Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

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MaccaudDeBerne
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Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon MaccaudDeBerne » 4. Oktober 2012, 15:04

Leider passiert mir immer wieder, dass Personen in meinem Umfeld, die Situation mit meiner Tochter herunterspielen.

"Ach, es kommt schon..." oder "...sie macht es ja super...", "also von Behinderung würde ich da noch nicht sprechen..."

Solche Sätze ertrage ich im Moment sehr schlecht. Ich höre es immer wieder von den Nachbarn, von Freunden, von Arbeitskollegen, etc.

Ich weiss sie meinen es alle gut, doch auf mich klingt das als würde ich dramatisieren und aus einer Mücke einen Elefanten machen.
Zwischen den Zeilen höre ich immer ein "sei doch froh, dass sie nicht ganz/oder schwer behindert ist!"
"mach doch kein Drama, sie ist ja nur mit den Beiden ein wenig einbeschränkt".

Thank you very much! Sie haben keine Ahnung von was sie sprechen, aber sie müssen unbedingt ihre Meinung sagen.
Das meine ich mit herunterspielen... und es macht mich so sauer! Ich explodiere jeden Moment :-/
Von anderen Eltern, die gesunde Kinder haben, ertrage ich's am wenigsten gut. Wenn mein Bruder mal etwas sagt, der selbst keine Kinder hat, dann kann ich darüber hinweg schauen.

Mein Kind ist bald 3 j. und kann noch nicht selber gehen, seit 2 Jahren gehen wir jede Woche in die Physiotherapie, mein Rücken ist völlig verspannt vom Stress und vom ewigen Tragen, auch wenn es keine lange Distanzen sind. Seelisch bin ich auch sehr angespannt, bin erschöpft. Jeden Tag funktioniere ich nur noch mit Reserve-Energie. Ich denke oft, jetzt bin ich am Ende, mehr Stress würde ich nicht mehr ertragen...

...und dann höre ich diese doofe Kommentare!

Warum höre ich nicht einfach mal ein "ja es ist schwierig" oder "ich weiss nicht wie es ist, weil nicht betroffen bin, aber es ist schlimm wenn es um die Gesundheit deines Kindes geht".

Tatsache ist, dass ich mich von meinem Umfeld nicht getragen, nicht verstanden, fühle. Dabei ist das für mich sehr wichtig. Ich brauche diese moralische Unterstützung - ich weiss das es mir helfen würde.

Wie erlebt ihr solche Situationen?

Ich sollte mit den Leuten darüber sprechen... ich weiss... denn wenn ich es nicht tue, befürchte ich, dass ich mich immer mehr von meinen Freunden distanzieren könnte (was ich nicht möchte) oder ich leide im stillen und für mich weiter (was ich auch nicht will!). Aber ich habe zugleich Angst meine Freunde zu überfordern und sie dann so zu verlieren.

Liebe Grüsse
Fam. Maccaud
Zuletzt geändert von MaccaudDeBerne am 16. April 2015, 11:43, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon Flavia » 4. Oktober 2012, 20:42

Hallo

Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Zwar war das bei uns vorallem ganz am Anfang, aber es hat mich auch sehr verletzt, ich fühlte mich völlig nicht ernst genommen. Ein damalige Nachbarin hat mir mal gesagt "ach, das wird schon wieder, ich kenne viele Kinder die wieder gesund wurden"... Ich weiss sie wollte mich trösten, aber so blöd sind wir ja auch nicht!
Eine Schwägerin hat mal gesagt, du bist stark das schaffst du schon. Das hat mich richtig wütend gemacht! Jedenfalls in diesem Moment...

Am hilfreichsten war für mich die Komunikation mit den Leuten. Ihnen zu sagen dass es anstrengend ist, dass man Angst hat, müde ist e.t.c. Vielleicht sehen einem die Leute wie man funktioniert und denken die schaffen das locker, so schlimm kann es nicht sein?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Geduld! Liebe Grüsse Flavia
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orphan
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Re: Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon orphan » 7. Oktober 2012, 20:17

Liebe Sarita

Ach wie ich das kenne ... diese Sprüche habe ich anfangs auch zur genüge gehört. Seid wir die Diagnose haben höre ich immer: Dein Sohn hat sich das richtige Mami ausgesucht. Du machst das gut. Ich könnte das nicht!

Natürlich lieb gemeint ... aber helfen tut's nicht wirklich. Ich kann den Satz nicht mehr hören.

Engagiere all die Leute, die nicht erkennen, was du leistest, als Babysitter für deine Tochter. Dann werden sie schon sehen!

Wünsch dir viel Kraft und alles Liebe
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Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon tragos » 9. Oktober 2012, 23:35

Liebe Sarita,

ich musste gerade ein wenig schmunzeln, am Anfang wars bei uns auch ganz heftig mit diesen "unnötigen" Sprüchen. Aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen, glaub mir [-o< ! Auch werden Freunde, Bekannte etc. langsam "aussortiert" und man merkt mit der Zeit, wer ernstes Mitgefühl hat und wer UNS einfach noch nicht gewachsen ist.

Ich persönlich hatte eine Wut-Phase dann kam die Stille Phase und jetzt sag ich den Leuten klipp und klar das unser Sohn eine Cerebral Parese hat und man diese Krankheit weder wegradieren noch wegdenken kann.
Einmal sind es mehr Fortschritte einmal weniger, aber diese "doofe, gemeine" Krankheit ist allgegenwertig! Und es geht mir besser, seit ich die Krankheit irgendwie, auf meine Art, akzeptiert habe. Und wahrscheinlich, ausser durch ein Wunder, müssen wir die Blicken, die Fragen etc. unser ganzes Leben ertragen. Habe durch meine Sicherheit im Umgang mit den Leuten gemerkt, dass unser Junge sicherer, irgendwie stolz geworden ist! Wir versuchen im einfach aufzuzeigen, was er gut kann, was aber auch nicht, oder wo er mehr Übung braucht.

Auch habe ich mal von einer Frau gehört, dass Sie die blöden Sprüche einfach nicht mehr hören konnte. Somit hat Sie die ganze Krankheitsgeschichte resp. die Diagnose auf Facebook gepostet, und einfach die Familie und Bekannte darauf aufmerksam gemacht, das sie keine Hilfe, Ratschläge etc. braucht, und wenn sie darüber sprechen möchte, komme sie auf sie selber zu. Fand ich auch mutig, aber anscheinend hat sich dann der ganze "Cirkus" dann gelegt.

Das wichtigste ist doch das es unseren Kids gut geht \:D/ ! Aber WIR sind alle in einem Prozess und lernen jeden Tag mehr dazu. Gut leben wir im Jahr 2012 dann gibts wenigstens so Seiten wie diese =D> . Ich möcht gar nicht denken, was Menschen wie wir vor 30, 50 Jahren gemacht haben. Also geht es uns eigentlich gut, wir können wenigsten schriftlich den Frust loswerden und haben dann noch liebe Menschen die sich im gleichen "Topf" wie WIR befinden :lol: .

Um nochmals auf "Wunder geschehen" zurück zu kommen. Letztens durften wir Bekannschaft machen, mit einem 25 Jährigen Mann der auf den ersten Anschein ganz "normal" schien. Dieser aber Spinabifida hat, als Kind einen Rollstuhl fuhr, 2x die Woche Physio, Ergo, Logo etc. hatte. Der heute eine abgeschlosse Lehre hat und auf seinen zwei Beinen steht und läuft. Wenn ich an sein Lachen denke, und ihn höre wie er dankbar gegenüber seiner Eltern ist, solche Situationen geben mir kraft. Wer weiss, was UNS noch erwartet, und hätten wir nicht diesen Kampfgeist, hätten wir sicherlich nicht solche besondere Kinder.

Ich wünsch dir und deiner Familie viel Kraft auf eurem weiteren Weg!

Ganz liebe Grüsse

Carmen
Bacci
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Re: Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon Bacci » 14. Oktober 2012, 09:38

Ja das ist zur Zeit bei uns auch so. Ich höre diese Sätze viel oder es wird überhaupt nicht darüber gesprochen oder gleich das Thema gewechselt. Ich denke viele wissen einfach nicht wie sie damit umgehen müssen. Auch sehen sie nur gewisse Abschnitte, können sich auch gar nicht vorstellen wie Zeitauwändig es ist. Meine Tochter hat auch "nur" eine leichte CP. Die Orthese sieht man nicht unter den Hosen und körperlich istes im ersten Moment nicht gleich sehbar. Bei ihr ist es das Sprechen. Mit bald drei Jahren lernt sie nur seeeehr langsam. Sie lernt begleitend die Tanne Gebärden. Auch da wird viel weggeschaut, statt sich Mühe zu nehmen genau hin zu sehen oder zu fragen. Da sie auch noch sehr gross ist kommt das natürlich auch noch anders rüber. Das ist leider unsere Gesellschaft
marlene
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Re: Wenn Freunde, Familie, Nachbarn versagen...

Beitragvon marlene » 25. Juni 2013, 23:59

Hallo mitenand, ja, ich kenne das bagatelliieren sowie das dramatisieren und das leute selber eigene theorien dignosenstellen....mein jüngstes kind,15, hat eine leichte cp und ist bei klarem verstand, nur weil sie anders lief und anders reagierte war auch schon mal von geistiger behinderung die rede, wenn es so wäre täte das meine liebe zumeinem kind kein abbruch, nur es war nicht so und wurde ihr nicht gerecht, das andere extrem die cpsei ja gar nicht schlimm fand ich eine anmasung, und kontere seit einiigen jahren den hobbyexperten u d unsensibelen mitmenschen, das nicht schlimme heisst hirnverletzung, das kleinhirn ist irreparabel geschädigt, auch wenn es viele schlimmere formen der cp gibt ist es für uns als familie und insbesondere für tochter selber schlimm genug, sie wird ein leben langtherapien benötigen spezialschuhwerk tragen müssen und vieles mehr worüber sich gesunde nicht mal ansatzweisse gedanken machen müssen.....wie war das noch....nicht so schlimm....die kenschen wissen dann nicht wie schnell sie das gespràch mit mirbeenden wollen, es ist oft auch eine überforderung und eine unerträglichkeit bei gewisse menschen spürbar....und wenn eltern von gesunden sprüche drauf haben gibts nur eins..... und ihr...euer kind ist gesund oder, dann ereifern die sich mit jaja.... ach so, sag ich dann, dann könnt ihr das ja eh nicht beurteilen, normalerweise reden wir nichtso ins detail mit menschen die nicht das ganze usmass kennen.....
..und vielfach ist dann ruhe, allenviel kraft , marlene

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