leichte cerebrale bewegungsstörung - und nie hat das ein Arzt gemerkt- wie kann ich mein Kind nun unterstützen?

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Gabriela

leichte cerebrale bewegungsstörung - und nie hat das ein Arzt gemerkt- wie kann ich mein Kind nun unterstützen?

Beitrag von Gabriela » 5. August 2008, 11:16

hallo zusammen

habe soeben erfahren, dass andreas cerebrale bewegungsstörungen hat. ist im leichten grad, aber doch für sein alltag sehr schwer. habe mich im internet schlau gemacht, und einen guten beitrag gefunden. nun erklärt sich eigentlich sehr viel. warum er nie richtig gespielt hat? warum er nie sich anziehen konnte? warum er schielt? warum sein eintes auge nicht mehr gut sah? warum er sprachstörungen hat? warum er nicht richtig lesen kann? warum warum warum...

in diesem beitrag habe ich lesen können, was ich mir die vielen jahre immer nachgedacht und überlegt habe, warum er das nicht kann. entlich hat jemand herausgefunden, was er eigentlich hat. es hat sich jetzt entlich ein arzt die mühe gemacht, ihn, besser unter die lupe zu nehmen und uns genau sagen können , was wie weshalb und warum...

cerebrale bewegungsstörungen haben mit dem gehirn zu tun, welche eine hirnstörung aufweist. diese kann in der schwangerschaft, geburt oder babyzeit geschehen sein. da es nicht im babyalter was vorgefallen war bin ich jetzt noch etwas am rätseln was es sonst sein kann...
aber was nützt, die cerebrale bewegungsstörung ist ja einfach da und kann jetzt nicht mehr weggezaubert werden.

nun kann mir jemand sagen, ob jemand damit erfahrung hat... kennt ihr das auch und was kann man noch genau machen, zur besseren unterstützung im alltag. über news bin ich immer froh.

danke mal im voraus....

gruss gaby

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basset
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Beitrag von basset » 17. August 2008, 20:21

Hallo Gabriela!
Versuch doch mal bei eurem Kinderarzt - Physiotherapie nach Bobath zu bekommen.
Flavia
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Beitrag von Flavia » 18. August 2008, 20:58

Ist Andreas denn schon in irgendwelchen Therapien? Ist er bei der IV angemeldet?

Viele Kinder hier haben cerebrale Störungen. Für mich ist dies lediglich ein Überbegriff für all die Probleme, hauptsächlich im körperlichen Bereich.

Mir Therapien kann man sicher viel fördern aber nicht weg- oder hinzaubern. Auch da gilt der goldene Mittelweg. Wir waren zeitweise in so vielen Therapien.... ob das aber immer so schlau war/ ist? Vielfach machen die Kinder einen grossen Schritt in den Pausen, wenn das Hirn mal Zeit hat alles zu verarbeiten : ) !

Wünsche viel Kraft! Ganz liebe Grüsse Flavia
Gabriela

hallo zusammen

Beitrag von Gabriela » 19. August 2008, 07:45

danke für euer interesse an dem bericht und natürlich für eure antwort und ratschlägen.

ja wir sind am anmelden der iv, wegen dem pos und der cerebralen bewegungsstörung. leider haben wir mal schon einen negativen vorbescheid bekommen, aber ich habe da schon mal stark dagegen einen bericht und antrag gestellt. tja obs was wird, keine ahnung. der kinderarzt steht hundert pro hinter uns. er und die krankenkasse wird hoffentlich ein wenig helfen. aber ich habe gelernt, alles alleine zu kämpfen und zu bekommen. ein sehr grosses loch in unserem gesundheitssystem.....! helf dir selbst sonst hilft dir keiner!!

therapien haben wir schon seit 3 jahren mit andreas gemacht und machen immer weiter. eigentlich seit er in die schule gekommen ist werden therapien gemacht, oder richtig gesagt seit wir gemerkt haben, dass was nicht in ordnung ist. helfen, ob diese helfen? er hat logo für die sprachentwicklung und psychomotorik für die cerebrale bewegung und auch für pos.! obs hilft, frag ich mich jetzt nochmals, weiss ich ehrlich auch nicht, ich glaube es einen anregung fürs gehirn, wies noch gemacht werden kann, zb. bei der psychomotorik aber ob er jetzt wirklich wegen der therapie jetzt entlich hüpfen kann??? na ja ich glaube das macht er sich selber den schritt zur entwicklung. da helfen die besten und guten und teueren usw. therapien nicht, wenn das gehirn und der mensch nicht will und kann alles aufnehmen. deshalb das motto: nützt nichts schaded es nicht. und wenn er noch gerne in die stunden geht, ist das ja auch super und er bewegt sich noch dazu.

ich glaube auch, dass man zu viele therapien mit dem kind machen kann. wo kann den das kind noch kind sein. und wo und wann kann das kind spielen und das gehirn mal sein lassen um abzuschalten. deshalb mache ich zu hause, wenn er nach der schule kommt, seine hausaufgaben mit ihm und dann soll er den rest des tages geniessen und nicht noch spezialhausaufgaben oder förderungen. weiss nicht ob das noch was bringen würde nach 6 oder 8 stunden schule.

so wünsche euch noch en schöne tag und gruss

gaby

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Denise
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Liebe Gaby

Beitrag von Denise » 19. August 2008, 08:37

Bei unserer Tochter Kyra (10 Jahre alt) wurde auch eine leichte CP diagnostiziert und sie bekam die IV-Nr. 309.
Die Geschichte bei Kyra begann so, dass sie in der Spielgruppe und im Muki-Turnen (also im Alter von 3 Jahren) ein sehr auffälliges Verhalten hatte. Immer wenn es um Bewegung ging und sie sah, dass andere Kinder besser springen, hüpfen, turnen etc. konnte, wurde sie aggressiv und fing an andere Kinder zu schüpfen, hauten, etc.
Wir sahen ja selbst, dass Mühe mit der Motorik hatte und auch die Spielgruppenleiterin hat uns deswegen angesprochen. So kam es dann, dass wir Kyra in Aarau am Kispi abklären liessen und da kam sehr schnell die Diagnose "Atakische Cerebralparese". Man sprach auch immer wieder von ADHS. Dies wurde aber nicht bestätigt. Bei den Abklärungen hatte sie ein paar Kriterien erfüllt, aber ein paar auch nicht.
Sie bekam auch etliche Therapien. Begonnen haben wir mit Ergo, dann kam Logopädie und gleichzeitig noch Verhaltenstherapie (Spieltherapie bei einer Psychiaterin). So hatte sie teilweise 3 Therapien gleichzeitig. Manchmal fragte ich mich auch, ob man nicht auch "übertherapieren" kann. Die Ergo dauerte 3 Jahre danach wechselte sie zu Psychomotorik.
Auch nach drei Jahren Logo und Spieltherapien wurden diese abgeschlossen. Danach fing sie mit der Reittherapie an. Die Psychomotorik wurde nach nur einem halben Jahr pausiert (bis heute und wahrscheinlich fängt sie auch nicht mehr damit an), da sie wirklich langsam therapiemüde ist. In die Reittherapie geht sie nun seit 2 Jahren (glaube ich, weiss es gerade gar nicht mehr so genau) und ich muss sagen, für Kyra ist dies die absolut beste Therapie, die sie je gemacht hat. Dies schaut sie auch gar nicht als Therapie an, sondern sie geht einfach ganz normal ins Reiten. Aber ich bin mir sicher, dank der Reittherapie hat sie mit dem Gleichgewicht so grosse Fortschritte gemacht, wie sie nicht annähernd nach drei Jahren Ergo hatte. In Aarau hat man Kyra ins Gesicht gesagt, sie wird NIE Velofahren können, da ihr Gleichgewicht zu schlecht wäre. Nach nur einem halben Jahr Reittherapie konnte sie Velofahren und alle staunten...Auch kann sie jetzt auf einem Bein hüpfen, was vorher auch unmöglich war. Sie hüpft zwar etwas unsicher, ab sie kann nun relativ lange Strecke auf einem Bein hüpfend zurücklegen.
In Aarau wollten sie Kyra ja eigentlich auch im ZEKA einschulen lassen, aber dagegen haben wir uns gewehrt und jetzt geht sie bei uns in die Regelklasse und es geht wunderbar. Von dem angeblichen ADHS spürt man übrigens nichts mehr... Sie ist viel ruhiger und vernünftiger geworden.

So, eigentlich wollte ich ja gar nicht so viel schreiben. Ich hoffe, es ist nicht zu viel geworden.

Ich habe gelernt ganz gut auf mein Bauchgefühl zu hören und habe gemerkt, dass dies ganz gut funktioniert. Dies gilt auch für die Therapien. Wenn du unsicher bist, hör auf dein Bauchgefühl...es wird dir helfen, deine Entscheidungen zu fällen. Dies war auf alle Fälle bei mir der Fall und bin ganz gut damit gefahren.

So, nun wünsche ich dir eine schöne Woche.

Alles Gute - Denise
Gabriela

hallo denise hallo alle zusammen...

Beitrag von Gabriela » 19. August 2008, 11:34

danke für dein feedback...

ja das mit den therapien ist halt so eine sache. eigentlich weiss ich auch gar nicht, ob es hilft oder nicht. ja das haben wir auch gehört, dass andreas nie velo fahren kann oder kickboard fahren. und heute, er fährt schon 3 jahre lang velo und seit 2 jahre geht er mit dem kickboard in die schule. ich glaube einfach, dass unser sohn da mehr zeit braucht als andere. aber sag das mal den geschulten fachpersonal...! sicher, wenn alles nicht seinen altersentsprechend ist, dann ist es auffällig. aber schauen wir mal in der tierwelt. da sind auch nicht alle gleich. warum ist das den bei den menschen so wichtig? ja nun ändern können wir ja nichts dagegen. und das ich ein besonderes kind habe, dass wissen wir auch schon! ändern an der ganzen geschichte können wir ja auch nichts mehr. na ja. doch manchmal ist halt man doch mit den nerven am ende und will am liebsten davon laufen. ich habe zum beispiel die vielen erklärungen satt. warum, weshalb, wieso.... warum kann man ihn nicht nehmen wie er ist? warum immer die vielen erklärungen?????

übrigens, was ich noch sagen wollte, bei andreas stimmt die bezeichnung aufs wort, cerebrale lähmung oder cerebrale bewegungsstörungen. das hat ja so viele zusammenhänge. seis mit motorik und dem sprechen. da hat er besonders mühe. na ja

pos ist bei andreas wirklich ein thema. er ist viel nervös und aufgebracht und seit wir im concerta die kleinste dosis geben, kann auch die motorik mitmachen, was vorher absolut nicht zu bewälltigen war.

so nun muss ich aber auch wieder... schöns tägeli alle zusammen

gruss gaby

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Raphael
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Geduld will gelernt sein

Beitrag von Raphael » 13. September 2008, 16:02

Hallo an alle

Vieles was ihr da schreibt ist mir bestens bekannt. Meine Eltern machten mit mir ja sehr sehr intensiv Therapie. Lange zeit hatten wir tagefüllende Therapieprogramme, und das teils 7 Tage die woche. Ich bin meinen Eltern dafür sehr dankbar, denn ohne diese Therapie hätte ich nicht frei gehen gelernt, und ich währe wohl heute nicht da und würde Euch schreiben.

Auch wenn ich damals aus Medizienischer Sicht völlig "unmögliche" Fortschritte machte, und sich die super Entwicklung kein Arzt erklären konnte, hatten meine eltern manchmal dieses gefühl es bringe alles gar nichts. Manchmal machte ich Monate keine Fortschritte, und plötzlich machte ich wieder einen Schub.

Auch ich kenne dieses Gefühl vom "nicht vorwärts kommen" In wahrheit ist dieses Gefühl aber ein totaler trugschluss, vielleicht auch eine faule Ausrede der zweiten Stimme (so nenne ich den inneren Schweinehund). Aber glaubt mir, genau diese Momente sind entscheidend.

95 Prozent der angehenden Topsportler scheitern haargenau am diesem Punkt, dass sie solche Löcher nicht durchstehen. Da heisst es Ellebogen ausfahren, und kämpfen. Einer meiner Lieblingssprüche ist: "Wenn es dir scheisse geht, und du absolut keinen Bock auf Training hast, dann geb vollgas".

Hey, mir läufts momentan auch nicht so wie ich es gerne hätte. Sportlich muss ich Kämpfen wie ein Löwe momentan. Und bei dem Schei** Wetter hab ich echt keinen Bock da draussen rumzurennen. Aber ich weiss, dass ich es machen muss, wenn ich mein Ziel erreichen will.

Und genau in dem Moment in dem ihr es am wenigsten erwartet, kommt der Erfolg zurück. Denkt daran das Fortschritte immer in Schüben kommen. und dazwischen ist nun mal Stillstand.

Ich überbrücke solche Löcher oft, in dem ich meine Motivationslieder höre, mich in Selbstgesprächen anfeure. Oder mich an vergangene Erfolge zurückerinnere. Auch des öfteren lese ich in meinem Gästebuch auf meiner Homepage, denke an Freunde und Fans, an Menschen von denen ich weiss, dass ich ein Vorbild bin. Diese Gedanken geben mir Kraft!

Das was ich eigentlich sagen wollte... macht weiter! Steter Tropfen höhlt den Stein.

Gruss Raphael
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