Glykogenose

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pipolder
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Glykogenose

Beitragvon pipolder » 26. März 2010, 20:53

Hallo zusammen :D
bin zum ersten Mal hier im Forum.
Mein bald 2 jähriges Söhnchen hat eine genetisch bedingte Speicherkrankheit, die Glykogenose genannt wird.
Zur Zeit warte ich noch auf die genaue Diagnose, am 2. März wurde eine Leberbiopsie gemacht um zu klären, ob er Typ 1 oder Typ 6 hat (bisher hat sich dies so herausgestellt mit Laboruntersuchungen seines Blutes, dass er vermutlich eine dieser beiden Typen hat).
Nun würde es mich sehr freuen, mich mit jemandem austauschen zu dürfen, der/die ebenfalls ein Kind hat, welches diese Krankheit hat, die ja sehr selten vorkommt.
Es geht im Moment recht gut, aber es wäre mir trotzdem eine Freude und eine Hilfe, wenn ich wüsste wie andere damit umgehen. Es droht ja täglich Tod durch Unterzuckerung (er war bereits einmal im Koma wegen einer Magendarmgrippe und ein paar Tage im Spital deswegen), er hat immer wieder Muskelschmerzen in den Beinchen, seine Leber ist vergrössert... und er ist trotzdem ein fröhlicher Kerli :P
Grüsse Euch herzlich und danke für Euer Interesse
pipolder
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Hallo Pipolder

Beitragvon Flavia » 26. März 2010, 22:37

Herzlich willkommen in unserem Forum : ).
Vielleicht kennt Beatrice jemanden mit der gleichen Krankheit, sie führt die Liste der Links und kennt sich gut bei den HP`s aus.

Ich selber kenne weder die Krankheit noch jemand der sie hat, aber ich kann dir/euch so wie alle hier nachfühlen und dich verstehen!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft für euch!!

Flavia
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 28. März 2010, 10:54

Liebe Pipolder

Es ist relativ schwierig an Infos zu Glykogenose zu gelangen, bzw. wie es mein "Fachgebiet" ist, an persönliche Homepages zwecks Kontaktaufbau

Eine einzige private Seite gibt es, aber sie betrifft Glykogenose Typ II



Lily-Marleen
Lily-Marleen, geboren am 20.2 2009 hat eine schwere Stoffwechselerkrankung, Morbus Pompe, infantile Form, auch als Glykogenspeicherkrankheit Typ IIa bezeichnet. An ihrem 18. Lebenstag bekam sie ihre erste Enzymersatztherapie. Diese Therapie benötigt sie alle 14 Tage für 4 Stunden, lebenslang. Bis jetzt entwickelt sich Lily-Marleen sehr gut, aber es gibt natürlich viele Ängste bei den Eltern, was die Zukunft bringt.
Lily-Marleen’s Seite erzählt aus dem Leben des kleinen Mädchens und klärt auch über ihre Krankheit auf.
http://www.hexe001.jimdo.com


(Lily-Marleens Mami hat ausdrücklich die Erlaubnis zur Verlinkung gegeben, Du darfst Dich also gerne mit ihr in Verbindung setzen)

In Deutschland gibt es ausserdem die Elternselbsthilfe Glykogenose e.V., wo sich auch Erwachsene Betroffene austauschen können

SHG Glykogenose Deutschland e.V.
http://www.glykogenose.de

In der Schweiz gibt es dazu die Patientenorganisation Lysosuisse, wo Du möglicherweise auch Hilfe von direkt Betroffenen erhalten könntest:
http://www.lysosuisse.ch/

Auch wenn sich hier im Forum mit meinem Wissen sonst noch keiner befindet, der sich mit Glykogenose auskennt, wirst Du mit Deinen Ängsten und Fragen von verstanden, denn vielen geht es ähnlich auch wenn es eine andere Krankheit oder Behinderung ist, die dahinter steht.

Es freut mich zu lesen, dass Dein Kleiner dennoch ein fröhliches Kind ist.

Ich wünsche Euch sehr, dass sich herausstellt, dass er die mildere der beiden Formen hat (wenn ich richtig informiert bin, wäre das Typ 6)
Ich halte meine Lauscher und mein Auge weiter offen für Infos, die Euch nützlich sein könnten

Liebe Grüsse

Beatrice

PS: Wenn es um Kontakte geht, ist das Kindernetzwerk eine sehr gute Adresse. Dort bekommen aber nur selbstbetroffene Familien direkte Kontakte (aus Datenschutzgründen). Da Du für die Rückantwort Eurobriefmarken brauchst - die Du vom Bündnerland aus auch nicht so einfach besorgen kannst - darfst Du Dich per PN an mich wenden und mir Deine Adresse mitteilen (dann schicke ich Dir die nötigen Eurobriefmarken, die Du Deiner Anfrage beifügen musst)
Ich will dafür nichts haben, es ist ein kleiner nützlicher Dienst, den ich betroffenen Familien anbieten kann.
Also scheue Dich nicht, Dich zu melden (die Adresse wird von mir zu keinem andern Zweck verwendet)
http://www.kindernetzwerk.de
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Glykogenos - DANKE

Beitragvon pipolder » 29. März 2010, 10:28

Danke herzlichst für Eure beiden Antworten :D
Ich fühle mich unterstützt und freue mich darüber, was ihr geschrieben habt, auch wenn ich nicht viel antworten kann.
Ja, zum Glück ist mein Söhnchen wirklich ein Sonnenschein trotz Krankheit. Wir warten seit bald 1 Monat auf das Resultat der Leber-Biopsie. Mal sehen... ich melde mich dann wieder wenn ich weiss was die herausgefunden haben.
Im Moment freue ich mich einfach darüber, wie gut es ihm geht und er kann jetzt sogar rennen mit seinen dünnen Beinchen :lol:
Naja, er fällt dann nach einer Weile um, sagt dann "träge" und dann weiss ich, dass seine Energie wohl vorläufig aufgebraucht ist. Aber er geniesst es und das ist die Hauptsache, er soll wie andere Kinder sich unbeschwert seinen Interessen widmen - gestern war dies eine Taube die er unbedingt streicheln wollte, hihi, da nützte auch das Argument nichts, dass eine Taube scheu sei und sich nicht berühren lassen möchte :wink:
Bis bald, wünsche Euch allen alles Liebe und Gute und viel Kraft wo nötig, herzlichst
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Beitragvon pipolder » 8. April 2010, 13:27

Hallo zusammen
heute erhielt ich nun die Diagnose vom Oberarzt des Kinderspitals... Michael hat Glykogenose Typ 1. Allerdings wissen sie noch nicht ob Typ a oder b. Dazu sind noch weitere Abklärungen nötig - wird etwas kompliziert weil die dann Blut brauchen vom Vater des Kindes. Der ist aber leider letzten Herbst in sein Heimatland zurückgekehrt weil er kein Asyl in der Schweiz erhalten hatte... werde mir Geld ausleihen damit er hierher reisen darf für ein paar Tage und diese Blutuntersuchung machen kann - es ist für Michael wichtig dass der genaue Typ bestimmt wird - wenn er nachts unterzuckert wird ist dies jedesmal schlecht fürs Gehirn und kann auf die Dauer im schlimmsten Fall zu Entwicklungsstörungen führen... und ich muss ja jetzt für die nächsten Jahre denken lernen nicht nur für im Moment :wink: muss gerade über mich selber lächeln - ach ja, zum Glück habe ich meinen Humor nicht verloren - es ist wichtig, dass ich an allem auch noch was Gutes sehen kann! Alles hat seinen Sinn. Und Michael ist ja so ein Sonnenschein - das macht es natürlich auch viel einfacher. Aber nun muss ich die Diagnose zuerst mal verdauen.... :?

Nächste Woche werde ich im Gespräch mit dem Arzt lernen, welche Nahrungsmittel Michael weglassen muss, weil sein Körper die nicht verarbeiten kann bzw. es z.T. als Fett in der Leber gespeichert würde... er darf sicher keinen Zucker zu sich nehmen ausser Glucose (Traubenzucker). Er muss alle Früchte, Milchprodukte (Milchzucker...) und Tomaten (Fruchtzucker) weglassen... ja, mal sehen. Ich bin sicher dass er auch mit anderen Nahrungsmitteln gut leben kann - brauche nur das Wissen dazu und dann kann ich mich richten. Da ich selber Veganerin bin ist mir das Thema Ernährung vertraut. Interessant ist, dass Michael von sich aus nie Schokolade oder sonst Süsses essen wollte - was ja offenbar genau richtig war. Allerdings mag er Fruchtsäfte - schade, das geht nun leider nicht mehr.

Ich danke Euch für Euer Mitgefühl und bin weiterhin sehr daran interessiert, mich mit einer Mutter welche ein Kind mit derselben Krankheit hat auszutauschen.

Liebe Grüsse aus Graubünden
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Glykogenose 1b, zusammengefasster Erlebnisbericht

Beitragvon pipolder » 6. Juli 2010, 10:15

Am 20. Dezember 2009 fiel mein noch nicht 2-jähriges Söhnchen Michael während einer Darmgrippe ins Koma. Es folgte Einlieferung per Krankenwagen, Rettung mit Glucose in seine Vene gespritzt da sein Blutzucker nur noch 0.6 war (anstatt zwischen 4 und 6). Es dauerte ca zwei Stunden bis er einigermassen aus dem Koma erwachte. Weitere schulmedizinische Untersuchungen wie MRI, Ultraschall, Blutuntersuchungen, Herzuntersuchung erfolgten gewissenhaft und Michael blieb 5 Tage im Spital.
Anschliessend wurden im Januar 2010 ca. 10 Röhrchen Blut für weitere Untersuchungen abgenommen - im März erfolgte eine Leberbiopsie (nochmals 3 Tage Spital) und die Diagnose lautete: Glykogenose 1b. Diese Krankheit sei unheilbar versicherte mir der Oberarzt.
:D und dann...
Im Mai bin ich mit Michael ins Kinderspital der Universitätsklinik Zürich eingetreten, es folgten 3 Tage Untersuche. Dieses Mal untersuchten die 2 Professoren für Stoffwechselerkrankungen ein gesundes Kind, bis heute (2 Monate später) habe ich keinen Bericht von Ihnen weil sie es sich nicht erklären können und mir am Tel. erklärten, es sei Ihnen ein Rätsel.
:lol:
Zwischen Januar und Mai hat Michael 2 Mal energetisch behandelte Tröpfchen von Allergie-Immun erhalten, welche in Deutschland eine Regulationstherapie anbieten. Für Interessierte:
www.allergie-immun.de :idea: Bitte zuerst die Web-Seite lesen und nachher anrufen für Fragen.
Ich musste 1 Mal einen Tropfen Blut senden und einmal Speichel. Danach erhielt Michael die für ihn hergestellten, heilenden Tröpfchen auf Wasserbasis, welche er 3 Wochen lang 3 Mal täglich eingenommen hat. Nach 2 Therapie-Runden sind wir also in Zürich gewesen. Die beiden kompetenten und freundlichen Professoren haben Michael ebenfalls untersucht, sie wollten die Diagnose Glykogenose des Spitals Chur bestätigen - viele der Blutuntersuchungen und die Leberuntersuchung wurden im Januar und März im Labor des Kinderspitals Zürich gemacht, deren Resultate in Zusammenarbeit mit den Churer Ärzten zum Verdacht/zur Diagnose führten.

Michael konnte infolge seiner Stoffwechselerkrankung keinen Zucker speichern, weder in den Muskeln noch in der Leber. Er hat seit er ein Baby war jede 1.5 – später jede 3 – 4 Std. getrunken, Nahrung benötigt damit er nicht unterzuckert wurde. Da er das selber immer so gut wahrgenommen hat ist erst aufgefallen, wie schwer krank er ist, als er ins Koma fiel. Natürlich hatte ich bemerkt, dass Michael zu klein gewachsen ist, dass er erbrochen hat ohne Grund, dass er nie essen wollte (nur Schoppen trinken, es war ihm schlecht wegen der vergrösserten Leber wie ich jetzt weiss) und dass er nicht wie ein „normales“ Kind gediehen ist. Von der geistigen Entwicklung her war er aber normal klug und taktil geschickt und ein sehr fröhliches, glückliches Kind. Trotz spezieller Familienkonstellation, ich bin allein erziehende Mutter 2er Kinder, der Vater von Michael lebt nicht mehr hier in der Schweiz, er bekam kein Asyl.

Es ist unvorstellbar schön, es ist wunderbar und unbeschreiblich, dass mein Kind gesund werden durfte! Ich bin überglücklich und möchte deshalb meine Freude weitergeben! Mein Wunsch ist, dass Allergie-Immun noch vielen Menschen helfen kann. Allergie-Immun arbeiten auf der Zellebene. Sie können die Zellen „richtig informieren“ und „umprogrammieren“ so dass der Körper sich regenerieren kann. Es ist zu komplex um es zu beschreiben, aber es funktioniert.

Für Michael bedeutet das nun, dass ihm ein "normales" (gesundes) Leben bevorsteht, wo er rennen kann wie gesunde Kinder, ohne immer seine Spezialnahrung dabei haben zu müssen. Bei Glykogenose 1b dürfte er nur minimste Mengen an Fruchtzucker und Milchzucker zu sich nehmen, kein Zucker ausser Glucose (Traubenzucker), eine spezielle Ernährung mit viel Kohlenhydraten, weil der Körper daraus selber in der Lage ist, Zucker herzustellen. Michael wäre zu klein gewachsen, sein Bauch zu dick im Verhältnis zu den dünnen Beinchen, die Leber vergrössert. Jede Unterzuckerung wäre schlecht gewesen für sein Gehirn, für seine Entwicklung.
Er hätte nachts eine Nasen/Magensonde haben müssen (jetzt habe ich es mit Schöppeli gelöst und bin nachts regelmässig aufgestanden), es wäre machbar gewesen aber schwierig.
All die Fingerpiks täglich, all die Unsicherheit von mir als Mutter und 2 Jahre ungenügend Schlaf sind nun vorbei. So bin ich dankbar, dass es Michael gut geht und ich keine Ängste mehr haben muss, dass ich nun mit Freude und Liebe ein gesundes Kind durchs Leben begleiten darf.
Ich wollte Euch "den Schluss der Geschichte" nicht vorenthalten, da ich ja am Anfang in Eurem Forum nach Kontakt gesucht hatte. Da Glykogenose 1b so selten ist habe ich jedoch erst durch die Selbsthilfe in Deutschland Kontakt mit einer betroffenen Mutter gefunden und viel von ihr gelernt.
Ich grüsse Euch ganz herzlich und wünsche alles Gute und viel Kraft und Durchhaltevermögen und Mut um den eigenen Weg zu gehen. :P
Mutter, Pipolder
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Re: Glykogenose

Beitragvon Azad » 29. März 2011, 10:16

hallo da mein sohn auch glykogenose typ 1 b hat haben wir sehr schlechte zeiten mein sohn ist 10 monate alt und hat dauernt unterzuckerungen.wir waren in kinderspital zürich und das 8 monate danach wollte ich in baden spital gehen um uns für den austritt zu vorzubereiten es klappte immer wider nicht das wir nach hause konnten weill er wurde immer wieder krank hatte immer wieder neue imfekte nun sind wir zu hause und mache ein anderer therapi als wie die profesor mir sagten ich stehe auch jede zweite stunde auf um nahrung zu geben die ärzte sind nicht soo begeistert von meinen ide aber ich sah wie es mein sohn geht er war nicht der alte wo er immer weinte und erbrichte er war das gegenteil lachte spielte.es geht ihm gut aber krankeit von ihm ist immer noch da ich bleibte stuhr und will es weiter so machen....ich habe gelesen das es doch noch heilen kann können sie mir helfen?
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Re: Glykogenose

Beitragvon pipolder » 29. März 2011, 12:38

Liebe Azad
ich melde mich ausführlicher am Abend, hab gerade Mittagpause... es ist nicht ganz so einfach wie Du es hoffst, aber es gibt vielleicht eine Lösung.
Bis dann, liebe Grüsse
pipolder
Azad
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Re: Glykogenose

Beitragvon Azad » 29. März 2011, 20:28

LIEBE GABRIELA

ICH WÜRDE MICH SEHR FREUEN WENN SIE SICH BEI MIR HEUTE NOCH MELDEN WÜRDEN.

MIT FREUNDLICHEM GRÜSSEN MAMI VON AZAD
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Re: Glykogenose

Beitragvon pipolder » 29. März 2011, 20:44

Liebe Azad
kann mir gut vorstellen wie schwierig die Situation für Euer Kind und Euch ist. Ich finde es sehr gut dass Du andere Wege suchst. Ich kann Dir hier einfach meine Gedanken schreiben und eine eventuell mögliche Lösung aufzeigen.
Es sind jedoch MEINE Erfahrungen und sie sind vielleicht nicht auf Euer Kind übertragbar, ich weiss es nicht.
Meines Wissens ist es im Moment wichtig, bis Du dann die "andere" Therapie machst und sie "greift", unbedingt weiter mit der Schulmedizin kooperieren was deren Wissen betr. Ernährung betrifft. Ich habe ja Michael auch keine PEG-Magensonde implantieren lassen - zum Glück. Wir müssten sie heute wieder rausoperieren. Dennoch ist es wichtig für Euer Kind dass es regelmässig die RICHTIGE Nahrung erhält, die es auch verstoffwechseln kann. Mit alle 2 Std. nachts aufstehen habe ich das auch gemacht. Es ist aber auch wichtig was er inhaltlich zu sich nimmt gäll. Da sein "Körpersystem" nur ganz minime Mengen an Fruchtzucker duldet bzw. abbauen kann ohne dass es sich in der Leber als Fett ansammelt... diese Zusammenhänge gilt es zu beachten, aber das weisst Du ja sicher besser als ich, da diese Erfahrung bei mir lange zurückliegt. Hatte damals Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe für Glykogenose 1b-Kinder in Deutschland, die waren sehr sehr nett und haben mir auch erklärt, wieviele Gramm z.B. Tomaten er dürfte, wie wenig von dem und von diesem... das fand ich gut zu wissen. Natürlich ist Euer Kind noch kleiner, aber vielleicht isst er ja schon echli Brei etc., darum schreibe ich das.
Unterdessen ist Michael gesund und darf alles essen, die Leber hat sich zurückgebildet.
Wie wir das gemacht haben: 2 besondere Menschen/Firmen haben geholfen. Eine grosse Arbeit hat Silvia gemacht, sie hat mit Hilfe der geistigen Welt darum gebeten, die URSACHEN der Erkrankung lösen zu dürfen. Das hat sehr gut funktioniert. Auf der körperlichen Ebene hat dann Allergie-Immun zusätzlich geholfen mit den Tröpfli, welche auf der energetischen Ebene dem Körper die richtigen Informationen beibringen, welche vorher falsch waren. Ich kann Dir nur raten, Dich selber zu informieren unter http://www.allergie-immun.de. Du kannst gerne Herrn Grundmeyer anrufen und ihm von mir erzählen, er weiss noch wer Michael war der jetzt gesund ist... er hat uns lange mit seinen Tröpfchen begleitet, jedes Mal nach 2 Wochen Therapie ging etwas wieder besser. Aber es braucht Zeit und ich denke, dass es möglich ist Eurem Kind zu helfen - aber es gibt keine Garantie. Es ist ein Versuch wert, da bin ich mir sicher. Aber ich kann Dir nicht versprechen, dass die Tröpfli bei Eurem Kind gleich wirken wie bei meinem Kind. Die Arbeit mit Silvia war unverzichtbar, meiner Ansicht nach hätte Allergie-Immun es alleine nicht geschafft. Weil bei meinem Kind noch eine "alte" Geschichte und eine Familiengeschichte reinspielte, die nur Silvia lösen konnte bzw. die geistige Welt, weil wir darum gebeten haben.
Ich habe viel gelitten, aber umso mehr mich gefreut nachher :D
Im Moment bin ich müde und muss um 5.20 aufstehen und 3 Tage Arbeit sind angesagt,... wenn Du magst rufe ich Dich am Wochenende mal an wenn ich kann. Du kannst aber auch alles über das Forum fragen oder mir einen Privatnachricht im Forum schreiben, ich antworte einfach nur am Abend gäll...
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und auf dass sich Euch ein Törli öffnet, beste Gesundheit und Zuversicht
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Re: Glykogenose

Beitragvon pipolder » 29. März 2011, 20:52

Hallo Mami von Azad
PS: vergass noch zu schreiben (da ich nicht weiss welche meiner Beiträge Du alle gelesen hast) dass Michael im Nov. 10 untersucht wurde von den Ärzten inkl. Ultraschall. Sie sagten, er hätte nun doch keine Glykogenose 1b gehabt und sie wüssten nicht was er hatte, warum er ins Koma gefallen ist mit 0.5 Blutzucker etc. - nun, ich denke es können 2 Sachen wahr sein: Die Ärzte hatten sich geirrt. Michael hatte eine andere Erkrankung. Das ist möglich. Ich als Mutter kann das nicht wissen. Oder aber Michael hatte Glykogenose 1b und wurde durch meine Therapien gesund.
Verstehst Du nun warum ich Dir schreibe dass ich nicht wissen kann ob es Eurem Kind hilft? Weil wenn mein Sohn keinen Gendefekt hatte dann haben wir "eine andere Krankheit" geheilt. Für mich persönlich macht es ja keinen Unterschied, Hauptsache er ist jetzt gesund.
Aber für Euch ist diese evt. Fehldiagnose wichtig zu sehen im Zusammenhang. Es wäre ja unvernünftig, sich nur auf die Therapie zu verlassen ohne gleichzeitig die für das Kind wichtige Behandlung zu machen (Nahrung, Vermeidung von Unterzuckerung...) Weisch, mein Kind hatte auch ein grässlich geschwächtes Immunsystem, ein Infekt am Anderen, es passte schon ins "Bild". Aber er hatte auch Mangel, z.B. zu wenig Eisen etc. Vielleicht kannst Du auf der Ebene auch schauen dass er zu genügend Zink, Eisen etc. kommt welches das Immunsystem unterstützt, darin können Dich sicher Fachleute für Ernährung beraten :)
Liebe Grüsse, gute Nacht
pipolder
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Re: Glykogenose

Beitragvon Azad » 29. März 2011, 21:00

LIEBE GABRIELA

ES FREUT MICH SEHR DAS DU MIR GESCHRIEBEN HAST nun möchte ich gerne mit dir kontakt aufnehmen ich habe nur eine frage haben die andere familie auch es probiert haben mit der selben krankheit.das wäre sehr wichtig für mich wenn nein denke ich das unser chance 90% haben.liebe grüsse mami vo azad
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Re: Glykogenose

Beitragvon pipolder » 29. März 2011, 21:15

... ich hatte nie Kontakt zu anderen Familien mit derselben Krankheit. Weil ja nur ein Kind von ca. 10'000 oder so diese Krankheit hat (habe vergessen wie die genauen Zahlen sind, ist glaube kommt sogar noch seltener vor).
In unserem grossen Kanton hat es nur 4 Kinder mit dieser Krankheit gehabt gemäss Ärzte im Spital - aber die haben mir natürlich die Namen der Betroffenen nicht sagen dürfen.
Ich denke, es ist so dass Du für Dich selber "recherchieren" musst, entscheiden ob für Euch diese Therapie in Frage kommt. Und wenn, dann mache sie, aber von Anfang bis zum Ende. Ich kannte jemanden mit Glykogenose 2, und die haben die Therapie leider abgebrochen weil die Ärzte sie ausgelacht haben - somit weiss ich nicht wie es dem Kind heute geht.
Wünsche Dir ein gutes Gespür für Eure eigene Richtigkeit, realistisch aber doch mit viel Mut - es soll ja zum Besten für Euer Kind sein, es soll ihm besser gehen auf die Dauer, eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Es ist ein Versuch wert meiner Meinung nach :D ach ja, und auch wenn Euer Kind diese Erkrankung behalten würde, vergiss nicht dass auch das Leben mit einer Erkrankung lebenswert und richtig ist und Du Dir später keine Vorwürfe machen musst, nicht alles Mögliche gemacht/versucht zu haben. Es war auch für mich ein Prozess. Am Anfang hatte ich Angst, mein Kind könnte an der Krankheit sterben. Bis ich verstanden hatte, ja, dann wäre das so, ich würde es ins Licht zurück geben müssen oder dürfen - wer weiss schon wie unsere Bestimmung lautet. Alles ist für etwas gut. Wir lernen an solchen schwierigen Lebenssituationen ganz viel gäll. Tschühüsss
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Re: Glykogenose

Beitragvon Azad » 29. März 2011, 21:24

liebe gabriela

danke für deine hilfe ich werde mich informieren und es auch probieren es ist mein kind ich werde es schaffen den therapi zu machen
aber was du verzählst ist genau so wie bei meinen sohn ich dänke schon das er auch den glykogenose typ 1 b hatte wenn ich es auch noch schaafe werde ich auch an andere famielie helfen...ich warte auf deinen antwort wochenende und freue mich schon darauf.....
Azad
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Re: Glykogenose

Beitragvon Azad » 29. März 2011, 22:39

LIEBE GABRIELA


ICH MÖCHTE GERNE NOCH WISSEN WER SILVIA UND WER DER MAN NOCH IST ES IST FÜR MICH NOCH EINWENIG INFORMATION ICH WÄRE FROH WEN DU MIR ES NOCH MORGEN SCHREIBEN KANNST ICH MÖCHTE AUCH GERNE MIT DER THERAPI ANFANGEN UND DAS SCHNELL WIE MÖGLICH...

ICH DANKE DIR VON HERZEN

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