Seite 1 von 1

Lungenkranke Kinder

Verfasst: 16. April 2010, 22:07
von Beatrice
Kinder mit Lungenkrankheiten

Gary
Am 19.05.2003 kam Gary auf die Welt. Die Eltern hatten sich diesen Tag so schön ausgemalt, doch es kam anders - Gleich nach der Geburt wurde es richtig dramatisch. Gary atmete nicht, denn er hatte eine Zwerchfellhernie oder besser, Gary kam ohne Zwerchfell zur Welt und nur mit einem Lungenflügel . Alle Organe wie Leber,Milz ,Darm,u.s.w waren auf der linken Lungenhälfte gewachsen.Dadurch wurden die linke Lunge verödet und sein Herzchen lag deswegen in verdrehter Lage. Da der Säugling körperlich noch gar nicht stabil war, musste mit der lebensrettenden Operation noch gewartet werden. Somit hing Garys Leben schon gleich nach der Geburt am seidenen Faden. Bei allem, was dieser kleine Bub durchmachen musste, darf man ohne Übertreibung sagen, er ist ein Wunderkind. Es ist wirklich ein Wunder, dass er überleben konnte und dass er trotz allem soviel an Lebensfreude in sich trägt.
Die Eltern schreiben über ihre Seite:
Diese Geschichte soll allen Mami´s helfen und Mut machen
sowie die Angst nehmen .
Die so tolle Kinder zur Welt bringen wie ich es bin.

http://gary-das-wunder.beepworld.de/


Kerstin
Kerstin, geboren am 5. März 1997, hat das sehr seltene Swyer-James-Syndrom. "Swyer-James-Syndrom", ist eine unheilbare Lungenerkrankung mit Einschränkung der Lungenfunktion. Die Symptome sind ähnlich wie bei einer chronisch obstruktive Bronchitis oder vergleichbar mit Mukoviszidose, jedoch ohne Bauchspeicheldrüsenproblem. Um mit dieser Krankheit zu leben, muss man versuchen, den zähen Schleim, der sich in der Lunge ansammelt zu lockern und heraus zu transportieren. Weil sich zerstörte Lungenbläschen nicht erneuern können, ist diese Krankheit unheilbar. Entdeckt wurde die Krankheit bei Kerstin anno 2007, nachdem sie mit einem schweren Asthmaanfall ins Krankenhaus eingeliefert worden war.
Asthma bronchiale oder chronische Bronchitis, das war bis anhin immer die Diagnose für ihre Atemprobleme gewesen. Seit der Diagnose des Syndroms hat sich Kerstins Leben sehr verändert, denn es braucht viel Therapie. Wie es Kerstin damit geht, das erzählt ihre Mama Evelyn detailliert auf ihrer HP
http://www.swyer-james-syndrom.de/


Lana
Lana kam am 24. Februar 2004 auf die Welt und sie wurde als vollkommen gesund mit ihrer Mama entlassen. Anfang des Jahres 2011 wurde bei Lana durch Zufall ein Lungensequester mit bronchogener Zyste und AV-Shunt diagnostiziert.
Das Lungensequester bezeichnet konkret Lungengewebe, das über keine Funktion verfügt und nicht an den Tracheobronchialbaum angeschlossen ist Leider ist diese Anomalie sehr selten und man kann nicht wirklich Vergleiche ziehen. Aktuell gibt es ein Ärztekonsil, wie es weitergehen soll. Die Risiken einer OP sind leider sehr hoch .
Lanas Eltern haben sich nun entschlossen alle Unterlagen an eine spezielle Lungenklinik abzugeben, in der Hoffnung, dass man sich hier ein besseres Bild machen kann und sagen kann wie es weitergeht. Vor allem das Warten fällt schwer und die Unwissenheit der Ärzte.
Wichtig ist aber: Lana geht es aktuell sehr sehr gut und alle hoffen dass dies so bleibt!!
Die Hoffnung der Eltern von Lana ist es, mit Hilfe der Homepage evtl. jemanden zu finden, der auch die Diagnose Sequester nach der Geburt hatte oder der Erfahrungen weitergeben kann, wie so ein Eingriff an der Lunge verläuft und ob er wirklich so gefährlich ist, wie es die Ärzte vermitteln.
Ausserdem möchten sie Infos über die seltene Anomalie weitergeben.
http://ich-und-mein-lungensequester.jimdo.com/


Lenny
Lenny, geboren am 13.2.2009, leidet unter Doose Syndrom( myoklonisch -Astratische_ epi) und ist auf Medis eingestellt. Ausserdem hat er noch 2 Herzfehler, Obstruktive Bronchitis und leider ist er leicht entwicklungsverzögert (ca 3Monate hinterher). Lenny ist ein richtiger Sonnenschein.
Seine Mama hat die HP gemacht um über das Leben mit einem besonderen Kind zu informieren und sie freut sich auch, über Kontakte zu ähnlich betroffenen Eltern.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/


Louis
Louis ist am 11.September 2008 mit der erblichen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose auf die Welt gekommen. Weil viele Leute seiner Mutter Michelle sagten, sie solle ein Buch schreiben, hat sie dieses Blog begonnen. Sie möchte neuen "Muko-Eltern" helfen mit all den Dingen, die sie im Laufe der fast 3 Jahre erfahren hat, zurechtzukommen. Alles was ihr geholfen hat, mit der Mukoviszidose umgehen zu können und alles was sie rauskriegen konnte um Louis zu helfen
http://michellemueller2608.blogspot.com/



Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
http://www.sophia-püppi.de


Tilo
Tilo, geboren anno 2004, hat zwar bloss einen Lungenflügel (Lungenagenesie)
eine Niere und das Herz an der rechten Körperseite
. Aber inzwischen hat er sich prima entwickelt.
http://www.singularch.de/tilo.htm



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°