Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 6. Dezember 2010, 22:59

Kinder und Jugendliche mit oder nach Leukämieerkrankung

Video von einem Jungen, der heute fast erwachsen ist und dabei sehr jung aussieht. Er hatte mit 4 Jahren Leukämie und bekam auch Knochenmark. Er erklärt, wie es ist, Leukämie gehabt zu haben:
https://www.youtube.com/watch?v=a3CeTZmosfM


Aaron
Aaron, geboren am 11. Mai 2007 war noch keine 2 Jahre alt, als bei ihm AML- akute myeloische Leukämie, festgestellt wurde. Seitdem kämpft der kleine Bub tapfer. Seine Mama bloggt über die Erfahrungen.
http://aaronsaml.blogspot.com/



Anne
Hier schreibt Anne Jg. 2000, 13 Jahre. Sie ist im Sommer 2013 an Akuter lymphatischer Leukämie erkrankt und wie man festgestellt hat, ist sie Philadelphia+, was soviel heisst, wie Philadelphia positiv. Philadelphia ist ein verkürztes Chromosom 22, das bei manchen menschlichen Leukämien zu finden ist
https://summersun2000.wordpress.com/leukamie/


Benjamin
Benjamin ist zweieinhalb Jahre alt. Er hat eine Zwillingsschwester, Julia, und einen großen 5jährigen Bruder, Tobias. Zusammen mit seinen Eltern leben sie am Stadtrand von Berlin.
Im Oktober 2008 wurde bei Benny eine besonders aggressive Form von Leukämie festgestellt, die bereits mit einer Hochrisikochemotherapie behandelte wurde. Nach einer sich anschließenden Kopfbestrahlung, im Frühjahr 2009, schien Benny wieder ganz gesund.
Doch im Oktober dieses Jahres kam der Rückfall: Es wurden wieder Krebszellen im Knochenmark diagnostiziert. Mit über 90 Prozent Zellbefall kann nun nur noch eine Übertragung gesunder Blutstammzellen Bennys Leben retten. Es ist die einzige Chance.
http://hilfe-fuer-benjamin.info/?page_id=2


Benni
Hallo. Mein Name ist Benjamin Jonas und als ich 3 Jahre alt war haben die Ärzte herausgefunden, dass ich Blutkrebs ALL, die sogenannte Leukämie, habe. Seitdem habe ich den größten Teil meines Lebens im Spital verbracht. 3 Mal war der Krebs so gut wie besiegt doch jedes Mal kam er wieder. Trotzdem versuche ich mein Leben so zu leben wie ein normales Kind.
http://bennis-therapietagebuch.blogspot ... chive.html
http://bennis-therapietagebuch.blogspot.com/


Bennit
Bennit hatte ALL- Leukämie. Er wurde wieder gesund. Mit dieser Seite möchten die Eltern auf das Wirken der Kinderkrebshilfe aufmerksam machen, die auch ihnen so geholfen hat.
https://gegendenkrebs.jimdo.com/warum-diese-seite/


Charlin
Charlin ist 4 Jahre alt und kämpft seit Anfang März 2010 gegen die Leukämie (ALL) . Sie hat viel Schweres und Schmerzhaftes erlebt in der Zwischenzeit, doch jetzt kann sie wieder aus vollem Herzen lachen. Es geht ihr sehr gut. Charlin freut sich, wenn viele ermutigende Gästebucheinträge von Kindern kommen, die den gleichen Weg einmal gegangen sind und denen es heute auch wieder gut geht.
http://charlinstra.jimdo.com/


Corsin aus der Schweiz
Corsin Hösli , Jahrgang 1992, vom Skiclub Sarsura Zernez im Engadin war immer einer der hoffnungsvollsten Bündner Langläufer seines Jahrgangs.
Aber dann Anfangs 2007 liessen seine Leistungen merklich und unheimlich für alle nach. Leistungsasthma hiess ein erster Befund. Etwas ausruhen die Verordnung. Aber es wurde nicht besser.
Mittwoch, 30. Mai: Untersuchung im Spital Scuol, Donnerstag, 31. Mai: Verlegung in den Kinderspital Zürich. Diagnose: akute lymphatische Leukämie (t-all). Eine Form der Leukämie, die in der Schweiz jährlich 3-4 Kinder trifft. Fast ein Jahr ist das nun her und Corsin geht es nach der Therapie heute wieder gut
http://www.corsinhoesli.ch


Dexa
Dexa ist 16 Jahre alt und hat Leukämie (ALL). Seit dem Dezember 2009 schreibt sie ein Blog über ihre Erfahrungen und ihr Leben
http://dexamethason-dexa.blogspot.com/


Jan aus der Schweiz
Jan (Jahrgang 99) war ein ganz normaler Knabe bis am 10.01.2005. Die Diagnose Leukämie ( AML-M2 ) stellte unser Leben auf den Kopf! Dank seinem Bruder Sven (Jahrgang 02) darf Jan weiterleben. Sven hat mit der Knochenmarkspende das Leben von Jan gerettet.
Jans Seite hat eine grosse Linkliste, die zu andern Kindern verweist, die ebenfalls eine KMT hinter sich haben.
http://www.jankoch.ch


Janek
Janeks Homepage (ALL) - Knapp drei Jahre alt war Janek, als bei ihm 2002 ALL festgestellt wurde. Seine Eltern führen ein Online-Tagebuch über den Verlauf der Krankheit, haben viele Fotos ins Netz gestellt, ausserdem Linktipps
http://www.5magister.de/cms/index.html


Johanna
unsere Tochter Johanna ist im September 2005 an ALL erkrankt. Da war sie gerade 22 Monate alt. Über ihre Therapie haben wir ein Tagebuch geschrieben, das regelmäßig aktualisiert wird. Wir hoffen, damit anderen Eltern und erkrankten Kindern ein wenig helfen zu können. Außerdem freuen wir uns auch über Rückmeldung und Austausch mit anderen Betroffenen.
http://www.johanna-luzia.de


Johanna
Johanna kam im August als Frühchen zur Welt. Der tatsächliche Geburtstermin wäre erst im Oktober gewesen. Das zarte Kind überlebte, es kränkelte aber hin und wieder. Schliesslich wurde deutlich, dass Johanna Leukämie hat - die ALL.
Hier blickt ein Vater zurück auf die Zeit, die seinen Glauben an Gott noch weiter festigte und warum.
https://joachimstoebis.wordpress.com/20 ... sgeschenk/


Josephine
Josephine, genannt Fine oder Josi, war fast vier Jahre alt, als sie an Akuter Lymphatischer Leukämie erkrankte. Sie wäre gerade in den Kindergarten gekommen und musste stattdessen auf die Kinderkrebsstation in Detmold. Sie befindet sich noch in Therapie und ihre Mama schreibt im Blog, wie es Fine geht.
http://finestagebuch.blogspot.com/


Katharina
Katharina, geboren im Jahr 2000, hat in ihren knapp 12 Lebensjahren schon mehr erlebt und überstanden, als mancher erwachsene Mensch. Kurz nach der Geburt stand fest, dass Katharina Leukämie hat - eine besonders schwerwiegende Form - die Juvenile Myelomonozytäre Leukämie (JMML). Sofort wurde das Baby behandelt, doch damit Katharina eine Überlebenschance hatte, brauchte sie Knochenmark von einem Spender. Sie hatte Glück im Unglück - ihre ältere Schwester konnte spenden und rettete dem kleinen Mädchen das Leben. Die Transplantation gelang, aber sie schwächte Katharinas Immunsystem. Sie hatte mehrere Lungenentzündungen und dann leider auch noch eine Hirnblutung. Sie überlebte und hat seitdem eine halbseitige Lähmung.
Am schlimmsten ist es für Katharina, wenn sie merkt, dass andere Kinder sich von ihr abwenden.
http://www.familie-gillmeister.de/40707.html


Lars
Lars, geboren im Jahr 2009, hatte schon eine längere Zeit das Myelodysplastische Syndrom. Seit Februar 2011 ist daraus eine Akute Myeloische Leukämie AML geworden. So viel hat Lars in der Zwischenzeit bis heute bestanden, durchgemacht und immer wieder erkämpft. Seine Geschichte macht betroffen, macht, dass man ihn bewundert und einfach den Hut zieht vor diesem kleinen, grossen Kämpfer.
Er kann viele gute Gedanken gebrauchen.
http://larsderkaempfer.npage.de/


Lisa
Lisa, damals 9, ist im Jahr 2006 an AML erkrankt und wird seitdem auf der Station Peiper in Giessen behandelt. Ihre Mama schreibt ein Blog über Lisa und ihr Leben mit der Leukämie
http://lisa97.myblog.de/lisa97/archiveo ... 2006/10/00
http://lisa97.myblog.de/


Lorenz
Lorenz ist im Jahr 2006 erst 3 Jahre alt und hat schon eine ganze Menge hinter sich. Es hat angeborenen Diabetes und ist dann leider auch noch an Leukämie erkrankt. Darum hat er in der Berliner Charité eine Knochenmarktransplantation erhalten.
Seine Mama führt ein reich bebildertes Online-Tagebuch
http://www.lorenzreport.de/



Lucas
Bei Lucas wurde am 1.August 2008 die Diagnose ALL gestellt. Für den 5jährigen Buben ist alles noch ganz neu im Krankenhaus. Seine Mutter schreibt über diese neuen Ereignisse ein Blog.
http://gloegefamily.blogspot.com/2008/0 ... r-weg.html


Infoseite CML bei Kindern
http://www.cml-bei-kindern.de/


Luuk
Luuk kam am 18.01.2006 auf die Welt und er war ein quietschfideles Kind. Doch dann begann er zu kränkeln und am 20.03.2007 wurde eine ganz böse Krankheit entdeckt. Die Leukämie,in der Form der AML-M5...Damit begann eine sehr harte Zeit mit heftiger Therapie. Die Therapie schlug an und bis jetzt sieht es sehr gut aus für Luuk. Seine Mama führt bis heute ein Blog. Es macht trotz der Ehrlichkeit sehr viel Mut, denn man sieht heute das Bild eines lebensfrohen Jungen, der es geschafft hat.
http://luukaaron.blogspot.com/


Marline
Marline kam im Dezember 1993 auf die Welt.Marlines Geschichte über und KMT - Im Alter von ca. sechseinhalb Jahren erkrankte die kleine Marline an Leukämie(Prä-B-ALL). Sie konnte mittels eine KMT ihres Bruders gerettet werden. Ihre Mutter schreibt online ein Buch über ihre Erfahrungen.
http://www.platz-home.de/


Michelle
Auf dieser Homepage möchten wir die Geschichte unsere Tochter Michelle erzählen, welche 4 Monate nach ihrem 3. Geburtstag an Leukämie (ALL) erkrankt ist.
Sie war klein damals, aber stark. Heute hat sie die Leukämie besiegt.
http://www.beepworld.de/members76/michellems2000/


Nicolas
Nicolas, Jg. 2000, erkrankte im September 2011 an Leukämie - an der gut heilbaren ALL. Leider erwies sich seine Erkrankung als sehr hartnäckig, er erlitt einen Rückfall, ging wieder in Therapie und erlitt einen nächsten Rückfall. Damit wurde deutlich, dass er eine Knochenmarktransplantation braucht um noch gesund werden zu können. Ausserdem macht er in Seattle eine Antikörpertherapie mit modifizierten T-Zellen
http://help-nici.com/


Nina Wiesmann aus der Schweiz
1994, Nina war damals 12 Jahre alt und in der 1.Sekundarschulstufe, erkrankte sie an ALL. Detailiert beschreibt sie ihre Erfahrungen mit der Therapie und danach.
2001 hat sie diese Erlebnisse in einer Patentarbeit neu aufgegriffen und verarbeitet.
http://www.wiesmann.net/nina/patent01/frmsets.htm
http://www.wiesmann.net/nina/


Paula
Paula, geboren im Jahr 2004, war ein ganz normales Mädchen, bis sie im September 2010 plötzlich unerklärliches Fieber und Bauchschmerzen hatte. Dann ging das alles zwar wieder weg, kam aber wenige Tage wieder noch heftiger. So wurde Paula dem Kinderarzt vorgestellt und dieser fand, Paula müsste ins Krankenhaus zur näheren Untersuchung. So kam sie nach Würzburg in die Kinderklinik, und dort wurde am 22. September 2010 festgestellt, dass Paula an Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL) erkrankt ist. So kam sie auf Station Regenbogen und ihre HP erzählt, wie es Paula geht. Paula ist ein ganz mutiges Mädchen, das sich nicht unterkriegen lässt.
http://paulabrunner.npage.de/


Philipp
Philipp hatte im Jahr 2000 im Alter von 6 Jahren ALL und wurde wieder richtig gesund. Leider hat er im März 2008 einen Rückfall erlitten. Er und seine Eltern schreiben nun ein Blog und sie haben auch ein eigenes Forum
http://tagebuchphilipp.blogspot.com/


Romeo
Seit dem 12.Oktober 2010 weiss die Familie von Romeo, dass ihr kleiner Junge Leukämie hat. Und seit diesem Tag kämpft Romeo tapfer. Dank dem Buch "der Chemo-Kasper" hat er gut verstanden, dass es wichtig ist, die Therapie mitzumachen. Seine Mama hat ein Blog, wo sie über das aktuelle Geschehen rund um Romeo erzählt. Romeo geht es heute super.
http://romeos-reise.blogspot.com


Sabine
Sabine erkrankte im Jahr 1999 an Leukämie und erlitt 2005 einen Rückfall. Sie hat eine informative Seite zum Thema Leukämie erstellt.
http://www.beepworld.de/members/sabinekohlbauer/



Sascha aus der Schweiz
Eines von fünf an Leukämie erkrankten Kinder hat einen Rückfall. Sascha (geb. 12. April 2003) ist eines dieser Kinder. Seit dem 9. Januar 2009 wissen wir, dass die Krankheit zurück ist. Gerade jetzt als wir angefangen haben uns wieder an ein "normales" Familienleben zu gewöhnen. Angefangen hat unsere Geschichte schon am 2. Oktober 2006, damals ist Sascha zum erstenmal ins Spital eingeliefert worden. ALL - Akute Lymphatische Leukämie. Eine lange Zeit intensiver Chemotherapie liegt hinter uns, und dann noch eine Zeit Erhaltungstherapie, dass ganze hat 2 Jahre gedauert, seit Oktober 2008 sind wir mit dieser Therapie fertig. Und nun fast 3 Monate später beginnen wir mit der nächsten Therapie... Dieser Blog ist für alle da, die zwischendurch gerne mal schauen, besser lesen, wie es Sascha geht.
Über mutmachende Kommentare freuen sich die Eltern und Sascha besonders. Es sah lange nicht gut aus, aber Sascha kämpfte nochmals wie ein Löwe. Im September 2010, nach 4 Jahren, wurde ihm im Kispi der Port entfernt. Sascha geht es gut. Alle drücken ihm die Daumen, dass es so bleibt.
https://www.blutspende.ch/de/blutstammz ... en/_furger



Sonja
Sonja erkrankte mit ca. 4 Jahren an einer aggressiven Form der Leukämie und wurde dank einer allogenen KMT gerettet. Ihre alleinerziehende Mama hat diese liebevolle Page gestaltet und erzählt, wie sie das alles zusammen gemeistert haben. Dies ist 12 Jahre her. Sonja geht es heute sehr gut
http://www.mouse123web.de/
http://www.mouse123web.de/main.htm


Vanessa
Vanessa (Jg. 2002) war mit 3 Jahren an AML, M5 erkrankt und hat inzwischen eine KMT hinter sich. Ihr geht es wieder gut.
http://www.beepworld.de/members10/monja71/


Waykos Homepage
Jens Daniel ist 16 Jahre alt und hatte schon zweimal Leukämie und eine KMT.
http://www.jens-daniel.de/html/start.html
http://wayko.onko-kids.de/

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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 4. März 2011, 22:43

Hirntumore bei Kindern

Charlotte
Also, 1991 erkrankte ich an einem Astrozytom, der zwischen den Wirbeln C1-C4 glaube ich lag. Jedenfalls wurde die Krankheit recht spät erkannt. Die Ärzten meinten, ich würde mich nur aufführen. Klar, mit 4 Jahren täuscht man auch eine schwere Krankheit vor. Die Symptome dafür waren u.a.: Schwindelanfälle, Höhenangst, meine Finger spürte ich nicht mehr.
Meine Großmutter suchte einen weiteren Arzt aus der Umgebung auf. Dieser ueberwieß mich direkt an ein Krankenhaus. Verdacht auf Tumor.
Dann gab es die ganze Therapie und danach ging es mir 10 Jahre prima.
2001 kamen die Schmerzen und es wurde ein Rezidiv festgestellt. Da war ich gerade mal 14 Jahre alt
http://aufgeben-war-gestern.de/


Daneel
Daneel, geboren am 14.10.2001, galt als gesundes Kind. Doch im Alter von 3 Monaten wurde bei ihm schwere Epilepsie festgestellt. Sie sprach auf keine Behandlung richtig an. Dann, als er ca. 5 Jahre alt war, fand man heraus, dass er unheilbar an Tuberöser Hirnsklerose erkrankt ist. Diese Krankheit kann zu gut-oder bösartigen Tumoren in allen Organen führen.
Daneel hat Tumore im Kopf, dadurch ist er in seiner Entwicklung massiv zurück. Er kann laufen, aber leider nicht sprechen. Seine HP erzählt aus dem Leben von Daneel, welche Hilfsmittel ihn unterstützen, wie es in der Schule geht und vieles mehr.
Die Hoffnungen konzentrieren sich aber auch darauf, mit Daneel eine Delphintherapie zu machen. Dies nicht zum Zweck einer Heilung der unheilbaren Grunderkrankung, aber um ihm weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, vielleicht in der Sprache
http://www.hilfe-fuer-daneel.jimdo.de


Jana aus der Schweiz
Jana ist an einem inoperablen Gehirntumor erkrankt. Sie macht eine Protonentherapie im Paul-Scherrer-Institut.
http://www.doktorstutz.ch/jana-will-tapfer-sein/


Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403


Lara
Lara, geboren im April 2010, war gerade dreieinhalb Jahre alt, als bei ihr die Diagnose Neurofibromatose gestellt wurde. NF ist ein Gendefekt, der u.a. die Entstehung von Tumoren begünstigt.
Im Dezember 2014 wurde bei Lara ein bösartiger Tumor im Gehirn festgestellt, sehr nahe am Sehnerv - ein Chiasmatumor . Nur einen Monat nach der Diagnose erblindete Lara komplett.
Dank des Vereins Sonnenstrahl ist nun trotzdem ein Lichtblick der anderen Art in das Leben der Familie aus Österreich gekommen.
https://www.tips.at/news/schaerding/lan ... dunkelheit
www.vereinsonnenstrahl.jimdo.com


Lara-Celine
Lara-Celine wurde im August 2006 geboren und bis zum 10. Lebensmonat entwickelte sie sich prima. Was einfach auffiel, waren die vielen und immer wiederkehrenden Infekte, die das Baby nach und nach sehr schwächten.
Dann kam das Nüchternerbrechen dazu und es wurde eine Untersuchung ihres Kopfes gemacht. Am 1. August 2007 bekamen die Eltern dann mitgeteilt, ihre Kleine habe einen Hirntumor. Weitere 3 Wochen später kam die ganz genaue Diagnose: Ependymom WHO 3 mit meningeosen Auflagerungen im gesamten Spinalkanal. Lara-Celine musste eine starke Chemo bekommen, wurde operiert und bestrahlt und mehrfach wieder operiert. Sie ist stark und kämpft unermüdlich, doch es zehrt an ihren Kräften. Leider ist durch die vielen OP's zusätzlich ihre Wundheilung beeinträchtigt worden.
Lara-Celines Eltern setzen viel Hoffnung in die beiden Therapievarianten: Delphintherapie und Adelitherapie, die schon vielen motorisch eingeschränkten Kindern geholfen haben. Daher streben sie es an, diese beiden Therapien mit Lara-Céline zu machen.
Der Haken daran sind die hohen Kosten, die die junge Familie nicht alleine aufbringen kann. So hofft man sehr auf Spenden von Menschen, die dem besonderen Mädchen helfen möchten. Lara hat eine HP, die jedoch nicht mehr so sehr gepflegt wird. Die Facebook-Seite hingegen ist immer up to date
https://www.facebook.com/LaraBrauchtHil ... n=timeline
http://www.lara-celine.de/index.html


Lars
Lars kam am 21.6.2009 auf die Welt. Seit Mai 2011 kämpft er im Hamburger UKE gegen ein Medulloblastom. Lars, der immer gerne Pirat spielte, lässt sich nicht unterkriegen. Wie es ihm so geht, das erzählt seine Mami auf der Homepage. Und Lars kann ganz viele gute Gedanken, Wünsche und wenn Ihr mögt, auch Gebete brauchen.
Und ganz besonders freut er sich, wenn Ihr ihm ein Bild malt von einem Piratenschiff. Seine Adresse im UKE findet ihr im Thema "Flaschenpost"
http://www.lars-eddy-elvis.de


Lena
Bei Lena (geb. am 22.12.2002) wurde im September 2005 ein Hirntumor entdeckt.
In zwei Operationen im September 2005 konnte der Tumor entfernt werden. Es handelte sich um ein Medulloblastom, einen bösartigen Tumor, der auch nach der operativen Entfernung noch eine umfangreiche Intensivtherapie mit Zytostatika (Chemotherapie) nötig macht. Die Chemotherapie hat im Oktober 2005 begonnen und bis Juli 2006 gedauert. Eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt. Die Behandlung hat sich nach der standardisierten Studie HIT2000 bzw. SKK2000 gerichtet. Weiterführende Seiten zu Hintergrundinformationen haben wir auf der Seite Informationen zusammengestellt.
Lena geht es heute wieder gut. Sie bezeichnet sich selber als Glückskind. Wenn man bedenkt, was sie alles hinter sich hat, ist dies ganz besonders eindrücklich.
http://www.diehaufs.de/4555.html


Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom Trotzdem ist unsere Maria ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de


Marie-Ann
Im Sommer 08 bekam Marie-Ann, (geb. Januar 2005), plötzlich Probleme, die Augen offen zu halten. Sie war extrem lichtempfindlich. Dann begann sie am Morgen sich zu übergeben. Trotzdem wurde ihre Mama mit ihren Beobachtungen gar nicht ernst genommen!
Erst als Marie-Anns Gesicht wie aufgedunsen wirkte, wurde sie ins Spital überwiesen und man fand beim MRT in ihrem Gehirn einen Tumor am Hirnstamm, polyzystisches Astrozytom Grad 1, 95% konnte entfernt werden. Gegen Chemo und Bestrahlung sind diese Art von Tumoren sehr resistent.
Leider gab es Komplikationen bei der OP, Marie-Ann kann nicht mehr atmen, wegen total zugelaufener Lunge, darum bekam sie eine Trachealkanüle. Seit der Kopf-OP hat sie auch eine starke Schluckstörung, bekam deshalb später noch eine PEG gelegt. Marie-Ann ist unglaublich tapfer, besucht seit Sommer den Integrations-Kindergarten. Ihre Mama schreibt dieses Blog, erzählt von Marie-Anns Alltag, ihren Hilfsmitteln und allem, was sonst zum Leben gehört.
http://annjoy.myblog.de/


Mario
Bei Mario Düvel 15, wurde im April 2005 ein Medulloblastom festgestellt. Auf seiner HP führt er u.a. Tagebuch und er würde sich über Einträge in sein Gästebuch freuen
http://www.marioduevel.de/


Mika-Levin
Hier erzählen Eltern die Geschichte ihres kleinen Sohnes Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin Die Eltern möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html


Simon aus der Schweiz
Es sollte ein fröhlicher Skitag in den Schweizer Bergen werden für Simon, damals 8 Jahre alt, und seine Familie im Januar 2010. Doch Simon fiel hin und klagte danach über Sehstörungen. Er sah alles doppelt, auch noch 2 Tage später. Darum gingen die Eltern mit ihm zum Kinderarzt und der hatte da einen Verdacht, dass das nicht bloss eine kleine Gehirnerschütterung ist. So musste Simon ins Spital nach Chur. Dort stellte man rasch die Diagnose bösartiger Hirntumor (embryonales Karzinom der Zirbeldrüse)
Wie Simon und seine Eltern die darauf folgende Zeit erlebt und gemeistert haben, das erzählt der Bericht.
http://www.schweizer-illustrierte.ch/ge ... -uns-kraft


Sly
Sly,geboren im Dezember 2013, war erst 9 Monate alt als der Tumor im Hirnstamm, ein sogenanntes pilozytisches Astrozytom, diagnostiziert wurde. Diese Tumorart tritt vor allem im Kindesalter und bei Jugendlichen auf. Nach vollständiger Entfernung des Tumor-Gewebes sind die Heilungschancen ziemlich gut. Allerdings neigen diese Tumore zu Rezidiven. Die Operation des kleinen Sly ist nicht einfach, daher wendeten sich die Eltern an die Privatklinik International Neuroscience Institute (INI-Hannover). Hier aber will die Krankenkasse den Eingriff nicht zahlen, da es keine Vertragsklinik ist. So suchten die Eltern einen anderen Weg und heute setzen sich viele Spendenaktionen dafür ein, dass Sly den Eingriff erhalten kann.
http://kleinerkaempfer-sly.blogspot.ch/p/uber-sly.html
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 17. November 2011, 21:22

Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) bei Kindern

Simon
Hier berichtet die Mutter des kleinen Simon vom Leben des Kindes mit Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH)
http://barbara-dickmann.de/artikel/beru ... /simon.php



Lymhome bei Kindern

Anna
Anna war 14, als man bei ihr im Herbst 2006 nach ein Lymphoblastisches Lymphom hinter dem Ohr und am Hals entdeckt worden war. Sie und auch ihre Eltern haben Tagebuch über die Erlebnisse während der Therapie geschrieben. Seit Ende 2007 gibt es zwar keine neuen Infos mehr auf der Seite, aber Anna geht es gut. Sie konnte die Krankheit besiegen.
http://famhammer.de/index.html


Corinna
Ich hatte bis vor kurzem selbst Morbus Hodgkin (=Lymphknotenkrebs) und habe diese Seite für Kinder und Jugendliche mit Krebs aber auch an ihre Eltern gestaltet.
Ihr findet viele Informationen über die Therapie und wie man damit umgehen kann. Auch Tips und Tricks gegen Nebenwirkungen findet ihr.
http://www.beepworld.de/members62/cocolady/


Flori
Im Januar 2011 wurde Florian krank. Eine normale Grippe, wie es schien. Doch es kam anders. Nach vier Wochen Krankheit wurde er in die Kinderklinik Augsburg eingewiesen und nach weiteren drei Wochen endloser Untersuchungen, Tests und Biopsie der Lymphknoten stand am 15. März 2011 die Diagnose Lymphdrüsenkrebs (Großzelliges anaplastisches Lymphom) fest.
Nach vielen Chemotherapien hat Flori nun eine KMT bekommen in München. Über alles erzählt er auf seiner Homepage. Er freut sich, wenn ihm andere Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Erfahrungen schreiben.
http://flori-will-leben.de/


Jessica
Jessica war 19 Jahre alt, als bei ihr im Jahr 2007 Morbus Hodgkin festgestellt wurde. Auf ihrer Seite infomiert sie über die Krankheit und berichtet von ihren Erfahrungen.
Damit möchte sie auch heute Betroffenen sowie deren Angehörigen Mut machen. Sie freut sich über viele liebe Rückmeldungen, auch im Gästebuch
http://from-hell-to-heaven.npage.de/


Nathalie
Nathalie hatte sich einige Tage schon schlecht gefühlt, hatte Fieber und kaum Hunger. Und sie schwitzte in der Nacht ganz fürchterlich. Mit der Vermutung, sie habe wohl eine Lungenentzündung kam sie in die Kinderklinik zur näheren Untersuchung.
Dann kam Ende Oktober 2010 heraus, dass Nathalie an einem Lymphoblastischen Lymphom erkrankt ist. Sie blogt über ihre Erlebnisse und freut sich über Kontakte zu ähnlich betroffenen Jugendlichen
http://engelswelt96.blogspot.com



Toni
Toni erkrankte im August 2004 im Alter von 15 Jahren an Morbus Hodgkin.
Sein Vater erzählt auf der Homepage von Tonis Leben mit der Krankheit
http://toni.w-damzog.de/index.php?inh=home
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 13:56, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2011, 14:04

Weichteilsarkome bei Kindern

Burak
Burak hat eine der berührendsten Homepages gehabt, mit ehrlichen Texten. Burak hatte am Ende kein Glück mehr, die Seite aber bleibt, als Erinnerung.
Burak ist am 20.5.1993 geboren. Als er 7 Jahre alt war, hatte er plötzlich Probleme zu schlucken. Erst dachte man an eine normale Erkältung, aber als es immer schlimmer wurde, stelle man ihn einem Hals-Nasen-Ohrenarzt vor. Dieser sah auf einen Blick in Buraks Mund einen Tumor. Der Tumor war bösartig, die Operation musste bis in die Nasennebenhöhle rein, danach Chemo und Bestrahlung. 10% Überlebenschance hatte er, doch er wusste das damals gar nicht so richtig. Er kämpfte einfach und er, der kleine tapfere Burak schaffte es. Nach 9 Monaten Intensivbehandlung war der Tumor weg.
Dann im Januar 2008, bei einer Nachuntersuchung, Burak hatte nur manchmal etwas Kopfschmerzen gespürt, doch er dachte sich nichts dabei - er kannte ja Schlimmeres. Die Ärztin, welche die MRT-Bilder anschaute, sagte, sie sähe da was. Nach der Biopsie wurde klar, dass der Krebs zurück war. Noch tiefer in den Nebenhöhlen, dort,wo alle Nerven liegen, die mit seinem Gesicht zu tun haben. Eine Operation war nicht möglich, er hätte taub werden können oder blind. Also wurde er bestrahlt.
Über das alles und mehr erzählt Burak auf seiner aussergewöhnlich eindrücklichen HP, offen, ehrlich und voller Mut. Er hat auch ganz berührende Gedichte geschrieben.
Leider hat sein Mut und vor allem seine Kraft nicht mehr gereicht, einen neuen Rückfall zu besiegen. Burak war am Ende bereit zu gehen, er hat über die Homepage allen Adieu gesagt und eine wichtige Botschaft an alle, die noch leben dürfen, gerichtet:
http://www.burakvskrebs.de.tl/Einstieg.htm


Corinne aus der Schweiz
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET im Schulterbereich. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
Corinne lässt auf ihrer Homepage auch ihre Mama zu Wort kommen und lässt sie erzählen, wie sie die Krebserkrankung ihrer Tochter erlebt hat.
http://smileywoman.blogspot.com/
http://www.myblog.de/smileygirl


Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Seit April 09 wird sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie blogt über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freut sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, hilft auch gerne weiter, wenn sie kann
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/


Laura Mariella
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/


Lena
Lena ist im Alter vom 13 Jahren im Nov. 2009 wegen eines Rhabdomyosarkoms im Beckenboden ins Olgahospital Stuttgart gekommen. Es gab da schon Metastasen. Aber Lena , heute 15, gab nicht auf und kämpft seitdem voller Elan. Und sie schreibt in ihrem Blog von den Erfahrungen.... Wie ihr Blogtitel schon sagt: Sie lässt sich nicht unterkriegen
http://ichlassmichnichtunterkriegen.blogspot.com/


Lisa
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben. Sie freut sich auf viele Gästebucheinträge, vor allem auch von Kindern, die was ähnliches, wie sie es hat, hinter sich haben
http://www.lisakormann.at/


Melina
Die kleine Melina wurde am 28. April 2011 von einer Kinderschaukel mit voller Wucht an der rechten Wange getroffen. Innert weniger Minuten schwoll die Wange unterm Auge an. Soweit ist das nichts ungewöhnliches, doch die Schwellung blieb und ging nicht mehr zurück. Darum stellten die Eltern ihr Kleinkind schliesslich einem Arzt vor. Im Nachhinein kann dieser Unfall fast als Glücksfall bezeichnet werden, denn dadurch kamen die Ärzte einem Tumor auf die Spur, der sich sonst wohl erst viel später bemerkbar gemacht hätte.
Die Diagnose kam am 18.Mai 2011: Embryonales Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle. Seitedem kämpft die kleine Melina. Und ihre Mama führt ein Blog, auf welchem sie von ihren Erfahrungen erzählt und den weiteren Verlauf bei der kleinen Maus dokumentiert. Melina macht ihre Sache sehr gut. Sie ist ein richtig tapferes Mädchen. Doch gute Gedanken kann sie immer gebrauchen
http://melinastagebuch.blogspot.com/


Saby
Saby war 15 Jahre alt, als sie in ihren Sommerferien 2005 plötzlich fürchterliche Bauchschmerzen bekam, die nicht mehr weggehen wollten. Hohes Fieber kam dazu. Natürlich dachte man da an den Blinddarm, aber der wars nicht. Dafür fand man einen fußballgroßen Tumor in ihrem Bauch. Der Tumor war an ihrer Gebärmutter angewachsen und ging bis zum rechten Rippenbogen. Ein Monster.
Es war ein Ewing-Sarkom. Saby ging tapfer in alle Therapien. Chemo, Hochdosis, Hormontherapien. Ihre Homepage dokumentiert dies alles.
Saby konnte 10 Jahre Tumorfreiheit feiern und sie ist inzwischen glücklich verheiratet und Mami eines gesunden Sohnes geworden!!!
http://maiksaby.npage.de/die-schwerste- ... brina.html


Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 26. Februar 2012, 00:25

Kinder mit Knochenkrebs (Ewing-oder Osteosarkom)

Ampukids & Dyskids Infoseite und Forum
Diese klasse Seite ist im Juli 2009 aufgeschaltet worden, also noch ganz neu. Sie wendet sich an Kinder und Jugendliche, denen man wegen Krebs, einem Unfall oder anderer Krankheit einen Arm oder ein Bein amputieren musste oder die eine angeborene Bein- oder Armfehlbildung haben, also Dysmelie haben.
Es gibt viele Infos, Erfahrungsberichte und auch ein Forum
Dieses Angebot ist einmalig in Deutschland
Schaut mal unter:
http://www.ampukids.de/
http://ampukids.wordpress.com/


Bibi
Bibi, damals 19 Jahre alt, war gerade mit ihrem Studium fertig, als sie plötzlich ganz furchtbare Knieschmerzen bekam, die nicht mehr weggehen wollten, bzw. immer wieder und heftiger wiederkamen. Leider nahmen die Ärzte, die Bibi in ihrer Verzweiflung konsultierte sie lange gar nicht ernst, faselten etwas von Arthritis und schickten sie mit Schmerzmitteln wieder heim.
Zu den Schmerzen kam auch noch die totale Erschöpfung dazu und dann endlich kam Bibi im Februar 2010 zu einem fähigen Arzt, der sie genauer untersuchte. Dieser fand in ihrem Oberschenkel einen Tumor, der diesen bereits zerfressen und gebrochen hatte. Nach der Operation wurde klar, dass es ein Ewing-Sarkom war.
Seitdem hat sich Bibis Leben ziemlich verändert. Sie blogt über ihre Erfahrungen.
http://bibibrandt.wordpress.com/


Deborah aus der Schweiz
Deborah, geboren einen Tag vor dem Internationalen Kinderkrebstag, 15.2.1995, hätte sich bis vor kurzem nie träumen lassen, dass dieser Kinderkrebstag mit ihrem Leben etwas zu tun haben könnte.
Ende Mai 2011 verspürte sie Schmerzen im Knie, die nicht mehr verschwinden wollten. Der Arzt dachte an ein Hämatom und verschrieb eine Salbe. Leider besserte es kein bisschen. Deborahs Knie wurde immer dicker und dann wuchs eine Geschwulst, gross wie eine Faust aus dem Knie heraus. Da schöpfte der Arzt dann Verdacht. Im September 2011 erfuhr Deborah im Inselspital in Bern (CH), dass sie an einem Osteosarkom erkrankt war. Im November 2011 erfuhr sie, dass die Chemo allein den Tumor nicht stoppen konnte und das linke Bein amputiert werden müsse. Das war ein rabenschwarzer Tag. Wie es danach weitergeht, das hat sie hier erzählt:
http://www.blick.ch/news/schweiz/debora ... 67746.html
Leider war Deborahs Tumor ein sehr böser Typ. Er machte Metastasen in der Lunge, die einfach nicht mehr weggehen wollten. Doch Deborah hat 11 Monate länger gelebt, als die Ärzte es glaubten. Dann am 25.Oktober 2013 ist Deborah zu den Sternen geflogen


Julia aus der Schweiz
Im Oktober 2014 erkrankte Julia im Alter von 15 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Ihre Mutter hat diesen Blog verfasst, um die schwierige Erfahrung zu verarbeiten.
Inzwischen ist Julia operiert worden in Basel.
https://planetewing.wordpress.com/eine-seite/
https://planetewing.wordpress.com


Kathrin,
Kathrin, 14, ist halb Kroatin und halb Deutsche und lebt in Konstanz. Im Frühjahr vor einem Jahr, also 2010 erkrankte sie an einem Osteosarkom und musste lange Chemo bekommen. Sie wurde auch operiert. Jetzt sieht es sehr gut aus für sie. Sie erzählt auf ihrer HP über ihre Erfahrungen, aber auch, was für sie wichtig ist im Leben
http://www.superweb.de/_feufeu_/kathrin_/-_krebs.htm


Laura
Hier erzählt Laura, die an einem Osteosarkom erkrankt ist, ihre Geschichte
http://lauraiststark.npage.de/dagegen-kaempfe-ich.html


Lilli
2008, Lilli war damals 14, zog sie sich beim Sport eine Fussverletzung zu. Leider klangen die Schmerzen einfach nicht mehr ab und es blieb eine Schwellung. Daher wurde sie näher untersucht und nach einiger Zeit fand man einen bösartigen Knochentumor am Sprunggelenk. Wie es danach weiterging in der Klinik, in der Therapie, in der Reha aber auch im Leben als Schülerin, das erzählt sie im Rückblick auf ihrer Homepage.
http://liiiilii.blogspot.com/


Mathias
Mathias aus Mauren (FL) war 6 Jahre alt, als in seinem Oberschenkel ein Ewing Sarkom festgestellt worden ist. Eine Stammzellentransplantation mit vorheriger Hochdosis-Chemo hat Mathias Leben gerettet. Seine Eltern haben diesen 27-seitigen Bericht verfasst um zu zeigen, wie sich eine solche Krankheit auf das Leben aller Familienangehörigen auswirkt und was helfen kann.
Seite mit Kontaktadresse
Bericht zum Herunterladen
http://download.findfightfollow.at/download/mathias.doc


Nina
Nina, geboren anno 1995 hat in ihrem jungen Leben schon sehr viel mitgemacht. Als sie 10 Jahre alt war, starb ihr Papa. Dann erkrankte eine sehr liebe Cousine von ihr an Leukämie und starb auch. Im Jahr 2009 bekam Nina selber die Diagnose Knochenkrebs (Osteosarkom). Auf ihrer Homepage erzählt sie von ihrem Leben seit dieser Diagnose. Aufgeben kommt für Nina nicht in Frage. Und sie schöpft viel Mut daraus, dass es viele junge Menschen gibt, die das Osteosarkom besiegt haben.
http://www.meinosteosarkomundich.de.tl


Resi
Resi (geb. 18.April 1989) , erhielt im Sommer 2000 die Diagnose Knochenkrebs im Fuss.
Auf ihrer Homepage erzählt Resi, was sie seitdem alles erlebt hat
http://www.beepworld.de/members/resi198 ... begann.htm.


Rüdi
Ute, die Mutter des heute 18 Jahre alten Rüdiger erzählt auf ihrer Seite, von der schweren Zeit ab anno 1997, wo der kleine Rüdi mit 8 Jahren an einem Wirbelsäulentumor (Osteoblastom) erkrankt war. Der als gutartig geltende Tumor hatte sich an der Wirbelsäule einen denkbar schlechten Platz ausgesucht. Der Bub machte vieles durch.
Heute möchte seine Mutter all jenen Mut machen, die jetzt noch in dieser Situation sind.
http://www.utele.eu/blog/familiaeres/es ... ankes-kind


Sabine
In dieser im Jahr 2004 aufgezeichneten Sendung erzählt Sabine Mees über die Bewältigung ihrer Krebserkrankung. Sie war mit 16 Jahren im Jahr 1996 zum ersten Mal an einem Knochenkrebs erkrankt und erlitt mehrere Rückfälle. Unzählige Chemos und 14 Operationen hat sie hinter sich. Das Bein und Teile der Hüfte mussten amputiert werden. Auch ihren Job hat sie inzwischen verloren und sie lebt von einer kleinen Rente. NICHT VERLOREN aber hat Sabine ihren Lebensmut und ihren Glauben, ihre positive Ausstrahlung und ihren Wunsch, sich sozial zu engagieren. Dies alles lebt sie und dies alles wird auch im Film angesprochen.
Der Film wurde im September 2011 als Wiederholung gezeigt. Der Reporter konnte mit grosser Freude verkünden, dass Sabine bis heute keinen weiteren Rückfall mehr erlitten hat.
Sowohl der Film wie auch das Interview können jungen betroffenen Menschen Mut machen
http://erf.de/index.php?node=67&content_item=272#67/272


Sabrina
Sabrina war 15 Jahre alt, als sie im Jahr 2005 plötzlich ganz furchtbare Bauchschmerzen hatte, die nicht mehr weggehen wollten.
Sie litt auch unter Verstopfung und Übelkeit bis zum Spucken. Eines Tages wurde es so schlimm, dass ihre Mutter mit Sabrina in auf den Notfall fuhr. Die Notfallärztin merkte aber nur, dass etwas im Bauch sei, das da nicht hingehöre und sie vermutete, Sabrina sei schwanger. Auch der Chirurg, der dann Bilder machte, konnte das Ding im Bauch nicht einschätzen. Erst die Frauenärztin merkte, was wirklich hinter allem stecken könnte und Sabrina kam unverzüglich ins Krankenhaus. Dort kam dann nach und nach ans Licht, dass Sabrina einen Tumor im Bauch hatte- genauer ein Ewing-Sarkom.
Was danach passierte, das erzählt und zeigt Sabrina auf ihrer Homepage unter dem Titel:
Die schwerste Zeit im Leben von Sabrina.
Eines sei verraten, Sabrina konnte den Krebs besiegen
http://maiksaby.npage.de/


Thore
Mein Name ist Thore und ich bin inzwischen 22 Jahre alt.
Als 16-jähriger Schüler wurde bei mir Krebs (Osteosarkom) festgestellt (mehr dazu unter Krebsbiografie). Dadurch bedingt wurde ich von der Schule freigestellt.
Ich hoffe Euch gefällt meine Homepage. Es würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt oder Euch in meinem Gästebuch verewigt.
http://thore.real-immobilien.info/tm-ego.htm
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Re: Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 8. November 2012, 23:43

Diagnose: Atypischer teratoider rhabdoider Tumor

Alexa
Alexa, geboren 25.09.2009, schien bei ihrer Geburt, bis auf eine kleine Lippenkerbe völlig gesund und entwickelte sich in ihren ersten Monaten wunderbar. Sie war ihrer Zeit immer ein bisschen voraus. Bereits mit 10 Monaten machte sie wacker ihre ersten Schritte. Dann, im April 2011 musste Alexa den ganzen Tag erbrechen. Sie kam ins Krankenhaus an den Tropf. Von diesem Tage an änderte sich ihr ganzes Verhalten, vor allem die körperliche Mobilität komplett. Sie war plötzlich unsicher beim Laufen, verlor manchmal gänzlich das Gleichgewicht und fiel hin. Daher wurden viele Untersuchungen gemacht. Das EEG war unauffällig, jedoch das MRT brachte das Unheil zutage. Ein pflaumengrosser Tumor am Kleinhirn wurde entdeckt. Ein Tumor, dessen Grösse manches Kind längst ins Koma befördert hätte wegen erhöhten Hirndruck. Alexa aber sang im Krankenbett noch "Backe, backe Kuchen". Am 8.Juli 11 wurde Alexa 9 Stunden am Gehirn operiert und es begann ihr Kampf gegen den Krebs , einen sehr seltenen und gefürchteten Tumor. Atypischer teratoider rhabdoider Tumor heisst diese Krebsform. Oftmals sind es Säuglinge und Kleinkinder, bei denen dieser aggressive Tumor diagnostiziert wird. Oft haben diese Tumore einen ungünstigen Verlauf. Zu keiner Zeit wurde den Eltern viel Hoffnung gemacht von Seiten der Ärzte. Das war besonders schwer. Alexa aber scheint ein Wunderkind zu sein und auch ein Glückskind. Sie meisterte die harte Chemo-Therapie und die Bestrahlungen, blieb meistens bei Laune. Anfang 2012 kam die Hochdosis-Chemotherapie mit anschliessender autologer Stammzelltransplantation. Nochmals eine ungeheuer belastende Therapie.
Doch so wie es bis heute aussieht, hat sich dieser Marathon gelohnt. Alexas neueste MRT-Aufnahmen sind sauber, eine schöne Nachricht reiht sich an die vorherige. Und Alexa kann wieder strahlen, hat wieder Haare, geht in den Kindergarten. Ihre Mama hat die ganze Zeit, die sie und Alexa um ihr Leben kämpften auf der HP erzählt und informiert auch über die seltene Tumorart AT/RT.
Noch ist Alexa nicht gänzlich über den Berg, sie kann viele gute Gedanken, Gebete und Wünsche gebrauchen.

http://alexa-atrt.beepworld.de/
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 30. November 2012, 20:36

Diagnose: Steissbeinteratom

Die Tochter von der Homepageverfasserin wurde im September 2008 auf dem natürlichen Weg geboren, obwohl der Mutter eine Kaiserschnittgeburt weit lieber und auch für das Kind besser gewesen wäre. Denn das Baby hatte ein grosses Steissbeinteratom und die "normale" Geburt war sehr sehr anstrengend für alle Beteiligten. Eine Woche nach der Geburt wurde das Baby operiert und das Steissbeinteratom entfernt. Dies und den weiteren Verlauf schildert die Mutter auf ihrer informativen Homepage. Sie selber hatte Infos im Internet gesucht und nur wenig Mutmachendes gefunden. Daher hat sie diese Seite erstellt. Inzwischen geht es ihrer kleinen Tochter sehr gut.
http://steissbeinteratom.npage.de


Mia-Marie
Mia-Marie ist am 21.3.2011 auf die Welt gekommen. Bereits in einer vorgeburtlichen Untersuchung am 11.3.2011 stellte man bei Mia-Marie fest, dass man das Steissbein nicht sehen könne und man äusserte den Verdacht, dass sie ein Kind mit Spina-Bifida sein könnte. Bei der Feindiagnostik am 15.3.11 kam dann der nächste Hammer, Mia-Marie hat keine SB, aber ein Steissbeinteratom - eines von enormer Grösse, sodass nur noch ein Kaiserschnitt gemacht werden konnte. 3 Tage nach der Geburt wurde Mia-Marie operiert. Das Teratom wurde entfernt - es wog satte 300 g.
Mia-Maries Papa dokumentiert auf seiner Homepage der Verlauf bei der Kleinen von der Operation bis heute. Trotz der anfänglich geäusserten Bedenken, hat sich Mia-Marie zu einem fröhlichen Wirbelwind entwickelt. Eine Chemo war nicht nötig. Ihre Seite macht darum sehr viel Mut.
http://www.alphalix.de/teratom
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2013, 19:04

Diagnose: Malignant Rhabdoid Tumor (MRT) im Weichgewebe des Halses

Celine
Celine wurde am 16.07.2011 mit einer roten Hautverfärbung an der rechten Halsseite geboren. In der Mitte dieser Hautverfärbung zeigte sich ein kleiner Die Ärzte vermuteten ein harmloses Hämatom, baten die Eltern aber, die Stelle zu beobachten und bei einer Veränderung sofort Mitteilung zu machen. Tatsächlich wuchs der Knoten und wurde mehrfach vereist. Auch ein konsultierter Professor betrachtete das Ganze, obwohl es inzwischen nässte und unangenehm roch, noch immer als Hämatom. Dann, am 2. 11. begann Celine aus dieser Stelle abrupt heftig zu bluten. Im Spital wollte man die Eltern dann gleich wieder heimschicken, da die Blutung im Rettungswagen gestillt werden konnte. Doch ihre Eltern spürten instinktiv, dass mit ihrer Maus etwas gar nicht stimmt und sie kämpften dafür, dass man Celine endlich besser anschaut. Ein Glück, dass sie dann zu einem sehr kompetenten Kinderarzt kamen. Er schickte sie gleich weiter in die Kinderonkologie. Am 8.11.2011 wurde Celine operiert. Ihr Tumor entpuppte sich schliesslich als eine sehr seltene Art, ein Rhabdoid des Weichgewebes, als MRT („malignant rhabdoid tumor“ = bösartiger Rhabdoidtumor) bezeichnet. Sehr wenig ist über diese Krebsart bekannt. Was allen Kindern gemeinsam ist, ist eine Veränderung auf Chromosom 22.
Celine wurde nach der Operation direkt mit Hochdosis-Chemo-behandelt. Stammzellen-Transplantation und Bestrahlungen im Schweizerischen Villigen werden folgen. Celin steckt noch mitten im Kampf gegen das böse Rhabdoid. Wer sie sieht, begegnet einer fröhlichen Strahlemaus, die mit unglaublicher Kraft um ihr Leben kämpft.
Weil es so gut wie nichts in deutscher Sprache über die MRT-Erkrankung gibt, haben die Eltern Celines Geschichte auf der HP öffentlich gemacht und geben alle verfügbaren Infos, für Laien verständlich, weiter.
Die kleine, starke Celine und ihre mutigen Eltern können viele gute Gedanken brauchen.
http://celine-rhabdoid-tumor.beepworld.de/
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 10. Januar 2013, 15:33

Diagnose: Wilms-Tumor (Nierenkrebs im Kindesalter)

Merle
Merle kam am 2. Juni 2008 auf die Welt. Im September 2011 fand man bei ihr einen bösartigen 8-10 cm grossen Tumor in der rechten Niere fest.(Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt). Ein Schock. Da hoffte man aber noch, die Chemo könnte den Tumor so verkleinern, dass er operativ entfernt werden könnte. Diese Hoffnung aber erfüllte sich leider nicht, denn Merles Tumor lag genau im zentralen Bereich der Niere. Die Niere musste darum im Oktober 2011 entfernt werden.
Wie es danach weiterging und noch weitergeht, erzählt die Familie auf ihrer Homepage. Sie möchte anderen Eltern betroffener Kinder Infos geben und Mut machen. Merle geht es trotz allem, was sie hinter sich hat sehr gut. Sie ist ein lebensfrohes Kind geblieben.
Auch würden sich Merles Eltern freuen, wenn sich andere Eltern von Wilms-Kindern melden.
http://sparki-familie.jimdo.com/
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 9. November 2013, 23:17

Neuroblastom

Fabienne
Fabienne war erst 11 Monate alt, als bei ihr im Jahr 2004 ein Neuroblastom festgestellt wurde. Eine gefürchtete Krebsart, man gab dem Baby nicht sehr viele Chancen. Doch Fabienne wusste nichts über die schlechten Prognosen und das war wohl gut. Sie kämpfte mit aller Kraft gegen den bösen Tumor, durchstand Chemotherapien und Operationen. Und sie machte das unmöglich Geglaubte wahr. Sie schaffte es, sie ist gesund und nur ein paar kleine Narben erinnern noch daran, was Fabienne hinter sich hat. Im August 2010 ist Fabienne eingeschult worden.
Ihre Eltern lassen die Homepage online, weil sie anderen Eltern ähnlich betroffener Kinder Mut machen möchten.
http://www.andrea-schaefer.de/fabienne/



Julian
Julian ist im Jahr 2007 erstmals an einem Neuroblastom erkrankt. Tapfer wie ein Ritter schlug der kleine Bub sich durch, meisterte alle Chemos. Der Krebs liess ihm keine Ruhe, er kam ein zweites und mittlerweile noch ein drittes Mal zurück. Und Julian kämpft wieder. Doch die Waffen der Schulmedizin sind erschöpft. Nun hofft die Familie auf eine alternative Behandlung, die in der Kinderklinik Tübingen an Kindern wie Julian ausprobiert wird.
http://www.tapferer-ritter-julian.de/


Nick
Nick, geboren im Jahr 2002, erkrankte anno 2007 an einem Neuroblastom. Immer wieder schaffte er es, diesen Tumor zurückzudrängen mittels vielen Chemos, Antikörpern und Bestrahlungen. Doch der Tumor nahm immer wieder auch Anlauf, um den Buben erneut zu überfallen. Mittlerweile ist Nick seit 8 Jahren daran, gegen das Neuroblastom zu kämpfen. Aufgeben ist nichts für Nick, er will weiterkämpfen, auch jetzt, wo Ende 2014 wieder ein Rückfall aufgetreten ist
http://archiv.tapferer-nick.de/39.html


Sören
Der kleine Sören, geboren im August 2007, ist an einem Neuroblastom erkrankt. Die Eltern erzählen auf seiner Homepage vom Leben mit der Krankheit und der Behandlung. Sören ist wieder ganz gesund.
http://www.sören-scholz.de
Achtung: Link wird wegem dem Umlaut nicht komplett angenommen, bitte einfach markieren und direkt im Adressfeld eingeben, dann geht die Seite auf.

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Juveniler Granulosazelltumor

Lola
Anfangs Juli 2007 fand man bei der kleinen Lola einen bösartigen Tumor - konkret heisst dieser "Juveniler Granulosazelltumor". 2 Jahre lang kämpfte das Baby gegen diesen Tumor und ihre Mama schrieb ein Blog über diesen etwas anderen Lebensweg eines Säuglings und Kleinkindes. Lola ist schliesslich geheilt worden.
http://lola29.blogspot.ch/
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 12. April 2015, 23:43

Diagnose: Anaplastisches Ependymom WHO III

Heidi
Tagebuch über Heidi, ein siebenjähriges, humorvolles und unternehmungslustiges Mädchen, das seit Dezember 2005 mit der Diagnose Gehirntumor (anaplastisches Ependymom, Grad III) lebt.
http://heidibergman.blogg.se/deutsch/


Jonathan
Jonathan war im Juni 2011 gerade ein Jahr alt geworden, als bei ihm ein anaplastisches Ependymom Grad III entdeckt wurde. Bereits Wochen zuvor war es ihm schlecht gegangen, doch kein Arzt fand heraus, was dem Kleinen fehlte. Erst ein MRI brachte den Tumor zum Vorschein. Danach musste Joni 8 Operationen über sich ergehen lassen, manche waren nötig, um den Druck auf sein Gehirn zu vermindern. Jetzt steckt er mitten in der Chemo und der Bestrahlung und lacht doch so oft ganz fröhlich. Seine Mami schreibt einen Blog darüber, wie es Joni geht und wie sie sich fühlt. Joni und seine Mama können ganz viele gute Wünsche und Gedanken brauchen...
https://www.facebook.com/viel.farbe.im. ... 5037060403


Konrad
Bis zum Januar 2014 war das Leben der jungen Familie, in der Konrad lebt - ein ganz normales. Doch an diesem Tag im Januar 14 wurde ihr komplettes Leben auf den Kopf gestellt und nichts war mehr wie zuvor. An diesem Tag erhielt die Familie für den erst 9 Monate alten kleinen Konrad die Diagnose Anaplastisches Ependymom WHO III
Der Blog hilft der Familie zu verarbeiten und ermöglicht auch Kontakte zu ähnlich Betroffenen.
https://kaempferkonrad.wordpress.com




Laney
Laney wurde im Jahr 2010 geboren. Als sie zweieinhalb Jahre alt war, wurde bei ihr ein Gehirntumor festgestellt.
Das Schicksal ist manchmal hart und da der Mama von Laney andere Blogs Mut gemacht haben, möchte sie das auch mit ihrer Geschichte tun. Laneys Schicksal heißt anaplastisches Ependymom who-grad III. Hier findet ihr die einzig offizielle Seite zu Laney´s Geschichte.
https://www.youtube.com/watch?v=motwNczqrxU/


Lara-Celine
Lara-Celine wurde im August 2006 geboren und bis zum 10. Lebensmonat entwickelte sie sich prima. Was einfach auffiel, waren die vielen und immer wiederkehrenden Infekte, die das Baby nach und nach sehr schwächten.
Dann kam das Nüchternerbrechen dazu und es wurde eine Untersuchung ihres Kopfes gemacht. Am 1. August 2007 bekamen die Eltern dann mitgeteilt, ihre Kleine habe einen Hirntumor. Weitere 3 Wochen später kam die ganz genaue Diagnose: Ependymom WHO 3 mit meningeosen Auflagerungen im gesamten Spinalkanal. Lara-Celine musste eine starke Chemo bekommen, wurde operiert und bestrahlt und mehrfach wieder operiert. Sie ist stark und kämpft unermüdlich, doch es zehrt an ihren Kräften. Leider ist durch die vielen OP's zusätzlich ihre Wundheilung beeinträchtigt worden.
Lara-Celines Eltern setzen viel Hoffnung in die beiden Therapievarianten: Delphintherapie und Adelitherapie, die schon vielen motorisch eingeschränkten Kindern geholfen haben. Daher streben sie es an, diese beiden Therapien mit Lara-Céline zu machen.
Der Haken daran sind die hohen Kosten, die die junge Familie nicht alleine aufbringen kann. So hofft man sehr auf Spenden von Menschen, die dem besonderen Mädchen helfen möchten. Lara hat eine HP, die jedoch nicht mehr so sehr gepflegt wird. Die Facebook-Seite hingegen ist immer up to date
https://www.facebook.com/LaraBrauchtHil ... n=timeline
http://www.lara-celine.de/index.html


Winston
Bei Winston wurde im Alter von 22 Monaten im Dez. 13 ein Anaplastisches Ependymom WHO III festgestellt. Seitdem ist der kleine tapfere Bub dabei um sein Leben zu kämpfen. Die Familie teilt die Erfahrungen in einem Blog und freut sich über viele Menschen, die mit ihnen hoffen und beten um das Geschenk, dass Winston diesen bösen Hirntumor besiegen wird.
http://francesco-winston.blogspot.ch/20 ... chive.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 10. Februar 2016, 21:31, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 14. Dezember 2017, 16:33

Homepages von Kindern mit Behinderungen nach Tumoren/Krebserkankungen bzw. deren Behandlung

Amy
Amy wurde am 16.Juni 2000 geboren. Bereits in den vorgeburtlichen Untersuchungen konnte man sehen, dass sie einen Tumor hat. Dieser Tumor stellte sich als Lymphangiom heraus. Eine sofortige OP brachte der Kleinen vorerst Hilfe, doch bald bildeten sich neue Lymphangiome, an sich gutartige Tumore, die aber durch ihre Grösse und Lage lebensbedrohlich werden.
Weil es so wenig Informationen über Lymphangiome gibt, hat sich Amys Mutter entschlossen, diese HP zu machen um Eltern mitbetroffener Kinder zu informieren, ihnen Mut zu machen und eine Plattform (Forum) zu geben.
http://www.lymphangiom.de


Dominik Sebastian
Dominik-Sebastian, geb. im März 2000 ist mit 5 Monaten an einem gutartigen, jedoch sehr agressiven Tumor erkrankt, der Infantilen desmoiden Fibromatose. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Er hat bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich,unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
http://infantile-desmoide-fibromatose.beepworld.de/


Fabian
Im Januar 2006, Fabian war damals knapp 8 Jahre alt, fing alles an mit ganz schlimmen Kopfschmerzen und er mochte kein helles Licht mehr vertragen. Der Hausarzt fand zu diesem Zeitpunkt leider nichts heraus. Etwas später kam schon beim Aufstehen die grosse Übelkeit hinzu
. Der Arzt tippte erst auf Migräne, doch später machte er ein CT und dort sah man etwas in Fabians Kopf. So kam Fabian im Februar 2006 nach Münster, wo man dann die Diagnose Medulloblastom stellte. Es folgte eine Operation, Chemo und Bestrahlungen. Fabian zeigte seinen enormen Willen und ging mutig vorwärts, auch wenn er nach der OP grosse Mühe beim Sprechen und mit seinen Händen hatte. Im April 08 ist seine Behandlung zu Ende und er gilt als geheilt.
Im Januar 2011 zeigte sich im Kontroll-CT ein neuer Schatten in Fabians Kopf. Das Medulloblastom ist wieder da und Fabian voll am Kämpfen. Bitte drückt ihm die Daumen, dass ers schafft. Auch über Gästebucheinträge würden sich Fabian und seine Familie freuen.
http://merlin1607.beepworld.de/[/b

Laura Mariella, liebevoll Räupchen genannt
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde Laura Mariellas Mama darauf vorbereitet, dass das Baby einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach der Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich von Laura Mariellas Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde sie mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf ihre gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in ihrem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Bis heute konnte der Verdacht auf Sturge-Weber-Syndrom weder vollständig ausgeräumt noch bestätigt werden.
Laura Mariella ist eine grosse Kämpferin und wenn sie lacht (das tut sie oft), ist es auch für ihre Mama so, als ginge die Sonne auf. Trotzdem ist das Leben mit so einer Diagnose beim geliebten Kind sehr belastend. Leider hat Räupchen nun auch noch eine Skoliose und muss deswegen ein Stützkorsett tragen.
Mutmacher gesucht. Falls jemand hier ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, dem es heute wieder gut geht, würde dies zu erfahren , Räupchens Mama sehr viel Kraft geben.. Auch gerne Kontakte zu Eltern von Kindern, die einen Blutschwamm haben oder hatten
http://www.raeupchen.de/


Louisa
Louisa kam im Jahr 2002 zur Welt. Unsere Welt war in Ordnung bis ich am 30. September 2003 in der Würzburger Unikinderklinik einen Atemstillstand erlitt. Die Ursache dafür war ein bösartiger Hirntumor (Medulloblastom). Trotz Operation, Chemotherapie und Kopfbestrahlungen gelang es bis heute nicht, diesen Tumor ganz zu zerstören. Louisa lebt mit dem Tumorrest weiter und braucht Medikamente. Durch den Tumor ist Louisa geh-und sprachbehindert. Louisa macht Physio- und Ergotherapie, auch Reiten tut sie sehr gerne. Ihr grösster Wunsch ist eine Delfintherapie. Die hat schon so vielen Kindern zu großen Fortschritten verholfen, die ähnliche Handycaps haben wie sie.
Im Februar 2008 ist dieser Traum in Erfüllung gegangen, auch davon erzählt Louisa auf ihrer Homepage.
http://www.louisaeck.de/
http://www.louisaeck.de/page_1161189820241.html


Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom
Maria ist heute ein Rollikind. Trotzdem ist sie ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de/


Salome
1994, Salome war gerade mal drei Jahre alt, erkrankte sie an einem Knochensarkom. Chemotherapien und eine Amputation folgten, Salome bekam eine Umkehrplastik. Sie wurde ein fröhliches Mädchen, das Inline-Skates und Fahrrad fährt. Und heute ist Salome erwachsen und eine der vielversprechendsten Behindertensportlerinnen.
http://www.prolife.de/erlebt/salome.html


Timmi
Timmi ist im Alter von 6 1/2 Jahren im April 2009 an einem vermeintlichen Blutschwämmchen im Bein operiert worden. Dabei hat man seinen Tumor gefunden, ein synoviales Sarkom. Und weil dieser Tumor sehr gross war und auch böse, hat Timmi sein Bein amputieren lassen müssen. Jetzt trägt er eine Umkehrplastik und seine Mama erzählt auf der Homepage, wie es ihm geht. Er freut sich, wenn viele liebe Menschen ihm schreiben und ihm die Daumen drücken.
http://www.timmilinke.de


Tobias
Im Jahr 2000 ist der 6 Jahre alte Tobi zum ersten Mal an Leukämie erkrankt. Da die Krankheit so früh entdeckt worden war, konnte er eine klassische Behandlung bekommen mit Chemo und der lebensfrohe Bub ging tapfer von Therapie zu Therapie.
Dann im August 2001, er hatte wieder einmal eine Lumbalpunktion, bei der ihm Chemo direkt ins Rückenmark injiziert wurde, geschah etwas bis heute unerklärliches. Tobias kam mit Lähmungen in den Beinen von der Behandlung zurück und entgegen der Vermutung, es seien wohl einfach für kurze Zeit beleidigte Nerven im Spiel, verschwand die Lähmung nicht mehr. Tobi ist deshalb im Rollstuhl. Früher hat die Seite Tobis Vater gemacht, seit 2009 macht Tobi sie selber. Er möchte damit Mut machen und zeigen, dass es auch in auswegslosen Situationen immer weitergeht.
http://www.baumgartner-augsburg.de/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Tumor-oder Krebserkrankungen bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2017, 01:39

Daniel
Daniel kam am 14.2.2010 auf die Welt. Als er 9 Monate alt war, stellte seine Mami beim Wickeln Schambehaarung bei dem Buben fest. Definitiv war das um Jahre zu früh und beunruhigte sie, sodass sie den Arzt informierte. Beim Hormonspezialist kam dann raus, dass Daniel einen viel zu hohen Testosteronspiegel hatte und darum in die Vorzeitige Pubertät gekommen war - Pubertas praeox vera“ genannt. So ein hoher Testosteronspiegel kommt aber nicht einfach so, also suchte man die Ursache und fand sie auch. Daniel hat einen Gehirntumor, ein sogenanntes Hypothalamushamartom. Seitdem hat er vielfältige Therapien. Leider ist noch Epilepsie dazu gekommen, was den Jungen noch mehr beeinträchtigt. Um ihm so gut wie möglich zu helfen, möchten die Eltern eine Delphintherapie für ihren Sohn anstreben.
http://www.bitte-helft-daniel.de/wordpress/?page_id=10

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Liese
Liese kam zusammen mit ihrer ganz gesunden Zwilli-Schwester Lotte im Januar 2013 auf die Welt. Lieses Leben wird von zwei Besonderheiten überschattet. vom Dienzenephalen Syndrom und einen an sich gutartigen Tumor namens
Pilozytisches Astrozytom WHO 1.
Dienzephales Syndrom: Ein seltenes Syndrom, das in der Regel von einem Gehirntumor verursacht wird, der sich in der Nähe des Hypothalamus befindet und Symptome wie niedrigen Blutzucker, Hautblässe und Verlust von Hautfett und Gedeihschwäche auslöst.
Im Alter von 16 Monaten wird am 21.03.2014 bei unserer Liese per Zufallsbefund ein Hirntumor entdeckt, wie sich später herausstellt ein Pilozytisches Astrozytom WHO-Grad I, zwar gutartig, aber verbunden mit dem dienzephalen Syndrom hat sie eine sehr schlechte Prognose. Wir hoffen so sehr, dass sie bei uns bleibt. Bitte betet für unsere kleine Tochter!
Nach einer Operation ist nun ihr linkes Auge fast blind, Liese aber sprudelt vor Lebensfreude und lässt sich auch in ihrer Entwicklung nicht bremsen.
http://unsere-kleine-luisa.blogspot.ch/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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