Sphinkterdysplasie / OP - suche Austausch mit ähnlich betroffenen Familien

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Flavia
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Danke!

Beitrag von Flavia » 5. Juni 2007, 13:43

Wir warten jetzt einmal die Resultate vom MRI ab, dann sehen wir weiter. Es scheint dass wir aus der Übung kommen mit Operationen und Spitalaufenthalten ; ))!

Liebi Grüess Flaia
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Termin

Beitrag von Flavia » 3. Juli 2007, 20:51

So nun haben wir den MRI Termin. 9.Juli. um 14.00 Uhr! Nebenbei bemerkt nüchtern.....
Toll, da darf ich mich wieder einmal als Super-Animatörin beweisen ; )..Bin sehr gespannt was heraus kommt. Da wir gleich ahnschliessend in die Ferien fahren ,werden ich auf die Resultate noch etwas warten müssen.

LG Flavia
Dani
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mri

Beitrag von Dani » 8. Juli 2007, 16:32

Liebe Flavia,
da sehen wir uns vielleicht. Philipp muss Morgen auch ins MRI. Er kommt aber erst um 15.45Uhr dran.Auch nüchtern, versteht sich. Also bis bald vielleicht.
Liebe Grüsse
Dani
Caroline

Beitrag von Caroline » 8. Juli 2007, 22:51

Salut zusammen!

Ich bin die Mamma von Rebecca. Rebecca ist jetzt bald 11 Monate alt und hat seit ca. Januar 07 Probleme mit dem stuhlen. Am Anfang ging es noch ab und zu. Seit ca. 3 Monaten machen wir ihr nun jeden Abend einen Einlauf, auf Anraten von Herrn Hirsig.
Seit 1 Woche hat Rebecca aber auch mit dem Einlauf Mühe zu stuhlen. Uns steht nun ein Magnetresonanzuntersuch im Kantonsspital Winterthur bevor. Mein Mann und ich sind beide traurig, dass Rebecca trotz grösster Anstrengungen nicht alleine stuhlen kann. Unterdessen hat sie auch den Einlauf nicht mehr gerne, was ich völlig verstehe.
Auf die eine Seite bin ich froh, wenn wir endlich wissen, was das Problem ist. Auf die andere Seite habe ich angst vor der Diagnose, vor der Magnetresonanz, vor dem, was noch kommen mag...
Ich habe gelesen, dass ein schon 2mal operiert wurde und es danach immer noch nicht besser war. Falls eine Sphinkterdysplasie vorliegt, graut es mir auch vor dieser grossen Operation. Rebecca ist noch so klein....
Könnt ihr mir etwas zu unserer Situation sagen? Habt ihr Erfahrung? Ich wäre so froh über eine Antwort.

Herzliche Grüsse Caroline
Flavia
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Hallo Caroline

Beitrag von Flavia » 9. Juli 2007, 08:28

Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie verunsichernd das ist!!
Das MRI ist aber nichts beängstigendes! Zuerst wird ihr ein Schlafmittel gegeben, dann kommt sie in die Röhre.
Was ich versuchen würde ist einen früheren Termin für das MRI zu bekommen. Ich finde es eine Zumutung die Kinder bis am Nachmitteg nüchtern zu lassen. Ehrlich ich kenne dies von keinem Spital dass die Termine für Kinder so spät angesetzt werden!

Wir werden heute ins MRI gehen, ich kann dir dann am Abend mehr berichten. Da wir am DO in die Ferien fliegen werde ich die Ergebnisse vermutlich erst nachher bekommen. Vor der OP ( falls überhaupt) graut es mir ehrlich gesagt auch! Hast du auch das Buch vom "peter" bekommen?
Schon noch viel was die da durchmachen müssen.

Wäre dies die erste OP für euer Kind ?

Ganz liebe Grüsse Flavia
Flavia
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MRI

Beitrag von Flavia » 9. Juli 2007, 18:50

Hallo

So, wir sind wieder zu Hause... Wir waren vier Mütter mit Kindern die SD haben könnten! Es ist erstaunlich wieviele nicht ernst genommen wurden. Alle scheinen zu glauben Verstopfung sei immer mit Feigen und Apfelsaft zu kurieren ; ) !
Nun warten wir auf den bericht.

Wegen dem Termin habe ich nochmals nachgefragt. Das MRI ist jeweils nur am Mo-Nachmittag für Kinder, da nur dann die entsprechende Person und der Raum zur Verfügung stehen.
Allerdings ging der ganze Untersuch sehr schnell und das Personal ist sehr freundlich. Wenn die Kinder aufwachen dürfen sie sofort trinken und essen.( Achtung selber etwas mitnehmen oder im Restaurant kaufen!!)

Ganz liebe Grüsse Flavia
Caroline

Beitrag von Caroline » 10. Juli 2007, 10:57

Salut Flavia
Danke viel mal für deine Antwort. Ich hatte erst heute morgen Zeit zum lesen und schreiben.
Ich bin froh für euch, dass alles gut gegangen ist. Ich drücke euch die Daumen und wünsche schöne Ferien!
Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass Rebecca bis am Nachmittag nichts essen und trinken darf. Sie ist noch so klein und ich kann es ihr ja nicht erklären. Wie soll das gehen??????
Rebecca wurde noch nie operiert. Hattet ihr schon mehrere OPs? Wie alt ist euer Kind?

Liebe Grüsse Caroline
Flavia
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Caroline

Beitrag von Flavia » 10. Juli 2007, 13:04

Wir hatten schon viel Spitalaufenthalte und auch OP`s .
Im Normalfall kommen kleine Kinder immer früh am morgen dran.Dies ist wirklich eine Ausnahme. Die Kinder dürfen je nach Termin bis ca. 5.00 uhr am Morgen noch einen Schoppen trinken. ev.weckst du dein Kind dafür? Nachher können sie noch bis ca.8.00 Uhr Fruchtsaht haben und bis 9.00 Uhr Wasser. Ab dann heisst es die besten Unterhaltungstricks hervorzu zaubern ; ) ... Nimm die Lieblingspielzeuge, Musik oder was auch immer mit.
Im Notfall gibt es ein Beruhigungsmittel. Allerdings sind sie nachher noch stunden schlapp und du musst ev. länger im Spital bleiben. ( Sonst kannst du gleich nach dem aufwachen heim.)
Du bleibst übrigens bei deinem Kind bis es schläft! Auch wird ihr schmerzfrei Blut abgenommen. Es wird vorher eine Salbe aufgetragen die die Haut schmerzunendpfindlich macht. Falls sie trotzdem total Angst hat wird ihr das Blut erst im Tiefschlaf abgenommen. Dies nur damit dich dies nicht auch noch stresst!

Vielleicht melden sich ja noch andere Mütter mit Tipp`s?

Liebi Grüess flavia

p.S. wir sind ab dem 12.7. in den ferien, melde mich also erst nachher wieder.
Caroline

Beitrag von Caroline » 18. Juli 2007, 15:10

Salut Flavia!

Vielen herzlichen Dank für deine Erklärungen zum MRI!

Unterdessen bin ich einfach froh, wenn wir den Test machen können. Vor allem bin ich gespannt auf das Ergebnis.

Euch wünsche ich noch schöne Ferientage!!!

Herzliche Grüsse Caroline
Caroline

Beitrag von Caroline » 15. August 2007, 14:35

Salut zusammen!

Unterdessen ist viel passiert...

Das MRI ist so weit gut gegangen, obwohl wir enttäuscht waren von der Betreuung. Aber das ist eine andere Geschichte.
Das Ergebnis bei Rebecca lautet: Leichte Form der Sphinkterdysplasie. Meist braucht es bei dieser Form keine OP! Darüber sind wir sehr erleichtert!
Schon vor dem MRI-Untersuch hat Rebecca angefangen alleine zu stuhlen. Am Anfang musste ich ihr gut zureden und sie unterstützen. Dann ging es fast 2 Wochen gut (ohne einen einzigen Einlauf!!!). Dann hatte sie einmal Schmerzen beim stuhlen, wonach sie sofort aufgehört hat mit stuhlen. Jetzt geben wir ihr Pulver zur Verdünnung des Stuhls, was ihr sehr hilft. Seit einer Woche stuhlt sie wieder alleine.
An den Tagen, wo sie keinen "Gagi" macht, verbreitet sich dann aber auch schnell wieder ein ungutes Gefühl in meinem Magen.

Wir sind sehr dankbar, dass Rebecca auf diesem guten Weg ist und hoffen, dass es immer besser geht.

Danke für die Informationen von deiner Seite Flavia!!!

Herzliche Grüsse Caroline
Flavia
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Das neuste

Beitrag von Flavia » 5. September 2007, 20:42

Siro hat beim Steissbein eine Missbildung.Dadurch verschiebt sich der Muskel. Das Hauptproblem wäre also nicht der Muskel aber die Folgen sind die Gleichen.( Bildung eines Blindsackes, kein ausleeren des Stiuhles e.t.c)
Wir probieren jetzt noch einmal sechs Monate mit anderen Medis zu behandeln und entscheiden dann ob operiert wird.
Die Kur mit Einläufen mussten wir abbrechen. Siro bekam Krämpfe und weinte jeweils nur noch.War ein kurzes Abenteuer...der Arme!

Liebi Grüess Flavia
wombel77
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Beitrag von wombel77 » 24. Oktober 2007, 11:10

hallo zusammen

auch unser Kind hat Sphinkterdysplasie. waren im September beim MRI im Spital Winterthur und am 14. November wird er operiert.

hab jetzt schon Bammel davor. aber das wird gut gehen und wieder gut kommen.

übrigens ist unser Sohn jetzt 4 1/2 Jahre.

gruss
wombel
Pfunzle04
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Beitrag von Pfunzle04 » 30. Oktober 2007, 10:54

wir haben das ganze vor 3jahren hinter uns gebracht (Einläufe, MRI, OP usw.)

leider ist es nie ganz gut geworden, weshalb wir letzten Montag wieder zum MRI waren. Diagnose : nichts Aufälliges!

aber er kann einfach nicht alleine stuhlen. er wird im Februar 6jährig. das Pülverli verweigert er unterdessen, Einläufe sind nur unter riesen Geschrei und enormen Strapazen möglich (nur zu 2. mein Mann und ich!)

wer hat Erfahrungen damit gemacht? was habt ihr noch unternommen?
Flavia
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Beitrag von Flavia » 30. Oktober 2007, 14:43

wombel 77: Wünsche dir viel Glück bei der OP und hoffe für dich dass dir der Aufenthalt nicht allzu lange vorkommt. Mir scheinen Spitaltage immer viel länger als normale Tage ; ) ...

pfunzleo4: Genau vor dem graut mir! Seid jahren versuchen wir mit der Ernährung Siro`s Stuhlgang zu normalisieren. Die Einläufe waren eine Katasrophe und die haben wir definitiv aufgegeben. Mir scheint der Schaden grösser wenn wir ihm einen Einlauf aufzwingen, sicherlich macht er durch das verskrampft sein auch sehr weh.
Das Pulver können wir zum Glück noch "unterjubeln". Hat euer Junge schmerzen? Und was empfiehlt denn Dr.Hirsig? Warum glaubt er ist es noch nicht besser?Sobald wir einmal vergessen das Pulver zu geben geht wieder gar nichts und Siro jammert über Bauch - und fudiweh.

Liebi Grüess Flavia
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Beitrag von Pfunzle04 » 30. Oktober 2007, 21:45

@flavia

ja, er hat schmerzen. wenn er das pulver 2 tage lang nicht genommen hat, fängts an. und je länger es geht, desto mehr merkt man, dass er keinen appetit mehr hat und noch gereizter ist als sonst!

haben jetzt am 9.11. nochmals nen termin zum ultraschall und besprechung.
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