.de/members67/durch ... uhause.htm
http://www.beepworld.de/members67/durch ... _gegangen/


Refluxkinder
http://www.refluxkinder.de/
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Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 15:23, insgesamt 22-mal geändert.
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 24. April 2018, 21:51

Noée
Bevor Noée im Januar 2016 zur Welt kam, sagte man der werdenden Mutter etwas von erweiterte Darmschlingen. Sie konnte sich darunter nicht viel vorstellen und blieb im Grunde zuversichtlich. Doch als Noée dann da war, stellte sich heraus, dass ihr Darm durch mehrere Stenosen unterbrochen war. Ein lebensbedrohlicher Zustand, der umgehend eine Operation erforderlich machte. Es blieb nicht bei der einen. Man übersah leider Stenosen, immer wieder blähte sich Noées Bauch auf. Ihre Mama verarbeitet in diesem Blog ihr eigenes Erleben, lädt aber Gäste mit Interesse ein, mitzulesen. Und gerne lässt sie sich in liebevolle Gebete aufnehmen.
Noée hat inzwischen endlich einen zusammenhängenden Darm und kann "normal" ihre Geschäftchen machen. Trotzdem bleibt der Darm ein Sorgenkind mit wenig Charme. Was das für das kleine Mädchen und seine Mami bedeutet, das liest sich im Blog sehr eindrücklich
https://darmmitwenigcharme.wordpress.com/ueber/
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 26. April 2019, 21:23

Morbus Hirschsprung

Janosch aus der Schweiz
Janosch kam am 23. Mai 2003 zur Welt. Er hat Morbus Hirschsprung
In Janosch’s Darm fehlen wichtige Zellen. Deshalb trägt er ein Stoma und er wird künstlich ernährt. Nach 2 Jahren kam noch das Kurzdarmsyndrom dazu, später noch Pseudoopstruktionssyndrom und einiges mehr
http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch/
https://www.facebook.com/JanoschKurzdar ... 503229872/


Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/


Melissa, John und Elijah
Melissa, geb. am 23.April 2005 und die Zwillingsbrüder Elijah und John, geboren am 25.September 2007 sind Geschwister und leben alle drei mit dem seltenen Mabry-Syndrom. Melissa hat ausserdem Morbus Hirschsprung und John seit November 2009 eine Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Anfällen.
Durch das Mabry-Syndrom sind die Kinder in ihrer Entwicklung verzögert und geistig behindert. Sie sprechen nur wenig und ihre Fein-und Grobmotorik ist eingeschränkt. Auch äusserlich gibt es einige typische Merkmale, u.a. weit auseinanderstehende Augen, grosser Kopf und verkürzte Fingerendglieder. Familie Herschel erzählt auf ihrer HP über das Leben mit den 3 besonderen Kindern und informiert über das Mabry-Syndrom. Die Familie würde sich sehr freuen, weitere mitbetroffene Eltern kennenzulernen.
http://www.familie-herschel.com


Niklas
Niklas, geb. im März 2000 hat das Mowat-Wilson-Syndrom
Das Mowat-Wilson-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der durch geistige und motorische Retardierung und zerebrale Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Niklas hat aufgrund des Syndroms Morbus Hirschsprung, der aber operiert ist, Absencen-Epilepsie mit Myoklonien, Skoliose der Wirbelsäule. Seine Sprache ist minimal, doch er versteht sehr viel und kann sich mit Gebärdensprache verständlich machen. Er ist ein sehr vergnügter Bub. Auf der HP erzählen die Eltern aus dem Leben von Niklas, geben Infos zum MWS und freuen sich auf weitere Kontakte zu andern Eltern mit gleichbetroffenen Kindern
https://de-de.facebook.com/pages/Mowat- ... 1575710292



Stephanie Freya
Meine Name ist Stephanie Freya und ich habe am 19.01.2001 nach etlichen Aufforderungen dann doch irgendwann gegen 21:29 Uhr den Bauch meiner Mama verlassen. Dann stellte man fest, dass ich Morbus Hirschsprung habe.
(sehr gut gemachte Seite, leider kein Kontakt herstellbar
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... /soma.html
http://www.zollhauswelt.de/Stephanie_Fr ... freya.html


Tayler
Tayler wurde im Jahr 2009 geboren. Er ist ein Junge mit Morbus Hirschsprung - darüber erzählt seine Mutter auf ihrer Facebookseite. Sie freut sich über Kontakte zu Mitbetroffenen
https://de-de.facebook.com/TagebuchVonTayler/


Facebook-Gruppe Morbus Hirschsprung/Kurzdarmsyndrom
https://www.facebook.com/magendarmerkrankungen
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 20. September 2019, 21:58

Ida
Die kleine Ida lebt mit Morbus HIrschsprung und zeitweise ist sie darum auf den Rolli angewiesen. Derzeit kommuniziert sie mit UK
https://www.instagram.com/regiliii/


Nael aus der Schweiz
Nael, geboren im August 2012. hat das seltene Mowat-Wilson-Syndrom, ausserdem den Herzfehler HLHS und Epilepsie. Hier erzählt seine Mutter aus dem besonderen Leben.
https://www.instagram.com/steffi_herzueberkopf/
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 7. November 2020, 17:53

Deliyah
Deliyah lebt nach einer Gastroschisis seit Geburt mit dem Kurzdarmsyndrom.
Sie erzählt von ihrem Leben damit.
https://www.facebook.com/pg/Deliyah-ein ... e_internal
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 29. Dezember 2021, 02:07

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