Mukopolysaccharidose

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elwe
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon elwe » 12. Februar 2017, 13:12

Hallo Orphan

So gerne würde ich dir helfend zur Seite stehen, wenn ich wüsste wie. Ich bin mir sicher, dass alles, was du für deinen Sohn bisher schon geleistet hast, sehr viel mehr gebracht hat als du glaubst. Gibt es Unterstützung in deiner Umgebung, welche du zusätzlich anfragen könntest? Manchmal liegt die Hilfe näher als man glaubt, das habe ich selbst auch schon erfahren. Es gibt oftmals liebe Menschen, die gerne helfen würden, aber sich nicht getrauen, ihre Hilfe anzubieten, da sie sich nicht sicher sind, wie das Angebot angenommen wird.

Falls es euch möglich ist, zur Dream Night zu kommen, könnten wir uns auch gerne persönlich kennenlernen. Ich wünsche dir von Herzen viel Zuversicht und dass dein Sohn dir durch sein Lächeln auch weiterhin Mut macht.

Viele Grüsse

Elwe
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Beatrice
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Beatrice » 12. Februar 2017, 13:54

Liebe Orphan

Ja, die Jahre rennen - so empfinde ich das auch. Andererseits schleichen manchmal Minuten und Tage , wenn es schwierig ist und man auf eine Besserung hofft.
Da wir uns kennen und ich Eurer Familie nun schon zweimal live begegnen durfte, weiss ich mit Sicherheit, dass Du eine Mutter voller Schaffenskraft und Liebe bist und dass Du es nicht besser machen könntest, glaube ich auch zu wissen.
Wie schwer das ist, wenn ein Kind alles wieder verliert, was es einmal konnte, das habe ich miterlebt, wenn auch "nur" beim Patenkind. Wenn alles auf Abschied programmiert ist und man nur jeden Tag - Tag für Tag als Geschenk annehmen kann, mit dem was er mit sich bringt, mit immer mehr Leid und Traurigkeit und immer weniger Spuren von Glück und Lachen - was Du mitmachst ist so schon eigentlich unerträglich.
Und wie Du immer kämpfen musst, weil die Behörden viele Paragraphen kennen aber Deinen Alltag nicht im Minimum nachvollziehen können. Wie sie einem fast noch extra Steine in den Weg legen, als hätte man nicht schon genug Berge überwunden. Wie einen eine Schule im Stich lässt, ein Angebot streicht, das so geholfen hat - es ersetzt durch ein anderes, mit dem man sein Kind dann gar nicht mehr oder kaum mehr zu Hause haben könnte. Ein Kind, das man eh irgendwann hergeben muss, früher als "normal". Ein Kind, das man am liebsten täglich bei sich hätte, wäre da eine adäquate Hilfe einfach da, die einen selbst entlasten kann.
Es sind so viele Widrigkeiten, die Dir begegnen, dass man sich wundern muss, dass Du überhaupt noch kämpfen magst, denn die Energien nähren sich an Erfolgen und wo sie ausbleiben oder nur spärlich tröpfeln, da versiegt die Kraft.

Weiss Du, Dein Grosser, er ist ein ganz Grosser - eine grosse starke Seele in einem Körper, der ihm nicht mehr gehorcht. Er wirkt besonnen, unendlich reif auf mich und sein erstes Lächeln, das ich sah, als er die Schimpansen beim Herumtollen beobachtete, das werde ich nie mehr vergessen. Seine Augen strahlten und er freute sich mit und an seinen Lieblingstieren, ich habe keine Bitterkeit in seinen Augen gesehen, er war einfach ein wissendes, sich mitfreuendes Leuchten. Und es war ein Tag, der wohl allen von Euch gut getan hat.
Persönlich schätze ich mich glücklich, dass ich ein kleines Puzzleteil sein durfte, das dazu verhelfen konnte, diesen Euren Traum in Erfüllung gehen zu lassen. Einen Tag mit unvergesslichem Glück zu schenken. Es mag wenig scheinen in einem ganzen Jahr und doch kann es helfen und wieder Aufwind geben, das echte Gefühl zu bekommen, dass man jemandem nicht egal ist.

In diesem Sinne wünsche ich Dir, dass sich die Tage häufen, wo Du Dich getragen fühlst - von wem oder durch was auch immer. Wo Du aufatmen kannst, wieder Kraft schöpfen - wie gerne wäre ich imstande, Dir und der ganzen Familie einen Aufenthalt in einem der vielen, leider bis jetzt nur im Ausland stationierten Kinderhospizen zu ermöglichen - einer Tankstelle für Leib und Seele - weit weg von den Sorgen des Alltags.
Und all diesen Schreibtischmördern, die Wünsche und Träume von Familien mit besonderem Kind in Grund und Boden treten oder einfach abschiessen, ihnen wollte ich einmal lebensnahe Träume senden - Alpträume, wie Ihr sie Tag für Tag erlebt mit ihresgleichen. Damit sie nachher anders handeln würden, mit mehr Herz und weniger Zahlen im Kopf.

Leider können meine Träume und Wünsche nichts ausrichten, man hat zuwenig Einfluss auf diese Vorgänge. Man kann fast nur hoffen, dass das Schicksal einmal bei einem jener Personen einschlägt, die das Sagen haben, die etwas ändern könnten - damit sie am eigenen Leib oder am eigenen Kind erführen, was ihre herzlosen Entscheide im Klartext bedeuten - auf der anderen Seite im richtigen Leben.

Ich wünsche Dir, was Du Dir wünscht, dass der Grosse noch ein weiteres Stück Lebensweg auf besondere Art mit Euch verleben darf. Dass er sein Lachen nicht verliert, dass er die Liebe spürt, die ihm Menschen entgegenbringen, dass er keine Schmerzen leiden muss und dass Du gesund bleiben darfst in dem allem.

Von ganzem Herzen bin ich Dir, dem Grossen und allen Orphans verbunden

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon Flavia » 12. Februar 2017, 20:00

Liebe Orphan

Schön ein Feedback von Euch zu lesen!
Mir scheint es läuft allen die Zeit davon.
Zusätzlich zum normalen Familienalltag, der schon mit "nur gesunden" Kindern anstrengend ist, rennt man allem immer hinter her.
Auf jeden Fall kommt es mir so vor.
Und doch bin ich froh nicht ,mehr am Anfang zu stehen.
Im 2016 waren wir im Kispi in der Tageschirurgie. Im gleichen Zimmer war ein mehrmonatiges Baby das aus einer Kurznarkose (wegen MRI) erwachte.Es konnte seinen Kopf noch nicht halten.
Als die Neurologin ins Zimmer kam und Ihnen erklärte, "dass man etwas gesehen hätte" hat es mich so geschüttelt. ich dachte nur ach die Armen, was da noch alles kommt.
Zum Glück weiss man nicht was einem noch alles erwartet! Im Nachhinein staunt man doch wie man so vieles schon bewältigt hat.
Leider können wir mit Siro an keinen Ort mehr, wo es viele Leute hat, sonst hätten wir uns vielleicht auch schon einmal persönlich getroffen :-).
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Geduld!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitragvon orphan » 7. Februar 2018, 18:10

Hallo Zusammen

Melde mich mal wieder mit einem "Update" obwohl nicht mehr so viele hier schreiben ...

Dieses Jahr ist es 10 Jahre her ... seit 10 Jahren leben wir mit der Diagnose ... 10 Jahre, in denen die Krankheit immer wieder alles fordert!

Wir haben schon so vieles erlebt ... aber das schönste ist, dass unser Sohn immer noch lebt! Er hat die Zeit, die ihm die Ärzte gegeben haben "überlebt"! Er ist dieses Jahr 14 Jahre alt geworden! Ich bin sehr glücklich darüber obwohl das Leben sehr schwierig geworden ist.

Mein letzter Beitrag war vor einem Jahr. Danach hat sich wieder viel getan. Im Juni hatten wir einen EPI Status und unser Sohn wurde mit Blaulicht ins Spital eingeliefert. Während dem Spitalaufenthalt wurde zufällig die Schlafapnoe diagnostiziert. Aufgrund der Verschlechterung der Schleimbildung und wegen der Apnoe müssen wir täglich inhalieren. Die Spastik ist schlimmer, schmerzhafter geworden und die Hüftproblematik, die wir seit 3 Jahren haben, ist immer noch nicht gelöst. Keiner kann uns da weiterhelfen.
Er bekommt noch immer pürierte Kost ... aber es wird zunehmend schwieriger. Selbst pürierte Kost ist nicht gleich pürierte Kost uns so gibt es Speisen, die er selbst püriert nicht mehr essen kann.
Er hat epileptische Anfälle, die nachts im Wohnheim nicht bemerkt werden oder erst spät bemerkt werden, von denen wir nicht wissen, wie lange sie gedauert haben.
Auch zu Hause hat er nachts "Anfälle", die wir zwar bemerken, aber nicht eingeordnet werden können: EPI-Anfall, Schlafapnoe oder etwas anderes?!? Gerade kürzlich hatten wir den Fall, dass er 30 min. in der Nacht "nicht ansprechbar" war. In dieser Zeit hat er aber nicht gekrampft. Keine Zuckungen. Nur laut geschnarcht beim Einatmen und die Luft beim Ausatmen durch den fest geschlossenen Mund / Zähne gepresst. Es war irgendwie komisch ... Puls bei 175 Sauerstoffsättigung bei 75! Horror! Arzttermin ist noch ausstehend ... können erst ende März gehen. Gibt einfach keine freien Termine vorher ... ausser wir werden zum Notfall! Da frage ich mich: sind wir das nicht?!? Was genau ist denn ein "Notfall"? Irgendwie darf ich mich einfach nicht zu viel Fragen ... ecke sowieso überall an ...

Würde mich freuen, zu lesen, wie es euch so ergangen ist in der letzten Zeit und vielleicht erkennt jemand unseren "komischen" Anfall und weiss, was das sein könnte?

Wünsche euch eine schöne Zeit - und vielleicht gibt es hier jemanden aus der Region Sursee, der mitliest, und auch ein schwer mehrfachbehindertes Kind hat?!? Würde mich über persönliche Kontakte freuen ...
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 / Tochter 2010
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