Spalthand/Spaltfuss wer kennt das auch?

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Susanne76
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Spalthand/Spaltfuss wer kennt das auch?

Beitragvon Susanne76 » 22. März 2010, 13:14

Hallo Zusammen

Ich bin ganz neu auf dieser Seite und das nicht ohne Grund...

Am 29.Dezember 2009 haben wir unseren kleinen Krümel - Lars - bekommen. Er war ein totales Wunschkind auf welches wir seeeehr lange warten mussten. Um so grösser war die Freude, als ich endlich schwanger sein durfte.

"Leider" kam nach der Geburt jedoch zuerst einmal ein Schock. Unser kleine Schatz kam mit Spalthänden und Füssen zur Welt... Anscheinend eine Erbkrankheit... nur; niemand aus unseren Familen hatte sowas... Komisch komisch...

Ist evt. sonst noch jemand hier, dessen Kind auch mit Spalthänden auf die Welt gekommen ist? Ich würde gerne einfach mal darüber reden, wie es die Kinder in seinem Umfeld aufgenommen haben, wie die Leute so reagieren ect...

Ich freue mich über jeden noch so kleinen Beitrag und grüsse Euch alle.

Susanne & Krümelchen LARS[/i]
Flavia
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Hallo Susanne

Beitragvon Flavia » 22. März 2010, 14:36

Ich glaube fast hier hat es niemanden mit der genau gleichen Problematik. Ev. hat aber Beatrice in ihrer Linkliste einen ähnlichen "Fall".

Bei verebbaren "Behinderungen" gibt es ganz verschiedene Möglichkeiten. Hat man euch aufgeklärt welchen Werdegang es haben könnte?

Die meisten genetischen Abklärungen sind sehr unmenschlich und es werden einem die Fakten knall hart an den Kopf geworfen ohne irgendwelche Erläuterungen....

Fühlt ihr euch ansonsten gut aufgehoben bei eurem Kinderarzt oder den Ärzten aus dem Kinderspital (ZH oder Lu??)

Wünsche euch genug Kraft!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Susanne76
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Re: Hallo Susanne

Beitragvon Susanne76 » 22. März 2010, 17:22

Liebe Flavia

Vielen lieben Dank für Deine Antwort. Hmm, da ich ganz neu auf Eure Seite gestossen bin; wie würde ich denn zu dieser Seite von Bea kommen?

Naja, aufgeklärt wäre wohl was anderes... im Spital wurde ich mit der Tatsache dass unser Kleine diese Behinderung hat so ziemlich im Wald stehen gelassen. Sie hatten wohl das Gefühl, da ich so ruhig war, ich hätte mit der ganzen Situation absolut keine Probleme und müssen darum auch nicht nachfragen wie es uns geht... Tragisch aber wahr... Ich stand zu sehr unter Schock um gross zu reagieren, konnte aber die Tränen nie zurück halten wenn ich unseren Sonnenschein ansah... Ich sah nie wie süss er war, ich sah einfach immer nur seine Hände... Es war schrecklich...

Unser Kinderarzt hat uns gleich im KiSpi in Zürich angemeldet wo wir von einen super netten Dr. Weber in Empfang genommen wurden. Er hat uns auch alles sehr nett und verständlich erklärt... Gott sei Dank nicht einer dieser Fachwörter-um-den-Kopf-schlagen-Arzt... ;-)

Ich denke mir, wir werden keine Genteste machen lassen. Ändert es denn etwas an der Situation wenn man weiss woher es kommt? Davon kriegt unser Krümel auch nicht 5 Finger und Füsse wie alle anderen Kinder. Diesen Stress wollen wir uns ersparen... Und ein zweites Kind kommt ziemlich sicher auch nicht in Frage...

Wir kommen übrigens aus Pfäffikon SZ.

Liebe Grüsse und nochmals danke für die Chraft... wir werden sie brauchen können.

Susanne & Lars
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 22. März 2010, 17:35

Liebe Susanne

Erstmal herzlich willkommen auch von mir


Die Seite, die Flavia erwähnte, kommt jetzt grad zu Dir


Niklas
http://www.8finger.de
Niklas wurde mit einer Spalthand geboren

Melde Dich dort ruhig, Die Eltern von Niklas haben die Seite genau dazu gemacht, um andern Eltern betroffener Kinder Infos zu geben und wenn sie können auch Rat.

Die ganze Sammlung der persönlichen Homepages von Eltern, die auf ihrer Seite über die Entwicklung ihres Kindes mit einer Fehlbildung der Extremitäten erzählen findest Du hier:
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1288

Kennst Du übrigens die Selbsthilfegruppe Pinocchio. Die Ansprechperson dort wohnt in Schindelegi/SZ - kannst also fast zu Fuss gehen.
http://www.pinocchio.ch/

Auch dort bekommst Du gewiss Hilfe und Unterstützung

Wenn mir noch was einfällt, melde ich mich wieder.

Wünsche Dir und Lars alles erdenklich Gute und sende liebe Grüsse aus der Ostschweiz

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitragvon chrigi » 23. März 2010, 13:49

Liebe Susanne,

Herzlich willkommen hier im Forum. Es ist nicht immer leicht, wenn einem solche Sachen ohne grosse Gefühle an den Kopf geschmissen werden. Das ist leider oft so, denn gewisse Aerzte sind zwar top auf Ihrem Gebiet, aber mennschlich kann man Sie wegwerfen. :cry:
Ich hoffe trotz allem könnt Ihr Euren Sonnenschein voll geniessen und halt diesen "ich sag jetzt mal kleinen" Schönheitsfehler akzeptieren. Aber ich versteh Dich voll und ganz, denn unser Sohn Dominik hatte eine doppelte Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und durch das eine flache Nase. Er leidet extrem unter seiner Nase, weil er überall damit gehänselt wird und Kinder können grausam sein.

Ich wünsch Euch alles Gute und viele sonnige Momente mit Eurem kleinen Schatz. :D Falls Du mal das Bedürfnis hast zu reden, dann können wir gerne mal was abmachen, auch wenn meine Kinder doch schon grösser sind.

Lg Chrigi
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Beitragvon Susanne76 » 23. März 2010, 14:09

Liebe Chrigi

Vielen Dank für Deinen netten Brief. Ich bin einfach immer den Tränen nahe wenn ich von Euch Leuten so liebe und aufmunternde Worte bekomme und vorallem, ich mich auf einen Schlag nicht mehr so alleine fühle. Sieht man doch überall die "normalen" Kinder rumtoben und fühlt sich so verlassen mit seinen Problemen.

Es ist schon so, Kinder können so grausam sein. Weisst Du, ich hatte gerade gestern ein langes Gespräch mit meinem Mann und ich sagte ihm, dass ich mittlerweilen kein Problem mehr mit den Händen und Füssen von Lars habe. Im Gegenteil, ich finde sie so wie sie sind richtig schnucklig... aber; ich habe Angst davor, was alles auf IHN zukommen wird... Ich möchte nicht, dass man ihn Monster, Krebshand oder was weiss ich noch alles nennt... Ich weiss, verhindern können wir es nicht, wir können ihn auch nicht davor bewahren, das Einzige was wir tun können, ist für ihn da sein, ihn stark machen für alles was auf ihn zukommen wird und hoffen, dass er nie zulässt, dass man ihm sein Lachen nimmt...

Mich macht es traurig, dass unser Junge in vielen Sachen zurück stecken muss... sei das bei vielen Instrumenten die er nicht spielen kann, Freundinnen wenn er ein Teeny ist... und und und... Ich wollte, ich könnte ihm das abnehmen... Diese Gedanken sind so lähmend. Sie schnüren mir einfach immer wieder das Herz zu.

Aber natürlich denke ich ja nicht ohne Unterbruch an solche Sachen, sondern geniesse jede Minute mit ihm, liebe es, wenn er fast platzt vor Lachen und dabei zufällig wieder einen neuen Ton rausquackt... Er ist ein solcher Sonnenschein und aus irgend einem Grund wird er uns so geschenkt worden sein... Vielleicht, damit wir als seine Eltern von ihm lernen können. Lernen, nicht an bagatellen Problemen rumzukauen, offener zu werden gegenüber behinderten Menschen und so...

Wie alt sind denn Deine Kinder? Wieviele hast Du?

Ich hoffe für Dominik, dass er genug Kraft hat, den anderen Kindern die Stirn zu zeigen und ein sonniges Gemüt darf haben.

Liebe Grüsse und nochmals vielen Dank für die Aufmunterung...

Susi
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Liebe Susanne

Beitragvon Flavia » 23. März 2010, 14:21

Sicher hast di inzwischen die HP`s die Beatrice angegeben hat gesehen, sie hat als einzige die Übersicht in den Links.(Ist auch ihre Seite)


Was ich generell wichtig finde ist dass man offen mit der Behinderung der Kinder umgeht. Und das Umfeld aufklärt.
Wir werden viel von Kindern gefragt warum Siro so oder so ist. Wir erklären es dann angepasst dem Alter. Bis jetzt ging das meistens gut.
Und sind wir ehrlich wenn Kinder gemein sind ist es ihnen egal ob man auf einer Nase, der Haarfarbe oder sonst was herum hackt, Hauptsache man macht nicht Zweiter.

Ich bin froh für euch dass ihr in Zürich einen guten Arzt habt!
Fragt den Arzt auch alles was euch bedrückt!!!

Manchmal ist es übrigens besser die Kinder sind genetisch nicht abgeklärt.
Da die IV am sparen ist werden neue Chromosomenfehler nicht mehr übernommen.
Das heisst die IV lehnt diese Fälle ab!! Wenn das Kind zwar eine Behinderung hat, die aber keinen Namen hat oder man den Ursprung nicht kennt werden sie aufgenommen.
Eine Mutter hat dies hier erst letzthin eklärt, ich war sehr geschockt!
Ein System das ich nicht verstehen kann. Geht es doch immer um einzelne Schicksale und nicht nur um Nummern...


Ganz liebe Grüsse den Berg hinunter : )) Flavia
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Beitragvon chrigi » 23. März 2010, 18:11

Liebe Susanne,

Es ist wichtig, das Ihr Lars immer wieder vermitteln könnt, das er auch wenn seine Hände und Füsse anders sind, er ein toller Junge ist und auch seine Qualitäten hat. Er wird andere Stärken entwickeln und darin stark sein und so seinen Weg durchs Leben finden.
Seine Behinderung muss nicht zwingend heissen, das er nie ein Instrument lernen kann da bin ich mir sicher und vorallem muss es nicht sein, das er deswegen nicht seine 1. grosse Liebe findet im Teenageralter. Es sind nicht alle Mädchen nur auf das Äussere bedacht, es gibt auch Menschen, die in erster Linie den Menschen und nicht die Hülle dieses Menschen lieben.
Ich weiss es ist momentan sicherlich nicht leicht an solche Sachen zu denken, denn auch ich hatte damals bevor Dominik die 1. OP hatte ab und zu schlechte Erfahrugen gemacht. Aber mehr mit den Eltern wie mit den Kindern, denn Kinder sind auch neugierig und wollen wissen was und wieso die Situation von Lars oder all unseren besonderen Kindern so ist. Aber oft sind es die Eltern, die Ihre Kinder daran hindern und Ihren Kindern falsche Sachen über "behinderte Kinder" erzählen, nur weil Sie zuwenig Kurage haben sich solchen Situationen zu stellen und schliesslich könnte ja eine Behinderung ansteckend sein. :roll: Aber wie gesagt, solche Menschen wird es immer geben, aber zum Glück ist das der kleinere Teil der Menschheit und viele sind auch ganz normal.

Also ich bin 40ig und unsere Kinder Dominik (LKGS und entwicklungsverzögert wegen Sauerstoffmangel) 15, Patrick 13 und Marina (Epilepsie) ist 8 Jahre alt.

Dominik wird mit 19 nochmals operiert, also Kieferverschluss, die Nase und sonstliche Schönheitsoperationen im Gesicht werden gemacht sobald er ausgewachsen ist. Er ist nicht immer stark genug um den anderen Kindern zu kontern, wenn Sie ihn wegen seiner Nase ärgern. Aber die ganze Situation ist bei Ihm natürlich sovieso schwierig, er ist zwar 15 Jahre alt, aber in seiner Entwicklung ist er zur Zeit bei etwa einem 8 - 9 jährigem Jungen.

Es ist schön, das Ihr Euren Lars so nimmt wie er ist, denn er ist was ganz besonderes und er hat einmalige Eltern, die für Ihn durchs Feuer gehen würden. :wink:
Mir hat unser Kinderarzt mal gesagt; nur auserlesene Eltern bekommen ein besonderes Kind, denn Gott wüsse wem er ein solches Juwel schenken könne, denn man bekomme nie eine grössere Last auferlegt wie wir tragen können.

Lg Christina
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Beitragvon Sändle » 26. März 2010, 22:41

Liebe Susanne
Seid langem bin ich wieder mal auf dieser Seite und zufällig auf dein Beitrag gestossen. Da ich selber Krankenschwester nichts mit der Diagnose anfangen konnte hab ich mich eingelesen. Dabei ist mir Christinas Antwort aufgefallen. Sie schreibt: niemand bekommt eine grössere Last als er tragen kann. Dazu ist mir ein Gedicht in den Sinn gekommen das ich einmal gefunden habe.

Das besondere Kind

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt.
" Es ist wieder Zeit für eine Geburt",
sagten die Engel zu dem Gott dort oben.
" Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen."

Seine Fortschritte werden sehr langsam sein,
Vollendungen werden nicht offensichtlich.
Es wird viel Fürsorge benötigen
von den Menschen, die es dort unten treffen wird.

Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere,
seine Gedanken werden weit entfernt sein.
Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen,
es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein.

Also lasst uns vorsichtig sein, wohin wir es senden.
Wir wollen, dass sein Leben glücklich und zufrieden wird.
Bitte Gott, finde die Eltern die diese schwere Aufgabe
für Dich erledigen können.

Sie werden nicht sofort merken,
welche wichtige Rolle sie gebeten wurden zu spielen
für dieses Kind von oben,
das starke Treue und Liebe in sich hat.

Doch bald werden die Eltern das ihnen gegebene Privileg erkennen,
dass sie ein kostbares Geschenk des Himmels versorgen.
Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild,
ist des Himmels besonderes Geschenk.


Ich weiss nicht ob es gefällt oder nicht.............es ist wie ein Trost oder Kompliment für uns Eltern mit einem besonderen Kind.

Ich wünsche Euch viel Freude mit dem Sonnenschein
und es ist wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Gruess Sandra
JudithM
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Spaltfüsse

Beitragvon JudithM » 22. April 2010, 12:18

Hallo,

ich bin auch neu hier und suche Antwort auf viele Fragen bezüglich der Spaltfüsse meiner Tochter. Sie wurde am 7.3.2010 geboren und kam mit Spaltfüssen sowie mit 2 zusammengewachsenen Fingern an der linken Hand zur Welt. Die Spaltfüsse sind unterschiedlich, am linken Fuss fehlt ein Zeh und am anderen 2 Zehen. War gestern in einem Sozialpädiatrischem Zentrum der Diakonie. Dort haben sie mir aber auch nicht großartig weieter geholfen. Soll in einem halben Jahr dort noch mal hin.

Würde gerne mal wissen wie es mit dem Laufen sein wird. Was für Hilfsmittel notwendig sein werden oder ob es gar keine einschränkungen beim laufen geben wird?

Ich habe irgendwie das gefühl das Kinder mit Spaltfüssen sehr selten sind, denn hier kann mir keiner zufridenstellende Antworten auf meine Fragen geben.

Wäre schön wenn ich hier antworten auf meine Fragen finde.
Susanne76
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Re: Spaltfüsse

Beitragvon Susanne76 » 22. April 2010, 17:38

Hallo

Erstmals herzlichen Glückwunsch zu Deiner kleinen Tochter. Ich hoffe sie ein gesundes und munteres Baby?

Wir waren mit Lars im KiSpi in Zürich bei einem Spezialisten für Hand- und Fusschirurgie. Er hat mir betreffend der Füsse einfach gesagt, dass man abwarten muss wie sie sich entwickeln wenn er zu laufen anfängt. Erst dann kann man sehen, ob der Fuss breit wird oder schön schmal wird. Sollte er breit werden (weil die Spalte sich breitet) müsse man sicher schauen ob man es operativ verbessern kann, so dass später normale Schuhe getragen werden können.

Bei den Händen hat er an der einen Hand auch den Daumen und den Zeigefinger zusammen. Der Arzt meinte, man könne es trennen, einfach damit er noch einen Finger mehr hat, aber prinzipell sei es nicht nötig da Lars trotzdem alles sehr gut greifen kann.

Es wurden dann noch Röntgenaufnahmen von seinen Händen und Füssen gemacht und nun haben wir wieder einen Termin wenn er 6 Monate alt ist. So können sie sehen, wie sich die Knochen entwickeln. Operiert würde er aber erst zwieschen 12 - 18 Monaten.

Ich kenne Deine Ängste, man macht sich so viele Gedanken was später einmal sein wird und so, aber viel machen kann man wenn sie noch so klein sind wirklich nicht...

Ich hoffe für Dich, dass es Dir psychisch gut geht, Du jemanden hast mit dem Du offen über alles reden kannst, denn ich glaube, das wichtigste ist, dass wir Mamis und Papis stark sein können für unsere Kidis. Aber auch wir können dies nur, wenn wir gute Leute um uns rum haben die uns verstehen. Leider gibt es nicht sehr viele Fälle von Spaltmissbildungen. Das macht es manchmal nur noch schwerer zu akzeptieren...

Darf ich Dich noch kurz fragen; ist es Dein erstes Kind?

Liebe Grüsse
Susanne
JudithM
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Beitragvon JudithM » 25. April 2010, 09:53

Danke für deine liebe Antwort.

Ja Sie ist unser erstes Kind und vorallem deswegen machen wir uns ja solche sorgen. Sie war ein absolutes wunsch Kind und wir hätten nie damit gerechnet das sie missbildungen haben könnte. Zum Glück habe ich aber meine Mutter, sie ist selbst Heilerziehungspflegerin, hat also mit menschen mit Behinderung zu tun und kann mir daher auch tipps geben. Trotzdem kennen auch sie und ihre Kollegen diese missbildung nicht.

Es ist schon komisch aber auch ein wunder solch ein Kind zu haben. wir lieben sie, so wie sie ist. Sie ist ein total zufriedenes und glückliches kind und bis auf die missbildungen ist alles in ordnung. Sie kam mit einem sehr geringen gewicht zur welt und auch jetzt ist sie noch sehr dünn, aber es ist alles im rahmen so die ärztin.

In den nächsten wochen muß ich dann noch zum Ohren- und Augenarzt, da es sein kann das auch diese Organe betroffen sind. Mal schauen was dabei raus kommt.

Über weiteren Kontakt würde ich mich total freuen vorallem wie sich dein Schatz entwickelt. So ein austausch tut echt gut.

LG Judith
Daniel29
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Beitragvon Daniel29 » 17. Januar 2011, 11:56

Hallo,

sorry wenn ich mich so spät einklinke, habe gerade eben das Forum gefunden.

Ich bin Daniel, 29 Jahre alt und habe eine Spalthand an der linken Hand.
Meine Eltern haben daraus keinerlei eine Behinderung gemacht und, abgesehen von einzelnen Hänseleien in der Schule (Kinder sind eben gemein :evil: ), hatte ich damit NIE Probleme. Ich konnte/kann eben auch fast alles machen und bin Heute Verheiratet, habe eine gesunde Tochter, arbeite als Fluggerätmechaniker/ Prüfer von Luftfahrtgerät und habe diverse Hobby´s.

Ich denke das "gute" daran: man hat die Hand von Anfang an und keinen Unfall, bei dem man erst alles umlernen muss.

Ich hoffe, das gibt Euch Mut für euern kleinen Wurm. Sofern Ihr fragen habt, stellt sie einfach :).

LG Daniel
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Beatrice
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Re: Spalthand/Spaltfuss wer kennt das auch?

Beitragvon Beatrice » 12. Februar 2014, 22:22

Hallo zusammen

Ich steuere hier noch Svens HP bei. Er ist anno 1979 mit einer Spalthand geboren und hat eine Info-und Austauschseite ins Leben gerufen. Er würde sich sehr über Kontakte zu Gleichbetroffenen oder Eltern betroffener Kinder freuen.

LG
Bea

Sven
Sven kam anno 1979 mit einer Spalthand auf die Welt. Geblieben sind ihm der Daumen sowie der kleine Finger. Der Arm ist ca. 10 cm kürzer da ja auch der halbe Handteller fehlt. Als Kleinkind wurde er operiert, da diese zusammengewachsen waren. Es wurden die Finger getrennt, gebrochen und gedreht. Dann noch etwas Hauttransplantation vom Unterarm und TADAA, fertig ist die Abstufung von 60 auf 30% Schwerbehinderungsgrad. Seitdem kann er aber mit der Hand greifen.
Sven hat diese Seite gemacht um sich mit anderen betroffenen austauschen zu können, sowie Eltern von Kindern mit dieser Beeinträchtigung mal die Möglichkeit zu geben mit jemanden Kontakt aufzunehmen, der mit dieser “Behinderung“ aufgewachsen ist. Diese sogenannte Behinderung behindert ihn, wie er sagt, nicht, sie setzt ihm nur Grenzen, die andere aufstellen. Da Sven damit aufgewachsen ist und es nicht anders kennt, als anatomisch höchstens 7 Finger zu haben, denkt er, dass es einfacher für ihn war, sich damit zu arrangieren.
Sven freut sich also auf viele Kontakte zu ähnlich Betroffenen Grossen oder Eltern betroffener Kinder.
http://www.spalthand.de/2.html
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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flimmerfew
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Re: Spalthand/Spaltfuss wer kennt das auch?

Beitragvon flimmerfew » 3. Mai 2015, 10:51

Hallo zusammen.
Unsere Tochter ist mit zwei spaltfûssen auf die Welt gekommen. Leider findet man echt wenig im Netz darüber. Uns würde interessieren ob jemand eine Operation hinter sich hat und wie diese verlaufen ist ??
Uns wurde auch gesagt es müsste gewartet werden, bis Sie laufen kann und ob sich dann die Spalte weitet. Mittlerweile sieht es so aus als weitet sich ein Fuß :'( , aber noch läuft Sie nicht.
Wie ist es denn bei allen hier aus gegangen? Es dürften jetzt ja alle laufen !?

LG Andrea

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