Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie ??

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Heinz
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Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie ??

Beitragvon Heinz » 28. November 2012, 13:00

Hallo zusammen,

ich weiß nicht so recht wie und wo ich anfangen soll. Ich weiß auch, dass mir hier vermutlich nicht direkt jemand helfen kann aber vielleicht bekommen wir so unsere Furcht und Sorge etwas in den Griff ...

Also mal von vorne, unser Julian (wird im Jan. 2 Jahre) hatte anfänglich (also nach Beginn der Umstellung auf Beikost usw.) an Verstopfung. Das kam wohl auch davon dass er zu dem Zeitpunkt nicht all zu viel trinken wollte. Wir sind dann von A nach B und von hier nach da gelaufen und geschickt worden. Letzlich wurden dann bei einem Bluttest erhöhte Leber und Laktatwerte festgestellt. Damit begann die ganze Geschichte....

Leberbefunde waren in den anschließenden Bluttests und beim Ultraschall wieder normal, vermutlich also nur ein Ausreisser am Gerät oder durch irgend ein Nahrungsmittel ausgelöst. Wissen wir nicht.

Der Laktatwert war bei der damals ersten Untersuchung deutlich überhöht, ein Referenztest war negativ. Bei einer weiteren Untersuchung war der Wert wieder leicht erhöht... das zog sich so bis Mitte 2012. Julian selbst hatte in der Zwischenzeit das Trinken für sich entdeckt und leidet schon längst nicht mehr an Verstopfung. Er entwickelt sich ordnungsgemäß, vielleicht spricht er etwas weniger dafür konnte vor allen anderen in seinem Alter laufen usw. Also alles wirklich ganz normal. Er isst brav aber nicht übermäßig viel/wenig, er schläft, geht seit 2 Monaten in den KiGa und macht alles, was Kinder in seinem Alter eben so machen. Sogar selbst an und ausziehen kann er sich teilweise schon.

Bei der letzten Untersuchung im Sommer (da war der Wert ja OK oder zumindest nicht auffällig erhöht) wurde uns bereits nahegelegt, das Laktat im Gehirn bestimmen zu lassen. Es wurde jedoch NIEMALS ein konkreter Verdacht ausgesprochen! Damals haben wir uns darauf geeinigt, seine Entwicklung zu beobachten und im Oktober einen erneuten Bluttest zu machen. Als wir im Oktober in der Klinik waren, bestätigte die Ärztin dort seine normale Entwicklung. Dann wurde Blut genommen (ein Kampf, wie immer, er ist schon total verängstigt durch die ganen Tests!). Die Ärztin meinte, der Befund wäre in 1 Stunde ca. fertig, sie würde uns anrufen falls der Wert wieder nicht OK wäre, sonst würden wir einfach den Befund bekommen un damit wäre dann alles OK.

Wir haben gewartet, gewartet und noch länger gewartet. Die Stunde war um, dann ein Tag, eine Woche ... wir dachten dann irgendwann: ENDLICH geschafft, alles OK! Der Befund kam aber nie an, wir haben bei unserer Kinderärztin gefragt, die meinte nur dass die Klinik schon mal einen Monat braucht. Nun war schon mehr als ein Monat rum und vorgestern rief ich in der Klinik an. Die Ärztin war nicht zu sprechen und wollte uns zuück rufen, das tat Sie dann am nächsten Tag, also gestern.

Dieser Anruf hat uns total aus der Bahn geworfen, Sie sagte uns der Wert wäre wieder erhöht gewesen und sie wusste nicht, wie Sie uns das sagen sollte ... HALLO?!? Sie sprach plötzlich von eine Mitochondrialen Störung und dass wir im Jan. stationär in die Klinik müssten um Tests zu machen etc.

Unsere Recherchen nach dem Thema haben uns, wie ihr euch vorstellen könnt, auch keinen Mut gemacht. Fast alles was zu dem Thema zu finden war handelt von Kindern die letztlich starben, schwer behindert sind oder leiden... Die größte Unsicherheit ist dass wir nicht wissen, wie sich das alles entwickelt oder eben nicht!? Was sagt dieser erhöhte Laktatwert nun wirklich aus im Zusammenhang mit einer Mitochondrialen Störung? Julian scheint durch diesen erhöhten Wert jedenfalls keine Beeinträchtigung zu erfahren, er ist gut entwickelt, gesund (im Moment hat er ne Bronchitis, damit ist er aber nicht alleine) und fit. Aber wir wissen natürlich nicht, ob das nun nur eine Frage der Zeit sein könnte... wir wissen ja nicht mal ob und was er wirklich hat. Das Vorgehen der Ärztin ist verantwortungslos finde ich ...

Wir wissen auch, dass Laktatwerte durch ungünstige Einflüsse bei der Abnahme steigen können. Die Ärztin spielt ständig auf seine Fitness und seinen Appetit an, ich vermute dass der Wert den Sie als bedenklich einstuft, darauf eie Auswirkung haben müsste, da das nicht der Fall ist bei ihm, liegt dir Vermutung (für uns) nahe, dass der Wert nur bei der Untersuchung zu hoch ist... aber auch das wissen wir nicht.

Ihr seht, wir stehen gerade vor einem unendlich tiefen Abgrund im dichten Nebel, wir wissen nicht so recht was wir davon halten sollen. Erstmal werden wie wohl die Untersuchung durchführen lassen... Sie möchten den Laktatwert nach 12 Stunden nüchtern machen und beobachten, was das mit einer Mitochondrialen Störung zu tun hat weiß ich nicht, vielleicht will man erst heraus finden ob der Wert nun wirklich zu hoch ist oder eine Beeinträchtigung darstellt, wenn das OK ist können wir wieder heim, was ist wenn nicht?!

Wir werden in jedem Fall jetzt einen 2. und 3. Arzt aufsuchen und uns dessen Meinung zu den Befunden mal anhören. Wir wissen von anderen dass diese Klinik (Uniklinik!) sehr gerne forscht, es kam uns sogar ein Fall zu ohren bei dem erst nach Bestechung eines Arztes raus kam dass die nur zu Forschungszwecken alle möglichen Sachen testen und untersuchen ohne dass tatsächlich eine medizinische notwendigkeit bestand!!! Ich bin schockiert ...

Momentan versuchen wir uns abzulenken und sagen uns, dass es unserem kleinen ja gut geht (stimmt ja auch), die Angst (durch das was wir so gelesen habem) dass dies aber von heute auf morgen anders sein könnte ist aber riesig :(

Ich hoffe einfach, ich bete dafür, dass die Ärzte einfach nur übervorsichtig sind.

Danke fürs zuhören

lg
Flavia
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Re: Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie

Beitragvon Flavia » 28. November 2012, 21:14

Hallo Heinz

Oje, da habt ihr ja einen schönen Marathon hinter (und vor?) euch! Viel kann ich dazu nicht sagen, ich bin nur ein Laie.
Dass die Laktatwerte erhöht sein können durch Stress habe ich aber schon öftres gehört. Allerdings weiss ich nicht ob die Mediziner dies unterscheiden können! (Stress ist ja vorprogrammiert!).
Bekommt der Kleine wenigstens jedes Mal vor dem stechen Emla Creme oder Pflaster? So hat er wenigstens nur Stress weil man ihn festhält und nicht weil es schmerzt...

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Geduld und Ausdauer!! GLG Flavia
Tatjanka
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Re: Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie

Beitragvon Tatjanka » 6. Januar 2013, 20:23

Hallo liebe Freunde !

Bitte lasst den Kopf nicht hängen. Es gibt IMMER eine Lösung. Sicher, es ist schlimm, wenn bei einem Kind eine Myopathiart diagnostiziert wird. Bei mir wurde im Jahr 2010 mitochondriale Myopathie und das MERFF-Syndrom festgestellt. Die Ärzte sagten, dass dies bedauerlich sei, aber nichts machen können, da keine Therapie möglich sei. Diese schwachsinnigen Ärzte sind bedauerlich, aber allgegenwärtig. Ich habe eine Symptomtherapie für mich gefunden und sie wirkt. Bitte schlagt ruhig nach unter http://neulc.wordpress.com . Dort werdet ihr einige Anregungen finden.

Da aber die Problematik bei Kindern komplett anders gelagert ist, wendet euch bitte DRINGEND an LMU München / Friedrich Baur Institut / Prof. Kloppstock. Eine weitere URL findet ihr hier: http://www.dgm.org/index.php?article_id=705 Da findet ihr vorerst genügend Anregungen.

Da ich selbst betroffen bin und mir alles mühsam zusammentragen musste nun meine Frage an euch: Ich möchte eine "Interessenvereinigung MITO" durchziehen, die nach Möglichkeit so viel Informationen wie möglich über diese Krankheit zusammenträgt und diese entweder als PDF, oder Links veröffentlicht.

Ihr könnt mich gerne jederzeit per Email kontaktieren.

Lg Tatjana
Tatjanka
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Heinz bitte dringend melden !

Beitragvon Tatjanka » 14. Januar 2013, 23:15

Heinz, bitte dringend melden ! Du erreichst mich über http://neulc.wordpress.com --> dort findest du die Emailadresse - Ich schreibe dann gleich zurück - geht um dein Kind

lg Tatjana
Heinz
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Re: Erhöhter Laktatwerte, Laktatazidose, Mitochondriopathie

Beitragvon Heinz » 17. Oktober 2013, 10:14

Hallo,

ich möchte euch ein Update geben. Wie das so ist mit Ärzten und Krankenhäusern dauert alles ewig, man erfährt nichts und wenn dann nur Fragmente. Alles und nichts eben ...

Wie schon damals geschrieben, haben wir die vorgeschlagene Untersuchung machen lassen. War nicht leicht, wir wussten von einem anderen, sehr vertrauenswürdigen, Experten auf dem Gebiet (Hr. Dr. Sperl (MITO Center Salzburg), dass die geplante Untersuchung quasi antiquiert ist. Es sollte ein Fastentest gemacht werden um zu sehen wie sich die Werte verhalten.

Die Untersuchung selbst war alles andere als lustig für uns, Julian verstand natülich nicht warum das alles geschieht, kein Essen, ständig (auch nachts) Blutabnehmen und Blutzucker Tests. Es waren 2 schreckliche Tag für uns alle.
Von Hr. Sperl bzw. seinen Kollegen und aus seinen Artikeln zum Thema wussten wir, dass die Laktatwerte bestenfalls eine vage Vermutung zulassen aber aufgrund der Tatsache, dass sie durch so viele Faktoren beeinflusst werden einfach nicht wirklich aussagekräftig sind solange man die Blutabnahme nicht im absoluten Ruhezustand durchführt (also min. 30-45 min. vor der Abnahme keine Körperliche Tätigkeit, am besten liegen und ausschließlich über einen sauberen Zugang usw.). Ihr könnt euch vorstellen, dass Julian nicht ruhig gehalten hat, ganz im Gegenteil. So war es nicht verwunderlich, dass die Laktatwerte immer zu hoch waren. Auf unsere Hinweise diesbezüglich wurde natürlich nicht eingegangen, schließlich sind wir ja nur dumme Eltern und keine Ärzte.

Bei einer Abnahme hatten sie es sogar geschafft, uns ins Behandlungszimmer zu zitieren wo der Arzt dann erst noch den OA anrufen musste weil er nicht mal wusste was er zu tun hatte. Lustig wenn ein Kind schon beim Wort Blutabnahme zu heulen beginnt und man dann dort auf dem Untersuchungstisch 10 Minuten warten muss weil die Ärzte so unfähig sind.

Ein einziger Arzt hat es kapiert, es war einer von den Clown Doctors der Julian am Vortag (als Clown verkleidet) schon mal beucht hatte. Julian hat ihn gesehen und gelacht, er hat bei der Abnahme keinen Muks gemacht und war richtig gut gelaunt ... und ratet mal, der Laktat Wert bei dieser Abnahme war normal. Für mich war das Beweis genug muss ich sagen.

Die endgültige Krönung war am letzten Tag als man unbedingt noch eine Harprobe im nüchternen Zustand wollte, zuerst haben sie Julian geweckt, dann durfte er (wieder mal) nichts essen wg. der Harnprobe. Es kam aber nichts, hat mich nicht gewundert muss ich sagen. Gegen Mittag ist er dann eingeschlafen und dann kommen diese Hornochsen von Ärzten rein, er muss jetzt unbedingt was essen weil er sonst unterzuckert und wir müssen ihn wecken und pi pa po... da wars dann echt genug, ich bin an die Decke gegangen! Dann wollten Sie uns noch einen Tag behalten weil sie eine Ultraschalluntersuchung geplant hatten am nächsten Tag, darauf haben wir gesagt sie "könnn" uns mal, wir kommen einfach morgen wieder zur Untersuchung > gesagt getan. Ultraschall war wie immer OK.

Nachdem die Tortur vorrüber war, hieß es wieder warten auf den Befund. Für uns war aber schon anhand der Werte während des Tests klar, dass es bestenfalls darauf hinaus läuft, dass man keine eindeutige Diagnose stellen könne. Ein "es ist alles OK" würde man hier wohl niemals hören. Und genau so ist es gekommen, man hatte uns gesagt, die Werte wären teilweise wieder erhöht gewesen, worauf wir natürlich unsere Bedenken wg. der Blutabnahme geäußert hatten aber das wollte man (auch nach Verweis auf die Lektüre von Hr. Dr. Sperl) nicht akzeptieren. So sind wir nun mit einer vorläufigen "Entwarnung" aber dem bestehenden Verdacht einer leichten Mitochondriopathie in die "Freiheit" entlassen worden. Man hat uns eine regelmäßige Kontrolle nahegelegt, unsere Kinderärztin (selbst Onkologin) hat gemeint wir sollen das ganze erstmal vergessen und einfach alle 1-2 Jahre die relevanten Werte prüfen lassen solange sich keine Verdachtsmomente ergeben oder Symptome auftreten, sollten wir uns keine Sorgen machen.

Fazit: Wir sind durch die Hölle gegangen und wieder raus gekommen, einige Brandwunden und Ruß ist geblieben, ob wir nochmal zutück müssen wissen wir nicht aber das weiß man doch nie, so ist das Leben.

lg Heinz

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