Angelman Syndrom - Kontakt zu Gleichgesinnten

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Flavia
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Angelman Syndrom - Kontakt zu Gleichgesinnten

Beitrag von Flavia » 21. Dezember 2004, 20:56

Hallo Butterfly

Lange wurde bei Siro das Angelman Syndrom in Betracht gezogen. Eigentlich spricht alles dafür ausser dem EEG.
Eine Mutter (die wurde leider beim Hacker Angriff gelöscht) hat auch ein Angel Kind.
Wir suchten auch Kontakt zu " Gleichgesinnten".
Es wurde ein Gentest gemacht ( nur einer von verschiedenen), der war allerdings negativ.
Schlussendlich ändert die Diagnose auch nichts an Siro und doch hätten wir manchmal gerne eine....nur schon um seiner Besonderheit einen Namen zu geben.
Falls du Kontakt wünschst könnte ich ev. vermitteln. Sie schreibt nur englisch spricht aber deutsch.

Liebe Grüsse Flavia
Butterfly

Beitrag von Butterfly » 21. Dezember 2004, 23:20

Hallo Flavia,

ich weiss wen Du meinst, ich hatte auch ab und zu mit ihr Mailkontakt. leider habe ich ihre mail Adresse nicht mehr.
wenn du mir hier weiterhelfen könntest wäre ich natürlich sehr dankbar!
sorry dass ich soviel falsch schreibe, aber ich habe gerade unseren jüngsten (5 Wochen) auf dem arm.....

ich kann dir gut nachfühlen, dass du endlich einen Namen für die Besonderheit von Siro haben möchtest!
bei Luca erfuhren wir erst mit knapp 4 Jahren (nach diversen Tests und Versuchen) dass er das Angelmansyndrom hat.
endlich hatte seine Behinderung einen Namen.... das war eine totale Erleichterung für mich!
zwar hiess es für Luca keine Veränderung, aber ich konnte mich richtig damit auseinandersetzten und mich genauer informieren.

sorry, Sven`s Hunger ist zu gross zum weiterschreiben...... melde mich bald wieder .

liebe Grüsse Esthi

Anmerkung von Bea (Moderatorin): Leider ist Butterflys E-Mail-Adresse im Forum ungültig geworden. PN's an sie oder Benachrichtigungen zu Beiträgen an sie können nicht weiter geleitet werden. Daher wird der Account inaktiv gesetzt/ geprüft am 16.3.2021
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Kispi

Beitrag von Flavia » 1. August 2006, 22:36

Hallo Viennetta

Na da wird noch einiges auf euch zukommen. Falls du noch nie im Kispi warst wird vorallem noch alles neu und ermüdend sein. Aber anstrengend ist es auch mit viel Kispi-Erfahrung!
Allerdings ist vorallem das NICHTS TUN anstrengend. Den ganzen Tag das Kind bei Laune halten, ev. noch davon abhalten dass es sich weder Sonde noch Infusion zieht ; ) !! In der Nacht kann man nicht gut schlafen e.t.c

Ich nehme an dass ihr Blutuntersuchungen machen müsst ( Gibt Salbe-Emla- damit der Einstich nicht weh tut!!)
Fürs Angelman braucht es noch ein EEG. Das sind viele Kabel auf dem Kopf die die Hirnströme messen. Entweder hat man es nur eine Stunde auf dem Kopf, 24 h ( wegen der Nacht) oder noch länger. Dies tut nicht weh ist aber mühsam da das Kind nur ca. 50 cm Bewegungsfreiheit hat.( Vorallem bei mehrstündigen....)

Ach ja und viiiiel warten muss man!

Erkundige dich gut was alles für Test`s vorgesehen sind damit du dich auch in etwa auf die Zeit im Kispi vorbereiten kannst.

Warst du schon einmal im Kispi?
Wenn du beim Kind schlafen willst, bestehe darauf!!

Wenn du noch mehr Fragen hast nur zu, ich hatte unendlich VIELE!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Alexandra
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Angelman

Beitrag von Alexandra » 2. August 2006, 13:19

Hallo Vienetta

Mein Sohn Nico (21 Monate) hat das Angelman-Syndrom und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich im Moment in etwa fühlst. Als erstes wünsche ich Dir für die bevorstehenden Untersuchungen viel, viel Kraft und vor allem auch eine grosse Portion Geduld. Viele Untersuchungen machten mir - vor allem beim ersten mal - sehr viel Angst. Ich wusste nicht was auf Nico zukommen wird und ob ich und mein Mann das alles schaffen werden. Als wir dann nach langem Suchen endlich die def. Diagnose Angelman-Syndrom (ihm fehlt ein Stück vom Chromosom 15) erhalten haben, war ich (neben dem grossen Schock) aber auch erleichtert, dass diese Sucherei nun endlich vorüber ist.

Betreffend Kispi kann ich Dir keine Informationen geben. Wir waren mit Nico im Kinderspital in Aarau. Doch die Untersuchungen sind ja die selben und die Gefühle und die Ängste, die man dabei hat wohl auch. Vieles hat Dir Flavia sehr treffend beschrieben. Obwohl wir in Aarau zum Glück selten lange warten mussten, war und bin ich immer wieder sehr froh, wenn wir mit Nico wieder zu Hause sind.

Alles Gute und liebe Grüsse
Alexandra
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Hallo

Beitrag von Flavia » 4. August 2006, 21:36

Habe ganz vergessen dass du aus Deutschland bist. Die Förderung habt ihr ganz ähnlich aber das mit der IV ( Invalidenversicherung) ist bei euch ganz anders geregelt.
Aber auch in Deutschland gibt es finanzielle Unterstützung sie heisst bei euch aber anders.

Mary ( Mitgliedernummer 65) hat ein Forum in Deutschland bestimmt kann sie dir besser in Versicherungsfragen antworten. wenn du willst schreibe ich ihr eine Mail so kann sie dir selber antworten!

Ganz liebe Grüsse Flavia
vienettta

Beitrag von vienettta » 4. August 2006, 21:42

oh ja danke das wäre lieb,wie heisst denn das forum von mary?
ist gar nicht so leicht wenn man nicht weiss wohin und wie das alles heisst.

mfg vienettta
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Beitrag von Mary_NbK » 5. August 2006, 14:33

Hallo Vienetta,

Flavia hatte mich angemailt und auf Deine Fragen hier aufmerksam gemacht.

In Deutschland werden die Therapien von der Krankenkasse übernommen.

Dazu gibt es aber bei der Folgeverordnung (schließlich reichen kaum 10 Therapie-Einheiten aus) ein paar Besonderheiten, die der Kinderarzt dann auf die Verordnung schreiben muss "Verordnung ausserhalb des Regelfalls"

Das an dieser Stelle zu erklären, wäre etwas lang - wir haben aber im Forum von Netzwerk behindertes Kind.de dazu schon etwas:

http://www.forum.enbeka.de/unsortiertes ... regelfalls

Wenn ich das richtig im Kopf habe, ist das Angelmann Syndrom ein Gendefekt.

(Bin mir jetzt aber nicht sicher - bitte berichtigen, wenn ich mich hier vertue)

In Deutschland gibt es einen Verein, der sich hier für die Betroffenen und Angehörigen einsetzt und wohl sehr gut Wissen weitergibt.

Dieser Verein heißt Leona eV. - Der Link zu denen ist:

http://www.leona.ev

Eine Kurzbeschreibung über den Verein findest Du bei uns:

http://www.enbeka.de/index.php?menuid=36

Dann hab ich gerade noch mal bei Wikipedia gesucht:

http://de.wikipedia.org/wiki/Angelman-Syndrom

Solltest Du da noch weitere Fragen haben, melde Dich bitte kurz per Mail.

Wir haben im Netzwerk behindertes Kind.de einen Notfall (Kindesentziehung bei einer Mutter aufgrund von geistiger Behinderung - Zusammenfassung kann man hier lesen:

http://www.enbeka.de/index.php?menuid=56

Da ich in dieser Sache seit ein paar Wochen stark involviert bin, komm ich kaum noch zu etwas anderem und da ist es im Moment besser, mir eine Email zu senden (damit es nicht "untergeht")

Übrigens galt meine Tochter auch als Spätentwickler - das scheint leider immer noch oft so, dass Eltern "vertröstet" werden. Bei meiner Tochter wurde die schwere Herzerkrankung (WPW-Syndrom) noch nicht einmal während der 1-wöchigen stationären Diagnostik festgestellt ... und das war letztendlich wohl der Hauptgrund für ihre Entwicklungsverzögerung ...

Erst als wir in einem anderen Krankenhaus waren und unsere Tochter mit fast 3 Jahren ins Koma fiel, wurde noch am gleichen Abend die Diagnose gestellt.

Ich wünsche Dir und Deinem Kind an dieser Stelle ganz tolle, super-engagierte Ärzte und Therapeuten.

Ganz liebe Grüsse

Mary

Netzwerk behindertes Kind.de

http://www.enbeka.de
http://www.forum.enbeka.de
www.netzwerk-behindertes-kind.de

Web-Kurzadresse:

www.enbeka.de
www.forum.enbeka.de (Forum von Netzwerk behindertes Kind.de)
vienettta

dankeschön

Beitrag von vienettta » 6. August 2006, 17:45

danke mary für den tip hab mich auch gleich im forum angemeldet.ist genauso schön wie hier .und den ein oder anderen tip habe ich schon bekommen.wirklich sehr hilfreich.

liebe grüsse vienetta
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Beitrag von Mary_NbK » 6. August 2006, 19:20

Liebe Vienetta,

wirklich gerne geschehen :)

Melde Dich mal, was aus der Untersuchung geworden ist, ob sich der Verdacht bestätigt, oder etwas anderes herausgefunden wird.

Wenn Du noch Infos oder Hilfe brauchst, sag einfach bescheid, ok?

Alles Liebe für Euch

Mary
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Beitrag von Mero » 7. September 2010, 13:45

Hallo zäme

Haben nach mehr als 3 Jahren nun endlich eine Diagnose: Angelman Syndrom. Bin froh endlich Klarheit zu haben, obwohl es unendlich weh macht und trotzdem - jetzt können wirs benennen. Das beste daraus machen. Nicht immer wieder hoffen und endlos entäsucht werden. Keine Kraft für Vermutungen brauchen. Ist jemand hier, der auch ein Angelman Kind hat? Die Einträge liegen ja schon etwas länger zurück.

Herzliche Grüsse
Melanie
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Beitrag von Alexandra » 11. September 2010, 21:16

Liebe Melanie

Unser Sohn Nico (5 Jahre alt) hat auch das Angelman-Syndrom und für mich war es damals auch so, dass ich einerseits froh war eine genaue Diagnose zu haben (Nico war zu diesem Zeitpunkt 1 1/2 Jahre alt) und andererseits war der Schock aber doch sehr gross als uns klar wurde, dass Nico's Weg definitiv ein ganz anderer sein wird, als wir ihn uns für ihn gewünscht haben. Auch wir versuchen immer wieder das Beste daraus zu machen. An manchen Tagen gelingt uns das sehr gut und dann gibt es halt auch immer wieder Momente, in denen es uns traurig macht oder auch der Alltag einfach sehr anstrengend ist.

Ich denke, dass Du die Internet-Seite des deutschen Angelman-Vereins (www.angelman.de) schon gesehen hast, oder?
In der Schweiz haben wir mittlerweilen einige wenige Familien kennengelernt, die auch ein Angel-Kind haben und der Austausch tut sehr gut. Man braucht sich gegenseitig nicht gross zu erklären. Und obwohl jedes Angel-Kind anders ist, sind sie sich halt dennoch in vielem sehr ähnlich.

Herzliche Grüsse
Alexandra
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Beitrag von Beatrice » 11. September 2010, 22:28

Hoi zäme

Ich kann Euch noch einige private Homepages von Eltern nennen, die auf ihrer Seite vom Leben mit einem Angelman-Kind erzählen.
Auch hier gibt es meistens Kontaktmöglichkeiten und die Eltern helfen gerne weiter

Über den Link kommt Ihr zur kompletten Sammlung aller privaten Homepages von Eltern mit Angelman-Kids

viewtopic.php?f=28&t=1284&p=12352#p12352
Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 23:38, insgesamt 10-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Mero » 22. September 2010, 18:38

Liebe Alexandra

So schön von Dir zu hören bzw. zu lesen. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Wir hatten heute nun noch das EEG welches die Diagnose nocheinmal bestätigte. Es geht mir schon recht viel besser als am Tag der Diagnose. So lange haben wir nicht gewusst, wie, was, wo genau. Obwohl.... es hat eigentlich nicht viel bis wenig geändert seither... :-) Trotzdem kann ich mich mit etwas befassen, und das tut nach mehr als 3 Jahren einfach nur gut! Endlich habe ich Gründe für die Horror-Nächte.... endlich Erklärungen für ihre einzigen Laute "äää, ää, und äääää".

Es tut mir sehr gut zu hören, dass es auch andere Angelman Kinder gibt, sogar einigermassen in unserer Nähe! Geht euer Nico in eine Heilpädagogische Schule?
Julia wird im Sommer 2011 in die Eingangstufe / Kindergarten der Zuger Heilpädagogischen Schule gehen. Der richtige Ort für sie, denken wir!

Hast Du noch andere Kinder? Wir haben noch einen 5 jährigen Sohn, er heisst Yanis.

Habt ihr euch als Eltern mit einem Angelman Kind auch schon getroffe, oder funktioniert der Kontakt eher schriftlich?

Machs ganz gut
Herzliche Grüsse
Melanie
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Angel

Beitrag von Flavia » 22. September 2010, 19:11

Wir wissen von einigen Angelman Familien...


Vor einigen Jahren wurde unser Junge auch auf Angelman getestet, da sehr vieles darauf hindeutete.
Ich hatte damals eine Achterbahn der Gefühle mitgemacht. Ich las in den Unterlagen nur was er alles mal nicht machen kann e.t.c.
Als dann die Diagnose negativ war, war ich nicht etwa erleichtert sondern eher enttäuscht, dass wir wieder ohne Diagnose dastanden.....

Eine Familie könnte ich dir vermitteln, allerdings ist dieses Mädchen bereits 11 Jahre alt!!
Falls du interessiert bist melde dich doch bitte.

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Mero » 22. September 2010, 19:19

Liebe Flavia

Ich wäre sehr froh um Kontakte mit anderen betroffenen Eltern. Habe mich nun auch noch auf der deutschen Angelman Seite angemeldet in der Hoffnung Eltern kennenzulernen mit ähnlichen "Sorgen, Freuden und Ängsten". Wenn Du schon jemanden kennst sehr gerne. Mal sehen ob ich den Mut finde, mich zu melden.

Herzlichst
Melanie

Ps: Deine wertvollen Hinweise und Tipps haben mir schon oft geholfen. Danke! und schön, dass es Dich gibt :-)
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