entwicklungsrückstand

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kristina82
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entwicklungsrückstand

Beitrag von kristina82 » 21. Januar 2009, 11:57

hallo
meine tochter ist 3 jahre alt und läuft erst seit 5 monate. sie hat immer noch probleme richtig mit schuhen zu laufen. sie stürtzt sehr oft und ich kann nix dagegen tun. reden kann sie auch nicht. wir gehen regelmässig zur kontrolle im krankenhaus aber was bringen tut es überhaupt nichts, geschweige den uns eltern sagen was unsere tochter hat. jede woche kommt die früherzieherin nach hause, was uns sehr viel hielft, den ich merke das die kleine fortschritte macht.einmal die woche hat sie physio. meine tochter hat einen sehr starken willen sie hat sich sehr viel mal kleine verletzungen beim stürtzen zugezogen und trotzdem steht sie immer wieder auf die beinen. früher hat sie viel geschielt, seit wir dan ein auge abgeklebt haben ist es weniger geworden. jetzt braucht sie das auge nicht mehr abzukleben. im krankenhaus konnten sie uns erst nach 1 jahr sagen das unser kind sich nicht normal entwickelt,das ihr balken kleiner ist als bei anderen kinder und das sie eine muskelschwäche hat. ich finde es sehr traurig das in der schweiz die ärtzte die babys oder auch erwachsene nicht richtig kontrolieren. wir haben ihm zum artzt gesagt das etwas mit dem kind nicht stimmt. ab dem 3 monat war unsere tochte auf einmal anders. manchmal geht es mir richtig beschiessen weil es unser ersztes kind ist und uns niemand sagen kann was sie hat oder wie die zukunft aussieht. die kleine gibt mir sehr viel kraft wenn ich sehe wie sie fortschritte macht. würde mich freuen wenn sich jemand meldet der das erlebt hat
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orphan
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Beitrag von orphan » 25. Januar 2009, 19:38

Hallo Kristina

Ich kann verstehen, wie es dir geht. Wenn du bei den Ärzten weiterkommen willst, dann musst du lernen zu bestimmen, was du abgeklärt haben willst und was nicht!

Unser Sohn hatte Wahrnehmungsstörungen in allen Bereichen und war in der Entwicklung bis zu 2 Jahren im Rückstand. Als er 4 Jahre alt war, bekamen wir endlich die erschütternde Diagnose. Er leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf. Es war ein Schock. Die Krankheit ist so selten, dass sie einige der Ärzte bei denen wir waren nicht kannten!

Wenn ich nicht darauf bestanden hätte, weitere Untersuche zu machen (Urin, Blut, MRI vom Kopf, Gehör etc.) hätten wir wohl heute noch keine Diagnose. Er ist im Januar 5 Jahre alt geworden.

Viel Kraft wünsch ich dir.

Es lässt grüssen
orphan
Flavia
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Hallo Kristina

Beitrag von Flavia » 29. Januar 2009, 20:59

Das höre ich leider oft, dass die Eltern spüren dass mir ihrem Kind etwas nicht stimmt und nicht ernst genommen werden.
Aus ärztlicher Sicht kann ich es ein stück weit begreifen. Die bekommen x Telefone pro Tag wo die Eltern über ein scnhwer krankes Kind berichten und es dann halt "nur" etwas grippig ist oder wirklich etwas später in der Entwicklung....

Ich kann Orphan nur zustimmen wenn sie sagt man muss lernen zu bestimmen.
Melde dich einfach einmal für ein Gespräch an und diskutiere alles. Am besten mit einem vorbereiteten Zettel. Ich habe so fast immer gute Erfahrungen gemacht.
Aber ich weiss es braucht gerade dann so viel Kraft und Energie wenn man sie eigentlich gar nicht hat ....


ganz liebe Grüsse Flavia
kristina82
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Beitrag von kristina82 » 31. Januar 2009, 11:19

ja das stimmt ich hab vor kurzem verlangt den gentest in zürich zu machen, das wir endlich klarheit haben. melissa ist mein erstes kind und einzelkind und da wir erst 26 jahre alt sind haben wir manchmal das gefühl das die ärtzte im krankenhaus uns nicht ernst nehmen. deshalb habe ich beim letzten termin gesagt das ich endlich wissen will was meine kleine hat. ich hab die auch gefragt ob es daran liegt das sie bei der geburt unter sauerstoffmangel litt. sie hate eine schwierige geburt. natürlich hiess es sofort nein hat damit nichts zu tun. das hat uns so wütend gemacht und dann hiess es einfach abwarten wie sie sich entwickelt. die ärtztin hat dan gemerkt das ich wütend bin und hat uns sofort ein termin gemacht. am 13.02.09 können wir edlich den gentest machen.
orphan wünsche euch viel kraft und alles gute
ich kann alle eltern verstehen die eine solche diagnose bekommen ich selber habe auch angst vor der diagnose.


liebe grüsse kristina und melissa
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Kristina

Beitrag von Flavia » 31. Januar 2009, 22:39

Noch etwas zum bevorstehenden Test. Bitte wappne dich darauf dass dein Kind total auseinander genommen wird. Jeder Hautfleck, jede Erhebung e.t.c wird genaustens beobachtet und aufgeschrieben. Nach dem Gespräch hast du meistens ein kleiner Alien!!!!

Was die bei unserem Sohn alles gefunden haben ; ))!
(Viele Sachen hat auch unser Grosser, der gesund ist!!)

Ich möchte dir das nur auf den Weg geben dass ihr nachher nicht total frustriet seid und selber objektiv mit beurteilen könnt!!!
Natürlich müssen die so genau schauen, die kennen ja so viele Syptome, nur müssten sie einige Sachen vielleicht nicht immer auch sagen.

Eine Diagnose zu bekommen bringt immer sehr viel durcheinander. Allerdings gibt es auch unter den einzelnen Syndromen noch x verschieden Grade!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von kristina82 » 1. Februar 2009, 10:59

danke flavia

es ist gut zu wissen was auf uns zukommt. bin sehr gespannt.

wünsche noch einen schönen sonntag
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Myriam Schmid
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Beitrag von Myriam Schmid » 1. Februar 2009, 20:09

Hallo,

ich wollte dir nur mitteilen, dass es auch eine Erleichterung sein kann eine Diagnose zu haben. Uns ging es auf jeden Fall so. Immer war ich schuld, dass Jonas nicht zunahm. Es war sehr zermürbend und als die Diagnose kam, waren wir erleichtert. Es gab einen richtigen Grund für Jonas's Entwicklung. Es war klar, dass er nicht gesund ist, aber was ihm fehlt haben wir erst mit 2 1/2 Jahren erfahren und von da an ist aller Druck abgefallen und wir konnten es lockerer nehmen.

Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch die Daumen!

Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
Dani
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alles gute

Beitrag von Dani » 2. Februar 2009, 21:10

Liebe Kristina,
wünsche euch alles gute und viel Kraft auf eurem Weg. Wir wohnen auch im Thurgau, wenn ich dir irgendwie behilflich sein kann melde dich doch per pn bei mir. Kenne mich unterdessen ziemlich gut aus im Dschungel der Krankenhäuser und Aerzte. Nur falls du moralische Unterstützung haben solltest!
Mit lieben Grüssen
Dani
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orphan
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Beitrag von orphan » 13. Mai 2009, 10:27

Hallo Kristina

Wie geht es euch? Haben die Test's in Zürich Ergebnisse gebracht, die euch weiterhelfen?

Es lässt grüssen
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Beitrag von kristina82 » 28. Mai 2009, 10:25

hallo zusammen
bis jetzt wissen wir nur das der chromosomentest unaufählig war. wir warten immer noch auf die endergebnisse aus zürich. es wurde vermutet das unsere tochter einen rett-syndrom hat. die ergebnisse sollten eigentlich bald abgeklärt sein. grüsse
Flavia
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Beitrag von Flavia » 28. Mai 2009, 21:15

Hallo Kristina

Wieder etwas kleines abgehakt....die Suche kann endlos sein und doch wäre man froh einen Namen für die Besonderheit zu haben. Uns geht es jedenfalls so.

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Calendula
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Beitrag von Calendula » 15. Juni 2009, 20:41

Hallo Kristina

deine Geschichte kommt mir ziemlich vertraut vor, könnte glatt unsere sein. Ich kann etwas mit dir fühlen, und möchte dir damit sagen, dass es auch anderen so geht, mit den Gedanken, Ängsten, und das Gefühl, dass man nicht ernst genommen wird.
Stimmt was orphan sagt, dass man sich dafür haben sollte, klar mitzuteilen ,was man abgeklärt haben möchte. Oder wenn die Ärzte es für nicht wichtig halten, verlange ich eine Erklärung, warum denn nicht. Das hilft mir auch besser, einen Punkt abzuhäkeln.

Habt ihr mittlerweile die Endergebnisse vom Gentest bekommen? Bei uns dauerte der 1. Gentest 7 Monate :roll: bis wir das Resultat hatten, das aber dann "leider" negativ war.

wünsche dir viel Power und Vertrauen in dich als Mutter! knuddel, Calendula
sunnäschi
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Hallo Kristina

Beitrag von sunnäschi » 20. Juli 2009, 15:29

I weiss wiä schwer das da isch vorallem wenns erschti chind isch mir gohts öbä glich!!!! Und weisch diä ärtz sind au nid immer diä beschtä mengmol segät sachä wo ger nid so sind oder so verlaufäd wiäs segäd bi minärä chlinä hends au gseit sie wird u muä ha mit redä und wa isch dä fall isch gad umgekehrt sie red eiänäs buäch zum glück, aber wiäs goht ob sie mol sitzä und laufä wird weiss i au nonig geduld und viel trainiärä .

No än mega guetä tipp gang it hippotherapie meld di a und chum mit mir mit go luägä i bi jetzt i dä hippo mit dä Sina und Sie macht seteig vortschritt!!!!

gib mir bscheid und segs am alex das mol mit cho chasch!! Wüe mi mega freuä

l.G. Sverina
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 20. Juli 2009, 16:17

Hallo Kristina
Ich glaub wohl,dass da nicht nur in der Schweiz ein Problem ist.
Generell prüfen die Ärzte erst bei einem bestehenden Verdacht.
Bei Noah wurde die Blutanalyse erst veranlasst,nachdem
bei Noah eine Skrotalhernie....dann Ingunalhernie....dann Facialparese,
Muskelhypotonie,dann Aspiration wegen Trinkschwäche,dann Gaumenspalte
sowie andauernder Soorbefall vorlag.
Die Blutanalyse brachte den Gendefekt ......
Ich bin froh ,dass wir eine Diagnose haben.In den ersten Jahren
habe ich auch mit den Ärzten gehadert.
Sie sind auch nur Menschen,die Untersuchungen sind verdammt teuer
die Krankenkassen übernehmen nur bei "begründetem Verdacht",
die Vermutung allein reicht nicht aus.
Bei mir war ausschlaggebend,vor meinem Sohn verstarb eine Tochter
am Herzfehler.
Die ganze Familie,darf sich kostenlos aufgrund genetischer Disposition
testen lassen.
Ich wünsche euch,dass ihr die Ursache findet......
gruss Carmen
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